Mein Kopfschmerzverlauf (Dusty)

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  • Anonym
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    Hallo,
    ich möchte mich auch kurz vorstellen.
    Ich war bis vor 2 Jahren schon mal hier im Forum unterwegs. Dann habe ich in einem Anfall von Wahn alles gelöscht. Warum weiß ich nicht mehr.
    Meine Kopfschmerzen (keine Migräne) begannen im Mai 2005. Täglicher Dauerschmerz. Erträglich, aber da ich bis dahin überhaupt keine Kopfschmerzen kannte, bin ich also nach ca. 2 Monaten zu meiner Hausärztin. Ich musste dann zum MRT, da wurde nichts gefunden. Danach zum Neurologen. Die hat innerhalb von 4 Wochen 5 verschiedene Medikamente an mir ausprobiert, aber nichts hat geholfen.
    Dann zu einem anderen Neurologen, diverse Tests durchgeführt, nichts gefunden. Die hat mich mit den Worten nach Haus geschickt: Sie haben nichts. Prima, also alles nur Einbildung?
    Dann für 2 Wochen stationär ins Krankenhaus. Wieder verschiedene Tests, einschließlich Entnahme von Hirnwasser. Nach Haus entlassen mit der Diagnose „Atypischer Gesichtsschmerz“
    Ab Sommer 2006 zur Gesprächstherapie bei einer Psychotherapeutin und ab Herbst 2006 zur Behandlung bei einem Schmerztherapeutin.
    Zwischenzeitlich hatten sich die Schmerzen ins fast unerträgliche gesteigert. Ich war immer wieder über einen längeren Zeitraum krank geschrieben. Dann wurde ich wieder eingegliedert, aber es hat nie lange gedauert, bis ich wieder zuhaus bleiben musste, weil ich mich auf nichts anderes mehr konzentrieren konnte als auf den Schmerz. Am liebsten wäre ich mit dem Auto gegen einen Baum gefahren oder hätte mich sonst irgendwie umgebracht. Das Leben war absolut nicht mehr lebenswert für mich. Davon abgehalten hat mich eigentlich nur der Gedanke an meinen Mann und meine 3 Kinder.
    Im April 2009 hat mich mein Schmerztherapeut in der Schmerzklinik Kiel angemeldet und ich durfte im Juni 2009 für 2 Wochen hinfahren.
    Was für eine Wohltat. Endlich wurde ich ernst genommen. Inzwischen weiß ich auch das es neuropatische Schmerzen sind, die ich habe.
    Die Medikamente, die mir verschrieben wurden haben super geholfen, auch die Gespräche mit den Psychologinnen und die Anleitung zur progressiven Muskelentspannung. Auch konnte ich alles recht gut in meinen Alltag einbauen.
    Meine Therapie bei der Psychologin ist seid Dezember 2011 beendet. Beim Schmerztherapeutin bin ich noch in Behandlung und werde es wohl auch bleiben.
    Leider komme ich inzwischen wieder in eine Phase, wo die Schmerzen stärker werden und die Medikamente scheinbar nicht mehr wirken.
    Mein Schmerztherapeut meinte, er weiß noch nicht genau was er jetzt mit mir machen wird, aber da ich bereits pro Tag 400 mg Tramadol nehme, wäre der nächste Schritt Morphin und davor schreckt er zurück.
    Jetzt freue ich mich also erst einmal auf meinen Urlaub auf Rhodos nächste Woche, in der Hoffnung, dass die Schmerzen dann wieder erträglicher sind und dann bin ich gespannt, was mich erwartet.
    Jedenfalls kann es so ja nicht weiter gehen, ich komme langsam wieder in diese Schiene. alles ist mir egal und am liebsten würde ich nicht mehr leben.

    Ronja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 970

    Liebe le fay,

    willkommen hier im Forum zum 2.Mal – wie gut dass du wieder hier anknüpfst.
    Und sehr gut ist, dass du dich meldest bevor du in die totale Verzweiflung fällst. Weiß dein Arzt von diesen schlimmen Gedanken? Es ist wichtig , dass er das weiß, damit er dir hilft , wieder aus dieser Schiene rauszukommen.

