Letzte Hoffnung ?1? (Marita)

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  • Marita
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    Beitragsanzahl: 6

    Hallo !
    Ich bin etwas aufgeregt, denn eigentlich bin ich immer nur stille Mitleserin….
    Ich bin 44 Jahre und leide seit 25 Jahren unter Migräne. Ich habe , wie viele von Euch, alles unternommen um diese schrecklichen Kopfschmerzen endlich loszuwerden. Leider ohne Erfolg.
    Ich habe in guten Monaten 10 und in schlechten ca 16 mal Migräne , die ich mit Triptanen behandel.
    Vor 13 Jahren war ich ambulant bei Dr Heinze in Behandlung und kenne mich mit der Cortisongabe und der Medikamentenpause aus.
    Leider habe ich nach der zweichwöchigen Cortisongabe max 1 Woche Kopfschmerzfrei und muss an einigen Tagen schon zwei Triptane nehmen.
    Ich arbeite als pharmazeutisch technische Assistent in einer Notaufnahme und bin mir bewusst, was ich meinem Körper mit den vielen Medikamenten antue und das ich davon nochmehr Schmerzen bekomme… aber ohne ,kann ich die Migräne nicht ertragen. Ich liege 48 h mit Erbrechen flach und kann meinen Kopf kaum auf dem Kissen ablegen.
    In meiner Not habe ich den insgesamt 5 Neurologen aufgesucht, der mir ganz klar sagte, das er nichts mehr für mich tun kann und mir eine Einweisung für Kiel mitgegeben.
    Ich habe jetzt großße Sorge, das ich in Kiel nicht aufgenommen werde (AOK Niedersachsen versichert) und für die Ärzte hier austherapiert bin…. Weiss mir keinen Rat mehr ….

    Liebe Grüße

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Liebe Marita,

    sei ganz herzlich willkommen hier bei uns im Headbook. Wenn du schon länger auf den Seiten hier mitließt, dann kennst du dich sicher schon gut aus.

    Trotzdem frage ich, ob du die Medikamente -Triptan, NSAR, und ggf. etwas gegen Übelkeit und Magen-Darm-Motorik anregendes- einnimmst. Das 2. Triptan sollte dir keine Sorge bereiten. Es ist sehr wichtig, hier ein gut funktionierendes Konzept zu haben. Wie es bei Glatteis und deutlichen Minusgraden keinen Sinn macht Salz zu streuen, so muss man bei der Medikamenteneinnahme auch einige Dinge beachten.

    Oft kann man so auch das ein oder andere Medikament sparen. Niemand sollte ohne Medikamente die Migräne ertragen. Du bist arg betroffen und solltest dir nicht noch zusätzlich einen Kopf machen. Aber vielleicht weißt du das eh.

    Deine Sorge wegen der Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel solltest du ganz schnell vergessen. Sicher gibt es Wege, wenn deine Krankenkasse nicht mitspielen sollte, dort einen Termin für einen Aufenthalt zu bekommen.

    Die Tatsache, dass du schon alles ausprobiert hast, reicht aus. Wann? Wenn nicht dann. 🙂

    Ruf einfach mal in Kiel an. Alle dort sind sehr nett. Sie werden dir alle Auskünfte geben, die du brauchst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Marita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Danke für die schnelle Antwort! Es ist schön, endlich jemanden gefunden zu haben, bei denen man ernst genommen wird. Migräne sieht man nicht und im Alltag mach ich mich immer stark. Wenn ich dann mal ausfalle und nicht auf eine Party etc gehe, gilt meine Krankheit schnell als ausrede…
    Ich habe prophylaktisch über Antidepressiver, Beta Blocker, Topiramat etc alles ausprobiert. Ich habe bei Migravent an einer Studie teilgenommen , Magnesium geschluckt etc alles ohne Erfolg. Ein Heilpraktiker hat mir für 800 € Bienengeift gespritzt, ich habe die Gebärmutter rausbekommen, eine Brille , eine Aufbissschiene…. ich könnte ewig weiterschreiben. Der Knaller war eine Dame die auch Warzen bespricht, sie meinte, ich wäre in meinem letzten Leben ein ganz schlechter Mensch gewesen und das wäre jetzt meine Strafe. Ich hätte ja so ein schlechtes Karma….
    Sobald ich merke , es könnte losgehen, nehme ich 1000mg Novaminsulfon oder Naproxen. Abends kombieneire ich das gane noch mit MCP, denn über Tag werde icg furchtbar müde. Meistens kann ich die mIgräne damit nur einen Tag aufhalten, dann kommt sie aber geballt. 5 Tage Triptane hintereinander sind nichts besonders bei mir und manchmal sogar 2!
    Ich fühle mich von den ganzen Medikamenten körperlich wirklich schlecht und solangsam schlägt es bei mir auf die Psyche…….

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Hallo Marita,

    Sobald ich merke , es könnte losgehen, nehme ich 1000mg Novaminsulfon oder Naproxen. Abends kombieneire ich das gane noch mit MCP, denn über Tag werde icg furchtbar müde. Meistens kann ich die mIgräne damit nur einen Tag aufhalten, dann kommt sie aber geballt. 5 Tage Triptane hintereinander sind nichts besonders bei mir und manchmal sogar 2!

