Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Chronische Migräne ohne Aura (Pepita)

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  • Pepita
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    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Heika, liebe Bettina

    Danke für die Tips. Ich habe noch von Seepferdli den Input “Migräne“ von Oliver Sacks bekommen.
    Von einer Freundin den Verweis auf Siri Hustvedt, welche selber auch Migräne Betroffen ist.

    Über was ich mich gerade zu informieren versuche ist, ob es Bücher, ausgiebige Reportagen (nicht in Magazinen) sondern als Buch, literarische oder künstlerische Werke gibt,
    die das Thema Migräne beschreiben, darstellen, zeigen, und damit einer Öffentlichkeit zugänglich machen, die eben nicht von Migräne betroffen ist.
    Ich denke wir leiden ja auch unter dem “Image”, welche diese Erkrankung hat. Und dieses Image ist nicht gerade förderlich.
    Image heisst ja Bild – und dieses gilt es vielleicht zu ändern.

    Ich bin ja Fotografin und Künstlerin und war gerade an einem Fotografenkongress. Mir ist dabei aufgefallen, dass man gerne über Konfliktsituationen im Ausland berichtet. Je exotischer desto besser. Auf jeden Fall ist dieser Berichterstattung wichtig. Seit ich aber nicht mehr Reisen kann (im Setting eines Auftrages) habe ich meinen Fokus auf das gelenkt, was vor meinen Augen und in unmittelbarer Umgebung stattfinden.

    Als Anakin durch Ihre Frage noch darauf aufmerksam machte, dass in der Schweiz die Migräne von der IV nicht (oder nur in seltenen Fällen) anerkannt ist, kam bei mir
    einfach die Frage auf, ob es hier einen Bedarf zu so einem Projekt gibt. Ich fände das eine spannende Aufgabe.

    Wenn also sonst noch jemand einen Tip oder Input hat, gerne 🙂

    Herzlich
    Pepita

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Daniela

    Vielen Dank für Deine Erfahrungen und schön, Dich kennen zu lernen!

    Aspirin direct kenne ich bisher nicht. Probiere ich aus.
    Es wäre so toll, etwas für den Fall zu haben, wenn ich beruflich unter Leute muss.

    Mit “Wasser, Papa, ganz einfach Wasser”, bringst Du mich sehr zum Lachen! Ich kann mir schon beinahe Deinen Gesichtsausdruck dazu vorstellen.

    Ich glaube nach dem letzten Clash mit meinem Vater habe ich nun auch entschieden, dieses Feld zu meiden.Ansonsten verstehe ich mich ja gut mit ihm! Seine Freundin ist, Achtung worst case, Heilpraktikerin! „Mach doch mal einen Einlauf“ heisst es dann, oder “Du musst Dein Immunsystem stärken”.

    Ich habe für mich den Begriff “agressiv Gesund” entwickelt, versuche diesen Schlag Mensch schnellst möglichst und von weitem zu entlarven und auf biegen und brechen Gesundheitsthemen nicht anzusprechen.

    Ich habe zum Glück auch unglaublich liebe und verständnisvolle Freundinnen und ein Freund, der das extrem super macht.

    Darf ich Dich, wenn Die Kinderfrage wieder einmal brennt, per PN ein paar Sachen fragen? Im Moment bin ich gerade zu k.o. dafür.

    Alles Liebe
    Pepita

    heika
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    Beitragsanzahl: 5019

    Liebe Pepita,

    jede Art von konstruktiver Öffentlichkeitsarbeit ist unendlich wertvoll! Ich finde das super, dass du dich damit gedanklich auseinandersetzt.
    Man bedenke, wie viel man dadurch bewegen kann. Wenn man z.B. die Krankheitsbilder der Demenz oder der Depression betrachtet, waren das lange Zeit Tabu-Themen, die nun verstärkt in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt sind, und zwar auf eine sehr gute Art. Immer mehr Leute verstehen, dass es sich um ernstzunehmende Krankheiten handelt. Gegenüber diesen beiden Bereichen hinken wir in der Öffentlichkeit beim Thema Migräne noch ein wenig hinterher – doch es geht voran. Weil unermüdliche Kämpfer für uns Patienten zum Glück immer mehr in den Medien Gehör finden.

    Auch wenn diese Krankheitsbilder künstlerisch zum Ausdruck kommen, ist es etwas sehr Hilfreiches. Es berührt in uns andere Bereiche als das nüchtern wirkende Wort.
    Wir haben hier in Headbook von einem Mitglied schon gemalte Kunstwerke zum Thema Migräne gesehen, die waren genial.

