Migräne seit mehr als 50 Jahren (Elfe)

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Elfe,

    Gibt es denn neue Informationen, ob die Depression beim Aimovig eher Zufall war oder doch System hat? Kann ich Hoffnung haben, dass die neuen CGRP Medikamente keinen Einfluss auf die Stimmung haben?

    es berichten auch andere von Depressionen unter Aimovig. Offizielle Informationen sind mir nicht bekannt. Ob Du den neuen Antikörper vertragen wirst, kann niemand voraussagen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Liebe Elfe,
    bei mir war die Depression eindeutig vom Aimovig-und ich will das nicht nochmal erleben,- ist für mich viel schlimmer als die Migräne.
    Gegen die wirkt schnell ein Triptan, gegen die Depression nichts so schnell.
    LG Ruth

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Bettina, liebe Ruth,
    danke für eure Rückmeldungen! Da ich im Moment so verzweifelt bin, war ich fast schon bereit einen zweiten Versuch mit Aimovig zu wagen. Aber wenn ich jetzt höre, dass ich mit dem Problem einer nachfolgenden Depression nicht die Einzige bin, will ich im Moment auch gar nichts mehr riskieren.
    Andererseits stehe ich mit dem Rücken an der Wand.
    Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus. Die ersten drei Tage habe ich mit Triptanen behandelt, die auch wieder gut geholfen haben, am Tag 4 habe ich mich mit 150 mg Vomex ins Bett verkrochen und heute Morgen habe ich es nicht mehr ausgehalten und 100 mg Prednisolon eingenommen. Jetzt gegen Abend ist die Migräne immer noch richtig schlimm. Wahrscheinlich werde ich also morgen nochmal 100 mg brauchen.
    Kortison setzte ich erst seit 2 Jahren ein und komme jährlich auf insgesamt ca. 900 mg Prednisolon.
    Ist das noch in einem akzeptablen Rahmen?
    Lieber Gruß und danke für euer „Mitdenken“,
    Elfe

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Liebe Elfe,

    zu deiner Frage mit dem Prednisolon kann ich so direkt nichts sagen. Aber MS Patienten bekommen z.T. 5 Tage hintereinander Infusionen mit jeweils 1000 mg Cortison. Ich will nicht sagen, dass das dem Körper gut tut, aber es bringt einen jedenfalls erstmal nicht um. Das Ostheoporoserisiko steigt allerdings deutlich an.

    Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus.

    Als ich deinen Triptan und Schmerzverlauf so gesehen habe, hab ich mich gefragt, ob du vielleicht schneller einen MÜK bekommst.
    Wenn ich ca. 6 Wochen lang quasi 2x die Woche mit Triptanen behandel hänge ich nämlich auch schon drin und verliere völlig die Kontrolle. Zudem legen die Attacken deutlich an Intensität zu. Momentan versuche ich deshalb nur maximal 1x die Woche zu behandeln, wenn es wirklich überhaupt nicht auszuhalten ist und den Rest auszuliegen. Mittlerweile habe ich auch rausgefunden, wie ich verhindern kann, dass die Attacke in der Intensität komplett eskaliert. Dafür muss ich mich aber vor allem rechtzeitig ins Bett legen und nicht noch irgendwie rumrennen und weitere Reize auf mich einwirken lassen. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel. Manchmal haut es mich einfach auch aus dem Nichts um, dann hab ich keine Chance.

    Wie sieht es bei dir mit Psychotherapie aus? Hast du jemanden, der dich betreut?

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Liebe Elfe,

    vielleicht wartest Du lieber auf Emgality, das ab April verfügbar sein wird. Zumindest offiziell.

    Bei einer so hohen Frequenz sollte man immer wieder mal versuchen, mit Sedierung (auch mal mit Diazepam oder einem Neuroleptikum) über die Runden zu kommen. Abends, am Wochenende, an freien Tagen ohne große Pflichten – irgendwie versuchen, das Nervensystem zu entlasten.

    Kortison sollte halt nicht öfter als einmal im Quartal eingenommen werden. Es kommt eher auf die Dauer der Einnahme bei hoher Dosierung an, als auf die Menge übers Jahr gesehen.

