Ich bin auch neu. (soleil)

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  • soleil
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    Hallo,

    ich bin auch neu und will mich erst einmal vorstellen. Ich bin 37 und habe seit 12 Jahren Migräne.
    Alles begann während meiner Krebsbehandlung. Ich wurde in die künstlichen Wechseljahre versetzt, bekam Chemo und Bestrahlungen. Als mein Körper richtig fertig war, kam die erste Migräne mit Aura. Den Krebs habe ich besiegt, darüber bin ich glücklich, nur die Migräne und ein Erschöpfungssyndrom sind geblieben. Damals konnte ich nur sehr eingeschränkt Schmerzmittel nehmen und musste so manche Attacke mit Paracetamol durchstehen. Später habte ich auch Sumatriptan bekommen, kam aber wegen starker Nebenwirkungen nicht so gut klar und blieb bei Paracetamol. Leider wurden mir damals kein weiteres Triptan angeboten.

    In den Jahren nach meiner Behandlung wurden die Attacken wieder weniger.
    Ich bekam ein, zwei Mal im Monat eine, manchmal gar keine.
    Als ich schwanger wurde, wurde es wieder etwas mehr. Als mein Kind da war, hat es mich total umgehauen und ich hatte 5 bis 7 mal am Stück. Aber nach vier Monaten wurde es wieder etwas besser und es waren wieder 1 bis 2 mal Migräne im Monat.

    Als ich dann wieder in den Job eingestiegen bin, der mich sehr gefordert hat (Außendienst, unregelmäßige Arbeitszeiten, immer erreichbar, viel Verantwortung), wurde es stetig mehr. Bis zu 17 Attacken im Monat waren so die Spitze. Meistens hab ich mich die ersten drei Stunden ins Bett gelegt und war dann doch wieder arbeiten. Ich hab mich trotz der Schmerzen und der immer stärkeren Erschöpfung zur Arbeit gequält und für meine Familie wollte ich ja auch noch da sein.
    So begann eine üble Abwärtsspirale. Die Migräne häufte sich immer mehr, die Aura wurde immer heftiger. Von der „einfachen Sehstörung“ wandelte es sich zu starken Ausfällen von Gliedmaßen und Sprachstörungen. Der Kopfschmerz ging auch zwischen den Attacken nicht mehr weg.
    Es blieb keine Kraft mehr, um Ausdauersport zu machen (den ich sowieso nur eingeschränkt machen konnte und kann), geschweige denn den Alltag noch aufrecht zu erhalten. Termine konnte ich auch keine mehr einhalten. Irgendwann habe ich einfach keine mehr gemacht.
    Meine Hausärztin hat das alles nicht wirklich ernst genommen.
    Irgendwann hatte ich überall Schmerzen und körperliche Symptome, die sich nicht physisch erklären ließen. Da habe ich die Reißleine gezogen und mich krank schreiben lassen. Zum Glück konnte ich mir einen Termin bei einer Neurologin erkämpfen, die mich bis heute sehr unterstützt.
    Ich hatte Glück und konnte nach drei Monaten in eine teilstationäre Schmerztherapie einsteigen. Zum gleichen Zeitpunkt ging auch meine Ehe in die Brüche. Begründung meines Ex-Mannes war, dass er mit meinen Einschränkungen nicht mehr leben kann.
    Die Schmerztherapie hat mir zum Glück trotzdem geholfen. Es wurden zeitweise nur noch 5-8 Attacken im Monat. Nach langem probieren habe ich in Rizatriptan mein Medikament gefunden. Ich dosiere es langsam auf, weil ich mit 10 mg zu dolle Nebenwirkungen bekomme. Nehme also erst 5 mg und nach einer halben bis einen Stunden noch mal 10 mg.
    Verschiedene Prophylaxen wurden auch versucht. Betablocker, Magnesium, Antidepressiva, Topiramat…. Ich komme schon gar nicht mehr auf alle. Leider haben die Medikamente keine wirkliche Besserung gebracht. Ich habe mich nur schlechter gefühlt, aufgrund der Nebenwirkungen.

    Ich habe meinen Job gewechselt, die Arbeitszeit verkürzt und arbeite nun im Innendiest. Da habe ich regelmäßige Arbeitszeiten und wenig Stress.
    Trotzdem haben sich die Migräneattacken in den letzten Monaten wieder vermehrt. Im Moment verhandle ich jeden Tag mit mir, ob ich wirklich ein Triptan brauche, um die 10/20 Regel nicht zu brechen.
    Ich habe keine Ahnung warum es sich momentan wieder so häuft. Und diese grauselige Abwärtsspirale dreht sich schon wieder, da ich es kaum schaffe den Alltag zu bewältigen. Wenigstens habe ich die Angst im Griff und mache trotzdem Termine. Aber ich bin extrem frustriert, da sich meine Erschöfpung mit jeder Attacke verstärkt. Und mit zunehmender Erschöpfung verstärkt sich die Migräne.
    Da es mich so belastet, bin ich nun hier im Forum, um mich auszutauschen und vielleicht wieder etwas mehr Mut zu fassen.
    Ich bin gespannt, was ich hier noch alles lernen kann. Vielleicht geht es dann ja endlich wieder aufwärts.

    Danke an alle, die diesen Austausch hier möglich machen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Willkommen in unserer Runde, liebe Soleil. 🙂

    Du hast ganz schön was mitgemacht und trotzdem gleicht Deine Geschichte die von vielen hier. Vielleicht ist das ein kleiner Trost?

    Nun nehmen die Attacken wieder zu und das macht Dir Angst. Einerseits verständlich, andererseits hast Du schon einmal erlebt, dass es auch wieder einen Weg raus gibt aus dem Dauerschmerz.

    Kannst Du arbeitsmäßig temporär ein wenig kürzertreten? Dir eine kleine Auszeit nehmen, Urlaub, Wellness …) Manchmal beruhigt sich alles wieder, wenn man mal ein wenig rauskommt aus dem täglichen Trott.

    Denke an Regelmäßigkeit, so weit möglich, lass keine Mahlzeiten aus, iss auch ausreichend Kohlenhydrate, schlafe genug usw. Hochdosiertes Magnesium (langsam hochdosieren!) und Vitamin B2 als tägliche Prophylaxe wären auch einen Versuch wert.

    Es gibt sicher noch eine große Anzahl an Prophylaxen, die Du noch nicht getestet hast. Zudem kommt auch die Migräne-„Impfung“ demnächst, die auch eine neue Chance eröffnen kann.

    Alles Gute,
    Bettina

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Bettina,

    danke für die lieben Worte und die freundliche Aufnahme im Forum.
    Es ist schön hier so ein Forum zu haben, in dem man sich austauschen kann.
    Und du hast Recht, es ist gut zu wissen, dass man mit der Migräne nicht allein ist. Wobei es mir für jeden einzelnen Betroffenen leid tut.

    Beruflich bin ich ja schon extrem kürzer getreten. Ich gehe schon nur noch verkürzt arbeiten, obwohl ich mir das eigentlich nicht leisten kann.
    Aber ich habe mich zumindest heute krank schreiben lassen. Wahrscheinlich hätte ich schon bei den anderen drei Migräneattacken in dieser Woche zu Hause bleiben sollen.
    Aber da ist dieses große schlechte Gewissen und die Angst um den Arbeitsplatz. Leider habe ich nur die 30% GdB. Damit steht mir kein Zusatzurlaub zu und meine 24 Tage sind sehr knapp bemessen.