    Ich gehöre zu der Gruppe der nüchternen Schreiberlinge 😉 , kann dir also mit kreativen Inputs leider nicht dienen, doch es lesen hier ja sehr viele mit, du kannst also noch hoffen. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Pepita,

    toll, dass Du mithelfen willst, dem Thema Migräne mehr Öffentlichkeit zu generieren. Wenn Du Fotografin bist, könntest Du Doch eine Aktion machen „Migräne im Bild“, oder so. Menschen, die oft Migräne haben, darunter leiden, ab er trotzdem gut damit leben. Bilder aus dem Alltag, in der Schmerzsituation, bei der Entspannung, beim Sport usw. Fällt mir jetzt mal grad spontan ein. Wobei man hierbei natürlich ein super gutes Händchen haben muss, damit es nicht abgleitet in ein einziges Leidensszenarium, bei dem sich die Protagonisten selbst bedauern möchten und das Ganze somit düster und wenig mutmachend rüberkommt.

    Ich habe für mich den Begriff “agressiv Gesund” entwickelt, versuche diesen Schlag Mensch schnellst möglichst und von weitem zu entlarven und auf biegen und brechen Gesundheitsthemen nicht anzusprechen.

    Klasse, muss grad richtig lachen. Darauf bin ich auch allergisch. 😀

    Liebe Grüße
    Bettina

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Daniela

    Geschichten wie Du sie erzählst kenne ich auch viele, da könnte ich mir manchmal die Haare ausreissen!
    Irgendwie schliesst der Mensch einfach sehr gerne von sich auf Anderet.
    Ich möchte gar nicht wissen, wie oft ich ins Fettnäpfchen trete, mit Dingen, die ich einfach als selbstverständlich nehme. (zB in einem Land zu leben ohne Krieg, nicht auf der Flucht oder politisch verfolgt zu sein, immer vor vollen Regalen im Laden zu stehen, zu sehen, gehen zu können ect)!

    Und dennoch wünsche ich mir, dass wir alle dem Menschen gegenüber dem wir begegnen wach genug sind, um in gewissen Situationen zu merken, dass man zur Thematik nichts sagen muss / kann, sondern der Person den Missstand / die Situation einfach glauben kann. Mitgefühl sagt man dem glaube ich.

    Mein Vater ist eben auch ein arg lieber:)
    Ich muss mir immer sagen, er ist eben beides, dieser liebe Kerl und auch jener, der zu meiner Krankheit (die er ja selber hat. ich glaube das ist der Punkt, der mir besonders Schwierigkeiten macht) eine andere Haltung hat. Ich wäre ihm halt einfach sehr dankbar gewesen, wenn er mir ein paar Werkzeuge mit an die Hand gegeben hätte.
    Als ich als Kind Kopfschmerzen hatte, hat er mir immer gesagt, ich soll ein Glas Wasser trinken. Tzzzzzzzzz.

    Ich schreibe Dir bald mal und es eilt dann auch überhaupt nicht mit der Antwort, langsam ist sehr gut. 🙂

    Liebe Grüsse
    Pepita

    _

    Liebe Heika, liebe Bettina

    Danke für Eure Ideen!
    Die Schwierigkeit oder Tücke einer solchen Arbeit zu diesem Thema ist mir absolut bewusst, allerdings wäre aber auch genau das die Herausforderung: Wie kann ich eine solche Thematik darstellen ohne in diese Falle zu treten? Einerseits gibt es einen Missstand (Image und seine Folgen), anderseits haben wir meiner Meinung nach, mit den Erfahrungen mit der anderen Seite des Lebens auch vieles zu geben. Das müsste sich in einem solchen Projekt die Waage halten. Und wichtig scheint mir auch: Wir HABEN Migräne, und nicht: wir SIND Migräne.

    Momentan bin ich für noch min. 1 Jahr mit einer anderen Publikation beschäftigt – Ich strecke mal die Fühler aus und lass das im Hintergrund wirken, ich gehe meine Projekte seeeeehr langsam an 🙂

    Einen schönen Sonntag.
    Pepita

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Hallo Zusammen

    Ich dosiere seit 2 Wochen Trimipramin ein.
    Das macht mich unglaublich müde, meine Stimmung ist tief, ich habe die Tränen stets zuvorderst, Watte um den Kopf und Ohrendruck. Das alles kann ich irdenddwie einordnen und aushalten.

    Nun habe ich aber seit anfangs Wochen ein Ziehen und Stechen in den Gelenken. An beiden Füssen, das zieht in die Waden hoch. An den Händen, zieht es zu den Fingern und in die Unterarme, am Ellenboge im Gelenk.

    Das macht mich nun doch etwas nervös. Sind das die Nebenwirkungen? Oder bahnt sich da noch eine neue gesundheitliche Baustelle an?
    Kennt ihr das?

    Vielen Dank und liebe Grüsse
    Pepita

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4196

    Hallo Pepita,

    mit einer neuen Baustelle würde ich erst einmal nicht rechnen. Auch ich habe in den letzten Tagen ein Medikament gewechselt und mit div. Nebenwirkungen zu kämpfen.

