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Mein persönlicher Schmerzverlauf

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 8 Stunden, 15 Minuten aktiv

Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.

Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.

Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene, mit dieser Erkrankung umzugehen.

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Neu hier (Anna S.) (13 Antworten)

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  • Profilbild Anna S. vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Hallo ihr Lieben,

    mein Name ist Anna, ich bin 25 Jahre alt und habe seit ungefähr meinem achten Lebensjahr Migräneanfälle oder wie man es nennen soll. Eigentlich waren die immer sehr gleich im Ablauf: Erst Sehstörungen, dann eine taube Hand oder ein tauber Arm, dann wurden die Lippen taub und ich konnte keine Sätze mehr zustande bringen. Manchmal war auch die komplette Gesichtshälfte taub oder am kribbeln. Das hielt immer eine gute Stunde an und danach folgten immer diese schrecklichen Kopfschmerzen. Natürlich verkroch ich mich immer ins Bett, bis das ganze vorbei war. Ich wurde schon als Kind durchgecheckt, aber natürlich wurde nichts gefunden. Damals war das auch noch nicht so oft, seit meinem ca. 14. Lebensjahr konnte ich dann schon alle 4-6 wochen einen Anfall erwarten. Das einzige, was meine Hausärztin meint, ist, dass das an der Antibabypille liegen kann, nur komsich, dass ich das ja schon vorher hatte.
    Im Juni diesen Jahres fing ich an, jeden Tag Blutverdünner zu nehmen. Ich hatte ganze 4 Monate lang keine einzigen Beschwerden, noch nicht einmal Kopfschmerzen, mit denen ich normalerweise fast täglich aufstehe. Am Sonntag ging es dann aber auf einmal los, das übliche Prozedere, nur mit dem feinen Unterschied, dass ich jetzt seit Sonntag mindestens einen Anfall pro Tag habe, bzw. heute nur Kopfschmerzen, aber hinzu kommen leichte motorische Störungen.
    Ich habe es langsam keinen Nerv mehr:( Meine Mitmenschen haben auch einfach keine Vorstellung von so einem Anfall und können dahingehend nix nachvollziehen… Ich bin froh, hier “Gleichgesinnte” zu treffen, vielleicht neue Anregungen was Mittel etc. angeht zu bekommen.

    LG Anna:)

  • Profilbild sternchen vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Anna,
    ja, schön, dass Du uns gefunden hast. Es ist schon traurig, was Du seit Deinem 8. Lebensjahr schon so alles erleiden mußtest. Aber, wie Du hier sehen kannst, es geht nicht nur Dir so. Stöber ein bißchen rum, und informier Dich. Falls es im Moment geht.
    Wenn ich Deinen Beitrag lese, stellt sich für mich als erstes die Frage, bist du bei einem guten Neurologen/Arzt oder Schmerzthrapeuten? In Deinem Fall ist es sehr wichtig , ich möchte meinen, es ist das wichtiigste. Denn nur mit einem guten Arzt zusammen kann Dir geholfen werden. Mit diesem Arzt musst Du Dich gut austauschen können, und er muss sich m.E. mit Migräne und KS gut auskennen.
    Ist die Diagnose Migräne schon mal wirklich gestellt worden? Welche Schmerzmedikamente nimmst du? Wie sieht es mit Triptanen aus? Ist Dir bekannt, dass man die Triptane während der Aurazeit nicht nehmen darf? Hast Du schon mal eine Migräneprophylaxe gemacht?
    Nach Deiner Schilderung zu urteilen, kann ich mir schon vorstellen, dass Du eine Migräne mit Aura hast. Um jedoch eine genauere Vorstellung zu bekommen müßteste Du ein bißchen mehr von Dir, und über die offenen Fragen schreiben.
    Eins steht fest, Du musst etwas tun, damit sich Dein Zustand wieder verbessert.
    Dir alles Gute.
    Lieber Gruß
    Sternchen

