headbook: Migräne- und Kopfschmerznetz

Moin moin Monika,

du möchtest unser Meinungen zum Thema Schwerbehindertenausweis wissen.

Ich persönlich würde für ein Kind den Ausweis nicht beantragen, außer es hat extreme Beeinträchtigungen, die ein normales Leben eh unmöglich machen und bringt Vorteile.

Das „Wissen“ beeinträchtigt oder behindert zu sein, würde, denke ich, die Sicht auf das weitere Leben stark verändern.
„Ich kann ja nicht so viel wie andere. Ich muss ja nicht, hab ja einen Ausweis. Wenn die mir den Behinderungsgrad zubilligen, muss ja auch was dran sein, vielleicht bin ich ja wirklich nicht leistungsfähig.“ Da würde mir noch viel einfallen, was sich in einem Kinderkopf so ansammeln könnte, mit, mit Sicherheit, ausbremsenden Folgen.

Für mich wäre es das Schönste, wenn ein Kind gar nicht ahnt, dass es „etwas Besonderes“ im negativen Sinne ist. Ich wäre in meiner Kindheit überhaupt nicht auf den Gedanken gekommen, meine Kopfschmerzen könnten mein Leben beinträchtigen. Wieso denn???
Kindheit soll doch nach vorne ausrichten, geht das mit dem Gedanken ich kann ja nicht ???

Bis dein Sohn älter ist und die Entscheidung von ihm kommen kann, gibt es doch noch viel Zeit.

Liebe Grüße
Julia

Liebe Monika,

ehrlich gesagt, würde ich es auch nicht machen. Jetzt hat er sowieso nicht mehr Vorteile davon, als er es durch die Fachgutachten sowieso schon hat. Für so einen jungen Menschen kann dieser Ausweis vielleicht sogar stigmatisierend sein. Gut für die Psyche ist es auch nicht, wie Julia schon schreibt.

Sollte die Migräne so bestehen bleiben, was ja gar nicht gesagt ist, da bei vielen Jungen nach der Pubertät die Migräne fast verschwindet, kannst Du es für später immer noch überlegen.

Liebe Grüße
Bettina

Tja, wie stark ist er beeinträchtigt?

Im letzten Schuljahr hatte er 99 Fehltage auf dem Zeugnis stehen (von ca. 184), ist ca. 3 Monate nur 3 Stunden am Vormittag in die Schule gegangen und ich habe ihn zigmal wieder aus der Schule abholen müssen, als wir noch keine Diagnose hatten und ich ihn mit Nachdruck zur Schule schickte, bis er dann wochenlang gar nicht mehr gehen konnte und nur noch im dunklen Zimmer lag.

Das ist durch die Prophylaxe sicherlich viel besser geworden, dafür hatte er dann andere Probleme. Sehr starke Gliederschmerzen, Stacksigkeit und Gewichtszunahme usw. Dafür war die Migräne auch mal für Wochen nicht da.

Mit Aussetzen der Prophylaxe (und Ferienende…) hat er momentan ca. 1 bis 2 Attacken in der Woche, die sich bisher leider nicht wirklich stoppen lassen. Manchmal kann ich ihn später zur Schule bringen, meistens liegt er den ganzen Tag und schläft, bis er schmerzfrei ist. Wir sind momentan dabei, eine wirksame Attackentherapie zu finden. Und ob es nun ganz ohne Prophylaxe geht, wissen wir bisher noch nicht (Magnesium und B 2 nimmt er regelmäßig hochdosiert ein).

Einbußen hat er dadurch natürlich einige, obwohl wir stets versuchen ihn alles machen zu lassen. Er darf, wie gesagt, seinen Sport machen, darf Schlagzeug spielen (gibt ja Ohrenschützer), und kann sich natürlich auch mit Freunden verabreden… aber oft genug findet dieses eben nicht statt, weil ihn eine Attacke ins Bett zwingt.

Momentan sind wir aber immer noch sehr zufrieden (ein herzliches Dankeschön an Prof. Göbel! ), denn von September bis Dezember letzten Jahres lag er auch schon mal von Abends um 21 Uhr bis zum nächsten Abend 18 Uhr im abgedunkelten Zimmer im Bett, ohne sich überhaupt mal zu rühren. Kein Essen, kein Trinken, kein Toilettengang… er verschmähte alles und man durfte nicht mal in sein Zimmer schauen. (und da musste ich mir von einem Kinderarzt aus dem Krankenhaus in Braunschweig noch anhören “vielleicht hat er ja auch keinen Bock…” *rolleyes*).

