MÜK oder chronische Migräne? Was soll ich tun? (Fienchen)

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  • fienchen
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    Hallo zusammen,

    zur ist es echt durchwachsen…
    Das Kortison hat meine Hormone wieder durcheinander gebracht und das zeigt mein Kopf mir gerade jede Nacht😞

    Auch wenn das Botox da bereits ein wenig Wirkung zu haben scheint was Dauer und Intensität der einzelnen Attacken angeht, so hatte ich doch gehofft zumindest dieses monatliche Problem für’s erste los zu sein.

    Ich habe das Gefühl, dass ich täglich spüre wie sich das Botox durch Muskulatur und Nerven arbeitet, was zum Teil mehr als unangenehm ist, mich jedoch hoffen lässt, dass dies ein Gutes Zeichen ist.

    Trotzdem ist mir heute irgendwie zum heulen zu Mute 😥

    Geknickte Grüße
    fienchen

    fienchen
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    Hallo ihr Lieben,

    es bleibt durchwachsen im Moment aber ich versuche die Dinge separat zu betrachten.

    Der Juli ist mit bereits 22 Schmerztagen wohl der absolute Negativ Rekord bisher und ich merke, dass mich dies auch entspechend mehr Kraft kostet und meiner Psyche nicht gut tut.

    Andererseits habe ich in den letzten Tagen Attacken gehabt, die in der Schmerzintensität deutlich geringer und kürzer waren als ich es vor Botox kannte und ich habe zum ersten Mal eine Attacke aushalten können, um nicht den 4.Tag in Folge ein Triptan zu nehmen.

    Das ist ein unglaublicher Erfolg, da ich vor Botox die Schmerzen einfach nicht aushalten konnte. Die letzten 36 Stunden waren sicherlich kein Spaziergang aber es war machbar und das hat mir ein wenig die Angst vor der obligatorischen Medikamentenpause in Kiel genommen.

    Ich versuche mich an diesen positiven Dingen, auch, dass Kiel immer näher rückt, zu erfreuen, doch das gelingt mir momentan nicht immer.

    Trotz schlechter Phase, bleibe ich jedoch absolut zuversichtlich, dass sich in Kiel noch einiges tun wird und dies so nicht das Ende der Fahnenstange ist!

    Liebe Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    bleibe zuversichtlich, es kann nur besser werden. 🙂 Und toll, dass Du die letzte Attacke aushalten konntest. Es geht schon in die richtige Richtung.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Beitragsanzahl: 60

    Hallo ihr Lieben,

    auch in sehr schlechten Phasen gibt es offensichtlich mal sehr schöne Tage 🙂

    Ich konnte heute mit meinem Patenkind seinen Geburtstag feiern und auch, wenn es zwischendurch brenzlig wurde, ist die Migräne nicht richtig durchgekommen, zum ersten Mal seit unzähligen Tagen hintereinander, yippie 😉

    Solche Tage, geben mir bei aller Seltenheit zur Zeit, ganz viel Kraft und Freude und auch diese Momentaufnahme möchte ich mit euch teilen.

    Viele Grüße vom müden
    fienchen

    fienchen
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    Beitragsanzahl: 60

    Ihr Lieben,

    seit meinem letzten Post ging es mir emotional nicht gut. Der Juli war wirklich hart und die vielen Monate der Schmerzen sehr Kräfte zehrend. Aber wem sag ich das. Dieses bisherige Jahr war schon ganz schön aufregend. Bis Januar hatte ich den Begriff Status Migänosus oder MÜK noch nie gehört oder ne Ahnung was eine chronische Migräne bedeutet oder dass Botox bei Migräne helfen kann und sollte niemals irgendwo meine Attacken detailiert beschreiben. Ich dachte das war halt ein sehr schlechter Winter, was von alleine kommt geht auch von allein wieder….

    Und nun sitze ich hier im Wäschechaos für Kiel, habe langsam eine Idee was chronsische Migräne bedeutet, die Hoffnng bald wieder eine episodische zu haben, unglaublich viel gelernt, viel geweint aber hier auch herzlich gelacht.
    Ich bin für die Zeit nach Kiel vorbereitet, habe endlich einen, bisher fachlich passend wirkenden, Neurologen in meiner Stadt gefunden, ein Erstgespräch für Verhaltensterapie gehabt, einen Kurs für autogenes Training gebucht und meine Physiotermine im voraus geplant. Außerdem aufgehört darauf zu warten, dass mein Gewicht wieder von alleine verschwindet, entschieden, dass dies gerade echt ein nachrangiges Problem darstellt und den Sommerschlußverkauf in entsprechend passender Größe geplündert 😉

    Ich bekomme langsam eine Vortstellung davon, warum auch Verhalten und die eigene Einstellung so eine große Rolle für unsere Köpfe spielen. Das auf und ab der letzten Monate ist vermutlich normal, wenn nicht sogar notwendig für den Prozess der Akzeptanz.

