Hoffnung (Schachgigant)

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  • schachgigant
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    Hallo,

    ich möchte mit meinem Beitrag allen Betroffenen machen.

    Migräne habe ich seit über 20 Jahren. Es ging so mit Mitte zwanzig los.
    Die Migräne steigerte sich im Laufe der Jahre immer mehr. Aufenthalte in teilstatonärer Form in einer Schmerzambulanz 1998, Reha 2004 und Vorstellung in der Kopfschmerzambulanz Essen folgten.

    Es gab viele Aufs und Abs. MÜK hatte ich auch mehrmals, viele vorbeugende Sachen wurden ausprobiert.

    Im Februar 2012 war ich dann zwei Wochen in Kiel. Danach habe ich ca. 9 Monate Trimiparin genommen, ist aber letztlich nicht entscheidend. Da muss wirklich bei jedem Patient individuell geschaut werden.

    Nach Kiel hatte ich eine Attackenfrequenz zwischen 3 und 9 Tagen im Monat.

    Seit 2013 nehme ich nichts vorbeugend mehr und versuche das, was ich in Kiel gelernt habe, umzusetzen.

    Und jetzt aufeinmal seit dem 05.01.14 keine Attacke mehr. Mir ist bewusst, dass es wohl nicht so bleiben wird. Was ich sagen will, nie die Hoffnung aufgeben! Das ich so eine Phase erleben darf, ich hätte es nicht gedacht.

    Ich werde weiter berichten.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Danke für diesen tollen und mutmachenden Bericht, lieber Schachgigant. 🙂

    Es war ja doch auch oft ein Kampf, daher freut es mich sehr, dass Du nun zur Ruhe kommen kannst und die Lebensqualität wieder so gestiegen ist. Das Beruhigende an der Sache ist ja auch, dass man selbst durchaus einiges machen kann, damit sich die Situation verbessert.

    Ich wünsche Dir sehr, dass alles gut bleibt! 🙂

    Schön, dass Du uns auf dem Laufenden halten wirst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    schachgigant
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Hallo Bettina,

    wie gesagt, man weiß nicht wie es weiter geht… Doch ich genieße einfach jetzt diese super Phase und warte einfach mal ab, wie es weiter geht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7216

    Alles Gute für eine gaaaanz lange Superphase 😀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Richtig so, denn die gute Zeit gehört jetzt Dir, die nimmt Dir keiner mehr! 😉

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Suuper! 🙂 Freut mich sehr für dich und danke, daß du uns berichtest! 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Hallo Schachgigant,

    Du hattest vor langer Zeit mal einen eigenen Schmerzverlauf geöffnet, aber hier nicht mehr weitergeschrieben. Dafür in vielen anderen Foren und Gruppen, sodass man nun nicht wirklich mehr Zusammenhänge herstellen kann. Zumindest nicht, wenn man nicht die Beiträge der letzten Jahre irgendwie zusammensammelt.

    Ich kopiere mal Deinen Beitrag hier rein, den Du in Johannas Schmerzverlauf eingestellt hattest, ebenso Sternchens und Alchemillas Antwort. Dann haben wir zumindest die letzten Tage hier upgedatet:

    Schachgigant: Hallo Johanna,

    wir hatten vor deiner Reha per Whatsapp Kontakt. Du hast mir ein paar gute Tipps gegeben.

    Ich wünsche dir, dass es bald bergauf geht.

    Ich habe seit einiger Zeit immer öfter das Problem, dass die Migräne mehrere Tage am Stück dauert(jetzt auch wieder den 4 Tag in Folge). Hatte ich bisher kaum und ein Ende der aktuellen Attacke ist nicht in Sicht. Habe dies Jahr schon zweimal Kortison mehrere Tage genommen.

    Weiß nicht, ob ich das schon wieder darf. Hat sonst noch jemand einen guten Rat für mich außer Kortison oder Ruhe(also nicht arbeiten gehen?

    LG

    Es hõrt nicht auf…habe 2 Vomex genommen….moechte Es so durchstehen nach 3 Tagen mit Triptanen.

    Es ist hart…

    Sternchen: Ja, das stimmt Schachgigant. Auch meine Daumen sind für dich gedrückt. Hast du das Triptan immer mit Naproxen zusammen genommen?
    Ist deine Akutmedikation optimal?

    Ich versuche auch grundsätzlich nach drei, max. vier Tagen Migräne hintereinander das Ganze so durchzustehen. Prof. Göbel hat mir einmal gesagt, dass es Sinn macht, auch manchmal auszuhalten. Natürlich muss den Zeitpunkt und ob es machbar ist, jeder für sich selbst entscheiden. Jeder muss für selbst entscheiden, wie er es macht. Es ist immer wirklich hart. Aber vielleicht kann man einen für sich persönlich besten Zeitpunkt erwischen.

    Ich persönlich habe dann immer ganz intensiv Muskelentspannung nach Jacobsen gemacht. Es gibt verschiedene CD´s und auch eine CD, die für den Anfall selbst gedacht ist. Dann nehme ich richtig ordentlich Magnesium trinke genug und gönne mir viel Ruhe. Manche können mit Vomex oder anderen sedierenden Mitteln unterstützen.

