Verzweifelte Episode

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  • Darry
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    Hallo ihr Lieben,

    ich meld mich nun auch mal zurück nach einer langen Zeit.

    Wie die Überschrift schon verspricht, bin ich doch sehr verzweifelt dieses mal.

    Mein Cluster fing schon anfang Dezember an. Ich machte 12 Tage eine Stoßtherapie mit Prednisolon. Soweit sogut, ich dachte der Dämon ist wieder weg. Doch leider war dies nicht der Fall.
    So war ich am 10.01. wieder bei meinem ach so geliebten Schmerztherapeuten. Dieser verschrieb mir dieses mal Dexamethason 8 mg (aufgrund dessen das ich unter dem Predni ja nur essen könnte und nicht schlafen – wie soll ich auch schlafen wenn ich die Dosierung aufteilen soll und abends noch ne Teildosis nehme?!)
    Nun gut, ich nahm das Dexa und mir ging es schlecht. Aber richtig schlecht. Mir tat alles weh, hätte den ganzen Tag schlafen können, nur essen, zitter, den ganzen Tag als wenn ich getrunken hätte, ich war direkt aufgedunsen. Also rief ich ihn an und erzählte ihm davon, mit der bitte umzustellen da ich mit 2 Kindern alleine bin und so kaum den Tag überstehe. Aber er wollte warten.. und so verging ne gute Woche in der ich 2 mg weiternehmen sollte.. In der Zeit meldete sich mein Kopf natürlich auch wieder.
    Nun rief ich Montag wieder an und erzählte das der Cluster immernoch da ist aber ich mit dem Dexa absoulut nicht zurecht komme. Er hat mich nun wieder auf Prednisolon umgestellt. Sollte mit 60 mg anfangen und alle 2 Tage mit 10 mg runter dosieren.
    Und seit gestern merke ich mein Kopf immer mal wieder mehr, sodass ich gestern einmal gespritzt habe, da ich mir nicht zu 100 % sicher war ob er da ist oder nicht. Aber die Spritze hat gewirkt und mich eigentlich komplett aus der Bahn geworfen.

    Mitlerweile bin ich beim 13. Tag Kortison und ich muss sagen, solangsam kann ich körperlich und nervlich einfach nicht mehr, zumal der Dämon mich einfach nicht verlässt dieses mal 🙁

    Sorry für den langen Text, aber ich musste mal Luft lassen. Diesmal bin ich wirklich sehr verzweifelt.

    Sonst hat die Stoßtherapie doch immer schnell gewirkt und ich hatte Ruhe 🙁

    Liebe Grüße

    Darry

    heika
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    Beitragsanzahl: 5456

    Hallo Darry,

    deine Verzweiflung ist wirklich gut zu verstehen.

    Hast du denn nichts zum Schlafen bekommen unter den hohen Dosen Kortison? Es ist bekannt, dass Kortison aufputscht und den Schlaf stören kann, deshalb wird für nachts in der Regel etwas zum Sedieren verschrieben.

    Du nimmst hoffentlich einen Magenschutz?

    Lieber Gruß
    Heika

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Nein, ich habe mal wieder nichts dazu bekommen.
    Mein Magenschutz musste ich mir auch selbst kaufen, da er nichts aufschreibt.

    Gibt es denn noch was, was man tun oder nehmen kann, damit der Körper nicht ganz abdreht unter dem ganzen kortison?

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4470

    Hallo Darry,

    du mußt einen Arzt konsultieren. Ansonsten wirst du die Dinge nicht zur Verfügung haben. Da bleiben dann nur noch die Naturheilmittel, wie Baldrian und Co.

    Ich pers. nehme zum Einschlafen Lasea. Das ist Lavendelöl. Es bekommt mir sehr gut und läßt mich auch wunderbar schlafen. Wurde mir auch von der Schmerzklinik empfohlen.

    Ob es dir hilft, mußt du ausprobieren. Aber auch bei dem Mittel gilt, dass es erst nach 14 Tagen seine Wirkung VOLLE Wirkung entfaltet. Du wirst sehen, es macht schon ganz schön müde. Frag auch in der Apotheke.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Darry,
    da ich auch gerade Kortison wegen eines Migräne Status nehmen muss, kann ich dir meine Erfahrung weitergeben, dass mir in diesem akuten Fall nur ein sedierendes Medikament wie z.B. Diazepam oder Zolpidem hilft. Sonst könnte ich meine Hibbeligkeit und Schlaflosigkeit nicht beherrschen. Heute Nacht konnte ich damit sogar schlafen und es wirkt noch in den Tag hinein.
    Lasea kenne ich auch. Es wirkt tatsächlich recht gut, aber halt nicht sofort, wie man es bei Kortison bräuchte.
    Gute Besserung wünscht dir,
    Elfe

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Das ist natürlich eine Alternative Lasea oder Baldrian auszuprobieren.
    Bei meinem jetzigen Schmerztherapeuten stoße ich auf taube Ohren was das betrifft, da er ja noch nicht mal Magenschutz aufschreibt.