    Ich danke Euch allen für die Unterstützung in dieser aufregenden Zeit!!!!

    Die Botox-Behandlung scheint guten Erfolg zu bringen. Die ersten 14 Tage nach den Spritzen hatte ich, wie in dieser Zeit schon geschrieben, Probleme, jedoch lies sich auch da schon erahnen, dass es gut werden könnte… Meine Attackenanzahl hat sich im August drastisch reduziert (ok,auf den Juli bezogen war das nicht schwer :-)) manche Attacken sind schwächer oder kürzer geworden und manche kommen einfach gar nicht mehr richtig durch. Insgesamt ein, wie ich finde, vielversprechender Zwischenstand.

    Am Freitag wird der Koffer abgeholt, am Montag geht es los und Dienstag startet mein Programm in Kiel.

    Ich bin sehr aufgeregt aber voller Zuversicht 🙂

    Liebe Grüße
    fienchen

    alchemilla
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    Hallo, fienchen,
    ich wünsche dir einen sehr schönen Aufenthalt in Kiel!
    Mit dem von dir beschriebenen Vorwissen und deiner Einstellung wirst du mit Sicherheit von dem Aufenthalt profitieren.
    Nimm es auch als AUSzeit – von allem.
    Gute Erholung,
    viel neues Wissen,
    viele nette Bekanntschaften,
    ein gutes Konzept für zu Hause,
    das wünsche ich dir – und bin sicher, dass es erfüllt wird.
    Gute Reise!!!!
    alchemilla

    Julia
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    Hallo, liebe Fienchen,

    jetzt ist die quälende Wartezeit vorbei und du kannst endlich nach Kiel. 😀

    Ich wünsch dir gutes Kofferpacken, eine schöne Reise und ganz viel Freude auf deinen Aufenthalt.
    Du wirst sehen, es hat sich gelohnt, zu warten. Dich erwartet eine liebevolle Betreuung vom gesamten Team, viele neue und wichtige Erkenntnisse zum Umgang mit deinen Schmerzen und eine schöne Zeit in einer sehr freundlichen Umgebung mit gleichgesinnten netten Mitpatienten.

    Lass es dir so richtig gutgehen 😀 .
    Alles Liebe,
    Julia

    denkpositiv
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    Liebe Fienchen,

    auch ich wünsche dir einen wohltuenden Aufenthalt in Kiel. Vielleicht kannst du für die Zeit Fünfe gerade sein lassen und dran denken, dass in der Zeit, in der du dort bist, gar niemand irgend etwas von dir wollen kann. Du mußt nicht funktionieren und es auch niemandem recht machen.

    Die Zeit gehört wirklich dir und deiner Gesundheit!

    Viel Glück wünscht dir
    Denkpositiv

    Bettina Frank – Admin
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    Gute Reise, liebe Fienchen und lass es Dir gut gehen dort. Das meine ich ernst, denn es gibt dort nicht nur die Medikamentenpause, sondern auch sehr viel Schönes, Neues, Wichtiges und viele liebe Menschen, denen es ebenso geht.

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 60

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin zurück zuhause und im Gepäck habe ich einige neue Diagnosen, viele neue Prophylaxen, sehr schöne Erinnerungen und einiges, dass erst noch sacken und dann in den Alltag übertragen werden muss.

    Nun gilt es erstmal die weiteren 14 Tage Medikamenetenpause durchszustehen und mir die positive Einstellung zu meinem Leben trotz Erkrankung beizubehalten 😉

    Ich werde zu einem späteren Zeitpunkt ohne Gipsschiene am Arm noch mehr berichten!

    Viele Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Willkommen zurück, liebe Fienchen und nun geh es zu Hause mal ganz langsam an. 🙂

    Bis dann und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Hallo ihr Lieben,

    der ausführliche Bericht über Kiel muss leider noch ein wenig warten.

    Letzte Woche noch während der Medikamentenpause, nahmen Häufigkeit und Intensität der Attacken wieder auffällig zu. Ich dachte, dass dies evtl ein wenig subjektiv sein könnte durch die Pause. Dann bekam ich nach Ende der Medipause morgens um 4 eine Horrorattacke, die sich auch mit Motilium, Triptan(Ascotop Nasal) und Diclofenac Sub. nicht eindämmen ließ, ich habe bis mittags ständig gebrochen. Der Spaß hat fast 48 Std. gedauert und seitdem geht es wieder fast täglich weiter.

    Ok, ich will jetzt gar nicht jammern… Ich denke die Botox Wirkung hat einfach nachgelassen nach 9 Wochen, das wäre doch möglich, oder?

    Wann darf nach aktuellem Stand frühestens Nachgespritzt werden ohne das eine Gewöhnung eintritt? Ich habe dazu unterschiedliche Infos gefunden, nach 3- 4 Monaten, mind. 10 Wochen Abstand, mind. 6 Wochen.

