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Mein persönlicher Schmerzverlauf

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 8 Stunden, 2 Minuten aktiv

Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.

Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.

Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene, mit dieser Erkrankung umzugehen.

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Diagnose Basilaris Migräne (Heiner) (36 Antworten)

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  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Hallo alle zusammen, ich wollte mich erstmal kurz vorstellen.

    Ich heiße Heiner, bin fast 49 jahre alt und bin Anfang September 2011 wegen Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus gekommen, am Abend ins Krankenhaus und schon am anderen Morgen wurde mir die Diagnose Basilaris Migräne presentiert.

    Vielleicht schreib ich mal wie es begann.

    Bei einem Spaziergang mit meinem Hund Anfang September wurde es mir Schlagartig für eine halbe Sekunde schwarz vor Augen und ich dachte ich falle um, das ganze ging so schnell wie ein Blitz, das ich nichtmal einen Schritt zur Seite gemacht habe. Anschließend war ich schlagartig extrem schlapp und nicht leistungsfähig, Dinge wie Autofahren wo man sich Konzentrieren mußte vielen mir sehr schwer.
    Auch hatte ich später das Gefühl mein rechtes Bein wird irgendwie Taub. Zwei Tage später bin ich zum Hausarzt der meinte es wären wahrscheinlich Kreislaufprobleme, hat noch Blutabgenommen und gesagt ich solle zur Vorsicht noch einen Termin beim Neurologen machen. Nach dem Wochenende rief mich der Hausarzt wegen der Blutwerte an, die waren ok, als ich im sagte das mitlehrweile nicht nur das re. Bein sondern auch der re. Arm und die Zunge taub seien hat er mich sofort ins Krankenhaus geschickt, nach CT, EKG, Blutabnahme, den üblichen Bewegungstests und Befragung wurde mir am nächsten Morgen gesagt das es wahrscheinlich kein Schlaganfall war sondern wahrscheinlich eine Basilaris Migräne.
    In den volgenden Tagen wurde noch ein MRT ohne Kontrastmittel gemacht, wo auch 3 Stellen entdeckt wurden die wahrscheinlich aber alt sind, auch war ich 3 mal zu verschiedenen EEG untersuchungen und eine Lumbal Punktion wurde auch gemacht, zum Schluß wurden noch per Ultraschall die Hasladern seitlich, im Nacken und an den Schläfen untersucht.

    Ich bekam das Medikament Eufiril 300mg was ich zur Profilaxe nehmen sollte und wurde nach 5 Tagen entlassen, an den folgenden Tagen war mir als wenn das Gehirn im Kopf hin und her schwankt und natürlich die Taubheitsgefühle.

    Zwei Wochen später lag ich mit Entzündungswerten CRP von 15,3 und 41 Fieber auf der Intensivstation. Eine Woche Krankenhaus und bis auf Leberwerte von 120, die jetzt immer noch auf 120 sind, waren die Entzüngswerte und das Fieber weg.

    Seit dem Tag im September, vor 4 Monaten, habe ich keinen Tag ohne Beschwerden und Symtomen.

    Meine Symtome sind mitlehrweile:

    Taubheitsgefühl im re. Bein, re. Arm, Zunge, Kiefer, verspannter Nacken, manchmal ein starker Druckschmerz hinter dem re. Auge, das Gefühl Sprachstörungen zu haben, Lichtempfindlichkeit, ich kann manchmal nicht auf schnelle Bewegungen schauen, brennendes Gefühl im Gesicht, das Gefühl Fieber zu haben, Gliederschmerzen wie bei einem Grippalen Infekt, Körperlich schlapp und nicht leistungsfähig, ein “schwummeriges” Gefühl im Kopf, Kopfschmerzen die meistens drückend oder stechend sind und in wenigen Sekunden von den Schläfen an den Hinterkopf oder auf den Kopf wechseln können, die Kopfschmerzen sind bis jetzt aber nicht so heftig wie bei anderen Migräne Patienten, Konzentrationsprobleme, manchmal ganz leichter Schwankschwindel, bei z.b. Aufregung starkes Zittern und manchmal Angst und Depresion.

    Die ganzen Symtome wechseln über den Tag und auch die stärke schwank ständig hinn und her, nur wenn ich liege sind die Symtome meistens nur noch etwas da.

