Migräne seit mehr als 50 Jahren (Elfe)

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  • Elfe
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    Hallo,
    da ich jahrelang nur passives,lesendes Mitglied war und nun auf die Berentung wegen Migräne warte, suche ich doch den Beistand von anderen Leidensgenossinnen- und genossen. Dieser Schritt war in den Augen meiner Neurologin schon länger mehr als überfällig, aber ich fühlte mich mit 56 Jahren immer noch zu jung, um in den Ruhestand zu gehen. Mehrere Jahre gelang es mir wenigstens noch in Teilzeit zu arbeiten. Aber im September ging einfach garnichts mehr.

    Ich hatte an 21 von 30 Tagen Migräne, letztes Jahr 10 x einen Status migränosus und heuer dann auch schon 7x. Dreiwöchige Medikamentenpausen brachten mir keine Besserung mehr. An Prophylaxen habe ich auch ALLES durch!

    Jetzt also erstmals eine mehrmonatige Medikamentpause daheim,leider nicht in Kiel, da ich dort erst für Mitte nächsten Jahres ein Zusage bekommen habe. Andererseits war ich zum Zeitpunkt der Anmeldung sooo schlecht beisammen, dass ich gar nicht gewußt hätte, wie ich die Fahrt nach Kiel von Süddeutschland aus schaffen hätte sollen. Wie habt ihr das gemacht?

    Also die härteste Phase liegt jetzt hinter mir. Durchschnittlich habe ich aber immer noch 10-17 Schmerztage, die ich aber mit Vomex und anfangs mit Prednisolon geschafft habe. Da ich mich wegen der häufigen langen Migräneanfälle an Diazepam gewöhnt hatte, musste ich auch das komplatt weglassen, da es seine Wirkung verloren hatte. Auch das ist mir seit fast drei Monaten geglückt.

    Jetzt könnte eigentlich alles besser werden, aber nächste Woche habe ich meinen Termin beim Gutachter. Meint ihr, dass wir klappen? Mir ist schon Angst vor dem Termin.
    Ich hatte in den letzten beiden Jahren mehrere schwere Operationen und seit Jahren Depressionen aufgrund einer posttraumatischen Belastungsstörung und dadurch seit 10 Jahren 60 Grad Schwerbehinderung.

    Einerseits weiß ich, dass ich einfach keine Kraft mehr habe, um zu arbeiten, andererseits kann ich mit dieser neuen Leere in meinem Alltag noch nicht viel anfangen. An den Scherztagen stellt sich die Frage eh nicht „Was mache ich heute?“, aber jetzt habe ich vereinzelt gute Tage und weiß noch nicht so recht wie ich den Tag gestalten soll. Ich vereinbare schon seit Jahren keine Verabredungen mehr mit Freundinnen, weil mir eh meist die Migräne dazwischen kommt. Sport hat zuletzt die Migräne nur erst recht noch verschlimmert. Da traue ich mich auch nicht mehr so recht ran, obwohl ich immer sehr, sehr sportlich war.
    Wie habt ihr denn die Umstellung auf das Rentnerdasein geschafft? Wurde bei euch dadurch die Migräne besser?
    Ich freue mich über euere Antworten!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Willkommen im Forum, liebe Elfe. 🙂

    Deine ambivalenten Gefühle kann ich gut nachvollziehen, wenngleich ich keine Rente beziehe und auch keine beantragt habe. Aber ich erlebe es bei vielen mit und auch, wie schwer man oft dafür kämpfen muss. Die Gutachter gehen nicht zimperlich mit den Antragstellern um, weil sie „aussortieren“ müssen. Wer hat wirklich das Recht auf Rente, wer möchte sich einfach nur vom Staat finanzieren lassen. Schwer Betroffene wie Du sind dann die Leidtragenden. Aber wenn die Behinderung so groß ist, dass man nicht mehr arbeiten kann, hat man das Recht auf Rente und sollte diese dann auch konsequent fordern. Eventuell auch mit Hilfe des VdK, sollte man auf Probleme stoßen.

    Diazepam darf nur sehr selten und nur mit ärztlicher Überwachung eingenommen werden, da es sehr schnell abhängig macht. Sehr gut, dass Du den Entzug geschafft hast. Künftig achte sehr darauf, nicht wieder in eine Abhängigkeit zu geraten. Am besten gar nicht mehr einsetzen, es gibt Alternativen.

    Werde wieder mutiger und verabrede Dich spontan an guten Tagen. Das wird sich schon wieder einpendeln, wenn die guten Tage wieder zunehmen.

    An Prophylaxen habe ich auch ALLES durch!

    Das ist in aller Regel ein Trugschluss, es gibt noch so viel und auch viel Neues am Markt. Wenn Du im nächsten Jahr in Kiel bist, wirst Du feststellen, das da noch viel ist. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 130

    Hallo Elfe

    Erst einmal herzlich willkommen im Forum.

    Ich weiß jetzt nicht genau wie alt du bist. Ich werde in ein paar Tagen 55 Jahre und habe eine chronische Migräne und seit 24 Jahren den New Daily Persistent Headache, ohne schmerzfreie Zeit.

