Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente

Schwerbehinderung und Erwerbsminderungsrente

Mein Weg in Richtung EM-Rente

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    Beiträge
  • heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4580

    Leider, leider kommt mir das morgen ein wenig ungelegen, liebe Susi.
    Beim nächsten Mal können wir neu verhandeln. Ich müsste dann aber erst wissen, woher das Eis kommt. 😉

    Scherz beiseite, ich wünsche dir Unmengen Kraft für die nächsten schweren Tage. Ich fühle mit dir.

    Lieber Gruß
    Heika

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3834

    Liebe Susi,

    auch meine Daumen sind gedrückt, auf dass es dir ganz schnell besser geht.
    Viel Kraft wünsche ich dir für diese blöde Triptanpause.

    Alles Liebe
    Gruß
    Sternchen

    Susi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 490

    Danke für eure lieben Wünsche 🙂 Leider habe ich diesmal „versagt“ und musste die Pause drei Stunden, nachdem der Schmerz eingesetzt hatte, abbrechen, weil ich nicht mehr konnte 🙁 Ich bekam dann auch noch quasi aus heiterem Himmel Unterleibsschmerzen dazu (fing gestern Abend schon an, war dann aber wieder ok bis heute Mittag), da war dann der Ofen endgültig aus. Jetzt überlege ich ernsthaft, ob ich mit einer weiteren Pause nicht doch warten sollte, bis ich im Januar nach Kiel komme… irgendwie haben mich die vielen unbehandelt ertragenen Attacken zwischen Mai und Juli traumatisiert, ich habe einfach keine Kraft mehr für sowas. Tendenziell habe ich solche Pausen eigentlich lieber daheim gemacht statt in der Klinik, weil ich da meine Eltern für eine rund-um-die-Uhr-Betreuung habe; meine Mama hatte ja selbst schlimm Migräne und weiß deshalb genau, wann ich was brauche, sie setzt sich auch mal ein paar Stunden ans Bett und hält mir die Hand, wen es ganz schlimm ist. Aber ich kann einfach nicht mehr 🙁

    Meine große Sorge ist jetzt halt, dass das Triptan irgendwann nicht mehr zuverlässig wirkt (was es im Moment noch tut, ich bin nach der Einnahme normalerweise für 18-28 Stunden schmerzfrei), vor allem, wenn ich mal für ein paar Tage unterwegs bin, was in nächster Zeit wieder öfter der Fall sein wird. Alles doof irgendwie… dazu kommt noch, dass mich das Relpax Unsummen kostet; wenn ich jeden Tag eins brauche, zahle ich im Monat über 100 € zu. Aber ich fürchte fast, dass ich im Moment einfach keine andere Wahl habe…

    Demotivierte Grüße
    Susi

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Susi,

    das ist ja total bescheiden!!!

    Ich habe heute ein paar Mal an dich gedacht und wie es dir wohl ergeht, aber dass es so schlimm kommt, hätte ich nicht gedacht.

    Ich bewundere dich immer sehr für deine Tapferkeit, die Pause zu Hause durchzuziehen, aber dass das Spuren hinterlässt, die dich jetzt auch einholen, kann ich nur allzu gut verstehen.

    Dein Plan , mit der Pause auf Kiel zu warten halte ich für sehr vernünftig.

    So lange ist das nicht mehr hin und die Triptane haben bei dir immer höchstzuverlässig gerabeitet, warum soll es jetzt plötzlich vorbei sein damit.

    Die Geldfrage ist natürlich noch ein anderes Thema, das dich belastet.

    Lass den Kopf nicht hängen, liebe Susi, ich denke an dich und drücke dich mal ganz feste!

    Alles Liebe!

    Herzliche Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 25328

    Liebe Susi,

    tut mir leid, dass Du so leiden musst. Vielleicht warte doch lieber auf Kiel und zudem solltest Du Dich wieder auf eine neue Prophylaxe einlassen. So kann es auf Dauer einfach nicht weitergehen.

    Hilft Dir nur Relpax, oder könntest Du auch ein anderes Triptan nehmen, das Dich nicht so viel kostet?

