Meerestänzer8-chronische Migräne und unbekannter Kopfschmerz

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  • Meerestänzer8
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    Hallo zusammen,
    ich wünsche erstmal einen schönen Samstag!

    Gleich mal vorweg: Wenn ich hier Fehler mache, bitte darauf hinweisen, ich kenne mich in Foren nicht so gut aus. 🙂

    Ich habe das Forum schon vor einigen Monaten gefunden, nachdem ich mich durch das Buch von Prof. Göbel und die Seite der Schmerzklinik Kiel gelesen hatte, traue mich jetzt aber auch mal etwas zu schreiben und hoffe auf Rat und Ideen.

    Ich bin 29 Jahre alt, weiblich und habe seit vielen Jahren schon chronische Migräne, wie viele hier, einiges an alternativen Methoden durch, bis ich dann endlich bei einem guten Neurologen gelandet bin. Inzwischen habe ich auch viele Prophylaxen durch und war dann ca. zwei Jahre lang mit einer Kombi aus Amlodipin, Botox und Amitriptylin sehr glücklich. Die Schmerztage waren von weit über 20 auf 10-17 pro Monat zurückgegangen, ich konnte die 10/20-Regel meistens einhalten und ein relativ normales Leben führen.

    Leider hat das Amlodipin zu starkem Sodbrennen geführt und ich habe es vor 7 Monaten abgesetzt, daraufhin war ich recht schnell wieder bei sehr häufigen Migräneattacken und dazu gesellte sich nach und nach immer öfter ein zusätzlicher Schmerz, der befindet sich immer im rechten Stirn/Schläfenbereich, vom Schmerzcharakter fühlt er sich ähnlich wie Migräne an. Inzwischen ist dieser Schmerz seit ca. 3 Monaten leider zum Dauerzustand geworden, ich wache damit auf und schlafe damit ein, im Tagesverlauf kann die Schmerzstärke sehr variieren, wird aber zunehmend stärker. Inzwischen schwankt er im Tagesverlauf meistens zwischen einer Schmerzstärke von 4-7.

    Das Amlodipin nehme ich jetzt seit 2 1/2 Monaten schon wieder und die Migräne scheint zum Glück wieder gut darauf anzusprechen, dieser Dauerschmerz bleibt aber. Er reagiert weder auf sämtliche Schmerzmittel, noch auf Triptane, Kortison oder Indometacin. Mein Neurologe weiß inzwischen nicht mehr weiter und ich auch nicht.

    Hat hier jemand eine Idee, was dieser Schmerz sein könnte und noch wichtiger, was man dagegen versuchen könnte?

    Viele Grüße
    Meerestänzer

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27506

    Willkommen im Forum, liebe Meerestänzer. 🙂

    Sodbrennen habe ich auch vom Amlodipin bekommen, deshalb abgesetzt, wieder mehr Attacken bekommen und nehme es nun auch schon länger wieder.

    Wegen Deines Dauerschmerzes: Könntest Du im MÜK sein, auch wenn Du meist die 10 Tage im Monat einhältst? Wie oft behandelst Du im Schnitt?
    Verstärkt sich dieser Schmerz, wenn Du z. B. den Kopf nach unten beugst? Wurde eine Trigeminusneuralgie bereits ausgeschlossen? Da Indometacin nicht wirkt, fallen „wahrscheinlich“ auch die speziellen trigemino-autonomen Kopfschmerzarten weg.

    Antiepileptika könnten mal als Prophylaxe versucht werden, wenn es in Richtung Trigeminusneuralgie oder atypischer Gesichtsschmerz gehen sollte. Sprich mal mit Deinem Neurologen darüber.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Meerestänzer8
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Bettina,

    danke für deine Antwort! Ich hätte mich wohl lieber Meerestänzerin nennen sollen. 😀

    Ich behandle unter Amlodipin im Schnitt ca. 8 Tage pro Monat, da ich zum Glück einige Attacken auch mal mit Vomex oder höher dosiertem Amitriptylin so aushalten kann.
    In den Monaten ohne Amlodipin habe ich die 10/20-Regel dreimal überschritten, allerdings in nicht aufeinander folgenden Monaten.