  • Profilbild Anna S. vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Liebes Sternchen,
    danke für deinen Beitrag:)
    Nein, bisher habe ich noch keinen arzt, der sich mal ernsthaft mit meiner Problematik auseinandersetzt. Meine Hausärztin hat wie gesagt, nur dazu gemeint, dass ich meine Antibabypille absetzen sollte, ansonsten hat sie da glaube ich keine Ahnung von. Ich muss aber auch zugeben, dass ich zu denjenigen gehöre, die gar nicht erst weiter nach einem arzt gesucht haben. Ich habe immer das Gefühl gehabt, dass mir da eh niemand helfen kann. Bei mir wurden bisher drei MRTs gemacht, bei denen nunmal nichts bei rum kam.
    Ich habe bisher immer nur zwei Paracetamol genommen, wenn ich gemerkt habe, dass es losgeht. Dann wurde der Anfall oder eben die Aura verkürzt. Dann habe ich es seit Juni mit der täglichen Einnahme von Blutverdünnern versucht, bis ich dann Sonntag wieder Migräne bekam. Nein, die Diagnose Migräne wurde so nicht gestellt. Durch die Informationen im Internet habe ich mir auch schon gedacht, dass es sich um eine Migräne mit Aura handeln könnte. Ich kann das ja nochmal näher beschreiben: Der Anfall beginnt immer mit einer Sehstörung, d.h. ich sehe Jemanden an und sehe nur einen Teil des Gesichts. ich blicke dann immer auf meine Hände und wenn ich eine von beiden nicht als meine erkenne (hört sich bescheuert an, aber ist so) weiß ich, jetzt gehts los. Dann ist es auch meist so, dass die Hand, die ich quasi nicht erkenne, einschläft oder taub wird, manchmal auch der komplette Unterarm. Wenn ich mich dann hinlege und die Augen schließe, habe ich zackige Formen vor den Augen, die flackern oder blitzen. Dann kommt hinzu, dass meine Lippen, manchmal auch die Zunge und der rachen taub werden oder kribbeln. Wenn ich unterwegs bin und den Anfall habe, weiß ich gar nicht wo ich lang laufe, bzw. renn irgendwo gegen. Mir fallen Dinge aus den Händen und sprechen kann ich eh nicht normal. Wenn der Anfall dann nach 30 Minuten oder einer Stunde abklingt, habe ich heftigste Kopfschmerzen, meist auf der linken Seite bis vorn zur Stirn. Manchmal bin ich dann den ganzen Tag danach schusselig, weiß manchmal nicht, wie ich eine Handlung (mit den Händen) ausführen soll (z.B. Wasser mit Flasche in ein Glas schütten), an anderen Tagen bin ich danach total normal. Ich habe bis heute nicht feststellen können, was die Auslöser hierfür sein könnten. Am Sonntag saß ich z.B. im Auto auf dem Beifahrersitz und hielt meine Tasche auf dem Schoß fest, wollte dann irgendwann aussteigen und mir fiel die Tasche aus der Hand, weil es losging. Hatte nichts vorher bemerkt. Vielleicht irgendwelche Lichter auf den Straßen, ich habe keine Ahnung. Früher hatte ich die Anfälle meist, wenn ich sehr gestresst war. Dann später wiederum hatte ich die Anfälle wenn ich zu lange geschlafen hatte oder relaxt war. Und Sonntag war für mich ein Tag, an dem nichts besonderes war. Morgens war ich arbeiten und habe mich danach für eine Geburtstagsfeier fertig gemacht…kein stress, kein zu langes schlafen.
    Von Triptanen habe ich keine Ahnung. Bis jetzt fand ich nur Paracetamol oder Blutverdünner hilfreich, was anderes habe ich aber auch noch nicht ausprobiert. Nun, die letzten Tage waren für mich etwas erschreckend. So langanhaltend hatte ich das bisher noch nicht. Ja, ich denke ich muss etwas tun. Ich werde mal schauen, ob es hier in der Gegend Migränespezialisten gibt oder so etwas in der Art.
    LG

  • Profilbild nina vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Anna,

    ich denke auch, dass es für Dich sehr wichtig ist, einen kompetenten Neurologen bzw. Migränespezialisten zu finden. Was sind das denn für Blutverdünner, die Du genommen hast? Und warum, wegen der Migräne oder aus einem anderen Grund?
    LG Nina

  • Profilbild alchemilla vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Anna,
    hier links am Rand, direkt unter dem Anmelde-Feld gibt es einen Link
    Schmerztherapeuten
    Das sind welche, die sich ganz sicher mit Migräne und anderen Kopfschmerzen auskennen. Vielleicht ist da jemand in deiner Nähe dabei?
    Ich fahre zu meinem Neurologen immer 45 min mit dem Auto, so weit weg ist der. Aber es ist die Sache wert.
    Ich kann mir vorstellen, dass das sehr beängstigend ist, besonders, weil du bisher niemanden hast, der sich darum kümmert. So alleine ist das ganz schön schwer.
    Viel Erfolg!
    LG
    alchemilla

  • Profilbild sternchen vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Hallo Anna,
    ja, es hört sich für mich alles sehr nach Migräne mit Aura an. Ich habe gesehen aus welcher Gegend du kommst und der Tipp von alchemilla Dir links am Rande dieser Seite einen Spezialisten in deiner Nähe bzgl. Migräne zu suchen finde ich klasse. Hierfür kann man auch mal gut und gerne 45 Min. fahren. Bis Du einen Arzt gefunden hast, könntest Du Dir mit einem freiverkäuflichen Triptan aus der Apotheke über die Runden helfen. Aber bitte bedenke solange die Aura anhält dafst Du sie nicht nehmen. Das heisst nach der halben bzw. einen Std. nimmst du sie. Lass Dich dort beraten.
    Nun wünsche ich Dir alles Gute, und viel Erfolg auf Deinem Weg.
    Lieber Gruß
    Sternchen

  • Profilbild sonja vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Liebe Anna,

    erst einmal herzlich willkommen im Forum. Deine Symptomschilderung klingt für mich auch sehr nach Migräne mit Aura.

    Was mich allerdings stutzig macht, die Blutverdünner nimmst Du hoffentlich nicht auf eigene Faust! Wurden sie Dir selbst wegen einer Gerinnungsstörung verschrieben, oder muss jemand anders aus der Familie sie nehmen? Ich muss selbst Gerinnungshemmer nehmen wegen mehrerer vorangegangener Thrombosen, teils ohne, teils mit Ursache, zuletzt mit Lungenembolien.

