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Was willst Du damit sagen, Friedrich? Clusterpatienten sollen zu Drogen greifen? Da gibt es von vielen Betroffenen eine ganz klare Haltung: Keine Drogen in der Clustertherapie.
Es gibt sehr gute und wirksame Medikamente zur Prophylaxe, sodass man auf Drogen nicht ausweichen muss.

Der Film ist mir zu positiv gehalten, habe allerdings nur den Ausschnitt gesehen. Wie ist denn Deine Meinung dazu?

Markus, die Entscheidung bleibt natürlich jedem selbst überlassen. Probieren die Leute das aus, weil sie keine wirksame Attacken- und Prophylaxenmedikation haben? Hilft es denn so gut? Es kann ja durchaus sein, dass solche Versuche in eine ganz normale Remissionsphase fallen und dann zu Unrecht positiv beurteilt werden.

Natürlich gibt es in der Medizin unzählige Beispiele,wo Gifte, richtig dosiert, eine positive Wirkung haben. Gerade in der Schmerztherapie. Aber das muss gut erforscht und getestet werden. Man müsste Studien machen und auch etwas über Langzeitfolgen in Erfahrung bringen.

Liebe Grüße
Bettina

Hallo Bettina,

die Ergebnisse des Heilversuchs mit BOL an der Medizinischen Hochschule Hannover wurden inzwischen in der Verbandszeitschrift „Cephalalgia“ der International Headache Society publiziert:

Karst M, Halpern JH, Bernateck M, Passie T (September 2010). “The non-hallucinogen 2-bromo-lysergic acid diethylamide as preventative treatment for cluster headache: an open, non-randomized case series”. Cephalalgia 30 (9): 1140–4. PMID 20713566 http://dx.doi.org/10.1177/0333102410363490

PDF-Datei der Publikation hier: http://www.clusterheadaches.com/yabbfiles/Attachments/CH_-_BOL.pdf

Auch wer das Englisch nicht versteht, möge sich bitte einmal die Grafik der Behandlungsergebnisse auf der Seite 4 der PDF-Datei ansehen (Figure 1, Anzahl der Attacken pro Woche je Patient).

Mich findest Du in dem Bericht von Prof. Dr. Karst als „Subject 3“. Im Dezember 2008 habe ich aufgrund der gehäuften Attacken nicht mehr gewusst, wie es mit meinem Leben weiter gehen soll. Nach der Behandlung mit BOL – dreimal 29 Tropfen im Abstand von jeweils fünf Tagen – war ich für ca. sechs Monate praktisch frei von Attacken.

„Subject 5“ in dem Bericht von Prof. Dr. Karst war ca. zwei Monate vor seiner erfolgreichen Behandlung mit BOL für zwei Wochen stationär in der Schmerzklinik Kiel. Dort wurde er freundlich aber leider erfolglos behandelt: Verapamil 960mg/Tag und Kortison waren wirkungslos. Nach der Behandlung mit BOL war er für ca. zwei Monate schmerzfrei, danach ging es bei ihm leider wieder los.

Leider lassen sich nicht alle Cluster-Kopfschmerz Patientinnen und Patienten erfolgreich mit den gängigen Medikationen behandeln. Deshalb gibt es ja diese Studien, zum Beispiel auch mit der Tiefenhirnstimulation und der Okzipitalnervstimulation.

Die gesetzlichen Gegebenheiten und die gesundheitlichen Risiken bezüglich LSD, Psilocybin etc. sind uns allen bekannt, denke ich. Deshalb möchte ich nicht zu meiner Behandlung illegal irgendein Zeugs unbekannter Zusammensetzung auf der Strasse kaufen oder im Wald sammeln müssen.

Gut finde ich, dass dieser von einem Cluster-Kopfschmerzpatienten per Zufall entdeckte Behandlungsansatz inzwischen wissenschaftlich untersucht wird. BOL hat keine halluzinogene Wirkung und ist auch keine Substanz, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegt. Sicherlich sind kontrollierte und randomisierte klinische Studien erforderlich und gerechtfertigt, siehe dazu z.B. auch Kommentar in der DMKG Kopfschmerz-News 3/2009, Seite 59-60: http://www.kopfschmerz-news.de/download.htm

Ein meiner Meinung nach ebenfalls interessanter Behandlungsansatz mit sehr guten Ergebnissen bei ansonsten nicht behandelbaren chronischen Cluster-Kopfschmerzpatienten:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Leuprorelin

… aber dazu vielleicht demnächst mehr.