    In der Vergangenheit konnte ich immer mindestens 6 Monate die 10/20-Regel überschreiten, bis ich langsam aber sicher auf einen MÜK zugesteuert bin. Und den MÜK habe ich bisher auch immer anders erlebt, da war der Schmerz irgendwie diffuser und nicht immer an der gleichen Stelle. Außerdem haben Triptane da immer schlechter gewirkt, die wirken jetzt aber gegen die Migräne nach wie vor wunderbar, nur gegen den Dauerschmerz eben gar nicht.
    Sicher ausschließen kann ich einen MÜK aber vermutlich auch nicht.

    Ja, der Schmerz wird stärker, wenn ich den Kopf nach unten beuge, auch z.B. beim Treppensteigen.

    Mein Neurologe meinte nur, dass der Schmerz bei einer Trigeminusneuralgie sich ganz anders anfühlen würde und sie sich auch nicht als Dauerschmerz zeigen würde.

    Viele Grüße
    Meerestänzer(in) 😉

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    Liebe Meerestänzerin,

    von der Beschreibung deiner Schmerzen her könntest du fast meine Zwillingsschwester sein 😉 , deshalb schreibe ich dir hier mal ausführlich meine persönliche Schmerzgeschichte auf. Eine Diagnose für dich kann hier natürlich niemand erstellen, denn wir sind alle nur Laien und keine Ärzte, doch auch bei mir konnten mehrere Schmerzspezialisten vor Ort nicht weiterhelfen. Erst die Ärzte der Schmerzklinik Kiel mit dem gesamten Team, an die ich alle deshalb sehr häufig liebe und dankbare Gedanken schicke.

    Seit über 20 Jahren habe ich Migräne, die im Verlauf der Jahre immer stärker wurde. Meist befinden sich die Schmerzen auf der linken Kopfseite, manchmal auch rechts, ungefähr im Verhältnis 4:1.

    Die linksseitigen Schmerzen empfinde ich als viel stärker, sind auch mit starker Übelkeit und Erbrechen verbunden, wenn ich nicht behandle. Die rechtsseitigen Schmerzen laufen „nur“ mit Schmerzen ab. Damit ich die 10-/20-Regel ohne Probleme einhalten kann, habe ich die rechtsseitigen Schmerzen also immer ohne Triptan ausgehalten.

    Diese rechtsseitigen Schmerzen waren migränetypisch, also Verstärkung bei Bewegung, ebenso von der Dauer her. Nach 2 Tagen waren sie wieder verschwunden. Im Migränestatus wechselten die Schmerzen alle zwei Tage von re. nach li. hin und her.

    Als die Schmerzen rechts mal sehr stark waren, behandelte ich auch mit Triptan, merkte aber nur wenig Wirkung; auch die Kombination mit Naproxen änderte nichts. Also ließ ich es, wollte ja keinen Medi-Tag verschenken, wenn es eh nichts bringt.

    Und irgendwann trat die rechtsseitige „Migräne“ immer häufiger auf. Ich dachte zuerst an eine schlechte Phase. Anfang 2017 jedoch bleiben die Schmerzen dann dauerhaft.

    Anfangs noch in der Intensität im Tagesverlauf schwankend und eher im mittleren Bereich. Doch es steigerte sich zunehmend und nach einem Jahr waren die Schmerzen im Schnitt bei Schmerzstärke 6. Ich ging mit diesen Schmerzen ins Bett und stand mit diesen Schmerzen auf. Bevor ich noch richtig wach war morgens, bohrte sich dieser Schmerz in mein Bewusstsein.