    Mein nächster Termin wäre erst in 5 Wochen, ist es nötig noch soooo lange zu warten?

    Liebe Grüße
    ein zerknirschtes Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Fienchen,

    nicht zerknirscht sein, denn solche Attacken am Ende der Medikamentenpause sind bekannt. Tut mir leid, dass Du sie nicht in den Griff bekommen konntest. Hast Du kein Imigran Injekt? Es wäre empfehlenswert bei so starken Attacken mit Erbrechen. Wirkt noch besser und schneller als der Nasenspray.

    Mit Botox würde ich noch abwarten bis zum vorgesehenen Termin, denn diese schlimme Attacke ist wahrscheinlich dem Ende der Pause geschuldet.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Beitragsanzahl: 60

    Liebe Bettina,

    echt, so Attacken sind typisch/bekannt am Ende der Medikamentenpause?! Das beruhigt mich jetzt tatsächlich irgendwie. Ich hatte eher befürchtet, dass die Pause überhaupt nichts gebracht hat und jetzt wieder ne ganz schlechte Phase eingeläutet wird 🙁
    Wie kommt das denn zustande, der Körper weiß doch gar nicht wann 30 Tage rum sind, oder doch…

    Deine Antwort macht mir jedenfalls wieder Hoffnung.

    Imigran Injekt hat die Apotheke eben vorbei gebracht, musste erst bestellt werden. Muss mich jetzt mal mit dem zusammenbasteln beschäftigen, damit ich das auch mitten in der Nacht „blind“ hinbekomme.

    Ich versuche mich jetzt mal physisch und psychisch wieder zu entknirschen und tue mir etwas Gutes 😉

    Viele Grüße
    fienchen

    fienchen
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    Beitragsanzahl: 60

    Hallo ihr Lieben,

    ich versuche mich jetzt mal an einem Bericht über meinen Aufenthalt und meine Erfahrungen in Kiel.
    Wie viele andere bestimmt auch, konnte ich an meinem Ankunftstag am Vorabend meiner Aufnahme, nach einer langen Zugfahrt, nur noch grob eine Orientierungsrunde übers Gelände machen und bin dann mit einem Vorerst letzten Triptan ins Bett.

    Der Aufnahmetag war voll mit Gesprächen und direkt mein erster Eindruck war mehr als positiv. Meine zuständige Stationsärztin war super auf mich vorbereitet und hatte sich anhand meiner bereits eingereichten Unterlagen eine Liste mit Rückfragen gemacht. Das hat mich sehr gefreut, da mich das ausfüllen des Schmerzfragebogens ja einiges an Mühe gekostet hatte und es offensichtlich nicht umsonst war.
    Im Folgenden Gespräch zusätzlich mit der Oberärztin, wurden meine Diagnosen nochmal durchgegangen und zum Teil abgeändert.

    So steht nun fest, dass meine nicht näher definierten Augenkrämpfe im Gesamtkontext gesehen, die Diagnose sporadische hemiplegische Migräne bedeuten.
    Die einseitigen „Erkältungssyptome“ eine Trigeminusbeteiligung bei manchen Attacken, jedoch keinen Cluster bedeuten.
    Der Rest ist geblieben wie bisher bekannt. Chronische Migräne mit und ohne Aura, Aura ohne Kopfschmerzen und die beiden neuen. Reicht auch finde ich…

    Es wurde festgelegt, die Medikamentenpause ohne Cortison durchzuführen. In diesem Punkt waren wir uns auch alle einig. Es wurde ein Plan erarbeitet trotzdem durch die Pause zu kommen und dann bekam ich auch schon meine erste Magnesium/Vomex Infusion, da mein Auge nicht aufhörte zu krampfen und auch die Sprachstörungen mittlerweile einsetzten

    Am nächsten Tag setzte dann nachmittags die erste richtig böse Attacke ein und leider liefen wie ihr mit den möglichen Medikamenten etwas hinterher aber am Ende haben wir es gemeinsam geschafft mich irgendwann nachts in den Schlaf zu beamen. Wie ich mittlerweile weiß habe ich tatsächlich eher ungewöhnliche Medikamente und Dosierungen bekommen aber es wurde das Versprechen gehalten mich nicht allein damit zu lassen und das war im Grunde das wichtigste.

    Nach insgesamt 5 gruseligen Tagen die ich die meiste Zeit im Bett und auf dem Zimmer verbrachte, kam ein wunderbarer schmerzfreier Sonntag, an dem ich das erste Mal wieder meine Lebensgeister spürte und den ich sehr glücklich, in der Sonne sitzend, an der Schwentine verbrachte.

