Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Atypischer Gesichtsschmerz

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  • Tanja72
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Zusammen,
    ich bin neu hier und auf der Suche nach Informationen in Bezug auf „atypischen Gesichtsschmerz“. Seit eineinhalb Jahren leide ich an einseitigen Gesichtsschmerzen, die mich in unterschiedlicher Intensität von morgens bis nachts verfolgen. Mittlerweile so stark, dass mein Privat- und Berufsleben absolut eingeschränkt ist und ich verzweifle. Bin Apothekerin und Medikamente helfen mir nicht! Jeder Rat, Information, Kontakt und Erfahrung die mir weiterhelfen, sind mir eine große Hilfe. Im Voraus herzlichen Dank.

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 107

    Liebe Tanja,

    auch ich habe die Diagnose atypischer Gesichtsschmerz, bzw. anhaltend idiopathischer Gesichtsschmerz, wie er korrekterweise nun genannt wird. Ich war letztes Jahr im August in der Schmerzklinik Kiel und dort wurde die Diagnose, neben chronischer Migräne, gestellt.

    Ich habe, bzw. hatte die Schmerzen beidseits, aber linksseitig betont, im Bereich des 1. Trigeminusastes. Der Schmerz war drückend und bohrend.
    Nach zahlreichen Aufenthalten in der Notaufnahme, in der man mir Schmerzmittel gab, die nichts brachten und eine Fehldiagnose der Trigemninusneuralgie, wurde ich ziemlich verzweifelt. Nur Wärme und Schlaf verschafften mir etwas Abhilfe. Schlimmer wurde es immer bei Kälte, beim Essen, beim Lachen, beim Reden…

    Mein Arzt verschrieb mir dann Pregabalin, welches in der Schmerzklinik noch weiter aufdosiert wurde. Ich nehme jetzt 350mg Pregabalin und bin seitdem schmerzfrei. Wenn ich jetzt nochmal Schmerzen bekomme, darf ich 50mg Pregabalin am Tag zusätzlich nehmen.
    Bisher geht es mir super damit und bin dankbar, dass ich mit dem Medikament die Schmerzen in den Griff bekommen habe.

    Vielleicht wäre das ja auch was für dich? Bist du in ärztlicher Behandlung? (Neurologe/Schmerztherapie)?

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 107

    *im Bereich des 2. Trigeminusastes (nicht der 1.)

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Lieber Soulsurfer,

    Danke, dass du dich so schnell gemeldet hast.

    Diese grässlichen Schmerzen habe ich vor ca. 15 Jahren erleben dürfen. Die traten im Zusammenhang mit einer Zahnwurzelbehandlung auf. Übrigens, bei mir äußert sich der Gesichtsschmerz vor allem als Zahnschmerz und das an besagtem Zahn, links, Oberkiefer. Es folgte Zahnwurzelresektion, die Schmerzen blieben, und nur weil mein Zahnarzt immer wieder beteuert hat, dass es nicht an dem Zahn liegt, habe ich ihn nicht ziehen lassen. Dann Amitriptylin bei der Absprache mit dem Hausarzt eingesetzt,10 mg Tropfenform, mehr vertrage ich nicht, 2 Wochen später keine Schmerzen, Amitriptylin abgesetzt und 15 Jahrelang keinerlei Kopfschmerzen.

    Nun, September 2017, wieder schreckliche Schmerzen, intensiver als damals. Es folgten unzählige Behandlungen beim Zahnarzt ( Endotologe), Kieferchirurgen. Es wurde nicht besser. In der Zeit habe ich schon Amitriptylin eingesetzt, es half aber auch nicht. Im März 2018 war in meinem Heimatland und es ging mir so schlecht, dass ich einen Neurologen aufzusuchen musste. Es wurde Carbamazepin eingesetzt und es wirkte erstaunlich schnell. Mir ging es viel besser, immer mal wieder brachen die Schmerzen durch, Dosiserhöhung brachte kein Erfolg, das war aber nicht so schlimm. Wie vom Arzt angeordnet, setzte ich langsam Carba ab. Über den Sommer war ich so gut wie schmerzfrei, dann der Rückfall, im Oktober – Carbamazepin hilft nicht mehr.
    Jetzt bin in der Behandlung bei einer neuen, anscheinend erfahrenen Neurolologin. Ich soll langsam Carba absetzen, sofort mit Amitriptylin abends 5 Tropfen anfangen, und Carba durch Pregabalin ersetzen, Zieldosis 25-0-75.
    Es freut mich sehr, dass du,für dich passende, Therapie gefunden hast, das gibt mir Mut und Zuversicht, dass es bei mir auch funktionieren könnte. Ich bin ziemlich verzweifelt, da ich die Schmerzen psychisc garnicht mehr ertragen kann und habe mich 2 Wochen krank schreiben lassen, zum ersten Mal. Nun, das wäre meine Geschichte.
    Liebe Grüße
    Tanja

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27207

    Willkommen im Forum, liebe Tanja. 🙂

    Schreibe doch bitte mal, welche Medikamente Du bereits erfolglos getestet hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Danke, liebe Bettina.

