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Mein persönlicher Schmerzverlauf

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 8 Stunden, 6 Minuten aktiv

Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.

Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.

Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene, mit dieser Erkrankung umzugehen.

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Tags: schmerzverlauf

Johanna’s Geschichte (119 Antworten)

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  • Profilbild Piggy1963 vor 8 Monaten, 2 Wochen:

    Ich bin im Juli durch Zufall auf dieses Forum gestoßen (Gibt es Zufälle?). Seitdem habe ich bereits viel gelesen und auch schon die eine oder andere Frage gestellt und beantwortet bekommen. Nun möchte ich auch meine Geschichte “erzählen” , weil ich irgendwie heute das Gefühl habe, dass hier alle sehr offen miteinander umgehen und ich wie ein heimlicher Zugucker dabei bin. Seit vielen Jahren habe ich “nur” Spannungskopfschmerzen. Ich habe es geschoben auf “unstetes Leben” während des Studiums (viel Feiern, wenig Schlaf…), auf die Pille, auf emotionalen Stress und was man sonst noch so findet als Begründung. In diesem Jahr werde ich 48, mein Leben verläuft “in geordneten Bahnen”, die Pille nehme ich schon lange nicht mehr, mit Stress habe ich gelernt umzugehen, was geblieben ist, sind die Kopfschmerzen. Zwei Prophylaxeversuche mit Doxepin (2006) und Amitryptilin (2011) habe ich abgebrochen, vielleicht zu zeitig, aber ich hatte mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen. Meine Kopfschmerzen beginnen immer im Nacken (der ist auch permanent verspannt) und ziehen dann langsam in den Hinterkopf und die Stirn. Seit 2005 habe ich ständig irgendwelche Entzündungen, mal im Oberarm, dann im Unterarm, im letzten Jahr in der Schulter und gerade jetzt im Fuß. Gefühlt für mich hängt das alles irgendwie zusammen. Geholfen haben mir manchmal Massage, manuelle Therapie, Osteopathie, craniosacrale Therapie, Akupunktur, “quaddeln” mit Procain und Traumeel und natürlich viele verschiedene Schmerztabletten. Eine relativ lange schmerzarme Zeit (ca 1,5 Jahre) hatte ich etwa vor 4 Jahren, da habe ich mit regelmäßiger Druckpunktmassage begonnen. (1x pro Woche 60 min, mache ich immer noch). Ich gehe regelmäßig zum Aqua-Fitness, mache Kieser-Training und jetzt neu Energy-Dance. Am Wochenende wandere ich oder fahre Rad. Fernsehen habe ich quasi aus meinem Leben verbannt, ich lese viel und höre gern klassische Musik. Das alles geht nur, weil mein Sohn erwachsen ist, vor zwei Jahren ausgezogen ist und ich einen Mann habe, der mich stark unterstützt, damit habe ich Zeit für mich zur Verfügung, ich habe auch kein Haus und keinen Garten, damit benötige ich auch in diesem Bereich wenig Zeit (gehe aber 40h pro Woche arbeiten…). Bewegung tut mir gut und meistens fühle ich mich dabei wohl. Seit November 2010 habe ich allerdings “Dauerkopfschmerzen”. Nach den Informationen die ich hier im Forum bekommen habe, brauche ich mich darüber nicht zu wundern, da ich seit dieser Zeit quasi dauerhaft Schmerzmittel einnehme. (Fibrex, Ibu 400 und 800, Diclofenac, Katadolon). Im August hat mir meine Ärztin die Einweisung für Kiel geschrieben, sie war erschrocken, wieviel Schmerzmittel ich einnehme, aber das habe ich mir bei den Fachärzten “zusammenbesorgt”. Ich habe die Zusage der Schmerzklinik zur Aufnahme und warte jetzt auf einen Termin. Das ist im Augenblick mein “Lichtblick”, ansonsten wüsste ich nicht so richtig wo ich ansetzen soll.
    Schön, dass es dieses Forum gibt
    Herzliche Grüße von Johanna