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Indie,
    mit deiner Vermutung liegst du wohl richtig. Ich glaube auch fast, dass meine MÜK Schwelle bei den Triptanen eher unter 10 pro Monat liegt und ich Triptane wohl nur noch im äußersten Notfall nehmen sollte. Nachdem ich inzwischen berentet bin, läßt sich das auch besser realisieren. Aber nach den drei Monaten Schmerzmittelpause hatte ich mir mal wieder eine paar schmerzärmere Tage bescheren wollen. Jetzt habe ich das Gegenteil davon!

    Und in Psychotherapie bin ich natürlich auch bereits lange und immer wieder, auch bei unterschiedlichen Therapeuten. Das hat mir sehr viel geholfen, schlechte Zeiten zu überstehen und mich über den Zeitraum von zwei Jahren mich mit dem Gedanken an eine Berentung anzufreunden. Die Besorgnis meiner Therapeutin war spürbar, dass sie Angst hatte, dass ich „es sonst nicht mehr lange mache“. Ich bereue diesen Entschluß auch keinen Tag. Es wäre einfach nicht mehr gegangen. Alle Medikamente haben auch mit der Zeit ihre Wirksamkeit verloren.
    So wie heute hatte ging es mir auch noch nie, dass mein Status auch nach dem zweiten Tag Prednisolon nicht weg ist, obwohl ich zur Nacht zusätzlich eine Sedierung nehme.
    Viele Grüße,
    Elfe

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Ruth,
    das tut mir leid, dass es dich auch so wie mich mit der Depression erwischt hat. Am wievielten Tag nach der Spritze hast du die Depression bemerkt? Es wäre doch interessant dazu Daten zu sammeln. Bei mir war es am 8. Tag nach der Injektion, genau als ich auch eine gewisse positive Wirkung verspürt habe.
    LG Elfe

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo liebe Elfe,
    den genauen Tag weiß ich nicht,- jedenfalls nach der zweiten Spritze fingen die Depressionen an.
    LG Ruth

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebes Forum,
    leider komme ich auch nach der dreitägigen Prednisolon Kur nicht so recht „aus dem Quark“. Erst am dritten Tag unter Kortison ließen die Schmerzen nach. Am Tag 4 kamen sie am Nachmittag wieder. Das konnte ich noch irgendwie überstehen, aber Tag 5 (holokranieller, ungewöhnlicher Schmerz)
    und 6 und 7 (wieder die bekannte Halbseitenmigräne) habe ich jetzt nur mit ordentlicher Sedierung (15 mg Diazepam), Wärmflaschen und Eisbeuteln überstanden. Vor Triptanen habe ich jetzt einen ordentlichen Respekt, weil ich dadurch wohl ruck zuck wieder in dem beschriebenen Status gelandet bin.
    Vorgestern habe ich dann meine Anmeldung in Kiel reaktiviert, nachdem ich sie wegen der Aimovig Prohphylaxe erstmal zurückgestellt hatte. Es sollte spätestens Anfang Mai klappen.
    Mein großes Problem ist nur, ich weiß nicht, wie ich die Strecke nach Kiel schaffen soll, wenn es mir so schlecht geht wie in den letzten Tagen und ich nicht noch irgendwie mehr Kraft bekomme.
    Wie habt ihr das denn hinbekommen?
    Und dann habe ich noch eine ganz bnale Frage, haben sie in Kiel Kopfkissen in der Größe von 40×80 cm. Ich möchte nämlich möglichst wenig Gepäck tragen müssen.
    Herzliche Grüße von
    Elfe

    Betty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Elfe,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.

    Ich kann nur was Transport-Thema beitragen.

    Mal von Hermes, die auch Reisegepäck transportieren, habe ich sehr gute Erfahrungen mit:

    Tefra Haus-Haus Gepäckservice

    gemacht.

    Mit denen habe ich mein Koffer ebenfalls nach Kiel und zurück geschickt. Ebenfalls zu weiter entfernten Flughäfen. Bis jetzt immer einwandfrei.

    Gute Besserung!

    VG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Hallo Elfe,

    tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Als ich damals das erste Mal nach Kiel gereist bin, war ich in einem ähnlichen Zustand. Kam damals aus München, aber es ging irgendwie mehr schlecht als recht. Ich kam dann doch an und gleich am ersten Tag beginnt schon die Therapie.

    Die Kissen dort sind 80 x 80 und wenn man empfindlich ist, sollte man sich doch lieber das eigene Kissen mitbringen.

    Das Gepäck würde ich wirklich vorschicken, dann reist Du gleich mal bequemer.