    Seitdem 2. krankenhausaufenthalt mit dem Fieber hab ich das Eufiril abgesetzt und nehme 70 mg Beta Blocker seit etwa 10 Wochen, gebessert hat sich eigendlich nichts, irgendwelche Symtome sind wechselnd, seit anfang September immer da, jeden Tag rund um die Uhr.

    Nun bin ich hier bei euch gelandet und hoffe auf Infos und einen Austausch mit euch.

    Kann das Basillar Migräne sein? Seit 4 Monaten durchgehend?

    Hat von euch Jemand Erfahrung mit Basilaris Migräne?

    Könnt ihr arbeiten gehen?

    Euch jetzt erstmal einen schönen beschwerdefreien Tag und viele Grüße

    Heiner

  • Willkommen bei uns im Forum, lieber Heiner. :)

    Ich habe Deinen Beitrag in unser Vorstellungsforum verschoben. Es hatte zwar auch gepasst in der vorigen Gruppe, aber für die ausführliche Vorstellung passt diese Gruppe besser.

    Du wurdest wirklich gut und gewissenhaft untersucht und nun vermutet man eine Basilaris Migräne? Von einem migränösen Infarkt wurde nicht gesprochen?

    Da Du noch massiv Symptome hast, solltest Du eigentlich so schnell wie möglich erneut zum Neurologen oder auch in die Klinik. So kann das auf keinen Fall bleiben, Du brauchst intensive Betreuung und bestenfalls natürlich eine wirkliche Diagnose.

    In der Gruppe Sonderformen der Migräne, wo Du vorerst gepostet hattest, ist viel zu lesen zum Thema.

    Ich werde Deine Frage auch noch weiterleiten.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Doro vor 4 Monaten:

    hallo lieber heiner,

    erst einmal herzlich willkommen. schön, dass du uns gefunden hast.
    der anlass ist ja leider weniger schön, aber ich bin mir sicher, dass du hier den/die ein oder andere mit basilaris migräne treffen wirst. ich selber habe keine basilaris migräne.
    in diesem forum gibt es auch speziell zur basilaris migräne ein forum. klick dich einfach mal durch. und bei fragen einfach frage :-) hier ist immer jemand unterwegs, mit dem man sich irgendwie austauschen kann.
    du kannst hier auch mal nachschauen nach migränespezialisten in deiner nähe. auf der linken seite ist ein button schmerztherapeuten.
    schau dich einfach mal.
    mich hatte die migräne auch so außer gefecht gesetzt, dass ich ein ganze weile arbeitsunfähig war. mittlerweile geht es wieder und ich habe für mich einen weg gefunden. :-D
    ich bin mir ganz sicher, dass es für dich auch einen weg geben wird.
    du brauchst auf jeden fall erst einmal eine saubere diagnose.
    von herzen wünsche auch ich dir einen beschwerdefreien tag.
    lg
    doro

  • Profilbild Doro vor 4 Monaten:

    ach wie schön, bettina war schneller und hat dir ja schon wertvolle tipps gegeben. :-)

  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Schnell schon mal vielen vielen Dank.

    Mittwoch um 8 Uhr muß ich wieder zum Neurologen, da bin ich gespannt drauf, letztes mal als ich kam weil es mir schlechter ging frahte er warum ich überhaupt zwischen durch gekommen bin, ich hätte ja nur Migräne und müße Geduld haben, sehen ob die beta Blocker helfen.
    Es soll angeblich der beste neurologe hier sein aber nach dem krankenhaus war ich zweimal da und war eigendlich nicht zufrieden weil er ja außer dem Bericht zu lesen nichts gemacht hat.

    Habt ihr Tips wo ich ihn nach fragen kann, oder wie ich mich verhalten soll???

    ich google jetzt erstmal nach dem “migranösen Infarkt” was das überhaupt ist.

    dankeschön Heiner

  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Ach ja, übrigens war ich schon beim Heilpraktiker, der versuchte es mit Osteopathie oder wie das heist, er meinte es könne von den Halswirbeln kommen, die hab ich auch schon vom Orthopäden röntgen lassen nachdem die im Krankenhaus das nicht wollten, da sagte der Neurologe des Krankenhauses, da die Zunge taub wäre könne es nicht vom Halswirbel kommen, der nerv der zunge gehe direkt zum Gehirn. Der Ortophäde meinte aber es sei zwar Verschleiß da aber nichts was solche Symtome auslösen könne.
    Da fällt mir auch ein, seit ein paar jahren trage ich wenn es kälter wird draußen, immer eine Mütze bis auf die Augenbrauen sonst bekomme ich stechende Kopfschmerzen hinter der Stirn, den ärzten hatte ich das aber ach gesagt.
    Matt und antrieblos bin ich auch schon ein paar jahre wenn ich jetzt so zurückblicke, beim gesundheitscheck war aber alles ok.
    Ach ja, das mir mit einem schlag schwarz vor Augen wurde und ich dachte ich falle um, mit heftigem plattsein über Wochen damals, das hatte ich schon mal im Januar 2011, da bin ich zum Doc, der hatte dann EKG, Blut und einen üblichen Gesundheitscheck gemacht, da war alles ok, Neurologisch ist da nichts gemacht worden.

