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Chronische Migräne

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 3 Tagen, 9 Stunden aktiv

Migränekopfschmerzen, die an mindestens 15 Tagen pro Monat seit über mehr als 3 Monaten auftreten.

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Chronische Migräne (81 Antworten)

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  • Profilbild sternthaler vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Ich habe eine chronische Migräne, bei der ich jeden Tag Anfälle habe. Auch nach Medikamentenpausen hat sich nichts geändert, die Migräne kommt jeden Tag. Da ist es doch langsam egal obe ich mich an die 10 Tage Regel halte, dass verbessert doch nichts. Ich habe von einer Prophylaxe gehört, nur bei chronischer Migräne, das man jeden Tag morgens ein Triptan nimmt, egal ob die Migräne schon da ist oder nicht. Bei einigen hat sich der Zustand gebessert und die Migräne kam erst garnicht. Hat einer von euch das schon gehöhrt oder was sagt Prof. Göbel dazu. Bei chronischer Migräne, die wie bei mir auf keine Propylaxe anspricht ist doch eh schon alles egal.

    Pamela

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Pamela,

    täglich ein Triptan, sozusagen prophylaktisch, einzunehmen, ist auf gar keinen Fall eine Lösung. Folgendes hatte Prof. Göbel im vorigen Forum auf eine ähnliche Fragestellung geantwortet:

    Eine Dauermedikation mit Schmerzmittel ist nach unserer Erfahrung keine Lösung und endet in der Regel in der reaktiven Depression und sozialem Rückzug. Schließlich werden sich Organkomplikationen einstellen.

    Ich würde Dir raten, Dich nochmal mit Deinem behandelnden Arzt in Kiel in Verbindung zu setzen. Frage nach, welche Möglichkeiten es noch für Dich bezüglich Prophylaxe geben könnte. Immer wieder gibt es mal was Neues, andere Kombinationen, die sich bewährt hatten usw.

    Es tut mir so leid für Dich, aber bitte gib nicht auf. Irgendeine Lösung wird es auch für Dich geben.

    Alles Gute,
    Bettina

  • Profilbild sternthaler vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Hallo Bettina,

    die Depression hab ich sowieso schon und der soziale Rückzug hat wegen der Schmerzen auch schon stattgefunden. Also von diesen Standpunkt her wäre es vollkommen egal.
    Bei mir ist alles an Prophylaxe ausprobiert worden, null Erfolg
    Pamela

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Pamela,

    ich kann Deine Haltung sehr gut verstehen, aber ich fürchte, Du denkst in die falsche Richtung. Es ist auf keinen Fall egal, wenn Du aufgrund “falschen” Vorgehens noch zusätzlich Organschäden provozierst. Irgend eine Möglichkeit gibt es immer, deshalb lass Dich nochmal beraten und versuche weiterhin alles zu unternehmen, damit es Dir wieder besser geht.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Simone vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Sternthaler,

    ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei häufiger Triptaneinnahme über einen längeren Zeitraum leider die Wirkung nachlässt. Ich hätte große Angst, dann irgendwann kein wirksames Akutmedikament mehr in der Hand zu haben.

    Ich tröste mich oft damit, das Migräne wenigstens n i c h t g e f ä h r l i c h ist !! Aber Organschäden durch übermäßigen Triptangebrauch stelle ich mir furchtbar vor. Und die Migräne hätte sich dann vermutlich auch nicht verabschiedet!

    Gib nur die Hoffnung nicht auf und suche weiter nach anderen Möglichkeiten.

    Liebe Grüße
    Simone

  • Profilbild seepferdli vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Sternthaler,
    Auch ich hab schon gehört, dass Triptane in der Basistherapie angewendet wrden. i.d.R. handelt es sich um Naratriptan (glaub ich). Soviel ich weiss, ist es jedoch wictig, dass es nur für eine kurze Zeitdauer in der Basis ist. Nimm aber bitte rücksprache mit deinem behandelndem Neurologen.

    Seepferldi

  • Profilbild Hartmut Göbel vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Tägliche Triptaneinnahme ist auch bei chronischer Migräne kein geeigneter Weg. Es muss eine wirksame Vorbeugung gefunden werden. Zusätzliche Erkrankungen müssen ebenfalls gezielt behandelt werden. Nur so kommt man in einen stabileren Zustand.

  • Profilbild sternthaler vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Hallo Herr Göbel,
    ich war 3 mal in Kiel, es wurde keine Prophylaxe gefunden die mir hilft. Wobei ich natürlich auch einige Medikamente nicht vertragen habe und andere halfen nicht. Ich habe auch etliche Medikanentenpausen gemacht aber der Tag wo ich keine Kopfschmerzen mehr habe , der kam einfach nicht. Und jetzt steh ich da und weiss nicht mehr was ich tun soll. Mit der Meinung meiner Neurologin, die auch Fachärztin für Psychatrie ist, ich müsste jetzt damit leben und mich entscheiden, ob ich mein Leben vom Bett aus weiterleben will oder am Leben teilhaben will. Ich sollte mich doch im Fitnissstudio anmelden und Sport treiben. Es war für mich wie Hohn, ich liege da mit einer Migräne die kam auszuhalten ist und die täglich auftritt und sie sagt sowas zu mir. Natürlich ist das Vertrauen jetzt dahin. Also ich steh jetzt da und weiss einfach nicht mehr weiter und da habe ich einen Arzt aus … vetraut der mir gesagt hat, sowas kann man machen und bei manchen hilft es, es war mein letzter Strohhalm,und deshalb mache ich es jetzt so, obwohl ich was, dass es nicht gut und richtig ist. Aber aus Verzweiflung tut man fast alles.

