Conny stellt sich vor (Migräne seit 34 Jahren)

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    Liebe Leidensgenossen und Leidensgenossinnen

    Ich bin 44 Jahre alt, wohne in der Schweiz und bin seit meinem 10. Lebensjahr Migränikerin.
    Leider gibt es in der Schweiz kein solches Forum, darum habe ich mich jetzt hier angemeldet. Es gibt nicht mal Migräne-Selbsthilfegruppen bei uns. Auch keine Schmerzkliniken wie bei euch.

    Ich habe noch andere Krankheiten: Schwere Angsterkrankung seit dem 5. Lebensjahr, Depressionen, atypische Anorexie und das Reizdarmsyndrom.

    Von Migräne bin ich sehr schwer betroffen. Ich habe ca. 20-25 Migränetage pro Monat. Ich war in den letzten zwölf Jahren bei verschiedenen Neurologen in Behandlung. An Prophylaxen habe ich alles durch jetzt. Wirklich alles, was es gibt. Von Betablocker über Antiepileptika, Botox, hochdosiertem Magnesium und Vitamin B bis hin zu diversen Antidepressiva. Es hat alles nicht geholfen oder ich hab’s nicht vertragen.

    Eine Migräne-Attacke geht bei mir 3 Tage. Im besten Fall habe ich „nur“ die Schmerzen. Oftmals ist mir aber auch übel, schwindlig, Denkstörungen, und zum Glück nur in den wenigsten Fällen mit Aura. Wenn Aura, dann habe ich ein Flimmerskotom, Gefühlsstörungen in den Händen und Sprachausfall.
    Oft sieht es so aus, dass es mir zwischen den Migräneattacken zwischen 6 Std. und 3 Tagen gut geht, dann kommt die nächste Attacke. Im schlechtesten Fall löst eine Attacke die nächste ab und im besten und seltenen Fall bin ich 5 Tage migränefrei.

    Meine Neurologen sagen, dass ich eigentlich Invalidenstatus habe. Aber in der Schweiz gibt es seit 2004 für Migräniker keine Invalidenrenten mehr.
    Ich bin immer wieder stark am Limit und schaffe es fast nicht mehr meiner Erwerbstätigkeit nachzugehen. Ich arbeite 50%, täglich 4 Std. Und ich gehe eigentlich immer mit Migräne arbeiten, auch im elendiglichsten Zustand. Manchmal falle ich fast vom Stuhl. Nur wenn mir schwindlig ist, dann kann ich nicht gehen, oder wenn das Triptan nicht wirkt, was zum Glück selten passiert. Würde ich der Arbeit fernbleiben wegen Migräne, dann hätte ich meine Stelle schon lange verloren.

    Die Folge davon ist, dass ich immer wieder psychisch so am Ende bin, wegen der Migräne, dass ich immer mal wieder psychische Zusammenbrüche habe.

    Behandeln tue ich meine Attacken mit Naramig, das wirkt bei mir sehr gut. Aber leider nehmen mir die Triptane nur den Schmerz. Übelkeit, Schwindel, Denkstörungen usw. bleiben bestehen und beeinträchtigen mich sehr.

    Niemand, der nicht Migräniker ist, kann sich vorstellen, was das für ein Leben ist. Es ist kein Leben, es ist ein Dahinsiechen.

    Als nächstes ziehe ich einen 2 bis 3-wöchigen stationären Aufenthalt in Erwägung. Es gibt hier einen Neurologen, der ein Kopfschmerz-Programm entwickelt hat. Ich komme dafür in Frage und könnte jederzeit gehen. Ich muss nur ja sagen. Bis jetzt konnte ich mich nicht überwinden weil es für mich wegen meinen psychischen Schwierigkeiten ein sehr grosser Schritt wäre.
    Am 21. November habe ich dort wieder einen Termin und dann werden wir sehen.

    Liebe Grüsse
    Conny

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5502

    Liebe Conny,

    herzlich willkommen in Headbook.

    Du bist ja leider wirklich sehr stark von Migräne betroffen und ich kann mir vorstellen, dass dir der stationäre Aufenthalt gut tun würde. Kannst du uns Näheres über das Kopfschmerz-Programm erzählen? Es würde mich sehr interessieren, was das alles beinhaltet.

    Berufstätigkeit und ein schwerer Migräneverlauf sind oft nur mühsam miteinander zu vereinbaren, dieses Problem ist hier schon öfter diskutiert worden. Und deine zusätzlichen Erkrankungen machen das noch schwerer. Bist du in therapeutischer Behandlung?

    Es lesen hier übrigens auch viele Schweizer mit, Headbook ist international. 😉
    Und zwei Mal im Jahr, im Frühjahr und im Herbst, finden in Zürich Treffen von Migräne- und Kopfschmerzpatienten statt. Falls es für dich nicht allzu weit weg ist, könntest du da sehr nette Leute treffen. In diesem Herbst war das Treffen leider schon, aber der nächste Frühling kommt bestimmt! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27618

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Conny. 🙂

    Es ist sehr gut, dass Du über einen stationären Aufenthalt nachdenkst. Sprichst Du von der Hirslanden Klinik?

    Oft meint man, dass man schon alles probiert hat, aber wenn man in guter Betreuung ist, wird man feststellen, dass es noch vieles gibt, was noch gar nicht getestet wurde. Ich war auch mal an einem Punkt, dass ich dachte, es geht nichts mehr. Aber es gibt immer und für jeden einen Weg und Dir wünsche ich, dass es der stationäre Aufenthalt für Dich ist.

