Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

myyzilla stellt sich vor

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  • myyzilla
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    Beitragsanzahl: 4

    Hallo zusammen,

    ich bin ein 43-jähriges Ruhrpott-Kind mit fast ebenso alter Migräne-Geschichte.
    Über die Jahre hat sich meine Migräne ständig verändert und verschlimmert. Mittlerweile bin ich (unfreiwilliger) Experte für Basilarismigräne, chronische Migräne mit und ohne Aura (auch prolongiert), chronische Spannungskopfschmerzen, Schwindel usw.

    Leider kenne ich mich auch gut mit Wirbelsäulenerkrankungen, Tinnitus, Angst, Depressionen, Trauma und chronischen Köperschmerzen bzw. Fibromyalgie aus.

    Meine Krankheitsgeschichte und was man daraus lernen kann, beschreibe ich in meinem Blog: xxxxxxx Link von der Moderation entfernt

    Ausführliche (auch etwas kritische) Schilderungen meiner persönlichen Erfahrungen in der Schmerzklinik Kiel findet Ihr ebenfalls dort.

    Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und trotz allem, viele glückliche Momente.

    Liebe Grüße
    myyzilla

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26099

    Willkommen im Headbook, liebe Myyzilla. 🙂

    Du hast ja auch einiges zu tragen und ich hoffe für Dich, dass Du gut betreut bist und es Dir trotz allem gut geht.

    Die Verlinkung zu Deinem Blog musste ich leider entfernen, da wir Headbook zur Verfügung stellen, damit wir uns hier austauschen und nicht auf diversen anderen Seiten und Blogs. Sicher hast Du Verständnis für diese Maßnahme.

    Also, wenn Du ohne weitere Verlinkung Dich mit uns gemeinsam austauschen möchtest, vielleicht auch Fragen hast oder gute Tipps (allerdings nix aus der alternativen Zauberkiste 😉 ), dann bist Du hier herzlich willkommen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    myyzilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Bettina,

    sorry, ich habe nicht gewusst, dass ich das Blog hier nicht verlinken darf.
    In den Foren-Regeln steht explizit, dass wir Betroffene auch interessante Links zum Thema austauschen können … ich wusste nicht, dass das evtl. nur für „Fremd-Links“ gilt.

    Ich glaube einfach, dass die Infos und sehr persönlichen Inhalte dort für viele hier interessant sind.

    Zum Beispiel stelle ich dort auch eine Vorlage für einen Notfallausweis „Basilarismigräne“ zur Verfügung. Das Mitführen eines solchen Ausweises (der mir schon gute Dienste geleistet hat) hatte Prof. Göbel einmal einem Forumsteilnehmer hier geraten. Da es sowas nicht fertig irgendwo gibt, habe ich mir selbst so ein Ding erstellt und stelle das gern zur Verfügung.

    Ist ein Link auf solche Inhalte dann hier auch nicht erwünscht?

    Wie gesagt: Ich verkaufe dort nichts – ich erzähle nur meine Geschichte und versuche andere an dem, was ich daraus gelernt habe, teilhaben zu lassen.

    Mein Blog enthält auch kein „Alternative-Heilmethoden-Geschwurbel“ 😉
    Ganz im Gegenteil: Ich glaube, es gibt wenig Menschen, die so an fundiertem und evidenzbasiertem Input und entsprechender sachlicher Aufklärung interessiert sind, wie ich.

    Würde mich freuen, wenn Du vielleicht doch mal einen Blick reinwirfst und Dich selbst von meiner „Unbedenklichkeit“ überzeugst. 😉

    Natürlich freue ich mich auch ohne Link auf’s eigene Blog auf den Austausch hier. 🙂

    Liebe Grüße
    Tanja (aka myyzilla)

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26099

    Hallo Tanja,

    Du hast mich drauf gebracht, wieder mal die Seite zu den Forenregeln anzusehen. 😉 Habe das jetzt unmissverständlich klargemacht, da waren noch alte Formulierungen enthalten.