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Pamela,

    ganz sicher kann jeder hier Deine Verzweiflung nachvollziehen. :( Du schreibst, dass Du bereits 3 mal in Kiel warst. Dort wurdest Du ja auf eine Prophylaxe eingestellt, die jedes Mal entweder nicht gewirkt hatte, oder die Du wegen Unverträglichkeiten absetzen musstest. Wie lange hattest Du denn die “verträglichen” Prophylaxen eingenommen? Mindestens 3 Monate? Nimmst Du zusätzlich Magnesium, Vitamin B2, Coenzym Q10, Folsäure ein? Könnte nämlich sehr gut unterstützen. Wie sieht es mit dem (psychischen) Stress aus bezüglich der Arbeitslosigkeit Deines Mannes? Wäre es vielleicht eine Möglichkeit, hierbei psychologische Unterstützung zu erhalten?

    Den Tipp mit dem Fitnessstudio finde ich auch nicht so gelungen. Vielleicht hatte die Ärztin sich nicht so klar ausgedrückt und eher moderates Ausdauertraining gemeint? Allerdings kann man mit täglicher Migräne sowieso keine Art von Ausdauertraining betreiben, wie wir alle wissen.

    Wie sieht es mit dem Tagesablauf aus? Isst Du regelmäßig und auch das “Richtige”? Trinkst Du über den Tag verteilt regelmäßig (kein Spitzentrinken!) und auch genug? Hältst Du die Schlaf-/Wachzeiten halbwegs gut ein?

    Wendest Du Entspannungsverfahren an? Ich hoffe, ich nerve Dich mit diesen vielen Fragen nicht und sie sollen auch nicht mit “erhobenem Zeigefinger” daherkommen. Ich selbst bin nur oft allzu inkonsequent im Einhalten all dieser Dinge. Ich versuche nur irgend einen Ansatz zu finden, wie man Dir weiterhelfen könnte.

    Akzeptieren sollte man Dauerschmerzen nicht und immer versuchen, eine Lösung zu finden. Was man lernen sollte zu akzeptieren, ist, dass man eine chronische Erkrankung hat. Alleine diese Einsicht kann schon helfen, selbst etwas gelassener zu werden. Seit ich für mich dieses nun so annehme, verschwende ich nicht mehr “sinnlose” Energien im Bekämpfen dieser Tatsache und hadere auch nicht mehr mit meinem Schicksal. Allerdings werde ich nie lockerlassen, wenn es darum geht, mir das Leben leichter zu machen. Auch bei mir lässt die Wirkung meiner Prophylaxe mehr und mehr nach und ich werde mich demnächst wieder umorientieren müssen. Werde ich aber bald anpacken. ;)

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild heika vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Pamela,

    wie schlimm Migräne ist, weiß hier jeder, doch diese Schmerzen täglich zu haben, das mag ich mir gar nicht vorstellen.

    Was die Ärzte betrifft, kommen die manchmal einfach auch an ihre Grenzen oder haben vielleicht auch mal einen schlechten Tag. Mir war mal die Einnahme der Triptane verboten worden, und so saß ich völlig verzweifelt, noch dazu mitten in einer heftigen Attacke, meinem Neurologen gegenüber, der mir kurz und bündig erklärte, dass die normalen Schmerzmittel schon helfen würden, man müsse sie nur richtig nehmen. Ich meinte, dass ich schon wüsste, auf was ich da achten müsse und aus langjähriger leidvoller Erfahrung wüsste, dass die bei mir nichts (mehr) helfen würden, doch er beharrte auf seiner Meinung.

    Ich möchte dich ermutigen nicht aufzugeben, sondern genau zu überlegen, ob es irgendwo nicht doch noch Ansatzpunkte für dich geben könnte.

    Es ist eine große Herausforderung, mit chronischen Schmerzen sein Leben meistern zu müssen; ich wünsche dir, dass du in schmerzärmeren Phasen die Kraft findest für Dinge, die dir Freude bereiten und deiner Seele gut tun.

    Liebe Grüße
    Heika

  • Profilbild Hanah vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Hallo Sternthaler,

    das ist ja wirklich schlimm, Du Arme.
    Hast Du schon mal als Prophylaxe “Flunarizin” versucht?

