Verzweifelte Episode

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  • Darry
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    Hallo ihr Lieben,

    ich meld mich nun auch mal zurück nach einer langen Zeit.

    Wie die Überschrift schon verspricht, bin ich doch sehr verzweifelt dieses mal.

    Mein Cluster fing schon anfang Dezember an. Ich machte 12 Tage eine Stoßtherapie mit Prednisolon. Soweit sogut, ich dachte der Dämon ist wieder weg. Doch leider war dies nicht der Fall.
    So war ich am 10.01. wieder bei meinem ach so geliebten Schmerztherapeuten. Dieser verschrieb mir dieses mal Dexamethason 8 mg (aufgrund dessen das ich unter dem Predni ja nur essen könnte und nicht schlafen – wie soll ich auch schlafen wenn ich die Dosierung aufteilen soll und abends noch ne Teildosis nehme?!)
    Nun gut, ich nahm das Dexa und mir ging es schlecht. Aber richtig schlecht. Mir tat alles weh, hätte den ganzen Tag schlafen können, nur essen, zitter, den ganzen Tag als wenn ich getrunken hätte, ich war direkt aufgedunsen. Also rief ich ihn an und erzählte ihm davon, mit der bitte umzustellen da ich mit 2 Kindern alleine bin und so kaum den Tag überstehe. Aber er wollte warten.. und so verging ne gute Woche in der ich 2 mg weiternehmen sollte.. In der Zeit meldete sich mein Kopf natürlich auch wieder.
    Nun rief ich Montag wieder an und erzählte das der Cluster immernoch da ist aber ich mit dem Dexa absoulut nicht zurecht komme. Er hat mich nun wieder auf Prednisolon umgestellt. Sollte mit 60 mg anfangen und alle 2 Tage mit 10 mg runter dosieren.
    Und seit gestern merke ich mein Kopf immer mal wieder mehr, sodass ich gestern einmal gespritzt habe, da ich mir nicht zu 100 % sicher war ob er da ist oder nicht. Aber die Spritze hat gewirkt und mich eigentlich komplett aus der Bahn geworfen.

    Mitlerweile bin ich beim 13. Tag Kortison und ich muss sagen, solangsam kann ich körperlich und nervlich einfach nicht mehr, zumal der Dämon mich einfach nicht verlässt dieses mal 🙁

    Sorry für den langen Text, aber ich musste mal Luft lassen. Diesmal bin ich wirklich sehr verzweifelt.

    Sonst hat die Stoßtherapie doch immer schnell gewirkt und ich hatte Ruhe 🙁

    Liebe Grüße

    Darry

    heika
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    Beitragsanzahl: 5560

    Hallo Darry,

    deine Verzweiflung ist wirklich gut zu verstehen.

    Hast du denn nichts zum Schlafen bekommen unter den hohen Dosen Kortison? Es ist bekannt, dass Kortison aufputscht und den Schlaf stören kann, deshalb wird für nachts in der Regel etwas zum Sedieren verschrieben.

    Du nimmst hoffentlich einen Magenschutz?

    Lieber Gruß
    Heika

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Nein, ich habe mal wieder nichts dazu bekommen.
    Mein Magenschutz musste ich mir auch selbst kaufen, da er nichts aufschreibt.

    Gibt es denn noch was, was man tun oder nehmen kann, damit der Körper nicht ganz abdreht unter dem ganzen kortison?

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Hallo Darry,

    du mußt einen Arzt konsultieren. Ansonsten wirst du die Dinge nicht zur Verfügung haben. Da bleiben dann nur noch die Naturheilmittel, wie Baldrian und Co.

    Ich pers. nehme zum Einschlafen Lasea. Das ist Lavendelöl. Es bekommt mir sehr gut und läßt mich auch wunderbar schlafen. Wurde mir auch von der Schmerzklinik empfohlen.

    Ob es dir hilft, mußt du ausprobieren. Aber auch bei dem Mittel gilt, dass es erst nach 14 Tagen seine Wirkung VOLLE Wirkung entfaltet. Du wirst sehen, es macht schon ganz schön müde. Frag auch in der Apotheke.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Liebe Darry,
    da ich auch gerade Kortison wegen eines Migräne Status nehmen muss, kann ich dir meine Erfahrung weitergeben, dass mir in diesem akuten Fall nur ein sedierendes Medikament wie z.B. Diazepam oder Zolpidem hilft. Sonst könnte ich meine Hibbeligkeit und Schlaflosigkeit nicht beherrschen. Heute Nacht konnte ich damit sogar schlafen und es wirkt noch in den Tag hinein.
    Lasea kenne ich auch. Es wirkt tatsächlich recht gut, aber halt nicht sofort, wie man es bei Kortison bräuchte.
    Gute Besserung wünscht dir,
    Elfe

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Das ist natürlich eine Alternative Lasea oder Baldrian auszuprobieren.
    Bei meinem jetzigen Schmerztherapeuten stoße ich auf taube Ohren was das betrifft, da er ja noch nicht mal Magenschutz aufschreibt.