Wie sich seine Migräne nun weiter entwickelt, das weiß ich natürlich nicht. Aber kann man dieses denn überhaupt bei jemandem sagen?

Liebe Grüße

Monika

Hallo Heyfisch,

die “Anerkennung” ist so “lala”. Wir arbeiten daran. Es gab letztes Jahr so einige Kämpfe, da die Klassenlehrerin der Meinung war *räusper*, dass das Gutachten mit “Schweigepflicht” belegt werden muss und in die Schublade verschwand. Das war natürlich totaler Quatsch. Dadurch kam es zu Missverständnissen, Mobbing von Klassenkameraden und Fehleinschätzungen der nicht über das Gutachten informierte Fachlehrer.

Das konnte von mir leider erst nach der Zeugniskonferenz ausgeräumt werden, als ich bei einem Bewertungsgespräch die Fachlehrer ungläubig fragte, ob denn nicht das Gutachten bekannt sei. Dadurch war dann das Zeugnis praktisch nur ein Lob auf seinen Ehrgeiz, trotz chronischer Migräne sich nicht unterkriegen zu lassen, auf seine außerordentlichen Leistungen im Sport sowie auf sein Sozialverhalten…

In den Sommerferien hat er einiges nacharbeiten müssen, vor allen in den Fremdsprachen. Nun geht er in die 6. Klasse (Privatschule) und er scheint (trotz weiterer Fehltage) gut mitzukommen.

Ich finde es sehr schwierig, eine objektive Bewertung vorzunehmen, in wie weit er beeinträchtigt ist. Dazu müsste man eigentlich einen Vergleich haben, wie es ohne Migräne wäre. Und wie soll man das beurteilen können?

Liebe Rinchen,

dass Sohnemann “anders tickt” hat er ja schon selbst sehr früh gemerkt. Allerdings nicht dahin gehend, dass er seine Kopfschmerzen anführen würde. Eher, dass er immer schon größer und sehr viel weiter war als seine Altersgenossen. Und dass er oft auch andere Interessen hat und sich ganz anders artikuliert.

Ihn hat schon in der ersten Klasse die Lautstärke in der Schule gestört, die Lehrerin sagte mir, er säße oft da und hält sich die Ohren zu. Er ist sehr lärmempfindlich, jedenfalls, wenn viele durcheinander reden. Das teile ich mich ihm… . Er ist oft zurückhaltend, aber nur scheinbar schüchtern. Eher ist er abwartend und absolut abgeklärt . Er hat so einen feinsinnigen und ausgefeilten Humor, mit dem er seine Mitmenschen oft sehr verblufft.

Er würde es wahrscheinlich fertig bringen, seinen Ausweis stolz zu präsentieren und dabei felsenfest zu behaupten, es hätte ihn viele Stunden gekostet, ihn so perfekt zu gestalten. Und bei der Präsentation würde er dann zur Untermauerung noch eine Runde Humpeln, Stottern oder ein Anfallsleiden vortäuschen (ich will mich jetzt nicht festlegen ).

Liebe Grüße

Monika

ps:

meine beiden Großen waren froh, dass sie nicht zum Bund mussten (und ich auch! ).

Beitrag von Alice:

Hallo an Alle, diese Woche habe ich den Antrag auf Schwerbehinderung für meine Tochter, 19 Jahre alt, gestellt. Ich weiss nicht so genau ob es was bringt aber sie leidet seit 7 Jahren an Migräne- sie hat die 10. Klasse des Gymn. trotz heftiger Attacken geschafft- wollte unbedingt das Abitur machen, hatte dann aber so häufige Attacken dass sie stationär aufgenommen werden musste- auf der FOS hat sie die Noten, trotz häufigen Fehlens erreicht, hat aber das Praktikum im Altenheim nicht verkraftet, hat deshalb so häufig gefehlt dass sie auch dort die 11 Jahrgangsstufe nicht geschafft hat – wiederholen durfte sie nicht, sie wurde quasi von der Schule verwiesen- mit dem Hinweis sie hätte 4 mal unentschuldigt gefehlt – ich habe mich bemüht jedes mal eine AU vorzulegen aber ich bin selber berufstätig und ziemlich gestresst von den ständigen Erklärungen dass meine Tochter krank ist- keine der Schulen hatte, trotz Gutachten, Verständnis für ihre Krankheit- aus diesem Grund habe ich gedacht vielleicht hilft ja ein offizieller Behindertenausweis etwas. Sie sitzt nämlich jetzt daheim und bekommt keine Ausbildung weil sie ja erklären muss warum sie die Schule 3 mal gewechselt hat und zugeben muss dass sie Migräne hat- da nimmt sie kein Ausbildungsbetrieb- ich bin mit meiner Weisheit ziemlich am Ende und wende mich an euch- vielleicht habt ihr ja Tipps wie es weitergehen könnte- oder gebt mir etwas Zuspruch – ach ja sie wurde mit: Beta blocker, Epilepsie Medikamenten, chin.Medizin, Akupunktur, Psychotherapie bis hin zu Magnesium/B2 und Triptanen behandelt- ohne Besserung -jetzt hat sie natürlich keinerlei Druck mehr, lebt in den Tag hinein und hat ’nur’ noch 4-5 heftige Anfälle im Monat-