    Mich würde interessieren wie du deine Attacken behandelst, denn Diazepam ist ja eher ein Akutmittel bei epileptischen Anfällen und nicht bei Migräneattacken.

    Ich bin in der Situation, wo ich noch nicht weiß ob ich überhaupt ins Berufsleben zurückkehren kann. Aber obwohl ich tägliche Schmerzen habe, sehe ich es nicht ein mich von allem fernzuhalten. Das heißt, selbst auf die Gefahr neurologische Ausfälle zu bekommen, verabrede ich mich mit Freunden oder gehe walken. Denn meine Notfallmedikation habe ich immer dabei und mindestens ein Beteiligter kennt meine Situation. Sich zu verkriechen und nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen halte ich für nicht gut.

    Des weiteren lebe ich ebenso mit einem traumatischen Erlebnis.
    Trauma hin oder her. Ich persönlich habe damit abgeschlossen, obwohl es mir immer wieder begegnet. Ich denke dann eher “ Shit happens und klei mi am Mors „. Ein Teil davon ist Plattdeutsch und heißt, milde ausgedrückt, lass mich damit in Ruhe.

    Warum Angst vor dem Gutachter? Das ist auch nur ein Mensch. Ich gehe in solche Gespräche oder Prüfungen immer offen und ehrlich rein, bis dato hatte ich keine Benachteiligung dadurch.

    An den Tagen an denen mein Schmerzpegel im mittleren Bereich liegt gehe ich trotzdem walken oder einfach nur spazieren, obwohl ich weiß das die Schmerzen schlimmer werden können. Für mich ist es dann eine seelische Befreiung aus der Schmerzspirale, wenn auch nur für kurze Zeit. Ich habe bis zu meinem 42. Lebensjahr sehr viel Sport getrieben (bis zu 6 mal die Woche) Fussball und oder Handball.

    Ich habe noch die Chance, da ich einen sehr guten Arbeitgeber habe, ins Berufsleben zurückkehren zu können. Aber gedanklich mich schon mal damit vertraut gemacht,das es vielleicht nicht klappt. Und wenn, werde ich trotzdem nicht verzweifeln, da ich die Gesellschaft mit meiner Familie und den Freunden nicht aufgeben werde.

    Weder der Schmerz noch das Trauma wird mich daran hindern!!!

    Gruß Flummi

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Hallo liebe Flummi,
    danke, dass du mir so schnell schon geschrieben hast.
    Da haben wir ja einiges gemeinsam! Ich bin übrigens 56 Jahre alt. Anscheinend lassen da die Kräfte, um mit Migräne UND Arbeiten zurechtzukommen einfach nach. Schön, dass du die Möglichkeit hast, nochmal in den Betrieb zurückzukehren. Ich war selbständig und habe jetzt alle Brücken hinter mir abgebrochen.
    Zur Attackentherapie habe ich immer Zolmitriptan verwendet. So richtig geholfen hat es am Schluss aber nur in Kombination mit einem Schlafmittel. Ich hatte die Besonderheit, dass ich auf das Triptan eine enorme Putzwut, einen Aufräu- und Arbeitszwang bekam, also von Müdigkeit keine Spur. Das war dann immer kontraproduktiv für den weiteren Migräneverlauf, so dass meine Ärztin mir tatsächlich ein Schlafmittel dazu verordnet hat (Zolpidem) oder im Status migränosus Diazepam.
    Wegen dieser Hyperaktivität und Durchfall auf Triptane steht auch die Frage eines leichten Serotoninsyndroms im Raum, da ich wegen der Depression Escitalopram nehme. Kennt ihr solche Zustände auch?
    Wenn ich nicht mehr tagtäglich funktionieren muss, gelingt es mir die Anfälle jetzt mit Vomex „auszuliegen“. Ich habe das Gefühl jetzt auch erstmals seit Jahren, schon fast Jahrzehnten innerlich zur Ruhe zu kommen und mich nicht von Triptanen „aufgedreht“ zu fühlen.
    Ein Schlafmittel ist gar nicht mehr nötig!

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina,
    danke, dass du mich persönlich hier begrüßt! Letztes Jahr hatte ich dir mal eine private Email geschrieben, als es mir auch schon so schlecht ging. Vielleicht erinnerst du dich?
    Leider kann ich deine Hoffnung nicht recht teilen, dass es doch noch eine passende Prophylaxe geben wird. Ich habe wirklich ALLES, was in Kiel empfohlen wird zusammen mit meiner Neurologin (die sogar von Kiel auf der Homepage empfohlen wird) ausreichend lang und in ausreichend hoher Dosierung genommen. Die Lebensführung ist bei mir schon immer optimal. Deswegen war ich auch so sehr verzweifelt, weil es keine Luft mehr nach oben gab.
    Der erste wirkliche Erfolg, den ich jetzt erlebt habe, ist die dreimonatige Medikamentenpause. Seit ca. 14 Tagen habe ich nur noch einzelne, erträgliche Attacken. Ich hätte aber Angst, wenn ich nochmal im Beruf funktionieren müsste, dass ich in kurzer Zeit wieder am gleichen Punkt landen würde, wo ich nur noch von Medikamenten lebe.
    Kennst du andere Migräniker, die sich durch die Berentung auch wieder stabilisiert haben?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    ich erhalte sehr (!) viele Mails und PNs und fürchte daher, dass ich Deine Mail nicht zuordnen kann. Zumal Du mir ja sicher mit Deinem realen Namen geschrieben hast.

