Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Katrin und das Lachen

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  • Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Katrin,

    Ist es so verwunderlich, dass ich das Agomelatin bei den Nebenwirkungen nicht mehr nehmen möchte?

    Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du nur eine einzige Tablette genommen. Es hätte daher auch Zufall sein können, dass es Dir am nächsten Tag schlechter ging. Nur darauf wollte ich hinaus.

    Diese offene Einstellung, zu der ihr mir vor einiger Zeit verholfen habt und die mich erneute Versuche angehen ließ, fühlt sich für mich momentan eher „verbaut“ an. Ich weiß, Sternchen und auch ihr anderen macht mich zu Recht darauf aufmerksam, dass mir mein Pessimismus nicht dienlich ist. Aber es ist jetzt eben so, ich kann es nicht einfach wegschieben. Am Mittwoch war ich bei meiner Schmerzpsychotherapeutin und habe das Thema angesprochen. Aber es gibt eben keinen Schalter, den man so einfach umlegen kann – leider!

    Nein, es gibt keinen Schalter und Du solltest Dich auch nicht unter Druck setzen lassen von uns. Wir überlegen nur laut und das ein oder andere ist vielleicht interessant für Dich und wert, es umzusetzen. Außerdem hast Du eh schon viel erreicht. 🙂

    Sind denn die SSRI nicht alle Antidepressiva?

    Nein, das ist eine andere Wirkstoffgruppe. Frag mal Deinen Arzt dazu und lass Dir die Unterschiede erklären. Vielleicht ist ja aus dieser Gruppe was dabei für Dich?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Janana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Katrin,

    Und die kosten dich – auch wenn du wieder behandeln kannst – auch Energie. Denkst du daran und gönnst dir die nötige Ruhe?

    Danke dir. Ja, ich denke an Ruhe, schon gezwungenermaßen. Bin schon wieder bei sechs Migränetagen am Stück (nicht alle behandelt, um nicht gleich den Rahmen schon wieder zu sprengen). Da wäre es gerade verdammt schwer zu „vergessen“, dass sie Energie kosten 😉 Ich habe noch nie so ein „vernünftig“ ruhiges Leben geführt wie im Moment und nicht mal das funktioniert.

    Der Ärger ist aber auch eigentlich schon wieder verflogen, ich freue mich ja darüber, dass ich gute Freunde habe, ich hätte einfach nur gerne wieder etwas mehr von meinem Leben zurück. Aber es werden schon wieder bessere Zeiten kommen, die wünsche ich dir auch ganz doll! Und viel „Erfolg“ mit Diazepam 😉

    Liebe Grüße
    Jana

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Liebe Bettina,

    richtig, ich habe nur eine Tablette Agomelatin genommen. Natürlich könnte es Zufall sein, aber dieses Befinden (totale Keller-Stimmung, Antriebs- und Motivationslosigkeit, bleierne Schwere) kenne ich nur aus Zeiten, in denen ich Antidepressiva genommen habe. Klar bin ich aufgrund der dauernden Schmerzen nicht immer guter Laune, aber das artet nicht so aus wie oben beschrieben. Deshalb bin ich mittlerweile der Meinung, dass Antidepressiva einfach nicht meine Medikamente sind. Ich glaube, da kann ich mir mit meinen Erfahrungen vertrauen.

    Nein, es gibt keinen Schalter und Du solltest Dich auch nicht unter Druck setzen lassen von uns. Wir überlegen nur laut und das ein oder andere ist vielleicht interessant für Dich und wert, es umzusetzen.

    Keine Sorge, ich fühle mich von euch nicht unter Druck gesetzt. Und das laute Überlegen gibt mir die Chance, über die Dinge nachzudenken, und das zu nutzen, was mir hilft.

    Außerdem hast Du eh schon viel erreicht. 🙂

    Danke! Im Moment fühle ich mich oft nicht so…! Aber es stimmt, ist schon eine Menge passiert in der letzten Zeit.

    Mit den SSRI beschäftige ich mich mal und frage meinen Arzt.

    Dir und allen einen schönen Sonntag! Heute wird „angegrillt“!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Mit den SSRI beschäftige ich mich mal und frage meinen Arzt.

    Gut! 🙂

    Dir und allen einen schönen Sonntag! Heute wird „angegrillt“!

