Nach 13 Jahren chronischer Kopfschmerzen "Ursache" gefunden – und jetzt?(LillyE)

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  • LillyE
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    Hallo Zusammen,

    erstmal möchte ich mich vorstellen, da ich zwar schon lange registriert, aber inaktiv war.
    Ich bin die Lilly, bin 27 Jahre alt und leide seit meinem 14. Lebensjahr unter Migräneattacken, und kurz darauf hatte ich schon chronische Kopfschmerzen und Migräne. Verschiedenen Prophylaxen wie Amytriptilin und Beta-Blockern haben nicht geholfen und/oder die Nebenwirkungen waren zu stark.

    Mein Abitur hab ich gerade so geschafft- meine Noten waren zwar gut, jedoch hatte ich so viele Fehlstunden, dass ich lange nicht wusste, ob ich zu den Abschlussprüfungen zugelassen werde. Nach dem Abitur hab ich extra nur nebenher gejobbt und mich hauptsächlich darum gekümmert, meinen Schmerzen auf den Grund zu gehen. Ohne Erfolg.

    Dann hab ich- irgendetwas muss man ja machen, und die gewollte Ausbildungsstelle habe ich nicht bekommen- Biologie studiert. Ich war so gut wie in keiner Vorlesung, anwesenheitspflichtige Seminare konnte ich oft nicht wahrnehmen und musste sie deshalb ein Jahr später wiederholen, weshalb ich auch 4 statt 3 Jahre gebraucht hab. Aus verschiedenen Gründen habe ich beschlossen, mich von der Biologie abzuwenden und nach dem Bachelor aufzuhören. Einen Job bekommen habe ich mit dem Bachelor nicht. Da ich in den letzten Jahren immer mehr gemerkt habe, dass ich gerne Ernährungsberaterin werden würde, mache ich zur Zeit einen Ernährungsberaterlehrgang und studiere Ernährungswissenschaften, beides auf einer Fernuni, da das am besten für mich funktioniert. Das ist teuer, weshalb ich, bis jetzt, Vollzeit (wegen des Ferunstudiums wäre ich so oder so in Teilzeit gegangen) als Verkäuferin in einer Bäckerei gearbeitet habe. Das ging völlig in die Hose, jeden Tag Kopfschmerzen, und ohne Schmerzmittel (die ich fast jeden Tag genommen habe) Migräneanfälle. Dabei mag ich den Job und die Kollegen und bekomme sehr viel Lob. Doch wegen des übermäßigen Gebrauchs an Schmerzmitteln (und Dauerübelkeit) und andernfalls unverhältnismäßig vielen Ausfällen habe ich jetzt gekündigt. Nach nicht einmal 2 Monaten. Meine Chefin war total schockiert, weil sie sehr zufrieden mit meiner Arbeit war, dabei hab ich ihr vor einer Woche, als ich auf der Arbeit kurz vor einem Migräneanfall stand, von meiner Situation erzählt. Ich bin jetzt seit einer Woche krankgeschrieben und nehme (mit Absprache meiner Hausärztin) zur Zeit keine Medikamente. Die Woche war sehr hart, aber ich denke, das einzig richtige, was ich hätte machen können.

    Nun zu meiner „gefundenen Ursache“: Ich habe eine Reizverarbeitungsstörung. Da bin ich ganz sicher. Ich kann ganz viele Geräusche nicht ertragen und funktioniere am besten, wenn ich Ohrstöpsel im Ohr habe. Wenn ich zb zu einer Familienfeier (laut, viele Stimmen etc) muss, und ich liebe meine Familie, bin ich danach immer so fertig, dass ich zwei, drei Tage total erschöpft bin. Oder wenn jemand pfeifft (und es pfeiffen erschreckend viele Menschen), möchte ich weinen. Das ist schon seit meiner Kindheit so, jedoch war es damals nicht so extrem. Das typische „Sie müssen den Stress reduzieren…“ hab ich nie verstanden- ich hab eigentlich das Gefühl, dass ich gerade wegen der chronischen Schmerzen gelernt habe, mit Stress gut umzugehen. Außerdem hab ich im Urlaub genau so Kopfschmerzen wie sonst auch. Und wenn ich mir andere Menschen zb im Prüfungsstress ansehe, bestätigt sich das. Der „Stress“ mit dem ich nicht zurecht komme, ist Reizüberflutung. Kein Wunder also, dass ich in der Bäckerei, im Eingangsbereich eines Supermarkts, wo immer viele Menschen durcheinander reden, die Kassen piepen und das Radio läuft, keine Chance hatte. Da ich aber endlich mal „normal“ und unabhängig sein wollte, schließlich bin ich schon 27, habe ich irgendwie gehofft, dass es klappt. Ich hoffe, dass es in Zukunft, wenn ich denn dann Ernährungsberaterin bin, dort ruhig zu geht und das klappt. Aber bis dahin.. weiß ich noch nicht so genau.

    Ich möchte erstmal (Kiel halte ich mir als Option natürlich offen, hab dafür extra die KK gewechselt) in die neurologische Klinik in Köln, vielleicht können die mir da helfen. Jedoch dauert es immer lange, bis man einen Termin bekommt, davon können sicher alle hier ein Liedchen singen. Am Montag bin ich wieder bei meiner Hausärztin, die aber, habe ich den Eindruck, nicht zu viel Ahnung von wegen Kopfschmerzen hat. Das soll kein böses Urteil sein, ich glaube, dass das bei Hausärzten normal ist, die können ja nicht von allem Ahnung haben. Allerdings muss ich ja jetzt irgendwie die Zeit überbrücken, bis ich in die Klinik kann, und hoffe, ihr könnt mir helfen!

    1. Ich hab dann eine Woche keine Schmerzmittel genommen. Reicht das, um MÜK auszuschließen oder soll ich das besser verlängern? Als ich meine Hausärztin gefragt hab, hab ich keine richtige Antwort bekommen. Wie gesagt, es ist hart, aber ich habe weder Kinder noch andere Verpflichtungen, stört also kaum, wenn ich den ganzen Tag bewegungslos im Bett liege. Mein Freund bringt mir zwischendurch Wasser.

    2. Habe ich jetzt endlich die „Ursache“ gefunden. Und jetzt? Gibt es Therapien gegen Reizverarbeitungsstörungen? Ich hab zb von Neurofeedback gelesen, hab aber nicht mal rausgefunden, ob die KK das übernimmt. Für teure Experimente hab ich nicht das Geld, schließlich kann ich so nicht arbeiten. Ich habe viel Recherchiert, und das Reizverarbeitungsstörungen der Grund für Migräne sind hab ich bestätigt bekommen, jedoch zu Therapien hab ich kaum was gefunden.

    So, ich beende jetzt den Beitrag erstmal an dieser Stelle. Falls viele Fehler auftauchen oder irgendetwas keinen Sinn ergibt- entschuldigt bitte, ich kann mich nicht wirklich gut konzentrieren, hab auch jetzt (wenn auch nur leichte) Kopfschmerzen.

    Falls ihr Fragen habt und meint eine wichtige Info fehlt, fragt bitte! Ich freue mich über jede Idee!

    Liebe Grüße
    Lilly

    Ps: Was vielleicht noch fehlt- wie sehen meine Schmerzen aus? Sie fangen leicht an (Tagesformunabhängig) werden stärker und stärker und sind auf der rechten Seite meines Kopfes (zu 90%). Wenn sie stark sind und ich dann keine Schmerzmittel nehme, kommt eine Migräneattacke von 4-9 Stunden, während der ich mich viel Übergebe, extrem stark Schwitze, keine Geräusche, Licht, Berührungen etc aushalte. Danach bin ich 1-2 Tage unbrauchbar, als hätte ich Zement im Kopf und Magen. Eine bessere Beschreibung fällt mir nicht ein.
    Allgemein werden meine Kopfschmerzen nie besser, wenn ich mich bewege, sondern schlimmer, und mir wird übel davon. Ausnahme: Wenn sie noch sehr leicht sind kann ein Spaziergang an der kühlen Luft helfen. Deshalb hab ich auch bei nicht starken Schmerzen Probleme mit dem Alltag.

    Sommerwind
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    Beitragsanzahl: 67

    Liebe Lilly,

    schön, dass Du Dich entschlossen hast uns zu schreiben.

    Leider muss ich Dir sagen, dass Du die Ursache nicht wirklich gefunden hast,

    denn die Migräne ist eine Reizüberflutungsstörung und die hat hier jeder einzelne von uns.

    Unsere Migränehirne sind nicht fähig die Reize zu sortieren oder zu filtern und nehmen jeden einzelnen Reiz auf und wenn das Hirn überfordert ist, kommt die Attacke. Sie zwingt uns quasi zur Ruhe, weil das Nervensystem komplett überfordert ist.

    Nach einer Woche Schmerzmittelpause kann man einen MÜK nicht wirklich ausschließen.