    Mein Problem ist nun aber das nach 14 Tage Kortison der Körper mich so langsam in die Knie zwingt.
    ich bin einfach nur kaputt, müde, mir tut jeder Knochen und jeder Muskel weh, sodass ich mich ganz oft nicht richtig bewegen kann und einfach nur froh bin aufn Sofa zu sitzen. Mit zwei kleinen Kindern nicht ganz so einfach.

    Ich nehme zusätzlich Calcium und 2x die Woche Vitamin D3, da dort sowieso ein Mangel durch mein Hashimoto besteht.

    Ehrlich gesagt weiß ich nicht wie lange der Körper diesen Zustand nun schafft.

    Ab morgen bin ich bei 50 mg Prednisolon, da ich runter dosieren soll und mein Kopf meldet sich auch andauernd. 🙁

    Darry
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    Beitragsanzahl: 36

    Hallo ihr Lieben,

    Der Cluster hat mich seit 9 Wochen gut im Griff.. Und ich kann langsam nicht mehr.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder runter und letzte Woche Donnerstag wieder mit 80 mg Prednisolon angefangen, seitdem noch extremer Magendruck, Magenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl etc.. Also Cortison soll ich wieder runter dosieren.
    Seit vorgestern Abend nehme ich topiramat 25 mg (1x abends, soll aufdosieren) und heute geht es mir richtig schlecht. Schwindel, fühle mich wie im Weltraum, bin froh wenn ich sitze oder liege, schwummrig im Kopf 😑 und dazu kommt, daß gestern Abend auch noch die Attacke durch kam..

    Hilfe und Rat 😪😪😪

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27484

    Liebe Darry,

    Topamax kann leider gleich zu Beginn schon ziemliche Nebenwirkungen zeigen. Noch langsamer aufdosieren macht ja auch leider keinen Sinn, da Du ganz schnelle Wirkung brauchst.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder runter und letzte Woche Donnerstag wieder mit 80 mg Prednisolon angefangen, seitdem noch extremer Magendruck, Magenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl etc.. Also Cortison soll ich wieder runter dosieren.

    Hattest Du hoffentlich immer Magenschutz dazu genommen? Verapamil nimmst Du noch mit 720 mg (retardiert?), oder hast Du es auch abdosiert?

    Im Notfall könntest Du auch eine „Triptan-Prophylaxe“ machen. Also ein langwirkendes Triptan wie z. B. Naratriptan täglich einnehmen, damit Du die Attacken abfangen kannst. Zumindest könnte es ein Versuch sein.

    Kommst Du mit Sauerstoff zurecht?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Das Verapamil sollte ich wieder abdosieren und nehme dieses zurzeit gar nicht, dafür sollte ich Topiramat nehmen.

    Derzeit habe ich mindestens 2 Attacken am Tag, die ich spritzen muss, da auch das Sauerstoff nur bedingt wirkt 🤐 meine Attacken sind von 0 auf 180 einfach da 🤐

    Magenschutz hatte ich immer genommen als ich Kortison zu mir nahm! Und dennoch habe ich extreme Magenptobleme bekommen.

    Nach 9 Wochen kann ich langsam nicht mehr 😭

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27484

    Hallo Darry,

    ich kanns mir vorstellen, die Kraft ist aufgebraucht. 🙁 Tut mir sehr leid, dass es Dir jetzt so schlecht geht.

    Noch verstehe ich nicht, warum Verapamil abgesetzt wurde. Hatte es keine Wirkung?

    Möchte noch mal auf die Triptan-Prophylaxe zurückkommen – wäre das kein Weg?

    Alles Gute,
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    Mir geht es richtig dreckig.
    Habe zudem noch eine Magenschleimhautentzündung und muss alle 3 Stunden spritzen.