    Und dieser dauerhafte, starke Schmerz kostete mich unendlich viel Kraft und schränkte mein Leben extrem ein. Dagegen erschien mit meine „normale Migräne“ mit ca. bis zu 17 Tagen pro Monat wie ein Klacks, denn da hatte ich immerhin noch schmerzfreie Tage dazwischen gehabt.

    Kein Triptan oder Schmerzmittel half, auch kein Indometacin, weshalb die Diagnose Hemicrania continua ausgeschlossen wurde, wobei fast alle Symptome absolut auf mich zutrafen. Novaminsulfon in Höchstdosis half auch nicht, es war zum Verzweifeln. Das MRT war ohne Befund. Drei Spezialisten vor Ort wussten nicht weiter, zwei davon wollten aber teure alternative Behandlungen bei mir ausprobieren. Nun, da waren sie an die Falsche geraten 😊! Ohne Diagnose keine Behandlung, schon gar nicht auf meine Kosten und zu ihrem finanziellen Nutzen!

    Bevor ich in die Schmerzklinik Kiel konnte, war ich physisch und psychisch fix und fertig. Starke Dauerschmerzen hauen irgendwann jede(n) um.

    Noch nie bin ich so ausführlich zu meinen Schmerzen befragt worden wie in Kiel. Recht schnell stand die Diagnose „Spannungskopfschmerz“. Ich konnte es anfangs kaum glauben. Spannungskopfschmerz? Sooo simpel?? 😊

    Bei mir wurde Escitalopram, ein neueres Antidepressivum eindosiert, ebenso erhielt ich dort Botox. Die Kriterien für chronische Migräne erfüllte ich ja locker.

    Ich setzte mich intensiv mit dem Thema Spannungskopfschmerz auseinander, lernte dort viel über die Wichtigkeit des körpereigenen Schmerzabwehrsystems, in diesem Zusammenhang ebenso über die Wichtigkeit von genügend erholsamem Schlaf und ausreichend Ruhepausen tagsüber.

    Der Klinikaufenthalt tat mir extrem gut, ich erholte mich in diesen 16 Tagen prächtig, obwohl ich dort leider fast nur Migräne hatte und einige Attacken, gerade an den Wochenenden, ohne Medikamente, nur mit Vomex, durchstand. Ich wurde von allen Seiten liebevoll umsorgt und musste mich mal um rein gar nichts kümmern außer um mich selber, herrlich!

    Seit Kiel geht es mir deutlich besser. Der Dauerschmerz auf der rechten Seite ist noch bei ca. Schmerzstärke 2, doch damit kann ich gut leben. Hin und wieder „vergesse“ ich ihn auch mal, die Besserungstendenz ist also weiterhin steigend.

    Eine Bemerkung noch am Ende meines „Romans“ 😉: Mein Dauerschmerz hatte sein Zentrum im Augenhintergrund rechts. Von da aus strahlte er in die gesamte re. Kopfseite aus.
    Je nachdem, welche Nervenäste halt besonders hyperaktiv reagieren, kann die Schmerzlokalisation eine andere sein.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 2 Tagen von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 2 Tagen von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Meerestänzerin,

    die liebe Heika hat nun so ausführlich geantwortet, da kann ich mir nur noch anschließen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Meerestänzer8
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo liebe Heika,

    vielen Dank für deine ausführliche Schilderung! Das ist ja wirklich sehr interessant, da ich mich wirklich fast in deiner Beschreibung wieder finde! Vielleicht mal davon abgesehen, dass die Migräne bei mir rechts genauso abläuft wie links (mit allen Begleiterscheinungen) und die „rechte Migräne“ auch gut auf Triptane anspricht, nur eben dieser Dauerschmerz nicht. Das schlimmste ist im Moment, wenn die Migräne auch rechts ist und sich quasi auf den Dauerschmerz noch draufsetzt.

    Mein Neurologe hatte einen Spannungskopfschmerz eigentlich ausgeschlossen, weil er meinte, der würde definitiv nicht dazu passen, aber offenbar muss der sich dann ja gar nicht so typisch zeigen.