    Bzw. hast Du denn in der Pause keine Kopfschmerzen oder Migräne gehabt, seit Du zu Hause bist?

    Wieviele Schmerzmittel nimmst Du und wieviele Attacken hast Du im Monat?

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    LillyE
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    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Sommerwind,

    vielen lieben Dank für die Antwort!

    mh, ich versteh nicht ganz, wieso das nicht trotzdem die Ursache ist? Mir haben in der Vergangheit die Ärzte immer gesagt, man wüsste nicht, was die Ursache für Migräne ist bzw was Migräne überhaupt ist. Dass es eine Reizverarbeitungsstörung ist hat mir nie jemand gesagt – ich dachte, mit dieser Erkenntnis könne man vielleicht gut arbeiten.

    Seit ich zuhause bin hab ich fast durchgehend Kopfschmerzen, jedoch weniger stark, als wenn ich arbeite- bin aber zuhause auch viel weniger Reizen ausgesetzt.

    Ich hab seit dem 1.12 an mindestens an 15 Tagen/Monat Ibuprofen genommen. Diesen Monat wärs wohl mehr geworden, hätte ich nicht die Notbremse gezogen. Vor Dezember hab ich immer sehr darauf geachtet, nicht über die 10 Tage/Monat zu kommen. Da hatte ich aber auch die Möglichkeit eines völlig konstanten Tagesablaufs mit relativ wenig äußeren Reizen, was mit meinem Job jetzt absolut unmöglich war.

    Migräneattacken hab ich gar nicht so oft, das war vor einigen Jahren noch viel viel schlimmer. Im Schnitt vielleicht einmal im Monat, höchstens, da ich frühzeitig merke wenn sich die Kopfschmerzen in die Richtung entwickeln und ich dann die Tabletten nehme. Und die helfen eigentlich immer. Diesen Monat hatte ich einen trotz Ibus und einen jetzt in der schmerzmittelfreien Woche, wobei letzterer deutlich stärker war als sonst.
    Das Problem sind die fast täglichen Kopfschmerzen. Wie oft im Monat ich ohne Schmerzmittel Migräneanfälle hätte kann ich nicht sagen.

    Achja, Triptane nehme ich deshalb nicht, weil die Wirkung vergleichbar war mit Ibuprofen ich aber stärkere Nebenwirkungen hatte.

    Liebe Grüße
    Lilly

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 67

    Liebe Lilly,

    ja mit dem Wissen der Reizverarbeitungsstörung lässt sich für Dich durchaus sehr gut arbeiten. Du kannst versuchen Dich so wenig wie möglich Reizen auszusetzen. Zwischendurch öfter mal eine Pause machen und einfach mal überhaupt nichts tun.

    Das die Migräne eine Reizüberflutungsstörung ist weiß die Medizin, sie weiß nur nicht zu 100% woher das kommt. Die Migräne ist eine eigenständige neurologische Erkrankung, aber ist eben noch nicht komplett erforscht.

    Wenn Du immer noch täglich Kopfschmerzen hast, ist der MÜK immer noch sehr wahrscheinlich. Dann wäre eine Schmerzmittelpause von 8 Wochen anzustreben.

    Bei einer Migräneattacke sind Triptane das Mittel erster Wahl, weil alle anderen Schmerzmittel den Körper und die Organe viel mehr belasten. Gerade Ibu ist für Magen und Nieren auf Dauer sehr schädlich.

    Nach erfolgreicher Schmerzmittelpause, müssten Deine Dauerkopfschmerzen eigentlich besser werden und dann würde ich die Migräne definitiv mit einem Triptan behandeln.

    Bist Du bei einem Neurologen in Behandlung? Führst Du ein Schmerztagebuch?

    Die Schmerzklinik Kiel hat eine tolle App, die könntest Du nutzen. Sie hilft Dir einen Überblick zu bekommen. Und man sollte versuchen sich an die 10/20 Regel zu halten. 10 Tage dürfen die Schmerzen behandelt werden und an 20 Tagen im Monat sollte kein Schmerzmittel eingenommen werden um einem MÜK vorzubeugen.

    Machst Du irgendwas zur Entspannung? PMR oder ähnliches?

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Sommerwind.
    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Lieber Sommerwind,

    achso, ich dachte, man wüsste, dass das ein genetischer Defekt wäre- ich weiß nicht mehr, wo ich das her hab ;). Dass ich Reizen gegenüber sehr sensibel bin weiß ich schon lange, sind meine Eltern beide auch. Und ich habe das auch immer bei Ärzten erwähnt, jedoch wurde das immer mit einem Wink abgetan (Anstellerei). Deshalb hab ich es mit dem Kopfschmerz gar nicht so sehr in Verbindung gebracht. Ich dachte lange, ich stelle mich einfach an.

    8 Wochen ist natürlich ein langer Zeitraum, aber ich möchte es gerne versuchen. Wäre ja schön blöd, wenn ich mir durch die Einnahme der Medikamente quasi selbst die Probleme mache!

    Mit den Ibuprofen will ich auf jeden Fall komplett aufhören, auch nach der Medikamentenpause, da mein Magen doch sehr sehr empfindlich geworden ist. Dann werde ich mir nochmal Triptane verschreiben lassen, vielleicht haben andere bei mir ja weniger Nebenwirkung, außerdem ist das letzte mal auch schon wieder 8 Jahre her.

    Ich war schon bei mehreren Neurologen in Behandlung, jedoch fühle ich mich da nicht gut aufgehoben. Sonst wäre ich sicher aufgeklärter, zb dass mit der Reizüberflutung und dass Triptane die erste Wahl sein sollten usw. Egal wie viel ich gefragt habe, nie wurde mir was erklärt außer „das weiß man nicht“ und wirklich Fragen wurden mir auch kaum gestellt. Deshalb möchte ich auch in die neurologische Klinik, die waren schon am Telefon sehr nett und hilfsbereit.

    Ein Schmerztagebuch (die genannte App) nutze ich, jedoch erst seit Anfang diesen Monats, weil ich mir angefangen habe, Sorgen zu machen, weil es wieder so viel schlimmer ist. Das Jahr davor lief im Großen und Ganzen gut, da habe ich keins geführt. Und an die 10/20 Regel hab ich mich da auch immer gehalten. Bei einem Schmerztagebuch vorher ist mir aufgefallen, dass es bei wechselndem Tagesablauf schlimmer ist, weshalb ich das komplett geändert hatte. Bin immer zur gleichen Zeit ins Bett und aufgestanden, gegessen usw. Das lief gut, hab aber keinen Job gefunden, bei dem das möglich ist.

    Ich entspanne mit Pilates (sagt mir am meisten zu, von den Sachen, die ich in den vielen Jahren ausprobiert habe), und mit, ich weiß nicht ob es eine Art Meditation ist oder was, das mache ich schon seit vielen Jahren: Wenn ich gestresst bin suche ich einen hypothetischen Ort auf, den ich mit purer Entspannung und Geborgenheit assoziere, das hilft echt wunderbar, auch wenn ich mal nicht gut einschlafe. Eigentlich hab ich einige Strategien zur Entspannung entwickelt, gerade wenn es laut ist um mich herum atme ich ganz bewusst und konzentriere mich darauf, das hilft kurzzeitig auch. Ansonsten hilft mir Baden mit ruhiger Musik und Fotografieren, da bin ich ganz in meiner eigenen Welt. Naja und Ohrstöpsel sind meine besten Freunde, die zu tragen hilft mir auch zur Entspannung 😀

    Liebe Grüße und schon mal eine erholsame Nacht

    Lilly

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Lilly,

    meine Schwester ist auch ein ganz typischer „Reizüberflutungsmigräniker“, also manchmal ist ihr das Besteckklappern zu laut, in ihrem Beisein sollte man besser kein Parfum tragen oder Pailettenoberteile, die glitzern, und manchmal ist ihr selbst der Schnee zu weiß. Sie tut mir da total leid, sie kann ja nichts dafür und entweder sie eckt deswegen manchmal an oder sie leidet weil sie sich nicht traut was zu sagen – blöde Situation.

    Letztens musste sie ein Kindertheater mit ihrer Tochter verlassen (ich gebe zu für mich ist schon die Vorstellung eines Kindertheater Horror, aber aus anderen Gründen, ich habe keine Kinder :P) weil die Veranstalter blinkende Lampen an der Bühne angebracht haben.

    Ich habe nie aktiv bei mir diese Symptome gemerkt, hatte aber auch nie Migräne oder Kopfschmerzen bis zu einem Unfall, von dem ich ein Schleudertrauma davon getragen habe. Meine HWS ist meine Schwachstelle und leider scheint das nun dauernd zu triggern bzw. mein „Fass“ zum Überlaufen gebracht zu haben. Seitdem habe ich immer Kopfschmerzen und viele Migräneattacken, was sich aber auch über mehrere Jahre gesteigert hat.