    Dies war wie folgt :
    Ich habe eine normal dosis von 480 mg genommen, aber der Cluster kam trotzdem. Dann wurde nach 5 Wochen! Kortison Therapie erstmal hochdosiert auf 720 Mg. Nach einer Woche begannen dann die Magenprobleme.. Wurde auf das Vera zurück geführt. (Heute weiß ich, dass es durch das kortison kam, da ich nur 20 mg Pantoprazol nahm, da ich nix verschrieben bekam vom Schmerztherapeut. Laut Hausarzt viel zu wenig für die Zeit)

    Die Prophylaxe mit dem Nara würde ich gerne probieren, ich habe auch welche da. Aber das Problem ist, was ist wenn es nicht funktioniert?
    Spritzen darf ich ja nicht, da man ja keine Triptane mischen darf 🤔

    Auch wenn ich es nicht sollte, habe ich bereits wieder mit dem Verapamil angefangen und auch das Kortison, in der Hoffnung das es jetzt gaaaanz schnell wirkt.
    Mein Magen dankt es mir natürlich 😭

    LG Darry

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27484

    Hallo Darry,

    die Magenprobleme wurden leider fälschlicherweise dem Verapamil zugeordnet. Fürs nächste Mal weißt Du, dass der Magenschutz unter Kortisontherapie höher dosiert sein muss. Schade, dass man Dir das nicht gesagt hatte. Nun nimmst Du trotz der Magenschleimhautprobleme wieder Kortison? Hat das der Arzt so verordnet und hatte das Kortison Wirkung gezeigt?

    Hatte Verapamil denn Wirkung damals? Warum solltest Du es nicht erneut versuchen, nun mit ausreichender Dosierung? Nimmst Du das Topamax denn auch noch weiter?

    Die Prophylaxe mit dem Nara würde ich gerne probieren, ich habe auch welche da. Aber das Problem ist, was ist wenn es nicht funktioniert?
    Spritzen darf ich ja nicht, da man ja keine Triptane mischen darf 🤔

    Also man kann schon mischen, ich mache das regelmäßig. 😉 Wenn mein orales Triptan (Zolmitriptan) mal nicht anschlägt, spritze ich. Sollte aber mit dem Arzt abgesprochen werden.

    Durch das Naratriptan könntest Du einen gewissen Wirkspiegel erhalten und mit etwas Glück bleiben die Attacken dann weg.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    Ich habe das Kortison heute einfach angefangen, da ich gehofft habe, dass sich die Attacken Anzahl verringert. Natürlich weiß ich, dass ich das hätte mit dem Arzt abklären müssen.
    Nur dadurch, dass es mir so dreckig geht und wir Wochenende haben, wusste ich mir nicht anders zu helfen. 😭 Montag geht es sowieso direkt zum Schmerztherapeut.
    Heute hat das Kortison leider noch keine Wirkung gezeigt.
    Das letzte Mal hatte es direkt ab Tag 1 gewirkt.

    Doch, das Verapamil hatte Wirkung gezeigt.. Denn seitdem es erstmals komplett aus dem Körper war / ist, ist es gaaaanz schlimmm mit dem Cluster. Auf der Dosierung 480 mg war er zwar nachher auch da aber a) nicht sooft und b) nicht so stark von den Schmerzen.

    Nein, das Topiramat habe ich nicht mehr genommen, da es mir ja dadurch richtig schlimm ging zwecks den Nebenwirkungen. Ich habe ja auch die Kids zu Hause und bin alleinerziehend.
    Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen und konnte nur noch auf dem Sofa liegen, bei nur 2 Tabletten in Folge und nur mit 25 mg.

    Nur das Verapamil braucht ja jetzt auch wieder 1-2 Wochen bis es wirkt, richtig?

    Okaaay. Das ist das Problem, möchte keine 2 Triptane mischen ohne Absprache vom Arzt.. Auch wenn es verführerisch ist.

    Ach man. Ich bin so richtig verzweifelt und ich kann einfach nicht mehr. Möchte einfach nur, dass es aufhört 😭
    Und wenn ich Pech habe, muss ich nun auch ins Kh für ein Rezept für die Spritzen 😭

    LG Darry

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27484

    Hallo Darry,

    morgen gehts zu Deiner Schmerzärztin, sie wird Dir hoffentlich schnell helfen können. Du brauchst wieder eine vernünftige Prophylaxe für die Schmerzphasen, denn nur mit Kortison auf den bereits lädierten Magen kann man auch nicht ewig weitermachen.

    Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und hoffe, dass es ab morgen nach dem Termin bei der Ärztin wieder mit neuen Plänen besser läuft.

    Alles Gute,
    Bettina

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