    Klassische Analgetika wie Ibuprofen, Novalgin, Indometacin, Tilidin, Arcoxia,etc. helfen so gut wie gar nicht und ich nehme sie auch nicht, nur selten aus purer Verzweiflung.
    Amitriptylin 10mg hat mir nicht geholfen, eine Aufdosierung auf 20 mg war wegen der stark ausgeprägten Benommenheit und Schwindel nicht möglich.
    Carbamazepin hat im Frühjahr gut geholfen, aktuell leider nicht, Tagesdosis 500mg ( 200-0-300), Aufdosierung aus demselben Grund wie bei Amitriptylin nicht möglich.
    Carbamazepin wird jetzt langsam abgesetzt und durch Pregabalin ersetzt, dazu Amitriptylin abends 5-10mg, weil ich am Ende mit meinen Nerven bin und manchmal nicht schlafen kann.
    Das ist die Empfehlung meiner neuen Neurologin- ich hoffe, ich werde es vertragen und es schlägt an.

    Lieben Gruß
    Tanja

    Cephalika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Tanja!

    Ich habe ein paar Tage vor dir meinen Gesichtsschmerz vorgestellt, bei mir scheint alles auf einen atyp. Gesichtsschmerz und nicht auf eine Trig.Neuralgie zu deuten. Unter der Dosierung 500mg Pregabalin war ich schmerzfrei, hab halt dann allerhand Nebenwirkungen gespürt aber die Schmerzen waren weg. Was das für eine Wohltat war brauch ich wohl nicht dazuschreiben. ‚Normale‘ Neurologen haben mich auf 75 Pregabalin eingestellt und mir ungläubig gesagt dass müsste doch helfen. Erst ein Neurologe der auch Psychater war (war anfangs schon bissl gehemmt da hin zu gehen) hat mich echt respektvoll und ernsthaft behandelt. Der hat sofort erkannt wie einen das zermürben kann, musste gar nicht viel erklären. Obwohl mir die Dosis sehr hoch erschienen ist hab ichs probiert weil ich dem Arzt vertraue.

    Wie geht es dir mit deiner Neurologin und der neuen Medikation?
    lg Cephalika

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Cephalika,

    ich bin gerade dabei Carbamazepin abzusetzen, das läuft ausschleichend 100mg pro Woche, sodass ich erst in ca. 2 Wochen mit Pregabalin anfangen darf. Meine „neue“ Neurologin meinte, dass Pregabalin Mittel der ersten Wahl bei dem Idiopatischen Gesichtsschmerzen ist und dass, die Aussage von der Schmerztherapeutin, Carbamazepin wäre es, einfach falsch ist. Ich habe ein gutes Gefühl bei ihr, sie scheint erfahren zu sein.
    Leider habe ich ein großes Problem: ich vertage Medikamente die zentraldämpfend wirken sehr schlecht, es folgen Schwindel, Benommenheit…Ich gehöre zu den Menschen, die nur nach einem Glas Wein, unter dem Tisch vorzufinden sind.
    Ich nehme gerade zum Carba Amitriptylin ein, seit einer Woche, und habe das Gefühl, dass es mich depressiv macht. An einen Psychiater muss ich mich auch wenden und da gibt es welche die auf Schmerzpatienten spezialisiert sind.
    Hast du vor Pregabalin auch andere Medikamente gehabt? Wie schnell bist du schmerzfrei durch Pregabalin geworden und wie lange hat es gedauert bis die Nebenwirkungen akzeptabel geworden sind?
    Liebe Cephalika, ich hoffe du bekommst keine Kopfschmerzen von lauter Fragen, dieich dir gestellt habe.
    Lieben Gruß
    Tanja

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Hallo Tanja,

    Leider habe ich ein großes Problem: ich vertage Medikamente die zentraldämpfend wirken sehr schlecht, es folgen Schwindel, Benommenheit…Ich gehöre zu den Menschen, die nur nach einem Glas Wein, unter dem Tisch vorzufinden sind.
    Ich nehme gerade zum Carba Amitriptylin ein, seit einer Woche, und habe das Gefühl, dass es mich depressiv macht.

