Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neuvorstellung Christine

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  • Awenwitch
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    Ich bin Christine, 56 Jahre alt, verheiratet und lebe in Thüringen. Seit ca 18 Jahren leide ich an episodischen Clusterkopfschmerzen und Imigran pens haben mir damals sehr geholfen. In den letzten 9 Jahren war ich anfallsfrei aber seit dem 19.6 habe ich wieder eine Attacke nach der anderen. Ich war jetzt vom 15.7 bis 15.7 stationär im CCC Bad Neustadt und wurde mit der volgenden Medikation entlassen:
    Naratriptan 2,5mg 2-0-2-0
    Prednisolon 20mg 4-0-0-0
    Topiramat 25mg 1-0-2-0
    Verapamil 40mg 1-0-0-0

    Attackentherapie: o2 über Maske 15l/min
    Ascotop Nasenspray 2,5 alternativ Sumatriptan 6mg s.c

    Empfehlung:
    Topiramat Aufdosierung um 25mg/Woche Zieldosis 200mg/d
    Verapamil Aufdosierung um z.b 40mg alle 2 Tage.

    Seit der Entlassung habe leide ich unter schweren Nebenwirkunkungen (Kognitive Störungen, Schwindelgefühle, Gleichgewichtstörungen) Da meine Hausärztin sich leider gar nicht mit Cluster auskennt habe ich sie gebeten sich wegen der Medikation mit dem CCC in Verbindung zu setzen oder sich wenigstens mal die Leitlinien anzusehen. Sie war dann der Meinung ich wolle ihr erzählen wie sie ihre Arbeit zu machen habe und für sowas habe sie keine Zeit. Ich solle Naratriptan absetzen und ansonsten die Medikamente so einnehmen wie das Klinikum sagt.
    Ich habe immer noch viele Attacken und als Zugabe seit einigen Tagen Migräneanfälle vom feinsten.
    Da ich in einer sehr ländlichen Gegend lebe ist es auch sehr schwierig einen geeigneten Neurologen zu finden. Heute werde ich versuchen einen Termin bei unserer Schmerztherapeutin vor Ort zu bekommen. Soweit ich weiß sind bei ihr bereits zwei andere CK-Patienten in Behandlung.

    LG Christine

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    Guten Morgen, liebe Christine und ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns in Headbook.

    Unsere Moderatorin Bettina wird sich heute auch noch melden, aber ich fang schon mal an, dich mit Infos zu versorgen.
    Deine Beschwerden dürften ziemlich sicher vom schnellen Hochdosieren des Topiramat kommen, man kommt besser zurecht, wenn man ganz langsam immer nach Verschwinden der Nebenwirkungen steigert.
    Ich habe mal das Krankenhaus gegoogelt, haben die überhaupt eine Neurologie dort?
    Und wenn du dich um einen Termin bei der Schmerztherapeutin bemühst, klär bitte vorher, ob sie auch Kopfschmerzen zu ihren Kompetenzen zählt. Das muss nämlich nicht sein, nicht alle Ärzte können alles abdecken. Wenn ja, Cluster gilt als absoluter Notfall, also keinen Termin irgendwann akzeptieren!

    Für die Zwischenzeit empfehle ich dir das Clusterkopfschmerz-Wissen rechts unten auf der Klinikseite. Die Schmerzklinik Kiel ist Clusterkompetenz-Zentrum! (solltest du dich dort behandeln lassen wollen, auch dort gilt man als Notfall). Außerdem haben wir hier eine eigene Gruppe für den Cluster.

    Wenn jetzt auch noch die Migräne sich meldet, ist das Maß ja wirklich übervoll und du brauchst dringend ganz kompetente Hilfe. Schade, dass du die wohl zur Zeit nicht hast. Vielleicht kann dir Bettina da ein bisschen helfen.

    Schreib doch bitte noch ein bisschen mehr. Seit wann hast du Migräne, wie hast du die bisher behandelt. Ach ja, hast du eine Non-Rebreather-Maske für den Sauerstoff? Und auch die kleine Sauerstoffflasche zum Mitnehmen? Sind alles Dinge die gern „vergessen“ werden.