    Mir macht halt wirklich diese Abwärtsspirale Sorgen. Es ist so ein Kampf gegen Windmühlen. Ich bin auch körperlich wieder total runter, da ich nicht genügend Bewegung bekomme. Ich schleppe mich früh auf Arbeit, bekomme meist kurz vor Feierabend eine Migräne. Dann organisiere ich noch schnell, dass die Kinder versorgt und der Kühlschrank gefüllt ist und dann ist der Tag gelaufen. Das Chaos der Woche beseitige ich dann am WE. Aber auch nicht vollständig, da mich auch dann die Migräne plagt. Ich weiß einfach nicht, wo ich ansetzen soll.
    Ich komme derzeit mit den Schmerzen und dem sich drehenden Gedankenkarusell auch nur schwer in meine Entspannungsübungen. Wenn es klappt, schlafe ich ein.
    Wie machen andere Betroffene das. Trotzdem bewegen, auch wenn der Schmerz noch da ist?

    Meistens ist es bei mir, wie als wenn einer den Stecker zieht. Dann hilft nur schlafen. Damit komme ich natürlich mit dem Schlaf-/ Wachrhythmus und den Mahlzeiten durcheinander.

    Du schreibst von hochdosiertem Magnesium. Ich nehme derzeit 400 mg pro Tag. Ist das ausreichend? Und welche Dosierung wird bei B2 empfohlen?

    Ich habe hier auch gelesen, dass man Magnesium während der Aura nehmen soll. Ist das richtig? Meine Migräneaura ist momentan wieder so heftig, dass ich motorische Ausfälle habe. Damit läuft auch die Angst ständig mit, dass mir das beim Autofahren passiert.
    Ich weiß, meine Angst triggert die Migräne, weil es mir Stress bereitet. Daher hoffe ich, dass mich der Austausch hier wieder nach vorn bringt. Ich will den Kopf wieder frei bekommen.

    Euch allen erst einmal einen schönen Freitag 🙂 Gleich ist Wochenende.

    LG soleil

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    … noch ein Nachtrag.

    Schlimm, dieses Vergessen, wenn der Kopf nicht will.

    Sicherlich habe ich nicht alle möglichen Prophylaxe-Medis getestet. Leider können einige Medikamente wegen anderer bestehender Diagnosen und Wechselwirkungen mit Medis, die ich einnehmen muss, nicht gegeben werden.
    Ich bin auch ein wenig müde geworden so viel zu testen. Die Migräne-„Impfung“ hat meine Neurologin mir auch ans Herz gelegt. Leider ist sie noch nicht verfügbar. Ich hoffe sehr, dass ich dies bald testen kann. Ende September bin ich wieder bei ihr bestellt, in der Hoffnung, dass es dann verfügbar ist.
    Die Krux bei mir ist ja auch, dass ich ein Hormonpräparat nehmen muss, dessen Nebenwirkung Migräne sein kann. Ich kann es aber auch nicht absetzen, da ein instabiler Hormonhaushalt meine Osteoporose verschlechtern kann. Es ist zum Haare ausraufen.
    Sorry, wenn ich momentan so jammer, aber zur Zeit zehrt es stark an mir, so dass ich ständig heulen könnte. Aber es kommen sicher wieder bessere Zeiten.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5570

    Liebe Soleil,

    beim Magnesium wird eine tägliche Dosierung von 600mg empfohlen, wenn der Darm es verträgt (deshalb immer langsam steigern). Nimmst du wegen deiner Osteoporose Calcium-Präparate? Das Calcium sollte man bei hoher Magnesium-Zufuhr auch im Auge haben und evtl. erhöhen.

    Es gibt Magnesiumcitrat (ist für den Körper besser verfügbar als das Magnesiumoxid) in kleinen Tütchen, was hier viele zu Beginn bzw. während einer Aura zusätzlich einnehmen. Es wird immer wieder davon berichtet, dass Auren dadurch abgekürzt werden können oder schwächer verlaufen. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.

    Für mich ist es unmöglich, während einer Migräneattacke Ausdauersport zu machen, auch unter wirksamem Triptan nicht, ich bin dann nicht einmal zu Spaziergängen zu überreden. Zum einen habe ich es schon erlebt, dass der Schmerz dann trotz guter Triptanwirkung vorher wieder aufflackert, zum anderen ist mir absolut nicht danach, und dann zwinge ich mich auch nicht. Dass wäre nur wieder neuer Stress und ich würde damit nichts Gutes bewirken.
    Klar, Ausdauersport ist eine sehr wirksame Vorbeugung gegen die Migräne, doch es muss praktizierbar sein und Freude machen, und bei schwer betroffenen Patienten geht das leider oft nicht. Du schreibst, dass du erschöpft bist, weil du nicht genügend Bewegung bekommst. Schmerzen erschöpfen auch, die sind für den Körper kräftezehrende Höchstleistungen!

    Und übrigens, ich finde nicht, dass du dich entschuldigen müsstest, weil du jammerst. In einer schlechten Phase verzweifelt zu sein und das auch zu äußern, ist kein Jammern, sondern ein „Mitteilen des aktuellen Standes“. 😉

    Du weißt selber, dass deine Gedankenkarusselle und Sorgen die ganze Sache nur verschlimmern. Versuche selber, Struktur reinzubringen:

    – Was kannst du noch optimieren? Auf die Regelmäßigkeit hat Bettina dich bereits hingewiesen. Ganz aus dem Schlaf-/Wachrhythmus zu kommen, ist auch Stress für den Körper, auch wenn das Schlafen bei Erschöpfung zuerst einmal positiv empfunden wird.

    – Wo kannst du dir helfen lassen? Vielleicht eine Putzhilfe engagieren oder sind deine Kinder alt genug, um mit anzupacken? Hast du Freunde oder Familie in der Nähe, die dich unterstützen können? Es kostet manchmal Überwindung, um Hilfe zu bitten, weil man sich dann selber eingestehen muss, dass man so krank ist, dass man Hilfe braucht. Solange man noch alles alleine wuppt, wenn auch mit Abstrichen, hat man eher das Gefühl, dass alles doch (noch) nicht so schlimm ist.

    – Du kannst nicht am Wochenende das kompensieren, was unter der Woche liegen geblieben ist, schon gar nicht mit Migräne. Du brauchst dringend Ruhephasen. Was kannst du lassen, was aufschieben? So lange man durch ein Fenster sieht und noch feststellen kann, ob es draußen regnet oder nicht, muss es meiner Meinung nach nicht geputzt werden. 😉 😉

    – Was mir in schlechten Phasen immer sehr geholfen hat: Ich habe mir eine klare zeitliche Frist gesetzt, z.B. „Ich warte jetzt noch drei Monate ab, und wenn es dann noch so schlimm ist, mache ich X oder Y oder nehme Medikament Z. Diese täglich immer neue Auseinandersetzung mit dem Was-soll-ich-nur-tun-so-kann-es-nicht-weitergehen, bewirkt einen starken inneren Druck.