    Ich hoffe es geht bald vorüber. Mit dem nachlassenden Sturm wird auch das Biowetter für uns wieder günstiger.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Alchemilla: Aber die drei Triptantage sind nicht unbedingt ein wichtiger Grund, nicht auch am vierten Tag wieder eins zu nehmen, wenn es unerträglich wird.
    Vielleicht kannst du das Aushalten auf eine leichtere Attacke verschieben?
    Übrigens: Warum diskutierst du dieses Anliegen in Johannas Forum? Wäre es nicht sinnvoller, dein eigenes dafür zu nutzen?

    * * *

    Wie die anderen schon schreiben, kannst Du auch noch einen vierten Tag in Folge mit Triptan behandeln. Wenn Du im Monat innerhalb der 10/20-Regel bleibst, ist das in Ordnung.

    Sonst kennst Du ja das Programm selbst schon. Ohne Ruhe und Reizabschirmung wird das nichts, mit Sedierung kannst Du es versuchen, aber auch diese nur kombiniert mit Ruhe – also krankschreiben lassen.

    Kortison sollte höchstens einmal im Quartal eingenommen werden. Setzt man es mal nur einmalig zum Beenden eines Status migraenosus ein, kann es auch öfter genommen werden. Aber insgesamt so selten wie möglich und immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt.

    Nimmst Du noch eine Prophylaxe?

    Liebe Grüße
    Bettina

    schachgigant
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Hallo Bettina,

    sorry, ich hatte die Übersicht verloren und es ging mir so schlecht, dass ich einfach losgeschrieben habe. Passt hier natürlich besser.

    Ich habe den vierten Tag ohne Triptan oder andere Schmerzmittel durchgehalten. Habe einmalige 100 mg Kortison mit Magenschutz genommen. Außerdem noch über den Tag Vomex. So konnte ich einen Großteil des Tages schlafen.

    Gestern und heute bin ich wieder schmerzfrei!

    Ich nehme seit ca. 5 Wochen wieder 25 mg Trimipramin. Die Dosis hat mein Neurologe verordnet. Ist m.E. zu gering. Kiel hatte seinerzeit 75 mg empfohlen. Beim Live-Chat wollte ich Prof. Göbel dazu noch befragen um anschließend mit meinem Neurologen das zu besprechen. Dort habe ich aber erst Ende November wieder einen Termin. Allerdings hat mir das Trimipramin schon 4 Kilo zusätzliches Gewicht verpasst. Meine das es damals nicht so schlimm war. Nehme ich bei einer Aufdosierung noch mehr zu.
    Weiß jemand von euch Bescheid? Ansonsten vertrage ich es gut. Vor allem schlafe ich sehr gut damit.

    LG

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4478

    Liebe Schachgigant,

    wie bei allen Medikamenten sind die Nebenwirkungen ganz individuell von Mensch zu Mensch zu sehen.

    2 kg Zunahme sind für mich jetzt nicht sooooo gravierend. Es gibt Medikamente, da kann man sich des Essens nicht erwehren. Auch ich neige immer schnell dazu zuzunehmen. Bei Trimipramin hatte ich es nach der ersten Zeit ganz gut im Griff. ….und ein Aufdosieren hat nicht unbedingt eine weitere Zunahme zur Folge.

    Klar, man muss aufpassen, die Energiebilanz also Aufnahme und Abgabe sollte stimmen.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    schachgigant
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Hallo,
    seit 4 Wochen nehme ich 75 mg Trimipramin. Die Anzahl der Attacken hat sich reduziert.

    Allerdings habe ich jetzt Probleme mit dem Nahsehen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Mein Neurologe hat mir die Entscheidung überlassen, jetzt wieder die Dosis zu reduzieren. Ich habe Sorge, ob die Sehstärke bei längerer Einnahme dauerhaft beeinträchtigt wird Weiss jemand etwas zu dem Thema ?
    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Hallo Schachgigant,

    Trimipramin macht keinen dauerhaften Sehschaden, schädigt auch den Sehnerv nicht. Es kann unter Trimipramin zu Akkomodationstörungen kommen, die aber vorübergehend sind. Hatte ich allerdings nicht während der Einnahme, wobei die Empfinglichkeiten und Reaktionen natürlich auch unterschiedlich sind. Reduziere doch einfach mal die Dosis ein wenig und beobachte. Vielleicht reicht jetzt eine geringere Dosis aus, bei der sich auch Nebenwirkungen reduzieren.

    Liebe Grüße
    Bettina

    schachgigant
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Hallo,
    zunächst einmal danke für die Antwort.
    Ich habe jetzt vor 2 Tagen von 75 mg auf 50 mg reduziert. Bisher habe ich immer noch Schwierigkeiten mit dem Nahsehen.

    Weiß jemand, wie lange es ca. dauert bis sich die Sehstörungen wieder zurückbilden? Vielleicht bin ich zu ungeduldig, aber es beschäftigt mich halt.#

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Hallo Schachgigant,

    es kann sein, dass die Akkomodationstörungen auch nicht abklingen, so lange Du das Medikament einnimmst. Möglich wäre auch eine Besserung unter der reduzierten Dosis. Du wirst es leider einfach individuell testen müssen, sorry.

    Liebe Grüße
    Bettina

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