    Ich habe das gleiche Problem. Bei 5 mg Amitriptylin war ich einerseits schon komplett antriebslos, gleichzeitig haben meine Gedanken Purzelbäume geschlagen. Das habe ich nicht lange durchgehalten.

    Wollte ich nur mal einwerfen. Ich höre selber so oft bei solchen Dosierungen könne das gar nicht sein.

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Indie,

    mir bleibt leider nichts anderes übrig als geduldig die Nebenwirkungen über mich ergehen zu lassen, weil ich die Schmerzen nicht mehr ertragen kann. Dafür habe ich mich krank schreiben lassen, weil ich in dem Zustand nicht arbeiten kann bzw. gar nicht funktionieren kann. Theoretisch lassen die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit nach und die 2-3 Wochen muss ich irgendwie durch. Ich hoffe, es gelingt mir. Ich werde darüber berichten.
    Liebe Grüße
    Tanja

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 107

    Liebe Tanja,

    ich habe ähnliche Erfahrungen wie Cephalika gemacht. In der Packungsbeilage von Pfizer beispielsweise steht, dass bei „neuropathischem Schmerz“ die wirksame Dosis des Pregabalin sowieso erst bei 150 mg beginnt und bis 300 mg (oder sogar 600 mg) gesteigert werden kann. Bei den niedrigeren Dosierungen habe ich überhaupt keine Schmerzverbesserung spüren können.
    Selbstverständlich ist das aber individuell sehr verschieden.

    Und auch ich vertrage Medikamente ziemlich schlecht. Habe schon allerhand durch und wieder abgesetzt, da ich es selbst in den „homöopathischsten“ Dosierungen überhaupt nicht vertragen habe. Beim Pregabalin habe ich allerdings überhaupt gar keine Nebenwirkungen- und es hilft einwandfrei.

    Versuch es einfach. 🙂 Ich wünsche dir so sehr, dass es dir hilft!

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Lieber Soulsurfer,

    Danke für die aufmunternden Worte, die habe ich gerade bitter nötig und für den Hinweis über die erforderliche Dosis; Cephalika hat mich auch darauf aufmerksam gemacht.
    Mir geht es seit zwei Tagen etwas besser, ich bilde mir ein: Amitriptylin wirkt plötzlich, mal schauen. Es liegt wahrscheinlich eher daran, dass ich gerade nicht arbeite und etwas entspannter bin, oder die Schmerzen holen mich schon morgen ein.
    Eins würde mich noch interessieren: Wenn eine Therapie erfolgreich ist, spricht man ist komplett schmerzfrei, wie lange wird sie beibehalten?

    Liebe Grüße
    Tanja

    Laura
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Tanja, hallo Soulsurfer,

    ich habe auch die Diagnose atypischer Gesichtsschmerz, habe die Beschwerden beidseits und kann die Verzweiflung gut verstehen. Habe mich eben hier im Forum auch vorgestellt.
    Das Amitriptylin vertrage ich ganz gut, nehme zur Zeit 50 mg am Abend und bin zum Glück gar nicht benommen. Habe mit 25 mg angefangen und die Dosis dann gesteigert. Ich denke, dass 10 mg viel zu wenig sind um eine Verbesserung zu erreichen. Dafür habe ich auf das Pregabalin nicht gut reagiert, fühle mich davon benommen und seltsam. Normale Schmerzmittel helfen leider auch kein bisschen. Ich denke, dass das Amitriptiylin auf meine brennenden Nervenschmerzen wirkt, die sind seit der Einnahme verschwunden. Aktuell quälen mich drückende Kieferschmerzen und ich frage mich, ob die Beschwerden nicht auch mit dem Kiefer und dem nächtlichen Zähneknirschen zusammen hängen können. Habt ihr das abgeklärt?

    Viele Grüße

    Laura

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Laura,

    ich wurde mit dem Gesichtsschmerz vor ca. 15 Jahren konfrontiert und damals habe ich mich unter anderem auch vom Kieferorthopäden wegen möglicher CMD untersuchen lassen, es war aber alles in Ordnung. Deshalb glaube ich, dass es bei mir auch aktuell nicht daran liegt. Zähneknirschen, -pressen fehlt bei mir. Da ich aus purer Verzweiflung letztens einen Orthopäden aufgesucht habe, und alles in Ordnung war(HWS, etc…), erwähnte er CMD und empfahl es testen zu lassen. Dafür habe ich aber gerade keine Kraft.
    An deiner Stelle würde ich die Untersuchung auf jeden Fall machen.
    Was Amitriptylin anbetrifft, ich weiß es, die Dosis ist zu niedrig, aber mehr vertrage ich nicht.
    Liebe Grüße
    Tanja

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 107

    Hallo Laura,

    ich habe zusätzlich zum idiopathischen Gesichtsschmerz nicht direkt CMD diagnostiziert, aber eine Schiene wegen nächtlichem (und auch täglichem) Pressen.