    Wenn du deine Möglichkeiten zur Optimierung geprüft und in die Wege geleitet hast, was für dich und deine Situation passt (muss ja nicht alles auf einmal sein 😉 ), gönn dir einfach mal ganz bewusst ein oder zwei Wochen Auszeit mit dem Denken (was deine Erkrankung betrifft natürlich nur 😉 ). Solche Fristen können auch Ruhe reinbringen.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 Monate von  heika.
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    Emily
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Liebe soleil,

    du hast eine Menge durchgemacht und es ist so nachvollziehbar, dass irgendwann ein Punkt erreicht ist, an dem man nur noch erschöpft ist und nicht recht weiter weiß.

    Ich habe meine Arbeitszeit auch verkürzt, jedoch nur leicht auf 36 Stunden statt 40. Damit genehmige ich mir zwei Mal wöchentlich einen Sechs-Stunden-Tag – soweit es der Arbeitgeber so vorgibt. Klappt und passt leider nicht immer.
    Mir hilft das schon sehr, weil der kürzere Tag viel überschaubarer ist und ich sogar noch etwas schaffen kann. Sport zum Beispiel. Der kommt an normalen Arbeitstagen immer zu kurz, praktisch nie vor. Geht also nur an freien oder kurzen Tagen. Ich darf aber auch keine Migräne haben – dann ist der Sport wie bei Heika tabu. Ich habe weder das Bedürfnis dazu, zudem verstärkt sich dann der durch Triptane in Schach gehaltene Schmerz.
    In diesem Sommer konnte ich so gut wie gar keinen Sport machen.
    Emtweder war es zu heiß. Oder ich hatte Migräne. Oder es war zu heiß und ich hatte Migräne. 🙁

    Eine Auszeit hat mir mein Arbeitgeber schon zwei Mal genehmigt, obwohl es das bei uns offiziell gar nicht gibt. Einmal hatte ich (mit regulärem Urlaub drin) vier Monate frei und letztes Jahr waren es sieben Wochen. Es hat mir sehr geholfen, zur Ruhe zu kommen. Migräne hatte ich aber trotzdem in dieser Zeit.
    Und finanziell leisten könnte ich mir das auch nicht schon wieder. Da geht es mir wie dir. Ich würde auch gerne noch kürzer treten, aber das ist nicht drin.

    Das Fenster-Beispiel von Heika finde ich sehr passend. Ich mache an den Wochenenden auch nur noch das Nötigste. Und ständiges Fenster putzen gehört für mich nicht dazu. Ich brauche Ruhe und Entspannung für mich. Da werde ich nicht Sklave meines Haushalts.
    Mit Kindern stelle ich mir das schwerer vor, die habe ich nicht. Diese wollen natürlich auch ihr Recht und mit der Mama etwas erleben.

    Ich wünsche dir viel Kraft und setze wie du meine Hoffnung auf diese Migräne-„Impfung“. Bei mir wird es sicher dauern, bis ich davon profitieren kann, aber ich bin nicht abgeneigt.

    Liebe Grüße Emily

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Morgen,

    das schöne an einem regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus auch am WE ist, dass man die Wohnung früh noch in aller Stille genießen kann. 😉 Oft hasse ich es, nicht ausschlafen zu können, aber dann ist diese herrliche Ruhe am Morgen wieder sehr schön. Man muss nur das Positive sehen, auch wenn es manchmal schwer fällt, wenn man die Augen nicht aufbekommt. 😉

    Liebe Heike, liebe Emily,
    danke für eure Antworten. Es hilft wirklich es einfach mal rauszulassen. Undn danke auch, dass ich hier nicht als Jammerlappen angesehen werde. In der „normalen“ Welt ist das doch immer wieder ein Problem. Ich hasse es, wenn ich mich mal überwinde jemanden zu sagen, dass ich Migräne habe und dieser dann sagt „Ja, ja, ich hab auch schon den ganzen Tag Kopfweh.“ Wie gern würde ich dann mit demjenigen tauschen.

    Das mit dem Magnesium werde ich auf alle Fälle ausprobieren. Für mich ist die Aura auch immer sehr belastend. Es ist auf alle Fälle eine Möglichkeit. Und ich werde die tägliche Magnesiumdosis langsam erhöhen.

    Ich weiß, dass ich am WE nicht alles aufholen kann, was ich in der Woche nicht geschafft habe. Aber manche Dinge müssen halt erledigt werden. Wenn die Kinder und ich keine sauberen Sachen mehr haben, dann muss ich halt waschen. Essen müssen wir halt auch etwas. Ich kann zum Glück auf ein tolles Netzwerk zurückgreifen, welches mich schnell und unkompliziert unterstützt. Aber das funktioniert nicht immer. Aber am meisten stehe ich mir da noch selbst im Weg. Ich will gern „funktionieren“ und das geht leider nur sehr eingeschränkt. Ich will den Kindern und auch meinem neuem Partner (Wochenendbeziehung) und meiner Familie nicht immer zur Last fallen. Es helfen schon alle mit, wo sie können und ich lieg oft da und hasse es untätig zu sein.
    Ich hasse auch diese Isolation, wenn ich mich zurückziehen muss, raus aus der schönen Sonne (die ich eh nur mit Sonnenbrille genießen kann), ab ins dunkle, stille Schlafzimmer.
    Über das Thema Fenster putzen musste ich schmunzeln. Das hab ich schon lange abgewählt. Wenn ich es mache, dann nur ein Fenster und am nächsten Tag ein weiteres.

    Der Frist-Tipp ist klasse, den werde ich jetzt versuchen umzusetzen, denn dieses Gedanken-Karusell macht mich fertig. Ich hab gestern danach schon ein paar Gedanken sortiert. Es hat schon gut geholfen. Jetzt muss ich wohl immer wieder daran erinnern, damit es funktioniert.

    Das Thema Sport sieht bei mir auch so aus, dass ich es während einer Migräne nicht mache. Ihr habt Recht, man muss sich nicht dazu zwingen. Das war für mich nicht so deutlich. Ich habe halt manchmal Lust mich zu bewegen, aber keine Kraft. Vielleicht ist es sogar ein Bewegungsdrang, weil ich mich innerlich so gegen die Zwangspause auflehne. Aber sobald ich dann nur einen leichten Spaziergang ansetze, flammt der Kopfschmerz wieder auf.

    Das Thema regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus und das Schlafen bei Migräne war vielleicht etwas unpräzise formuliert. Ich schlafe nicht wegen meines Erschöpfungssyndroms. Das habe ich mir abgewöhnt, denn dann wird die Nacht zum Tag. Aber wenn ich Migräne habe, dann muss ich mich hinlegen, den Raum abdunkeln… Und dann schlaf ich halt ein. Wie macht ihr das?

    Meine größte Angst ist die, dass ich mir in noch mehr Bereichen Hilfe, bzw. Entlastung suche, es aber nichts hilft. Dann mache ich noch weniger und habe trotzdem keine Verbesserung.

