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Mein persönlicher Schmerzverlauf

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 8 Stunden, 13 Minuten aktiv

Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.

Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.

Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene, mit dieser Erkrankung umzugehen.

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Tags: schmerzverlauf

Mein steiniger Weg – gizmo (32 Antworten)

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  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    hallo zusammen

    nachdem ich nun schon einige male bei euch reingelesen habe und auch die ein oder andere interessante information für mich gefunden habe, habe ich mich entschieden mich bei euch anzumelden. ich finde es toll, dass es diese seite gibt, da man sonst ziemlich auf sich alleine gestellt ist und aussenstehende uns nicht so einfach verstehen können.

    kurz zu mir; ich bin mitte dreissig, in der schweiz zu hause und habe zwei kleine kids. meine leidensgeschichte hat bereits im zarten alter von 6 jahren angefangen. von den kinderärzten belächelt und als simulant abgestempelt, musste ich schon früh lernen, dass man mit diesen schmerzen ziemlich unverstanden wird. tja, was soll ich sagen, ich habe die jahre so durchgeseucht, immer mal wieder einen versuch mit einem neuen arzt oder einer neuen therapie versucht und jedes mal noch mehr enttäuscht aufgegeben. mit den jahren sind auch die schmerzen schlimmer, häufiger und auch anders geworden.
    wie viele von euch habe ich mich im internet selber schlau gemacht und so meine verschiedenen kopfschmerzen kennengelernt. ich leider also an spannungskopfschmerz, hormoneller migräne und vermutlich einer unterform von cluster (das wird im moment gerade am usz untersucht). eine wirklich wirksame profilaxe habe ich bis jetzt nicht gefunden, da ich auf medis ziemlich sensibel reagiere. ja, das war so ganz grob einmal meine geschichte, um den rahmen nicht gleich zu sprengen.

    jetzt freue ich mich auf einen interessanten austausch mit euch.

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    Willkommen aus der schönen Schweiz, liebe Gizmo. :)

    Wir haben schon einige “Schwizer Meitschi” hier im Headbook. Ihr werdet Euch sicher bald finden. ;)

    Du beschreibst das, was viele von uns in früheren Jahren durchmachen mussten. Keine Diagnose, keine Hilfe und auch kein Verständnis.

    Du darfst ruhig noch mehr über Dich erzählen: Bist Du berufstätig, wie viele Anfälle hast Du im Monat, welche Attackentherapie hilft Dir, welche Prophylaxen hast Du schon durch…?

    Nimmst Du schon hochdosiertes Magnesium und Vitamin B 2? Vielen hilft es und es schadet nicht. Damit macht man also nichts verkehrt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild Doro vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    hallo liebe gizmo,
    es ist immer wieder traurig zu lesen, wie menschen mit migräne behandelt werden….
    vielen von uns ging oder geht es so.
    schön, dass du über die berge zu uns gekommen bist :-)
    wie bettina ja schon schreibt, magnesium und Vitamin b2 ist eine tolle und nicht schädliche prophylaxe.
    lg
    doro

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    hallo zusammen
    danke euch für die netten worte. entschuldigt, wenn ich im moment etwas wirr und mit fehlern schreibe, habe gerade durch das indomet ausgelöst seit zwei wochen dauermigräne / kopfschmerzen auf einem extrem hohen level, darum bin ich etwas durch den wind.

    erzähle später gerne noch etwas mehr von meiner geschichte. magnesium und vitamin b2 habe ich früher einmal in einer kopfschmerzklinik erhalten, aber einzeln, nicht zusammen und da hat es nichts genützt. ich habe mir aber gleich wieder bestellt (in den usa, hier kann man das fast nicht bezahlen) um einen erneuten und kombinierten versuch zu starten. habe seinerzeit beim magnesium nur die pulverform erhalten (tabletten zahlen bei uns die kassen nicht) und da hatte es jede menge aspartam drinn, worauf ich allergisch reagiert habe.

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild Doro vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    gut, dass du auf aspartam allergisch reagierst, das ist auch ein nervengift!!!
    wie schlimm, der mist ist in den zuckerfreien kaugummis und süßstoff etc drin….
    unglaublich, dass mit diesem zeigs auch noch mittel hergestellt werden, die gegen migräen sein sollen. ich rege mich gerade ein wenig auf :-)
    lg
    doro

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Gizmo,

    eigentlich macht es keinen Unterschied, ob Du Magnesium und Vitamin B 2 einzeln oder in einer Kombination einnimmst. Die Dauer der Einnahme und die richtige Dosierung sind entscheidend. Vielleicht hast Du dieses Mal mehr Erfolg.

