Liebe Bettina,
die Ursache meiner Cluster-Kopfschmerzattacken ist bekannt:
Verapamilmangel! 
Solange ich genügend Verapamil zu mir nehme ist (meist) Ruhe. Es gibt da also nichts mehr zu studieren. Ernsthaft: Bei der zum Glück zurzeit geringen Anzahl von Attacken pro Monat würde meine Teilnahme an der Studie keinen Sinn machen.
Liebe Cluster-Köpfe, weitere aktuelle Studien, die noch Teilnehmerinnen und Teilnehmer suchen:
Studie zum Cluster-Kopfschmerz am UKE – Hamburg: Cluster-Kopfschmerz EpisodikerInnen (in und außerhalb der Episode) und ChronikerInnen aus dem Raum Hamburg und Umgebung gesucht!
Es geht bei dieser Studie um die Wirkung von Sauerstoff auf einen experimentellen Schmerz in der Nase. Der zeitliche Aufwand beträgt ca. eine Stunde und es gibt eine kleine Aufwandsentschädigung. Am besten wäre eine direkte Kontaktaufnahme mit Frau Schollmeyer per Email: s.schollmeyer(ätt)gmx.net
Eine weitere neue Studie zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerz wird in Kürze in Hamburg und in Essen beginnen. Für die Teilnahme grundsätzlich geeignet sind Cluster-Kopfschmerz Patientinnen und Patienten, die trotz intensiver prophylaktischer Therapie weiter zahlreiche Attacken haben. Die Studie soll untersuchen, ob eine Stimulation des Ganglion Sphenopalatinum die Attacken stoppen kann. Die Studie soll in etwa 4-6 Wochen starten und Betroffene können sich gerne per Email
in Hamburg: rare.headaches@uke.de
oder in Essen: kopfschmerzstudie@uk-essen.de
für weitere Informationen melden.
Patientenumfrage: Methysergid (Deseril) zur Therapie des Clusterkopfschmerzes
Sehr verehrte Clusterkopfschmerzpatientinnen und -Patienten,
für viele von Ihnen geht der Clusterkopfschmerz mit vielen Schmerzattacken und einer hohen Beeinträchtigung der Lebensqualität einher, für uns behandelnde Ärzte ist es häufig eine Herausforderung die richtige Behandlung für Sie zu finden, gerade, wenn mit der Standardbehandlung nicht der gewünschte Erfolg erreicht wird.
Gerade beim chronischen Clusterkopfschmerz sind dann die therapeutischen Möglichkeiten bei einem Teil der Patienten beschränkt und wir setzen Substanzen der 2. Wahl ein, darunter auch das früher in Deutschland zugelassene Methysergid. Dieses Medikament wurde auch wegen einer Reihe von möglichen Nebenwirkungen vom Markt genommen, wirkt aber wohl bei ausgewählten Patienten gut, problematisch ist, dass die Krankenkassen die Kosten häufig nicht übernehmen.
Leider ist auch die wissenschaftliche Datenlage zu Methysergid sehr unbefriedigend – es ist so wenig veröffentlicht, das man die Wirksamkeit nur eingeschränkt beurteilen kann, was es wiederum schwierig macht, die Krankenkassen von einer Kostenübernahme für einen Therapieversuch zu überzeugen.
Wir möchten Informationen zu folgenden Fragen sammeln:
- Häufigkeit des Einsatzes von Methysergid (Deseril) beim Clusterkopfschmerz
- Erfahrungen mit der Wirksamkeit und Nebenwirkungen
- Kostenübernahme durch die Krankenkassen
- Erfahrungen aus Widerspruchsverfahren und Sozialgerichtsprozessen über die Kostenübernahme.
Ziel ist es, Erfahrungen über den Einsatz von Methysergid zusammen zu tragen, um Argumente für oder gegen den Einsatz von Methysergid auch gegenüber den Krankenkassen zu sammeln. Dies könnte auch helfen, nochmals eine gute Studie durchzuführen, die die Wirksamkeit belegt (oder zeigt, dass es keine erfolgversprechende Substanz ist).
Wir bitten Sie die Fragen zu beantworten und das Formular an uns zu mailen, schicken oder zu faxen, wir werden dann ggf. gezielt mit Ihnen Kontakt aufnehmen.
Den Fragebogen finden Sie unter:
http://www.uni-due.de/neurologie/WKZ/pdf/BefragungCluster5.5.2011.pdf
Ihre Ansprechpartner in diesem Projekt sind:
Dr. med. Charly Gaul
D. Schröder
http://westdeutsches-kopfschmerzzentrum.de/
Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit!
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