    Kennst du andere Migräniker, die sich durch die Berentung auch wieder stabilisiert haben?

    Ja, die kenne ich. Aber auch diejenigen, bei denen sich die Frequenz nicht geändert hat. Wobei sich die Attacken viel besser ertragen lassen, wenn man nicht mehr funktionieren muss. Daher sind die Aussichten für Dich so oder so gut, wenn Du Dich aus dem Alltagsstress durch die Rente rausnehmen kannst.

    Hattest Du auch Botox für mehrere Monate versucht? Aivomig wäre auch noch eine Option, jetzt neu am Markt.

    Wegen dieser Hyperaktivität und Durchfall auf Triptane steht auch die Frage eines leichten Serotoninsyndroms im Raum, da ich wegen der Depression Escitalopram nehme. Kennt ihr solche Zustände auch?

    Durchfall habe ich praktisch immer bei Migräne, dieser muss keine Folge der Triptaneinnahme sein. Das Serotoninsyndrom ist eher ein theoretisches, denn ein praktisches. Prof. Göbel hatte es in seiner Praxis all die Jahrzehnte nie gesehen/erlebt und verschreibt diese Kombination bereits ebenso lange.

    Ich hatte die Besonderheit, dass ich auf das Triptan eine enorme Putzwut, einen Aufräu- und Arbeitszwang bekam, also von Müdigkeit keine Spur.

    War das nur nach Zolmitriptan (ein starkes Triptan) so, oder auch bei anderen Triptanen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina,
    kein Problem, dass du dich bei den vielen Anfragen nicht erinnern kannst. Ich hatte dir damals aufgezählt, was ich schon alles versucht habe.
    Das Aimovig habe ich heute von meiner Versicherung genehmigt bekommen. Ich warte jetzt aber doch noch ein bischen damit, da ich erst den natürlichen Verlauf nach der dreimonatigen Medikamentenpause beobachten möchte, um den Effekt wirklich beurteilen zu können.
    Das Nicht-mehr-funktionieren-müssen ist wohl für mich das wirksamste Medikament, so wie ich es bis jetzt erlebe. Da hilft es nicht, dass ich meine Arbeit sehr gerne gemacht habe.
    Diese Hyperaktivität bekomme ich übrigens auf alle Triptane und tatsächlich erst in der Kombination mit Escitalopram. Als ich noch Remergil,Ludiomil oder Amitriptylin bekam, hatte ich diese Reaktionen nicht. Aber vom Escitalopram will ich auf keinen Fall weg. Es ist das einzige Antidepressivum, das meine Depressionen und die Intrusionen von dem Trauma in Schach hält.
    Durchfall bekomme ich nur von den Triptanen. Von der Migräne schaltet mein Magen und Darm sonst immer den „Rückwärtsgang“ ein.
    Die Botox Therapie wurde insgesamt fünfmal durchgeführt, einmal zweimal hintereinander, dann dreimal in Folge, ohne Effekt.
    Ich weiß, dass das Serotoninsyndrom meist verneint wird, aber im Grunde genommen vertrage ich rückblickend kein zusätzliches Medikament, das irgendwie in den Serotoninhaushalt eingreift. Deswegen habe ich auch die meisten Prophylaxen nicht vertragen und davon Unruhe, Schlaflosigkeit und Dauerkopfschmerzen bekommen. Vielleicht ist doch nicht nur ein theoretisches Problem?

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Elfe,
    hab dir eine PN geschickt
    Ruba

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    Vielleicht ist doch nicht nur ein theoretisches Problem?

    sicher nicht nur theoretisch, aber dann wohl doch so extrem selten, dass es noch nicht mal in einer großen Klinik je real erlebt wurde. Aber natürlich nicht auszuschließen, dass empfindliche Menschen diese Reaktionen kennen. Du hast ja Deine Erfahrungen gemacht und fühlst Dich nicht gut mit dieser Kombination. Das ist daher für Dich erst mal die reale Situation.

    Das Aimovig habe ich heute von meiner Versicherung genehmigt bekommen. Ich warte jetzt aber doch noch ein bischen damit, da ich erst den natürlichen Verlauf nach der dreimonatigen Medikamentenpause beobachten möchte, um den Effekt wirklich beurteilen zu können.

    Das ist sehr gut überlegt! Dann wünsche ich Dir jetzt schon eine gute Wirkung, wenn Du dann Aimovig testest.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Betty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Elfe,

    ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht.

    Ich komme meistens auf 24-25 Migränetage, Status migränosus erwähne ich schon gar nicht mehr.
    Auch bei mir sind bis jetzt alle Prophylaxen gescheitert und auch ein Aufenthalt in Kiel konnte leider keinen neuen Weg aufzeigen. Ich bin so abgereist wie ich gekommen bin.