    Eine unbezahlte Auszeit ist wirklich nicht drin. Meine Kranktage für die Migräne habe ich bereits durch das Jahr Krankschreibung und die regelmäßigen Kranktage durch die akuten Attacken fast aufgebraucht. Bei Einzeltagen fragt mein Arbeitgeber zum Glück nicht bei der Kasse an und ich bleibe in der Lohnfortzahlung. Aber vermutlich muss ich mich wieder dazu durchringen bei wirklich jeder Migräne heim zu gehen und mir den Krankenschein zu holen. Das habe ich in letzter Zeit nicht wirklich gemacht, da es so viele Tage waren.

    Und ja, mit Kindern ist es immer noch etwas anderes. Sie wissen, dass ich Migräne habe und ständig erschöpft bin und müssen dadurch schon viel zurückstecken. DA ist das leise schlechte Gewissen immer dabei. Aber ich möchte die Kids nicht missen und schaffe schon immer einen Ausgleich. Es findet halt nicht alles mit mir statt, aber sie haben tolle Großeltern, Freunde…. Trotzdem macht es traurig.

    Nun werde ich aber mal Frühstück machen. Für mich das zweite, für alle anderen das erste. 🙂

    Euch allen wünsche ich einen schönen Samstag.

    LG soleil

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3959

    Liebe Soleil,

    vielleicht sind deine Kinder eines Tages -und unbewusst auch jetzt schon- froh, dass SIE keine Helikopter-Mutter haben.
    Kinder sind so stolz und erfüllt, wenn man sie peu a peu in die Verantwortung hineinwachsen lässt.

    Und während du dich in ein verdunkeltes Zimmer zurückziehen musst und für die Kinder nicht da bist, dann sitzen andere Mütter mit ihrem Smartphone da und chatten und sind für ihre Kinder noch mehr „nicht da“.

    Deine Gedanken, die dich bedrücken und traurig machen, sind erstmal nur Gedanken.
    Und es kann sein, dass alle die Dinge, die du SO betrachtest, auch eine andere Seite der Medaille haben.
    Und das wären dann Gedanken, die dich nicht traurig machen.

    Viel öfter, als wir denken, könnten wir wählen, ob wir belastende Gedanken denken oder ermutigende.
    Die Realität bleibt, wie sie ist: Wir haben oft Migräne und sind deswegen oft im Schongang. Das IST so.
    Ob das gut ist oder nicht, das sind unsere Gedanken darüber.

    Und deswegen wünsche ich dir jetzt auch ein schönes, versöhnliches Wochenende, egal, was das Leben dir da serviert.

    Liebe Grüße
    alchemilla

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5570

    Liebe Soleil,

    oh ja, über die Reaktionen unserer Umgebung könnten einige von uns Bücher schreiben. Es geht anderen Menschen aber auch so. Ich habe neulich ein Buch gelesen über eine Familie, die durch einen tragischen Autounfall ihre 4-jährige Tochter verloren hat. Bei der Beerdigung sagte jemand zur Mutter: „Ich weiß, wie Sie sich fühlen, meine Katze ist auch gerade gestorben.“ War gut und mitfühlend gemeint, aber in diesem Moment absolut keine Hilfe.

    Aber am meisten stehe ich mir da noch selbst im Weg. Ich will gern „funktionieren“ und das geht leider nur sehr eingeschränkt.

    Klasse, dass du derart viel Eigenreflexion aufbringst! Wir wollten doch alle so gerne „normal“ leben, das ist mehr als verständlich. Schließlich ist es doch auch ein echter „Verlustschmerz“, dass wir nicht so können, wie wir wollen. Wir nehmen unsere Defizite wahr und unsere Familie/Freunde/Umgebung natürlich auch.

    Und genau deshalb tun wir oft noch viel mehr, als wir eigentlich können – und sollten! Wir reißen uns, wann immer es geht, zusammen. Wir versuchen instinktiv, die Verluste für unsere Umwelt zu minimieren. Doch das kostet zusätzlich so viel Kraft! Und sobald die Schmerzen vorbei sind, denkt jeder, dass wir doch wenigstens jetzt fröhlich zupacken können, dabei sind wir am nächsten Tag nach einer schweren Attacke oft einfach noch völlig platt.

    Meine größte Angst ist die, dass ich mir in noch mehr Bereichen Hilfe, bzw. Entlastung suche, es aber nichts hilft. Dann mache ich noch weniger und habe trotzdem keine Verbesserung.

    Das kann durchaus passieren, dass sich deine Migräne trotz stärkerer Entlastung nicht verbessert. Doch der innere Druck durch die unerledigten Arbeiten bessert sich auf jeden Fall. Und das ist schon sehr viel!

    DA ist das leise schlechte Gewissen immer dabei.

    Jede Mutter hier wird das nachfühlen können. Doch Alchemilla hat schon den guten Gedanken geschrieben, ob denn andere Mütter, die z.B. ständig an ihrem Handy hängen, es so viel besser machen, obwohl sie es könnten.

    Ich habe hier in Headbook im Lauf der vielen Jahre schon so viele Menschen kennengelernt, die gerade durch ihre Erkrankung einen ganz anderen, tieferen Blick auf das Leben an sich (bekommen) haben und deren Wertigkeiten anders sind. Wie groß ist z.B. die Dankbarkeit für eine gute Phase, wie sehr kosten wir dann das Leben aus. Bei niemandem von uns werden solche Tage unbemerkt „dahinplätschern“.
    Und eine gewisse Tiefe im Denken und Empfinden scheint sowieso manchmal in den Migränegenen mit vererbt worden zu sein. 😉

    Als Mutter bist du zu 100% unersetzbar, niemand liebt deine Kinder so innig wie du als Mutter. Diese Tatsache ist unverrückbar, egal, wie die Umstände sind. Das ist das Kostbarste, das du deinen Kindern je geben kannst – und für eine gesunde seelische Entwicklung genug. Wenn bei euch auch viele Unternehmungen mit dir ins Wasser fallen, da habt ihr ja schon einen guten Weg des Ausgleichs gefunden, doch Rücksichtnahme, Einfühlungsvermögen und Selbstverantwortung sind wertvolle Tugenden, die deine Kinder gerade dadurch lernen können.

    Ich weiß, dass du alles bereits weißt. 😉 Aber es noch mal zu lesen, ist trotzdem nicht schlecht. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 Monate von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 9 Monate von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Soleil,

    Leider habe ich nur die 30% GdB. Damit steht mir kein Zusatzurlaub zu und meine 24 Tage sind sehr knapp bemessen.

    Du kannst Gleichstellung beantragen, dann hast Du die Vorteile, die Leute mit einem Grad von 50 haben. Rege das doch gleich mal an.

    Deine Ängste können hier alle gut nachvollziehen und ganz nehmen kann man sie Dir auch nicht. Aber – Angst war noch nie ein guter Ratgeber und verstellt oft die Sicht auf Aktionen, mit denen man die Situation vielleicht verbessern könnte. Das ist jetzt nur ganz allgemein gesprochen, nicht auf Dich gemünzt. 🙂

    Als meine Kinder klein waren, gings mir „dreckig“, kann das gar nicht anders sagen. Trotzdem war es eine sehr schöne Zeit und die Kinder haben sie insgesamt als nur positiv in Erinnerung. Nie fühlten sie sich vernachlässigt, nie hatten sie das Gefühl, mit einer kranken Mutter aufzuwachsen. Die Liebe zu den Kindern regelt viel, den Rest organisierst Du Dir. 😉

    Alles Liebe,
    Bettina

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo ihr Lieben, heute gibt es mal ein Update zu meinem Schmerzverlauf.