    Mein Problem ist nun aber das nach 14 Tage Kortison der Körper mich so langsam in die Knie zwingt.
    ich bin einfach nur kaputt, müde, mir tut jeder Knochen und jeder Muskel weh, sodass ich mich ganz oft nicht richtig bewegen kann und einfach nur froh bin aufn Sofa zu sitzen. Mit zwei kleinen Kindern nicht ganz so einfach.

    Ich nehme zusätzlich Calcium und 2x die Woche Vitamin D3, da dort sowieso ein Mangel durch mein Hashimoto besteht.

    Ehrlich gesagt weiß ich nicht wie lange der Körper diesen Zustand nun schafft.

    Ab morgen bin ich bei 50 mg Prednisolon, da ich runter dosieren soll und mein Kopf meldet sich auch andauernd. 🙁

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Hallo ihr Lieben,

    Der Cluster hat mich seit 9 Wochen gut im Griff.. Und ich kann langsam nicht mehr.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder runter und letzte Woche Donnerstag wieder mit 80 mg Prednisolon angefangen, seitdem noch extremer Magendruck, Magenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl etc.. Also Cortison soll ich wieder runter dosieren.
    Seit vorgestern Abend nehme ich topiramat 25 mg (1x abends, soll aufdosieren) und heute geht es mir richtig schlecht. Schwindel, fühle mich wie im Weltraum, bin froh wenn ich sitze oder liege, schwummrig im Kopf 😑 und dazu kommt, daß gestern Abend auch noch die Attacke durch kam..

    Hilfe und Rat 😪😪😪

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Darry,

    Topamax kann leider gleich zu Beginn schon ziemliche Nebenwirkungen zeigen. Noch langsamer aufdosieren macht ja auch leider keinen Sinn, da Du ganz schnelle Wirkung brauchst.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder runter und letzte Woche Donnerstag wieder mit 80 mg Prednisolon angefangen, seitdem noch extremer Magendruck, Magenschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl etc.. Also Cortison soll ich wieder runter dosieren.

    Hattest Du hoffentlich immer Magenschutz dazu genommen? Verapamil nimmst Du noch mit 720 mg (retardiert?), oder hast Du es auch abdosiert?

    Im Notfall könntest Du auch eine „Triptan-Prophylaxe“ machen. Also ein langwirkendes Triptan wie z. B. Naratriptan täglich einnehmen, damit Du die Attacken abfangen kannst. Zumindest könnte es ein Versuch sein.

    Kommst Du mit Sauerstoff zurecht?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Das Verapamil sollte ich wieder abdosieren und nehme dieses zurzeit gar nicht, dafür sollte ich Topiramat nehmen.

    Derzeit habe ich mindestens 2 Attacken am Tag, die ich spritzen muss, da auch das Sauerstoff nur bedingt wirkt 🤐 meine Attacken sind von 0 auf 180 einfach da 🤐

    Magenschutz hatte ich immer genommen als ich Kortison zu mir nahm! Und dennoch habe ich extreme Magenptobleme bekommen.

    Nach 9 Wochen kann ich langsam nicht mehr 😭

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Hallo Darry,

    ich kanns mir vorstellen, die Kraft ist aufgebraucht. 🙁 Tut mir sehr leid, dass es Dir jetzt so schlecht geht.

    Noch verstehe ich nicht, warum Verapamil abgesetzt wurde. Hatte es keine Wirkung?

    Möchte noch mal auf die Triptan-Prophylaxe zurückkommen – wäre das kein Weg?

    Alles Gute,
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Hallo Bettina,

    Mir geht es richtig dreckig.
    Habe zudem noch eine Magenschleimhautentzündung und muss alle 3 Stunden spritzen.