    Heika fragt schon, ob Du therapeutische Hilfe hast, würde mich auch interessieren.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Heika, liebe Bettina

    Ja, ich bin seit 22 Jahren in psychiatrischer Behandlung. Seit 19 Jahren nehme ich auch ein Antidepressivum (SSRI), wegen den Depressionen.

    Das Programm dauert wie gesagt 2-3 Wochen, stationär in der Rehaclinic Bad Zurzach.
    Ausgebaute Pharmakotherapie in Kombination mit einer Anzahl von
    Rehabilitationsmassnahmen, die aus wissenschaftlich untersuchten und für wirksam
    befundenen Elementen bestehen. Hierzu gehören:
    – Physiotherapie
    – Medizinische Massage
    – Ausdauertraining
    – Entspannungsverfahren
    – Schmerzpsychologische Begleitung
    – In Kombination damit kann auch Akupunktur durchgeführt werden
    Die Zusammenstellung des Behandlungsprogrammes wird standardisiert begonnen und wird
    bei Bedarf und medizinischer Notwendigkeit individualisiert angepasst.

    Falls ein MÜK besteht, was bei mir nicht der Fall ist, müsste man zuerst für 5 Tage in ein normales Krankenhaus für einen Entzug.

    Die Hirslandenklinik … dort habe ich schlechte Erfahrungen gemacht, in der Kopfschmerzpraxis von Dr. A. Name von der Moderation abgekürzt Und er selbst ist menschlich ein totales Ar*****ch. (Entschuldigt den Ausdruck, aber für den Mann gibt es keine andere Bezeichnung.) Ein stationäres Programm haben die meines Wissens nicht.

    Das habe ich nicht gewusst, dass in Zürich 2x im Jahr ein Treffen stattfindet. Daran bin ich auf jeden Fall sehr interessiert. Ich arbeite ja in Zürich. Danke für den Tipp.
    Und wie und wo kann ich erfahren wann und wo das nächste Treffen dann sein wird im Frühling?

    Liebe Grüsse
    Conny

    Anonym
    Beitragsanzahl: 15

    Oje, jetzt habe ich mal gegoogelt und gesehen, dass da bei diesen CHopfwehtreffen in Zürich immer der A. Name von der Moderation abgekürzt seine Finger drin hat. Das ist schlecht. Ich ertrage den Mann nicht. Ich flippe aus wenn ich den nur sehen muss.

    seepferdli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 135

    Liebe Conny

    Auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum.

    Wie Heike schon sagte, es gibt die Treffen in Zürich. Zusammen mit Andres und Annalisa organisiere ich diese.
    Das nächste findet am Samstag 02.April 2017 statt. Schreib mir doch einen Mail auf CHopfweh(@)gmx.ch so wirst du direkt darüber informiert 😉

    Deine Situation liest sich sehr verzweifelt. Daher ist eine kurze Auszeit sicherlich eine gute Lösung.
    Wenn du davor nicht ins Hirslanden ZH willst, frag doch in Zuzach nach, ob es nicht eine andere Lösung gibt.

    Zur IV, da würde ich nochmals in Zugzach nachfrage, ich weiss dass es auch da in sehr schweren Fällen möglich sein sollte. Es ist seit der letzten Revision nicht mehr so einfach aber nicht völlig unmöglich.

    Am letzten Treffen ging es im übrigen um Migräne am Arbeitsplatz. Mein Fazit dazu, es gibt Möglichkeiten mit dem Arbeitgeber eine Lösung zu finden die oft auch von den Taggeldversicherer mitgetragen wird.
    Da die meisten aber wie du trotz schwereren Schmerzen abreiten gehen bzw. es nur einzelne Ausfalltage sind, erfahren die Taggeldversicherer nichts davon und man fällt durchs Raster.
    So ist es an uns diese selber oder über den Arbeitgeber anzuschreiben und Lösungen ggf. zusammen mit dem behandelndem Neurologen zu finden.
    Es gibt auch den Lösungsansatz über die Krankenkasse, einen CaseManager zu beantragen und dieser hilft auch in der Umsetzung und dem Finden von Lösungen.

    Ich wünsche dir einen schönen und schmerzarmen Sonntag
    seepferdli

    seepferdli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 135

    Nein, Dr. A. hat nicht immer seine Finger drin. Es war das letzte Mal so ja.

    Die Treffen sind so aufgebaut, dass wir uns im Frühling bei Kaffee und Kuchen für einen Austausch treffen und im Herbst es zwei Vorträge gibt zu unterschiedlichen Themen.
    Die Themen für 2017 stehen noch nicht.

    Anonym
    Beitragsanzahl: 15

    Liebes Seepferdli

    Vielen Dank für deine Antworten.
    Dann werde ich das so machen und dir ein Mail schreiben.

    LG Conny

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27618

    Liebe Conny,

    wir schreiben hier keine Ärztenamen aus, daher habe ich den Namen des Arztes abgekürzt. Schade, dass Du dort keine guten Erfahrungen gemacht hast, sonst hört man eigentlich nur Gutes. Aber so unterschiedlich ist das halt mit den Menschen, nicht jeder kommt mit jedem zurecht.

    Ich denke, dass Du auf einem guten Weg bist mit dem geplanten stationären Aufenthalt und wünsche Dir jetzt schon viel Erfolg.

    Seepferdli wird Dich auch noch über die Treffen aufklären, sodass Du auf diesem Weg auch noch vor Ort Ansprechpartner und weitere Betroffene kennenlernen kannst.

    Liebe Grüße
    Bettina

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