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Hallöchen Monika

ja lieber würde ich leiden.

Wir sind in keiner Behandlung also damals bevor die WFS festgestellt wurde schon da war er beim Neurologen in Behandlung im Krankenhaus der solche Beschwerden mit den täglichen erbrechen auch noch nicht kannte und auch noch nicht hatte) denn es schlagen keine Medikamente an nur Ibu helfen die Kopfschmerzen zu lindern, Übelkeit und Erbrechen und die Bauchschmerzen geht mit keinen Medikament weg alles schon so oft versucht es schläögt nichts an 8 mir wurde von seiner Optikerin unbd Augenärztin auch gesagt das da nichts an Medikamente hilft weil das ja von den Augen her kommt.

danke liebe Monika ,
Ja wir waren ja damals bei einem Neurolgen in dem Krankenhaus wo er auch schon 3 mal war und die Migräne auch fest gestellt wurde er hatte damals auch ein Medikament mal bekommen ( fällt mir grad ein) was aber nichts bewirkte die Brecherei blieb also die Migräne anfälle blieben.
Ich denke mir das ihm die neuen Prissmen fehlen die bekommen wir ja bis ende der Woche und dann geht es ihm bestimmt wieder besser , aber wieso es solche dollen Beschwerden gibt in dieser Zeit und das alles nur wegen so einer WFS der Augen das frag ich mich ständig.
Was ich noch sagen wollte er geht auch seid der 3 Klasse auf einer Körper und Lernbehinderten Schule da in einer normalen Schule alles für ihn zu viel war die vielen Kinder und ist er ja auch im Räumlichen sehen und in der Morik nicht hinterher gewesen Gleichgewichst störungen gab es ja auch.
Also Erfolge auch wenn es nur kleine sind haben wir ja schon gehabt nur das es eben immer noch Rückschläge gibt nervt natürlich.

Ich bin auch immer ordentlich bei einer Kinderäörztin mit ihm selkbst die wissen nicht weiter und machen sich irgendwie auch keinen Kopof mehgr ( er ist ja ein Kind mit Migräne und Winkelfehlsichtigkeit) so kommt es mir vor wenn ich manchmal da bin und damit können die einfach nichts anfangen weil sie es eben nicht beheben oder besser gesagt ihm helfen können.

liebe ines,

ich war mit meinem sohn damals auch bei sämtlichen ärzten, auch beim neurologen, aber man konnte ihm dort nicht effektiv helfen.

wir haben wirklich alles probiert, von akkupunktur, besuche beim augenarzt, hämatologen, kinderklinik, kinderpsychiater, kinderneurologie in der uniklinik göttigen – letztlich hat uns nur prof. göbel und sein team in kiel geholfen! die von ihm verordnete prophylaxe incl. dem augenmaß auf das verhalten und vermeiden von migränetriggern brachte endlich den erfolg.

was wir uns alles anhören mussten… “vielleicht hat er kein bock”… etc. pp. – da muss man sich mitunter ein wirklich dickes fell anschaffen.

natürlich hat dein sohn durch die winkelfehlsichtigkeit einen ständigen trigger, allerdings glaube ich auch, dass man ihm durch eine auf ihn zugeschnittene behandlung helfen kann.

dieses forum hier hast du ja nun schon gefunden – das ist auch gut so. bei uns war es sozusagen “die rettung”.

liebe grüße

monika

Beitrag von Ines:

hmmm ich glaub keiner versteht mich hier richtig , ich sagte doch das er eine Winkelfehlsichtigkeit hat und diese Therapie hat schon gut angeschlagen nur das sie halt noch nicht ganz vorbei ist er braucht jetzt noch eine Prismen Erhöung nach der jetzigen die er jetzt diese Woche bekommt mit 24 Prismen.
Selbst eine Klinik dazu zähle ich auch alle Ärzte im Krankenhaus ,Kur und andere konnten nichts ändern nur die Augenärztin hat es durch die Prismengläsern erst ein mal etwas gelindert denn sehen kann er schon besser das zeigen ja seine Messungen und das er jetzt vieles besser sieht.
Wenn man doppelte Bilder sieht dann geht das ja nun mal ganz dolle auf die Augenb und dann spielt alles verrückt im Lörper.