    Hier würde ich ansetzen. Hast du eine gute Wirkung der Tristane, auch wenn du morgens kein MCP nimmst?
    Es gibt 7 verschiedene Tristane. Jedes hat seine Besonderheit. Wenn du sehr langanhaltende Attacken hast, solltest du auch ein lang wirksames Triptan nehmen. Ließ mal unter „Migräne-Wissen“ ob es da ein Triptan gibt, welches für dich geeigneter ist.

    Die Gedanken bzgl. der vielen Medikamente solltest du weit wegschieben. Sie sind kontraproduktiv. Wenn du die Medi´s richtig einsetzt, die 10/20iger beachtest, dann helfen sie dir und schaden nicht. Tristane sind nicht das Teufelszeug, für die sie oft gehalten werden. Das ist so ein Mythos, der sich einfach nicht stoppen läßt.

    Besprich das alles mit deinem Arzt, und sorge für einen Termin in Kiel.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Marita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Danke für deine Antworten ,Sternchen 🙂
    Ich nehme das MCP nur abends, weil ich sonst über Tag sehr müde bin. Genau wie bei Vomex. Die wirken bei mir wie Schlaftabletten.

    Da ich ja als PTA arbeite, habe ich das Glück, die Wirkungen der verschienenden Triptane zu kennen und habe sie auch alle schon fleissig ausprobiert 🙂
    Muss ich eigentlich beim MDK vorstellig werden?? Und wenn nicht, wielange muss ich überhaupt auf einen Termin warten und kann die Schmerzklinik mich auch ablehnen ???
    Soviel Fragen , sorry! Bin echt ein Kopfmensch !

    ganz liebe Grüße Marita

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Nein, muss der MDK nicht. Weil du ein Kopfmensch bist 🙂 (sind wir alle hier) 🙂 🙂 🙂 meinte ich, dass du in der Klinik anrufen könntest, um genau alle Daten abzufragen. Dann bist du auf der sicheren Seite. Wichtig ist, dass man nix vergißt. 🙂

    Na klar kann die Schmerzklinik erst nach genauer Prüfung feststellen, ob sie kompetent und geeignet für deine Erkrankung ist. Das ist ja nachvollziehbar. Aber sie ist der Spezialist für eine Migränerkrankung. Also……?

    Naja, wenn du MCP nur Abends nimmst, stellt sich für mich die Frage, nimmst MCP nur gegen oder wegen die Übelkeit, oder auch, damit die Medi´s wirken können, für den Fall, dass der Magen-Darm-Trakt außer Gefecht gesetzt ist.

    Deshalb meine Frage, wirken die Tristane immer zuverlässig?

    Welches Triptan nimmst du zur Zeit.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5510

    Liebe Marita,

    ob diese Vorgehensweise Sinn macht,

    Sobald ich merke , es könnte losgehen, nehme ich 1000mg Novaminsulfon oder Naproxen

    ist sehr fraglich. Kennst du die Triptanschwelle? Nicht zu früh behandeln, vielleicht wäre es auch gar keine Attacke geworden. Bahnt sich jedoch wirklich eine an, macht es mehr Sinn, gleich mit einem Triptan zu behandeln und zwar in ausreichender Dosierung. Du merkst ja, dass du am nächsten Tag dann doch zum Triptan greifen musst, dann mach es doch gleich.

    Ich habe das früher nämlich auch mal so gemacht, weil ich dachte, ich könnte mir ein Triptan sparen. Habe ich in 99,9% der Fälle aber nicht, doch ich hatte dann zwei Medikamententage. Nun nehme ich gleich mein langwirkendes Triptan (meine Attacken dauern auch zwei Tage) und das reicht dann.

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5510

    Nachtrag 😉 :
    Wenn man merkt, es bahnt sich im Kopf etwas an, kannst du auch frühzeitig mal mit einem Glas Cola oder einem Kaffee mit Zucker versuchen gegenzusteuern. Der Zucker geht schnell ins Blut und kann vielleicht hin und wieder das Energiedefizit im Gehirn ausgleichen, bevor die Attacke sich vollends aufbaut.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Genau das was Heika schreibt möchte auch ich deutlich unterstreichen. 🙂 Wir erleben hier häufiger, dass sich auch Fachleute und Ärzte nicht wirklich mit dem Thema Migräne und ihrer Behandlung auskennen.

    Marita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    So war das von mir auch nicht gemeint… Ich kenne durch meinen Beruf halt die Triptane und ihre Wirkweise, wirklich helfen konnte mir dieses Wissen aber auch nicht 😉

    Du hast Recht Heika, ich nehme unendlich viele Schmerzmittel um mir die Triptane zu sparen…..
    Hoffe immer, das ich damit um Sumatriptan ( akt. Triptan) rumkomme. Das wirkt sehr gut und schnell, habe aber auch Brustenge etc…..