    Es ist sehr gut, dass du jetzt bald Urlaub hast, hoffentlich dort viel Entspannung findest und dadurch die Schmerzen besser werden können. Denn dass die Schmerzen besser werden können, hast du ja schon erlebt.
    Was machst du an Entspannung – die progressive Muskelentspannung? Welche Medikamente nimmst du außerdem ein? Hast du ausreichend Schlaf? Hast du noch anderen Belastungen?

    Alles Gute, vorsorglich – ich weiß nicht wann du wegfährst – wünsche ich dir mit deiner Familie einen schönen Urlaub mit ganz wenig Schmerz, aber viel Entspannung, schönen Erlebnissen!

    Herzliche Grüße
    Ronja

    Svenja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo le fay

    ich bin auch neu hier und möchte dir hallo sagen. 🙂

    Dein Beitrag hat mich zum Nachdenken gebracht, denn auch ich leide seit einem Jahr an Dauerkopfschmerzen die einfach nicht mehr aufhören.

    Darf ich dich fragen, was die Ärzte denn meinen, wie dieser neuropathischer Schmerz bei dir entstanden ist?

    Ich weiß, dass das Leben manchmal sehr schwer zu ertragen ist und dass man Situationen hat, in denen man nicht mehr leben möchte, weil man es nicht mehr ertragen kann. Da ich selber in meinem jungen Leben schon einem Suizidversuch hinter mir habe (nicht wegen den K opfschmerzen) kann ich dir aus eigener erfahrung sagen, dass es für dich dann vll zu ende ist, aber für deine Hinterbliebenen das Schrecklichste überhaupt. Wenn du Kinder hast und Familie sollte das keine Option für dich sein!

    Die Schmerzen sind unerträglich, das kann ich auch gut nachvollziehen, denn auch ich habe wie gesagt seit einem Jahr ununterbrochen Schmerzen und versuche gleichzeitig noch meine Ausbildung hinzubekommen. Aber der Tod ist nur eine Verlagerung des Schmerzes von dir auf deine Hinterbliebenen….

    Ich fühle aber mit dir und deinen Schmerzen und deiner Verzweiflung und wünsche dir, dass es sich bei dir bald wieder bessert! 🙂

    in diesem Sinne alles Gute

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Liebe le fay,

    ich kann gut nachvollziehen, dass Du verzweifelt bist. Ich würde an Deiner Stelle umgehend den Kontakt zu Kiel suchen – sei es dass Du wieder für zwei Wochen hinfährst, sei es, dass Du nur zu einem ambulanten Termin hinfährst. Dafür wäre mir kein Weg zu weit.

    Wenn man Dir dort helfen konnte, dann ist das DER Anknüpfungspunkt.

    Falls Du die nächsten Tage noch zu Hause bist, würde ich dort gleich einmal anrufen. Sonst eben nach dem Urlaub.

    Lieben Gruß, Regenbogen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Willkommen im Forum, liebe le fay. 🙂

    Auch ich würde Dir raten, wieder einen stationären Aufenthalt in Kiel zu planen, damit Du neu eingestellt werden kannst. Medikamente können im Laufe der Zeit leider an Wirkung verlieren, dann kann man neue einsetzen oder bekannte anders kombinieren.

    Hast Du schon mal Dronabinol zur Behandlung gehabt?

    Dass starke Dauerschmerzen lebensmüde machen, haben viele von uns schon erlebt. Wie gut, dass es Kliniken und Ärzte gibt, die uns auch in schweren Phasen weiterhelfen können. Verliere nicht den Mut, es gibt auch für Dich Wege und Lösungen.

    Alles Liebe und erstmal einen wunderschönen Urlaub,
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Hallo Ihr Lieben,
    erst einmal vielen Dank für Eure lieben Antworten.
    Bettina, nein ich habe noch kein Dronabinol genommen. Kenne es auch nicht.
    Ich bin mir nicht sicher, ob mein Schmerztherapeut bereit ist, mich noch einmal in Kiel anzumelden. Ende August habe ich wieder einen Termin bei ihm und werde wohl doch mal fragen. Es sei denn, er hat eine andere Lösung.