    Danke, hatte ich, Du hoffentlich auch? Hier wurde gegartelt und sich gefreut, dass die Meisen das Nisthäuschen entdeckt und sofort angenommen hatten. 😀

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Liebe Schnucki und ihr Lieben,

    nachdem ich hier von den Lieferschwierigkeiten mit Indometacin las, habe ich mich erstmal in meiner „Stamm-Apotheke“ schlau gemacht, das Problem ist dort bekannt und besteht schon länger. Ich habe bei der Firma angerufen, von der ich mein Indometacin sonst bekomme. Dort gab man mir die Auskunft, dass es wieder aufgelegt wird, den Zeitpunkt könne man leider nicht absehen und benennen. Da es das einzige NSAR ist, das mir in Kombination mit meinem Triptan im Akutfall hilft, habe ich in meiner Not etliche Apotheken in meiner Gegend angerufen und nach Vorräten gefragt. Tatsächlich konnte ich mich nun ein bisschen bevorraten – puh 😅!

    Eine der Apothekerinnen riet mir, ein Triptan als Nasenspray oder Spritze zu probieren, die Erfahrung einiger ihr bekannter Migränepatienten zeige, dass diese dann kein zusätzliches Schmerzmittel bräuchten.

    Und damit komme ich zu meiner Frage an euch: welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
    Reicht euch ein Triptan als Nasenspray oder Spritze zur Kupierung des Anfalls aus? Und wie ist es mit dieser Methode bei lang anhaltenden Anfällen wie bei mir (5 bis 7 Tage, manchmal 9 Tage, in den vergangenen 6-8 Monaten tendenziell eher 9 oder auch mal 11 Tage)?

    Ich nehme auf jeden Fall noch Kontakt zu meinem Arzt auf, um auch seine Einschätzung zu berücksichtigen.

    Bei meinem ersten Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel habe ich „gelernt“, dass es für mich sinnvoll ist, von beiden Seiten anzugreifen, d.h. mit dem Triptan und mit dem Schmerzmittel, in meinem Fall Indometacin, da die verfügbaren NSAR-Alternativen nicht wirken und Naproxen aufgrund einer allergischen Reaktion entfällt.

    Dort habe ich auch das erste für mich wirksame Triptan (Maxalt als Schmelztablette) bekommen, allerdings in Kombination mit Indometacin. Alle anderen Triptane waren nicht wirksam. Seit ungefähr einem halben Jahr nehme ich nun Naratriptan (auch zusammen mit Indometacin), da es etwas länger wirkt als Maxalt. Mein letzter Versuch mit Allegro 5 mg als Tabletten brachte leider gar keine Besserung.

    Ich freue mich auf eure Antworten und hoffe, dass ich mit eurer Hilfe ein wenig weiter komme und vielleicht sogar einen Weg finde, auf das Indometacin verzichten zu können – und das nicht nur aus Gründen der derzeitigen Unverfügbarkeit 😉!

    Ich wünsche euch einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Katrin,

    wir haben hier eigentlich recht regelmäßig die Diskussion, dass es besser ist, nur mit dem Triptan auszukommen. Spritze und Nasensprays umgehen den Magen (Nasenspray zwar weniger, aber doch auch) und wirken direkt und schnell. Sonst wäre es gut, wenn Du ein Triptan mit langer Wirkzeit wählst. Wenn die sanften Triptane nicht gut wirken, dann versuche doch mal Relpax, das stark und lange wirkt.

    Ich benötige fast nie ein Schmerzmittel zum Triptan. Bei schweren Attacken spritze ich, damit ist die Attacke meist kupiert. Sonst lege ich noch mal nach. Die normalen Attacken behandle ich mit dem stark wirkenden AscoTop, das mir sehr gut hilft.

    Ich habe bei der Firma angerufen, von der ich mein Indometacin sonst bekomme. Dort gab man mir die Auskunft, dass es wieder aufgelegt wird, den Zeitpunkt könne man leider nicht absehen und benennen.

    Beim Indometacin gibt es immer wieder mal Lieferschwierigkeiten – wohl aber auch bei anderen Medikamenten. Wenn man es regelmäßig benötigt, ist es sinnvoll, sich einen kleinen Vorrat zu organisieren. Hoffentlich sind die Schwierigkeiten bald wieder behoben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Liebe Bettina,

    mir ist durchaus bewusst, dass es besser ist, allein mit einem Triptan die Attacke zu behandeln. Bisher habe ich einmal die Erfahrung gemacht, dass nur ein Triptan zur Kupierung eines Anfalls ausreichte. Das war, als ich das erste Mal in Kiel war (2008) und Maxalt lingua ausprobiert wurde. Ansonsten waren bis dato alle Triptane bei mir wirkungslos. Da Maxalt aber eine kürzere Wirkzeit hat, habe ich nun Naratriptan ausprobiert und nehme es lieber, weil es etwas länger anhält. Relpax habe ich vor über 13 Jahren mal genommen, davon bekam ich sehr heftige Atemnot und wurde panisch. Ich traue mich nicht so wirklich nochmal da ran. Aber es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben, denn es wird wohl nicht dazu kommen, dass ich gar keine Luft mehr darunter bekomme, oder?