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Susi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 490

    Vielen Dank ihr Beiden für eure lieben Worte, das hilft mir gerade sehr 🙂 Ich denke, eine „richtige“ Pause ist mir jetzt wirklich zuviel; vielleicht probiere ich es nochmal mit ein paar Cortisontagen, manchmal funktioniert das. Die letzten Male hatte ich halt auch nach unbehandelten Attacken maximal zwei schmerzfreie Tage, da „lohnt“ sich die Qual einfach nicht so wirklich.

    Bettina, mir hilft leider wirklich nur Relpax zuverlässig; selbst die Sumatriptan-Spritzen versagen in schätzungsweise 40% der Fälle (wobei ich die auch nur selten einsetze). Ich habe alle Triptane mehrfach durchprobiert, in allen Darreichungsformen, offenbar hab ich so einen teuren Geschmack 😛 Ich hoffe einfach darauf, dass es bald Eletriptan-Generika gibt, solange muss ich halt noch in den sauren Apfel beißen.

    Als Prophylaxe nehme ich seit Februar (?, müsste ich jetzt nachschauen) Bisoprolol 10 mg, seit Juli auch wieder Amitriptylin, das mir vor Jahren mal ein bisschen geholfen hat, den Spannungskopfschmerz hat es z.B. komplett beseitigt. Inzwischen bin ich bei 75 mg, kämpfe arg mit dem Gewicht, aber für die Schlafqualität (bin oft nächtelang wachgelegen) und die Stimmung ist es enorm hilfreich. Jetzt warte ich nur noch auf eine Wirkung gegen die Migräne, aber solange ich täglich Triptane schlucke, kann ich da wahrscheinlich lange warten. Aber da es für die anderen „Baustellen“ so gut hilft, nehme ich es jetzt einfach mal weiter.

    Ich denke mal, dass mir in Kiel dann sicher eine passende Prophylaxe empfohlen wird; ich liebäugele noch mit Amlodipin und Candesartan. Von weiteren ADs habe ich eigentlich die Nase voll, da ich bisher bei jedem mit unschönen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, egal aus welcher Substanzklasse, und absetzen musste. Das Ami ist jetzt eine Ausnahme, da wusste ich ja auch, was auf mich zukommt an Nebenwirkungen, und damit komme ich klar 😉
    Topamax kommt ja auch nicht in Frage, da ich seit einiger Zeit wieder mit Depressionen kämpfe und schon mit Flunarizin vor ein paar Jahren in eine richtig schlimme Depression gerutscht bin. Ich warte sehnlichst auf die neue Zulassung vom ONS, vielleicht hilft mir das endlich mal – wenn nicht, wende ich mich an diesen irren Arzt, der ab 2017 Köpfe verpflanzen will 😛 😉

    Liebe Grüße
    Susi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 25328

    Also Letzteres steht Dir ja immer noch offen. 😉 Viele warten darauf, dass die St. Jude die Zulassung in Deutschland wieder erhält. Dafür müssen sie sich aber noch anstrengen, da zahlreiche Probleme gelöst werden müssen.

    Amitriptylin ist super für Dich aus mehreren Gründen. Du nimmst es noch nicht so lange ein, da kann noch was kommen an Besserung. Alleine dass der Spannungskopfschmerz dadurch weg ist und es gut für die Depression wirkt, ist schon viel wert.

    Sicher haben sie in Kiel noch Ideen für Dich, sei ganz zuversichtlich.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Susi,

    das mit dem Kortison ist mir hinterher auch noch eingefallen. Ist aber keine zuverlässige Option?

    Ich nehme an, dass an der ONS-Geschichte auf Hochtouren gearbeitet wird und hoffentlich bald wieder auf den Markt kommt.

    Dafür drücke ich jetzt mal die Daumen und auch, daß du doch noch eine wirksame Prophylaxe findest. Ein paar Ideen hast du ja schon!

    Wie gut, das dass Amitryptilin wenigstens für guten Schlaf sorgt und die Spannungskopfscherzen kein Thema mehr sind.

    Jetzt wünsche ich dir noch alles Gute und viel Spaß für die bevorstehenden Reisen! 😀

    Liebe Grüße
    Ulrike

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