    Dies war wie folgt :
    Ich habe eine normal dosis von 480 mg genommen, aber der Cluster kam trotzdem. Dann wurde nach 5 Wochen! Kortison Therapie erstmal hochdosiert auf 720 Mg. Nach einer Woche begannen dann die Magenprobleme.. Wurde auf das Vera zurück geführt. (Heute weiß ich, dass es durch das kortison kam, da ich nur 20 mg Pantoprazol nahm, da ich nix verschrieben bekam vom Schmerztherapeut. Laut Hausarzt viel zu wenig für die Zeit)

    Die Prophylaxe mit dem Nara würde ich gerne probieren, ich habe auch welche da. Aber das Problem ist, was ist wenn es nicht funktioniert?
    Spritzen darf ich ja nicht, da man ja keine Triptane mischen darf 🤔

    Auch wenn ich es nicht sollte, habe ich bereits wieder mit dem Verapamil angefangen und auch das Kortison, in der Hoffnung das es jetzt gaaaanz schnell wirkt.
    Mein Magen dankt es mir natürlich 😭

    LG Darry

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Hallo Darry,

    die Magenprobleme wurden leider fälschlicherweise dem Verapamil zugeordnet. Fürs nächste Mal weißt Du, dass der Magenschutz unter Kortisontherapie höher dosiert sein muss. Schade, dass man Dir das nicht gesagt hatte. Nun nimmst Du trotz der Magenschleimhautprobleme wieder Kortison? Hat das der Arzt so verordnet und hatte das Kortison Wirkung gezeigt?

    Hatte Verapamil denn Wirkung damals? Warum solltest Du es nicht erneut versuchen, nun mit ausreichender Dosierung? Nimmst Du das Topamax denn auch noch weiter?

    Die Prophylaxe mit dem Nara würde ich gerne probieren, ich habe auch welche da. Aber das Problem ist, was ist wenn es nicht funktioniert?
    Spritzen darf ich ja nicht, da man ja keine Triptane mischen darf 🤔

    Also man kann schon mischen, ich mache das regelmäßig. 😉 Wenn mein orales Triptan (Zolmitriptan) mal nicht anschlägt, spritze ich. Sollte aber mit dem Arzt abgesprochen werden.

    Durch das Naratriptan könntest Du einen gewissen Wirkspiegel erhalten und mit etwas Glück bleiben die Attacken dann weg.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Hallo Bettina,

    Ich habe das Kortison heute einfach angefangen, da ich gehofft habe, dass sich die Attacken Anzahl verringert. Natürlich weiß ich, dass ich das hätte mit dem Arzt abklären müssen.
    Nur dadurch, dass es mir so dreckig geht und wir Wochenende haben, wusste ich mir nicht anders zu helfen. 😭 Montag geht es sowieso direkt zum Schmerztherapeut.
    Heute hat das Kortison leider noch keine Wirkung gezeigt.
    Das letzte Mal hatte es direkt ab Tag 1 gewirkt.

    Doch, das Verapamil hatte Wirkung gezeigt.. Denn seitdem es erstmals komplett aus dem Körper war / ist, ist es gaaaanz schlimmm mit dem Cluster. Auf der Dosierung 480 mg war er zwar nachher auch da aber a) nicht sooft und b) nicht so stark von den Schmerzen.

    Nein, das Topiramat habe ich nicht mehr genommen, da es mir ja dadurch richtig schlimm ging zwecks den Nebenwirkungen. Ich habe ja auch die Kids zu Hause und bin alleinerziehend.
    Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen und konnte nur noch auf dem Sofa liegen, bei nur 2 Tabletten in Folge und nur mit 25 mg.

    Nur das Verapamil braucht ja jetzt auch wieder 1-2 Wochen bis es wirkt, richtig?

    Okaaay. Das ist das Problem, möchte keine 2 Triptane mischen ohne Absprache vom Arzt.. Auch wenn es verführerisch ist.

    Ach man. Ich bin so richtig verzweifelt und ich kann einfach nicht mehr. Möchte einfach nur, dass es aufhört 😭
    Und wenn ich Pech habe, muss ich nun auch ins Kh für ein Rezept für die Spritzen 😭

    LG Darry

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Hallo Darry,

    morgen gehts zu Deiner Schmerzärztin, sie wird Dir hoffentlich schnell helfen können. Du brauchst wieder eine vernünftige Prophylaxe für die Schmerzphasen, denn nur mit Kortison auf den bereits lädierten Magen kann man auch nicht ewig weitermachen.

    Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und hoffe, dass es ab morgen nach dem Termin bei der Ärztin wieder mit neuen Plänen besser läuft.

    Alles Gute,
    Bettina

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    AUSHEULPOST!