    Erst durch viele Gespräche mit meiner Schwester habe ich gemerkt, dass auch ich auf Reize reagiere, aber viel subtiler als sie. Bei mir zum Beispiel ist es so, dass ich abends weniger Kopfschmerzen habe wenn ich während der Arbeit nicht noch Musik höre. Oder ich kann nicht am Handy rumsurfen und gleichzeitig eine Serie schauen.
    Auch brauche ich immer wieder Pausen und tanke mittags immer bei einem Spaziergang auf. Die eiskalte Luft tut mir sehr gut im Moment.

    Ich bin nicht der typische Migräniker mit all diesen heftigen Reizüberflutungssymptomen (habe keinerlei Probleme mit Menschenmengen, Parfum, Zugfahrten etc.) aber merke es schon auch an manchen Stellen, seitdem ich weiß, dass das die Ursache der Anfälle ist.

    Mir hilft Meditieren sehr gut und auf meine Bedürfnisse hören soweit es geht. Lieber langsamer machen, weniger machen, Zeit für Pausen einplanen. Dann geht auch ein Opernabend oder 3D-Kino (für meine Schwester undenkbar). Natürlich gibt es trotzdem Attacken die man sich „nicht erklären“ kann, die Hormone spielen bei mir leider ebenso eine große Rolle.

    Im Gegensatz zu den gängigen Empfehlungen für Migräniker meide ich kohlenhydratreiches Essen (also Reis, Brot, Nudeln, Kartoffeln etc.) und esse keinerlei Zucker, denn ich habe sonst andauernd Heißhungerattacken, muss alle paar Stunden essen und auch vorm Schlafen oder nachts, sonst kommt die Migräne, weil ich starke Blutzuckerschwankungen habe. Bei kohlenhydratarmer Ernährung konnte ich so meine Attacken deutlich reduzieren, weil ich einfach keine Blutzuckerschwankungen bekomme, nur dreimal täglich essen muss und auch keinen Heißhunger mehr habe. Dafür esse ich sehr viel Fett.

    Das ist aber sicher sehr individuell. So bin ich zumindest meine Wochenendmigräne losgeworden und mache das daher schon seit 6 Jahren so.

    Liebe Grüße,
    Bea

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3955

    Liebe Lilly,

    wenn dich die Zusammenhänge bei der Migräneentstehung und der Stand der medizinischen Erkenntnisse interessiert, solltest du mal das „Migränewissen“ lesen.
    Es ist hier in headbook unter den Abbildungen der APP in blau verlinkt und führt dich auf die Seite der Schmerzklinik.
    Besonders das Kapitel „Genetik“ beantwortet deine Fragen leicht verständlich.
    Von einem Gen“defekt“ wird dort nicht gesprochen.
    Wir sind nicht defekt ! ! ! !

    Viel Spaß beim Lesen!
    Liebe Grüße
    alchemilla

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5551

    Liebe Lilly,

    du schreibst, dass du gar nicht mehr so oft Migräne hast, dafür aber täglich Kopfschmerzen, aus denen sich manchmal eine Migräne entwickelt, wenn du kein Ibuprofen nimmst.

    Die große Frage ist, um was für Schmerzen es sich denn täglich handelt, wenn sie keine Migräne darstellen. Konnte dir da kein Neurologe etwas Genaues sagen? Eigentlich ist es wichtig, zuerst eine Diagnose zu haben, denn danach richtet sich die Behandlung.

    Kennst du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Das kann ich dir sehr empfehlen, weil da das gesamte relevante Wissen zu den häufigsten Kopfschmerzformen umfassend und gut verständlich zu finden ist. Mir scheint, du stocherst gerade noch ein wenig im Nebel umher, und das auf eigene Faust und ohne gute ärztliche Betreuung an deiner Seite.

    Lieber Gruß
    Heika

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Hallo Lilly,

    du hast ja schon einige Antworten bekommen und auch auf die „Gefahr“, dass ich das eine oder andere aus den vorangegangenen Kommentaren wiederhole, versuche ich mal, mein noch relativ frisches Wissen aus der Schmerzklinik Kiel in Kurzform wiederzugeben:

    – Migräne IST eine Reizverarbeitungsstörung (RVS). Ob diese RVS vorhanden ist oder nicht, liegt tatsächlich an Veränderungen bei bestimmten Genen (daher sind oft auch Geschwister, Eltern, Großeltern ebenfalls von Migräne betroffen). Menschen, deren Gene diese Veränderungen nicht aufweisen, bekommen auch keine Migräne.

    – Ein Nicht-Migräne-Gehirn nimmt durch Reize an Aktivität zu, sobald aber keine Reize vorhandenen sind, nimmt die Aktivität wieder ab. Mit jedem Reiz nimmt die Aktivität wieder zu, und geht danach wieder zurück. Es beschreibt sozusagen eine Wellenform.

    – Ein Migräne-Gehirn hingegen verbleibt auf dem Aktivitätslevel bzw. nimmt nur minimal an Aktivität wieder ab. Jeder neue Reiz führt dazu, dass die Aktivität weiter steigt (wie eine Treppe mit Absätzen), bis es zu einer Entladung in Form einer Attacke kommt.
    Wann dieser Punkt erreicht ist, ist bei jedem Migränegeplagten anders und kann sich auch im Laufe eines Lebens mehrfach verändern.
    Entspannungsübungen können helfen, dass das Gehirn etwas mehr zur Ruhe kommt.

    – Bei einer Migräne-Attacke läuft im Gehirn ein Entzündungsprozess ab (daher oft die pochenden Schmerzen). Diese Entzündung wird hervorgerufen durch dass Zusammenspiel von Nerven, Blutgefäßen und Botenstoffen im Gehirn.

    – Deine täglichen Kopfschmerzen sind sehr wahrscheinlich auf einen MÜK zurückzuführen (kenne ich 🤯), die sollten nach einer Schmerzmittelpause deutlich weniger werden. Eine Schmerzmittelpause sollte mindestens 4 Wochen dauern, besser sind 6 Wochen.

    – Deine Symptombeschreibung ist typisch für Migräne (Übelkeit, Erbrechen, Bewegung verstärkt den Schmerz, totale Erschöpfung nach überstandener Attacke). Nimmst du denn Medikamente gegen die Übelkeit? Es gibt da das eine oder andere Medikament, was zusätzlich auch schläfrig macht, damit lassen sich die Attacken – gerade in der Schmerzmittelpause – besser überstehen. (Auskunft gerne über PN.)

    – Für Migräniker ist die Regelmäßigkeit wichtig, vor allem in Bezug auf Ernährung. Das Gehirn benötigt regelmäßig Energie, am besten in Form von Kohlehydraten, die zusammen mit Koffein schneller vom Gehirn aufgenommen werden können.

    – Empfehlung aus dem Kopfschmerzvortrag für Migräniker:
    Kuchen zum Nachmittagskaffee, ein Vollkornbrot mit Honig kurz vorm Schlafengehen und Kartoffeln zum Frühstück. Diäten durch Verzicht auf Kohlenhydrate sind tabu. Wer unbedingt durch Ernährungsänderung abnehmen möchte, sollte sich überwiegend von Kartoffeln ernähren.
    (In der Klinik gibt es jeden Morgen neben dem üblichen Brot/Brötchen/Müsli auch Kartoffeln zur Auswahl! Ist aber nicht meins 😉.)

    Und noch ein Tipp: informiere dich, ob deine Krankenkasse an der „Intgrierten Versorgung“ in Zusammenarbeit mit der Schmerzklinik Kiel teilnimmt. Auf der Homepage der Klinik sind die KKs auch nochmal aufgelistet. Vielleicht hilft es dir, einen Neurologen mit guter Migränekompetenz zu finden.

    Alles Gute
    Chroninchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5551

    Liebe Chroninchen,

    klasse, das hast du super gut geschrieben!

    Nur eine Kleinigkeit möchte ich noch ergänzen: Es ist nicht nur so, dass unser Migränegehirn erlebte Reize weniger schnell bzw. gar nicht abbaut, sondern wir kommen auch schneller an die Grenze, an der Reize zu viel werden.

    Wir haben hoch aktive Gehirne, die viel mehr an Reizen wahrnehmen. Prof. Göbel sagt dazu gern, dass wir einen „Porsche im Kopf“ haben. Wir hören den Wasserhahn drei Zimmer weiter tropfen und haben 5 Antworten auf eine Frage, die noch gar nicht gestellt wurde.

    Wir können auch Reize nicht gut ausblenden. Ist vor unserem Haus eine Baustelle, nimmt ein „normales“ Gehirn diese Baustelle wahr, blendet die Reize aber irgendwann aus, auch wenn der Geräuschpegel unangenehm bleibt. Unsere hoch aktiven Gehirne nehmen diese Baustellengeräusche ständig wahr, es bleibt ein gleich starker Reiz für unser Gehirn, deshalb schaukelt sich die Reizüberflutung auch so schnell hoch.

