Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neuvorstellung soulsurfer und Frage bzgl. Wartezeit

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  • soulsurfer
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    Hallo liebe Community,

    ich habe lange überlegt, mich hier auch anzumelden und endlich den Schritt getan.

    Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr Migräne mit Aura, vor 4 Jahren kamen noch Spannungskopfschmerzen hinzu und seit einem Jahr immer wieder über eine Phase von mehreren Monaten anhaltende starke Gesichtschmerzen.
    Ich habe derzeit etwa 20 bis 25 Schmerztage im Monat und gehe deswegen kaum noch zur Schule (bin in einer Ausbildung). Die Migräne behandele ich mit Naratriptan, was auch meist zuverlässig hilft, allerdings nehme ich es deutlich öfter als an 10 Tagen im Monat und bin definitiv schon im MÜK. Gegen den Gesichtsschmerz konnte mir bisher nichts so richtig helfen, kein Ibuprofen, Novalgin, Carbamazepin, Arcoxia und auch keine Triptane.
    Auch eine Migräne-Prophylaxe gestaltet sich bei mir sehr schwierig, da ich Medikamente, und vor allem Psychopharmaka jeglicher Art sehr schlecht vertrage. Metoprolol, Bisoprolol und Amitripylin haben bisher auch keine Wirkung erzielt.

    Lange Rede, kurzer Sinn..meine Unterlagen sind bereits in Kiel, aber ich habe noch keine Rückmeldung erhalten. Ich habe heute angerufen und mir wurde gesagt, dass sie in der Bearbeitung sind. Doch dann kam der Schock für mich, als ich nach Wartezeiten fragte: derzeit 9 Monate!

    Das ist für mich nicht zu leisten, ich war von 3 Monaten ausgegangen und die hätte ich vielleicht noch irgendwie geschafft. Aber 9 packe ich nicht.

    Jetzt ist meine Frage: Bleibt es etwa bei der Zeit? Oder könnte es sein, wenn die meine Unterlagen dort durchschauen, die es für dringlich erachten und ich doch früher kommen kann? Macht es Sinn dass mein Hausarzt dort anruft um die Dringlichkeit zu schildern?

    Ich bin gerade echt verzweifelt.

    In meiner Nähe gäbe es noch die Klinik in Königstein. Wäre es sinnvoller, dort unter zu kommen, falls ich dort schneller dran kommen könnte? (weiß über deren Wartezeiten nicht Bescheid, befürchte aber fast ähnliches).

    Wäre für einen Rat sehr dankbar.

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26331

    Willkommen liebe Soulsurfer. 🙂

    Die Wartezeiten sind lang, aber Migräne und sonstige Schmerzen hat man noch viel länger. Soll heißen, dass diese Wartezeit auf die Klinik im Vergleich zur bisherigen Leidenszeit nur gering ist. Ich weiß aber, wie schwer es ist, noch warten zu müssen, wenn man sich endlich für eine stationäre Aufnahme entschieden hat. Wie lange die Wartezeiten in Königstein sind, weiß ich nicht, müsstest Du direkt mal dort erfragen.

    Dein Hausarzt (ist er der Einweiser?) kann Dringlichkeit vermerken, dann geht es eventuell etwas schneller.

    Führst Du einen Kopfschmerzkalender? Wenn nicht, lade Dir doch mal unsere kostenlose „Migräne App“ und starte gleich mit der Dokumentation.

    Hast Du auch einen Neurologen? Es wäre wichtig, auch vor Ort vom Neurologen versorgt zu werden. Auch als Nachbehandlung nach der Klinik wäre es sinnvoll. Solltest Du noch keinen haben, suche Dir gleich mal einen. So kannst Du mit seiner Hilfe dann die Wartezeit besser überstehen und vielleicht schon mal ambulant eine kleine Pause machen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 56

    Hallo Bettina,

    vielen Dank für deine Antwort.
    Ja du hast recht, die Migräne werde ich noch viel länger haben, aber diese Gesichtsschmerzen wo bisher keiner einen Rat weiß, machen mich fertig. und ich traue mich wegen der Medikamentenunverträglichkeit schon gar nicht mehr noch was neues auszuprobieren.

    Der Hausarzt ist der Einweiser und hat, da man ja mittlere Dringlichkeit, Dringlichkeit oder sehr dringlich ankreuzen konnte, die Dringlichkeit gewählt. Aber da dachten wir auch noch dass es schneller gehen würde als 9 Monate.

    Ja mit der Neurologensuche ist so eine Sache hier in der Gegend. Ich habe alles abtelefoniert und auch einen Termin letztendlich bekommen. Der Termin ist aber erst im September und vorher ist nichts zu machen. War deswegen auch schon mehrmals in der Notaufnahme gelandet in letzter Zeit.

    Ich war auch bei einem Schmerztherapeuten und er hat mir eine Stellatumblockade in der Klinik in der Nähe angeboten. Ich fand die Vorstellung mit dieser Nadel im Hals aber nicht so toll und die ganzen Nebenwirkungen haben mich sehr abgeschreckt. Das ist für mich echt nicht die Lösung.

    Ja einen Kopfschmerzkalender führe ich seit Dezember 2017. Habe auch schon einige Trigger erkennen können.

    Das Problem ist dass ich zusätzlich auch noch psychisch krank bin und das auch eher schwer und mir wird einfach alles zu viel. Ich bin schon seit 5 Jahren in psychotherapeutischer Behandlung. Und diese Erkrankung begünstigt die Schmerzen ungemein,aber auch auf den Klinikplatz für Traumatherapie muss ich ebenfalls noch 9 Monate warten.