    Die Medikation wurde täglich überprüft und entsprechend meiner Bedürfnisse angepasst. Es wurde von vornherein kein Geheimnis daraus gemacht, dass die Pause für mich sehr schwer werden würde und dass man nicht mit 3 aufeinander folgenden Schmerzfreien Tagen rechnen würde. Es wurde mir gleichzeitig erklärt welchen Vorteil ich trotzdem langfristig davon haben würde. Auch hat man mich immer wieder ermutigt, nur Dinge zu tun die mir gut tun und mich zu keinerlei Programmpunkten zu zwingen.

    Ich habe bis zum Schluss nur sehr eingeschränkt an Gruppenaktivitäten, vor allem den sportlichen teilnehmen können. Zum einen weil ich insgesamt von den 18 Tagen die ich inkl. An- und Abreise in Kiel war, nur 2 Tage ohne Aura oder Migräne war, zum anderen weil Blutdruck und Puls schon im Ruhezustand bedenklich waren und jede kleinste körperliche Betätigung, wie Treppen steigen eine Migräne nach sich gezogen hat.

    Ich war sehr viel spazieren oder hab einfach an der Schwentine gesessen und die Seele baumeln lassen. Vor allem haben die Auren dadurch einen großteil Ihres Schreckens verloren wenn ich währenddessen einfach abgelenkt habe.

    Mit meinen Bettnachbarinnen (nacheinander) bin ich sehr gut zurecht gekommen, mit beiden konnte ich auch problemlos mit Attacken nebeneinander liegen und es lässt sich fast nicht vermeiden, dass daraus eine Freundschaft entsteht 😉

    Das war nun immer noch nur ein Teil der Eindrücke und Erlebnisse in Kiel aber es ist auch sooo viel was man dort erlebt, erfährt und fühlt.

    Mein Fazit ist aufjedenfall, dass der Aufenthalt für mich durchweg positiv war und ich den schützenden Raum dort am liebsten gar nicht wieder verlassen hätte. Das Gesamze Personal bis hin zu Küchen- und Putzfeen, ist extrem rücksichtvoll, fürsorglich und kompetent!

    Als neue Medikation habe ich nun Lamotrigin, Trimipramin, Candesartan und Bisoprolol. Weiterhin bekomme ich Botox und nehme Magnesium und Vitamin B2 sowie zusätzlich nochmal mind. 600mg Magnesium bei einer Aura. Als neue Akutmedikation habe ich nun seit letzter Woche auch nen Imigran Injekt Pen hier.

    Für die weitere Pause zuhause und künftige Attacken ohne Akutmedikation habe ich Melperon und Tavor bekommen.

    Unglauberlicher weise vertrage ich diesmal alle Medikamente auf Anhieb. Wer meinen Verlauf kennt, weiß dass allein dies etwas Besonderes ist.

    Momentan bin ich dabei, das neue gelernte und erfahrene auch zuhause einzubauen und das ist gar nicht so einfach aber ich bin da zuversichtlich.

    Vor allem habe ich entschieden zumindest bei meinen Liebsten Menschen die Karten auf den Tisch zu legen und aus meinem Schneckenhaus heraus zu kommen. Ich habe daher seit ich wieder zuhause bin viel Aufklärungsarbeit geleistet und alle aufkommenden Fragen nach bestem Wissen beantwortet.
    Ich habe ausschließlich positive Reaktionen bekommen und viel Verständnis. Auch haben alle gesagt sie können problemlos damit Leben wenn ich Termine absagen muss, nicht jedoch damit wenn ich mich gar nicht mehr verabrede.

    Ich bin es, die lernen muss die Unstetigkeit die mit dieser Erkrankung einhergeht zu akzeptieren, meine Familie und Freunde scheinen gar kein so großes Problem damit zu haben.

    Die Verhaltenstherapie zur Schmerzbewältigung tut mir in Vielerlei Hinsicht gut und ich bin gespannt was ich auch auf dieser Ebene noch erreichen kann.

    Viele Grüße und danke für die ganze Unterstützung in den letzten Monaten

    Euer fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der auch anderen Mut machen kann. Ich wünsche Dir sehr, dass alles passt mit der Medikation, Du bald Wirkung hast und insgesamt wieder mehr Lebensqualität gewinnen kannst.

    Lass es nun langsam angehen zu Hause und starte gut durch in ein Leben, das nicht mehr vom Schmerz beherrscht wird.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    PS: Wenn Du Teile Deiner Beurteilung vielleicht in http://www.klinkbewertungen.de oder Jameda setzen willst, können noch viel mehr Menschen von Deinem tollen Feedback profitieren. 🙂

    Evken
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    Fienchen,dass hört sich toll an.Ich freue mich für dich.
    Du hörst dich sehr zuversichtlich und gestärkt an und auch dass du jetzt bei Freunden und Familie die Karten offen auf den Tisch legst,ist so toll!
    Wie schön dass alle Verständnis haben und du dein Schneckenhaus abstreifen kannst!
    Aufklärung ist nicht nur bei Betroffenen sondern auch bei den Mitmenschen wichtig!!