    Dies gilt auch für andere Reize wie Sonnenlicht, flackernde Kerzen, Lärm, Gerüche, usw. Das ist individuell verschieden, was wir schlecht vertragen und eine bleibende Störung darstellt.
    Viele von uns vertragen deshalb auch keine geselligen Tischrunden, an denen verschiedene Gespräche gleichzeitig stattfinden. Wir hören unterbewusst bei allen gleichzeitg mit.

    Und in manchen Bereichen sind wir von Natur aus die reinsten Sensibelchen. Da kann schon im Nacken ein kratzendes Etikett an einem Kleidungsstück triggern oder eine ganz minimal unbequem sitzende Unterhose 😉 .

    Durch unsere genetische Migräneveranlagung reagieren wir schneller, empfinden tiefer, nehmen alles intensiver wahr, sind sehr leistungsfähig. Das ist ein sehr positiver Aspekt, den wir ja auch nicht missen möchten, oder? 😉 Den Nachteil davon kennen wir leider zur Genüge mit unseren hochsensiblen Köpfen. 🙁 Aber eines kann man nun mal nicht ohne das andere haben!

    Liebe Grüße
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  heika.
    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Liebe Heika,

    stimmt, an den „Porsche im Kopf“ erinnere ich mich, auch wenn es bei mir gefühlt mittlerweile wohl eher ein 🚚 oder sogar nur ein 🚜 ist 😉.
    Aber das liegt wohl zum einen an meinen anderen chronischen Erkrankungen und zum anderen an dem Pharma-Cocktail, dem ich täglich zu mir nehme, vielleicht liegt es auch einfach nur am Alter(n) 😅.

    LG Chroninchen

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Zusammen,

    dass mir so viele geantwortet haben! Danke! Ihr seid mir schon eine große Hilfe, viele Infos muss ich erstmal verdauen und mich weiter reinlesen (was ich jetzt tun werde, in diesem Moment gehts mir nämlich ganz gut). Deshalb antworte ich erstmal kurz. Ich hab eigentlich nämlich auch noch 1000 Fragen, versuche die jetzt aber zum Großteil erstmal auf den ganzen Infoseiten der Klinik Kiel Antwort zu finden.

    @ Beatrice ich kenne das gut, man will nichts sagen, weil man aneckt! Ich habe während meines Studiums ein viermonatiges Praktikum in einem Forschungslabor gemacht. Klingt ja erstmal nach einer leisen Umgebung. Nicht, wenn die Kollegen pfeiffen. Nach dem ich nach der Arbeit zuhause ständig deshalb geweint hab (einfach weil ich so erschöpft davon war) bin ich zu meinen Kollegen und hab denen erklärt, dass ich leider von einigen Frequenzen Kopfschmerzen bekomme und ich das Pfeiffen nicht ertrage. Und es tat mir wirklich sehr leid, da es denen ja Spaß machte- dann komme ich daher und „verbiete“ das. Die haben das wirklich lieb aufgenommen, aber von da an hatte ich schon irgendwie den „Freak“ Status bei manchen, das hab ich gemerkt. Außerdem wurde trotzdem immer wieder gepfiffen, weil Menschen, bei denen das nicht so ist, das unmöglich verstehen können, und viele nun mal gerne laut sind (was für mich schon immer eins der größten Mysterien war :D)
    Optische Reizüberflutung merke ich auch eher subtil. Zb beim Auto fahren, weshalb ich kein Auto mehr fahre. 10 Minuten Fahrt inklusive Ampel, Reklametafeln, Straßenlaterne und entgegenkommende Scheinwerfer und ich bin total erschöpft. (Als was) Arbeitet deine Schwestern denn? Und du?
    Ich mache mir nämlich im Moment (jetzt, wo ich meinen Job gekündigt hab, obwohl ich den mag) Sorgen, dass das mit dem Arbeiten niemals klappt, einfach wegen der vielen Ausschlusskriterien. Ich fahre nicht Auto, Bahnfahren ist aus ähnlichen Gründen wirklich schwierig, vor allem wenn es täglich ist. In eine Stadt ziehen ist aber auch eine Horrorvorstellung. Also wohne ich in einem Vorort und hab dementsprechend wenige Jobs, auf die ich mich bewerben kann- die ohne Ausnahme alle Schichtdienst machen, was bei mir fast genau so ein Garant für Migräne ist wie viele Geräusche.
    Die kohlenhydratarme Ernährung finde ich interessant, auch wenn mir bewusst ist, dass davon absolut abgeraten wird. Ich habe schon von vielen gelesen und finde es auch logisch, dass der konstantere Blutzucker hilft. Ich schreibe es auf jeden Fall auf meine „to try“ Liste für nach der medikamentenfreien Zeit.

    @alchemilla oh das klingt sehr interessant, das werde ich! danke 🙂 und von wegen „Defekt“ muss ich ernsthaft anfangen umzudenken. Es fühlt sich wie einer an und mein Umfeld reagiert so darauf, da muss man sich erst selbst bewusst machen, dass es keiner ist!

    @heika das ist ein wichtiger Punkt, denke ich. Ich hab keine Ahnung, da mir jeder (!) Arzt etwas anderes erzählt. Zitat vom letzten Neurologenbesuch (vor zwei Tagen): Er: „Nein, das kann keine Migräne sein. Das ist ein Mischkopfschmerz.“ Ich: „Was heißt das? Was ist ein Mischkopfschmerz?“ Er: „Na dass es keine Migräne ist.“ So ähnlich hilfreich lief das ganze Gespräch, und obwohl ich ihm erzählt hab, wie viele Ibus ich nehme, hat er MÜK nichtmal angesprochen. Ich habe immer Folgendes angenommen: Es gibt einen Migränekopfschmerz (typisch einseitig, verschlimmert sich bei Bewegung, kein Appetit) und einen Migräneanfall (schlimmer Migränekopfschmerz plus andere Symptome). Aber ich scheine ja echt extrem fehlinformiert zu sein :/ Zeit, mir mal die Bücher anzuschauen!

    @ Chroninchen ich schreib dir gleich mal eine PN, danke!

    Das mit dem Porsche kenne ich, vor allem fühlt es sich morgens dann so an, als wäre er auch noch über mich drüber gefahren, besonders, wenn ich mit Kopfschmerzen geschlafen hab 😀

    so nochmal, auch für mich, zusammenfassend:
    1. in erster Linie geht es erstmal darum, den MÜK loszuwerden (von dem ich inzwischen überzeugt bin, was hab ich nur für Ärzte bisher gehabt! Ich hab nie ein Geheimnis draus gemacht und muss trotzdem selbst drauf kommen, dass es daran liegen könnte…)
    In der Zeit versuche ich jegliche überflüssigen Reize zu meiden, was bedeutet, dass ich, auch wenn ich es doof finde, mich krankschreiben lassen muss, bis die Kündigungsfrist vorbei ist.

    2. von einem guten Neurologen die Kopfschmerzen „neu“ diagnostizieren und ggf therapieren lassen, bei den Wartezeiten müsste der Medikamentenentzug ja lange durch sein.

    3. Einen Job mit wenig Reizen finden, bevor ich meine Miete nicht mehr zahlen kann.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

    Lilly

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5551

    Liebe Chroninchen,

    das Alter(n) kommt uns Migräneköpfen sehr entgegen 🙂 ! Im Alter lässt die geistige Beweglichkeit des Gehirns nach, es arbeitet langsamer und wird dadurch weniger reizanfällig. Deshalb berichten viele ältere Menschen, dass sie „früher auch ganz schlimm Migräne hatten, jetzt aber nicht mehr“.

    Eine Garantie ist es jedoch nicht. Manche sind auch noch im hohen Alter Migräne-geplagt. Bei diesem speziellen Aspekt könnte man das dann jedoch durchaus als Kompliment für die – noch vorhandene – Gehirnleistung sehen. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5551

    Liebe Lilly,

    wenn man einen Migränekopfschmerz hat, läuft gerade eine Migräneattacke ab. Das trennt man nicht.
    Es gibt typische Merkmale einer Migräne, wie du sie aufgezählt hast, es kann jedoch auch vorkommen, dass eine Migräne beidseitig abläuft oder nicht mit Übelkeit einhergeht. Es gibt da viele verschiedene Ausprägungen in Einzelfällen.

    Und dann gibt es auch wirklich Mischformen bei Kopfschmerzen. Viele haben Spannungskopfschmerzen UND Migräne. Das kann manchmal ineinander übergehen und ist erst bei einer fortgeschrittenen Migräneattacke zu unterscheiden.

    Typisch für einen MÜK ist ein eher diffuser Kopfschmerz, der immer schlechter bis gar nicht mehr auf Schmerzmittel anspricht. Viele Infos und Erfahrungsberichte kannst du auch in unserer MÜK-Gruppe nachlesen

    http://www.headbook.me/groups/medikamentenuebergebrauchs-kopfschmerz-muek/

    In dieser Gruppe unter „Foren“ gehen, dann siehst du verschiedene Themen, die du anklicken kannst.