    Mit Amitriptylin hätte ich allerdings ja eigentlich schon das Mittel der Wahl bei Spannungskopfschmerzen und Botox wurde letztes Mal auch mehr an die betroffene Stelle gespritzt. Bisher spricht der Schmerz auf nichts an.

    Und schon schreibst, kostet er verdammt viel Kraft. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie du damit solange gelebt hast.
    Ich ärgere mich wie blöd, dass ich das Amlodipin überhaupt abgesetzt hatte. Vielleicht wäre es sonst gar nicht dazu gekommen.
    Ich war so glücklich nach vielen Jahren, die eigentlich nur aus Migräne bestanden, endlich eine wirksame Prophylaxe zu haben und mein Leben leben zu können. Inzwischen ist meine Beziehung zerbrochen, was natürlich nicht alleine auf meien Schmerzen zurückzuführen ist, aber doch ein großes Streitthema war. Und auch mein Job bereitet mir langsam Sorgen.
    Ich arbeite als Sozialarbeiterin viel mit drogen- und alkoholabhängigen Menschen, mein absoluter Traumjob mit super Kollegen. Ich kann es mir da aber einfach nicht erlauben durch Schmerzen abgelenkt zu sein, dazu steigen auch meine Fehlzeiten konstant an.

    Viele Grüße und einen schönen Abend
    Meerestänzerin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    Liebe Meerestänzerin,

    oh ja, Migräne auf der Seite des Dauerkopfschmerzes ist der Supergau schlechthin, weil dann die Nerven dort nur noch „feuern“ und man sich denen hilflos ausgesetzt fühlt, weil die Medis nicht dagegen ankommen.

    Bei mir kam auch kein ambulanter Arzt auf die Diagnose Spannungskopfschmerz, ich ging immer mit den Sätzen im Ohr nach Hause: „Ich kann Ihnen nicht helfen.“ „Ich weiß nicht, was Sie haben.“ „Bei Ihnen passt nichts zusammen.“
    Ich hatte mir unter Spannungskopfschmerz auch immer etwas ganz anderes vorgestellt, eher ein drückender Schmerz oder dieses Schraubstock- oder Helmgefühl, zudem beidseitig. Mein nur einseitiger Schmerz war eindeutig ziehend.

    Wobei ja auch bei der Migräne besondere Ausprägungen auftreten können, z.B. eine Beidseitigkeit, oder eher ziehende statt hämmernde Schmerzen. Und trotzdem ist es Migräne, wenn das Triptan gut wirkt.

    In Kiel habe ich viel über die Wichtigkeit des Schmerzabwehrsystems gelernt. Das war mein Ansatzpunkt in der Behandlung.

    Und ich habe dort auch verstanden, wie es vielleicht zu meinen Dauerschmerzen im Kopf kam: Ich hatte 1,5 Jahre lang ein schweres, orthopädisches Problem, das mit starken Schmerzen und einem über viele Monate hinweg gestörten und viel zu kurzen Nachtschlaf einherging. Dazu noch andere gesundheitliche Baustellen, die mit wochenlangen Schmerzen verbunden waren. Das war für mich einfach zu viel.

    Zudem habe ich die anderen Schmerzen alle ohne Schmerzmittel ausgehalten. Zum einen brauchte ich die Schmerzmitteltage für die Migränebehandlung, denn Migräne war von allem immer noch das Schlimmste, und zum anderen hätte ich – abgesehen von der MÜK-Gefahr – eh nicht monatelang starke Schmerzmittel nehmen wollen wegen meiner inneren Organe.

    So haben sich in meiner Behandlung gegen den starken Dauerspannungskopfschmerz drei wichtige Punkte herauskristallisiert:

    1. Ich nehme das Escitalopram, das das Schmerzabwehrsystem stärkt. Und bekam zusätzlich Botox, auch mehr Spritzen in die Dauerkopfschmerzseite.