    In Bezug auf Spritze und Nasenspray habe ich meinen Arzt kontaktiert und warte auf Antwort.

    Mit Indometacin habe ich mich etwas bevorratet… 😊, da bin ich jetzt deutlich beruhigter.

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Guten Tag ihr Lieben,

    als Alternative zu Indometacin hat mir mein Arzt Celecoxib 200 mg empfohlen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

    Von weiteren Versuchen mit Medikamenten, die ich schon hatte bzw. welchen, die das gleiche Wirkprinzip haben, verspricht er sich nicht viel und rät mir daher, die „Impfung“ abzuwarten. Einen Termin dafür habe ich bereits vereinbart.

    Auf meine Frage zum Thema SSRI äußerte er sich so, dass diese die Stimmung verbessern können, bei Schmerzen allerdings nur wirken, wenn sie Folge von Depressionen sind.

    Ich hoffe und wünsche, dass es euch gut oder einigermaßen gut geht und ihr den Frühling genießt. Wobei man eigentlich das Gefühl hat, es wäre schon fast Sommer!

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Guten Tag ihr Lieben,

    aufgrund der aktuellen Fragen wegen des Indometacins möchte ich meine Frage vom 7. Mai nochmals stellen. Vielleicht ist sie untergegangen und deshalb unbeantwortet geblieben.

    …als Alternative zu Indometacin hat mir mein Arzt Celecoxib 200 mg empfohlen. Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

    Über eine Antwort – wie auch immer – würde ich mich freuen. Testen werden ich dieses Medikament auf jeden Fall, vielleicht ist es doch noch eine Möglichkeit für mich!

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Liebe Katrin,

    versuche es einfach mal. Cox-2-Hemmer können helfen, die Wirkung des Triptans zu verlängern, da sie eine lange Wirkzeit haben. Besser allerdings, man kommt ohne aus und lässt das Triptan alleine wirken.

    Für Patienten mit Hemicrania continua oder Paroxysmale Hemicranie sind sie leider keine Alternative.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Ihr Lieben,

    wenn ich auch heute wieder mal einen der schlechten Tage habe, so feiere ich dennoch einen Erfolg: ich habe trotz Migräne schon 7 Triptan- und schmerzmittelfreie Tagen, in meiner App steht in der mittigen Übersicht endlich mal eine 8. Momentan sitze ich hier sediert an meinem „Tor zur Welt“ – so nenne ich meinen „Paddy“ (iPad) – und bin mir sicher, dass ich auch diesen Tag (das wäre dann Tag 8!) wieder meistern werde. Ich freue mich einfach tierisch, dass es jetzt besser zu werden scheint mit der Annahme im Sinne von Nicht-Kämpfen-Müssen. Dass ich mit dieser Strategie und der einer neue Möglichkeit, meinen Kopf auch im Sitzen und Stehen gut kühlen zu können, nun erfolgreich den ein oder anderen schmerzmittelfreien Tag mehr haben werde, motiviert mich!

    Und ich habe es getan: gestern hatte ich einen Termin bei einer Personal Trainerin, die sich viel Zeit für mich genommen und mit einige Übungen gezeigt hat, mit denen ich mich ein bisschen kräftigen, dehnen und mich wieder etwas beweglicher machen kann, auch da bin ich sehr motiviert und habe nun für 4 Wochen einen Plan für Anfänger. Gerade jetzt fühle ich mich nicht in der Lagen, aber vielleicht kann ich heute etwas später noch die ein oder andere kleine und kopfschonende Übung im Sitzen machen.

    Also, alles in Allem läuft es trotz fast täglicher Migräne relativ gut momentan.

    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und grüße euch herzlich!
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Guten Morgen ihr Lieben,

    heute habe ich mal wieder eine Frage und bin neugierig, wie ihr zu diesem Thema steht. Es geht darum, ob ich den Schmerz anderen Menschen gegenüber kommuniziere oder nicht.

