Erfahrungsberichte, Diskussionen und Fragen

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  • Bettina Frank – Admin
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    Beitrag von Jakob:

    Als Neuling in dieser Gruppe möchte ich mich kurz vorstellen:

    Als Jhrg. 1954er leide ich seit rund 25 Jahren am Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), das allerdings erst nach ca. 12 Jahren diagnostiziert wurde (11/1994).

    Seit 2001 bin ich Gründungs- und Bundesvorstandsmitglied in der CSG e. V. (Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe Gruppen). In der CSG e. V. habe ich neben den allgemeinen Verwaltungsarbeiten den Arbeitsschwerpunkt ”Beratung bei GdB-Problemen und -Widersprüchen” sowie die Leitung der Bundesgeschäftsstelle übernommen.

    Zu allen Bereichen rund um den Clusterkopfschmerz oder die CSG e. V. bin ich gerne auskunftsbereit. Betroffene und deren Angehörige können mich gerne anmailen oder anrufen: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de – 02455 9309954 (Geschäftsstelle).

    Ich hoffe, auf dieser Plattform – für deren Einrichtung ich Prof. Göbel ganz herzlich danke – Vielen unsere Hilfe anbieten zu können.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Lieber Jakob,

    wie schön, dass Du Deine Hilfe für Betroffene hier anbietest. Ich bin zwar nicht von Cluster betroffen, weiß aber, dass die Erstdiagnose bei Cluster oft noch ungleich länger auf sich warten lässt, als es bei Migräne der Fall ist. Umso wichtiger daher die Hilfestellung für Betroffene.

    Ich habe Deinen Beitrag hierher kopiert, da die Pinnwand allgemein wichtigen Informationen vorbehalten bleiben sollte und nicht zur Diskussion dient. Deine Vorstellung habe ich aber trotzdem auch auf der Pinnwand belassen, da sie eben diese wichtigen Informationen mit Deiner Kontaktadresse erhält.

    Hier kann nun weiter diskutiert werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von cluster:

    Wird Kortison zur Akutbehandlung von CK genutzt? Falls ja, wie lang und wie hochdosiert sollte Kortison gegeben werden?

    Hartmut Göbel
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 458

    Für die Behandlung einer akuten Attacke ist Kortison nicht sinnvoll. Es dauert zu lange, bis es wirkt. Kortison benötigt ca. ein bis zwei Tage, bis die Wirkung eintritt. Bei Ausbruch einer aktiven Clusterperiode kann daher Kortison kurzfristig eingesetzt werden, um die aktive Periode zu stoppen. Die Wirkung dauert allerdings einige Zeit. Außerdem hört Sie oft mit Abklingen der Kortisondosierung auch wieder auf. Daher muss die Behandlung einerseits mit einer Medikation initial begleitet werden, um eine sofortige Wirkung zu erzielen. Dafür gibt es verschiedene Optionen. Diese schließen Sumatriptan im Autoinjektor, Sauerstoff, Lidocainspray u.a. ein. Auch kann Ergotamin verwendet werden, dann allerdings darf kein Sumatriptan genutzt werden. Zur Langzeitvorbeugung müssen ebenfalls gleichzeitig verschiedene Wege überlegt und eingeschlagen werden. In erster Linie wird retardiertes Verapamil verwendet. Es benötigt also eine hochspezialisierte Therapie, wenn eine Clusterperiode ausbricht.

    cluster
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Guten Abend!
    Herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort, Herr Göbel.

    Kopiere mir mal die Hinweise raus – für den nächsten Arztbesuch.

    Suche einen guten Therapeuten in FFm. Wer mir da etwas empfehlen kann. Vielleicht über PN?

    Die nächste Nacht naht schon wieder.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Hier ist eine Liste von Schmerzspezialisten, die mit der Schmerzklinik Kiel zusammenarbeiten: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/
    Wer sich allerdings mit Cluster gut auskennt, kann ich Dir nicht sagen. Da müsste man sich halt durchfragen. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    gabifrank
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hall zusammen. Ich bin schon Mitglied der CSG. Es war für mich so wichtig, endlich Menschen zu treffen, die genauso leiden wie ich. Von anderen gutgemeinten Ratschlägen, ja ich habe auch oft Kopfschmerzen, versuche doch…… war ich bedient. Ich leide außer an Cluster auch an primär seit 1995 an T.N. und dann bemerkte ich eine Änderung der Schmerzempfindung und Intensität, eben dass sich da etwas veräderte. Leider wollte mir das glauben und die T.N. als einzige Diagnose akzeptieren. Jahrelang die heftigsten Schmerzen, ohne wirksame Medikamente, nur Opioide und Morphium, aber nutzlos!!!