    Ich bin seit 2016 in der teilweisen Erwerbsminderungsrente (2. Antrag wurde genehmigt) und ich musste vorher auch zum Gutachter. Der letzte Gutachter war ein sehr verständnisvoller Gutachter und bei ihm hatte ich tatsächlich das Gefühl er hat wirklich Ahnung hat von der Migräne. Leider durfte ich vorher schon öfter gegenteilige Erfahrungen machen. Aber daran kann ich ja nichts ändern. Dranbleiben!

    Ich habe nun meine Verlängerung beantragt und Kiel hat mir empfohlen doch eine volle Erwerbsminderung gelten zu machen. Vorher konnte ich mir das auch nicht vorstellen, hatte ich doch in meinem 2. Antrag explizit darauf hingewiesen, dass ich nur in die teilweise Erwerbsminderungsrente will. (Ob das tatsächlich berücksichtigt wurde kann ich aber nicht nachvollziehen. Ist ja auch kein Wunschkonzert) So früh ganz aufzuhören (jetzt 52 Jahre) konnte ich mir nicht vorstellen. Ob das nun tatsächlich mit einer vollen Rente klappt steht auf einem anderen Blatt, aber ich persönlich würde es mir sehr wünschen, denn ich gehe tatsächlich auf dem Zahnfleisch. Meine Kräfte sind ausgezogen.

    Ein Hoffnungsschimmer habe ich aber noch. Meine Versicherung hat mir Aimovig genehmigt.

    Vielleicht bekomme ich damit den Kopf wieder über Wasser und ich habe Zeit wieder zu Kräften zu kommen. Dann könnte ich mir bestimmt auch wieder eine Teilzeitbeschäftigung vorstellen. Aber auch ohne TZ-Beschäftigung und bei weniger Migränetage habe ich keine Angst vor der Rente.

    VG

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7209

    Liebe Elfe,

    meine Erfahrung ist, dass meine Migräne sich nach Ende der Berufstätigkeit mit 54 nicht gebessert hat, aber das Händeln der Anfälle wurde sehr viel einfacher, weil der Druck, ins Geschäft gehen zu müssen, wegfiel. Ich war zuletzt selbständig mit einer immer mindestens 60 Stundenwoche, und montags bis samstags durchgehendem Kundenkontakt.
    Ich habe dann 14 Jahre lang noch viel ehrenamtlich gemacht, bis sich mein ständiges Ausfallen durch die Migräne und eine andere Erkrankung nicht mehr so wirklich mit den Verpflichtungen vereinbaren ließ. Jetzt juckt es zwar immer noch mal in den Fingern, aber momentan brauch ich die „Arbeitslosigkeit“ doch sehr.

    Ich schreibe dir das, damit du siehst, dass man nicht ins Leere fallen muss. Es gibt auch immer noch sooo viel zu tun, man muss sich nur was Passendes suchen. Und man schafft oft auf freiwilliger Basis noch sehr viel mehr, als man glaubt, das dann auch einem selber sehr gut tun kann ☺.

    Alles Liebe,
    Julia

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Julia,
    danke, deine Zeilen machen mir Mut. Jetzt muss die Rente erst noch bewilligt werden.
    Ich spüre aber jetzt schon, dass ich die Anfälle besser händeln kann, wie du auch, wenn ich nicht zu einer bestimmten Uhrzeit wieder auf der Matte stehen muss.
    Insofern ist der Ruhestand jetzt der einzig gangbare Weg, nachdem ich bis auf Aimovig alle Möglichkeiten genutzt habe.

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Hallo ihr Mitgeplagten,
    den Termin beim Gutachter habe ich überstanden. Er war verständnisvoll und hat mir zum Schluss sogar gute Besserung gewünscht. Ich hoffe, dies ist ein gutes Zeichen dafür, dass er mir für die Berentung keine Steine in den Weg legen wird.
    Durch den inneren Streß bei diesem Termin habe ich seither sehr schwere Migräne, die ich gestern und heute mit Triptanen bekämpfen musste, nachdem ich meine Schmerzmittelpause jetzt drei Monate durchgehalten hatte. Aber ich muss feststellen, dass zwar der Kopfschmerz von den Triptanen weggeht, ich mich aber derartig erschlagen fühle, dass der Tag damit auch nicht gewonnen ist. Ich frage mich, wie ich es bisher geschafft habe unter den Triptanen doch noch zu funktionieren, wenn auch wie ein Zombie??? Die Berentung käme jetzt wirklich nicht mehr zu früh.
    Gestern war dann auch der richtige Zeitpunkt für mich, die Aimovig Prophylaxe zu beginnen. Es war schon ein komisches Gefühl sich ein Spritze für 688 € zu applizieren. Da bin ich mal froh, dass alles gut geklappt hat und nichts daneben ging.