    Liebe Grüße
    Bettina

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    Hallo Elfe,

    als ich nach Kiel fuhr, war ich fix und fertig. Doch irgendwie bekommt man die allerletzten Reserven dann doch noch mobilisiert. Man muss es nur bis in den Zug schaffen, der fährt dann von ganz alleine. 😉

    Und in Kiel hab ich mich vom Bahnhof aus per Taxi direkt vor die Klinik fahren lassen.

    Das Gepäck hatte ich auch vorausgeschickt, das wartet auch notfalls in der Klinik auf dich, falls es einen Tag früher als du ankommt. Der Koffer zuhause ist auch schnell gepackt, du fährst ja in eine Klinik, da reichen bequeme Sachen zum Anziehen. Und hat man was ansonsten vergessen, ein Drogeriemarkt ist ganz in der Nähe der Schmerzklinik.

    Und sobald sich am Tag der Ankunft die Kliniktür hinter dir geschlossen hat, wirst du liebevoll umsorgt, da wirst du so richtig auftanken können. Freu dich drauf – selbst wenn du dich aktuell sogar zum Freuen zu erschöpft fühlen solltest…

    Lieber Gruß
    Heika

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Bettina, liebe Heika,
    ihr seid ja sowas von lieb, mich zu ermutigen, doch noch alle Kraftreserven „zusammenzukratzen“.
    Bei meinem Mann hätte sich jetzt ein kleines Zeitfenster im Mai ergeben, in dem er mich mit dem Auto nach Kiel fahren könnte. Ich versuche gerade, ob die Klinik das irgendwie koordinieren könnte. Das wäre natürlich optimal.
    Sonst werde ich auf jeden Fall euren Tipp umsetzen, das Gepäck separat zu schicken und mit meinem eigenen kleinen Kopfkissen (dank Bettina!) anzureisen.

    Seit meiner letzten Unterbrechung des Status mit drei Tagen Kortison, das leider auch keine Wunder mehr wirkt, habe ich seit langem mal wieder Diazepam eingesetzt und habe das Gefühl, das erholsame, lange Schlafen bringt jetzt zumindest ein bischen Ruhe in die Situation.

    Meine Neurologin sieht das nicht so gerne, wegen der langen Halbwertszeit von Diazepam. Sie gibt mir immer lieber Zolpidem oder Alprazolam.
    Könnt ihr mir denn sagen, warum in Kiel dem Diazepam trotz der langen HWZ der Vorzug gegeben wird?
    Danke nochmal für eure guten Tipps,
    Elfe

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27506

    Hallo Elfe,

    Du schaffst das nach Kiel, da bin ich sehr zuversichtlich. Die meisten kommen so halb tot in Kiel an.

    Diazepam wird genau wegen der langen Halbwertszeit in Kiel eingesetzt. Weil man einfach über eine längere Phase eine Beruhigung des Nervensystems erreichen kann. Daher ist es auch effektiver als die kurz wirkenden. Dass man mit Benzos aufpassen muss, ist ja bekannt und auch die lange Wirkzeit muss man beachten und sollte am nächsten Tag morgens auch noch nicht Autofahren oder Maschinen bedienen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebes Forum,
    17 Tage nach der letzten Cortisonkur mit (100 – 100 – 80 mg Prednisolon) über drei Tage und noch einer weiterfrührenden Sedierung durch meine Neurologin bin ich schon wieder im Status migränosus.
    Zum Glück hatte ich noch einige Katadolon von früher und davon vorgestern und gestern je 400 mg gebraucht.
    Weiß man denn schon Genaueres, ob Emgality ab nächsten Montag verfügbar sein wird?
    Oder soll ich mir die einzige bisher noch nicht getestete Prophylaxe Amlodipin besorgen. ODER soll ich überhaupt mit allem warten bis ich am 22.5. in Kiel darf? Nach den 14 relativ guten Tagen hatte ich gefühlt auch wieder die Kraft, die n#ächste Prophylaxe auszuprobieren.
    Aber schon ist sie wieder weg und man kann gar nichts Neues auf den Weg bringen.
    Liebe Grüße an alle, die hier immer so engagiert mitlesen und auch antworten!
    Elfe