    Lieber Gruß
    Heika

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Lilly,

    das mit dem Pfeifen kann ich auch sehr gut verstehen, manche Leute sind aber auch etwas rücksichtslos. Ich verstehe auch nicht warum Leute im Zug irre laute Klingetöne haben oder Videos mit Ton ohne Kopfhörer anschauen etc…

    Meine Schwester hat einen extrem migräneunverträglichen Job. Sie ist Heilerziehungspflegerin und hat auch noch Schichtdienst. Ihr Vorteil ist, dass sie mit ihrer Chefin befreundet ist und die sehr verständnisvoll ist. Sie ist oft krankgeschrieben und bekommt den Rest des Tages nach der Arbeit nicht mehr viel „auf die Reihe“, hat dann noch ein kleines Kind und zwei Hunde. Ich frage mich oft, wie sie das schafft aber sie ist auch oft verzweifelt und völlig am Ende ihrer Kräfte. Ob sie den Beruf dauerhaft machen kann weiß sie nicht, aber sie wurstelt sich irgendwie durch.

    Ich bin zum Glück selbstständig und arbeite entweder von meinem eigenen Büro oder von zuhause aus, je nachdem wie es der Tag so zulässt. Ich arbeite als Designerin/Grafikerin. Was das Berufliche angeht, habe ich es sehr gut erwischt. Ich habe auch keine Kinder, ich habe mich wegen meiner Schmerzen dagegen entschieden. Mich würde das zu sehr schwächen/belasten/fordern. Ich bin froh, wenn ich meinen Alltag gut im Griff habe. Aber ich habe ja eine Nichte, die ich verwöhnen und „ausleihen“ kann 🙂

    Das mit den Kohlenhydraten sollte gar kein Ratschlag sein, ich weiß dass viele nichts davon halten, ich habe es nur so erzählt wie ich es mache. Mir geht es einfach besser damit, ich habe auch keinen Reizdarm mehr seitdem und kein „Nachmittagstief“. Wenn ich früher Süßes gegessen habe war mir eine Stunde danach komplett zittrig, mir war leicht schlecht, ich war komplett unterzuckert weil mein Blutzucker zu sehr abfällt. Wenn ich das ganze Kohlenhydratzeug essen würde würde ich 150 Kilo wiegen weil ich dauernd essen müsste 😉 Bei Epilepsie wird es ja auch in einigen Fällen so angewendet und mein Arzt hatte mich darauf aufmerksam gemacht, weil ich immer bei längeren Essenspausen (vor allem auf Samstagmorgen) Migräne bekommen habe, daher dachte ich damals ich teste es – und es hat mir persönlich sehr geholfen.

    Liebe Grüße,
    Bea

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    @ Heika von den Kopfschmerzeigenschaften scheint es echt immer Migräne zu sein (bzw denke ich eher MÜK). Und ich hab es halt im Alltag immer mit Migränekopfschmerz und -anfall unterschieden , zb um es meinem Freund, mit dem ich auf recht engem Raum zusammen lebe, zu vereinfachen: wenn ich „nur“ Migränekopfschmerzen habe, kann ich ertragen, wenn er im gleichen Raum ist, kann mir selber was zu Trinken holen usw. bei einem Anfall nicht. Doch der Neurologe wo ich jetzt war hat halt gesagt, so oft hätte niemand Migräne, und hat direkt gesagt, es sei Spannungskopfschmerz. Dabei bin ich mir eigentlich sicher, dass es das nicht ist, da Bewegung es dann immer schlimmer macht, es immer einseitig ist, ich immer appetitlos bin etc. so viel zu ich brauch einen guten Arzt! ich werd mich auch auf jeden Fall mal in die Gruppe einlesen 🙂

    @ Bea als ich letztens bei meiner Hausärztin im Wartezimmer saß, war da auch so ein Kerl, der sich laut Handyvideos angeschaut hat. In einem Wartezimmer voller kranker Menschen! Unfassbar. Bei vielen Menschen ist es aber so, wie zb bei meinem Freund und besonders bei seiner Familie, dass Lautstärke etwas Gutes ist. Die können Stille nicht ertragen (mein Freund inzwischen schon, zwangsweise). Wenn nicht geredet wird, wird gepfiffen oder wenigstens mit den Fingern getrommelt, am liebsten alles gleichzeitig. Wenn ich dann sage, dass mich das stört, bin ich ein Spassverderber und zwei Minuten später ist es eh vergessen. Da prallen einfach zwei Welten aufeinander. Es haben schon viele Menschen ungläubig gefragt wie wir eine so gute Beziehung führen können, wo wir so extrem unterschiedlich sind 😀 es liegt aber hauptsächlich daran, dass mein Freund extrem rücksichtsvoll ist und immer versucht, mich zu verstehen, auch wenn es oft unmöglich ist. Er hat zb auch mal ein Buch über Hochsensitivität gelesen, um mich besser zu verstehen. Und dass ich immer offen mit ihm kommuniziere und sage, wenn mich was stört, was ich bei sonst keinem Menschen schaffe.
    Ich möchte unbedingt Kinder haben, neben absoluter Schmerzfreiheit mein größter Wunsch! Doch die Frage, wie ich das bewältigen soll, macht mir schon manchmal Sorge. Schon alleine dieser Schlafmangel, wenn die Kinder klein sind, ganz davon abgesehen, von dem Krach, den sie machen… Ich hoffe, dass ich mich in ein paar Jahren mit Ernährungsberatung selbstständig machen kann. Das trau ich mich aber glaube ich nur, wenn mein Patner einen gut bezahlten Job hat, der zur Not ausreicht. Ich bin im Familienbetrieb aufgewachsen und hab mir immer geschworen, dass ich niemals auf die Selbstständigkeit angewiesen sein will.
    Wegen der KH- ich hab mal 7 Monate Amytriptilin genommen. Trotz Sport und Kalorienzählen hab ich 16 Kg zugenommen. Und sie vor allem auch lange nach der Einnahme nicht wieder weg bekommen, egal, was ich gemacht hab. Dann hab ich lowCarb ausprobiert und ohne darauf zu achten wie viel ich esse pro Monat schön 1 kg abgenommen. Mir ging es in der Zeit auch ziemlich gut, wobei ich nicht sagen kann, ob es daran oder an dem extrem gleichmäßigem Tagesablauf lag. Es ist also nicht auszuschließen, dass es mit daran lag, dass es mir gut ging. Und klar, es kann sein, dass es für manche gar nicht geht mit wenig KH, jeder ist verschieden und der Stoffwechsel ist eine so komplexe Sache, deshalb kann man sowas denke ich nie pauschal sagen 🙂 Ich hab außerdem nicht zum Abnehmen mit lowCarb angefangen. Vor einem Jahr wurde PCOS (polycistisches ovarien syndrom oder so) bei mir festgestellt, was oft mit einem gestörten KH-Stoffwechsel und sogar Diabetes einher geht. Deshalb bin ich auf KH-arme Ernährung gekommen. Ich hab mit dieser Art Ernährung allerdings aus mehreren Gründen aufgehört: Zum einen, weil Experten ja dringend davon abraten bei Migränikern und zum anderen, weil es schlicht und ergreifend teurer ist (das haben wir doch sehr gemerkt) als KH zu essen und wir echt jeden Cent umdrehen müssen. Ich find nämlich außerdem KH-arme Ernährung ziemlich lecker und auch einfach, solange man kein Veganer ist. Wie lange machst du das denn schon? Und wie genau? Also den ganzen Tag wenig KH oder zb nur Abends? Und isst du zb trotzdem Obst oder auch das nicht? Ernährung interessiert mich sehr, deshalb auch der Ernährungsberater 😀 außerdem find ich interessant sich zu dem Thema mit einem Migräniker auszutauschen, sonst finden man da fast nur Menschen die bloß abnehmen wollen und einfach andere Prioritäten haben.

    Liebe Grüße
    Lilly

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Lilly,

    ich weiß nicht ob wir uns hier über kh-arme Ernährung austauschen dürfen weil die Schmerzklinik ja anderes empfiehlt und da will ich niemanden verärgern – kann man hier PN schreiben? Dann erzähle ich dir später gerne per PN wie ich es handhabe 🙂
    Ich schau mal ob ich das rausfinde.

    Wegen der Kinder: Ich muss dazusagen, dass ich nie diesen heftigen Kinderwunsch hatte wie andere Frauen und Dinge oft sehr pragmatisch sehe. Ich weiß, dass ich Ruhe brauche, Auszeiten, ausreichend Schlaf und viel Zeit für mich – alles andere führt bei mir zu nichts Gutem. Ein Kind steht all dem diametral entgegen, ich habe viele Kinder im Freundeskreis und ja auch eine Nichte und konnte es immer wieder hautnah erleben.
    Es ist für einen gesunden Menschen schon oft ein Kraftakt, ich kann mir nicht vorstellen wie ich es schaffen sollte. Mein Lebensgefährte ist zum Glück meiner Meinung, wenn er unbedingt Kinder wollte wäre es ein heftiges Problem.