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Forumsmitglieder,
    vor guten zwei Wochen habe ich das Aimovig gespritzt. Da es bestimmt ganz gut ist, wenn sich die „Versuchskaninchen“ untereinander austauschen hier meine Erfahrungen:
    Ich hatte seit der Injektion zwei starke, zwei leichte Migräneanfälle und für einen Tag eine länger anhaltende Aura. Und jetzt das Positive – die letzten sechs Tage sind migränefrei.
    Aber so recht freuen kann ich mich nicht darüber, da ich zeitgleich mit Eintreten dieser Wirkung eine ziemlich heftige Depression bekommen habe.
    Mögliche Nebenwirkungen bei mir:
    – Seit ein paar Tagen plagt mich eine leichte Erkältung, immer gegen Abend habe ich Niesanfälle und
    Frösteln.
    – Depressive Verstimmung, die ich mir gar nicht recht erklären kann.
    – Verstopfung nur anfangs ein paar Tage, mit 800 mg Magnesium gut in Griff zu bekommen.
    – Zwei kleine Abszesse an dem Oberschenkel, in den ich gespritzt habe.
    – Das Einschlafen klappt auch nicht so gut.
    Depressive Reaktionen und massive Schlafprobleme kenne ich von den Betablockern und Topamax.
    Jetzt würde mich insbesondere interessieren, ob ihr auch mit Depressionen auf Aimovig zu kämpfen habt?
    Liebe Grüße aus dem eingeschneiten Süden Deutschlands von
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    tut mir sehr leid, dass Du unter diesen Nebenwirkungen zu leiden hast. Depressive Verstimmung wird gelegentlich mal genannt unter den Nebenwirkungen. Sprich mit Deinem Arzt darüber und lass Dich beraten, wie weiter vorgegangen werden soll.

    Gute Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Community,
    kann es sein, dass es auch einen Art Rebound nach dem Ausschleichen von Prophylaxen gibt?
    Ich stecke in einem ganz fürchterlichen Status, nachdem meine Neurologin jetzt doch von einer erneuten Anwendung des Aimovig Abstand genommen hat, da ich schon sehr auffällig in eine heftige Depression geraten bin, zeitgleich mit dem Eintreten einer gewissen Wirkung. Ich hatte in der dritten Woche nach der Spritze sechs migränefreie Tage. Aber gut, der mögliche Preis dafür war zu hoch.
    Jetzt geht es mir genauso wie damals als ich das super erfolgreiche Propranolol wegen schweren Kreislaufproblemen und ebenfalls depressivem Einbruch ausschleichen musste. Wochenlang bekam ich damals die schlimmsten anhaltenenden Anfälle meines Lebens für einige Wochen!
    Jetzt habe ich schon den 6. Tag einen Status, seit zwei Tagen wird er mit 100mg Prednisolon behandelt, das erstmalig nur eingeschränkt Wirkung zeigt und ich nach wenigen Stunden dann doch noch ein Zolmitriptan dazu nehmen muss (was ja auch nicht im Sinne des Erfinders ist!), um nicht durchzudrehen. Diazepam waren gesten auch 3 x 10 mg mit im Boot. Zum Glück liegt die letzte Kortison und Diazepam Anwendung jetzt vier Monate zurück.
    Kennt ihr solche schlimmen Zustände nach dem Ausschleichen von Prophylaxen auch?
    Eure Elfe

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  Elfe.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4475

    Liebe Elfe,

    pers. kenne ich den Rebound bei mehreren Prophylaxen. Besonders auch bei Topamax. Wenn ich mir die Wirkweise vorstelle, kann ich mir einen Rebound auch beim Antikörper gut vorstellen.

    Grundsätzlich wird man an den migränefördernden Maßnahmen/Verhalten nicht viel ändern wenn man den Antikörper ausprobiert. Somit ist das Migränegeschehen sofort wieder voll da, wenn die CGRP´s freie Bahn haben. Beim einen mehr, beim anderen weniger.

    Es tut mir leid, dass es bei dir so schlimm ist. Ganz fest drücke ich die Daumen, dass es bald besser wird. Gönne dir ganz viel Ruhe und Entspannung. Prof. Göbel sagt: „Wenn nichts mehr geht. Wenn nichts mehr hilft, kann man nur noch an der Schraube des Verhaltens drehen.“

    Alles Liebe
    Sternchen

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Sternchen,
    ja genau, an diesem Punkt bin ich auch angekommen. Ich kann nur noch an der Verhaltensschraube drehen. Aus diesem Grund, wurde ich jetzt auch in den Ruhestand versetzt.
    Zuerst habe ich sehr damit gehadert, weil ich vielleicht insgeheim gehofft habe, mit Aimovig wird alles nochmal anders. Aber jetzt bin ich soetwas von froh, die ganzen Therapieversuche und jetzt wieder Kortison ohne beruflichen Druck durchstehen zu können. Im Moment ist mir auch alles andere als langweilig. In meinem Status kann ich gerade mal liegen und atmen, wie hier im Forum mal jemand so treffend schrieb.
    Sonst kann ich am Verhalten nichts mehr ändern. Ich rauche nicht, trinke nicht, habe kein Übergewicht, war immer sehr sportlich (nur z.Zt. geht zu meinem Leidwesen gar nichts mehr), schlafe pünktlich und ernähre mich vorbildlich.
    Danke für deine Rückmeldung also liebe Sternchen,
    Elfe