    Liebe Svenja, es tut mir weh zu lesen, dass Du in Deinem Alter, aus welchen Gründen auch immer, schon einen Suizid unternommen hast.
    Und ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es für die Angehörigen sehr schlimm ist. Meine Mutter hat sich vor 9 Jahren vergiftet und ich habe sie dann gefunden.
    Ronja, ich mache eigentlich schon gar nichts mehr an Entspannung. Irgendwie bekomme ich es im Alltag nicht gebacken.
    Ein weiteres Problem ist, dass ich mich auf der Arbeit überhaupt nicht ernst genommen fühle. Meine Kolleginnen sind der Meinung, dass ich doch schließlich schon mal in Kiel war und danach ging es ja auch lange gut. Da kann es doch jetzt nicht wieder anders sein. Du nimmst doch Tabletten gegen die Kopfschmerzen und überhaupt, Kopfschmerzen haben wir doch alle mal und so weiter und so fort.
    Sie haben ja alle Recht und ich weiß auch nicht wie ich es noch erklären soll, dass es eben wieder schlimmer wird. Hab ich ja schon versucht, aber an den Blicken kann ich sehen, was sie so davon halten.
    Ich habe in dem Chat heute mal eine Frage an Prof. Göbel hinterlassen.
    Ich danke Euch für die Unterstützung, die Ihr mir gegeben habt.

    LG

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Hallo,
    ich habe ja hier meinen Schmerzverlauf beschrieben und von Euch so nette Antworten bekommen. Ich habe mal eine Frage die mir evtl. jemand beantworten kann. Meine Kopfschmerzen haben seid ca. 4 Monaten wieder stark zugenommen. Da ich 49 Jahre bin und bereits in den Wechseljahren (unter denen ich sehr gelitten habe) nehme ich seid Januar diesen Jahres Hormonpflaster. Weiß irgendjemand ob die Pflaster vielleicht die Schmerzen begünstigen können.
    Ich wäre dankbar für jeden Tipp oder Hinweis.

    Gruß

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe le fay,

    gehe eher davon aus, dass die Pflaster die Schmerzen nicht günstig beeinflussen. Versuche sie einfach und beobachte, wie sie sich auf die Migräne auswirken. Wenn Du sehr unter Wechseljahrsbeschwerden leidest, ist eine Hormongabe meist nicht zu vermeiden. Schließlich geht es um die Lebensqualität, die doch sehr verbessert werden kann.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Liebe Bettina,
    danke für Deine schnelle Antwort.
    Ja, ich habe schon sehr gelitten und dann noch die Kopfschmerzen dazu, das musste ich wirklich nicht haben.
    Und die Lebensqualität wird durch die Pflaster wirklich verbessert. Leider haben sie, wie so vieles was hilft, natürlich auch Nebenwirkungen. Aber damit kann ich leben.
    LG
    Doris (le fay)

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Hallo,
    meinen Schmerzverlauf hatte ich mal unter dem Namen le fay hier eingestellt.
    Z.Zt. mache ich auf anraten meines Schmerztherapeuten ”Drug Holidays”
    Hatte ich mir eine bisschen einfacher vorgestellt. Ich nehme Tramadol, morgens 200 und abends auch. Leider lies die Wirkung nach. Jetzt bin ich also dabei auszuschleichen. Mit 150 morgens und abends in der ersten Woche. Und um es etwas abzuschirmen mit 30 g morgens Cymbalta. Seid Freitag bin ich dabei. Es ist der Hammer. Schmerzen ohne Ende. Der ganze Kopf tut weh, bisher waren die Schmerzen beschränkt auf eine Stelle über dem linken Auge. Und ich komme mir vor als ob ich eine Pfeife nach der anderen geraucht habe. Total benebelt, schwindelig, Wortfindungsstörungen.
    War ich also gestern wieder beim Arzt. Der hat mich erst mal krank geschrieben und Cymbalta abgesetzt. Dafür nehme ich jetzt morgens und abends je 75 mg Lyrica.
    Besser ist es dadurch nicht.Mal sehen was noch wird. Ich hab ganz schön Schiss, wenn ich daran denke, dass das Tramadol noch weiter reduziert wird und dann ganz weg bleibt.
    Hat jemand Erfahrung mit Drug Holidays? Ich denke doch bestimmt.
    Über Antworten würde ich mich freuen.
    Dusty

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Danke fürs Rüberkopieren, Dusty. 🙂

    Eine Pause mit Tramadol ist keine Pause! Das Schmerzsystem kann sich nur erholen, wenn keinerlei Schmerzmittel gegeben werden. Möglich sind schmerzdistanzierende Medikamente wie nieder- oder mittelpotente Neuroleptika, Antihistaminika und Antiemetika. Ebenso Diazepam ist sehr hilfreich. Alle diese „Hilfsmedikamente“ sedieren angenehm und lassen einen die Schmerzen nicht so extrem wahrnehmen. Zusätzlich sollten einige Tage mit Kortison sein, damit die neurogene Entzündung schneller abklingt und die Schmerzen besser erträglich sind.