    #
  • Profilbild kerka68 vor 8 Monaten:

    Hallo Johanna!
    In Kiel wird man dir sicher weiterhelfen.Die 2 Wochen die ich mit meinem Sohn dort war vergingen wie im Fluge. Ich wünsche dir das du bald einen Termin dort bekommst.
    LG
    Kerstin

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 8 Monaten:

    Liebe Johanna,

    ich habe Deinen Beitrag hier tatsächlich übersehen, tut mir leid. Aber an anderer Stelle hatten wir ja schon Kontakt.

    Hast Du inzwischen schon den Termin von der Schmerzklinik erhalten? Ganz sicher wird man Dir dort helfen können, da die Klinik spezialisiert ist und wirklich jede Art von Kopfschmerz kennt. Selbst machst Du ja eh schon alles richtig und mit der fachmännischen Unterstützung aus der Klinik wirst Du sicher alles in bessere Bahnen lenken können.

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild Piggy1963 vor 7 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Bettina, danke für die “nochmalige Begrüßung”. Ich bin heute aus dem Urlaub zurückgekehrt (10 Tage Wohnmobil an der Schlei, Natur pur und herrliches Wetter) und hatte den Brief mit dem Aufnahmetermin von Kiel in der Post. Es ist der 15. November. Ich bin sehr froh darüber und ziemlich zuversichtlich. LG

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 7 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Johanna,

    freut micht, dass Du einen schönen Urlaub hattest und nun auch schon Deinen Aufnahmetermin für Kiel. Erhol Dich gut und wasche nicht die gesamte Wäsche an einem Tag. ;)

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild Ronja vor 7 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Johanna,

    nachträglich auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Jetzt ist die Zeit gekommen, dass du dich um dich kümmerst – das finde ich sehr gut. Letztes Jahr war ich auch in Kiel in der Schmerzklinik. Es tut sehr gut, sich 2 Wochen lang um nichts anderes als um sich selbst zu kümmern und die Familie, die Arbeit mal hinter sich lassen!
    Was ist Druckpunktmassage? Warum machst du das nicht weiterhin, wenn es dir so gut geholfen hat?
    Also ich mache am Wochenende meist Haushalt, die Woche über arbeite ich, letztes Wochenende war ich unterwegs und habe alles liegenlassen, die Arbeit habe ich bis heute nicht aufgeholt. Wie du das schaffst, am Wochenende so viele Aktivitäten zu starten, das kriege ich nicht hin, das ist ganz bewundernswert. Fernsehen mache ich auch schon seit Jahren nicht mehr. Da verpassen wir, glaube ich, nicht besonders viel.
    Welche Nebenwirkungen hattest du mit dem Amitriptyin und beim Doxepin, dass du es abgesetzt hattest? Ich vertrage das Doxepin ganz gut, bis auf Gewichtszunahme und Müdigkeit. Das Doxepin ist im Prinzip bisher die einzige Propyhalxe, die mir wenigstens einige Monate lang geholfen hat.