    Dazu kommt die Sorge, wenn ich ein Mädchen bekäme, es könnte die Migräne auch haben so schwer wie ich. Wie würde ich mich da fühlen in dem Wissen, dass meine Oma es hatte, meine Mutter und ich auch? Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Tochter es bekäme ist sehr hoch – vor allem da es bei uns von Generation zu Generation schlimmer zu werden scheint.

    Meine Nichte scheint auch schon heftiger auf Reize zu reagieren als andere Kinder, ist schnell überfordert, wenn viele Erwachsene durcheinander reden will sie lieber in ein anderes Zimmer und alleine spielen und sie ist erst 3… Also wahrscheinlich ist sie ähnlich veranlagt.

    Das soll nicht heißen, dass ich nicht verstehe dass man gerne Kinder will und ich das muss jeder behinderte/kranke Mensch natürlich entsprechend seiner Situation selbst entscheiden. Aber alleine der Gedanke daran, dass ich diese Verantwortung für ein anderes Leben habe und das mit chronischen Schmerzen und den Anfällen – da wird mir ganz anders :/

    Liebe Grüße,
    Bea

    Sommerwind
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 67

    Hallo ihr Lieben,

    liebe Lilly, du machst doch schon ganz viel richtig!

    An die Ärzte, an die Du in letzter Zeit geraten bist, da weiß ich ehrlich gesagt gar nicht was ich dazu sagen soll.

    Auf Deine Frage, was ein Mischkopfschmerz ist zu antworten, es ist eben keine Migräne ist unglaublich.

    Und die Aussage, so oft hat kein Mensch Migräne ist ja auch der Wahnsinn.

    Oh doch gibt es Menschen, die so oft Migräne haben, die Chroniker unter uns, mich eingeschlossen.

    Ich denke, wenn Du die Medikamentenpause jetzt durchziehst, wird der Spannungskopfschmerz weniger und dann kannst Du klar definieren, wann es eine Migräneattacke ist und wann ein Spannungskopfschmerz.

    Seit meiner Medikamentenpause, habe ich sehr sehr selten Spannungskopfschmerzen. Das heisst zwischen den Migräneattacken herrscht wieder Ruhe im Kopf, was vorher nicht der Fall war.

    Ich hab trotz meiner Migräne, 3 bezaubernde Kinder bekommen, darauf hätte ich nie verzichten wollen. Meine Zweite ist jetzt 11 und hatte auch schon 3 mal eine heftige Attacke mit erbrechen und bei uns in der Familie hat niemand Migräne, nur ich.

    Wir können es doch auch positiv sehen, wenn wir Kinder bekommen, die irgendwann auch eine Migräne entwickeln sollten, hab sie den Vorteil, dass ihre Mütter absolute Spezialisten auf dem Gebiet sind 🙂

    Wir mussten uns alles selber erarbeiten und alles mögliche probieren.

    Eine liebe Freundin sagte mir, dass Prof. Göbel sagt, dass unser Gehirn ein Porsche ist und eigentlich immer auf der Überholspur fährt, also liegt es doch an uns zu lernen mit unserem Porsche umzugehen 🙂

    Nicht dauerhaft auf der Autobahn die Überholspur nutzen, sondern auch mal rechts fahren und ganz wichtig, die ausgeschilderten Rasthöfe anfahren um runter zu kommen, zu entspannen und neue Kraft zu tanken.

    Liebe Grüße

    Sommerwind

    Chroninchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Hallo Ihr Lieben,

    ich kann Sommerwind nur zustimmen, denn

    > auch ich bin froh und glücklich, dass es meine Tochter gibt (und ich kann mich nicht an eine Attacke während der Schwangerschaft erinnern 👍😁). Es ist erstaunlich, was eine Mutter zu leisten ist, wenn es um ihr Baby geht 🤱…

    > die Migräneforschung ist noch ziemlich am Anfang, lange Zeit gab es nur drei Kopfschmerarten: Migräne, Spannungskopfschmerz und Kopfschmerz als Begleitsymptom einer anderen Erkrankung. Mittlerweile kennt die Medizin über 360 verschiedene Kopfschmerzarten, die nach ICD codiert sind und das Ende ist noch nicht erreicht.
    Ich gehe daher davon aus, das es in 10 oder 20 Jahren noch wirksamere Behandlungsmethoden für Migräne gibt als heute 👨‍⚕️👩‍⚕️…

    > das „Rechtsfahren auf der Autobahn“ will wirklich gelernt werden und das geht meistens nur durch Versuch und Irrtum 😉…

    Und noch etwas, was mir aus der Zeit in Kiel eingefallen ist:

    > Nicht alle sogenannten Trigger (migräneauslösende Reize) sind zwingend die Ursache für eine Attacke. Manche vermeintlichen Trigger sind schon die ersten Migränesymptome (z.B. ist Heißhunger auf 🍫 ein Symptom und der anschließende Genuss von 🍫 kein Trigger 😅).

    > Das Migränegehirn kann man gut mit einem großen Fass vergleichen und die Reize sind das Wasser, mit dem das Fass gefüllt wird. Ein Reiz hat das Volumen einer Tasse, ein anderer ist wie ein 10 Liter-Eimer. (Der Reizabbau erfolgt mit einem Suppenlöffel.😉) Es ist müßig, herauszufinden, welcher Reiz das Fass zum Überlaufen bringt, denn die Tasse hat genauso ihren Anteil daran, wie der Eimer.

    Liebe Grüße
    Chroninchen

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Sommerwind und Chroninchen,

    ich wollte nicht, dass es so rüberkommt als würde ich von einem Kind abraten oder es verurteilen, wenn chronisch Kranke Kinder bekommen, ganz und gar nicht.

    Ich habe nur von meinem Leben erzählt und ich denke der Wunsch muss sehr stark sein, damit man bereit ist so viel in unserer Situation auf sich zu nehmen und zurückzustecken – denn es ist ein Kraftakt und ein komplettes Verschieben der Bedürfnisse mit Kind, so oder so.

    Mein Kinderwunsch war nie sehr ausgeprägt, es war eher „mal sehen, vielleicht.“ Wäre ich gesund, würde ich es vielleicht darauf ankommen lassen und „mal gucken was passiert“. Im Freundeskreis haben einige Frauen Kinder, „weil das halt dazugehört.“ Das wäre für mich persönlich ein zu schwacher Grund um das alles in Kauf zu nehmen.

    So wie es mir manchmal geht ist es für mich einfach keine Option, da für mich eine Verschlechterung meiner Lebenssituation was Stress, Ruhe, Schlaf etc. angeht nicht im Verhältnis steht zu einem Kind, wenn der Wunsch gar nicht so stark ist.

    Daher bin ich eher eine der Frauen die alles denkbar in ihrer Macht stehende tut um bloß nicht schwanger zu werden 😬

    Aber meine Schwester würde ihre Tochter auch um nichts in der Welt hergeben, wenn sie auch offen zugibt, dass es ohne Kind „leichter“ wäre mit ihrer Migräne.

    Liebe Grüße,
    Bea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Willkommen im Headbook, liebe Lilly. 🙂

    Ich finde, Du gehst die Sache sehr differenziert und klug an. Ist ja nicht so einfach, als junger Mensch schon von all den Reizen buchstäblich erschlagen zu werden.

    Du hast schon sehr viele hilfreiche Infos erhalten: Migräne ist eine neurologische Erkrankung, eine Reizleitungsstörung, genetisch bedingt – es wurde bereits 44 Genorte identifiziert, die beim Migränepatienten verändert sind, Regelmäßigkeit ist wichtig, Entspanng, ausreichende Pause und … Kohlenhydrate. 😉 Darauf gehe ich weiter unten noch ein.

    Ich hab dann eine Woche keine Schmerzmittel genommen. Reicht das, um MÜK auszuschließen oder soll ich das besser verlängern?

    Nein, das reicht natürlich nicht aus. Einen MÜK kann man ausschließen, wenn man drei schmerzfreie Tage in Folge hatte in einer Phase, in der man die Attackenmedikation aussetzt. Weiter unten schreibst Du über Deinen Medikamentenverbrauch (Ibuprofen an mehr als 15 Tagen), daher ist ein MÜK sehr wahrscheinlich. Aber das wurde ja bereits diskutiert.

    Achja, Triptane nehme ich deshalb nicht, weil die Wirkung vergleichbar war mit Ibuprofen ich aber stärkere Nebenwirkungen hatte.

    Wie Dir auch bereits mitgeteilt wurde sind Triptane schonender und wirken effektiver. Versuche doch mal die sehr sanften, bei denen die wenigsten Nebenwirkungen haben: Frovatriptan (wirkt am längsten, aber eher schwach), Naratriptan – auch als Formigran freiverkäuflich – (wirkt auch lange, etwas stärker als Frovatriptan), Almotriptan – auch als Dolortriptan freiverkäuflich – (wirkt nicht so lange wie die anderen beiden, dafür stärker).