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Hallo ihr Lieben,
    leider wurden meine Fragen im Chat heute nicht so beantwortet, dass es mir weiter helfen würde.
    Vielleicht könnt ihr ja noch etwas zur Beantwortung meiner Fragen beitragen:
    Wenn Propranolol und auch andere Betablocker als Prophylaxe gut geholfen haben, man aber als Nebenwirkung mit Schlafloskeit (nur ca. 2 Stunden wie AUCH BEI TOMPAMAX!)und Bradykardie (40 Puls) und unterirdischem Blutdruck schwer zu kämpfen hat, gibt es da außer Zolpidem, Diazapam und Sport irgendwelche Tricks diesen Versuch länger als 2 Monate auszuhalten? Denn zum Abbruch führt die totale Erschöpfung durch die Schlaflosigkeit und damit eine Entwicklung zu hypomanen Zuständen.
    Auf alle anderen Prophylaxen oder sedierenden Mittel reagiere ich mit sofortigem hochintensiven Dauerkopfschmerz wie bei Zoloft, Doxepin, Amitriptylin…
    Als gut verträgliche Grundmedikation haben sich bei mir 15 mg Escitalopram über Jahre bewährt. Aber alles, was dazu oder auch mal runterdosiert wird macht diesen „hohen“ seltsamen Dauerschmerz.
    Ich komme mir schon vor wie ein Hypochonder oder kennt ihr sowas auch?

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 68

    Hallo Elfe,

    ich habe es letztes Jahr ungefähr 2 Monate mit einem Betablocker probiert. Meinen Kreislauf hab ich damit auch nicht mehr hochbekommen, dafür habe ich keine Lösung.
    Aber die Schlafstörungen waren besser, wenn ich morgens die Tablette genommen habe.

    Bei Amitriptylin und Flunarizin habe ich auch mit Kopfschmerzen reagiert, das steht ja sogar im Beipackzettel.

    Hast du schon Botox bekommen?

    Liebe Grüße

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Indie,
    ohh, danke, ich lechze nach solchen Erfahrungswerten! Hoffentlich melden sich auch noch mehr zu diesem Thema!
    Geteiltes Leid ist doch manchmal halbes Leid! Flunarizin habe ich sogar drei Monate gut vertragen, aber leider keinerlei Änderung der Anfallsfrequenz erreicht, von Amitriptylin ab 25 mg Dauerkopfschmerzen. Waren können die Antidepressiva und Neuroleptika erst recht Kopfschmerzen verursachen???
    Ja Botox habe ich auch schon 4x bekommen. Leider ohne jegliche Verbesserung.
    Aimovig hat möglicherweise jetzt diese Depression ausgelöst und ist deshalb erstmal zurückgestellt.
    Betablocker morgens zu nehmen war auch eine Taktik, die mit leider auch keinen besseren Schlaf beschert hat.
    Aber danke für dein Nachdenken,
    liebe Grüße,
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    ich hätte jetzt auch spontan zur morgendlichen Einnahme geraten. Da Du aber trotzdem mit Schlaflosigkeit reagiert hast, auch nicht der super Tipp. Hast Du schon mal Sartane versucht oder Kalziumkanalblocker (ich nehme so einen)? Diese haben die Nebenwirkung in aller Regel nicht, sind zwar andere Substanzklassen, könnten auch auch gute Wirkung zeigen.

    Muss es der Betablocker sein, könntest Du es zum Abend mit einem nieder- oder mittelpotenten Neuroleptikum versuchen. Sie machen schön müde, aber nicht abhängig wie Benzodiazepine.

    Als gut verträgliche Grundmedikation haben sich bei mir 15 mg Escitalopram über Jahre bewährt.

    Hast Du schon versucht, Escitalopram höher zu dosieren? Es wirkt bei Dir, Du verträgst es und mit höherer Dosierung könnte es vielleicht auch besser auf die Migräne wirken. Wäre vielleicht auch gerade jetzt einen Versuch wert, da Dich ja auch noch die Depression plagt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina,
    herzlichen Dank, dass du dir die Mühe gemacht hast, mir so differenziert zu antworten!
    Ja Sartane haben bei mir auch die Schlaflosigkeit als Nebenwirkung, Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich noch nicht probiert.
    Ich bin ja schon dankbar, wenn hier im Forum die Nebenwirkung Schlaflosigkeit auf Blutdrucksenker und Topamax anerkannt wird. Meiner Neurologin ist das zum Glück auch bekannt, aber viele frühere Ärzte haben Stein und Bein geschworen, dass Betablocker NUR müde machen. Dabei würde ich gerade Propranolol so gerne nehmen, weil es gegen die Migräne super geholfen hat.
    Ja und das Escitalpram würde ich liebend gerne auf 20 mg aufdosieren, aber davon bekomme ich diese fioesen seltsamen Dauerkopfschmerzen, wie auch bei anderen SSRIs bereits in ganz geringer Dosierung. Sind wir Migräneköpfe dafür besonders prädisponiert??? Diese Frage konnte mir leider noch niemand beantworten. Vielleicht hier im Forum jemand?
    Naja im Moment ist nach zwei Prednisolon Tagen wieder etwas Ruhe eingekehrt. Mal sehen wie mein nächster Prophylaxe Versuch aussehen wird.
    Eure Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich noch nicht probiert.

    na denn. 😉

    Ich bin ja schon dankbar, wenn hier im Forum die Nebenwirkung Schlaflosigkeit auf Blutdrucksenker und Topamax anerkannt wird.

