Forentreffen Kiel 03. – 05. 08. 2018

Forentreffen Kiel 03. – 05. 08. 2018

Forentreffen 2018 – ein Rückblick

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  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Ihr Lieben,

    unser Forentreffen ist vorbei und ich möchte jetzt einfach mal unser Sternchen zitieren: „Ich denke jedes Mal, dass irgendein Forentreffen mal nicht so toll und wunderbar und ergreifend sein wird. Aber immer ist es so ein schönes und in jeder Hinsicht bereicherndes Erlebnis, dass ich es gar nicht fassen kann.“

    Da kann ich mich absolut anschließen, es ist in jedem Jahr ein einmalig schönes Ereignis, das ich nicht mehr missen möchte. Man trifft die Altbekannten wieder, lernt Neue kennen, quasselt und lacht den gesamten Tag und die halbe Nacht und die Zeit verfliegt nur so. Man versteht sich von der ersten Sekunde an, auch das ist etwas ganz Außergewöhnliches und Bereicherndes. Danke Euch allen, dass Ihr seid, wie Ihr seid. 🙂

    Liebes Sternchen, Dir gilt mein besonderer Dank für das Organisieren der sagenhaft schönen und lieben Geschenke, die Prof. Göbel und ich immer erhalten. Die liebe Jojo hat in den letzten beiden Jahren auch mitgeholfen. Danke Euch, Ihr seid die Besten. 🙂

    Allen Teilnehmern vielen herzlichen Dank für die wundervollen Blumengestecke mit den geschmackvollen Ständern. Meiner steht vorm Haus, Prof. Göbel seiner in der Klinik.

    Und hier hatte jeder seinen farbigen Fingerabdruck hinterlassen, schnell wurden daraus Vögelchen mit den Namen der Teilnehmer. Was für eine unglaublich liebe und kreative Idee! Prof. Göbel erhielt auch eins. 😉

    Miggys Vortrag spricht für sich, da erübrigen sich sämtliche Worte. 😀 😀 😀 Ich sag nur, Du warst wieder der Hammer! 😀

    Marion las uns aus ihrem Script vor, das uns alle sehr bewegt hatte.

    Tausend Dank erneut an Prof. Göbel für die stets überwältigende Gastfreundschaft und die spannenden und lehrreichen Vorträge. Den Vortrag möchte ich ganz kurz aus dem Gedächtnis skizzieren.

    Wichtig fand ich wieder mal die Botschaft, dass Migräne eine Reizverarbeitungsstörung ist. Das Nervensystem ist sehr empfindsam und holt sich regelmäßig die Pausen, die wir ihm oft nicht gewähren. 😉 Da können wir noch so gut medikamentös eingestellt sein, wenn wir unser Verhalten nicht anpassen, wird sich auf Dauer nichts verbessern lassen. Migräne ist nicht mit DER einen Pille in den Griff zu bekommen, vor uns liegt auch einiges an Arbeit. Das Positive daran: Es sind lauter vernünftige Verhaltensregeln, die einem sowieso insgesamt gut tun und die man anderen Menschen auch raten könnte.

    Über die Migräne-Impfung, die im Grunde eine passive Immunisierung ist, hörten wir auch eine ganze Menge. Prof. Göbel ist ja Wissenschaftler und hält sich an Fakten und nicht an Hypes. Daher wurde schon deutlich gemacht, dass die Impfung im Schnitt „nur“ einen Migränetag im Monat einsparen kann. Die Zahlen schwanken zwischen 0,7 und 1,1 Tage. Das hört sich erst mal ernüchternd an, ist es aber nicht. Sie kann nämlich eine gute Chance für Menschen sein, die mit anderen Prophylaxen nicht (mehr) zurecht kommen, oder die keine Triptane nehmen können nach Schlaganfall und Herzinfarkt. Auch wurde diskutiert, dass es bisher keine Vergleichsstudien zu den bewährten Prophylaxen gibt. Noch kann man nicht sagen, ob die Impfung besser wirkt als z. B. Betablocker und Amitriptylin. Aber das wird sich alles im Laufe der Zeit zeigen.

    Dies ist der Pen, mit dem man sich die Impfung einmal monatlich selbst injizieren kann. Übrigens das selbe „Modell“ wie der Sumatriptan-Pen von Hormosan. 😉

    Es sind auf jeden Fall außer Erenumab noch weitere am Start. So ist Eptinezumab in der Phase 3 für episodische Migräne und in der Phase 2 für chronische Migräne. Galcanezumab und Fremanezumab sind beide in Phase 3. Es tut sich was, es wird viel geforscht, die Forschung macht tolle Fortschritte.