    Ohne Quatsch, setze viel Hoffung in die stationäre Behandlung…. so als würde man die Reset Taste drücken

    Liebe Grüße

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    das kann ich gut verstehen. Ich würde auch alles dran setzten, um einen Termin zu bekommen.

    Leider sind zur Zeit die Wartezeiten etwas länger, sodaß es Sinn macht, die Unterlagen schon mal hinzuschicken.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5510

    Du bist ja vom Fach, Marita. Und sitzt an der Quelle des Medikamentenwissens. Also sehr gute Voraussetzungen! 🙂

    Ich kann dein Handeln so gut verstehen, weil ich es eben früher auch so gemacht habe. Damals dachte ich noch, dass die normalen Schmerzmittel „harmlos“ sind, die Triptane „ganz stark“. Hier in Headbook habe ich erst gelernt, dass Triptane ganz spezifisch bei unserem Migräneschmerz ansetzen und den Körper weniger belasten als die normalen Schmerzmittel. Ja, das stimmt, das Engegefühl ist natürlich unangenehm, doch dieses nimmst du eben wahr; wenn durch die anderen Schmerzmittel Leber oder Niere belastet werden, spürst du das erst einmal gar nicht.
    In diesem Fall kann unser subjektives Empfinden die Beurteilung eines Medikamentes stark beeinflussen.

    Hast du mal das Frovatriptan (Allegro) probiert? Es ist das sanfteste aller Triptane und wirkt am längsten. Ich hatte unter Sumatriptan auch das Brustengegefühl, unter Frovatriptan überhaupt nicht mehr.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 2 Wochen von  heika.
    Marita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Danke für den Tipp! Werde das Allegro direkt mal ausprobieren !!!

    Ich habe heute in Kiel angerufen… meine Unterlagen sind eingegangen und werden jetzt von einer Kommission gesichtet.
    Wenn ich das richtig verstanden habe , entscheiden die , ob ich ein Fall für Kiel bin . Die Dame am Telefon war wirklich sehr nett.
    Bin wirklich froh, das ich mit Euch Leidensgenossen gefunden habe!!

    Ganz lieben Gruß Marita

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5510

    Beim Allegro solltest du noch wissen, dass es einige Zeit braucht, bis die Wirkung einsetzt. Bei mir sind das ca. 2 Stunden. Und ich nehme es nie direkt nach dem Essen, weil dann die Wirkung nicht so gut ist bzw. mit Verzögerung einsetzt.
    Sollte es bei dir nicht optimal wirken, kannst du noch 500mg Naproxen dazunehmen, das verstärkt die Triptanwirkung. Bei sehr starken Attacken gibt bei mir das Naproxen dem Triptan manchmal noch so den letzten „Schwung“.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Willkommen, liebe Marita. 🙂

    Ein Heilpraktiker hat mir für 800 € Bienengeift gespritzt, ich habe die Gebärmutter rausbekommen, eine Brille , eine Aufbissschiene…. ich könnte ewig weiterschreiben. Der Knaller war eine Dame die auch Warzen bespricht, sie meinte, ich wäre in meinem letzten Leben ein ganz schlechter Mensch gewesen und das wäre jetzt meine Strafe. Ich hätte ja so ein schlechtes Karma….

    Wenn ich so etwas lese, werde ich tatsächlich wütend. Das ist auch der Grund, weshalb ich mich noch außerhalb der Migräneberatung dafür einsetze, dass Scharlatane nicht so viel Unheil anrichten und Kranke abzocken dürfen. 🙁

    Du bist jetzt in Kiel angemeldet und man wird Dich sicher aufnehmen. Mach Dir da mal keine Sorge, die Ärztekonferenz gibt es bei jeder Anmeldung. Das heißt nicht, dass man nun bei Deiner extra hinsehen muss. 😉 Wer schwer betroffen ist und schon viel ambulant versucht hat, wird in aller Regel aufgenommen. Manchmal zickt noch eine Kasse, aber auch das ist meist zu regeln.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 666

    Hallo Marita,

    „Vor 13 Jahren war ich ambulant bei Dr Heinze in Behandlung und kenne mich mit der Cortisongabe und der Medikamentenpause aus.
    Leider habe ich nach der zweichwöchigen Cortisongabe max 1 Woche Kopfschmerzfrei und muss an einigen Tagen schon zwei Triptane nehmen.“

    13 Jahre ist ja eine lange Zeit und ich denke, da hat sich in der Kortisonbehandlung auch inzwischen was geändert.

    Es klappt bestimmt dann bald mit der Aufnahme!!

    Viele Grüße
    Susisonne

    Marita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo Ihr Lieben,
    ja , ich bin mir sicher, das sich eine Menge geändert hat.
    Drückt mir die Daumen, das es klappt und ich nicht all zulange auf einen Termin warten muss. Kann mir kaum vorstellen, wie ich es in meinem jetzigen Zustand , noch 9 Monate aushalten kann.
    Danke für Eure lieben Antworten :-))

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Daumen sind gedrückt, das wird sicher gut klappen.

    Die Wartezeiten sind lang, weil leider die meisten so schwer betroffen sind und im Grunde die Plätze nicht ausreichen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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