    Allerdings war es den Gesichtsschmerzen völlig egal, ob ich die Schiene drin hatte oder nicht, der Schmerz blieb der gleiche. Hatte teilweise sogar das Gefühl, die Schiene macht’s schlimmer und konnte diese teilweise gar nicht mehr ertragen.

    Habe mir damals aber die gleiche Frage gestellt wie du und bin von Zahnarzt zu Kieferorthopäde zu Zahnchirurg gerannt.
    Ohne Ergebnis.
    (Dabei sei erwähnt, dass ich allerdings nie Kieferschmerzen hatte!)

    Grundsätzlich würde ich das abklären lassen, wenn du da einen Zusammenhang vermutest und eh zum Knirschen neigst.

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Tagen, 19 Stunden von  soulsurfer.
    Laura
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Soulsurfer,

    es gibt unterschiedliche Schienen. Ich habe die letzten Tage viel über CMD gelesen. Es gibt Erfahrungsberichte von Leuten, die viele unterschiedliche Schienen ausprobiert haben, bis eine geholfen hat. CMD scheint mir ein schwieriges Thema zu sein. Der Begriff CMD Spezialist ist nicht geschützt und es wird wohl auch oft viel Geld für Schienen verlangt, welche die Kasse nicht zahlt. Eine „normale“ Schiene, die den Zahnabrieb verhindern soll hilft aber nicht viel. Fehlstellungen, die auch zu Schmerzen führen können, müssen ausgeglichen werden. Es kann durch das Knirschen auch zu Abnutzung des Kiefergelenks oder Arthrose kommen. Es scheint mir nur schwierig zu sein, einen Zahnarzt zu finden, der sich wirklich auskennt. Funktionsanalysen des Kiefers werden auch nicht von der Kasse übernommen und kosten wohl mehrere hundert Euro. Naja ich werde bei mir trotzdem mal weiter in die Richtung forschen, Physiotherapie habe ich wegen den schmerzenden Kiefergelenken schon vom Zaharzt verschrieben bekommen.

    Viele Grüße
    Laura

    Laura
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    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Tanja,

    ist der Gesichtsschmerz vor 15 Jahren einfach so von selbst wieder verschwunden?

    Viele Grüße
    Laura

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Laura,

    Ja, der Schmerz ging fast von alleine weg. Da mir keiner helfen konnte,HNO, Zahnarzt, Neurologe, habe ich angefangen Amitriptylin zu nehmen, aber höhstens 10 mg, es ist schon sehr lange her,ich kann mich an die genaue Dosierung garnicht erinnern, paar Wochen später war der Schmerz weg. Eine Diagnose wie atypischer Gesichtsschmerz habe ich damals nicht bekommen.

    Liebe Grüße
    Tanja

    Laura
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    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Tanja,

    ich wünsche dir, dass die Schmerzen auch dieses mal wieder bald nachlassen!

    Habt ihr Zwei auch Ohrenschmerzen? Bei mir fühlt es sich an wie eine Mittelohrentzündung und neuerdings habe ich auch noch einen Tinnitus.

    Viele Grüße
    Laura

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 107

    Hallo Laura,

    Ohrenschmerzen hatte ich in diesem Zusammenhang nicht, auch keinen Tinnitus. Die Schmerzen fühlten sich oft an wie eine „Nasennebenhöhlenentzündung“ und waren bei mir auch beidseits hauptsächlich in diesem Bereich, von drückendem bis bohrendem Charakter. Manchmal zogen sie in die oberen Zahnreihen hinein.

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Tanja72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Laura,

    aktuell habe ich keine Ohrenschmerzen, aber vor einem Jahr hat der Schmerz auch in das Ohr ausgestrahlt. Tinnitus habe ich nicht.
    Danke dir für die schönen Wünsche, aber gerade sieht es nicht danach aus, dass ich je wieder diese Schmerzen loswerde.

    Lieben Gruß

    Tanja

    Laura
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Tanja,

    ich verstehe deine Verzweiflung gut, meine Schmerzen sind auch unerträglich. Denke auch immer wieder, dass ich sie vielleicht nie mehr loswerde. Aber wir sollten die Hoffnung nicht aufgeben, dass es nicht zumindest wieder besser wird.

    Liebe Grüße

    Laura

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