    So, das solls erstmal sein,
    alles Liebe,
    Julia

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Guten Morgen liebe Julia,
    Vielen Dank für deine schnelle Antwort.Ich war in dieser neurologischen Klinik und wurde von Prof. Dr. K. behandelt. Die Klinik gehört zu den Clusterkompetenz-Zentren.
    Die jetztige Medikation wurde von dort eingestellt. Ich vermute ja auch dass die Nebenwirkungen vom Topiramat kommen, aber meine Hausärztin will da nicht drauf eingehen. Bei der Schmerztherapeutin handelt es sich um Frau V. in Hildburghausen. Sie wird auf der Seite der Schmerzklinik empfohlen.
    Leider ist Frau V. noch bis zum 10. August im Urlaub und ihre Vertretung im 30 km entfernten Neuhaus am Rennsteig geht heute in Urlaub. Ich fühle mich im Moment verlassen in weiter Flur.
    Clusterattacken habe ich immer noch täglich. Nachts 2-3 die ich im Allgemeinen mit Sauerstoff gut in den Griff bekomme und tagsüber bzw abends 3-4 wovon meistens 1 oder 2 so stark dass ich Sumatriptan spritzen muss.
    Mitglied bei der CSG bin ich ebenfalls. Jakob T. hat mir in der letzten Woche bereits sehr bei Problemen mit der AOK Plus wegen der Sauerstoffversorgung helfen können. Die AOK wollte mir max. 4 Flaschen Sauerstoff genehmigen und wenn ich mehr benötigen sollte einen Sauerstoffkonzentrator bekommen könnte. Ich habe jetzt sowohl 4x 10 L und 4x 2L Flaschen und auch die Non-Rebreather-Maske. Frau Dipl. Med Vonderlind wurde mir auch von Anja A. empfohlen.
    Die Migräneattacken habe ich seit ca 1 Woche und versuche sie mit Ibu800 nieder zu drücken.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Awenwitch.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Awenwitch.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5104

    Bitte keine fremden Links einstellen, Awenwitch, und Arztnamen und andere Namen bitte abkürzen! Möglichst schnell, du hast nur eine kurze Zeit zum Korrigieren, ansonsten muss das Bettina machen.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  heika.
    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank für den Hinweis, liebe Heika. Habs geändert.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Auch von mir ein herzliches Willkommen, liebe Christine. 🙂

    Sehr gut, dass Du mit der CSG in Kontakt bist, sie helfen dort kompetent und sehr engagiert weiter.

    Die geschilderten Nebenwirkungen sind ziemlich sicher dem Topamax zuzuschreiben. Ich würde ganz deutlich hinterfragen, warum zwei Prophylaxen gleichzeitig eingesetzt werden, wenn oft schon eine alleine helfen kann. Sehr wirksam bei vielen ist Verapamil, das retardiert eingenommen werden sollte. Die Dosis ist jetzt noch viel zu gering, um Wirkung zu zeigen. Wurdest Du kardiologisch vorher durchgecheckt?

    Nur zur Info – Topamax kann ohne Ausschleichen abgesetzt werden.

    Wenn die jetzige Episode mit Kortison gestoppt werden sollte, dann müsste man sinnvollerweise eher mit einer Stoßtherapie starten, die höher dosiert sein sollte als 80 mg.

    Da Du auch Migräne hast, ist die wochenlange Einnahme des Naratriptan, das nicht mal die Attacken verhindern kann, wegen der MÜK-Gefahr auch nicht das Gelbe vom Ei.

    Ich würde mich so schnell wie möglich an eine kompetente Stelle wenden, damit Deine Medikation erneut überdacht wird.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank für deine Antwort, liebe Bettina. Ich habe heute noch mal mit Prof. K. vom ClusterCompetenzzentrum in Bad Neustadt telefoniert.Dort wurde ich auch während meines stotionären Aufenthaltes im Juli kardiologisch untersucht. Er sagte ich solle nichts absetzen sondern stufenweise Topa (alle 2 Tage)auf 100-0-100 und Vera (wöchentlich) auf 120-0-120 hochdosieren und Vera danach retardiert nehmen. Naratriptan habe ich abgesetzt.
    Am Montag gehe ich zu unserer Schmerztherapeutin , die bereits ein paar CK-Patienten in Behandlung hat und werde das Ganze nochmal mit ihr besprechen. Eher ist leider nicht möglich da sie im Urlaub ist.
    LG Christine

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Awenwitch.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Liebe Christine,

    Er sagte ich solle nichts absetzen sondern stufenweise Topa (alle 2 Tage)auf 100-0-100 …