    Ich bin 1975 beim Rollkunstlaufen heftig mit dem rechten Hinterkopf auf die Betonbahn geknallt, und genau diese Seite ist betroffen. Ob dann allerdings 20 Jahre später das die Ursache für meine Probleme sein könnte???? Eine Kiefer OP 1995 hatte ich auch, und da vermute ich ebenfalls die Ursache???

    Inzwischen bin ich glücklicherweise in der Schmerzklinik Kiel gelandet, besser als ein 6er mit Zusatzzahl !!!!!!!!

    L.G. Gabi

    gabifrank
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo nochmal, Meine Schmerzen sind eine Kombination nicht nur aus T.N. und Cluster, sondern auch SUNCT, Spannungskopfschmerzen und gelegentlich Migräne. SUNCT ist am schwierigsten zu behandeln und für mich eine große Belastung. Zum Glück ist alles andere eingermaßen in den Griff zu bekommen.

    L.G.
    Gabi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Gabi,

    mit T.N. meinst Du wahrscheinlich Trigeminusneuralgie? Eine Bekannte hatte aufgrund einer Hautkrebserkrankung eine Operation an der Wange und leidet seither unter einer Trigeminusneuralgie. Bei der OP wurde der Nerv geschädigt, was ihr die Dauerschmerzen beschert hatte.

    Was hilft Dir denn gegen die SUNCT-Schmerzen? Lokalanästhesie, Kälteanwendung, Akupunktur…

    Sicher ist hier die Abgrenzung zu den anderen Erkrankungen (Cluster, Trigeminusneuralie) sehr schwer. Ich nehme mal an, dass Du das selbst schon gut unterscheiden kannst und weißt, welche Therapie wann am besten hilft.

    Liebe Grüße
    Bettina

    JH
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Mein Kopfschmerzcharakter wird als unerträglich reißend,
    bohrend, manchmal als brennend geschildert.
    Meine Haupt-Lokalisation ist meist um das Auge herum,
    seltener im Bereich des Hinterkopfs. Besonders typisch
    ist ein während der Kopfschmerzattacken bestehender Bewegungsdrang.
    Am häufigsten kommt es ein bis zwei Stunden nach dem Einschlafen,
    in den frühen Morgenstunden gegen 4.30.
    Was kann ich tun? Welche Medikamente können helfen?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Lieber Jürgen,

    welche Medikamente erhältst Du denn schon zur Zeit? Hast Du eine Prophylaxe? Wenn ja, welche?

    Wurde Cluster bei Dir zusätzlich zur Migräne diagnostiziert? Eingangs hattest Du „nur“ über Migräne geschrieben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von Jürgen:

    Methysergid 8–12 mg
    Topiramat 100–200 mg

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Lieber Jürgen,

    für die Antwort klicke bitte immer den Link des Forums an und schreibe in das Antwortfenster.

    Bitte schreibe etwas genauer, was Dir Sorgen macht. Noch kommt nicht klar heraus, was Du genau fragen willst. Verträgst Du eines der Medikamente nicht gut? Wirken sie nicht ausreichend? Bist Du mit den Akutmedikamenten nicht zufrieden?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von Schädel
    Hallo,ich bin neu hier und habe seit 20 Jahren Cluster.
    zur Zeit nehme ich Sauerstoff zu beginn der Attacke , Asperin und wenn nichts mehr geht Imigran – Nasal .
    seit drei Wochen habe ich dauerdröhnen und meine anfälle sind völlig unterschiedlich.Manchmal nur einen Tagüber dann auch mal 3.Nachts zwischen 1-6 Anfällen .
    Nun hat man vor 1 Woche einen deffekt im Halswirbelbereich diagnostiziert ?!?
    MRT und ich soll mich daran operieren lassen man geht davon aus das meine schmerzen davon kommen. Nun laufe ich ca,20 Jahre mit dieser Sache herum und das ist es Jetzt ????
    Zu schön um wahr zu sein ???!!!
    Oder ist es einfach wie es, ist eine unheilbare Krankheit .
    Liebe Bettina Frank ,haben sie eine Meinung dazu ???
    Gruss Schädel