    Seit letztem Montag habe ich jeden Tag Migräne und langsam geh ich auf dem Zahnfleisch.
    Ich habe keine Ahnung, wie ich das stoppen soll.
    Ich habe mich schon krank schreiben lassen, nur langsam müsste es ja mal aufhören. Das letzte Triptan habe ich am Freitag genommen und versuche jetzt ohne auszukommen. Im Notfall nehme ich Vomex und versuche zu schlafen.
    Jeden Morgen wache ich auf und da ist wieder die gute bekannte Migräne-Aura und schränkt langsam mein Sichtfeld ein. Der Schmerz ist eher schwach, aber die Begleitsymptome, wie Müdigkeit, Erschöpfung und Schwindel sind heftig.

    Übermorgen bin ich zur zweiten Begutachtung wegen meiner Rente eingeladen. Ich habe keine Ahnung, wie ich in die zwei Stunden entfernte Stadt kommen soll, bzw. wie ich im Falle einer Migräne wieder heimkomme.

    Ich vermute, dass diese Migräneserie etwas mit der Zeitumstellung zu tun hat. Geht es noch jemanden so? Und was kann ich tun, um diese Serie zu stoppen?

    Euch allen einen schönen Sonntag.

    Eure Soleil

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4550

    Hallo Soleil,
    du bist grad wirklich gebeutelt. Es gibt bei der Migräne immer wieder diese fiesen Phasen. Wenn eine Migräne nicht enden will, geht man auf dem Zahnfleisch.

    Hast du schon mal unter „Migräne Wissen“ Besonders lang anhaltende Attacken, gelesen? Status migraenosus nennt man Attacken, die länger als 72 Stunden andauern.

    Schau auch mal hier:

    Ich weiß nicht, inwieweit du schon informiert bist, und welche Medikamente du zu Hause hast. Auf jeden Fall solltest du mit diesem Wissen mit deinem Arzt über diese Besonderheiten, und was du im Notfall tun kannst, sprechen.

    Ob die Zeitumstellung eine Rolle spielt, wirst du schwer herausfinden. Ich pers. mache immer wieder die Erfahrung, dass Unregelmäßigkeit schädlich ist. Aber wenn es letztendlich nicht der zeitliche Ablauf ist, dann sucht sich das Nervensystem einen anderen Trigger , wo es sich Luft machen kann.

    Migräne ist eine neurologische Grunderkrankung. Es liegt eine Reizverarbeitungsstörung zu Grunde. Das ist unumkehrbar.

    Ich wünsche dir ganz schnelle Besserung und drücke fest die Daumen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 3 Wochen von  sternchen.
    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Sternchen,

    danke für deine Antwort. Ich bin leider nicht früher zum Antworten gekommen.

    Ich habe die letzten Tage mit Vomex durchgestanden. Ich habe alles zum status migränosus gelesen. Ich muss zugeben, dass ich es schon früher einmal gelesen habe, aber wieder vergessen. Nun hat es mich selbst ereilt. Mein Neurologe ist im Urlaub, die Vertretung ist ein A…., der mich schon mal gefragt hat, was ich mit Migräne beim Neurologen wolle. Da könne man doch auch zum Hausarzt gehen. Mein HA wollte nicht so recht ans Prednisolon ran und erst die Meinung des Neuros abwarten.

    Es wird langsam besser. Heute puckert es nur noch selten und sehr schwach. Aber ich fühle mich natürlich auch sehr schwach.

    Was ich noch nicht verstanden habe ist, dass man den status doch eigentlich bei einem Medikamentenübergebrauch bekommt, oder? Das ist bei mir definitiv nicht der Fall. Ich gehe sehr sparsam mit den Schmerzmitteln um und verzichte vermutlich eher zu oft, aus Angst vor einem MÜK. Hormonelle Ursache kann man auch ausschließen.

    Ich habe mir jetzt in der Apotheke auch B2 100 mg besorgt. Bisher hatte ich einen Vitamin B-Komplex. Das war wohl zu gering dosiert. Magnesium nehme ich schon lang. Das Pulver habe ich jetzt auch da, um bei einer Aura gleich reagieren zu können.

    Ich hoffe, dass es sich weiter bessert. Bin nun natürlich weiter krank geschrieben. Hat Begeisterung auf Arbeit ausgelöst.

    Den Begutachtungstermin habe ich auch verschoben. Die waren in der Praxis aber auch so verständnisvoll wie der Vertretungsneuro. „Wie, Sie können nicht kommen? Können Sie wirklich nicht kommen?“ Nein, konnte ich nicht, denn ich schone mich so gut es geht.
    Muss mich natürlich ums Kind kümmern, aber ansonsten lottere ich hier so rum.

    Euch allen einen möglichst schmerzfreien Tag.

    soleil

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5570

    Liebe Soleil,

    einen Status migraenosus kann man immer bekommen, auch ganz ohne eine Medikamentenübergebrauchsproblem zu haben. Meinen ersten Status von 9 Tagen hatte ich vor vielen Jahren. Da war ich definitiv nicht im MÜK und auch weit weg von der 10er-Grenze der Schmerzmitteleinnahmetage.

    Alles, was über 72 Stunden Migräne am Stück ist, kann als Status defininiert werden. Manchmal hat man einfach sehr schlechte Phasen, an denen der Kopf irgendwie nicht mehr zur Ruhe kommen will. Doch die gehen auch wieder vorbei.

    Schon sehr seltsam, wenn sich ein Neurologe nicht für Migräne zuständig fühlt. 🙁 Denn manche Hausärzte sind bei dem Thema relativ schnell überfordert.

    Ich wünsche dir sehr, dass das Kortison bald Ruhe in den Kopf bringt und die Wirkung dann noch anhält.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 2 Wochen von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Hallo Soleil,

    Was ich noch nicht verstanden habe ist, dass man den status doch eigentlich bei einem Medikamentenübergebrauch bekommt, oder?

    Wie Heika schon erklärt hatte, kann sich ein Status migraenosus immer auch mal so einstellen.

    Es ist gut, dass Du krankgeschrieben bist. Erhole Dich jetzt erst mal und dann sprich mal Tacheles mit dem Neurologen. Oder warte, bis Dein Neurologe wieder da ist und erzähle ihm ruhig auch, was seine Vertretung von Migränepatienten hält, die beim Neurologen Hilfe suchen.

    Schnelle Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Morgen,

    danke für eure lieben Wünsche und Antworten. Es tut immer wieder gut dieses Forum hier zu haben, auch wenn ich oft nur still mitlese.

    Nachdem ich gestern dachte, dass es besser wird, bin ich heute morgen mit einem übervollen Kopf aufgestanden. Habe gezielt versucht mich zu entspannen. Das ist einigermaßen gelungen. Nachdem ich die Kinder versorgt hatte, habe ich mich zu einem wirklich klitzekleinen Spaziergang aufgemacht. Ich bin ganz langsam gelaufen und trotzdem ging das blöde Puckern wieder los. Es ist zwar schwach, aber nervig.