    Und was hat er zu den Nebenwirkungen gesagt? Die von Dir geschilderten schweren Nebenwirkungen werden noch zunehmen mit der bald noch höheren Dosis. Topamax wirkt nicht kaum mal bei Clusterpatienten.
    Schade, dass man nicht erst mal auf Verapamil setzt, das als Prophylaxe Mittel der 1. Wahl ist und vielen als alleinige Prophylaxe hilft.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald eine Besserung hast und mit den Nebenwirkungen umgehen kannst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Er meint die Nebenwirkunkungen würden sich noch geben… Ich überlege schon ob ich es einfach absetzen soll weil es mich echt irre macht.

    lg Christine

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Er meint die Nebenwirkunkungen würden sich noch geben

    Das kann lange dauern, zudem geben sie sich nicht immer.

    Ich spreche jetzt mal nur für mich, was ich persönlich an Deiner Stelle tun würde. Ich würde Topamax absetzen und dem Verapamil alleine eine Chance geben. Gleichzeitig würde ich dem Arzt mitteilen, dass ich in der akuten Clusterepisode, in der es mir eh schon so schlecht geht, mich nicht noch zusätzlich mit Nebenwirkungen eines Medikaments rumschlagen will, das nicht mal Nr. 1 beim Clusterschmerz ist. Zumal es immer ein wenig heikel ist, gleichzeitig mit zwei Prophylaxen zu starten, da man somit nie wird zuordnen können, welches Medikament hilfreich ist und welches umsonst mitgeschluckt wird.

    Das sind wie gesagt nur meine eigenen Überlegungen, die keinesfalls als irgend eine Anweisung verstanden werden sollten. 🙂

    Hach, ich weiß, ich müsste mich ein wenig zurückhalten grad … 😉

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    hahaha, ich bin da ganz in Gedanken bei dir… werde es wohl so machen. Rufe da morgen noch mal an..
    Ich wünsche dir noch einen schönen Abend. Lg Christine

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    Liebe Christine,

    dann unterstütz ich doch gleich mal Bettina mit ihrer Meinung, ich muss mich ja nicht so zurückhalten.
    Ich habe vor 15-20 Jahren das Topiramat bis 250mg genommen, damals meinte man noch, die Dosis sei gegen Migräne nötig. Es wurde nicht besser, sondern immer nur schlimmer. Zum Schluss war ich ziemlich verdummt und hab pausenlos Unsinn gemacht, ohne es zu bemerken.
    Ich würde es sofort absetzen.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Hallo Christine,

    mal ganz abgesehen davon, dass Bettina sicher mit allem recht hat und ich mich mit Cluster gar nicht auskenne, kann ich dir nur sagen, dass ich bei meinem ersten Topiramatversuch auch deshalb gescheitert bin, weil ich zu schnell gestartet bin.
    Auch weil der Arzt mir das so geraten hat.

    Bei meinem zweiten Versuch habe ich es superlangsam eingeschlichen und immer gewartet, bis die Nebenwirkungen nachgelassen haben und jetzt, nach einem Vierteljahr bin ich erst bei 75mg.

    Aus diesem Grund stehe ich jeder Empfehlung, die Wochenweise um 25mg erhöhen will sehr skeptisch gegenüber.

    LG Anna

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hab auch so ein wenig den Eindruck der Prof meint viel hilft viel… Vorhin kam noch ein sehr freundlicher, etwas kleinlauter Anruf meiner HA. Sie hat sich dann doch mal schlau gemacht und macht für morgen den neuen Med-Plan und die nötigen Rezepte und Überweisungen fertig… ALso ehrlich, ihr Lieben, wenn man nicht im Internet rumtreibt und sich selber erkundigt ist man den schlauen Ärzten doch so richtig ausgeliefert.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 2 Wochen von  Awenwitch.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Hallo Christine,

    ist schade, dass Du nicht so gut betreut bist. Aber jetzt erst mal viel Erfolg mit dem Verapamil.

    Liebe Anna, ist richtig, dass man Topamax langsam einschleichen soll. Beim Clusterkopfschmerz – wenn es explizit dafür versucht wird – macht allerdings das langsame Hochdosieren wenig Sinn, da man sofort und recht schnell eine Wirkung benötigt. Da geht man dann gleich in die Vollen und hofft, dass der Patient die Nebenwirkungen ertragen kann.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 271

    Gut, dass du das dann nochmal klargestellt hast. Das klingt plausibel!
    Wieder was gelernt!