    Spreche ich nicht darüber, ist es vielleicht auch EINE Möglichkeit, den Fokus vom Schmerz weg auf andere Themen zu verlagern. Ich habe das Gefühl, dass das immer irgendwie eine Gratwanderung für mich ist: erzähle ich, wie es mir geht, damit sich mein Gegenüber ggf. darauf einstellen kann oder lasse ich es lieber und gehe das „Risiko“ ein, dass mein Gegenüber denkt, dass ja alles okay ist? Aber eigentlich muss ich ja auch nicht darüber reden, wenn ich trotz der Schmerzen was machen oder wo sein kann, denn wenn sie so schlimm wären, dass ich nicht mehr in der Lage bin, was zu machen oder wo zu sein, dann würde ich ja nichts machen oder unternehmen. Und wie ist es zu Hause? Muss ich meinem Mann erzählen, wenn er nach Hause kommt, dass es mir schlecht geht und ich trotzdem z.B. gekocht habe? Oder ist es besser für uns beide, wenn wir uns darauf, dass ich gekocht habe, konzentrieren und das Essen genießen? Hm, ich weiß es nicht genau. Ich habe meist das Bedürfnis, meinen Schmerz auch verbal zu verpacken. Ist das dann „Schmerzpflege“ oder Rauslassen statt Runterschlucken, wäre Ignoranz die bessere Variante? Oder was? Ich bin hin- und hergerissen.

    Ganz liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida!🍀

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 3 Wochen von  Katrin.
    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 22

    Hallo Katrin,

    verrückt dass du das schreibst, du sprichst mir aus der Seele. Ich diskutiere das Thema oft mit meinem Partner. Ich neige dazu, sehr viel über den Schmerz zu reden, ihn immer wieder zu thematisieren. Er sagt, das macht den Schmerz auch nicht besser, im Gegenteil, durch das ständige darüber reden rückt das Thema immer mehr in den Mittelpunkt. Ich frage mich auch, warum ich immer das bedürfnis habe, ständig mitzuteilen, wenn es mir schlecht geht. Vielleicht will ich mich damit unbewusst davor schützen, dass jemand zu viel von mir erwartet mit Migräne, sprich, dass mein Partner gar nicht erst auf die Idee kommt, wir könnten hier oder dorthin fahren, weil es mir ja schlecht geht. Der Beziehung tut das nicht gut, dass ich so viel darüber rede, das merke ich. Ich glaube, für mich wäre ein Mittlweg gut: Man kann ja durchaus erwähnen, dass man Migräne hat an dem Tag, das sollte ja kein Problem darstellen. Aber dann sollte es, wenn die Migräne nicht ganz schlimm ist, gut sein, und ich sollte mich auf andere Dinge konzentrieren, denn ich möchte ja auch nicht ausschließlich mit meiner Migräne identifiziert werden. Fazit: Man muss das Thema Migräne ansprechen und besprechen dürfen in Partnerschaft und Freundschaften, sollte aber darauf achten, dass es nicht so viel Raum einnimmt, dass es alles andere verdrängt.

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Guten Morgen liebe Katrin

    Ich sehe das du auch schon länger hoch bist. Bin selber schon seit 4 Uhr wach und kämpfe mich in den Tag. Und wie soll es auch anders sein, das Gedankenkarussel dreht sich wieder.

    Ein sehr interessantes Thema sprichst du da.

    Es ist ganz gewiss schwierig die Balance zwischen dem Mitteilungsbedürfnis über unser Empfinden und einem Alltag, wo sich dieses Bedürfnis nicht stellt, zu finden. Auf der anderen Seite finde ich es wichtig das mein Gegenüber, ob Familie, Freunde oder Kollegen über meine Einschränkungen informiert sind. Da sie unsere Reaktionen deutlich besser einschätzen können und auch anders reagieren als wenn sie von den Einschränkungen keine Ahnung haben.

    Ich gehe deshalb bei und informiere einmal ausführlich über meine Situation und auch über die Begleitsymptome. Und ich halte sie über den Verlauf im klaren. Ansonsten spreche ich das Thema nur auf Nachfrage an. Denn ich selber kann dadurch immer wieder in Alltagsgesprächen meine Schmerzen ignorieren. Da ist Ablenkung für mich das Zauberwort.

    Am Samstag war ich zum Beispiel auf dem 60. Geburtstag eines Freundes. Der Freund kennt meine Situation und war froh, das ich überhaupt kommen konnte. Hier habe ich zufällig einen Kollegen getroffen und ihn habe ich auch kurz meine Situation geschildert. Der Rest waren ganz normale Gespräche und Ereignisse. Für 3 Stunden habe ich meine Schmerzen ignorieren (vergessen) können. Bis die Lautstärke dann doch zu viel wurde und wir nach Hause gefahren sind.

    Früher habe ich mich immer wieder mitteilen wollen, was zur Folge hatte nicht wirklich ernst genommen zu werden. Dadurch fangen fast alle an sich von dir zu distanzieren, da sie sich nicht dauernd über Krankheiten unterhalten wollen. Das schadet nicht nur den Freundschaften, sondern auch einem selbst.