    2. Ich sorge für einen möglichst guten und ausreichenden Nachtschlaf, der für die Schmerzabwehr wichtig ist. Notfalls setze ich hin und wieder Vomex ein, gerade bei Migräne, die ich aushalte, damit ich an diesen Tagen auf mehr als mickrige drei oder vier Stunden Schlaf komme.

    3. Ich arbeite gezielt und konsequent an meinem Verhalten: Körperlich stark belastende Tätigkeiten teile ich mir in Portionen auf; ich lege hin und wieder gezielt Pausen ein; ich höre bei manchen Arbeiten auf, obwohl ich gerade „so schön in Schwung bin“, denn bin ich das beim Weiterarbeiten irgendwann nicht mehr, war´s oft schon zu viel, ohne dass ich das gemerkt habe; ich habe mir das Wörtchen „schnell“ abgewöhnt: Ich könnte doch noch schnell… Und wenn ich schon mal da bin, gehe ich noch schnell zu… Mein Kopf ist heute friedlich, also mache ich auch noch schnell…

    Punkt 3 ist eine echte Herausforderung für mich, weil es meinen Typus eigentlich entgegengeht. Doch in Kiel habe ich mich von der Notwendigkeit überzeugen lassen. Und der unglaublich geniale Erfolg in meinem Schmerzgeschehen gibt dem Recht.

    Was auch immer von den vielen Ansatzpunkten bei mir genau wirkt, weiß ich letztlich nicht, weil alles parallel lief. Doch es wird sich in den nächsten Monaten zeigen, wenn ich das Escitalopram absetze und zudem erst einmal abwarte, wie es sich ohne Botox entwickelt.

    Einen markanten Satz habe ich mir selber erstellt und den halte ich mir immer mal wieder vor Augen, weil er mich gelassener leben lässt:
    Nichts auf dieser Welt kann so wichtig sein, dass es mich wieder in den Schmerzustand wie vor Kiel bringt.“
    (Echte Notfälle ausgenommen, doch sind wir mal ehrlich, die gibt es äußerst selten. Vieles halten wir nur für viel wichtiger als es tatsächlich ist.)

    Wie üblich habe ich mich mal wieder extra kurz gefasst 😉 (kleiner Scherz natürlich).
    Doch ich habe mich damals so hilflos und mit meinen „komischen“ Schmerzen recht alleine auf weiter Flur gefühlt, da schreibe ich jetzt lieber zu viel als zu wenig. 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Tagen, 14 Stunden von  heika.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    P.S. Ich komme jetzt nicht zum Nachlesen, aber warum dosierst du das Amlodipin nicht wieder ein, wenn es derart super geholfen hat?

    Wie lange nimmst du das Amitriptylin schon? Es ist tatsächlich ein Mittel, das sowohl gegen Migräne als auch gegen Spannungskopfschmerzen wirken kann.

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Liebe Heika,
    ich MUSS jetzt kurz was einwerfen!

    Punkt 3 ist eine echte Herausforderung für mich, weil es meinen Typus eigentlich entgegengeht.

    Genau das ist auch mein „Endzeitgegener“ und ich muss mich gerade mal selber loben, dass ich aus genau dem Grund den Staubsauger heute nicht noch aus der Ecke gezogen habe, obwohl ich es mir vorgenommen hatte.

    Liebe Grüße

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    Liebe Indie,

    ein ganz dickes Lob auch von meiner Seite! Super gemacht! 🙂

    In unserer leistungsbetonten Gesellschaft wird Lob in der Regel nur dann verteilt, wenn man etwas dafür gemacht hat.
    Wir schwer betroffene Schmerzpatienten sollten eine extra Gruppe aufmachen, in der wir uns immer wieder dafür loben, was wir nicht gemacht haben! 😉 🙂

    Aber wirklich nur hier, denn Außenstehende können das kaum verstehen und zweifeln wohl eher an unserem Verstand, wenn wir mit so etwas daherkommen… 😉

    Humorvolle Grüße
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Tagen, 4 Stunden von  heika.
    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Liebe Heika,

    ich hätte die Klappe nicht so aufreissen soll. Das Lob hat nichts genutzt, ich habe seit gestern trotzdem wieder eine Attacke (und mein Triptankonto gibt gerade auch nichts her, muss ich also mal wieder so durch).
    Jetzt ärgere ich mich ein bisschen, weil der Staub mich hier so anlacht und ich gerade erst recht nichts dagegen tun kann 😉

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7218

    Lach zurück! ☺😀😂 Jedes Lachen macht dich fröhlich und schadet dem Staub garantiert nicht!