Liebe Alice,

genau solche Befürchtungen, die du hier angeführt hast, habe ich bei meinem Sohn auch jedes mal, wenn er wieder mit einer Attacke im Bett liegt, anstatt im Unterricht zu sitzen.

Auch wir haben ein Gutachten. Und es wurde auch zuerst nicht anerkannt, wurde sogar sämtlichen Fachlehrern vorenthalten.

Erst auf mein erstauntes Nachfragen, als man sich bei einem Gespräch mit den Lehrkräften über sein ständiges Fehlen negativ äußerte, kam ans Licht, dass dieses in der Schublade der Klassenlehrerin verschwand und die Kollegen gar nichts davon wussten.

Das Problem daran ist m. E., dass die meisten selbst mit dem Gutachten gar nichts anfangen können. Die Klassenlehrerin war z. B. der Meinung, sie müsste es mit Schweigepflicht belegen – und hat auch der Klasse gegenüber nie erwähnt, warum mein Sohn so oft fehlt bzw. nur stundenweise am Unterricht teilnimmt. Durch diese Unkenntnis wurde er von seinen Mitschülern gemobbt… und dazu dann noch von den Fachlehrern nicht selten ungerecht behandelt. Und – das alles TROTZ Gutachten!

Ich konnte es im letzten Jahr noch aufklären, auf seinem Zeugnis steht nun nichts Negatives, er ist mit 99 Fehltagen versetzt worden. Momentan ist sein Befinden sehr viel besser, er fehlt immer noch ca. einmal die Woche, aber kann das (noch?) kompensieren.

Ich hatte auch überlegt, ob ich versuche, ihm einen Behindertenausweis zu beantragen. Das wäre ein offizielles Dokument, welches wirklich von jedem anerkannt werden muss. Ich denke, es würde dem Gutachten noch mehr Gewicht geben.

Allerdings… ich bin mir nicht wirklich sicher, ob das nur Wunschdenken ist und ob nicht noch mehr Nachteile für ihn entstehen. In deinem Fall aber frage ich mich, was denn da noch negativer laufen soll… deine Tochter ist sowieso schon massivst benachteiligt worden!

Die Idee mit dem Anwalt finde ich gut, aber den kann sich leider nicht jeder leisten. Sollte es für dich kein Problem sein, wäre dieses wahrscheinlich der effektivste Weg für euch. Vll. fragst du aber auch noch mal in einem Forum für gehandicapte Kinder nach? Dort hatte ich selbst schon einiges erlesen über das Für und Wider des Ausweises. Allerdings trafen die Erwähnungen dort bisher nicht direkt auf meinen Sohn zu. Ich habe mich bis jetzt aber selbst nie geäußert und konkrete Fragen gestellt. Diese Möglichkeit hättest du, und dort sind auch Betroffene, die von ihren Erfahrungen und Erfolgen berichten. Viele kennen sich mit den Rechten und Möglichkeiten wirklich sehr gut aus.

Ich hoffe, dass deine Tochter noch eine Möglichkeit hat, ihren schulischen Weg erfolgreich zu Ende zu bringen, trotz Handicap.

Ich bin, wie gesagt, auch immer noch nicht im Klaren darüber, ob bei uns ein Ausweis sinnvoll ist. In deinem Fall hätte ich sicherlich gar nicht mehr gezögert.

Alles Gute!

Monika