headbook: Migräneforum | Kopfschmerzforum

Hallo!
Ich schreibe heute mal die Geschichte meines 13jährigen Sohnes hier auf , der uns wirklich Sorgen macht. Jona hat seit seinem 8.Lebensjahr Migräne. Es fing erst ganz langsam an . Er hatte am Anfang alle 4-6 Wochen einen Anfall. Im Laufe der Zeit wurde es immer schlimmer, nach einem Jahr hatte er bereits 1-2mal die Woche Migräne und seit Anfang des Jahres ist es ganz schlimm…. Er hat fast täglich Migräne. Er wird morgens wach und alles ist noch OK und so 5-10 Minuten nach dem Aufwachen geht es los. Er selbst sagt das sich seine Migräne alle paar Tage verändert. Diese Woche war die Aura zum Beispiel ganz schlimm , letzte Woche standen die Schmerzen im Vordergrund. An Schule ist zur Zeit gar nicht zu denken. Er schafft es nicht mehr als 1-2mal die Woche zu gehen. Glücklicherweise haben alle Lehrer und auch die Schulletung Verständnis , aber das Schuljahr schafft er so nicht … Im Juli waren wir in Kiel dort wurde fesstgestellt , das er eine Basilarismigräne hat , wobei die Häufigkeit und die ausgeprägte Aura sehr ungewöhnlich sind. Jonas Aura hält oft bis über den Schmerz an , oft bis zu 6Stunden. Er bekommt seit Kiel Fluanxol. Seit er das nimmt ist er zumindest nicht mehr so depressiv und die Nebenwirkungen der Migräne haben abgenommen, d.h. er ist nicht mehr ohnmächtig geworden. Mitte November haben wir den nächsten Termin bei unserer Neurologin , ich hoffe das sich bis dahin auch seine Attackenhäufigkeit verringert hat. Es tut schon weh ihn immer so leiden zu sehen. Wobei ich sagen muss er ist es oft der mich jetzt tröstet wenn ich denke wir kommen bei ihm nicht so recht weiter. Er sagt oft : Mama, ich fühle mich schon besser und der Rest wird sich zeigen! Ich hoffe es. Ich denke das stehen wir auch noch durch! Die letzten Jahre haben wir so einiges durch. Ganz viele schlechte Phasen und auch schlechte Ärzte , die Jona nicht ernstgenommen haben. So nun ist es doch irgendwie trauriger geworden als ich wollte. Nun gut, wir hoffen es geht bald aufwärts!

Danke Doro.Ja ist schon gut wenn das Kind verständnissvolle Lehrer hat, hat mich aber auch viel Energie gekostete soweit zu kommen. Auf seiner alten Schule hiess es nur ” Friss oder stirb!!!” Wir werden seit wir in Kiel waren aus Kiel mitbetreut. Prof Göbel hat sich jona dort angesehen und die Therapie auf Fluanxol umgestellt. Unsere Neurologin will auch nur nach Rücksprache mit Kiel Medikamente verändern sagt sie.
Ich denke schon das Jona einen gewisse Zuversicht hat , obwohl da auch manchmal Tiefs sind. Er ist von Haus aus ein ganz sonniges Gemüt und das hat er sich seit Kiel auch wieder zurückerobert.Mal sehen wie es mit ihm weitergeht , zur Zeit regieren die Hormone. Er ist in einem Jahr mehr als 10 cm gewachsen…..
LG
Kerstin

Hallo Cinderella!
Wir waren wie gesagt schon in Kiel in der Schmerzklinik. Leider hat bisher keine Prophylaxe geholfen. Im Moment macht Jona die Entspannungstechnicken , die er in Kiel gelernt hat und er treibt viel Sport. Ma Besten geth es ihm wenn er draussen unterwegs sein kann. Naja und da hier alle Bescheid wissen sagt niemand was wenn er morgens nicht zur Schule war , nachmittags dann aber draussen ist. Jonas Migräne ist absolut nicht einfach . Er ist wie gesagt ein paar Mal umgekippt und eine Zeit hatte er mal schwere Halluzinationen wärend der Migräne. Das ist zum Glück vorbei. Wir müssen jetzt noch einige Wochen mit dem Fluanxol weiter machen und dann wird entschieden wie ed weitergeht.
LG
Kerstin