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Liebe Elfe,

    das ist aber echt schwer dir gerade was zu raten.
    Ich gehe allerdings fest davon aus, dass Emgality ab nächsten Montag in der Apotheke zu bekommen sein wird.
    Wenn ich mich recht erinnere hatte Aimovig bei dir Depressionen ausgelöst? Ich denke du solltest dir gut überlegen, ob du so einen „Horrotripp“ gerade im schlimmsten Fall nochmal über vier Wochen verkraften könntest.
    Da bei dir ja momentan überhaupt nichts mehr zu wirken scheint, auch bei der Akutmedikation, wäre es vielleicht ganz gut deinen Körper sich ein bisschen beruhigen zu lassen und nicht direkt wieder das nächste auszuprobieren was auch wieder Unruhe bringt?
    Ich kenne diesen Gedanken „es muss jetzt bitte SOFORT etwas her, was dem Ganzen ein Ende macht“. Leider funktioniert auch die beste Prophylaxe nicht mit einem Paukenschlag.
    Vielleicht also doch lieber auf Kiel und die geballte Kompetenz warten?

    Liebe Grüße

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Indie,
    bis zur Aufnahme in Kiel sind es noch zwei Monate und du hast vollkommen recht, ideal wäre es bis dahin „alles runterzufahren“. Bloß, wie soll ich die 18 Migränetage pro Monat überstehen?
    Gegen Vomex bin ich schon irgendwie resistent, obwohl ich es nicht öfter als 10x Monate genommen habe. Ich werde selbst von drei Stück nicht mehr müde. Die anderen acht Anfälle habe ich mir mit Restbeständen an Katadolon, Novalgin, Quetiapin, Vomex und Diazepam beholfen. Letzteres verhalf mir wenigstens zu einem guten Schlaf und dass die Migräne nicht so zermürbt, aber das kann ich ja nicht noch zwei weitere Monate nehmen!
    Das Emgality führt mich schon sehr in Versuchung. Leider finde ich noch gar keine Literatur darüber, ob es auch depressive Einbrüche verursachen kann.

    Vielleicht könnte Prof. Göbel im Chat dazu schon Erfahrungen äußern?

    Liebe Grüße
    Elfe

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Liebe Elfe,

    wegen dem Emgality könntest du mal in der Amerikanischen Facebookgruppe nach Erfahrungsberichten gucken.
    Ich habe mir neulich mal die Studienergebnisse und den Beipackzettel angesehen. In der Studie sind Depressionen nicht aufgetreten. Das sind sie bei Aimovig aber ja auch nicht.

    Hast du schonmal versucht abends Antidepressiva zu nehmen, die sedierend wirken?
    Oder es mal mit Schmerzmodulation zum einschlafen probiert? Das funktioniert aber natürlich auch nicht sofort.

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Indie,
    was meinst du mit Schmerzmodulation?
    Sedierende ADs habe ich alle schon durch, inclusive einaml 12 kg Gewichtszunahme ohne irgendeinen Effekt auf die Migräne oder die Stimmung. Leider-
    Liebe Grüße,
    Elfe

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Ich hatte bezüglich der ADs daran gedacht, dass sie dich ggf. soweit entspannen oder benebeln, dass du einschlafen kannst.

    Mit Schmerzmodulation meine ich, dass man den Schmerz verändert, damit er nicht mehr so quälend ist und du dann auch einschlafen kannst.
    Mir hilft es, wenn ich richtig in den Schmerz „reingehe“. Also mir angucke wo er anfängt und bis wohin er ausstrahlt. Man merkt dann schnell, dass er eben nicht im ganzen Körper sondern nur in einem bestimmten Areal ist. Und auch nicht in der ganzen Gesichtshälfte sondern nur in einem Drittel davon. Man kann auch üben sich in den Schmerz reinzuentspannen und nicht so zu verkrampfen.
    Ich sag mal bis bei Schmerzstärke 8 kann ich dann trotzdem einschlafen.

    Klingt ein bisschen esoterisch, aber mir hilft das total, dass ich zumindest zeitweise ein bisschen Kontrolle über die Schmerzen habe. Mir hat das die Angst davor auch ein ganzes Stück genommen.
    Jetzt müsste ich „nurnoch“ Einfluss auf die Frequenz haben oder am besten die ganze Attacke abwenden können. Das kann ich aber leider nicht.

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Ich ergänze noch, dass „Schmerzmodulation“ nicht das richtige Fachwort dafür ist.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5466

    Liebe Elfe,

    hast du Escitalopram auch schon durch? Dies ist ein neueres Antidepressivum, das gewichtsmäßig neutral wirkt.

    LG Heika

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