    Hast Du eine Ahnung, wie viele Blogs mit individuellen Erfahrungsberichten zu Migräne und sonstigen Krankheiten es bereits gibt? Und wie oft Leute hier einfach ungefragt ihre Links abladen oder mich per PN um Erlaubnis fragen, ihren Blog hier verlinken zu dürfen? Wir haben vor acht Jahren Headbook gegründet, damit man eben hier diskutiert und sich hier aufhält. Würde man diesen Wünschen nachgehen, hätte sich so eine Plattform bald erübrigt und wir würden zur Linksammlung verkommen.

    Aber sieh Dich gerne mal in Ruhe bei uns um. Wir bestehen nicht nur schon seit über einem Jahrzehnt (vor Headbook gabs bereits ein Vorgängerforum), sondern bieten auch seriöse ärztlich überwachte Informationen rund ums Thema Migräne und Kopfschmerzen an. Wir sind immer am letzten Stand der Wissenschaft, da die Schmerzklinkk führend in der Forschung ist. Hier kommen auch die Erfahrungsberichte von über 3000 Betroffenen zusammen, was ein etwas runderes Bild bieten kann als die Erfahrungsberichte eines einzelnen Menschen. Das ist jetzt keinesfalls abwertend gemeint, aber ich denke, Du verstehst meinen Hinweis.

    Ich habe übrigens bereits reingesehen bei Dir und registriert, dass Du Headbook als größte deutschsprachige Migräne- und Kopfschmerz-Community nicht verlinkt hast, dafür aber ein Forum mit 55 Mitgliedern. Nun ja und Deinen detaillierten, recht kritischen Bericht zum Klinikaufenthalt fand ich doch etwas speziell. 😉 Besonders Dein Fazit, dass es wenig Neues für Dich zu lernen gab, sich der Aufwand aber wegen der Lage der Klinik und der netten Leute, die Du dort kennengelernt hattest, doch gelohnt hatte.

    Ich schau mir die Vorlage Deines Ausweises gerne mal an die nächsten Tage, aber sonst denke ich nicht, dass man vom Informationsgehalt auf Headbook etwas vermissen würde, was es hingegen bei Dir zu finden gäbe. 🙂 Aber auch unabhängig davon darf eben aus vorgenannten Gründen nicht auf andere Websites, Plattformen, Blogs usw. verlinkt werden. Es wäre schön, wenn Du Verständnis dafür aufbringen könntest.

    Liebe Grüße
    Bettina

    myyzilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Bettina,

    Danke, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, etwas näher hinzuschauen und so ausführlich zu antworten.
    Vielleicht hast Du’s einfach übersehen, aber ich habe sehrwohl die Schmerzklinik Kiel und auch Prof. Göbels Buch in meiner Mediathek, sowie das headbook auf der Seite „Basilarismigräne…“ mit dem Hinweis: „Auch das Betroffenen-Forum der Schmerzklinik Kiel „headbook“ kann weitere Infos liefern: http://www.headbook.me/“ verlinkt.

    Das Migräneforum (auch wenn es nur 55 Mitglieder hat) bietet eine gute Übersichtsseite bzgl. der Basilarismigräne. Die gibt es hier so nicht, oder habe ich was übersehen?

    Auch die Inhalte der Klinik-Seiten hatte ich sehr genau studiert (im Vorfeld meines Aufenthalts, währenddessen und nachher) – auch daran lag es eben, dass es nicht so viel Neues für mich zu lernen gab. Das ist doch eigentlich ein Kompliment an die Klinik, weil sie jedem potenziellen Patienten die Möglichkeit gibt, sich umfassend und selbstverantwortlich mit seiner Erkrankung bereits im Vorfeld auseinanderzusetzen.

    Was das headbook angeht, bin ich jetzt erstmal richtig verwirrt. Offenbar habe ich den Sinn und Zweck dieser Online-Community einfach falsch verstanden. Ich bin davon ausgegangen, dass es hier u.a. genau darum geht, viele Einzelberichte von Betroffenen zusammenzutragen, also einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. Über die gewünschte Form war wiegesagt in den Forenregeln noch nichts zu lesen.