    Wenn ihr noch einen Rat habt was ich Mittwoch beim Neurologen sagen oder fragen kann wäre ich sehr dankbar, für mich ist das ganze immer noch recht neu, vor allem mangeld es auch an Handfesten Infos von den Ärzten.

    Ich sag nochmal Dankeschön

    Heiner

  • Profilbild Doro vor 4 Monaten:

    hallo heiner,
    vielleicht solltest du dir deine symptome mal aufschreiben, dann vergißt du auch nichts, wenn du bei deinem neurologen sitzt.

    schreib alles chronologisch, wenn möglich stichwortartig auf. das genaue datum ist, denke ich unwichtig. offensichtlich ist ja auch einiges nach deiner entlassung aus dem krankenhaus passiert. ich denke, je mehr er weiß, um so besser ist eine diagnose zu erstellen. meist haben die *jungs/mädchen* nicht so viel zeit, und als patient spürt man das. damit man sich nicht von der hektik anstecken lässt und seine rede vergißt, ist ein zettel sehr hilfreich.
    dann kannst du auch gezielt nachfragen ……

    dann frag ihn nach prophylaxemöglichkeiten, auch nichtmedikamentöse…..
    frag ihn, was du dazu beitragen kannst, dass es dir besser geht.

    geh mal davon aus, dass dein arzt dir helfen will. dass auch er daran interessiert ist, eine sauber diagnose zu stellen.
    wenn du allerdings kein vertrauen zu ihm hast, ist das nicht wirklich gut für die weitere behandlung.
    wie gesagt, die schmerzspeziealisten in deiner nähe findest du auf der rechten seite.

    vielleicht schaust du mal in den einzelnen foren und schreibst die leute, die parallelen zu dir haben, mal direkt über eine private nachricht an.
    lg
    doro

  • Heiner, ich würde mir auch eine Liste machen mit den Fragen, die Du auf dem Herzen hast. 1,2,3…

    Dass Du auf Kälte empfindlich bist, ist eigentlich nichts so Ungewöhnliches. Bei Kälte muss ich die Mütze auch so tief in die Stirn setzen, da ich sonst Schmerzen bekomme.

    Aber Deine anderen Symptome müssen abgeklärt werden und ich würde dem Arzt ganz deutlich sagen, dass Du Dich mit diesen Einschränkungen nicht abfinden willst.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Lieber Heiner,

    am kommenden Montag, den 23.1. findet der Live-Chat mit Prof. Göbel statt. Du kannst Deine Fragen dann direkt an Prof. Göbel stellen. Die Informationen zum Chat stelle ich links in der Spalte ein.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Hallo Bettina,

    danke für Deine Infos, leider kann ich ja nicht Prof. Göbel Stundenlang mit Fragen bombadieren ;o).
    Kannst Du mir was raten wie ich vorgehen soll??
    Ich denke die Fragen sollen ja auch nicht zu lang sein, ich neige ja dazu Romane zu schreiben ;o), vielleicht sollte ich einfach meine Symtome aufschreiben und wie lange ich die habe, das man Basilaris Migräne vermutet und was er davon hält?
    Wäre das ok oder was meinst Du??? Oder hast Du einen Tip wie ich es am besten kurz und doch so gestalte das alles wichtige drinn ist?

    Ich würde vielleicht sagen seit wann ich das wissentlich habe also nach den schlagartigen schwarz vor Augen werden für eine Sekunde im letzten Sebtember, meine Symtome aufzählen und das wechselnd immer irgendwas dauerhaft da ist und das eben Basilaris Migräne vermutet wird, wäre das schon ok, oder fehlt was wichtiges?

    Vielleicht sollte ich besser mal in Kiel vorbeikommen ;o), mir einen Termin hohlen und mich da mal untersuchen lassen.
    Ich hab langsam den Eindruck das es schwer ist, wenn man nicht die Standard Migräne hat, den richtigen kompetenten Arzt zu finden.