    Ich bekomme immer noch kein Cortison. Mein HA meint, wenn die Schmerzen so schwach sind, soll ich erst die Rücksprache mit dem Neuro abwarten. Der ist aber erst in 1 1/2 Wochen wieder da. Alternativ bliebe mir nur die Klinik, aber da ich durch meine Krankengeschichte ein schwieriges Verhältnis zu Krankenhäusern habe, ist das erst die letzte Option.
    Mein HA hat Bedenken, da ich ja eine Osteoporose habe, die durch die Gabe von Cortison ausgelöst wurde.
    Mir bleibt also nur mich mit Vomex in die Ruhe zu schicken, wobei das nicht immer geht. Muss mich ja auch um die Kinder kümmern und kann nicht 24 h schlafen.
    Ich muss halt einfach weiter abwarten. Es wird schon werden.

    Ich habe zumindest langsam das Gefühl, dass sich die innere Uhr, nach der Zeitumstellung, langsam wieder einstellt. Aber ich merke auch, dass mir der Stress mit meinem Ex immer noch nachhängt. Ich habe leider einen Ex mit narzisstischen Zügen. Erst letztens hatte er wieder einen Ausraster. Auch wenn ich weiß, dass seine Drohungen wegen der Kinder etc. heiße Luft sind, so trifft es mich jedes Mal wieder.
    Er kann auch überhaupt nicht mit Schwäche umgehen und wirft mir meine Migräne immer wieder vor. Ich wäre nur zu faul….. schlechtes Vorbild….. alle müssten unter mir leiden…..
    Ich hasse es, dass es immer wieder Angriffsfläche bietet und es macht meinen Umgang mit der Migräne nicht einfacher. Ich bin zwar dank der Schmerz- und Psychotherapie so weit, dass ich weiß, dass seine Anschuldigungen haltloser Mist sind, aber trotzdem bleibt da immer so etwas im Hinterkopf. Mir gelingt es einfach nicht so gut, mich von der Meinung anderer freizumachen.
    Das liegt sicher daran dass ich jahrelang mit einem Narzissten gelebt habe. Jahrelang habe ich unter emotionalem Druck gelebt. Ich weiß, dass dies meine Migräne mit Sicherheit triggert und das macht mich auch immer wieder fertig.
    Zumal ich durch die Kinder immer wieder Kontakt zu ihm haben muss. Ich weiß, das Thema passt hier nicht so gut hin, muss aber einfach mal raus.

    Wie macht ihr euch frei von der Meinung der anderen?

    Ich werde auf alle Fälle versuchen wieder mehr Entspannungsübungen zu integrieren. Das habe ich in letzter Zeit ziemlich schleifen lassen, da ich durch den Ärger nicht in die Entspannung gekommen bin, bzw. durch die Erschöpfung bin ich innerhalb von zwei Minuten eingeschlafen. War also nicht sehr effektiv.

    Jetzt werde ich kurz meine Waschmaschine ausräumen und mich dann wieder hinlegen.

    Euch allen einen schönen, möglichst schmerzarmen Tag.

    Viele Grüße

    soleil

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4550

    Guten Morgen Soleil,

    ich verstehe dich gut. Sich von Negativem (egal, ob Ex, oder anderes) frei zu machen ist sehr schwierig. Uns Migräniker fällt das besonders schwer. Wollen wir doch eigentlich alles richtig machen, und um uns herum alles in bester Ordnung haben.

    Wirklich gut, dass du krankgeschrieben bist. Deine Erholungsphase ist jetzt wirklich wichtig. Kannst du Nachts gut schlafen? Ich habe ein pflanzliches Mittel empfohlen bekommen, und ausprobiert. Es hilft mir, dass der Kopf, auch tagsüber nicht ganz so voll ist. 🙂 So muss ich ihn Nachts nicht auch noch bemühen und entleeren. Zusätzlich hilft es mir besser in die Entspannung zu kommen. Wenn du verstehst was ich meine.Frag deinen Arzt, ob so etwas in deinen Medikamentenplan hinein paßt.

    Alles Liebe
    Sternchen

    P.S. Meinungen anderer sind mir egal.Natürlich nicht grundsätzlich. Wenn ich aber weiß, der anderen Person fehlt es an Hintergrundwissen, emotionaler Kompetenz und anderem Niveau, dann kann ich da rigoros sein. 🙂 Würde mich ja auch mit meinem Hund nicht über meine Probleme unterhalten. 🙂 Auch wenn ich ihn über alles schätze und liebe. 🙂 🙂 🙂 Vieleicht muss man sich das bewußt machen und einfach mal trainieren in diese Richtung zu denken.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5570

    Liebe Soleil,

    bei bereits bestehender Osteoporose sollte man mit dem Einsatz von Kortison natürlich ganz besonders sorgfältig umgehen. Ich wünsche dir, dass du das mit deinem Neurologen, wenn er wieder da ist, abklären und am besten gleich ein Konzept erstellen kannst, wie man nicht nur aktuell, sondern auch in Zukunft damit umgeht. Das würde deinem Hausarzt auch helfen.

    Gerade in deiner seelisch sehr belastetenden Situation ist Entspannung enorm wichtig. Leider auch sehr schwer – verständlicherweise.

    Außer gezielten Entspannungszeiten bringt es auch schon etwas, wenn du immer wieder zwischendurch mal ganz bewusst die Stirn entspannst, die Kiefermuskeln ebenso, die Zunge in den Mundboden legst, den Unterkiefer ein wenig hängen lässt und beide Schultern ganz nach unten nimmst.

    Entspannt man so ganz gezielt, wird einem oft erst bewusst, wie stark man eigentlich angespannt ist, ohne es wahrzunehmen.
    Und das Gute ist: Diese Gesichts-/Schulterentspannung kann man überall einbauen, ob man beim Einkaufen an der Kasse in der Schlange steht, mit dem Auto im Stau, in einem Wartezimmer sitzt, beim Abholen auf die Kinder wartet…

    Beim Freimanchen von der Meinung anderer hilft eines sehr gut: Überlege dir, aus welcher Motivation heraus der andere Unverständnis oder Unwillen äußert. Sehr oft ist es nämlich nur ein großer Egoismus der anderen, die wollen, dass wir machen, was ihnen gut tut oder hilft, damit sie es im Leben leichter haben.

    Vielen von uns gehört nämlich eine Goldmedaille verliehen 🙂 für die täglichen Leistungen, die wir trotz und mit unserer Erkrankung vollbringen! Von einem objektiven „Gesamtleistungsmaßstab“ (Eine schwere Krankheit zu bewältigen, ist dahingehend auch eine Leistung, was unsere Zeit-, Kraft- und Akzeptanzleistungen betrifft!) her gesehen, leisten wir im Grunde genommen viel mehr als andere, nur sehen können sie es eben nicht, eher das Gegenteil, wenn sie uns mit Gesunden vergleichen.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 2 Wochen von  heika.
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    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Soleil,

    wie gut, dass Dein Ex Dein Ex ist. 😉 Kannst Du da irgendwie die Ohren auf Durchzug stellen? Er wird sich nicht ändern und so lange Du noch Kontakt mit ihm haben musst wegen der Kinder, brauchst Du ein Konzept für den Herrn. Denn er soll nicht jedes Mal bei Dir für Ärger und Stress sorgen. Ist sicher nicht einfach, aber doch machbar.