    LG Anna

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ihr Lieben, Schlafprobleme hab ich ja schon seit meinem Burnout in 2012 aber jetztnach sechs Wochen akutem Schlafmangel macht mein Körper langsam aber sicher schlapp. Drei Nächte konnte ich einigermaßen durchschlafen, ansonsten nur im 69-90 Minuten Takt und dann aufschrecken durch mehr oder weniger heftige Attacken. Ich bin ständig gereizt, heule wegen jeder Kleinigkeit und laufe rum wie ein Zombie. Ich habe das Gefühl dass ich so langsam aber sicher auf ausgewachsene Depressionen zusteuere. Inzwischen hab ich schon eine regelrechte Angst vor dem Bett entwickelt und werde auch in den ruhigen Nächten alle naselang wach. Letzte Nacht war mal wieder relativ ruhig, dafür kommen heute die Attacken tagsüber im 2-Stunden-Takt. Schlaftabletten will ich aber auch nicht noch zusätzlich nehmen.
    Die nächtlichen Attacken haben zwar in Häufigkeit und Stärke abgenommen, verlagern sich aber immer mehr auf den Tag
    Ich nehme aktuell
    Akut:
    O2 15l/min
    Sumatriptan Inject

    Prophylaxe:
    Prednisolon 20 mg 3-0-0
    Verpamil 40 mg 2-2-2
    Naratriptan 2,5mg 0-0-1

    Prednisolon wird im 3-Tagesrhytmus abgebaut Und das Vera ab Montag Retard und aufgebaut, wie hoch weiß ich noch nicht da ich da erst Termin bei meiner Schmerztherapeutin habe.
    Jetzt haben meine HA und ich eine Reha wegen Erschöpfungszuständen und somatoformer Störung in Bad Zwesten beantragt. Allerdings frage ich mich ob es nicht schlauer ist um mich erstmal in Kiel einweisen zu lassen, damit man sich da mal mit all meinen Problemem befassen kann.
    Ich bin wirklich fix und foxi und wäre für guten jeden Rat dankbar

    LG Christine

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    Liebe Christine,

    meine Meinung wäre da ganz eindeutig: erst den Cluster und die Migräne in Kiel so optimal wie irgend möglich einstellen lassen. Und gute psychologische Beratung bekommst du auch in Kiel, so dass du dich danach dann an die Erholung in einer dann auch geeigneten, also auch für Kopfprobleme kompetenten, Rehaklinik machen kannst ☺ . Bitte lieber nicht umgekehrt, das macht wohl kaum viel Sinn. Uns sind hier zwei besonders geeignete Reha-Kliniken bekannt: Die Schlossklinik Bad Buchau und die Berolina Klinik in Löhne.

    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank, liebe Julia. Das erscheint mir in der Tat auch der beste Weg. Die Schlossklinik Bad Buchau habe ich mir gerade angeschaut und das klingt wirklich gut.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6983

    Wenn du dazu mehr wissen möchtest,schreib mal unsere Susi, die mit den Wellensittichen im Avatar, an. Die freut sich und berichtet dir ganz sicher gerne über Bad Buchau und den zuständigen Arzt. Bestell ihr bitte liebe Grüße von mir.
    Und dann jetzt ganz schnell mit Kiel Kontakt aufnehmen !

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Super, danke das werde ich bestimmt machen.

    Wünsch dir einen schönen Abend
    lg Christine

    Susi
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    Beitragsanzahl: 491

    Liebe Julia,

    ich lese hier immer noch regelmäßig mit und schicke dir mal liebe Grüße 😘😉

    Liebe Christine,

    wenn du was zu Bad Buchau wissen möchtest, melde dich gern bei mir!

    Liebe Grüße, Susi

    Julia
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    Beitragsanzahl: 6983

    Oh wie praktisch, dann reicht ja im Grunde ein leises „Susi mach mal Piep“ !?