    Beatrice: Im Gegensatz zu den gängigen Empfehlungen für Migräniker meide ich kohlenhydratreiches Essen (also Reis, Brot, Nudeln, Kartoffeln etc.) und esse keinerlei Zucker, denn ich habe sonst andauernd Heißhungerattacken, muss alle paar Stunden essen und auch vorm Schlafen oder nachts, sonst kommt die Migräne, weil ich starke Blutzuckerschwankungen habe. Bei kohlenhydratarmer Ernährung konnte ich so meine Attacken deutlich reduzieren, weil ich einfach keine Blutzuckerschwankungen bekomme, nur dreimal täglich essen muss und auch keinen Heißhunger mehr habe. Dafür esse ich sehr viel Fett.

    Es gibt immer wieder mal Hypes dazu, was bei Migräne hilfreich sein soll. Low Carb/Atkins usw. ist einer dieser Hypes.
    Nun überlegen wir mal logisch gemeinsam: Durch den fast gänzlichen (oder kompletten) Verzicht wechselt der Körper in die Ketose, den Hungerstoffwechsel. Die Energie kann nicht mehr aus den schnell verfügbaren Kohlenhydraten erhalten werden, sondern über Umwege aus dem Fett. Für den Migräniker, der oft unter einem Energiedefizit im Gehirn leidet (durch die Reizleitungsstörung „muss“ jeder Reiz verarbeitet werden, den Gesunde irgendwann ausblenden) und dann mit Migräne reagiert, müssen die schnell verfügbaren Kohlenhydrate zur Verfügung stehen. Dieser super Service wird dem Gehirn aber vorenthalten dadurch, dass ihm keine schnell verfügbare Energie zur Verfügung gestellt wird.

    Zudem muss man bedenken, dass der Organismus des Menschen so ausgelegt ist, auf Kohlenhydrate, Eiweiß und Fett aus der Nahrung zurückgreifen zu können. Dann läuft unser „Motor“ am besten und auch am längsten. Nimmt man einen der Bausteine heraus, in dem Fall die Kohlenhydrate, lebt man im Hungerstoffwechsel. Das sind Extremsituationen für den Körper, die zwar eine Zeitlang durchgehalten werden können, aber nicht gesund sind. Durch das viele Fett leiden die Organe, es stellen sich nach und nach Schäden ein, die man erst später zu spüren bekommt. Warum den Körper freiwillig und ohne Not einer Extremsituation aussetzen? 🙄

    Es gibt immer wieder mal vereinzelte Anekdoten, dass diese Ernährung angeblich hilfreich sei für Kopfschmerzpatienten. Anekdoten Einzelner (die Ursache müsste man verifizieren) sind nie auf die große Masse übertragbar. Daher gibt es ja Studien, um uns zu befreien aus der reinen Erfahrungsmedizin und den Anekdoten Einzelner. Und wäre die kohlenhydratarme Ernährung sinnvoll für uns Migränepatienten, dann würde man sie uns selbstverständlich empfehlen. Und nun möchte ich keine Verschwörungstheorien hören von wegen, die Pharmaindustrie und die Ärzte möchten uns künstlich krank halten, weil sie sonst nichts verdienen an uns. 😉

    Warum wir Diskussionen über dieses Thema hier wirklich nicht so gerne haben? Wir reden uns den Mund fusslig, wir schreiben uns die Finger wund – wer daran glauben will, der wird es weiterhin tun. Wir möchten nur nicht, dass diese Art der extrem ungesunden und völlig nutzlosen Ernährungsform hier zu viel Raum erhält und Mitleser verunsichert. Wir beraten hier evidenzbasiert und nach dem letzten Wissensstand.

    Was ich übrigens bestens nachvollziehen kann, liebe Lilly, dass Du es im Labor mit dem ständigen Pfeifen nicht ausgehalten hast. Toll aber, dass Du das Problem angesprochen hast und man nun auf Dich Rücksicht genommen hat.

    Eine Bäckerei im Eingangsbereich einer Kaufhalle mit ständigen Gepiepe durch die Kasse und vor allem Dauergedudel – das wäre auch für mich der Gau. Überhaupt ist es unfassbar, dass Verkäufer welcher Art auch immer einem Dauergedudel ausgesetzt sind. Das ist auch für Gesunde nicht gut und gesund, mich macht es oft schon fertig, wenn ich da nur kurz einkaufe. Oft ist auch die Lautstärke zentralgesteuert, sodass man im Geschäft nicht mal die Lautstärke regulieren kann. 😖

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du alles nun in gute Wege bringen kannst und auch zukünftig einen Job findest, in dem man Dich nicht mit Dauerreizen jeglicher Art „terrorisiert“.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Bettina,

    so eine Reaktion habe ich erwartet daher wollte ich gar kein Fass aufmachen 😉

    Ich klammere das Thema hier aus und schreibe nichts mehr dazu, das ist denke ich besser 😉

    Liebe Grüße,
    Bea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Hallo Bea,

    so eine Reaktion habe ich erwartet daher wollte ich gar kein Fass aufmachen 😉

    wenn Du das schon gewusst hast, warum hast Du dann überhaupt damit angefangen? 😉 Hätte mir viel Arbeit erspart, denn unkommentiert kann ich so etwas selbstverständlich nicht stehen lassen. 😎

    Liebe Grüße
    Bettina

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Gute Frage, tut mir Leid 😬 Ich wollte keine unnötige Arbeit verursachen! Können wir ja alle nicht gebrauchen mit unseren Köpfen 💐

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 455

    Naja, ich sehe es positiv, denn ich werde mir das jetzt rauskopieren und wenn mich das nächste Mal jemand damit beratschlagt, werde ich es ihm unter die Nase halten. 😉
    Ich habe z. B. eine Kollegin, die mit mir beleidigt ist, seit ich nicht total begeistert darauf eingestiegen bin, obwohl es doch ihrer Bekannten total toll geholfen hat.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 468

    Hallo Lilly,

    du schreibst, dass du inzwischen überzeugt bist, im MÜK zu sein.
    In deinem ersten Beitrag schreibst du:

    Ich hab seit dem 1.12 an mindestens an 15 Tagen/Monat Ibuprofen genommen. Diesen Monat wärs wohl mehr geworden, hätte ich nicht die Notbremse gezogen. Vor Dezember hab ich immer sehr darauf geachtet, nicht über die 10 Tage/Monat zu kommen.

    Ich verstehe deine Zeilen so, dass du nur im Monat Dezember über den „erlaubten“ 10 Einnahmetagen gelegen hast. Die Wahrscheinlichkeit für einen MÜK besteht meist erst dann, wenn man mehrere Monate hintereinander über 10 Schmerzmitteleinnahmetage hat.
    Wenn du wirklich nur im Dezember an 15 Tagen Schmerzmittel eingenommen hast, halte ich einen MÜK bei dir eher für unwahrscheinlich.

    Wie du, liebe Heika, schon schreibst, kann man auch mehr als eine Kopfschmerzart haben. Vielleicht ist das bei dir der Fall, und dein Arzt nennt es unglücklicherweise „Mischkopfschmerz“. Grob betrachtet ist es das ja auch, aber gerade für eine adäquate Behandlung ist eine Auseinanderhaltung deiner „Mischkopfschmerzen“ so wichtig. Denn diese sieht bei Migräne ganz anders aus als bei z.B. Spannungskopfschmerzen. Du wirst in der Rubrik Migränewissen finden, dass es – wie du, liebe Chroninchen bereits erwähnt hast – über 360 unterschiedliche Kopfschmerzarten gibt. Diese kann nur ein Spezialist unterscheiden und diagnostizieren. Dafür sind deine Schilderungen der Kopfschmerzen – wie du es hier teilweise schon getan hast – sehr wichtig! Also am besten schreibst du alle Symptome, Begleiterscheinungen und was dir sonst noch in diesem Zusammenhang auffällt und/oder Vermutungen so genau wie möglich auf.

    Die Bemerkung deines hoffentlich ehemaligen Arztes, dass niemand so viel Migräne hast, ist unqualifiziert und kaltschnäuzig. Wenn er in seiner Praxis Migränepatienten mit nur wenigen Migränetagen behandelt, heißt das noch lange nicht, dass es nicht auch andere Patienten mit mehr Migränetagen gibt. Ein Arzt sollte dem Patienten grundsätzlich glauben, was er ihm schildert, und ihm nicht durch solche Worte das Gefühl geben unglaubhaft oder ein Simulant zu sein. Also, nimm das bitte nicht ernst, was er dir da weismachen will!