    Meinem Mann brauche ich nicht viel zu erzählen wie es mir gerade geht, da er es fast immer sieht. In dieser Beziehung hat er ein wirklich feines Gespühr für Situationen und reagiert meistens positiv. Er schafft es auch immer wieder mich mit Witzen oder Kalauern aus einer gedrückten Stimmung rauszuholen. Ihm erzähle ich aber alle Veränderungen damit er voll informiert ist. Wir sitzen nach Feierabend immer bei einer Tasse Kaffee und schnacken über den Tag. Und auch da spreche ich nur noch über meine KS wenn etwas ungewöhnliches passiert ist.

    Euch allen einen wenig schmerzgeplagten Montag

    Gruß Flummi

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Liebe Katrin,

    ob es „richtiger“ ist, die Schmerzen anzusprechen oder für sich zu behalten, weiß ich nicht. Einerseits will auch ich meine Familie nicht immer wieder damit belasten, andererseits kann ich die Schmerzen nicht ständig runterschlucken und mich am Ende nicht mehr richtig wahrgenommen fühlen.

    Oft sieht oder merkt man mir die noch hinnehmbaren Schmerzen ohnehin an. Zum Beispiel wenn ich mir den Nacken massiere oder Sprachprobleme habe. Das kann ich doch auch nicht einfach bleiben lassen. Ebenso erleichtert es mich erheblich, zumindest kurz zu sagen, dass es mir nicht so gut geht. So wie man mit einem kurzen Gähnen oder Seufzen Stress abbaut. Das reicht dann auch; ich muss es nicht breittreten. Außerdem weiß ich selber und sieht man schließlich auch, dass ich trotzdem mache was gerade geht und mich auf Positives konzentriere.

    Dann sage ich halt wieder einmal: “Ich habe heute leichte Migräne aber habe gekocht usw.“ (Oder werde trotzdem noch kochen / mit dir rausgehen/ …) Was soll’s? Es ist eine Info, niemand muss sie bewerten. Und das bisschen Aufmerksamkeit, das sich für mich daraus ergibt, nehme ich nicht als Krankheitsgewinn sondern als Anerkennung dafür, dass ich eben nicht in meinen Schmerzen steckenbleibe.

    Bisher habe ich z.B. bei einem seltenen Treffen mit einer Freundin eine leichte Migräne nicht erwähnt. Dabei reagiere ich irgendwie anders oder langsamer wenn der Kopf im Hintergrund gewittert und sie dachte wahrscheinlich, ich wäre gar nicht richtig dabei gewesen. So kam es mir zumindest vor. Will man das? Ich finde, auch da hilft in Zukunft eine kurze Wortmeldung.

    Außerdem sind die Schmerzen nicht weg, nur weil man sie verschweigt. Wahrscheinlich kostet es sogar mehr Energie, sie wegzudrücken als sie einmal anzunehmen, sie (bei Bedarf auch nach außen hin) zu benennen und sich danach anderen Dingen zuzuwenden.

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Liebe Katrin,

    Da hast du ja eine interessante Diskussion losgetreten 😉

    Ich finde ja immer, man sollte der Migräne nicht zu viel Platz einräumen. Den nimmt sie sich eh 😜

    Ich finde es auch sehr situationsabhängig. Ich fühle mich regelmäßig topfit, obwohl (oder gerade weil) ich ein Triptan eingenommen habe. An diesen Tagen fühle ich mich gesund, trotz behandeltem Anfall, und möchte das auch nicht noch extra thematisieren. Das wäre ja auch viel zu oft: dann müsste ich jeden zweiten Tag über meine Migräne reden, igitt!

    Dann gibt es die schlimmeren Anfälle oder den Status. Meine Freunde und Familie sehen mir das eh sofort an. Dann habe ich gegen ein bisschen Mitgefühl auch nichts mehr einzuwenden, hihi.

    Allerdings mag ich gar nicht, wenn man mich zu viel bemitleidet, oder sich Sorgen meinetwegen macht oder gar meint, mir helfen zu müssen. Ich weiß schon meist selbst, wann was genug ist, und kann selbst die Notbremse ziehen.

    Aber bei meinem Mann habe ich dann überhaupt keine Hemmungen. Wenn mir danach ist, jammere ich wie ein Weltmeister. Bei ihm mache ich das „gerne“, weil ich weiß, dass er mich nicht bemitleidet und/oder meint, mir irgendwie helfen zu müssen. Durch den Schmerz müssen wir eh ganz alleine, das nimmt keiner uns ab.