    Während der Pause solltest Du auf keinen Fall arbeiten, sondern viel Ruhe haben. Ich habe leider das Gefühl, dass Du nicht optimal begleitet wirst bei Deiner Pause.

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Weitere Infos zur Medikamentenpause erhältst Du über unsere Suchfunktion oben rechts.

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Hallo Bettina,
    danke für Deine Antwort.
    Ich soll ja aus Tramadol ausschleichen, also innerhalb von 4 Wochen ganz davon weg. Deswegen nehme ich jetzt noch was.
    Das Lyrica soll mich ja sedieren, aber es ist, als wäre ich nicht mehr ich selbst. Außerdem komme ich auf komische Gedanken. Und die Schmerzen sind, obwohl ja erst 50 mg Tramadol weniger, wirklich Wahnsinn.
    Gestern habe ich noch gearbeitet, musste aber vorzeitig nach Haus fahren.
    Ich kann doch nicht 4 Wochen zuhaus bleiben. Meine Kollegin wird sich bedanken.
    Ich arbeite in einer Kita und gerade jetzt haben wir viele neue Kinder.
    Ich weiß jetzt echt nicht weiter.
    Gruß
    Dusty

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Dusty,

    da hab ich Dich wohl falsch verstanden, denn Du schleichst jetzt erstmal Tramadol aus. Wofür nimmst Du es denn? Doch hoffentlich nicht wegen der Kopfschmerzen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Hallo Bettina,
    Doch, ich nehme es wegen der Kopfschmerzen. Es sind neuropathische Schmerzen. Habe ich 2009 in der Klinik in Kiel bekommen, zusammen mit Amitriptilin. Das nehme ich aber schon seid einem 3/4 Jahr nicht mehr. Ich werd hier echt noch wahnsinnig vor Schmerzen. Ich stehe völlig neben mir.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Dusty,

    ach so, Du hast keine Migräne, das ist etwas anderes. Bei neuropathischen Schmerzen brauchst Du durchgehend eine Behandlung. Eine Pause könnte man höchstens versuchen, um abzuchecken, ob Du ohne oder mit weniger Medikamenten auskommen kannst. Das ist ja wohl offensichtlich nicht der Fall. Anscheinend soll Lyrika nun anstelle des Tramadol kommen?

    Warum wurde Amitriptylin denn abgesetzt? Hat es nicht mehr gewirkt? Oft ist eine Behandlung von neuropathischen Schmerzen gerade auch in der Kombination verschiedener Präparate sinnvoll.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Liebe Bettina,
    richtig keine Migräne. Das Ami hat nicht mehr gewirkt. Ich soll bei Tramadol ausschleichen, weil es auch nicht mehr wirkt. Dann soll ich 4 Wochen ganz ohne sein und dann langsam wieder anfangen. Gester sagte mir mein Arzt, dass ich, wenn es so nicht geht, das stationär machen soll. Und das Lyrica sediert mich zwar so, dass ich nicht mal mehr weiß wer ich bin, aber die Schmerzen dämpft es in keiner Weise. Und wenn ich bedenke, dass das erst der Anfang ist …..
    Gruß

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Dusty,

    Du hattest doch überlegt, nochmal stationär nach Kiel zu gehen um Dich neu einstellen zu lassen. Ich denke, das wäre nach wie vor eine gute Idee.

    Habe jetzt erstmal wieder Deine ganze Geschichte nachgelesen. War wegen des Namenswechsels ein wenig durcheinander. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Liebe Bettina,
    glaube ich, dass man deswegen durcheinander kommt.
    Mein Arzt ist der Meinung, dass man das so schaffen sollte. Am besten auch mit arbeiten gehen. Aber das kann ich so nicht. Und mit Kiel weiß ich nicht, ob er mich noch mal überweisen würde. Sch….

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Dusty,

    ich glaube nicht, dass das so zu schaffen ist! Auch noch arbeiten dabei?