    Ganz liebe Grüße 😘😘😘 zurück,
    Julia

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Susi, vielen Dank für dein Angebot. Ich werde ganz sicherdarauf zurück kommen
    Die Schmerztherapeutin hat mich ohne Termin innerhalb einer halben Stunde dran genommen. Gutes Gespräch gehabt. Nochmal Kortison- Hochstoßtherapie gestern, heute, morgen und Donnerstag. Laut ihrer Aussage erst mal Feuerwehr spielen. Donnerstag nochmal ausgebreitetes Gespräch. Medikamentenumstellung, nur noch Verapamil höher dosierenauf erstmal 2 x 240mg dann sehen wir weiter. und Vitamin D. Für Akutfälle neben Sumatriptan injekt noch Ascotop nasal bekommen und Lorazepam bei Bedarf zum runter fahren. Alles andere wurde abgesetzt. Ich soll ambulant in die Kopfklinik Jena, dass ist näher und bis auf weiteres bin ich krank geschrieben. Schicht-ystem kann ich ihrer Meinung knicken. Habe heute endlich mal „nur“ 3 relativ kleine Attacken gehabt und endlich mal auf eine ruhige Nacht. Die Therapeutin empfiehlt mir eine Reha in der Schloßklinik Bad Buchau. Hoffentlich geht es jetzt so langsam wieder bergauf.
    Mein Körper holt sich jetzt erstmal die o so nötige Ruhe… „erschöpft“

    LG Christine

    Julia
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    Liebe Christine,

    das klingt ja mal richtig positiv und erfolgversprechend. Was für eine Freude! Die Ärztin scheint ihr Fach zu verstehen, wie gut, dass du sie jetzt an deiner Seite hast.

    Alles alles Liebe,
    Julia

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ihr Lieben, Heute dritter Tag Kortison mit 150 mg morgen nochmal 100 mg und dann schaun wir mal. Nebenwirkungen hab ich nur geschwollene Beine und seit 2 Nächten kann ich wieder einigermaßen schlafen. Verapamil wird jetzt hochdosiert, heute 280 mg und jetzt alle 2 Tage 40 mg hoch. Und: Am 24.sten hab ich einen Termin in Jena in der Kopfklinik. Mein Rehaantrag ist auch weg,jetzt mal abwarten.
    Ich bin froh dass ich euch hier gefunden habe und dankbar für alle Tipps die ihr mir bisher gegeben habt.
    Liebe Grüße und einen schmerzfreien Tag wünscht euch eure Christine

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Liebe Awenwitch,

    ich wünsche Dir sehr, dass Kortison und dann bald ausreichend dosierte Verapamil helfen. Super, dass Du wieder schlafen kannst. Hoffentlich ist auch die Episode bald zu Ende.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Awenwitch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank für euer Feedback. Heute war ich also in Jena bei Frau Dr. S. und Oberarzt Dr. R..
    Dr. S. hat nochmal alle neurologischen Untersuchungen gemacht und mir Löcher ins Hemd gefragt. Sie hatte für alle meine Probleme und Sorgen ein offenes Ohr und hat mir sehr kompetent zu Wort gestanden. Mein Mann war bei dem gesamten Gespräch mit anwesend und konnte auch alle seine Fragen stellen. Dr. R. hat mir noch einiges an Info zur Alternative GammaCore gegeben. Ärztenamen durch die Moderation abgekürzt

    Dann haben wir nochmal die Medikamente durchgesprochen. Naratriptan abgesetzt, da es bei mir keine Wirkung hat; stattdessen soll ich Frovatriptan versuchen. Prednisolon ist fertig, jetzt müssen nur noch die Ödeme verschwinden. Dafür hab ich Spironolacton bekommen. Verapamil ist jetzt auf 2 x 240 mg Retard und zum Schlafen hat sie mir Mirtazapin 7,5 mg gegeben. Außerdem hat sie mir gleich noch einen Vorrat Ascotop und Sumatriptan Injekt aufgeschrieben.
    Insgesamt hat sie einen 5 Seiten langen Bericht geschrieben und mir ein Attest geschrieben damit mein Mann mich als Begleitperson nach Bad Buchau bringen kann, denn ich habe heute morgen die Nachricht bekommen dass meine Reha für vorläufig 4 Wochen genehmigt wurde.
    Sollte es noch eine Weile dauern bis ich zur Reha darf (iVm Wartezeit) kann ich in Jena eventuell zum Psychotherapeuten.

    Alles in Allem habe ich mich sehr gut bei diesem 1 1/2 stündigen Termin gefühlt und habe nur gute Worte für das Mitteldeutsche Kopfschmerzzentrum.

    Liebe Grüße
    Christine

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26778

    Das hört sich recht gut an und nun viel Erfolg mit den neuen Medikamenten.

    Liebe Grüße
    Bettina

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