    Liebe Grüße und schöne sonnige Herbsttage

    fienchen
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    Hallo ihr Lieben,

    ja Evken, ich bin auch zuversichtlich 🙂 Es liegt jedoch noch ein ganz schönes Stück Weg vor mir.

    Zur Zeit versuche ich die guten Tage so gut es geht zu genießen, bleibt der Haushalt halt mal liegen, ich möchte endlich wieder raus in die Welt 😉

    Über die schlechten Tage versuche ich mich weniger zu ärgern, meine Wiedereingliederung wurde verschoben, um da den Druck wieder rauszunehmen aber auch weil ich während einer Attacke trotz Triptan einfach immer noch über viele Stunden Bettlägerig bin und es bei aller Verbesserung immer noch sehr viele Attacken sind.

    Nach so langer Zeit ohne wirkliche Fortschritte, muss ich mir und meinem Köpfchen jetzt einfach die Zeit geben die wir noch brauchen und einen Fuß vor den anderen setzen, Babyschritte quasi. Natürlich würde ich lieber bereits seit gestern wieder 200% geben. Aber erstens geht das so nunmal nicht und zweitens werden künftig auch einfach mal 100% reichen müssen 😉

    Ich habe viele Menschen um mich herum die mich tatkräftig dabei unterstützen meinen Weg zurück ins Leben zu finden und auch das Arbeitsleben wird da eines Tages wieder zugehören.

    Viele Grüße
    fienchen

    fienchen
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    Hallo ihr Lieben,

    ich hab noch ein paar Fragen zu meiner Akutmedikation. Ich habe ja mittlerweile eine recht große Auswahl an Akutmedis zur Hand. Sumatriptan 100 Tabletten, Ascotop nasal 5mg und jetzt auch die Imigran Pens.

    Ich hab jetzt auch ganz gut raus bei welcher Art Attacke welche Triptanform die beste erste Hilfe ist. Jetzt habe ich aber gerade bei dem Nasenspray und dem Pen das Problem, dass nach einer ersten sehr guten Wirkung recht zügig ein Wiederkehrkopfschmerz, oft in gleich starker Intensität auftritt, trotz zusätzlichem Naproxen oder Diclofenac.

    Wie soll ich da am besten Vorgehen? Ein zweites Nasenspray findet meine Nase eigentlich nicht so lustig, wäre da Zolmitriptan in Tablettenform eine Möglichkeit und wenn ja in welcher Dosierung?

    Der Pen war, nach der ersten Überwindung, wahnsinnig schnell in der Wirkung aber auch der hat nicht gereicht. Sollte ich dann nochmal Spritzen oder eine Sumatriptan Tablette nehmen?

    Wie gesagt Naproxen oder Diclofenac nehme ich ohnehin immer dazu.

    Die Perfekte Medikation zu finden ist irgendwie wie nochmal mein Diplom zu machen…

    Viele Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Fienchen,

    dieses Diplom wird man kaum mal erlangen, da es oft ein Abwägen ist. 😉 Ich mache die Erfahrung, dass ich bei sehr starken Attacken (wache damit morgens schon auf, entwickelt sich sehr schnell, Übelkeit ist schon stark) ausschließlich nur spritze. Sie wirkt so stark, dass es oft schon reicht, auch ohne Zusatzmedikation. Lässt die Wirkung schnell wieder nach, spritze ich erneut und mache nicht mit Tabletten weiter. Meine persönliche Erfahrung ist dann, dass diese starken Attacken trotz Antiemetika kaum auf Tabletten ansprechen.

    Bei normalen Attacken nehme ich AscoTop 5 mg, manchmal auch mit Antiemetikum. Hatte ich direkt vorher gegessen und die Attacke dreht danach sehr auf, spritze ich auch, da dann die Tablette nicht ausreichend wirkt.

    Manche machen es auch so, dass sie erst spritzen (Attacke ist extrem stark, Übelkeit, Erbrechen) und nehmen nach Abklingen der Wirkung ein orales Triptan mit langer Wirkung. Da muss wohl jeder herausfinden, was wann am besten passend ist.

    Spray nutze ich nie, da ich eine empfindliche Nasenschleimhaut habe und den ekligen Geschmack nicht ausstehen kann, wenn ein Teil des Wirkstoffs den Rachen runterrinnt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    akascha
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    Hallo Fienchen,

    Ich denke auch, dass man für sich probieren muss wie es passt.
    Ich habe den perfekten Weg für mich auch noch nicht gefunden.

    Ich habe auch Suma 100, Zolmi nasal und Tabletten (beides 5mg) zu hause.
    In der Klinik wurde mir gesagt ich soll zuerst das Spray + Naproxen nehmen und bei der Rückkehr der Schmerzen dann Tabletten.
    Habe ich auch so gemacht, nur haut mich das Spray ziemlich um, sodass ich trotzdem außer Gefecht war (und auch nicht ganz schmerzfrei war). Fand ich nicht immer angenehm…

    Freitag habe ich allerdings die Erfahrung gemacht, dass trotz sehr starker Schmerzen und Übelkeit, ich mit Vomex + Suma + 2 Naproxen einen Anfall vollständig kupieren konnte. Ich war komplett schmerzfrei was ein Segen ist zurzeit.

