Anna-So wars bei mir

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  • Anna
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    Ihr Lieben,

    ich glaube, ich muss hier mal wieder auf den aktuellen Stand kommen.

    Nachdem ich mit Topiramat ja sehr guten Erfolg hatte, bekam ich im Dezember dann Schmerzen (hatte ich ja mal in einem anderen Thread, in dem es um Topiramat und Nierenprobleme ging thematisiert).
    Glücklicherweise stellte es sich „nur“ als Myalgie heraus, aber abdosieren musste ich halt trotzdem, weil es unerträglich wurde.

    Da aber Dezember und Januar unsere schlimmsten Zeiten sind, wollte ich nicht ausgerechnet zu dieser Zeit einen kompletten Prophylaxewechsel machen, so dass wir es auf Februar verschoben haben.
    Seither jongliere ich mich mit der Dosierung zwischen 60mg und 70mg an der Schmerzgrenze entlang. Die prophylaktische Wirkung ist leider nicht mehr so gut aber besser als ohne Prophylaxe. Jedoch machen mich die Muskelschmerzen langsam zusätzlich mürbe.

    So fiebere ich jetzt langsam dem Februar entgegen. Dann habe ich meinen nächsten Termin bei dem ich auf Flunarizin wechseln soll.

    Ich weiß auch noch nicht, ob ich Topiramat dann schlagartig vollends absetzen soll oder ob ein fließender Übergang besser ist, damit das eine noch wirkt, bis das andere wirkt?!

    Außerdem muss ich dann das Teilzeit- und Schwerbehindertenproblem ansprechen.
    Davor habe ich irgendwie noch Bammel.
    Was ist, wenn er mich dafür für zu gesund hält?
    Ich hin halt noch die Generation, die mit dem Kopf unter dem Arm zur Arbeit geht und sich für eine Bittstellerin hält, wenn sie mal eine Krankschreibung braucht.
    (Ich glaube, trotz meiner Migräne fehlt kaum jemand bei uns so wenig wie ich.)

    Naja, schaun wir mal, was da so kommt.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    alchemilla
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    Liebe Anna,

    Was ist, wenn er mich dafür für zu gesund hält?

    Für wie gesund hältst du dich selber?
    Ich habe die Erfahrung gemacht und es hier auch oft gelesen, dass wir selbst unsere Migräneerkrankung und unsere Belastung dadurch für zu gering halten.
    Wir reden uns selbst immer wieder ein: „Ach, ist ja nicht so schlimm. Andere sind da ganz anders dran.“
    Aber an der Stelle ist es mal angebracht, sich mit denen zu vergleichen, die das nicht haben. Ausnahmsweise.
    Wie sieht die Realität aus? Wie oft bist du lahmgelegt oder beeinträchtigt von der Migräne?
    Guck mal, was andere Leute in ihrer Freizeit tun.
    Dann wird dir klar, ob du “ zu gesund“ bist.
    Und das kannst du deinem Arzt dann auch mit gestärktem Rücken vermitteln.

    Und dann vergiss das Ergebnis dieses Vergleichs schnell wieder, denn es kann uns ganz schön herunterziehen.

    Liebe Grüße
    alchemilla

    PS: Ich war auch eine von denen, die trotz chronischer Migräne von allen mit am wenigsten gefehlt habe in der Schule. DAS ist kein Kriterium, ich habe trotzdem 50GdB.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  alchemilla.
    Anna
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    Beitragsanzahl: 459

    Liebe alchemilla,

    danke für deinen Zuspruch.
    Unsere Erziehung steckt immer tiefer in uns drin als wir denken.
    Vom Kopf her ist mir das alles klar.

    Dann ploppt wieder der Gesprächsfetzen hoch als er mir erklärt hat, wie gut Topiramat bei vielen seiner Patienten (ge)wirkt (hat) auch bei stressigen Berufen.
    Dann denke ich nun wieder, er denkt vielleicht, mit der richtigen Prophylaxe könne man gut voll arbeiten.
    Mein Mann würde nun wieder sagen: Die Information entsteht beim Empfänger.
    Und ich weiß ganz genau, dass ich es zur Zeit nur deshalb hinbekomme, weil ich einen Stundenplan habe, der mir genug Pausen lässt, die ich auch immer wieder nutzen muss, weil ich merke, wie mich die Migräne vom Nacken her anschleicht und sich nur durch ein bisschen Ruhen noch ausbremsen lässt.