    Alles Liebe, gönne Dir die Tage mal was Schönes. Einfach so. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo ihr Lieben

    danke für die lieben Worte.

    Sternchen, du hast Recht, mit jemanden ohne emotionale Kompetenz zu sprechen, ist sinnlos. Ich vermute bei deinem Hund ehrlich gesagt mehr emotionale Kompetenz, als bei meinem Ex.
    Ich kann eigentlich recht gut schlafen. Meine Gedanken kreiseln eher tagsüber. Hab gestern Nachmittag wieder mit etwas pflanzlichem begonnen (Neurexan). Was nimmst du?

    Liebe Heika,
    du hast vollkommen Recht, euch allen hier gehört ein Orden verliehen, für euren Willen immer weiter zu machen, auch wenn es schwer ist. Und vor allem für eure Tipps und dafür dass ihr immer wieder zuhört. Das mit dem Egoismus der anderen stimmt wohl. Die meisten, die einen fragen, wie es einem geht, wollen es nicht wirklich wissen. Und mein Ex will nach wie vor, dass ich so funktioniere, wie er will. Das war mir nicht ganz in dem Ausmaß bewusst.
    Um das Konzept beim Neurologen werde ich mich umgehend kümmern.

    Bettina, ja es ist mehr als gut, dass er mein Ex ist. Leider kann ich schwer auf Durchzug stellen. Ich habe Angst, vor seinen Ausbrüchen, Beschimpfungen, seelischen Verletzungen und vor allem, vor Schaden bei den Kindern.
    Ich arbeite an einem Konzept, mache eine Therapie, was leider nicht leicht ist, durch die Migräne. Ständig muss ich Termine absagen, das bringt mich nicht weiter.

    Aktuell ist der Stand, dass ich von Sonntag an keine akute Attacke mit Aura mehr hatte, sondern nur noch leichten Kopfschmerz. Donnerstag Abend nun wieder eine Aura, Freitag Morgen heftigen Migräneschmerz, der ein Triptan erforderte. Heute morgen aufgestanden, gefrühstückt, zack wieder eine Aura. Ich hab gleich Magnesium genommen, das hat es glaube ich abgekürzt. Jetzt kommt ein leichter Schmerz, aber ich bin verzweifelt. Das muss doch echt mal werden.
    Da lauern auch schon wieder so viele Ängste. Angst um den Job, Angst was wird, wenn ich über die 6 Wochen Lohnfortzahlung komme, denn meine 1 1/2 Jahre Krankengeld für die Migräne sind aufgebraucht. Ein Widerspruch zum Rentenantrag läuft noch, muss auch noch mal zur 2. Begutachtung, es wird wohl auf eine Klage hinauslaufen. Irgendwie ist das alles gerade zu viel.

    LG Soleil

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 2 Wochen von  soleil.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Soleil,

    je größer die Kinder werden, desto weniger Kontakt musst du halten mit ihm. Die Zeit arbeitet also für dich, das ist das Gute an der Sache.

    Deine Ängste und Sorgen kann ich verstehen. Wichtig ist, dass du eine gut wirkende Prophylaxe hast, die dir den Alltag erleichtert und auch deine Arbeitsfähigkeit erhält, bzw. wiederherstellt.

    Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 nimmst du bereits?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    PS: Neuraxan ist nicht pflanzlich sondern homöopathisch. D.h. also, es ist nichts enthalten und bei dir wirkt der Placeboeffekt. Nichts gegen den Placeboeffekt, dieser ist sehr wichtig, auch in der Medizin, aber man sollte einfach wissen, dass hier arzneilich nichts wirken kann.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5570

    Liebe Soleil,

    ich habe von uns im Sinne von Headbook-Mitgliedern und -lesern gesprochen, da gehörst du unbedingt dazu!
    Wenn man sich vor Augen führt, was du in deinem Leben schon alles hinter dir hast und durch welche Probleme du dich aktuell durchkämpfen musst, stehst du für mich in der Goldmedaillen-Austeilungsreihe ganz weit vorne! 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Bettina, ja Magnesium und B2 nehme ich bereits. Wobei ich bei dem B2 erst kürzlich auf 100 mg umgestellt habe. Vorher hatte ich nur so einen Vitamin B-Komplex. Das war sicher zu niedrig dosiert. Aber dank des Forums, also euch, bin ich jetzt besser informiert.
    Eine andere Prophylaxe habe ich zur Zeit nicht. Da die letzte auch wieder keinerlei Wirkung gezeigt hat und zudem wieder Nebenwirkungen hatte, wurde das Amitriptilyn abgesetzt. Nun soll ich auf den Impfstoff warten. Aber die Kassen haben ja noch keine Preise verhandelt, wenn ich das richtig sehe.
    Ich weiß auch nicht, was ich davon halten soll. Es ist ja einfach noch nicht lang getestet. Und ich mag einfach nicht zu viel Hoffnung reinsetzen, aus Angst enttäuscht zu werden.
    Zumal ich ja weiß, dass ich vor allem mein Gedankenkarusell und die Sorgen in den Griff bekommen muss. Ohne das wird auch die beste Prophylaxe nix bringen.
    Ich hab durch die mlmentane Migränehäufung auch wieder Angst, das bald die nächste kommt. Ganz schlecht, ich weiß. Wird schon wieder werden.

    Zum Neurexan, ja vermutlich ist es ein Placeboeffekt, aber so lange es wirkt ist es mir egal. 😉
    Pflanzliche Sachen, besonders auf Johanniskraut-Basis funktionieren leider nicht wegen der Hormone.

    Liebe Heika,
    danke für die lieben Worte. Da werd ich ganz verlegen. Ich seh das immer gar nicht so als riesige Leistung an. Ich hatte einfach viel Glück und gute Ärzte, die mir geholfen haben.
    Aber wenn ich so drüber nachdenke, stimmt es schon. Ohne meinen Mut, auch bei der größten Sch….. wieder nach vorn zu schauen, hätte es wohl nicht geklappt.

    In diesem Sinne: Nach dem Regen kommt irgendwann immer wieder Sonnenschein.

    Und euch allen einen recht schmerzfreien Tag.

    GLG Soleil

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Guten Morgen, nach zwei furchtbaren Tagen melde ich mich schon wieder.

    Ichhatte ja vom 29.10. bis 04.11. täglich Migräne mit Aura. Dann erst mal nur den typischen Migräneschmerz, als leichte Variante mit den typischen Nachwehen in Form von Erschöpfung, schmerzempfindlichen Muskeln im Kopf, Kiefer, Nacken und Rücken und natürlich mein täglicher Begleiter, die Erschöpfung.
    Jetzt hab ich seit Freitag und in der Nacht von Samstag zu Sonntag wieder zwei starke Attacken mit Aura. Der Schmerz wütet noch leicht in meinem Kopf, ist aber erträglich.
    Jetzt meine Frage: Ist das ein Migränestatus, oder ist der Sttus unterbrochen worden zwischendrin, weil ja keine neue Attacke mit Aura mehr kam?