    Mit diesem wunderbaren Sonnenuntergang aus Laboe schließe ich und freue mich jetzt bereits auf das Forentreffen 2019. Das wird dann unser 10. sein und dafür überlegen wir uns was ganz Besonderes. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4254

    Liebe Bettina, lieber Herr Prof. Göbel,
    liebe Forenteilnehmer,

    🙂 🙂 🙂 stimmt, genau so habe ich es gesagt, und habe auch jedes Jahr so gedacht.

    Es ist so wunderbar, jedes Mal ein so besonderes Event erleben zu dürfen. Jemand, der ein Forentreffen nicht erlebt hat, der kann nicht erahnen wie wundervoll es immer wieder ist. 🙂 🙂 🙂

    Ich danke Bettina und Herrn Prof. Göbel für diese tolle Möglichkeit mit Gleichbetroffenen in Kontakt treten zu können. Nur durch deren Idee und Engagement können wir Jahr für Jahr an so einen Austausch teilnehmen. Herzlichen Dank für diese unglaubliche Gastfreundschaft.

    Es gab wieder so viele wichtige Informationen. Der Vortrag am Samstag Vormittag von ihnen Herrn Prof. Göbel war wieder mal sehr informativ und lehrreich. Auch mir wurde wieder mal ganz deutlich bewußt, dass letztendlich nicht die Pillen die „echte“ Besserung der Migräne bringen können. Nur wenn wir die Wurzel (durch unser Verhalten) anpacken, können wir eine ehrliche Verbesserung erzielen.

    Mir wurde auch klar, wie schnell man sich von einem Hype mitreissen lassen kann. Nicht auf jeden Zug, der vorbei kommt muss man aufspringen. Manchmal macht es Sinn zu warten, um erst einmal zu schauen, ob der Zug auch am Ziel ankommt. Man kann ggf. auch den nächsten Zug nehmen.

    Nun möchte ich mich noch bei der tollen Truppe, die wir waren, bedanken. Am Freitag in der Alten Mühle gab es sooooo schöne Darbietungen. @ Miggy, @ Marion: was haben wir gelacht und auch gespannt zugehört. Ich hatte so manches Aha-Erlebnis. 🙂 🙂 🙂

    Es hat soviel Spaß gemacht, euch alle kennen zu lernen. Es war für mich eine wunderschöne Zeit. Ganz wie Bettina, freue auch ich mich schon auf´s nächste Jahr.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 323

    Liebe Bettina,

    Ich kann Sternchen nur beipflichten: es war wieder ein richtig schönes Forentreffen. Danke Sternchen für deinen Einsatz für dieses Forentreffen 😊

    Einen großen Dank natürlich auch an Professor Göbel und dich, liebe Bettina, für die liebe Einladung und die ganze Organisation.

    Welch ein Glück, dass du und Professor Göbel schon vor Jahren Pioniere wart, was die online-Selbsthilfe und die Vernetzung von Betroffenen angeht. Mit Charlie zusammen opfert ihr einen großen Teil eurer Freizeit, um anderen zu helfen. Und das obwohl ihr selbst schwer betroffen seid. Das ist einfach nur bewundernswert 💚

    Danke auch für die ausführliche Zusammenfassung. Es ist immer wieder eine Freude, Professor Göbel bei seinen Erläuterungen zuzuhören. Geduldig beantwortet er jede Frage, und zwar so, dass es für jeden leicht verständlich ist.

    Es war eine wahre Freude, sich wieder zu sehen, oder neu kennen zu lernen und sich auszutauschen. Es wurde viel zusammen gequatscht und gelacht.9

    Hervorheben möchte ich noch Marions Lesung aus ihrem Skript. Das war ein ganz besonderer und bewegender Moment.

    Uscha hat auch die Kleinbühne der Headbook-„Szene“ gerockt 😉 Es war so witzig und vor allem so toll vorgetragen. Das wird uns allen lange im Gedächtnis bleiben 😜

    Nach dem 9. Forentreffen ist vor dem 10. Forentreffen 😜 Ich freue mich jetzt schon auf das nächste Jahr 😊

    Liebe Grüße

    Jojo

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4254

    🙂 🙂 🙂

    Du Süße, selber Danke. Du hast so großartig gebastelt und getan. 🙂 🙂 🙂 Es hat viel Spaß gemacht, mit dir zu zusammen zu planen.