    Man muss wohl doch immer rum probieren. Auch bei mir ist das Diplom noch in weiter Ferne….🎓😉

    Liebe Grüße
    Astrid

    fienchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 60

    Ihr Lieben,

    heute ist emotional einer dieser Tage…

    Ich erwarte von niemandem Anerkennung für meinen täglichen Kampf zurück in ein normales Alltags- und Arbeitsleben aber Vorwürfe habe ich nach diesem Jahr auch nicht verdient 🙁

    Vielleicht hatte ich bisher einfach Glück „nur“ nervige Ratschläge im Sinne von mehr trinken, Glutenfrei ernähren und all den schönen kuriosen Heilungsideen zu hören bekommen zu haben, mit vorliebe von Mitmenschen die Kopfschmerzen höchstens im Rahmen einer Erkältung oder eines Katers kennen. Da kann ich drüber weg schauen, sie meinen es gut und wissen es halt nicht besser.

    Heute hat mir jedoch eine sehr alte, mal sehr enge Freundin erklärt was ich tun muss um „geheilt“ zu werden weil das bei ihr auch so war, dass ich mich zusammenreißen müsse und man sich auch anstellen könnte. Grad der Behinderung wäre wohl nicht mein ernst für ein bisschen Kopfschmerzen und ich solle mir eher mal überlegen ob ich vielleicht einfach keine Lust auf richtiges Leben hätte und noch einiges mehr. Einwände der anderen Anwesenden hat sie genauso wenig gelten lassen wie meine.

    Mein Kopf weiß, dass sie im Unrecht ist und es unmöglich und unverschämt mir gegenüber war und trotzdem sitze ich hier und weine und weine und weine weil ich nicht nur mit dieser, nicht klein zu kriegenden Krankheit leben muss sondern dafür auch noch angegeriffen werde. Das ist sooo ungerecht und tut heute einfach nur weh.

    Liebe Grüße
    fienchen

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Liebes Fienchen ,

    Es tut mir so leid für dich ! Das ist einfach gemein was deine -hoffentlich jetzt Ex-Freundin-gesagt hat !
    Du musst schon die ganzen schlimmen Schmerzen ertragen -da braucht man nicht noch Menschen ,die oben drauf hauen !
    Ich bin ja immer dafür zu schauen warum jemand so etwas sagt(welche eigene Geschichte da hinter steckt) ….aber in diesem Fall gäbe es für mich keinen verzeihbaren Grund,der so eine gemeine Wertung rechtfertigt!

    Ich kann verstehen dass du weinst ….mich würde so etwas auch treffen!

    Ich hoffe du kannst diese Person bald innerlich abhacken und sie nicht mehr zu nah an dich ran lassen!

    Wende dich bewusst den Menschen zu,die dich gern haben und dich unterstützen!

    Ich drück dich und hoffe deine Traurigkeit schlägt bald in Wut um 🙂

    Eva

    sternchen
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    Liebes fienchen,

    du bist sehr verletzt und das ist nur verständlich. Es tut mir überaus leid, dass diese Dame dich so sehr erreicht hat. Ich kann gut verstehen, dass dich diese Art der Zurechtweisung gaaaanz tief trifft.

    Nun könntest du deine ehemaligen Freundin in einem ruhigen Gespräch zur Rede stellen. Ich fürchte allerdings, dass sie sich nichts annehmen wird und nicht belehrbar ist. Sie hat ihre Meinung. Mir fällt dazu eine Zitat vom Philosoph Sokrates ein. Der kluge Mensch lernt aus allem und von jedem, der normale lernt aus seinen Erfahrungen und der Dumme weiß alles besser. -Na? wie paßt das?

    Die Frage ist, was könnte dir helfen?

    Nur wenn du dich von dieser „Freundin“ distanzierst und löst, kann sie dich nicht mehr verletzen. Ich weiß, das ist nicht einfach, aber aus meiner Sicht der einzige Weg um stabiler gegen diese Anfeindungen zu sein.

    Bedenke, nur DEINE Sichtweise ist wichtig. Du musst wissen wie es um dich steht. Sei selbstbewußt und biete dieser Dame keine Agriffsfläche mehr.

    Hole tief Luft, baue dich auf, und erkläre deinem Umfeld dass du dich so nicht mehr abstempeln läßt. Wer sich dann von dir distanziert, tut gut daran. Es hilft dir, zur Ruhe zu kommen.