    Ich versuche heute irgendwie beim Neuro in die Sprechstunde zu kommen. Aber ich denke mit dem status hat der keine Ahnung. Daher wäre es super eier geballtes Wissen mitzunehmen.

    VG Soleil

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo ihr Lieben,

    so, ich bin erstaunlicherweise sofort beim Neuro dran gekommen. Aber es war leider nicht so erfolgreich wie gehofft. Ich werde mir wohl einen neuen Neuro suchen müssen, der mehr Ahnung von Migräne hat, bzw. wenigstens bereit ist die Empfehlungen der Schmerzklinik Kiel umszusetzen.

    Als erstes hat mich die Neurologin weiter krank geschrieben. Ich solle kein Auto fahren, mich entspannen, spazieren gehen. So viel wie möglich an die frische Luft. So weit, so gut. Alles Sachen, die ich sowieso berücksichtige, wobei ich während einer akuten Attacke mit Licht und Natur, Menschen und Geräuschen auf Kriegsfuß stehe. Ist also gerade schwer umzusetzen.

    Als zweites, wollte sie mir Novaminosuflon aufschreiben, was ich täglich einnehmen sollte. Da schrillten bei mir alle Alarmglocken. Das habe ich abgelehnt, weil das bei mir noch nie geholfen hat und in die 10/20 Regel fällt.
    Auf die Cortison-Stoß-Therapie angesprochen, hat sie abgewiegelt. Das wäre nicht gut für die Psyche, für den Magen sowieso nicht. Frühestens in zwei Wochen.

    Jetzt habe ich Rezepte für Gabbapentin (Nervenschmerzmittel) und Tramal. Soll ich beides zum Abend nehmen. Auf meinen Einwurf, ob Tramal und Gabbapentin nicht in die 10/20 Regel fallen, hat sie dies verneint. Bei Tramal bin ich mir unsicher, ich meinte, dass es auch unter die 10/20 Regel fällt, oder?
    Bin echt verzweifelt und brauche euren Rat!!!

    Auf den letzten Metern meiner Rückfahrt hat sich die nächste Aura gemeldet. Mal sehen, was daraus wird. Mir fällt hier die Decke auf den Kopf. Kann einfach nicht mehr sitzen, liegen und warten, dass es besser wird.

    LG Soleil

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 1 Woche von  soleil.
    heika
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    Liebe Soleil,

    bei einem Migränestatus handelt es sich einfach um über 72 Stunden hinweg andauernde Migräneschmerzen ohne Pause. Es muss nicht immer wieder neu eine Aura auftreten oder eine spezielle Verstärkung des Schmerzes, falls du das gemeint hast. „Nachwehen“ wie Erschöpfung oder Verspannung würde ich nicht dazu zählen, leichte Schmerzen jedoch schon.

    Zu den Medis kann ich dir leider nichts sagen, bei diesen kenne ich mich zu wenig aus.

    Auf jeden Fall ist es gut, dass du dich gegen die tägliche Einnahme von Novaminsulfon gewehrt hast, wenn dir das doch eh nichts bringt. Vielleicht ist deine Neurologin beim Kortison wegen deiner Osteoporose derart zurückhaltend, es benötigt ja wirklich ein sorgfältiges Abwägen bei dir.

    Es ist mehr als verständlich, dass du dich nach Erleichterung sehnst und unruhig bist. Dennoch bleibt dir aktuell nichts anderes übrig, als das Bestmöglichste aus der Situation zu machen. Was tut dir denn jetzt gut? Kannst du dir mit irgendetwas eine Freude machen, damit in deiner ganzen Verzweiflung auch mal ein positiver Strahl durchscheinen kann?

    Lieber Gruß
    Heika

    soleil
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 20

    Hallo Heika,

    leider bin ich gerade richtig tief unten. Es hat mich so viel Kraft gekostet mich heute Morgen auf den langen Weg zum Neuro zu machen, auch mit der Angst dort wieder mal abgewiesen zu werden. Dann der Lichtblick, dass ich ohne Termin dableiben durfte und die anschließende Ernüchterung, dass der vorgeschlagene Mediplan evtl. mehr Probleme als Hilfe bringt. Ich würde die Medis ja probieren, hab aber Angst, dass sie in die 10/20 Regel fallen.
    Zu dem Cortison habe ich jetzt unterschiedliche Meinungen gehört. Mein Hausarzt meinte mittlerweile, dass es bei einer Stoßtherapie nicht zu Knochenschäden kommen sollte. Ich dürfte es aber nicht häufig einnehmen.

    Also scheinen es zwei Migränestati hintereinander zu sein. Es flammt halt immer mal wieder auf, es kommt mehrfach täglich ein leichter Schmerz durch.
    Aber momentan habe ich gerade wieder eine Aura durch. Da bin ich mit Freitag schon wieder über die 72 h.

    Ich kann den ganzen Mist gerade nicht mehr ausstehen. Ich würde am liebsten alles hinschmeißen und wegrennen. Nur leider ist die Migräne schneller als ich.

    VG Soleil

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4550

    Liebe Soleil,

    schade, dass sich diese Ärztin wohl nicht mit Migräne auskennt. Ja, suche dir jetzt einen wirklich guten Fachmann, der auch zu dir paßt.
    Es gibt ihn. Die Suche ist manchmal schwierig. Aber es wird sich auszahlen.

    Eine Aura ist die Migräne. Manchmal ist es schwer die Attacken auseinander zu halten. Ich möchte hier jetzt nicht alles aufführen. Aber ließ mal bitte hier.

    Bei so gehäuften Auren habe ich eine positive Erfahrung mit Lamotigrin gemacht. Ein Antiepileptikum, welches bei Auren positive Ergebnisse hervor gebracht hat.

    Novaminosulfon gehört natürlich in die 10/20 ger Regel. Ganz grob gesehen kann man alle Akkutschmerzmedikamente dazuzählen. Also auch Tramal. Bei Tramal kann man davon ausgehen, dass es bei Migräne keine Wirkung zeigt. Vor ganz vielen Jahren hatte ich in einem Notfall mal Tramal gegen die Migräne gespritzt bekommen. Es ging mir nur noch viel schlechter. 🙂 An der Migräne hatte sich nichts geändert.

    Dagegen ist Gabapentin ein Prophylaxemittel. Aber um alles adäquat einsetzen zu können, brauchst du einen Fachmann an deiner Seite. Nur mit ihm zusammen kannst du deinen Weg finden. Was nützen dir hier die ganzen genannten Mittel, wenn sie dir niemand verschreiben kann oder will. Das ist das Wichtigste, was ich dir empfehlen möchte.

    Alles Liebe
    Sternchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4550

    Sorry liebe Soleil,

    hatte meinen Beitrag jetzt mit Unterbrechungen geschrieben, und Heika´s und deinen letzten Beitrag nicht gelesen.

    Wenn dein Hausarzt dich unterstützt, dann könnte er dir natürlich die Medi´s die du brauchst zu Verfügung stellen. In meinem vorgeschlagenen Link stehen die unterschiedlichen Möglicheiten aufgezeigt. Besprich mit ihm die Behandlung mit Kortison.

    Nochmal alles Liebe
    Sternchen

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