    Dass deine bisherigen Ärzte den MÜK nicht in Erwägung gezogen haben oder nicht davon sprachen, könnte sehr wahrscheinlich daran liegen, dass die meisten Ärzte – und dazu können auch durchaus Neurologen, die nicht so sehr mit der Migräne befasst sind, gehören – die 10/20-Regel nicht kennen und nicht wissen, dass man als Kopfschmerz- oder Migränepatient (Cluster auch???) über 10 Schmerzmitteleinnahmetagen in den MÜK kommen kann. Auch das ist individuell: es gibt Menschen, die kommen schon bei weniger als 10 Einnahmetagen in den MÜK, andere können sich durchaus mehr als 10 Einnahmetage „leisten“, bevor sie in den MÜK kommen. Da gilt es – wie bei vielem Anderen auch – seine persönliche Grenze zu finden.

    Das Wichtigste, was du ja jetzt in Angriff nimmst, ist, dir einen Neurologen zu suchen, der sich wirklich mit Migräne und Kopfschmerzen auskennt. Das ist sicher schwierig, aber auch dazu gibt es den Link „Schmerztherapeuten“ links unten auf dieser Seite. Wenn du dort jemanden in deiner Nähe findest, ist das nicht zwangsläufig eine Garantie für einen wirklichen Migräne-Spezialisten, aber die Chance dafür ist vielleicht höher.

    3. Einen Job mit wenig Reizen finden, bevor ich meine Miete nicht mehr zahlen kann.

    Wenn dir die Arbeit in der Bäckerei Spaß gemacht hast, du dich mit deinen Kollegen und deiner bisherigen Chefin so gut verstanden hast, und sie mir dir zufrieden war, findet sich vielleicht noch eine andere Lösung. Vielleicht ist eine mögliche Idee, deine Kündigung rückgängig zu machen und dir von ihr (vorerst) kündigen zu lassen, damit du evtl. für einen bestimmten Zeitraum Arbeitslosengeld (oder wie heißt das jetzt) bekommst, nicht noch zusätzlich unter finanziellem Druck stehst und dir in Absprache. mit deiner Chefin eventuell ein Weg zurück in die Bäckerei offen steht.
    Solltest du in der (Aus)Zeit eine Diagnose, adäquate Behandlung, eine gute Vorbeugung finden und es dir mit alldem besser gehen, könntest du evtl. in der Bäckerei Teilzeit arbeiten oder in einem anderen, ruhigeren Bereich eingesetzt werden. Ich weiß nicht, wo du wohnt, aber es gibt auch noch Läden, z.B. Einzelbäckereien ohne „Supermark-Anhängsel“ oder Bio-Bäckereien, in denen doch meistens ein etwas ruhigeres Arbeitsklima herrscht. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit.

    Zum Thema Kohlenhydrate möchte ich noch erwähnen – und das weißt du sich durch dein Studium schon – dass es darum geht, vollwertige Kohlenhydrate zu sich zu nehmen. Damit steigt und fällt der Blutzuckerspiegel langsam – ganz im Gegensatz zu den „leeren“ Kohlenhydraten, die den Blutzuckerspiegel sehr an- und absteigen lassen. Und diese „Ausschläge“ über und unter das Maß hinaus, können durchaus Trigger sein.

    Dir, liebes Chroninchen danke auch ich für deine Zusammenfassung des Gelernten in Kiel, fühlte sich für mich – auch wenn ich das alles weiß – nach einer kleinen Wissenserweckung an!

    Ich wünsche dir, liebe Lilly, alles Gute und viel Erfolg bei allem, was du jetzt anpackst (denk auch bitte unbedingt an die so so so wichtigen Pausen!!!) und Durchhaltevermögen für deine Medikamentenpause, die immer sinnvoll ist – aber wahrlich kein Spaziergang!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo,
    ich schreibe erst jetzt wieder, weil es mir in der Medikamentenpause sehr schlecht geht und es mich zu sehr anstrengt, hier zu lesen/schreiben. Gleichzeitig schreibe ich genau deshalb. Ich rufe regelmäßig in der Klinik in Köln an, jedoch ist nicht abzusehen, wann ich dahin kann. Die sind echt superlieb am Telefon, man merkt, dass die einem helfen wollen, es nur nicht können.
    Die Medikamentenpause geht nun seit 16 Tagen, und um es auf den Punkt zu bringen: Ich kann nicht mehr. Die durchgehenden Schmerzen und häufigen Migräneanfälle halte ich nicht mehr lange aus und ich hab Sorge, doch wieder zu Schmerzmitteln zu greifen, dann war die ganze Qual umsonst. Da ich also akut (ich arbeite daran) keinen Arzt zur Seite habe, dem ich in der Hinsicht vertrauen kann, hoffe ich, dass ihr mir helfen könnt. Falls ich es schaffe, möchte ich morgen früh zu meiner Hausärztin. Ich hab daran gedacht, mir Schlaftabletten verschreiben zu lassen, um die Attacken zu verschlafen. So stelle ich mir das vor, ich hab noch nie welche genommen. Vomex hilft leider null.
    Dann hatte ich den Gedanken, es nochmal mit Amitripilyn zu versuchen. Die schlimmste Nebenwurkung für mich war, dass ich wie sediert war. Jetzt grade wäre das sehr willkommen. Zumindest, bis ich endlich einen guten Arzt hab. Hat jemand Erfahrung, prophylaktische Medikamente während einer Pause zu nehmen? Macht das Sinn? So komplett ohne alles schaffe ich es nicht.
    Es tut mir Leid, falls es das Thema schon tausendmal gibt. Ich schaffe es grade nicht, mich durch Beiträge zu kämpfen, bis ich das richtige gefunden hab. Hatte gestern Nacht eine üble Attacke und brauche jetzt für den Beitrag schon ewig, weil ich kaum einen Gedanken zusammenhalten kann.

    Ich möchte mich auch nochmal bedanken, dass mir jetzt schon so viele geschrieben haben. Das ist sehr lieb von euch!
    Liebe Grüße
    Lilly

    Ps: sind die bis zu acht Wochen aktuell? Hatte auch irgendwo 4 gelesen, und bin etwas verwirrt; aber wie gesagt, die Sache mit dem Denken klappt nicht so gut momentan

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Lilly,

    ich bin keine von den Erfahrenen aber antworte dir trotzdem, ich hoffe es hilft was. Ich fasse mich kurz weil du ja starke Schmerzen hast und sicher nicht gut lesen kannst.

    Ich habe mir für die Pause Diazepam verschreiben lassen, 10 mg, und das hat mich durch 2 schwere Anfälle getragen. Ansonsten weiß ich nicht wie ich es hätte aushalten sollen. Ich denke Schlafmittel wirkt ähnlich, aber Lorazepam oder Diazepam war hier im Forum ein Tipp. Ich habe beim Arzt gesagt, dass Europas führende Kopfschmerzklinik das in der Medikamentenpause einsetzt und da war es gar kein Problem es verschrieben zu bekommen. 😉

    Die 8 Wochen sind glaube ich nur bei „harten“ Fällen notwendig, falls du auf meinen letzten Beitrag Bezug nimmst. Ich habe mehrere Jahre manchmal mehr als 20 Einnahmetage hintereinander gehabt.

    Liebe grüße und alles alles Gute,
    Bea

    LillyE
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Bea,
    wie lang hat deine Pause denn gedauert?
    Ich finds echt so krass, dass ich mich schon wie der letzte Haufen fühle, und dass es bei so vielen Menschen noch schlimmer ist! Kaum vorzustellen!
    Diazepam merk ich mir direkt mal. Also hast du das nur genommen, wenn du merktest, dass ein Anfall kam? Und hat es ’nur‘ zweimal geholfen und sonst nicht oder hattest du ’nur‘ die zwei?

    Mir geht es jetzt darum, falls es kein MÜK sein sollte und ich mich acht Wochen rumquäle, weil es nicht besser wird, ist das vielleicht nicht so gut? Ist ja auch für den Körper sehr krass mit den ganzen Schmerzen usw

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Hallo Lilly,

    ich bin leider noch mittendrin. Ich hab 5 Wochen Pause hinter mir und drei mache ich noch.
    Ich habe das Diazepam genommen, als ich den Anfall schon hatte und an meiner Belastungsgrenze war. Ich kann Schmerzen bis zu einem bestimmten Grad gut aushalten, aber das war dann zu viel. Innerhalb von 30 Minuten war ich dann nach der Einnahme eingeschlafen wie ein Stein und danach waren die schlimmsten Schmerzen weg und es war wieder aushaltbar.

    Ich hatte nur die zweimal die Einnahme, alle anderen Anfälle waren zwar ätzend aber mit Eisbeutel, Pfefferminzöl, Augen zu und Koffein habe ich es ausgehalten.

    Bei mir waren die ersten zwei Wochen Horror ohne die Schmerzmittel, ich hatte lauter seltsame Miniattacken, teilweise 3, 4 am Tag zu jeweils einer Stunde. Danach hat es sich beruhigt. Ich hatte dann seitdem nur noch 2 heftige, die richtig schlimm waren, und für die habe ich das Diazepam gebraucht. Vielleicht beruhigt es sich bei dir auch bald… Ich wünsch es dir…

    Liebe Grüße,
    Bea

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