    Meist lassen diese Dinge aber nach einer gewissen Zeit nach. Der Körper muss sich erst an diese neue Situation gewöhnen.

    Man sollte in dieser Zeit versuchen nicht zu sehr in sich hinein zuhören. Ggf. kann man, nach Absprache mit seinem Arzt, die Einnahme des Medikaments etwas runter dosieren. Ein langsamer Einstieg ist oftmals sinnvoll. Jeder kann nur für sich entscheiden, ob die NW aushaltbar und möglich sind.

    Ich wünsche viel Kraft und Erfolg beim Eingewöhnen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Pepita,

    Wir HABEN Migräne, und nicht: wir SIND Migräne.

    Ganz genau! Lass Dir Zeit, es läuft nichts davon.

    Ich dosiere seit 2 Wochen Trimipramin ein.
    Das macht mich unglaublich müde, meine Stimmung ist tief, ich habe die Tränen stets zuvorderst, Watte um den Kopf und Ohrendruck. Das alles kann ich irdenddwie einordnen und aushalten.

    Wie hoch dosiert bist Du eingestiegen? Man kann Trimipramin wunderbar und ganz sanft tröpfchenweise eindosieren, dann ist es in aller Regel auch gut verträglich. Wobei es natürlich auch paradoxe Reaktionen gibt, das muss man beobachten.

    Nun habe ich aber seit anfangs Wochen ein Ziehen und Stechen in den Gelenken. An beiden Füssen, das zieht in die Waden hoch. An den Händen, zieht es zu den Fingern und in die Unterarme, am Ellenboge im Gelenk.

    Seit wann hast Du diese Beschwerden?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina

    Ich habe es so gemacht: Jeden Tag 1 Tropfen mehr – bis 10. Dann eine Woche Pause. Dann seit letzten Sonntag weiterhin jeden Tag 1 Tropfen mehr, bin also Heute bei 17 – Zieldosis 21 Tropfen.

    (Macht dann insgesamt mehr als 2 Wochen, habe ich oben falsch zusammengerechnet).

    Vor 1.5 Jahren hatte ich das Stechen und Ziehen im rechten Fuss und in einer Hand und am Knie bereits für etwa 2 Monate. Da ich vor einigen Jahren mal in einem Sommer 15 Zeckenstiche hatte, habe ich auf Borreliose getestet, was negativ war.

    Dazwischen ist es immer wieder ein bisschen aufgetaucht, aber ich habe es ignoriert, auch weil ich das Ärzte sehen sehr müde bin. Nun ist es seit einer Woche wieder da und irgendwie schlimmer und an mehreren Orten als vorher. Ich versuche mich wirklich nicht herein zu steigern, aber es ist einfach recht deutlich.

    Was würdest Du empfehlen?

    Liebe Grüsse
    Pepita

    Liebes Sternchen

    Ja das sehe ich eben grundsätzlich auch so – habe schon mehrere Medikamente eingeschlichen und weiss, dass es mich jeweils herumwirbelt, niederschlägt ect. Das nehme ich hin und versuche nicht auf alles zu Achten, was das auftaucht und tut und macht.

    Das in meinen Gelenken ist einfach gerade recht konkret und ich habe ein ungutes Gefühl dabei.

    Alles Liebe
    Pepita

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4196

    Nun ja, wenn es nicht im Zusammenhang mit der neuen Prophylaxe steht, dann sollte man es abklären lassen. Das macht ja auch Sinn, um in Zukunft ein klares Bild zu haben. Es ist sicher auch für deinen Kopf nicht förderlich, im Hinterkopf immer die Unklarheiten dieser Symptome zu haben.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Pepita,

    Vor 1.5 Jahren hatte ich das Stechen und Ziehen im rechten Fuss und in einer Hand und am Knie bereits für etwa 2 Monate. Da ich vor einigen Jahren mal in einem Sommer 15 Zeckenstiche hatte, habe ich auf Borreliose getestet, was negativ war.

    Du kannst zwar weiter mutmaßen, aber das bringt Dich nicht weiter. Lass es abklären, dafür hat man ja Ärzte. Sollte es in die Richtung Fibromyalgie (schmerzen auch die Muskeln, oder nur Knochen?), könnten sich trizyklische Antidepressiva insgesamt auch gut auswirken.

    Du könntest mit den Tropfen noch langsamer hochgehen. Und zwar in Deinem eigenen Rhythmus, nach Deiner persönlichen Verträglichkeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina

    Ja ich weiss, mutmassen bringt nichts.
    Ich hatte die naive Hoffnung, es könnten die Nebenwirkungen sein…
    Ja, die Schmerzen sind auch in den Muskeln.
    Bei welchem Arzt lässt man Fibromyalgie abklären? Kann ich mich auch an meinen Neurologen wenden?

    Liebe Grüsse
    Pepita

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