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    doro;
    genau das ist es, pures nervengift und trotzdem ist es überall beigegeben. praktisch alles was aus pulver, brause etc. besteht ist mit aspartam gesüsst. eine absolute frechheit finde ich z.b. eine grosse hamburger-kette, die bieten bei uns seit neustem nur noch zero-getränke an und was hat es da drinnen???? natürlich aspartam. also meine kids dürfen dort keine solchen getränke mehr haben oder wir weichen auf andere foodketten aus.

    bettina;
    interessant, das wusste ich gar nicht, dass es nicht zusammen genommen werden muss. werde jetzt aber trotzdem nochmals einen versuch starten (ohne aspartam zusatz) und hoffe, dass ich so auf eine höhere dosis komme und somit auch mehr erfolg habe. da im moment sowieso keine andere neue prophylaxe ansteht (nächster termin beim neuro erst im april), kann ich das gut zwischendurch versuchen.

    hat übrigens jemand einen guten tipp gegen diese lästigen und schmerzhaften muskelverhärtungen nach migräneanfällen. nach meiner zweiwöchigen migräne ist mein nacken, schulter und bis mitte rücken alles total verspannt und verhärtet und jede kleinste bewegung zwickt. wärme lege ich immer mal wieder auf, aber das nützt nicht so wirklich.

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild Doro vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    bei der krankengymnastik hat sie mir griffe gezeigt, die sind aber schwer zu beschreiben. villeicht fragst du da mal bei euch nach….
    ansonsten haben wir gerade die große kissendiskussion hinter uns. viele von uns sind auf wasserkissen umgestiegen und sind derzeit in der erprobungsphase. :-D du kannst ja in dem forum mal nachlesen.
    nach so einer langen migräneattacke ist auch alles so entsetzlich empfindlich……. das kenne ich gut. :-(
    lg
    doro

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    kissen, das ist ein gutes thema, gehe gleich einmal auf die suche danach. schlafe im moment auf einem ganz billigen seitenschläferkissen von der I..A, obwohl ich teure und hochgepriesene markenkissen habe.

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    hallo zusammen

    so, nun habe ich gerade etwas zeit und der brummschädel hält sich auch in grenzen. gerne erzähle ich euch etwas mehr über meine geschichte.

    also bis heute habe ich folgende prophylaxen erfolglos probiert;
    - cranio-sacral
    - klassische physiotherapie
    - massagen
    - neuraltherapie
    - atlasprofilax (also den atlas einrenken lassen)
    - chiropraktik
    - diverse homöopatische kügeli, tröpfli, etc.
    - elektrotherapie
    - ultraschalltherapie
    - neben- und kieferhöhlen-Abklärung und behandlung
    - kiefergelenk untersuchung und therapie
    - knirschschiene
    - akupunktur
    - schröpfen
    - mirena hormonspirale
    - paspertin
    - propanol (beta-blocker)
    - anafranil
    - nasonex
    - muskelrelax.
    und zuletzt jetzt indometazid wegen verdachtsdiagnose HC.

    seit zwei jahren nehme ich durchgehend cipralex 10mg, was mir wenigstens ein bisschen die ganz schweren anfälle reduziert hat und natürlich für die stimmung, die enorm unter den schmerzen leidet, hilft es auch etwas. weiter gehe ich nun die zweite serie in die manualtherapie, wo mir die triggerpunkte gelöst werden. das verschafft mir auch ein wenig erleichterung. jedoch muss ich das bald wieder aufhören, da die krankenkasse nicht mehr als drei therapieserien bezahlt.

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    ups, jetzt habe ich wohl zu viel geschrieben , denn es hat mir rausgeworfen.

    hier also weiter;
    als akutmedi nehme ich ibu800, maxalt ling. und relpax 40mg. damit komme ich meist relativ gut über die runden, ausser bei meinem permanet rechtseitigem kopfschmerz, wo gar nichts wirkt.
    ich meide alle medis und nahrungsergänzungen in form von pulver und brausetabletten, da die meisten aspartam enthalten, auf das ich mit kopfscherzen und übelkeit reagiere. ausserdem vertrage ich kein tomaten und muss so leider auf meine geliebten pizzas verzichten .

    ich arbeite momentan in keinem angestelltenverhältnis. nach der geburt meiner kids habe ich mich mehr oder weniger aus der not heraus selbstständig gemacht mit einem pensum von ca 30%. vom finanziellen her müsste ich mich jetzt langsam wieder nach einer arbeit umsehen, weiss aber nicht, wie ich das anstellen soll, wenn ich den tagesablauf nicht mehr flexibel anpassen kann, wenn die schmerzen mal wieder unterträglich sind. wer stellt mich schon an mit einer solchen schmerzgeschichte. bei uns in der schweiz gibt es leider keinen schwerbehindertenausweis (so heisst er glaube ich bei euch) und dass man iv bekommt ist auch praktisch ausgeschlossen. leider alles in allem eine situation, die noch zusätzlich stresst .

    im moment habe ich darum wieder einmal einen neuen anlauf, bei einem neuen arzt (im usz) genommen, um meine situation zu verbessern. die erste verdachtsdiagnose lautet nebst menstrueller migräne und spannungskopfschmerz; hemicrania continua oder paroxysmale hemikranie. da meine symptome nicht ganz eindeutig sind, muss man jetzt mittels medikation herausfinden, welche unterform von cluster es ist. auf den versuch mit indomet habe ich wie bereits erwähnt ziemlich krass reagiert und es ist gar nichts mehr gegangen, so dass ich es nach 3 wochen absetzen musste und mich jetzt langsam davon erhole.

    jetzt habe ich euch so zugetextet, dass ich gar nicht mehr weiss, ob ich was vergessen habe . aber ihr fragt ja sicher, wenn was fehlt .

    ich bin auf jeden fall sehr froh, dass ich euch hier gefunden habe!