    Liebe Grüße,

    Jojo

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Vielen Dank, ihr Lieben, für eure Offenheit und die vielen Anregungen! Ich sehe, ich kann wieder viel lernen.

    Auch ich, liebe SteffiN, neige dazu, in Gegenwart meines Mannes den Schmerz häufig zu thematisieren. Aber ich denke auch in Schmerz! Statt mich darauf zu konzentrieren, WAS ich trotz des Schmerzes machen kann (wenn er mich nicht völlig ausknockt), denke ich eher in Richtung, DASS ich es trotz Schmerz mache! Und das macht dann den Unterschied, wie ich mich fühle. Das ist echt verrückt! Ich hoffe, es gelingt mir jetzt, wo mir das so deutlich bewusst geworden ist, wohltuend zu denken!

    In der „Außenwelt“ habe ich sicher aus Scham zu oft nicht gesagt und irrtümlich vorausgesetzt, dass mein Gegenüber wahrnimmt, wie es mir gerade geht. Eine kurze und klare Information hätte die Gefahr des großen Wunderns, des Unglaubens und der Enttäuschung gebannt. Und vielleicht hätte das auch geholfen, mich „richtig wahrgenommen zu fühlen“ wie du es beschreibst, liebe Augenrausch. Auch da hoffe ich, dass ich mich „traue“, ein gutes Maß finde und es mir mit jedem Mal leichter fällt. Üben heißt es wohl wieder!

    Ich gehe deshalb bei und informiere einmal ausführlich über meine Situation und auch über die Begleitsymptome.

    Diese Vorgehensweise gefällt mir, liebe Flummi! Das Problem ist, dass ich nicht mit dem Wissen informieren konnte, was ich heute habe. Die meisten Menschen glauben zu wissen, was Migräne ist. Und auch ich habe immer gedacht, sie wissen, wovon ich rede. Und da es ja nicht besser wurde, obwohl ich meine Akutmedikamente hatte, wurde es für die Außenwelt immer unverständlicher. Klar, dass sie nicht über meine Krankheit reden und sich auch nicht damit beschäftigen wollen. Das macht man meist erst dann, wenn man irgendwie mit „drin hängt“. Daher ist dieses Distanzieren, von dem du schreibst, schon eingetreten. Und wie nähert man sich da wieder an?

    Jeder hat sein eigenes Leben und Tun, seine Problemchen. Da kann man es den Menschen gar nicht übel nehmen, wenn sie sich nicht auch noch mit fremden Leid beschäftigen wollen. Ich habe letztens einen weisen Spruch von George Bernard Shaw gefunden: „Der einzige Mensch, der sich vernünftig benimmt, ist mein Schneider. Er nimmt jedesmal neu Maß, wenn er mich trifft, während alle anderen immer die alten Maßstäbe anlegen in der Meinung, sie paßten auch heute noch.“ Wie schafft man da jetzt die alten Maßstäbe ab? Und liegt das in meiner Verantwortung?

    Wir sitzen nach Feierabend immer bei einer Tasse Kaffee und schnacken über den Tag. Und auch da spreche ich nur noch über meine KS wenn etwas ungewöhnliches passiert ist.

    Auch das ist eine sehr wertvolle Anregung, liebe Flummi, danke!

    Was soll’s? Es ist eine Info, niemand muss sie bewerten. Und das bisschen Aufmerksamkeit, das sich für mich daraus ergibt, nehme ich nicht als Krankheitsgewinn sondern als Anerkennung dafür, dass ich eben nicht in meinen Schmerzen steckenbleibe.

    Klasse Strategie, liebe Augenrausch! Da ist der Fokus auch wieder weg vom Schmerz!

    Natürlich darf ich mich auch mal bei meinem Mann ausheulen, so wie du, liebe Jojo! Aber ich habe gemerkt, dass dieser jahrelange Kampf um Verbesserung und das häufige Kreisen und Sprechen zu viel Raum in unsere Beziehung eingenommen und dass das auch was mit ihm gemacht hat, was ich hier aber nicht näher ausführen möchte. Auf jeden Fall merken wir beide, dass sich etwas ändern MUSS! Es wird ja sonst nicht besser…!

    Ich fühle mich regelmäßig topfit, obwohl (oder gerade weil) ich ein Triptan eingenommen habe. An diesen Tagen fühle ich mich gesund, trotz behandeltem Anfall, und möchte das auch nicht noch extra thematisieren.