    Meerestänzer8
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Heika (und alle anderen natürlich),

    danke für deine ausführlichen Erzählungen! Ich wollte auch schon längst reagieren, leider hatte mich die Migräne in Kombi mit dem Dauerschmerz nur ein paar Tage jetzt ziemlich ausgeknockt.

    Das Amlodipin hatte ich wegen starkem Sodbrennen abgesetzt, ca. 5 Monate nicht genommen und nehme es seit knapp 3 Monaten schon wieder, da ich ohne ganz schnell wieder bei weit über 20 Migränetagen war. In der Zeit hat sich nur leider auch der Dauerschmerz dazugesellt und lässt sich auch nicht davon beeindrucken, dass ich das Amlodipin wieder nehme. Die Migräne spricht zum Glück wieder gut darauf an.

    Amitriptylin nehme ich seit 2 1/2 Jahren als eine meiner Migräneprophylaxen, habe ich in den letzten Wochen auch wieder etwas hoch dosiert, ändert an dem Dauerschmerz aber auch rein gar nichts. Und inzwischen hindert der blöde Dauerschmerz mich auch schon dauernd am Einschlafen, da er gerade abends oft ziemlich stark ist. Vielleicht sollte ich auch öfter mal Vomex einsetzten. Das hebe ich mir eigentlich immer für die Migräne auf, wenn ich mal aushalten muss oder das Triptan nicht so gut anschlägt oder so.

    An deinem dritten Punkt muss ich aber auch definitiv noch arbeiten! Gerade an den seltenen Tagen, an denen der Schmerz erträglich ist und die Migräne mich in Ruhe lässt, versuche ich im Moment alles zu machen, was ich sonst nicht schaffe.

    Viele Grüße
    Meerestänzerin

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Meerestänzerin

    Ich lebe ja schon viele Jahre mit Dauerkopfschmerzen und das Problem mit dem nicht Einschlafen können ist mir nur zu gut bekannt. Früher habe ich versucht mich mit Musik, Fernsehen, Lesen oder anderen Dingen abzulenken um nicht an die Schmerzen zu denken, denn das hat immer an meiner Stimmung genagt.

    Heute hilft mir enorm das Doxepin dabei. Es braucht manchmal nur ein paar Minuten und ich bin schon am schlafen. Amitriptylin vertrage ich nicht. Wenn ich dann doch mal nicht gleich einschlafen kann, ist mir nur wichtig das ich meine Gedanken nicht auf den Schmerz konzentriere, sondern mich ablenke.

    In Kiel habe ich unter anderem gelernt, das man beim Einschlafen ein Gedankenkarussel möglichst durchbrechen sollte. Dieses kann man eben mit für sich geeignete Handlungen (Kreuzworträtsel etc.) durchführen.

    Einige Male habe ich jetzt auch bewusst, wegen der Schmerzen, vor dem Schlafen die PMR durchgeführt. Vielleicht ist das noch eine Alternative.

    Ich gehe davon aus noch eine ungewisse Zeit mit meinen Dauerkopfschmerzen leben zu müssen. Versuche in meinen Gedanken aber nicht ungeduldig zu werden. Trotzdem bleibt eine klitzekleine Hoffnung im August keine! Silberhochzeit mit meinem Dauerkopfschmerz zu begehen.

    Dir wünsche ich viel Kraft und Geduld.

    Gruß Flummi

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