    Alles Liebe und viel Kraft
    wünscht
    Sternchen

    Sigrid
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 140

    Hallo Fienchen,
    ich hoffe, Du hast Dir inzwischen die Nase geputzt und aufgehört, zu weinen. Solche Bemerkungen verletzen einem zutiefst, man fühlt sich völlig unverstanden und hilflos. Diese Menschen wissen gar nicht, was sie in uns anrichten.
    Konrad Adenauer hat mal so ungefähr gesagt: „ist es nicht schrecklich, dass der menschlichen Klugheit so enge Grenzen gesteckt sind und der menschlichen Dummheit gar keine? “ Meine Oma sagte im Dialekt immer: „Es schwätzt niemand schlauer raus als er ist“😀. Hak‘ es ab und schlaf trotzdem gut, morgen ist wieder ein neuer Tag. Fühl Dich gedrückt
    Sigrid

    Biene Maja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Fienchen,

    Es tut mir sehr leid für Dich das Du Dir solche Dinge anhören musstes und ich kann Dir ganz fest nachfühlen. Ich erlebe immer und immer wieder sehr ähnliche Situationen. Manchmal kommt mir vor, von diesen gibt es immer mehr. – Menschen, die keine Migräne haben, können uns vielleicht nicht verstehen ABER sie könnten es wenigstens versuchen uns zu verstehen. Denn haben sie ein „Problem“ erwarten sie dies nämlich auch von uns. – Durch meine Migränekarriere 🙂 war ich gezwungen langjährige Freundschaften zu beenden. Das Verhalten von mir nahestehenden Personen war für mich nicht mehr akzeptabel. Verschwende Deine Energie nicht für solche Menschen auch wenn es weh tut. Du wirst neue Freunde finden, die Dich verstehen werden. Denke daran; Du bist viel stärker als Dir vielleicht momentan bewusst ist! Die andere Dame ist sehr unklug und wahrscheinlich gefrustet sonst müsste sie sich aus ihrer Sicht nicht so profilieren.

    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft
    Biene Maja

    fienchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 60

    Ihr Lieben,

    danke für eure mitfühlenden und aufbauenden Worte. Nach einer schlimmen Attacke heute Nacht sieht die Welt mittlerweile wieder erheblich besser und heller aus 😉

    Ich denke diese Freundin hätte mich nicht soo sehr verletzten können wenn ich nicht ohnehin schon angepitscht gewesen wäre.

    Es ist nach Kiel nicht so gelaufen wie erhofft, die Prophylaxen tragen erheblich zu einer Verringerung der Schmerzintensität bei und verkürzen auch die Dauer im Durchschnitt von 12-24Std auf etwa 8-12Std. Auch die isolierten Auren sind kürzer und/oder schwächer. Von kontinuierlicher Leistungsfähigkeit bin ich jedoch immer noch weit entfernt und während einer Attacke einfach nicht Lebensfähig und ja damit hadere ich.

    Mir fehlt meine Arbeit und die zusätzlichen Kontakte zu Menschen die diese mit sich bringt und ich wäre gerne am Freitag zu einem Konzert gegangen oder ab und zu auch mal wieder in die Disco oder ins Kino und wie gerne ich wieder mal einen Cocktail trinken würde aber all diese Dinge triggern meinen Kopf, vor allem das Auge und die Auren und ich hab schon ohne solche Aktionen gerade eben so im Oktober die 10/20er Regel einhalten können.

    Ich sehe wirklich die Fortschritte der letzten Zeit und bin trotzdem traurig in meinem Alltag, meinem Arbeitsleben und meiner Freizeitgestaltung so eingeschränkt zu sein.

    Das letzte Botox spritzen am 19.10 war auch ein Ärgernis, die reguläre Ärztin war nicht da und der Assistenzarzt der stattdessen gespritzt hat, hat an der Stirn andere Punkte gespritzt und das merke ich leider bei den Attacken und vor allem durch wieder verstärkte Probleme mit dem rechten Auge. Zusätzlich bekomme ich mich nicht durchgesetzt mehr als 150 Einheiten zu bekommen. Ich finde allerdings hier im Umfeld keine Alternative zum WKZ.

    Zusätzlich hat sich herausgestellt, dass bei all den Untersuchungen seit Jahresbeginn eine für mich relevante Diagnose nicht ausgeschlossen wurde und ich diesen Monat nochmal zum Untersuchungsmarathon antreten muss. Darüber bin ich auch irgendwie fassungslos, ich war einfach davon ausgegangen, dass bei meinem 4wöchigen Krankenhausaufenthalt und zig Bildgebenden Verfahren von meinem Kopf auch wirklich sicher ist, dass da nix drin ist was da nicht hingehört…

    All dies sind Dinge die zusätzlich belasten und Kraft kosten und da hat dann der gestrige Tag und das angegriffen werden in einem Rahmen, in dem ich einfach nicht damit gerechnet hatte, das Fass einfach zum überlaufen gebracht. 🙁

    Dass ihr hier so etwas nachvollziehen könnt und direkt zur Stelle seid, tut unglaublich gut und ich danke euch sehr dafür! Ihr habt mir gestern das Gefühl gegeben nicht allein damit zu sein und geholfen die Tränen zu trocknen. DANKE!