Hallo!
Danke an euch alle! Ich hoffe auch das es weiter bergauf geht. Es gibt auch positive Erlebnisse!!! Gestern Nachmittag zum Beispiel kam Jona strahlend ins Wohnzimmer und sagte:” Weißt du Mama , eigentlich geht es mir richtig gut und das mit der Migräne kriegen wir auch noch hin!” Es ist erstaunlich wo der seine positive Einstellung hernimmt nach all der Zeit…….
LG
Kerstin

Guten Morgen !
Zur Zeit ist hier echt der Wurm drin!!!! Jona hat in diesem Monat bereits 24mal Migräne gehabt!! In den letzten Tagen 2mal täglich. Es ist kaum noch mit anzusehen. Ich hoffe er kommt bald mal aus diesem Tief raus.An Schule ist gar nicht mehr zu denken. Der Schulleiter meint eben auch ob es Sinn macht eine Nachmmittagsbeschulung zu Hause zu machen so lange niemand weiss ob er dann liegt wenn der Lehrer käme. Wir sind zu dem Schluss gekommen vorerst abzuwarten. Denn er braucht nach dem Attacken schliesslich auch immer erst Erholung.So ich schreib nachher noch etwas muss jetzt in die Werkstatt , man hat mir von meinem gerade mal 4 Wochen alten Auto den Aussenspiegel abgefahren….Grummel,grummel…
LG
Kerstin

Gute Besserung für Jona! Bald steht ja die Nachbesprechung an und dann wird man weitersehen können.

Alioet, meine Tochter und ich haben Petadolex erfolglos ausprobiert, ich kenne aber auch eine Jugendliche, die einige Monate davon profitieren konnte. Einen Versuch ist es daher sicher wert.

Liebe Grüße
Bettina

Hallo!
Viele Grüße von Jona . Er gibt nicht auf obwohl er im September 24mal Migräne hatte und in den letzten 2 Tagen auch wieder 3 Attacken….Man,das sich das nochmal etwas reguliert und weniger wird. Ich sitze immer ziemlich hilflos daneben….Das Unglaubliche bei ihm ist allerdings das er kaum das die Migräne nur etwas besser ist durch die Gegend tobt. Ich finde das absolut Wahnsinn wie er das meistert . Musste ich nur noch mal loswerden nach der letzten schlimmen Nacht er hatte wieder 12Stunden lang Migräne.
LG
Kerstin

Liebe Kerstin,

Dein Jona erinnert mich an meine Kindheit. Allerdings hatte ich nicht annähernd so häufig Migräne wie er. In den 70er Jahren wusste auch noch niemand, dass es überhaupt eine Basilarismigräne gibt. Wenn ich mir die Symptome durchlese, bin ich mir einigermaßen sicher, dass ich als Kind vermutlich auch diese Migräneform hatte.
Bekommen habe ich die Migräne in der 5. Klasse, muss also 10/11 Jahre als gewesen sein und hatte zahlreiche neurologische “Ausfallerscheinungen”, zunächst Auren, Muskelkrämpfe, konnte kaum noch etwas hören und sehen und dann bis zu drei Tagen Migränekopfschmerzen am Stück.
Da die Ärzte damals recht hilflos waren, wurde mal etwas geröngt und ein EEG gemacht und dann mit den Schultern gezuckt. Gut, dass heute viel mehr an Hilfe möglich ist.

Das positive damals bei mir: Nach einigen Jahren wurden die Anfälle von allein seltener. Als ich in der Oberstufe (also ca. 11./12. Klasse) war, hat mich die Migräne schon kaum noch beeinträchtigt. Als ich Abi gemacht habe und dann in den Beruf gegangen bin, war sie für mehrere Jahre ganz weg. – Mit Mitte 20 ist dann zwar eine “normale” Migräne wieder gekommen, aber das war und ist lange nicht so schlimm wie damals als Kind.

Ich möchte Dir Hoffnung machen, dass es Jona vielleicht ähnlich geht und die Migräne mit der Zeit vielleicht seltener wird und womöglich sogar ganz nachlässt. Das soll bei einer Basilarismigräne, so habe ich gelesen, öfter vorkommen.

Liebe Grüße
Louise