    Schon erstaunlich, dass man Dir das nicht abnehmen wollte. Es sind übliche und sehr unangenehme bekannte Nebenwirkungen.

    Sind wir Migräneköpfe dafür besonders prädisponiert???

    Ob man das so explizit sagen kann, weiß ich nicht. Richtig ist aber, dass es Menschen gibt, die oft sehr sensibel auf Medikamente reagieren, manchmal auch paradox.

    Schön, dass Dich das Prednisolon da erst mal wieder rausbekommen hat.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Bettina,
    jetzt habe ich meine Unterlagen nochmal genau gesichtet. Einen Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich doch auch schon mehrere Monate lang bekommen (Natil N). Bis auf gerötete Wangen gab es keine Nebenwirkungen, leider auch keine Hauptwirkung. Nicht mal die gefürchtete Appetitzunahme ist eingetreten.
    Heute ist meine Stimmung total frustriert. Früher sind wir bei so schönem Wetter gleich mal raus und aufs Rad. Seit sich die Migräne im Sommer so verschlimmert hat und auch die Wirkung der Akutbehandlung nicht mehr zufriedenstellend ist, habe ich regelrecht Angst vor JEDER körperlichen Anstrengung. Selbst bei einem Puls von 120 über 20 Minuten habe ich schon mit einem Anfall reagiert. 2013 bin ich noch mehrere Tausend Kilometer pro Jahr Rennrad gefahren und war mit meinen über 50 Jahren noch eine der besten beim Power Yoga und jetzt????
    So wie heute ist allein die Temperatur im Freien ein Stress. Entweder ist man zu warm oder auch wiederum zu kalt angezogen. UND mir läuft dauernd die Nase, obwohl ich keinen Schnupfen habe und angeblich auf nichts allergisch bin. Gehört das auch zur Migräne, eine ständige Tropfnase zu haben?
    Sorry, dass ich heute derartig frustriert schreibe, aber laut Migräne App hatte ich in den letzten 30 Tagen 15 Tage Migräne, davon 9x mit Vomex behandelt, 5x Triptane, 1 x Novalgin, 2 x Prednisolon, 2x Diazepam.
    Zufrieden macht mich so eine Statistik leider nicht, denn nächsten Monat kann ich nicht schon wieder Prednisolon nehmen.
    Ich hoffe auf euren Zuspruch!
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27504

    Liebe Elfe,

    Einen Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich doch auch schon mehrere Monate lang bekommen (Natil N). Bis auf gerötete Wangen gab es keine Nebenwirkungen, leider auch keine Hauptwirkung. Nicht mal die gefürchtete Appetitzunahme ist eingetreten.

    das war Flunarizin und damit kommen manche nicht so gut klar. Versuche doch mal Amlodipin, das nehme ich schon lange bei guter Verträglichkeit und doch merkbarer Wirkung.

    Heute ist meine Stimmung total frustriert. Früher sind wir bei so schönem Wetter gleich mal raus und aufs Rad. Seit sich die Migräne im Sommer so verschlimmert hat und auch die Wirkung der Akutbehandlung nicht mehr zufriedenstellend ist, habe ich regelrecht Angst vor JEDER körperlichen Anstrengung. Selbst bei einem Puls von 120 über 20 Minuten habe ich schon mit einem Anfall reagiert. 2013 bin ich noch mehrere Tausend Kilometer pro Jahr Rennrad gefahren und war mit meinen über 50 Jahren noch eine der besten beim Power Yoga und jetzt????

    Hake den Tag einfach ab. Es gibt solche Tage, da sollte man sich wirklich nur mit einer Schoki auf die Couch zurückziehen. 😉 Gerade an jetzt wieder zunehmend schönen Tagen wird einem klar, was früher mal ging und jetzt (im Moment) nicht mehr. Sie kommen aber wieder, die guten Tage. Kann mal ein bisschen dauern, aber sie kommen. 🙂

    Angst vor Attacken musst Du Dir bitte abgewöhnen. Ja, das ist schwer, aber es geht und es ist notwendig. Angst kann alleine für sich schon Attacken triggern, zudem versaut man sich damit auch noch die gute Zeit ohne Schmerzen. Versuche gaaanz langsam, Deine Ausdauer wieder zu steigern. So, als müsstest Du nach einer schweren Verletzung in der Reha wieder ganz behutsam die Kondition trainieren.

    UND mir läuft dauernd die Nase, obwohl ich keinen Schnupfen habe und angeblich auf nichts allergisch bin. Gehört das auch zur Migräne, eine ständige Tropfnase zu haben?

    Das kenne ich allerdings auch! Praktisch immer läuft die Nase, wenn ich im Garten arbeite. Allergietests waren auch negativ und trotzdem läuft sie. Auch unabhängig von Attacken. Glaube aber nicht, dass das was mit Migräne zu tun hat, sondern doch eher mit Reaktionen auf „irgendwas“ zu tun hat. Ich halte mich mit der Ursachensuche nicht auf.

    Sorry, dass ich heute derartig frustriert schreibe, aber laut Migräne App hatte ich in den letzten 30 Tagen 15 Tage Migräne, davon 9x mit Vomex behandelt, 5x Triptane, 1 x Novalgin, 2 x Prednisolon, 2x Diazepam.
    Zufrieden macht mich so eine Statistik leider nicht, denn nächsten Monat kann ich nicht schon wieder Prednisolon nehmen.