    Die Zeiten, dass ich mich nach einem behandelten Anfall topfit fühle, sind lange vorbei. Obwohl meine Akutmedikamente gut wirken, habe ich immer wieder den Wiederkehrkopfschmerz und im Moment eher selten keine Migräne. Ich fühle mich ziemlich erschöpft. Und trotzdem ist deine Betrachtungsweise, liebe Jojo, sehr hilfreich! Meine ist ganz anders: ich freue mich eher weniger, dass ich etwas machen kann, sondern denke, dass ich es ja NUR machen kann, WEIL ich Medikamente genommen habe. Schräg, was?! Ich werde nun das Umdenken üben. Bei der Annahme meiner Situation, wie sie ist, hat mir das Üben auch schon viel geholfen und mir erst diese Einstellung „Es ist, wie es ist!“ beschert.

    Also, nochmals vielen, vielen Dank, dass ihr euch Zeit nehmt und Einblick gewährt!

    Ich wünsche euch und allen einen sonnigen Tag!

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5019

    Ein sehr interessantes Thema, wir hatten das so ähnlich vor einigen Jahren schon einmal hier.

    Meine heutige Vorgehensweise resultiert aus zig Jahren Migräneerfahrung und dem Umgang anderer damit, und da hat sich inzwischen bei mir doch einiges geändert im Vergleich zu den ersten Jahren: Ich mag nur das Notwendigste darüber reden, vor allem, wenn der Kopf mal ruhig ist.

    Ich rede nur darüber, wenn es sich „lohnt“, d.h. wenn es sich um meine Familie oder enge Freunde handelt, oder wenn jemand echtes Interesse an dem Krankheitsbild Migräne hat. Kaum ein Außenstehender kann ansonsten auch nur ansatzweise nachvollziehen, was Migräne bedeutet, lange Erklärungen können das nur bedingt ändern.

    Meinem Mann muss ich nicht viel erzählen. Wir sind schon ein paar Tage 😉 verheiratet, er liest mir meine exakte Schmerzskala von meinem Gesicht ab. Wir reden nur kurz über Besonderheiten im Verlauf oder wenn ich mal meine Nase von dieser Schmerzerkrankung – mehr als sonst üblich 😉 – gestrichen voll habe.

    Meine Familie bekommt natürlich von den praktischen Auswirkungen am meisten mit, wenn ich Termine absagen muss oder gewisse Dinge nicht unternehmen kann/mag. Da reicht ein kurzes „hab grad Migräne“ von mir und alle wissen Bescheid.

    Außenstehende fragen manchmal nach, wenn ich ausfalle, dann erkläre ich kurz, jedoch immer mit dem Risiko, dass sie mir „helfen“ wollen. Ist ja wirklich lieb gemeint, aaaaaaber: Dann bekommt man aus Frauenzeitschriften ausgerissene Seiten zum Thema Migräne, „geniale“ Tipps wie „Kaffee mit Zitrone soll doch helfen“ , zudem Ratschläge zu Darmsanierungen, Stärkung des Immunsystems, diverse Öle (äußerlich oder innerlich anwendbar), Vitamine oder andere Nahrungsergänzungsmittel, spezielle Ernährungsweisen, seltsame Entspannungsmethoden, Akupunktur, diverse Elektrogeräte, Magnetmatten, spezielle Einlagen in die Schuhe, … Diese Liste könnten wohl die meisten von uns seitenweise fortsetzen. Auch solche Dinge wie, dass die Nachbarin der Cousine der Schwester ihre Migräne mit Methode xy doch tatsächlich wegbekommen hat…

    Es kann sogar zu ganz absurden Situationen kommen, so wie mir neulich jemand bei einer Beerdigung – wir standen noch am offenen Grab – zuraunte, dass Cannabis angeblich gegen Migräne helfen soll. Äääh, geht´s noch?

    Sich bei diesen Hilfsangeboten taktvoll zu wehren, ist gar nicht so einfach, denn schließlich ist jeder der tiefen Überzeugung, ich bräuchte doch nur den einen, nämlich seinen bzw. ihren Tipp umsetzen. Wehrt man sich etwas deutlicher, riskiert man das Beleidigtsein des Gegenübers, auch den (manchmal unterschwelligen) Vorwurf, dass ich mir nicht helfen lassen will.

    Die allergrößte Hilfe in meinem gesamten Migräneleben war Headbook, da konnte/kann ich enorm viel lernen, bekam Sicherheit im Umgang mit meiner Erkrankung und fühl(t)e mich super gut verstanden. Deshalb bin ich auch immer noch aktiv dabei, damit auch anderen geholfen werden kann.

    Oh, es wurde wieder mal lang…

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  heika.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Auch du, liebe Heika, hab vielen Dank für deinen Einblick, wie du das händelst.