    Alles Liebe für dich
    Sternchen

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 298

    Ihr lieben Forentreffen-Teilnehmer,

    danke, dass ihr mich/uns auf diesem Wege am Treffen teilhaben lasst.

    Deine Limericks, liebe Miggy, haben mir besonders gut gefallen! Es ist so wichtig, dass wir uns bei all dem Schmerz unseren (manchmal auch Galgen-) Humor bewahren! Danke für das Lachen, das du mir damit beschert hast!!!

    Ganz wertvoll ist für mich auch nochmal der sehr wichtige Hinweis auf das Verhalten, welchem eine größere Rolle in der Behandlung Migräne zukommt, als wir es annehmen oder manchmal wahrhaben wollen oder können. Ich mache seit einiger Zeit die Erfahrung, dass es für mich überlebensnotwendig (ja, so ist es wirklich) ist, u.a. immer wieder Pausen zur Entspannung, zum Runterkommen einzulegen, egal, was ich mache oder wo ich bin.

    Und noch etwas ist ganz entscheidend für mich, damit ich mental und seelisch besser mit meiner Erkrankung zurecht komme:
    1. meine Denkweise zu ändern (Bewertungen wegzulassen),
    2. meine Erwartungen runterzuschrauben (Was ich mir Gutes tue, KANN sich positiv auswirken, muss es aber nicht zwangsläufig; ich versuche, es so zu nehmen wie es kommt)
    3. die Situation anzunehmen, egal wie sie gerade ist (Es ist jetzt eben so!)

    Ich hoffe, dass es mir möglich sein wird, am nächsten Forentreffen teilzunehmen! Euer Geschriebenes, die Fotos und bewegten Bilder machen mir jedenfalls Lust darauf!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5104

    Oh, wenn etwas ganz Besonderes zum 10-jährigen geplant ist, habe ich eine geniale Idee 😉 : „Eine Reise durch Deutschland“
    In jedem Bundesland gibt es Vorträge und ein gemütliches Beisammensein, so dass auch die von Kiel weit(er) entfernt Wohnenden ebenfalls etwas davon haben. 😀 Die Reisefreudigen touren mit, die weniger Reisefreudigen nehmen punktuell teil. 😀

    Humorvolle Grüße
    Heika

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Das wäre mal eine Superidee.

    Ich hätte auch sehr gerne teilgenommen, aber so eine Strecke für so eine kurze Zeit packe ich einfach nicht mehr. Da müssten noch ein paar Tage vorher oder nachher drin sein, sonst geht es einfach nicht.

    Ich freue mich aber für euch, dass ihr eine schöne, lustige und informative Zeit hattet.

    LG Anna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Hervorheben möchte ich noch Marions Lesung aus ihrem Skript. Das war ein ganz besonderer und bewegender Moment.

    Ja, unbedingt, habs eben im Beitrag oben schon ergänzt. Viele Dank, liebe Marion, für Deinen so bewegenden Einblick in die Schilderung Deiner Migränegeschichte.

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 342

    Ich freue mich auch, über das Forentreffen auf diese Weise wenigstens etwas mitzukriegen.
    Ich hatte ernsthaft überlegt, mich für dieses Jahr anzumelden, obwohl es von mir aus 5 Std.Anfahrt sind. Doch ich habe seit einigen Wochen wirklich eine grottenschlechte Phase, da hätte ich eh nicht gekonnt, komme sozusagen kaum aus dem Haus.
    Vielleicht klappt es nächstes Jahr, ich habe sooo gute Erinnerungen an die Kieler Zeit(en), schon deswegen würde ich gern dabei sein.
    Ich grüße euch herzlich und danke für die Zusammenfassung!
    Jasmin

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Bei mir wären es etwa 8h bis zum Kieler Hbf.
    Dann müsste ich noch irgendwie zur Klinik kommen und dann auch noch nach Laboe und wieder zurück.
    Das alles für nicht einmal 48h Veranstaltung geht einfach nicht mehr für mich, mag sie auch noch so schön sein.

    Ich denke, gerade die Leute hier im Forum verstehen das bestimmt.
    Eine solche Anreise nehme ich nicht einmal mehr für ein verlängertes Wochenende auf mich.
    Früher habe ich sowas gemacht, mache ich aber schon lange nicht mehr.