    Herzliche Grüße
    Ronja

    #
  • Profilbild Piggy1963 vor 7 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Ronja, ich gehe immer noch einmal wöchentlich zur Massage, mein Masseur “nannte” diese zu Beginn “unserer Zeit” spezielle Druckpunktmassage, er hat damit geworben, dass er es schafft, schon nach 60 min die Kopfschmerzen in den Griff zu bekommen, ich habe nur gedacht, das wollen wir doch mal sehen…. Es ist eine Kombination aus Yin-Yang Massage, Akkupressur, TU-INA und was ihm noch so einfällt.
    Nach einer Behandlung war natürlich nichts weg, aber es fühlte sich gut an. Wie er diese Massage heute nennt, weiß ich gar nicht, er macht das meist so wie es kommt. Ich fühle mich immer noch wohl bei ihm, aber es bringt eben zur Zeit für den Kopf nichts. Nebenwirkungen beim Doxepin waren extreme Müdigkeit, sofort zu Beginn und später dann Persönlichkeitsveränderungen, ich wurde aufbrausend und aggressiv. Beim Amitryptilin ebenfalls totale Müdigkeit und im weiteren Verlauf Konzentrationsprobleme und Wortfindungsstörungen. Das hat mich sehr belastet. Wobei ich mich manchmal frage ob ich nicht zu früh aufgegeben habe. Dazu kommt auch, dass ich Psychopharmaka eigentlich ablehne. Mit meinem Gewicht habe ich immer zu kämpfen, da konnte ich nichts feststellen…
    Nun noch zur Frage Zeit, ich bin ein sehr strukturierter Mensch (alllerdings ist das sicher auch eins meiner Probleme :-) ). Wie oben schon geschrieben, habe ich weder Haus noch Garten. Mein Sohn ist ausgezogen, meine Familie lebt in anderen Städten. Meine Verpflichtungen beschränken sich damit auf Arbeit, “Verwaltung des Lebens” und ein bisschen Haushalt, bei dem hilft mir auch noch mein Mann. Seit mehreren Jahren habe ich einmal in der Woche eine Hilfe im Haushalt, die managt das Putzen inkl. Fenster und bügelt. Also, da gibt es nichts zu bewundern…, das liegt einfach an der vielen Unterstützung von außen. LG und danke für das Willkommen

    #
  • Profilbild Piggy1963 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Einen schönen Samstag für alle,
    ich wollte mich einfach noch mal melden, bevor ich am Dienstag nach Kiel fahre. In den letzten Tagen habe ich “nur” mitgelesen. Besonders angetan haben es mir die neuen Themen im Bereich nichtmedikamentöse Vorbeugung, die werde ich mir ganz in Ruhe anschauen, entweder in Kiel oder danach. Es geht mir nicht so gut im Moment, nach einer relativ erträglichen Zeit von etwa 4 Wochen habe ich jetzt Kopfschmerzen von einer Stärke und mit Begleiterscheinungen die ich so kaum kenne, ich benötige im Augenblick alle Kraft für den Alltag, da bleibt nichts übrig. Wenn es klappt, melde ich mich aus Kiel. Ich bin jeden Tag froh, euch gefunden zu haben und was ich auch noch mal loswerden muss, von der Gesprächskultur hier in diesem Forum könnte sich so mancher etwas abschauen. Wenn alle Menschen so respektvoll miteinander umgehen würden, dann wäre die Welt schon ein bisschen besser. LG und bis bald Johanna

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Liebe Johanna,

    danke für Deine lieben Worte zum Headbook. :D Wir freuen uns auch, dass Du zu uns gefunden hast. Aber nun freue Dich erst mal auf den Aufenthalt und ich wünsche Dir von Herzen, dass Du sehr gut profitieren kannst. Ganz sicher geht es Dir danach wieder besser und so wie Du das jetzt schilderst, ist der Zeitpunkt genau richtig!

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild Piggy1963 vor 5 Monaten, 1 Woche:

    Ich schreibe jetzt mal hier weiter, es geht ja um den Schmerzverlauf und da passt das m.E. gut rein. Über den Aufenthalt in Kiel mit all seinen Höhen und Tiefen für mich habe ich ja an anderer Stelle ausführlich berichtet. Entlassen wurde ich mit 4 mg Tizanidin zum Abend und 37,5 mg Doxepin zur Nacht. Die Einnahmereihenfolge habe ich nach RS mit meiner Ärztin in Kiel vertauscht, weil ich besser damit klarkomme, das Tizanidin zur Nacht zu nehmen, da es mich sehr müde macht. Als Kopfschmerzkalender habe ich für mich den der Berliner Charite gewählt, weil man hier den Tagesverlauf besser eintragen kann und bei mir schwankt es über den Tag. Schmerzskala geht von 1-5, ich befinde mich im Augenblick meist bei der 1-2, selten 3. Vor Kiel war es immer 3 und mehr. Also scheint die Prophylaxe etwas zu bewirken. Heute war ich nach Leberwertkontrolle beim Arzt, Leberwert ist zwar noch erhöht, aber einer Aufdosierung des Doxepin steht nichts im Wege. Auch die Nebenwirkungen halten sich im Rahmen, Sehstörungen sind fast vollständig verschwunden und seit Einnahmebeginn habe ich noch kein Gramm zugenommen! Also werde ich ab 22. Dezember (da habe ich ein paar Tage frei) auf 50 mg hochdosieren, das ist vorerst meine Zieldosis. Ich habe große Hoffnung, dass sich der Schmerzverlauf weiter positiv entwickelt. Heute habe ich allerdings einen “Kopfschmerztag”, aber mit Minzöl und meinem Massagetermin heute werde ich das schon überstehen. Jetzt gehe ich erst einmal an die Luft, weil es nicht mehr regnet. LG Johanna

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  • Profilbild Piggy1963 vor 5 Monaten:

    Leider ist es nicht besser geworden, die Kopfschmerzen sind mir drei Tage “treu geblieben”. Leider war auch die Stärke so wie in den letzten Monaten beim MÜK, ich habe trotzdem ohne Schmerzmittel durchgehalten, was mir nicht leicht gefallen ist! Bin auch ein bisschen deprimiert, hatte gehofft, dass es so positiv weitergeht wie bisher, aber so einfach ist es eben doch nicht. Habe jetzt doch schon eher hochdosiert. Eben habe ich viele Beitrage der letzten Tage “nachgelesen”, man kommt ja wirklich nicht hinterher…. Allen einen schönen 4.Advent LG Johanna

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  • Profilbild Blümchen vor 5 Monaten:

    Liebe Johanna,
    das wird schon, es braucht ein wenig Zeit bis die Prophylaxe anschlägt. Auch ich nehme Doxepin allerdings 75 mg und dazu 600 mg Magnesium. Die erste Zeit nach Kiel ist nicht einfach, die Ratschläge pp. sind richtig gut, aber die Umsetzung ist nicht einfach :) . Auch ich hatte in den ersten beiden Wochen nachdem ich aus Kiel zurück war 3 mal Migräne und immer wieder Kopfschmerzen, insbesondere im Gesichtsbereich heftige Schmerzen. Ich bin jetzt die 5. Woche wieder zu Hause und die Schmerzen werden weniger. Ich für mich habe das Gefühl ein wenig “runterzukommen”. Liebe Johanna also “Kopf hoch”. Du schaffst das. Liebe Grüsse Birgit :)

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  • Profilbild Piggy1963 vor 5 Monaten:

    Liebe Birgit,
    danke für deine aufmunternden Worte, die kann ich gut gebrauchen!
    LG Johanna

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  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 5 Monaten:

    Liebe Johanna,

    ich sehe es auch so wie Birgit, dass die erste Zeit nach dem Klinikaufenthalt noch anstrengend werden kann. Man muss sich wieder umstellen, versucht die Dinge umzusetzen, die man gelernt hat und kämpft zum Teil auch noch mit der Prophylaxe. Wenn diese Hürden gepackt sind und die Prophylaxe die richtige ist, wird es meist danach sehr gut werden.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

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  • Profilbild Piggy1963 vor 5 Monaten:

    Ich habe die 8 Wochen Schmerzmittelpause nicht gepackt, hätte es gern geschafft, aber ich habe heute die Kopfschmerzen nicht mehr ausgehalten und vor 3 Stunden Ibuprofen genommen. Zum Glück hat es wenigstens was gebracht, die Schmerzen sind fast weg.
    LG und allen einen schönen Abend wünscht Johanna

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