    Ich möchte mich gerne einmal zurück melden, nach meinem Besuch bei meinem Schmerztherapeuten, da es mich doch immernoch sehr belastet.

    Ich habe ihm meine Situation vom letzten Wochenende erklärt und auch zugegeben, dass es NICHT richtig von mir war einfach wieder auf die ‚alt‘ bekannte Prophylaxe zu gehen. Doch ich war so fertig und verzweifelt, dass ich dies getan habe, sodass es mir aber Sonntags schon wieder etwas besser ging und die Attacken nicht mehr so heftig waren.

    Statt Verständnis brachte er mir Wut entgegenen. Er hielt mir vor, dass ich Medikamtenmissbrauch betätige (auch weil ich bis zu 7 x spritzen musste am Tag). Desweiteren kam er damit an, das JEDER Clusterkopfpatient dadurch muss, und das Verapamil abdosieren muss. Aber doch bitte nicht in der Episode?! Zumal er dies ja tat, zwecks meinem Magen, wie oben schon geschrieben.
    Das Verapamil hatte ja immer gut angeschlagen, nur das die Attacken diesmal bei 480 mg durch kamen. Ich kann aber sagen, dass diese nicht so heftig waren, als OHNE Verapamil!

    Er sieht auch nicht ein, dass meine Magenschleimhautentzündung durchs Kortison kommt. 🙁
    Daraus wollte er mir ein Strick drehen, da ich das 1. Mal als ich das einnahm keine Probleme hatte, aber bei jedem weiteren mal. Der Fehler das ich kein Magenschutz genommen habe, läge nicht bei ihm. Nun habe ich 1 Woche 80 mg Panto genommen und der Magen hat sich beruhigt, trotz das ich zurzeit noch das Kortison nehme. Soll laut Hausarzt aber jetzt auf 40 mg gehen und es aber solange nehmen, bis ich mit dem Kortison fertig bin.

    Ausserdem hatte ich ihn vor 3-4 Wochen gefragt, für andere Akutmedikamte, falls der Sauerstoff nicht ausreichend ist, damit ich nicht immer auf Injektionen zurück greifen muss. Da sagte er mir, dass bei mir nichts anderes bringen würde, da ich mit den Spritzen ja gut fahre!

    Ende vom Lied.
    Verapamil wieder höher dosieren – wie hoch, sagte er mir nicht.
    Kortison wieder runter – soll ich selbst gucken wie ich klar komme mit. (nun begleitet mich der Hausarzt dabei)
    Verschrieb mir Suma 100 mg Tabletten, ggf für die Nacht bzw den Spiegel über Tag
    Zudem ne Flasche Lidocain ( keine Erklärung erfolgte dazu, nur wie ich es anzuwenden habe)
    und zzg 2x Sauerstoffauffüllungen
    Fertigpens gab es keine mehr, da ich ja überdosiere (seiner Meinung nach)

    Als ich daraus war, war ich total wütend, sodass ich hätte heulen können. Nach 4 Jahren dort in Behandlung, so etwas zu hören bekommen (das waren nur Bsp, er ging richtig unter die Gürtellinie) und ich bin immernoch fertig mit den Nerven, nur wenn ich daran denke.

    Nun ist es jetzt eine Woche her, und mein Kopf gibt soweit Ruhe, sodass es mir besser geht. Zwischendurch merk ich mal ein Drücken und Ziehen auf der Seite, aber das könnte jetzt auch dadurch kommen bzw zzg dazu kommen, da mein kompletter Nacken/Schulterbereich zu ist und schmerzt nach den ganzen Attacken.

    Tut mir leid für den langen Post, aber ich musste mich mal ausweinen, nach 10 Wochen Episode und so einem Arzt..

    Aufmuntere Worte? 🙁

    lg Darry

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Hallo Darry,

    das hört sich alles ganz schlimm an. Ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und trotzdem, Kopf hoch das ist das Wichtigste.

    Du hast hier schon viele Tipps bekommen. Natürlich hattest du alles auf diesen Termin mit der Neurologin gesetzt. Nach dem was du nun aber schreibst, wäre diese Ärztin für mich nicht mehr tragbar. Das sage ich jetzt unabhängig dessen, was fachlich vorgefallen ist oder vielleicht auch missverstanden ist. Für mich wäre das Vertrauensverhältnis komplett zerrüttet und eine Weiterbehandlung nicht mehr möglich.