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Gizmo,

    Du bist ja jetzt bei der Abklärung und das ist auch wichtig. Schade, dass Du Indometacin nicht vertragen hast, dann musst Du weiter probieren. Hat es aber geholfen? Ich meine, konntest Du in der kurzen Zeit der Einnahme zumindest eine Besserung der Migränesymptome bemerken, was zumindest für eine Diagnose taugen könnte?

    Kannst Du denn Deine Selbstständigentätigkeit nicht so weit ausbauen, dass es dann auch finanziell passt und Du weiterhin Deine freie Zeiteinteilung beibehalten kannst? Das wäre optimal, ich spreche aus eigener Erfahrung. :)

    Bei Deiner Aufzählung fehlt noch das Zähneziehen und Entfernen der Gebärmutter – auf Verdacht. Sonst hast Du aber nix ausgelassen. :(

    Gib nicht auf, irgendwann hast Du eine Diagnose und kannst gezielter gegenwirken. Auch prophylaxemäßig.

    Liebe Grüße
    Bettina

    #
  • Profilbild Doro vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    hallo liebe gizmo,
    bei cluster kenne ich mich, was die prophylaxe angeht nicht aus.
    wie schaut es denn mit ausdauersport, ernährung (kohlehydrate), regelmäßigem schlaf-wach rhythmus, regelmäßige essenszeiten, regelmäßiger tagesablauf, stressbewältigung und muskelentspannung aus ?
    das sind so die nachhaltigen prophylaxemöglichkeiten, vielleicht ja auch bei cluster.
    lg
    doro

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Bettina

    Danke für die aufmunternden Worte. Zähneknirschen und auch pressen ist schon abgeklärt. Beides mache ich in der Nacht. Dafür habe ich eine Knirschschiene erhalten und die Muskelrelax. beides hat jedoch nichts gebracht. Die Gebärmutter wollten die mir wirklich entfernen… da ich aber pankik vor operationen und den folgen habe (hatte in meiner teenagerzeit nach einer operation eine hirnhautentzündung und hätte fast abgedankt), habe ich mich geweigert auf diesen versuch einzugehen. zumal ich im netz praktisch keine positiven berichte von migränikern gefunde habe.
    indometacid hat leider die ganzen schmerzen so extrem verschlechtert, dass ich immer auf dem level von 7-9 war, ohne dass irgendein medi noch geholfen hätte. würde also sagen, der versuch ist gründlich in die hosen gegangen. als nächstes wäre dann der versuch mit verapamil dran. davor habe ich ehrlich gesagt jetzt schon richtig schiss. wenn das dann auch nichts bringt, wollen sie mir im abstand von drei wochen nervenblockaden spritzen.
    erstmal habe ich aber einen termin bei einer frauenärztin, die sich auf hormonelle migräne spezialisiert hat. eventuell komme ich da etwas weiter.

    wie sagt man so schön; die hoffnung stirbt zuletzt.

    lg – gizmo

    #
  • Profilbild gizmo vor 3 Monaten, 3 Wochen:

    liebe doro

    vielen dank für deine vorschläge.
    erstmal ist ja die diagnose “cluster” noch gar nicht abgesichert. ich kann irgendwie selber nicht so ganz daran glauben, aber ich bin ja kein spezialist. bei meinem nächsten termin werde ich auf jeden fall eine verordnung für eine sauerstoffflasche verlangen, denn das wäre ja eine einfache und unschädliche art, um cluster zu testen.

    also auf regelmässige ess- und schlafzeiten achte ich seit einiger zeit. mit den kleinen kids (eines davon ein schreibaby, das mir max. 1,5 stunden schlaf am stück genehmigte und das über ein jahr), war es nicht so einfach, aber jetzt geht es gut. auch den tagesablauf versuche ich immer in etwa gleich zu gestalten. was ausdauersport und muskelentspannung betrifft, kann ich sicher noch einiges an mir arbeiten. sport habe ich vor jahren ganz aufgegeben, da ich bei jeder kleinsten sportlichen betätigung gleich eine migräne bekommen habe. so ist mir die lust daran vergangen. muskelentspanung möchte ich sobald die kleinste im kiga ist doch regelmässig und deshalb in einem kurs machen. also da habe ich sicher noch möglichkeiten, um etwas zu verbessern.

    lg – gizmo

    #