    Ist ein Stück Lebensqualität, das verlorengegangen ist, aber was hilft es, darüber zu grübeln und zu weinen.
    Ich erfreue mich lieber an dem, was noch alles geht und mit euch, dass es so schön war.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Oh, wenn etwas ganz Besonderes zum 10-jährigen geplant ist, habe ich eine geniale Idee 😉 : „Eine Reise durch Deutschland“

    Liebe Heika, höre ich da ein wenig den Tipp einer reiseunfreudigen Süd-Westlerin heraus? 😉 😀

    Liebe Anna, als ich noch in München gewohnt hatte, wollte ich auch nicht nur übers Wochenende kommen. Habe also jedes Mal ein paar Urlaubstage angehängt und dann war die Anreise gleich nicht mehr so schlimm. Zumal man ja auch fliegen kann, wenn man so lange Strecken nicht mit Zug oder Auto bewältigen kann und will.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Hallo Bettina,

    ja das meinte ich mit ein paar Tage vorne oder hinten dran hängen.
    Wenn das mal klappt, dann überlege ich mir das mit dem Kommen.

    Dieses Jahr steht aber die Reise nach NY unmittelbar bevor.
    Das ist im Augenblick erst mal Aufregung genug für mich.
    Da muss ich mich jetzt vorher ruhig verhalten, damit ich dann im Ernstfall einwerfen kann, was der Giftschrank hergibt. 😉
    Bis jetzt sieht es gut aus und ich bin zuversichtlich.

    Mit dem Auto würde ich die Strecke übrigens nicht mehr fahren. Die Zeiten sind vorbei, aber Zug ist überhaupt kein Problem. Ich liebe den Zug. Es gibt kein entspannteres Reisen für mich.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Ist klar, betrifft ja auch erst das kommende Jahr. 😉

    Viel Spaß in NY, ich liebe diese Stadt. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Vielen Dank.

    Hab noch Bammel vor dem langen Flug, der Zeitumstellung und der Einreise mit den Medis aber wird schon alles gutgehen.

    LG Anna

    biko
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 161

    Meine liebe Foris.
    Da ich ja dieses Jahr das den-Rückreiseverkehr gekoerste mal beim Forentreffen dabei war ,bin ich mega gespannt gewesen.
    Es war schon sehr außergewöhnlich ,wie schnell man in ein Gespräch, hereinkam.
    Ich bin tatsächlich sehr freundlich und interessiert ,aufgenommen worden.

    Toll fand ich auch die Beiträge von den Akteurinnen. Wenn ich das nächste mal dabei bin ,werde ich auch ganz sicher was Kreatives beisteuern.

    Ich möchte mich auch noch ganz herzlich für die Gastfreundschaft von Herrn Prof. Göbel und Bettina bedanken. Einfach mal so ein leckeres Mittagessen ausgeben ist schon sehr großzügig.

    Leider sind wir auf der Rückfahrt mitten in den Wacken -Rückreiseverkehr gekommen. Für eine Strecke, für die man normalerweise ca3,5 h braucht waren wir6,5 h unterwegs.

    Aber es hat sich mehr als gelohnt.
    Nun lasst uns auf eine kleine Abkühlung freuen, ab Donnerstag sollen es ja entspanntere Temperaturen werden.

    Ach ,ja ,ich bin durch Prof. Göbels Vortrag wieder gewahr geworden ,wieviel ich durch die Stellschraube Verhalten ,noch tun kann.

    Und Sternchen ,sobald es kühler ist ,und ich nicht mehr so gestresst bin von der Hitze ,werde ich das „Experiment“ 3 Schlucke Alkohol zu trinken, starten.

    Euch allen eine gute Woche und DURCHHALTEN ,wer nicht am Meer wohnt.
    Chiao ,eure Biko

    biko
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 161

    Huch ,da ist was Geschriebenes in eine falsche Zeile geraten….ich hoffe ihr versteht trotzdem den Sinn….