    Ich hoffe Du weisst, dass das eine sehr gefährliche Therapie ist, die bei zu hoher Dosierung zu lebensgefährlichen inneren Blutungen führen kann. Wird Dein Blut (INR) regelmässig kontrolliert? Du siehst, ich weiss (leider) von was ich schreibe.

    Bitte such Dir schnellstmöglich einen guten Neurologen, damit Du richtig behandelt wirst.

    Liebe Grüsse

    Sonja

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 6 Monaten, 3 Wochen:

    Willkommen liebe Anna. :)

    Ich schließe mich den anderen an und hoffe, dass Du so bald wie möglich einen guten Neurologen findest. Die Liste mit den Schmerzspezialisten, die links eingestellt ist, hilft Dir hoffentlich weiter.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild Anna S. vor 6 Monaten, 2 Wochen:

    Hallo,

    herzlichen Dank für die vielen Kommentare:)
    Nein, die Blutverdünner nehme ich auf eigene Faust. Meine Mutter meinte zu mir, ich solle das mal ausprobieren, bei ihr hätte das auch geholfen (sie selbst hat auch manchmal diese anfälle). Nun bin ich ganz verwirrt. Ich werde erneut einen Termin bei meiner Hausärztin machen und ansonsten werde ich mir Jemanden aus der Liste hier suchen. Ich kann mich ja mal melden, wie es war und was gesagt wurde.
    Ein schönes Wochenende euch!!
    Liebe Grüße
    Anna

  • Profilbild Ronja vor 6 Monaten, 2 Wochen:

    Liebe Anna,

    ich bin sehr darüber schockiert, dass du Blutverdünner auf eigene Faust einnimmst!
    Ja, du gehst jetzt erstmal zur Hausärztin und dann zu einem Schmerzarzt aus der Liste- dein Plan ist sehr gut.
    Welchen BLutverdünner nimmst du ein?
    Deine Symptomatik ist recht heftig und die neurologischen Symptome müssen abgeklärt werden. Das ist ganz wichtig, du solltest nicht warten mit der Umsetzung deines Planes.
    Sei mir bitte nicht böse, dass ich so bedrängend bin. Das ist auch alles verwirrend und genau dafür geht man zum Arzt, zum Facharzt, weil man das alles selbst nicht wissen kann als Laie.

    Herzliche Grüße
    Ronja

  • Profilbild heika vor 6 Monaten, 2 Wochen:

    Liebe Anna,

    ich MUSS täglich einen Blutverdünner nehmen, weil ich schon einen Schlaganfall hinter mir habe. Aber freiwillig und auf eigene Faust? Bitte nicht!!! Jedes Medikament hat auch Nebenwirkungen und es muss bei jedem Menschen ganz individuell abgewogen werden, ob der Nutzen das Risiko übersteigt.
    Deshalb kann ich mich Ronja nur von ganzem Herzen anschließen, du musst das unbedingt ärztlich abklären lassen.

    Lieber Gruß
    Heika

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 6 Monaten, 2 Wochen:

    Liebe Anna,

    man darf NIE Medikamente auf eigene Faust einnehmen und auch nie Medikamente, die jemand anderem verschrieben wurden. Hoffentlich hast Du bald einen Termin, dass Du unter Kontrolle so schnell wie möglich den Blutverdünner absetzen kannst.

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild sonja vor 6 Monaten, 2 Wochen:

    Liebe Anna,

    wie Du siehst, wollte ich keinesfalls belehrend wirken, aber als Du geschrieben hast, Du nimmst Blutverdünner, dachte ich mir schon, dass ich Recht hatte.

    Dazu darf ich Dir vielleicht etwas sagen. Bis GESTERN nahm ich Gerinnungshemmer, allerdings auf ärztliche Anordnung, den Grund hatte ich ja schon genannt. Leider hatte ich einen Arztbericht (Schlussfolgerung) des Professors für Hämatologie aus der Uniklinik FALSCH verstanden. Ich war letzte Woche überdosiert, gestern morgen erneut Kontrolle (etwas weniger überdosiert, möglicherweise Wechselswirkung mit Antiepileptikum), gestern nachmittag rief die Internistin an und hat mich wegen der Überdosierung der letzten Woche zur Schnecke gemacht, hauptsächlich weil ich noch nicht abgesetzt hatte!! (War deswegen allerdings wutentbrannt, hätte sie mir auch anders beibringen können) Werde hauptsächlich vom Hausarzt betreut, beide Spezialisten (Internistin und Kardiologe) erhalten aber jeweils eine Kopie der Werte. Ich wusste überhaupt nicht, dass ich sofort absetzen sollte und nicht erst nach 10kg Abnahme, wie ursprünglich von ihr angeordnet. Bei der gemessenen Überdosierung hätte eine Hirnblutung drohen können!!! ….

    Also bitte, nimm die Warnungen ernst, Medikamente sind KEINE Bonbons.

    Liebe Grüsse

    Sonja