Dieser Bericht ist ein offener Erfahrungsbericht ohne wissenschaftlichen Aussagewert. Es gibt keinerlei Kontrollen in der Studie. Eine Aussage über die mögliche Wirksamkeit ist damit nicht möglich. Wir haben eine Euphorie mit vielen Substanzen und Maßnahmen erlebt. Die Überprüfung später durch andere Wissenschaftler konnte die Effekte nicht bestätigen. Ich würde es sehr bedauern, wenn mit diesen vorläufigen Erfahrungen Patienten animiert werden, Substanzen einzunehmen, deren Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit nicht belegt sind. Man kann leicht fünf Patienten offen zusammensammeln und mit irgendwelchen Methoden solche Ergebnisse erzielen. Es ist in Ordnung, dass eine solche Studie gemacht wird. Allerdings sollte man vor Propagierung eines Effektes sich die Mühe machen, eine kontrollierte doppelblinde Studie mit Gruppenzuteilung per Zufall und Placebo-Kontrolle durchzuführen. Das wäre hier sehr einfach gewesen. In der jetzigen Form werden mehr Zweifel geweckt als Grundlagen geschaffen.
PS: Auch die tendenzielle Darstellung von Vorbehandlungen anderer Probanden, die nicht in der Publikation zu finden ist, ist kaum geeignet, die Daten zu untermauern. Wenn z.B. Verapamil ausdosiert werden muss, kann die Wirkung erst mit einer längeren Latenzzeit auftreten. Was dann die Wirkung erzielt, ist im Einzelfall völlig offen.

Hallo Bettina,

das war ja keine Studie, sondern ein Heilversuch. Nicht zur Forschung gedacht, sondern dazu, Patienten zu behandeln, denen mit den üblichen Medikamenten nicht geholfen werden konnte.

Experten schätzen, dass die Entwicklung von BOL zum zugelassenen Medikament ca. 7 Mio. USD kosten würde. Kaum vorstellbar, dass man dies mit Spendengeldern und öffentlichen Fördermitteln finanzieren könnte. Die Pharmaindustrie hat anscheinend kein Interesse daran, der Absatzmarkt ist dafür wohl zu klein?

Tja, wenn es denn tatsächlich keine Pharmafirmen gibt, die sich für die Erforschung von neuen Medikamenten zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerz interessieren, dann muss man eben solche Firmen gründen. Das ist bereits im Januar 2010 geschehen, siehe

http://www.entheogencorp.com/ (Englisch)

Eine (Hoch-) Risikokapitalanlage, zur Mittelbeschaffung für die weitere BOL Forschung – und wenn das gut geht, um den Reichtum der Gründer und Investoren zu mehren. Wenn das schiefgeht, dann ist deren Kohle halt futsch, das ist etwa so wie Lotto spielen.

Die Vergabe der Aktien erfolgt als ” Private placement ” http://en.wikipedia.org/wiki/Private_placement In diese Firma investieren kann jeder Interessierte, der mindestens USD 25.000,- reinsteckt und die Voraussetzungen als “Accredited Investor” (Anlegerschutz) nach http://www.sec.gov/answers/accred.htm erfüllt. Wer Millionäre (USD reicht) kennt, die in die Entheogen Corp. investieren wollen, bitte her damit!

Ich hoffe die kriegen das Geld zusammen und BOL gibt es dann irgendwann zuzahlungsfrei in der Apotheke. Patienten und Mediziner, die an dieser Forschung interessiert sind, können sich auf der Website der Entheogen Corporation für die hoffentlich kommenden Studien registrieren: http://www.entheogencorp.com/community/

Interessanter als BOL finde ich übrigens Leuprorelin. Das ist als Medikament bereits zugelassen, allerdings nicht zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerz . Es gibt eine erfolgreiche placebokontrollierte klinische Studie zur vorbeugenden Behandlung von Cluster-Kopfschmerz und einen Bericht über die erfolgreiche Behandlung von 67 weiteren Patienten aus 2010, mehr dazu siehe:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Leuprorelin

Harald, es gibt auch keine Migräneprophylaxe, die speziell für Migräne entwickelt wurde. Auf ein spezielles Medikament hoffen wir wohl alle.

Friedrich, habt Ihr denn schon einen Investor? Was soll in dieser Firma eigentlich gemacht werden? Nur die Herstellung des Medikaments, oder auch die Studien? Das alles ist natürlich extrem schwierig, wenn man keine große Pharmafirma im Rücken hat. Ist so etwas überhaupt im “Alleingang” durchzuführen? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen.

Fragt doch mal bei Bill Gates an? Es spendet enorm viel für gesundheitliche Themen.

Nichts als Ausreden….;)