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von Prof. Hartmut Göbel
    Lieber Schädel
    Bei der beschriebenen Unwirksamkeit sollten Sie sich einen kurzfristigen Termin in einer spezialisierten Kopfschmerzsprechstunde kümmern und eine strategische Therapie aufbauen lassen:
    • Sauerstoff kann im Anfall wirken (etwa bei 60%)
    • Aspirin ist bei Cluster leider wirkungslos
    • Imigran nasal leider auch, außerdem ist es in der beschrieben Reihenfolge sinnlos.
    • Ein Halswirbelsäulendefekt hat mit Clusterkopfschmerz gar nichts zu tun. Hier fehlt jegliches Wissen.
    • Operation der Halswirbelsäule ist völlig sinnlos als Therapie des Clusterkopfschmerzes.
    • Clusterkopfschmerz ist in der Regel sehr gut zu behandeln.
    • Kortison führt zu einer Erhöhung der weißen Blutkörperchen.
    Freundliche Grüße
    Hartmut Göbel

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Nun hab ich doch selbst verschoben, damit nicht mehr Antworten im Update landen. 😉

    Imigran Inject hast Du auch schon versucht?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von Bernd:

    Montag beginnt die 5 Woche! Länger als 5 Wochen hatte ich den CS noch nie.

    Kortison ist seit einigen Tagen abgesetzt. Allegro hilft glaube ich nicht wirklich und ist auf längere Zeit sehr teuer (12 Pillen = 19,99 Euro). Verapamil habe ich nicht vertragen. Gestern mit Topiramat begonnen .

    Attacken halten sich im Rytmus von 7-8 Stunden. Dann AscoTop Nasal und unter die Sauerstoffmaske. Nach 30-40 Min. gehts dann wieder.
    Auffälig ist das die Attacken derweil fast nur im Ruhezustand (relaxen auf dem Sofa und Nachts auftreten). Auch das ziehen im li Nackenbereich merke ich mehr als sonst. Habe einen Bandscheibenvorfall in der HWS (seit Jahren schon) kann es damit in Zusammenhang gebracht werden?

    Hätte vermehrt weiße Blutkörperchen sagte mir mein Hausarzt nach der Blutuntersuchung was eigentlich auf eine Entzündung hindeutet. Denke aber mal das kommt von den ganzen Pillen letzte Zeit.

    Ich hoffe das ich ein relativ ruhiges und schmerzfreies WE bekomme!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Beitrag von Prof. Hartmut Göbel
    Lieber Bernd
    • Allegro hilft bei Clusterkopfschmerz nicht
    • Verapamil muss richtig eingestellt werden. Es hilft meist erst nach 1 – 2 Wochen. Daher ist eine initiale Vorbeugung für ca. 1 -2 Wochen erforderlich. Dazu gibt es mehrere Wege.
    • Topiramat wirkt bei Cluster nicht. Auch diese Einstellung ist bei 5-wöchigen episodischen Cluster wenig zielführend. Es muss über mehrere Wochen langsam aufdosiert werden, bis dahin sind die fünf Wochen vorbei.
    • Clusterkopfschmerz hat nichts mit Bandscheibenvorfällen zu tun.
    • Die Leukozytose (Erhöhung der weißen Blutkörperchen) wird durch das Kortison bedingt und ist dabei typisch.
    • Lassen sie sich in einer speziellemn Kopfschmerzsprechstunde beraten.
    Freundliche Grüße
    Hartmut Göbel

    Bernd
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo!
    Imigran Inject habe ich noch nicht probiert.
    Bei mir sieht es aktuell so aus:

    Befinde mich am Ende der 4. Woche der Attacken die unregelmäßig 3-4 mal täglich (meist wen ich zur Ruhe komme oder nachts) für ca. 45-60 Min. auftreten.
    Seit nunmehr 5 Jahren bekomme ich den Cluster jedes Jahr zwischen Juni und September für ca. 5 Wochen. Dann ist er wieder weg (hoffe diesmal auch!)
    Derzeit habe ich 80mg Prednison (Kortison), 40mg Pantozol (Magensaft), Kalinorbrause genommen (aktuell nicht mehr), sowie bei Attacken AscoTOP Nasal Nasenspray und häng mich an die Sauerstoffflasche. Mit dem Nasenspray, was ich öfter als 2 mal benutze, und dem Sauerstoff sind die Attacken meist nach ca. 30 Min weg. Dann treten für ein paar Stunden Nackenschmerzen und ein Druckgefühl im Kopf ein und ich habe – denke mal durch den Sauerstoff- eine trockene Zunge. Die heftigen Schmerzen während der Attacken ziehen sich bei mir von links an der Nase vorbei, hinterm Auge bis in die li. Schläfe. Dazu kommt jedes mal noch ein heftiges Stechen im linken Nacken hinzu.
    Ich merke das mein Körper dagegen ankämpft und eigentlich nach einer Zeit immer gewinnt und dann erst mal total erschöpft ist.
    Ich habe bei mir herausgefunden das wenn ich vor dem Sofa knie und den Kopf mit der linken Seite auflege, die Schläfe massiere und mit den Füßen „wibbel“ am besten entspannen kann. Hört und sieht bestimmt ein wenig komisch aus aber mir hilft es.
    Als Raucher kommt bei mir noch hinzu das ich mir danach erst mal ein Zigarette gönne was bestimmt nicht förderlich ist aber was will man machen? Entspannt mich auch zusätzlich noch ein bisschen. Die Flasche mit dem Sauerstoff steht natürlich nicht direkt daneben!

    Von Verapamil habe ich stake kopfschmerzen bekommen nach 2 Tagen und von Topiramat musste ich mich ebenfalls nach 2 Tagen übergeben und bekam auch starke Kopfschmerzen.
    Bin am überlegen wieder das Verapamil anzufangen…!?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Lieber Bernd,

    Sumatriptan s.c. 6 mg ist bei der Attacke das Mittel der I. Wahl – zusammen mit Sauerstoff. Es wundert mich sehr, dass sie Dir noch nicht empfohlen wurde. Ich würde Dir ganz dringend ans Herz legen, sie Dir so schnell wie möglich verschreiben zu lassen. Gleich am Montag! 😉 Mit dem Autoinjektor ist sie ganz leicht zu verabreichen und die Wirkung tritt in den allermeisten Fällen schon innerhalb von einigen Minuten ein. In 15 Minuten sind 75 % aller behandelten Attacken beendet.

    Jeder findet selbst die beste Möglichkeit zur Entspannung heraus. Wie die dann aussieht, ist ja egal. 😉
    Hhmmm, zum Rauchen sag ich jetzt mal nichts. Ich kann mir vorstellen, dass Du in einer akuten Phase keine Belehrungen hören willst. 😉

    Verapamil wirkt bei vielen sehr gut. Allerdings kann es auch bis zu 2 Wochen dauern, bis die Wirkung eintritt. Ich würde Dir daher sehr raten, es nochmal damit zu versuchen und ein wenig länger durchzuhalten. Alles natürlich erst nach Rücksprache mit Deinem behandelnden Arzt!

    Hier hast Du noch umfangreiche Informationen von Prof. Göbel zum Clusterkopfschmerz.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Marina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    guten tag
    Ich bin 28 Jahre alt, von Bosnien und Herzegowina, hier gab mir die Ärzte die Diagnose einer Cluster-Kopfschmerz begann vor 4 Jahren erschien im Dezember und manchmal im August letzten für einen Monat, mit Prednison 40 mg der zuvor geholfen hatte und nun nicht mehr, ob es eine Therapie, die immer zu beseitigen können Cluster?
    Was ist die Hauptursache für den Cluster?
    Mein Deutsch ist nicht die beste, ich hoffe, Sie verstehen mich, sprechen Sie Englisch?
    Welche Behandlung würden Sie vorschlagen, um Cluster zu vermeiden, bin ich wirklich hilflos und Schmerzen sind unerträglich?
    Gruß

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Marina. 🙂

    Dein Deutsch ist ausgezeichnet, Du bist wunderbar zu verstehen.

    Kortison ist keine Dauerlösung beim Clusterkopfschmerz. Es gibt allerdings sinnvolle Prophylaxen, wenn die Episoden sehr lange dauern, man nicht so gut auf Akutmedikation anspricht, oder wenn der Cluster mal chronisch werden sollte. Verapamil retardiert hat sich sehr bewährt und wird auch meist gut vertragen.

    Wie behandelst Du denn die Attacken?