    Liebe Grüße

    Heiner

  • Profilbild Monika vor 4 Monaten:

    hallo heiner,

    deine schilderung deiner symptome habe ich in ähnlicher weise schon öfter gelesen. warst du schon einmal bei einem infektiologen? wurde bei dir z. b. eine borelliose ausgeschlossen? diese macht u. a. auch viele neurologische symptome. http://de.wikipedia.org/wiki/Lyme-Borreliose

    die schilderung deiner glieder- u. gelenkschmerzen etc. lassen mich an eine infektionserkrankung denken. bei meinem sohn z. b. bestand bei seinem pfeifferschen drüsenfieber auch eine ausgesprochene lichtempfindlichkeit etc, welche man nicht unbedingt mit dieser erkrankung sofort in verbindung bringen würde.

    lg

    monika

  • Lieber Heiner,

    prinzipiell wäre der Gedanke, einfach in Kiel mal einen ambulanten Termin zu vereinbaren, wahrscheinlich die beste Möglichkeit, Klarheit in die Sache zu bekommen.

    Wenn Du jetzt im Chat schon mal Fragen stellen willst, könnte ich Dir anbieten, Deine Symptome zusammenzufassen und Dir dann per PN wieder zu schicken, sodass Du sie unter Deinem Namen einstellen kannst. Im Chat sollten nämlich wirklich Romane geschrieben werden, da das in der Zeit nämlich kaum zu bewältigen ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Hallo Bettina,

    es wäre bestimmt gut mal eine zweite Meinung von Jemand der sich da gut auskennt zu bekommen, nach Kiel zu fahren wäre schon ok, ich weiß auch gar nicht ob vielleicht näher bei mir auch noch “Spezialisten” sind die sich auch mit der Basilaris Migräne auskennen. Ich wohne im Sauerland in Arnsberg. Ob es lohnt mal zu einem anderen “normalen” Neurologen hier zu gehen weiß ich nicht, einer der sich auch mit den Sonderformen besser auskennt wäre bestimmt gut.

    Mit jetzt schon mal im Chat einstellen, meinst Du den normalen Chat und nicht den speziellen mit Prof. Göbel denke ich mal?

    Es wäre natürlich sehr nett wenn Du meine Worte vielleicht so zusammen fast das es alles wichtige und vielleicht auch in der richtigen Reihenfolge möglichst kurz ist, da hast Du ja viel erfahrung denke ich mal.

    Soll ich Dir mal meinen Verlauf und die Symtome aufschreiben??? Einen Roman ;o))).

    Kann ich das auch nur direkt an Dich senden? Oder hier als Antwort schreiben?

    Ich weiß gar nicht wie ich Dir danken kann, vielen vielen Dank!!!!!!!

    Liebe Grüße

    Heiner

  • Lieber Heiner,

    ich meine den Live-Chat, den Prof. Göbel ca. ein Mal im Monat abhält. Kommenden Montag ist es wieder so weit.

    Du kannst mir gerne alles per PN schicken und ich fasse dann so zusammen, dass Prof. Göbel einen sinnvollen Überblick erhalten kann.

    Ich kann Dir einen ambulanten Termin in Kiel sehr empfehlen, da hier eben die Spezialisten auch für Sonderformen und schwer verlaufende Migräne sind. Sollte Dir der Weg zu weit sein, könntest Du auch noch in unserer Liste der Schmerztherapeuten nachsehen. Vielleicht gibt es ja einen in Deiner Nähe?

    Monika hatte ja noch die Borreliose angesprochen. Ich nehme mal an, dass das bei Dir schon abgecheckt wurde durch Blutbild (Titer) und die Liquoruntersuchung. Außerdem schilderst Du ja die ersten Symptome als einen ganz abrupten Beginn.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Heiner vor 4 Monaten:

    Hallo Monika,

    danke für deine Antwort, ja als ich im September im Krankenhaus lag sind schon einige Untersuchungen gemacht worden, es soll auch nach z.b. MS und Borrelliose geschaut worden sein. Was im einzelnen genau die Untersuchungen ergeben haben weiß ich nicht, ich hab ja nur das was gesagt wurde b.z.w. den entlassungsbericht mit dem Verdacht auf Basilaris Migräne.
    Ob nach anderen Infektionen gesucht wurde weiß ich gar nicht genau.

    Viele Grüße

    Heiner