    Ich weiß, dass die Suche nach einer neuen Ärztin langwierig und schwer seien kann. Aber es wäre für mich der einzige Weg. Vielleicht kann dich dein Hausarzt unterstützen und solange die Behandlung übernehmen.

    Ich wünsche Dir alles Gute. ….auf jeden Fall Kopf hoch. Es wird sich ein Weg finden.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Darry,

    ich habe immer wieder die letzten Tage/Wochen von deinen Schmerzen und deiner Verzweiflung gelesen und ich freue mich sehr, dass es dir besser geht und du etwas aufatmen kannst. Mein Cousin hat auch Cluster und ich weiß daher etwas, was das für ein Horror ist…

    Ich schließe mich, was deinen Arzt angeht, Sternchen an. Schon bei früheren Beiträgen dachte ich, dass das sehr schlimm klingt, wie du von ihm behandelt wirst, aber der Beitrag setzt die Krone auf.
    Er ist Immernoch auch Dienstleister und du eine Kundin. Er ist auf Patienten angewiesen, sonst kann er dicht machen. Würde ich so meine Kunden behandeln, ich hätte keinen einzigen mehr. Leider scheinst du auf ihn angewiesen zu sein, anders kann ich mir nicht erklären, dass du dort noch hingehst?

    Ich glaube ich hätte vor jedem Arztbesuch eine Panikattacke wenn ich dort hinmüsste :/

    Du hast so eine schwere Erkrankung und durchlebst die schlimmsten für einen Menschen vorstellbaren Schmerzen, da solltest du wenigstens vertrauensvoll und gut betreut werden!!!! Ich hoffe du findest jemand anderen und die Clusterfreie Zeit hält jetzt etwas an.

    Liebe Grüße,
    Bea

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Vielen lieben Dank für die Worte 🙏

    Wie du schon geschrieben hast, sehe ich das auch. Dieser Arzt ist für mich nicht mehr tragbar und auch das Vertrauen besteht einfach nicht mehr.

    Mein Weg ist nun jemanden anderen zu finden. Habe Anfang April einen Termin, natürlich jetzt erst Recht mit Bauchschmerzen 😪

    Leider kennt mein Hausarzt sich mit Cluster nicht direkt aus, aber er unterstützt mich so gut wie er kann 🙏 aber auch er konnte letztendlich nichts mehr dazu sagen.

    Ergänzend zum Arzt : ich habe einen Vitamin D Mangel, und er sagt den braucht man nicht beheben. Mein Hausarzt ist da anderer Meinung.
    So langsam Zweifel ich wirklich an seiner Arbeit als Arzt.

    LG Darry

    Darry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 39

    Leider scheinst du auf ihn angewiesen zu sein, anders kann ich mir nicht erklären, dass du dort noch hingeht?

    Das ist bzw war leider bisher so, da es hier echt schwierig ist überhaupt jemanden zu finden.
    Aber nach Dienstag ist das vom Tisch, dieser Arzt wird mich nicht mehr dort sehen!

    Es ist natürlich sehr hart mitten in der Episode Sowas zu er- und durchzuleben 😪
    Ich hoffe das der Cluster sich jetzt ein wenig zurück zieht. Bzw erstmal wieder ganz geht! 🙏

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 4 Wochen von  Darry.
    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7339

    Liebe Darry,

    das klingt ja ganz fürchterlich, was dir da bei deinem Arzt passiert ist. Da fühlt man sich ja wie „verraten und verkauft“. Egal, ob und was du „verkehrt“ gemacht haben sollst, so entgleisen darf kein Arzt-Patienten-Gespräch. Bist du bisher gut mit ihm klargekommen? Dann würde ich versuchen, erneut und jetzt ganz schnell, eine Aussprache zu fordern!

    Sollte das nicht funktionieren, könnte dir vielleicht dein Hausarzt mit den viel günstigeren 3mg Spritzen von dem Apotheker aus Freiburg weiterhelfen. Du findest den Bericht und Download dazu hier in Gruppe im Forum an Punkt 3 unter „Sumatriptan inject auch mit 3mg“. Ich bin auch gerade dazu umgestiegen, da mir bei Migräne sogar immer nur 2mg helfen. Die Spritzen kosten statt ca. 37€ bei ihm nur 11€, und die Rezeptgebühr ist für alle 28 Spritzen insgesamt nur 10€. Da könnte es deinem HA leichter fallen, dir zu helfen.

    Bleib stark, auch wenn’s sehr schwer fällt. Alles Gute,
    Julia

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