    LG
    Hanah

  • Profilbild Hartmut Göbel vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Bei einer solch komplexen Situation gibt es leider keine einfache Lösung. Die tägliche Einnahme eines Triptans löst nicht das Problem der chronischen Migräne. Eine gewisse Zeit wird sie erträglicher, dann aber wird der Migräneverlauf immer aggressiver. Das ist zumindest unsere Beobachtung. Es ist daher leider nicht eh alles egal. Wenn es so einfach wäre, hätten die Hersteller längst eine Zulassung für diesen Einsatz angestrebt.
    Chronische Migräneveräufe können über viele Jahre sehr aggressiv sein und sich einer Behandlung widersetzen. Aber gerade deshalb sollte man gezielt nach weiteren Therapieverfahren mit Erfolgsaussicht suchen und nicht aufgeben. Das kann leider tatsächlich auch manchmal Jahre dauern.

  • Profilbild Julia vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Sternthaler,

    gib bitte nicht auf. Bei mir hat es 13 Jahre gedauert, bis eine verträgliche und hilfreiche Prophylaxe offenbar gefunden wurde. Bisher hab ich immer 15- 20 Triptane verbraucht oder noch mehr. Jede Substanzklasse hab ich bestimmt 3 x getestet. Jetzt endlich scheint etwas zu helfen( allerdings nach einer sehr rigorosen 4-wöchigen Pause. Seit 2 Monaten mit 5 und bisher 4 Triptanen fühl ich mich wie im Dauerurlaub, trotz 9 bzw. 6 Migränetagen.
    Du siehst also, es geht, wenn auch mit langem Atem. Und vielleicht schaffst du es mit einer längeren unterstützten Pause ja auch. Ich glaube, das ist bei mir der ausschlaggebende Punkt. Halt durch.

    Liebe Grüße
    Julia

  • Profilbild sternchen vor 1 Jahr, 10 Monaten:

    Liebe Sternthaler,
    es hat Dich ja wirklich schlimm getroffen. Ich kann gut verstehen, dass Dich der Mut verläßt. Aber bitte denke doch mal zurück vor ca. 5 Monaten hattest Du auch zunächst ein Tief. Aus eigener Kraft hast Du den MÜK überwunden und es ging Dir besser. Ich kann mich gut erinnern, Du hast dann Micardis als Prophylaxe genommen, mit anfänglichem Erfolg. Deine Ausführungen haben mir damals sehr geholfen. Mir ging es seiner Zeit nämlich auch nicht gut und die Phrophylaxe mit Micardis lief bei mir gerade an. Deine Zuversicht war mir sehr wichtig.
    Waren die Muskelschmerzen die wohl durch Micardis enstanden sind so stark, dass Du ´das Mittel wieder absetzten mußtest? Nimmst Du im Moment kein Mittel als Prophylaxe? Wenn Deine Ärztin nicht mehr weiter weiß unternimm etwas Neues. Mit der Adresse der Schmerzklinik hast Du die Möglichkeit weitere Prophylaxen auszuprobieren und irgendeine Richtige ist auch für Dich dabei.Gib nicht auf es lohnt sich immer weiter zu kämpfen. Es werden auch diesmal wieder Tage kommen, an denen es Dir besser geht.
    Kopf hoch!!!
    Alles alles Gute
    Sternchen

  • Profilbild Rinchen vor 1 Jahr, 9 Monaten:

    Ach Sternthaler, wir kennen uns schon soo lange…und ich kann genau nachvollziehen, wie es in Dir aussieht. Wie Du weißt, bin auch ich nicht mehr gewillt, mich mit der Migräne zu arangieren, indem ich nach 10 Tagen die Triptane weglasse…ich nehme bei Bedarf (nicht prophylaktisch) ein Triptan und komme auf ca. 20 Einnahmetage (+/- 5 Tage) im Monat. Ich kann damit recht gut leben und bin vor allem in der Lage einigermaßen meiner Arbeit und dem Familienleben gerecht zu werden. Große Abstriche sind im sozialen Bereich zu machen, da ich ja die Zeit der Triptanwirkung gut organisieren muss, da sind natürlich Prioritäten gefragt.
    Ich mache gerade nach Rücksprache mit meinem Schmerzarzt und Prof.Göbel eine Pause, um meine Hypersensitiven Nervenverbindungen zu stärken….ich mache dies aus meiner Überzeugung heraus, nicht nur weil die Ärzte es mir raten….und weil ich trotz allem eines nicht aufgebe: Es muss doch irgendwann mal eine Lösung auch für meinen Schädel geben. Psychisch bin ich im Moment sehr schwankend….ob es am Triptanübergebrauch, Dauermigräne oder jetzt dem Kortison liegt weiß ich nicht, aber dieses Auf und Ab der Gefühle macht mich schon ein wenig ängstlich…..und ich stelle die Überlegung an zum Remergyl (habe ich vor 3 Jahren genommen) zu greifen. War das noicht auch mal Deine funktionierende Prophylaxe??
    Ich hoffe, dass es Dir in der Zwischenzeit wieder etwas besser geht.

    LG rinchen