    Die Ursache kennt man nicht genau, man nimmt eine Entzündung an im Bereich des Augennervs. Auffallend viele Clusterpatienten sind starke Raucher, sodass auch das Rauchen in den Fokus der Auslösefaktoren geraten ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Marina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    danke für die Antwort
    Ich bin ein Raucher, so sollte das Rauchen aufzugeben, könnte der Auslöser in meinem Fall, Cluster-Kopfschmerzen sein
    Verapamil, wie man jeden Tag oder einige Zeit nutzen? Welche Dosis von Verapamil sollte ich da habe ich ein- oder zweimal im Jahr für einen Monat Cluster-Kopfschmerzen?

    Marina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    ob Erkrankung der Zähne und Zahnfleisch können Cluster erzeugt?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Marina,

    eine Prophylaxe sollte nur erwogen werden, wenn die Episoden überhand nehmen. Das ist ja glücklicherweise bei Dir noch nicht der Fall. Wobei natürlich jeder Anfall einer zu viel ist.

    Wie behandelst Du die Attacken? Hast Du Sauerstoff, Imigran Inject oder AscoTop nasal für die Schmerzattacken? Wenn ja, wie ist die Wirkung?

    Ich „kenne“ keinen einzigen Clusterpatienten, der kein Raucher ist. Ziemlich sicher wird es hier einen Zusammenhang geben. Wenn Du das Rauchen aufgeben könntest, wäre das natürlich klasse! Lege Dir das aber in eine anfallsfreie Zeit, denn zusätzlichen Stress brauchst Du jetzt nicht.

    Kranke Zähne und Zahnfleisch kann viele weitere Störungen im Körper bewirken. Ob ein Clusterkopfschmerz davon ausgelöst werden könnte, kann ich mir nicht vorstellen, weiß es aber nicht. Ganz unabhängis davon kümmere Dich um eine Sanierung der Zähne!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Marina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    dass es schwierig ist jetzt mit dem Rauchen innerhalb des Clusters zu stoppen
    Ich werde später versuchen, zu stoppen
    und ich habe nicht verwenden Imigran injizieren, so dass ich es versuchen
    Ich verstehe, dass Verapamil ist für Patienten, die ein Cluster mit einer kleinen Zeit ohne Schmerzen verwendet, was nicht mein Fall,
    Vielen Dank für Antworten, Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Wäre super, wenn Du mit dem Rauchen aufhören könntest – wenn die Episode vorbei ist. 😉

    Lass Dir unbedingt vom Arzt verschreiben:

    1. Sauerstoff
    2. Imigran Injekt
    3. AscoTop nasal

    Dies ist sozusagen die Grundausstattung für jeden Clusterpatienten. Du hast ein Recht darauf, fordere es bei Deinem Neurologen ein!

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 669

    Hallo,

    ich wusste nicht genau, wohin mit dem Beitrag, wollte aber keine neue Gruppe und kein neues Forum eröffnen; ggf. kannst du, Bettina, den Beitrag besser verschieben? Vielen Dank in dem Fall!

    Gestern habe ich einen Beitrag im Fernsehen gesehen. Darin ging es um Cluster-Kopfschmerzen. Es wurde auch ONS vorgestellt. Schade fand ich dabei, dass die vorgestellten Patienten nicht aus Deutschland kamen, wo es doch hier genug Betroffene und Fachärzte gibt …

    Nun ja, worum es mir nun geht:
    Im Beitrag wurde auch eine Frau gezeigt, die ein Gerät, einen Neurostimulator, an ihren Hals legte, was anscheinend eine Besserung brachte.

    Habt ihr hiervon schon mal gehört?

    Viele Grüße
    Susisonne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Susisonne,

    leider kann ich keine Beiträge verschieben, aber Du bist hier eh richtig. 🙂 Hierbei handelte es sich um Gamma Core, das bisher keine Wirksamkeit in Studien gezeigt hatte und ein teures „Einmal-Gerät“ ist. D. h., nach ca. 250 Schüssen ist die integrierte Batterie leer, kann weder ersetzt noch nachgeladen werden und man muss das teure Gerät entsorgen. Nicht empfehlenswert!

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 669

    Hallo Bettina,

    gibt es auch eine Frage, die du nicht beantworten kannst?;)

    Inzwischen hatte ich folgenden Namen ausfindig gemacht “ Electro Core“, aber es wird wohl ein und das selbe sein.

    Danke für die Info!

    Liebe Grüße
    Susisonne
    (Die Migräne „is back“, muss wieder was einwerfen und mich hinlegen.:()

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