    Die Konsequenz bzgl. dieser Freundin wird sein, dass beim kommenden Treffen in dieser Runde mein Kopf einfach kein Thema mehr sein wird. Diese Person vollständig zu verbannen wäre aufgrund der Gruppensituation nur mit einem Rückzug meinerseits möglich und dass möchte ich mir nicht nehmen lassen.

    Jetzt heißt es wieder aufstehen, Dreck abwischen und Krönchen richten und weiter geht’s 😉

    Liebe Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Fienchen,

    wenn Dir diese Freundin wichtig ist, dann suche vielleicht in einer ruhigen Minute noch mal das Gespräch mit ihr. Versuche ihr zu erklären, wie sehr Dich ihre Worte verletzt hatten und erkläre ihr, was Migräne ist. Viele machen sich da keinen Begriff, können sich das gar nicht vorstellen. Wenn sie danach immer noch sonderbare Tipps auf Lager hat, dann halt gefühlsmäßig abschreiben. Aber einen Versuch ist es ja vielleicht doch noch wert? 😉

    Was hattest Du Dir denn erhofft vom Klinikaufenthalt? So wie Du es schilderst, hast Du ja den vollen Erfolg gehabt. Die Erwartungen sollten realistisch bleiben, dann ist man nicht enttäuscht hinterher. Zudem kann sich im Laufe der Zeit auch noch einiges verbessern. Was ich Dir sehr wünsche. 🙂

    Tut mir leid, dass Du nun noch weitere Untersuchungen über Dich ergehen lassen musst.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 60

    Liebe Bettina,

    ich bin in keinster Weise vom Klinikaufenthalt entäuscht! Ich hatte die Hoffnung, nach ausreichender Zeit und Aufdosierung der neuen Prophylaxen in Kombination mit der weiteren Botox Behandlung in diesem Monat mit der Wiedereingleiderung starten zu können und wurde in Kiel bei dieser Idee auch unterstützt.

    Die Entäuschung, wenn man es so nennen will ist, dass meine Attacken mich bei allen Fortschritten, immer noch völlig abschießen und es natürlich einen immensen Unterschied für mich in meiner Lebensqualität macht, dass die Attacken deutlich kürzer und schwächer sind, jedoch immer noch kein Arbeiten zu lassen. Ich hatte diesbezüglich natürlich auch die Hoffnung, dass die Triptane nach der Medikamentenpause besser wirken würden.

    Das Problem mit meiner Freundin ist, dass sie meint genau zu wissen was Migräne ist, wie sie entsteht und wie behandelt werden muss und nicht akzeptieren kann, dass es nicht nur eine Verlaufsform und eine einzige richtige Medikation gibt. Zusätzlich war sie nicht davon abzubringen, dass Migräne heilbar ist. Ich denke da wird keinerlei weitere Aufklärungsarbeit von nutzen sein sondern dieses Thema zum Erhalt der Freundschaft künftig strikt ausgeklammert werden müssen.

    Viele Grüße
    fienchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4540

    Liebe Fienchen,

    ich gratuliere dir zu deiner Konsequenz und dem Aufraffen.

    Dass du im Moment ne Menge vor der Brust hast, ist wohl klar. Von daher ist es nur natürlich, dass es dir manchmal über den Kopf wächst.

    Aber ich pers. höre auch ein bißchen Traurigkeit, die nicht abhängig von der Situation ist. Ich spüre zusätzlich das „Aufraffen“ in deinem Beitrag und das finde ich klasse. Aber es ist nur zart zu spüren. Sehe ich das falsch?

    Mit den Kopfschmerzen ist auch oft eine leichte Depression verbunden. Schau mal genau in dich hinein. Wenn du das auch für dich für möglich hälst, sollte vielleicht auch in diese Richtung therapiert werden. Aber das ist in Kiel sicher alles besprochen.

    Gerne habe ich das Beispiel zweier Freundinnen vor Augen. Die eine hat im Leben einiges durchmachen müssen und außerdem diverse Gebrechen. Sie muss auch auf eine Menge verzichten. Sie ist dabei aber immer fröhlich, zufrieden und positiven Mutes. Ganz im Gegensatz zu der anderen Freundin, der es gesundheitlich sehr gut geht. Sie hat Geld bis unter die Zähne und auch sonst könnte es im Leben nicht viel besser laufen. Diese Freundin ist niemals zufrieden, immer am Klagen und fühlt sich ständig mißverstanden.

    Eine kleine Portion Fröhlichkeit macht unser Leben doch gleich leichter. Aber manchmal fehlt es einem eben an diesem Gefühl und vieles erscheint schwärzer.

    Alles Liebe für dich
    Sternchen

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