    In diesem Sinne alchemilla: Ja, ich bin so krank, dass ich es nur mit diesem Stundenumfang schaffe und nur, weil ich gerade eine Prophylaxe habe, die mir erlaubt, die verbleibenden Attacken zu medikamentieren.

    Ich hoffe, mein Arzt sieht das genauso, denn sonst weiß ich nicht, wie es weitergehen soll.
    Klar kann ich dann Vollzeit arbeiten und immer fehlen, wenn es nicht mehr geht, aber dann bin ich irgendwann vollends am Ende.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    Indie
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    Liebe Anna,

    So fiebere ich jetzt langsam dem Februar entgegen. Dann habe ich meinen nächsten Termin bei dem ich auf Flunarizin wechseln soll.

    Ich habe Flunarizin nicht lange genommen, ich hatte aber quasi direkt ab dem ersten Tag eine gute Wirkung.
    Also mach dir nicht soviele Sorgen und wenn du dich sicherer mit einem fließenden Übergang fühlst und wegen Wechselwirkungen nichts dagegen spricht, dann würde ich das Topiramat ausschleichen.

    Dann ploppt wieder der Gesprächsfetzen hoch als er mir erklärt hat, wie gut Topiramat bei vielen seiner Patienten (ge)wirkt (hat) auch bei stressigen Berufen.

    Mein Neurologe hat mir auch erzählt, dass Botox bei ALLEN seinen Patienten hilft. Jetzt fühle ich mich auch wie eine Versagerin, weil es bei mir nicht anschlägt. Es ist schwierig solche Sprüche an einem abprallen zu lassen.

    Liebe Grüße

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 459

    Ich habe Flunarizin nicht lange genommen, ich hatte aber quasi direkt ab dem ersten Tag eine gute Wirkung.

    Hallo Indie, darf ich fragen, warum du das Flunarizin dann nicht lange genommen hast?

    Mein Neurologe hat mir auch erzählt, dass Botox bei ALLEN seinen Patienten hilft. Jetzt fühle ich mich auch wie eine Versagerin, weil es bei mir nicht anschlägt. Es ist schwierig solche Sprüche an einem abprallen zu lassen.

    Es ist ja weniger die Versagensangst, als eher die Befürchtung er denkt vielleicht, mit der richtigen Prophylaxe wäre alles machbar und ich bräuchte weder Teilzeit arbeiten noch eine Anerkennung auf Schwerbehinderung.

    LG Anna

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 137

    Hallo Anna,

    Hallo Indie, darf ich fragen, warum du das Flunarizin dann nicht lange genommen hast?

    Na klar 😉 Ich hatte sehr viele Nebenwirkungen davon und ich neige zu depressiven Verstimmungen (vor allem wegen der Migräne), deswegen habe ich es relativ schnell wieder abgesetzt. Ich habe aber auch das Topiramat überhaupt nicht vertragen, deswegen schließe jetzt bitte nicht von mir auf dich. Von allen Prophylaxen bisher war Flunarizin immer noch die am besten verträglichste bei mir. Und das will was heissen.

    Ich habe die ganze Zeit überlegt warum dein Neurologe über deine Teilzeit entscheidet. Aber du meinst sicher, dass er eine Stellungnahme dazu schreiben muss? Bist du verbeamtet?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Indie.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 459

    Hallo Indie,

    du schreibst, du hattest viele Nebenwirkungen. Das stimmt mich ja nicht gerade zuversichtlich. Welche Nebenwirkungen waren das denn?

    Richtig ich bin Beamtin und zur Zeit wird keine Teilzeit mehr genehmigt.
    Deshalb brauche ich die Stellungnahme meines Arztes, dass ich Vollzeit gesundheitlich nicht packe und außerdem will ich einen Antrag auf Anerkennung von Schwerbehinderung (nennt man das so?) stellen.

    LG Anna

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 137

    Hallo Anna,

    jetzt verstehe ich auch das mit der Teilzeit. Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich momentan auch laufen.