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5104

    Kein Problem, Biko, die eine Stelle bekommt man schon auseinandergepflückt. 😉

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5104

    Vielen Dank für alle Infos und Bilder vom Forentreffen!
    So war man doch irgendwie ein winzigklein wenig dabei… 😉

    Magyar
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Liebe Bettina, liebe Foris und lieber Prof. Göbel,

    für die herzliche Aufnahme beim Forentreffen, für die vielen kreativen Einlagen, den interessanten Vortrag von Prof. Göbel und seine Engelsgeduld, uns alle Fragen zu beantworten, für das leckere Mittagessen, die vielen guten Gespräche, aber vor allem die perfekte und umsichtige Organisation des gesamten Treffens möchte ich von Herzen danken.
    War ich zunächst noch mit einem vorsichtig-mulmigen Gefühl bei Euch eingestiegen, so kann ich jetzt mit fester Stimme sagen: ich bin zukünftig gerne wieder dabei und bin überglücklich, zu den helfenden Kommentaren von Vielen von Euch nun auch die entsprechenden Gesichter zu kennen.

    Bis bald wieder, liebe Grüße aus Laboe von Magyar

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1950

    Lieben Dank für den Bericht, die Eindrücke und eure Rückmeldungen 🙂 So war man weit entfernt und doch ein bisschen mit dabei…

    Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich euch zum fünfjährigen Jubiläum ganz spontan überfallen durfte und so wunderbar herzlich aufgenommen wurde 😀 Also wenn die Idee mit der Deutschlandtour kommendes Jahr nicht klappt (liebe Heika, ich finde die Idee genial!), dann überleg ich mir das mit einem zweiten Überfall nochmal, wahrscheinlich aufgrund der Anfahrt sogar mit Ankündigung…

    Danke auch an die Erinnerung, dass man auf sein Verhalten achten muss und dieses keine Pille der Welt ersetzen kann. Es kommt doch immer wieder zu kurz, einfach weil es so viel Arbeit macht – aber es lohnt sich dran zu bleiben!

    Liebe Grüße, Tanni

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    Ach ja, liebe Tanni, an dein Auftauchen erinnere ich mich auch immer wieder so gerne ☺. War das schön, als du morgens plötzlich zum Frühstück im Segelhafen erschienen bist. Diese erstaunten Gesichter!

    Und dann wurdest du auch noch zu meiner „persönlichen Feuerwehrfrau“, meiner Retterin, die mich samt meinem roten Auto nachhause gefahren hat.

    Ganz liebe Grüße,
    Julia

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1950

    Das mit der Überraschung beim Frühstück können wir gerne wiederholen, liebe Julia 😀 Ich hoffe aber, dass das ganze andere bei unserm nächsten Treffen nicht notwendig sein wird 😉

    Falls doch: Jederzeit einsatzbereit, ich helf immer wieder gerne 🙂

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    So seid Ihr eben Ihr Feuerwehrfrauen, immer im Einsatz, ob für Notfälle oder Überraschungen! Aber Bettina war wirklich platt, oder? Den Rest lassen wir in Zukunft, klar!

    Liebe Grüße vom hohen Norden in den tiefen Süden 😘

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4254

    Liebe Biko,

    super, heute hat es sich ja schon deutlich abgekühlt.

    Halt uns auf dem Laufenden. Sollte es beim ersten Mal nicht klappen, lass dich nicht entmutigen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  sternchen.
    super-angie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 70

    Nun ist die Hitzephase vorbei und es ist Zeit für ein paar Worte zum zum Forentreffen.

    Für viele, die schon häufiger dabei waren, war es vielleicht nur eine kleine Reise, für mich war es ein Meilenstein in meiner Migränegeschichte.
    Nach mehreren Jahrzehnten habe ich zum ersten Mal auf Menschen getroffen, die sind wie ich, die die gleichen Sensibilitäten (Stichwort: Sonnenbrille), die gleichen Fragen an die Medizin und die gleichen Hoffnungen auf Heilung haben und die auch wissen wie es ist, kotzend im Bad zu liegen, die den Heißhunger auf Süßes kennen…

    Die nicht sagen, ich müßte nur mehr trinken oder nur anders essen. Ich fühle und denke ähnlich wie die anderen Community-Teilnehmer und Teilnehmerinnen. Wir kennen uns nicht und sind doch gleich auf einer Wellenlänge. Wir unterhalten uns, als würden wir uns schon lange kennen.