    Mein teilweise (!) kritischer Bericht ist speziell, ja. Selbstverständlich – ich bin ja auch ein sehr spezieller Mensch, das ist mir schon klar 😉 . Man muss meinen Schreibstil nicht mögen, und meine persönliche Sicht nicht teilen, aber zu meinen (nachprüfbaren) Aussagen stehe ich. Warum sollte ein renommiertes Haus wie die Schmerzklinik Kiel nicht souverän damit umgehen können, wenn auch mal jemand unter den Patienten ist, der nicht vollumfänglich in das allgemeine Lobhudeln einsteigen mag, weil er mit seinen individuellen Gegebenheiten hier nicht das bekommen hat, was er erhofft hatte. – Das ist eben hauptsächlich ein Problem der falschen Erwartungen, wie ich schreibe.

    Ich bin auch einer derjenigen gewesen, die mit dem Ansatz: „Meine letzte Hoffnung ist Kiel.“ dorthin gekommen sind. Das ist meiner Meinung nach ein Fehler gewesen. Die Erwartungen, die da auch von meinen Ärzten so hochgeschraubt wurden, waren einfach zu hoch. Da ist Enttäuschung vorprogrammiert. Da können die Kieler machen, was sie wollen. Das ist ja noch nicht mal Kritik an deren Arbeit.

    Dass Du davon ausgehst, dass das headbook zur Linksammlung verkommt, weil Leute, die hier mitschreiben möchten, auf ihre (bestehenden) Inhalte verlinken, kann ich nicht nachvollziehen.
    Ist denn dann jede Seite mit Migräne-Themen „böse Konkurrenz“, die dem headbook schadet? Etwas mehr Selbstbewusstsein dürft Ihr da durchaus haben. 😉

    Wie Du richtigerweise schreibst, ist das headbook etwas Einzigartiges. Die Kombination aus Info und ärztlich betreutem Dialog gibt es sonst nirgendwo in dieser Form, soweit ich weiß.

    Du schreibst weiter: „aber sonst denke ich nicht, dass man vom Informationsgehalt auf Headbook etwas vermissen würde, was es hingegen bei Dir zu finden gäbe. :)“

    Natürlich nicht! Ich wäre auch nicht im Traum darauf gekommen, dass jemand meine Seite als Alternative zum headbook sehen könnte … 😀

    Das ist ein klarer Fall von Missverständnis und es tut mir leid, wenn ich diesen größenwahnsinnigen Eindruck hier vermittelt haben sollte. Das war nicht meine Absicht. Bei mir gibt es meine persönliche Geschichte, meine Perspektive, mein Erleben – nicht mehr und nicht weniger.

    Ich habe auch kein Problem mit Forenregeln (habe sie ja wiegesagt vorher gelesen). Eure Plattform – Eure Regeln. Gar kein Thema. 🙂 Schmeißt einfach raus, was ihr nicht haben wollt (ganz ernst und undramatisch gemeint).

    Dann bleibt jetzt nur die Frage: Ist das headbook nur für unkritische Schmerzklinik-Patienten gedacht? Das wäre ja auch ok (Eure Regeln), dann weiß jeder, dass nur die positiven Eindrücke erwünscht sind.

    Das allerdings trägt dann wieder dazu bei, dass die Erwartungen so extrem hoch sind – will man das?
    Das fände ich schade, gerade weil ich die Arbeit der Menschen in der Klinik als besonders engagiert empfand – das mache ich ja auch auf meiner Seite sehr deutlich.
    Unseren Austausch hier werde ich aber auch noch mal zum Anlass nehmen, meine Blogeinträge daraufhin zu überprüfen, ob sie wirklich deutlich genug machen, dass es mir um meine individuelle Draufsicht geht.

    Liebe Grüße
    Tanja

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4806

    Hallo Tanja,

    ich kann nicht auf alles eingehen, was du geschrieben hast. Doch ein paar Worte zu den Links:
    Ich bin seit Bestehen von Headbook dabei und habe in all den Jahren schon viele Mitglieder erlebt, die oft fragwürdige Links eingestellt haben. Es ging oft um sehr umstrittene Behandlungsmethoden oder extreme Ernährungsformen, etc. Zusätzlich gab es auch immer wieder Leute, die sich nur angemeldet haben, um irgendwelche unsinnigen Produkte zu verkaufen, die angeblich von Migräne heilen, alles getarnt unter „Austausch“.