    Sieht bei mir auch nicht so prickelnd aus, wenn Dich das tröstet. Prednisolon nehme ich ganz selten, es sollte nicht zu einer Standardtherapie werden. Man kann auch mit Sedierung und Ruhe einiges bewirken.

    Alles Gute und morgen einen besseren Tag. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
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    Liebe Elfe

    Viel Zuspruch kann ich dir leider nicht geben. Bin aber in einer vergleichbar frustrierenden Situation. Die vielen Schmerztage nagen auch bei mir gewaltig an meiner Psyche und meinem Körper.

    Allein in die Sonne zu gehen ist unangenehm, da ich trotz abgedunkelter Brille und Kappy es nicht genießen kann. Dabei tut es doch normalerweise so gut. Körperliche Anstrengungen meide ich zur Zeit, denn selbst die Betten neu zu beziehen macht mich kurzatmig. Ich bin froh, das mein Mann mir bei den Hausarbeiten hilft und mir auch sonst so das ein oder andere abnimmt.

    Dazu kommt noch meine berufliche Situation. Ich bin jetzt wieder bewusst angefangen jeden Abend die PMR mit Kopfhörer durchzuführen und nicht nur dann wenn ich mich angespannt fühle.

    Ich denke da dürfen wir frustriert sein, sollten aber uns immer an die positiven Dinge erfreuen, die uns trotz dieser Erkrankung täglich in irgendeiner Form begegnen. Und sei es nur der morgendliche Kaffee, das Frühstücksei, ein schöner Song, ein Lächeln von wem auch immer etc….

    Gruß Flummi

    Elfe
    Teilnehmer
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    Liebe Bettina, liebe Flummi,
    danke euch wirklich herzlich für euren Zuspruch!!!
    Man hat oft das Gefühl, nur man selbst futtert gefühlt eine halbe Apotheke pro Monat. Auch wenn es mir leid tut, dass auch ihr so viel Medis nehmen müsst.
    Danke Bettina für den Tipp mit Amlodipin. Das dürfte aber dann die tatsächlich einzigste Prophylaxe sein, die ich noch nie genommen hatte. Ich bin morgen bei meiner Neurologin und werde mit ihr sprechen.
    Mit Ruth hat sich heute doch noch eine Forumsteilnehmerin gemeldet, bei der sich ein Zusammenhang zwischen Aimovig und Depression ergeben hat. Wie bei mir auch! Also in dieser Hinsicht doch wachsam sein!
    Liebe Flummi, ja das Bettenbeziehen war heute auch bei mir dran. Ich bin danach ebenfalls total erledigt und denke mir dann frustriert, oh je, ich halte ja gar nichts mehr aus, obwohl ich noch gar nicht alt bin. Wie alt bis du denn, wenn ich fragen darf?
    Herzliche Grüße ,
    Elfe

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 33

    Liebe Mitgeplagten,
    heute ist wieder ein dunkel-düsterer Tag für mich, obwohl hier sogar die Sonne ein bischen scheint. Nach 3-monatiger Schmerzmittelpause und einem Therapieversuch mit Aimovig, stehe ich wieder da wie zuvor im September.
    Berentet bin ich jetzt auch, aber ich liege trotz allen Bemühungen im Schnitt an 15 von 30 Tagen viele Stunden im dunklen Schlafzimmer. Ich nehme derzeit ca. 8 Zolmitriptan und 8 x 150mg Vomex pro Monat. Aber alles wirkt wirgendwie nicht mehr so gut wie früher, wo ich mit 50 mg Vomex schon einen Anfall verschlafen konnte. Ich brauche dringend ein Prophylaxe, habe aber alles entweder nicht vertragen oder es war wirkungslos!!!
    Beim letzten Termin fragte ich meine Neurologin noch zu Amlodipin. Sie hat gemeint, es würde keinen Sinn machen, weil die gleiche Substanzgruppe bereits erfolglos versucht wurde.
    Gibt es denn neue Informationen, ob die Depression beim Aimovig eher Zufall war oder doch System hat? Kann ich Hoffnung haben, dass die neuen CGRP Medikamente keinen Einfluss auf die Stimmung haben?
    Danke für eure Hilfe!!!!
    Eure Elfe

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 130

    Liebe Elfe

    Wir können uns heute die Hand reichen, kämpfe mich auch mit einem Migränekopf durch den Tag. Bei uns ist es nur grau und am regnen, eigentlich mein Wetter. Denn Sonne mag ich immer weniger.

    Übrigens ich bin 55 Jahre alt, die Antwort war ich dir noch schuldig.

    Beim letzten Termin fragte ich meine Neurologin noch zu Amlodipin. Sie hat gemeint, es würde keinen Sinn machen, weil die gleiche Substanzgruppe bereits erfolglos versucht wurde.

    In Kiel ist uns in einem Patientenseminar diese Thematik genau so bestätigt worden.

    Wünsche dir trotzdem noch einen halbwegs angenehmen Sonntag.

    Gruß Flummi

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