    Wenn Du nochmal in die Klinik willst, hast Du auch ein Wörtchen mitzureden. Du bist nicht nur darauf angewiesen, dass Dein Arzt dies für nötig hält. Sprich nochmal mit ihm und mach ihm klar, dass Du das nicht zu Hause so nebenbei und auch noch arbeitend schaffen kannst. Formuliere Deinen Wunsch ganz klar, die Neueinstellung unter stationären Bedingungen durchführen zu wollen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Danke Bettina fürs Mut machen. Ich gebe ja zu, dass ich so ein bisschen Obrigkeitshörig bin. Am Freitag habe ich wieder einen Termin bei meinem Arzt. Vielleicht traue ich mich das so klar zu sagen. In 2 Wochen fahre ich für eine Woche mit meinem Mann und unserem Hund nach Sylt. Da bin ich dann noch mitten im ausschleichen. Das kann ja dann gar kein richtig schöner Urlaub werden.
    Also, ich arbeite an mir um es meinem Arzt so zu sagen.
    Einen schönen Abend noch allen.
    LG Dusty

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Die Obrigkeitshörigkeit lege bitte ab, liebe Dusty! Die ist mehr als unnütz und steht Dir oft im Weg. Denke auch immer daran, dass der Arzt für Dich, für seine Patienten da ist. Er verdient seine Brötchen durch seine Patienten. Manchmal hilft es ein wenig, die Sichtweise zu ändern.

    Formuliere ganz klar und deutlich, was Du Dir erwartest und was Du für Dich gerne hättest. Es ist Dein Leben und nachgetragen wird einem nichts. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Das ist mir durchaus alles bewusst, liebe Bettina, aber ich habe es nicht anders gelernt. Und es steht mir selbst in meinem Alter von 49 Jahren immer wieder bei vielen Sachen im Weg.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Dann wird es Zeit, dass Du es jetzt lernst, liebe Dusty. Es ist nie zu spät, etwas Neues zu lernen. Ändere Deine Einstellung, sage Dir jeden Tag, dass Du es wert bist, gut behandelt zu werden. Man erhält nur das, was man selbstbewusst fordert. Und das kann man lernen, glaube mir!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Jetzt sitze ich hier und heule

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506
    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Wie süß. Danke! Ich hoffe, es zu schaffen am Freitag

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Denke ganz fest an uns und die Diskussion hier, dann schaffst Du das ganz sicher!

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Ja, Du hast Recht. Ich bin wild entschlossen es durchzuziehen. Danke noch mal.

    Tina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 111

    Liebe Dusty,

    vielleicht kannst du am Freitag bei deinem Arzt gleich zu Beginn deutlich machen, dass du die Medikamentenpause oder Neueinstellung nicht alleine schaffst und deshalb seine Hilfe und Unterstützung brauchst. Ein kleines psychologisches Spiel, aber ehrlich: du bist schwach und er kann dir helfen! 🙂
    Und dass du dir deshalb überlegt hast, dass ein stationärer Aufenthalt in Kiel für dich am hilfreichsten wäre!

    Vielleicht besteht aber außerdem noch die Möglichkeit, dass dein Mann oder eine gute Freundin dich zu dem Termin begleitet? Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es sehr schwer ist, sich mit Schmerzen in eigener Sache zu vertreten und standhaft zu bleiben. Da kann es sehr hilfreich sein, wenn jemand neben einem erinnert „ Du meintest doch, dass…“

    Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht am Freitag!

    Liebe Grüße
    Tina

    Anonym
    Beitragsanzahl: 1354

    Danke liebe Tina!!
    Eine gute Idee. So ist es vielleicht am besten. Immerhin war es mit dem Stationär ja auch schon sein Vorschlag, falls es so nicht klappt. Aber ich glaube, dass er dabei nicht gerade an Kiel gedacht hat. Aber ich denke dabei nur an Kiel.
    Leider habe ich niemanden, der mich begleiten könnte. Mein Termin ist morgens um 9 Uhr und da müssen halt alle arbeiten. Aber, wie ich schon geschrieben habe, ich bin wild entschlossen es zu schaffen.
    Nochmals danke, liebe Tina.
    Es ist schön, wenn man Unterstützung erhält. Gute Nacht
    Liebe Grüße
    Dusty

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