    Ehrlich gesagt möchte ich nicht aufzählen was ich alles hatte, weil ich wie schon geschrieben dich nicht verrückt machen möchte. Mein Hauptproblem ist eigentlich immer die starke Müdigkeit, egal bei welcher Prophylaxe. Wenn du das von dem Topiramat aber nicht hattest, wirst du das Flunarizin vermutlich auch gut vertragen. Und wie schon geschrieben: ich scheine hyperempfindlich auf alles zu reagieren. Ich bin sicher kein geeigneter Maßstab 😉

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 475

    Liebe Anna,

    ich stimme Alchemilla zu: du kannst DEIN Befinden, DEINE Beeinträchtigungen durch die Migräne und DEINEN gesundheitlichen Zustand, wie DU ihn empfindest und wahrnimmst, deinem Arzt gegenüber nur aus DEINER Sicht schildern!

    In den Worten deines Mannes steckt so viel Wahrheit und sie ähneln denen, die mir meine Schmerzpsychotherapeutin mit auf den Weg gegeben und die mir schon öfter geholfen hat, ein bisschen entspannter zu sein: „Ich bin für das verantwortlich, was ich sage, nicht für das, was die anderen verstehen!“
    Für mich bedeutet das, dass ich natürlich versuche, mich so auszudrücken, dass der andere mich versteht. Tut oder kann er es aus welchen Gründen auch immer nicht, liegt es nicht in meiner Verantwortung.

    Ist es möglich, dass du deinem Arzt nicht ganz vertraust? Wie ein Arzt vor einiger Zeit in einer Talkshow auf SWR sagte: ein Arzt MUSS die Schilderungen seines Patienten über dessen Schmerz grundsätzlich ernst nehmen und darf sie nicht in Frage stellen. Alles Weitere ergibt sich in einem Gespräch.

    Wenn du den Antrag auf GdB noch nicht gestellt haben solltest, würde ich dir – mal ganz ungefragt – empfehlen, es JETZT zu tun! Die Begründung kannst du nachreichen!

    Hab Vertrauen – vor allem zu dir selbst!

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 459

    Liebe Katrin,

    das hast du sehr gut geschrieben. Das werde ich mir bis dahin jetzt imer wieder wie ein Mantra vorsagen.

    LG Anna

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5564

    Liebe Anna,

    deine Bedenken, dein Arzt könnte nicht richtig abschätzen, wie schlecht es dir wirklich geht, können viele von uns nachvollziehen. Es ist ja für einen Arzt auch schwierig: Manche Patienten haben „ein wenig Rücken“ und tun, als ginge die Welt unter, andere haben eine schwere Schmerzerkrankung, kämpfen sich mühsam durch die Tage und kommen bei Arztbesuchen aber als gestandene, belastbare Persönlichkeiten rüber, die „das schon hinkriegen werden“. Eben, weil man so „kampferprobt“ und tapfer und hart im Nehmen ist. Das scheinen wir oft auszustrahlen. Und wenn wir dann sagen, wie schlecht es uns geht, heißt das noch lange nicht, dass der Arzt das auch auf der nonverbalen Ebene wahrnehmen kann.

    Ein Tipp von mir: Drucke dir den MIDAS-Fragebogen der Schmerzklinik Kiel aus: http://www.schmerzklinik.de/wp-content/uploads/2009/02/checkliste_290920071.pdf
    Das ist die dritte Seite, die vom Patienten selber ausgefüllt werden muss. Fülle den Fragebogen so aus, wie die Situation bei dir ist, wenn du kein Schmerzmittel/Triptan einnimmst. Ich weiß, das kann man nur abschätzen, doch irgendwie geht es schon.

    Und dann sieht man den Schweregrad deiner Erkrankung. Ich wette, du kommst über 21. 😉

    Und das kannst du deinem Arzt für seine Akten mitbringen.

    Und für uns selber ist das übrigens auch eine gute Lektion: Wir schätzen uns oft weniger stark betroffen ein, als wir tatsächlich sind, weil wir uns an viele Einschränkungen im Leben derart gewöhnt haben, dass wir sie gar nicht mehr als solche wahrnehmen, weil sie zum Alltag geworden sind.

    Lieber Gruß
    Heika

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 459

    Oh Heika, vielen Dank.

    Wenn ich euch nicht hätte! 🙂

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Anna.
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