    Ich vermute, dass dies nicht deinen Blog betrifft, aber Bettina als Moderatorin müsste natürlich bei jedem Link einzeln alles prüfen, was da so von sich gegeben wird, und das ist eine Arbeit, die einfach nicht noch zusätzlich zu leisten ist.

    Es haben hier in Headbook auch kritische Stimmen Platz und hier wurde schon einiges durchaus konträr diskutiert. So lange es auf einer sachlichen Ebene blieb und nicht aus dem Ruder lief, war das auch nie ein Problem. Und dass hier in einem Internetforum, das uns Prof. Göbel kostenlos zur Verfügung stellt, kein Raum zur Verbreitung von Dingen ist, die seinem ärztlichen Wissen widersprechen, ist ja klar. Das betrifft jetzt nicht deine persönlichen Beiträge, ich wollte das allgemein noch einmal festhalten.

    Und grundsätzlich gilt ja das Motto: „Es jedem Menschen Recht getan, ist eine Kunst, die niemand kann.“ Das gilt auch für Headbook und die Schmerzklinik Kiel.

    Lieber Gruß
    Heika

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4048

    Hallo Tanja,

    keine Ahnung was dich treibt, Tanja. Vorweg, ich suche keinen Austausch mit dir dazu ist mir die Zeit zu schade. Ich werde deshalb auch bis auf diesen Beitrag keine weiteren zu deinem Erscheinen hier im headbook schreiben. Es würde dir nur noch mehr Angriffsfläche bieten, die du anscheinend dringend suchst aber nicht verdienst. Viele Betroffene investieren hier eine Menge Mühe und Zeit, um sich nicht zuletzt auch gegenseitig zu helfen da braucht es niemanden, der quertreibt.

    Man kann schon in deinem ersten Beitrag lesen, dass du hier keine Hilfe suchst. Seit deinem 2. Beitrag ist mir klar, dass du hier bei uns wirklich nur deinen Auftritt suchst und dich wohlmöglich nur selbst gerne lesen magst.

    Ich bin mir sicher, dass das nicht nur mir so geht.

    Dass hier alle nur in ein Horn tuten dürfen hattest du bereits geschrieben. Bitte, schreib es nicht nochmal. Es hindert mich vor allem nicht daran meine Meinung so zu verfassen, wie ich es für richtig halte. Heika hat dir ja schon erklärt, dass es hier Vorgaben gibt, und dir auch erklärt, warum es so ist.

    Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26099

    Hallo Tanja,

    ich finde es geradezu rührend, wie Du Dich um die Qualität unseres Headbooks sorgst. Ist echt lieb. 🙂

    Ich habe gestern ein wenig überflogen in Deinem Blog – habe keine Zeit für mehr – und auch die Seite gelikt, wo Du das INH (bin einer der Gründungsmitglieder) verlinkst. Fand ich klasse, hat mich echt gefreut. Und sonst? Also ich mag Deinen Schreibstil, weil ich insgesamt ein Faible für Sprache und schöne Ausdrucksweise habe.

    Ich wills jetzt kurz machen, weil mir für lange Schwafelei einfach die Zeit fehlt: Du verstehst mich ganz genau und zwar in jeder Hinsicht, denn ich setze bei Dir freundlicherweise einfach mal Intelligenz voraus. Manche verwechseln Selbstdarstellung mit Austausch und für Selbstdarstellung gibts hier keine Plattform. Aus die Maus. Kannst Du akzeptieren und Dich hier zu Migränethemen mit uns austauschen, oder Du akzeptierst es nicht und verlässt uns wieder.

    So oder so, ich wünsche Dir gute Gesundheit und weiter viel Spaß mit Deinem Blog.

    Liebe Grüße
    Bettina

    myyzilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Bettina,

    ich denke, ich habe verstanden.
    Mit Deinem letzten Kommentar hast Du sehr deutlich gemacht, worauf es Dir ankommt.

    Tanja

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26099

    Schön, wenn man verstanden wird, denn das erspart beiden Seiten weitschweifige Diskussionen.

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