    Dazu die neuesten wissenschaftlichen Informationen von Prof. Göbel. Er erläutert uns die drei Säulen der Therapie, die nicht-medikamentösen Verfahren, die Prophylaxe-Medikamente und die Akut-Medikation, veranschaulicht in einer grafischen Darstellung. Ohne Schrauben beschreibt er die Wirksamkeit der Prophylaxe u. a. zu Betablockern, zu Botulinumtoxin und zu dieser „Migräne-Impfung“, die in aller Munde ist. Die Präsentation mit den vielen kleinen Zahlen und Linien verwirrt zunächst, aber dann wird mir klar, es geht um den Vergleich eines Placebos zu den Prophylaxen. Ich verstehe: Auch wenn man z. B. NaCl statt Botulinumtoxin injiziert, ist ein Rückgang der Anzahl der Migräneattacken zu verzeichnen, der über einen Zeitraum von 6 Monaten gemessen wurde. Dies ist der Placebo-Effekt, der bei allen Prophylaxen auftritt. Um die Wirksamkeit zu messen, zieht man den Placebo-Effekt ab. Dadurch kommt es dann, dass die „Impfung“ die Migränetage lediglich um einen Tag pro Monat senkt. Dem Effekt stehen die nicht unerheblichen Kosten gegenüber.

    Ich erfahre auch, warum 80 Prozent der Patienten ihre Prophylaxe-Medikamente nach 6 oder 12 Monaten nicht mehr nehmen und denke erleichtert: Ich bin also nicht die Einzige.

    Und ich erfahre auch, dass für jeden Migräne-Patient die Therapie individuell ist. Das hängt mit den verschiedenen Gen-Varianten zusammen. Es gibt im genetischen Bauplan 44 Genvarianten und 38 Risikogene. Daher haben die Kopfschmererkrankungen so viele Varianten und sind so komplex. Der Arzt müsse folglich zum Äussersten greifen: Mit dem Patienten reden.

    Im Anschluss nimmt sich Herr Prof Göbel sehr lange Zeit für unsere Fragen. Ruhig beantwortet er alles aus der Sicht eines Wissenschaftlers. Ich sauge dieses Wissen über Migräne auf, weil es mir hilft, meine Krankheit zu verstehen. Still und leise merke ich, wie eine Träne meine Wange herunterkullert. Das Unverständnis im Umfeld von sehr vielen Jahren fällt von mir ab. Ich bin froh, hier zu sein.

    Und ich bin so dankbar, dass es Menschen wie Prof. Göbel und Bettina gibt, die uns ihre wertvolle Zeit schenken.

    Dieses Gefühl lässt sich nur mit dem Moment vergleichen, als mein Kind auf die Welt gekommen ist und ich erfuhr, es ist gesund.

    Glücklich und mit neuen Selbstbewußtsein mache ich mich auf den Heimweg.
    Danke, Bettina
    Danke, Prof. Göbel

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Wow, da habe ich ja richtig viel verpasst.

    Warum nehmen denn 80% der Patienten ihre Prophylaxe nicht mehr?

    LG Anna

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5104

    Was du schreibst, ist sehr berührend, super-angie.

    Es ist enorm hilfreich und wohltuend, wenn Gespräche und Vorträge an dem Level anfangen, an dem sie woanders bereits aufhören. Die üblichen Infos über Migräne sind ja fast allen von uns gut bekannt, wir brauchen Spezielleres. Klasse, dass man in Kiel immer auf dem neuesten Stand ist und das auch an uns weitergibt, zudem in verständlicher Form.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Liebe super-angie,

    es war sehr schön, Dich kürzlich kennengelernt zu haben. 🙂 Danke für Deine lieben Worte.

    Dieses Gefühl lässt sich nur mit dem Moment vergleichen, als mein Kind auf die Welt gekommen ist und ich erfuhr, es ist gesund.

    Und hierbei kommen mir jetzt Tränen der Rührung. <3

    Liebe Grüße
    Bettina

    super-angie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 70

    Liebe Anna,
    sorry, bei mir dauert es länger mit dem Antworten, weil ich das mit dem Handy noch nicht so hinbekomme. Die Prophylaxen werden wegen den Nebenwirkungen nicht mehr genommen.
    Vom Kieler Bahnhof zur Klinik bzw. zum Dietrichsdorfer Hof fährt übrigens ein Bus 😉

    Liebe Bettina,
    bitte, gern geschehen, hat mich auch sehr gefreut.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Hallo super-angie,

    kein Problem. Jeder wie er kann und will.

    Das ist interessant. Bedeutet das, nach einer gewissen Zeit überwiegt die Last durch die Nebenwirkungen die Entlastung durch weniger Migräne?

    Kann es sein, dass man das Leid vergisst und dann denkt, dass es so schlimm nun auch wieder nicht war, dass man die Nebenwirkungen auf sich nehmen will?

    LG Anna

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