    … denn schließlich ist jeder der tiefen Überzeugung, ich bräuchte doch nur den einen, nämlich seinen bzw. ihren Tipp umsetzen.

    Und damit habe ich noch ein weiteres Problem. Dieses erlernte Muster, dass ich bei Krankheit NUR etwas tun muss, damit es mir besser/gut geht, ist noch so tief in mir verankert! Das funktioniert gut bei Erkältung oder Anderem. Aber bei chronischer Migräne klappt das nicht, das spüre ich ja seit über 30 Jahren. Nun übe ich schon seit einiger Zeit, das Kämpfen gegen die Migräne zu lassen und meine Situation so zu nehmen, wie sie ist und zu schauen, was ich JETZT in diesem Moment brauche. Und dennoch kommt immer wieder dieses alte Muster in meinen Gedanken hoch. Oder die Frage, ob ich etwas falsch gemacht habe (War das und das zu viel?). Beides tut mir nicht gut.

    Kennt ihr das auch? Und wenn ja, wie geht ihr damit um, oder wie habt ihr es geschafft, solche Denkmuster zu ersetzen oder zu „entlassen“?

    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!

    Entkräftete Grüße,
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Guten Morgen ihr Lieben

    bei einem Status wird auf der Seite der Schmerzklinik Kiel der Einsatz einer Kombination aus Lysinacetylsalicylat und MCP beschrieben.

    Meine Fragen:
    Ist Lysinacetylsalicylat = ASS?
    Kann MCP bei gravierenden Nebenwirkungen auch durch Domperidon ersetzt werden, gibt es das überhaupt zum Spritzen?

    Danke schon mal für eure Hilfe!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Okay, nun weiß ich, dass Lysinacetylsalicylat das deutlich schneller wirkende Lysinsalz der Acetylsalicylsäure ist.
    Mein Schmerztherapeut vor Ort hatte mir nämlich in einem solchen Fall mal „nur“ ASS i. v. kombiniert mit MCP verabreicht. Das hatte kaum Wirkung.

    Frage: Heißt das dann, wenn ASS bei mir kaum wirkt, dass es sich mit Lysinacetylsalicylat auch so verhalten würde?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Hallo Katrin,

    Mein Schmerztherapeut vor Ort hatte mir nämlich in einem solchen Fall mal „nur“ ASS i. v. kombiniert mit MCP verabreicht. Das hatte kaum Wirkung.

    Wie hoch war denn die Dosierung? Das wäre auch wichtig zu wissen. Lysinacetylsalicylat wirkt nur etwas schneller, das ist der einzige Unterschied. Einen Status migraenosus kann man auch mit Kortison, Ass, Novalgin, Diazepam, Vomex usw. (nicht alles zusammen natürlich) über den Tropf versuchen zu stoppen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Hallo Bettina,

    danke für deine Antwort!

    Es war 1 g ASS.

    Bedeutet das, statt MCP ginge auch Dimenhydrinat?

    Ist Levomepromazin vergeichbar mit Promethazin? Letzteres vertrage ich nicht, dann käme für mich eher Diazepam infrage, richtig?

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26624

    Hallo Katrin,

    Bedeutet das, statt MCP ginge auch Dimenhydrinat?

    Ja

    Ist Levomepromazin vergeichbar mit Promethazin? Letzteres vertrage ich nicht, dann käme für mich eher Diazepam infrage, richtig?

    Beide sind niederpotente Neuroleptika aus der Gruppe der Phenothiazine, Promethazin wird halt auch noch als Antihistaminikum und Antiemetikum eingesetzt. Die Verträglichkeit müsste man individuell testen.

    Wenn Du Diazepam verträgst, wäre es eine gute und sinnvolle Alternative.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 287

    Guten Morgen ihr Lieben,

    mir wurde heute Nacht im Traum eine neue Therapieform zur „Heilung“ meiner Migräne anempfohlen: die Spitznamen-Therapie! Diese hat NUR EINEN Haken, man muss einen Doppelspitznamen haben! Man solle dabei die Anfangsbuchstaben – ähnlich wie Initialen – nennen. Aus diesen ergäbe sich der entsprechende Meridian, der auch einen Doppelnamen hat, dazu gehöre ein entsprechendes Organ. Dieses müsse nun behandelt werden und schwups ist man die Migräne los!

    Gesucht werden nun Probanden für eine Doppelblindstudie, d.h, die Daten werden nur, und wirklich nur dann erhoben, wenn der Proband mit geschlossenen Augen schläft!
    Tagträumer dürfen an dieser Studie nicht teilnehmen!

    Humorige Grüße
    das Medium

    Viva la Vida! 🍀

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