Und wieso soll er in eine Neurologische Klinik wo man ihm doch gar nicht helfen kann wie schon gesagt die Augen kann ein Neuroloige nicht heilen dafür gibt es ja nun mal Augenärzte und die darauf auch speziell sind und davon gibt es in Berlin nur drei Ärzte.

ja aber immer wenn er seine Messungen hat und er eine stärkeres Prismenglas bekommen hat ging es ja und er hatte dann nur ab und zu mal Kopfschmerzen also sieht man ja daran das es nur mit den Augen zu tun hat,ich führe einen kleinen Klaender daran erkenne ich das immer ,wir müssen ja immer alle 3-4 Monate zur Augenärztin diese Messungen machen und wenn es nicht erhöt weren musste ,hatte er auch keine beschwerden verlangten dann aber seine Augen nach mehr Prismen fingen die Beschwerden wieder an.

Ich werde erst mal bis Jannuar 2011 warten bis dahin ist die Therapie beendet und er könnte dann einbe Op an den Augen machen lassen weil er dann die Prismen Brille nicht mehr tragen bräuchte 8 was er aber noch nicht will weil er einfach Angst vor Op und auch vor allem was dazu gehört Spritzen usw) Er sagte wenn er vieleicht 13 Jahre ist macht er das, also wenn nächstes jahr die Winkelfehlsichtigkeit dann nicht mehr behandelt werden muss und alles Ok ist dann werden wir erst sehen ob die Beschwerden weg gehen also auch nach und nach denn von einen auf den anderen Tag werden ja Kopfschmerzen usw nicht weg gehen das ist mir klar.

Und jetzt in eine Klinik zu gehen und an ihm rum testen lassen und im enteffekt kann man ihn wieder nicht helfen das mach ich nicht er ist ja kein Versuchs Kaninchen , das hat er im Krankenhaus alles schon gehabt

liebe ines,

es ist keine frage des geldes, sondern eine frage der “richtigen” krankenversicherung.

ich habe für den klinikaufenthalt für meinen sohn und mich als begleitperson zum beispiel genau 0,00 € bezahlt. und wir sind ganz normal gesetzlich krankenversichert.

die klinik ist zwar eine privatklinik, aber sie ist für einige kassen auch vertragsklinik. es sind dort ganz viele patienten, die in einer gesetzlichen krankenversicherung versichert sind.

bettina hat dir schon zu erklären versucht (ich habe es nur angedeutet), dass migräne eine eigenständige erkrankung ist. und du sagst, bei deinem sohn wurde sie diagnostiziert.

seine augenerkrankung kann natürlich migräneanfälle “triggern” (zum ausbruch bringen!). es gibt möglichkeiten, das zu verhindern oder zumindest zu minimieren.

mein sohn hat vor unserem klinikaufenthalt einige monate fast ausschließlich im dunklen zimmer gelegen, konnte gar nicht mehr zur schule gehen. er hatte jeden tag migräne! – und nur eine prophylaxe hat ihm helfen können. alles andere, was wir versucht haben, war vergebens.

wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann wäre es, ihm die 4 monate kindheit, die ihm dadurch verloren gingen, wieder zu geben.

das war keine frage des geldes, es war einfach unwissenheit und auch ignoranz von einigen ärzten, die uns das leben schwer machten. sie wussten nicht, wie sie ihn zu behandeln hatten. weil er mit seiner erkrankung so etwas wie ein exot für sie war.

ich wünsche deinem sohn, dass ihm schneller geholfen wird.

liebe grüße

monika

@ines said:
( es kommt mir auch ein wenig vor wie eine Kleine Werbung für die Klinik (Schmerzklinik Kiel)

Natürlich ist es in irgend einer Art auch Werbung für die Klinik, die hervorragende Ergebnisse erzielt. Soll man anderen Menschen denn vorenthalten, dass wir (Monika, ich und viele andere) einfach nur die besten Erfahrungen gemacht hatten? Davon würde keiner profitieren und man stünde wieder orientierungslos da. Das ist ja auch der Sinn und Zweck des Forums: zu helfen und seriös zu beraten. Die Entscheidung bleibt dann ja sowieso jedem selbst überlassen.

Migräne kann vererbt werden, von Trigeminusneuralgie hatte ich das noch nie gehört.

Dass Dein Kleiner die Nase voll hat von Behandlungen, Krankenhäusern usw. ist ja nur natürlich. Aber auf lange Sicht zählt ja nur, dass er endlich wieder schmerzfrei wird und unbeschwert leben kann. Dieses Ziel verfolgst Du ja auch, sonst würdest Du hier nicht um Rat fragen.

Wie auch immer Ihr weiter vorgehen werdet, unsere besten Wünsche begleiten Euch.

Liebe Grüße
Bettina