    Es ist einfach so frustrierend alles, da ich bis zum Sommer noch das Ausbildungsjahr irgendwie „überleben“ muss…Danach unterbeche ich eh erst einmal.

    Liebe Grüße

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 56

    Hallo ihr lieben,

    ich weiß nicht genau ob ihr mir weiterhelfen könnt, denn ihr seit ja keine Ärzte.
    Aber ich starte mal einen Versuch, Anregungen bringen einen manchmal ja auch weiter. 🙂

    Ich frage mich derzeit, ob meine Migräne mit Aura evtl doch eher ein Cluster ist. Ich habe Symptome, die irgendwie einerseits sehr auf die Migräne passen, andererseits auch auf den Cluster.

    Meine Attacken sind momentan sehr häufig, sodass der Schmerztherapeut, bei dem ich in einer Uniklinik war,eine chronische Migräne diagnostizierte. (auch wenn er sich nicht sicher war und sagte meine Schmerzbeschreibung sei untypisch)

    Für den Cluster spricht,dass die Schmerzen stechend sind und überhaupt nicht pulsierend.
    Während der Attacken bin ich sehr sehr unruhig,das ist fast schon das Hauptleitsymptom und teilweise so schlimm, dass ich auch schon zu Benzodiazepinen (Bromazepam) gegriffen habe.

    Der Schmerz sitzt direkt über dem linke Auge und strahlt von dort aus etwa kreisförmig aus (bis zu den Wangen).

    Ich habe dabei oft einen hochroten Kopf der sich auch sehr heiß anfühlt. Im Selfie dass ich gerade gemacht habe (sorry peinlich) ist deutlich zu sehen,das mein linkes Augenlid dick ist und hängt. Ich habe aber (noch keine) Vergleichsbilder zum Normalzustand, da mir eben erst die Idee gekommen war mit dem Foto.

    Ich bin sehr sehr Lichtempfindlich während der Attacken und sehe Doppelbilder beim Blick nach links. Außerdem sehe ich unscharf, als würde mein Auge versuchen sich scharf zu stellen,was aber immer nur für so ne Sekunde klappt.
    Es wurde links auch im Frühjahr eine leichte Abduzensparese festgestellt, von der ich keine Ahnung habe,woher die nun plötzlich kommt.

    Manchmal läuft mir die Nase oder ist einseitig verstopft,aber nicht immer.

    Was für die Migräne spricht: die Attacken dauern meistens deutlich länger als 3 Stunden. Wie lange sie unbehandelt dauern würden weiß ich allerdings nicht,aber gewiss bis zum nächsten Tag.
    Ich nehme Naratriptan dann,manchmal hilft es sehr schnell innerhalb 30 Minuten,manchmal muss ich 4 Stunden auf die Wirkung warten.

    Und ich ziehe mich schon gerne zurück und mache alles dunkel. Obwohl ich im Bett dann sehr mit den Füßen und Beinen zappele wegen der starken Unruhe.

    Ich hätte bereits heute morgen um 7 einen Anfall der unter Naratriptan wegging,seit 19 Uhr habe ich wieder einen…

    Was denkt ihr dazu?

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26331

    Liebe Soulsurfer,

    Es wurde links auch im Frühjahr eine leichte Abduzensparese festgestellt, von der ich keine Ahnung habe,woher die nun plötzlich kommt.

    Wurde dem nachgegangen? Eine Abduzensparese kommt nicht einfach so daher, dafür gibts Auslöser, die abgeklärt werden sollten. Die Doppelbilder und das nicht Fokussieren können könnten auch damit zusammenhängen. Also lass das abklären vom Neurologen.

    Für den Cluster spricht,dass die Schmerzen stechend sind und überhaupt nicht pulsierend.

    Das spricht nicht für Cluster, bei manchen sticht es immer nur bei Migräne. 😉 Der Schmerz beim Cluster ist so stark, dass man ihn kaum aushalten kann. Und er dauert nicht so lange wie bei Dir, würde auch nicht oder kaum auf so schwache Triptane wie Naratriptan ansprechen.

    Selfies sind sehr gut, durchaus auch mal kurze Videos machen. So kann der Arzt besser eingrenzen und einschätzen, ob es sich um eine trigemino-autonome Kopfschmerzart handelt. Es gibt nämlich nicht nur Clusterkopfschmerz, sondern einige andere auch, die teilweise ähnliche Symptome wie Cluster zeigen, aber doch andere Kopfschmerzarten sind, die dann einer anderen Therapie bedürfen.

    Hast Du bei jeder Attacke eine Aura? Das wäre auch wieder sehr untypisch für Cluster, spräche dann doch eher für Migräne.

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hey, danke für deine Antwort.
    Die Diagnose Migräne mit Aura habe ich seit dem ersten Auftreten der Migräne mit 12 (bin nun 24). Ich hatte da immer 30 Minuten vor einem Anfall ein Flimmern vor den Augen. Also sehr typisch.

    Mit 17 hörten die Aurasymptome plötzlich auf, aber die Migräne hatte ich trotzdem noch.

    Letztes Jahr im Frühjahr (2017) fingen dann aber plötzlich Beschwerden an, die total anders waren als meine normale Migräne.
    Ich war sehr stark verspannt zu dieser Zeit und musste dauernd würgen, Erbrechen und hatte starken Schwindel.
    Ich führe das auf eine Einklemmung des Vagusnerven zurück, da die Verspannungen in der HWS sehr massiv waren.
    Irgendwann bekam ich dann plötzlich von einem Moment auf den anderen Schmerzen im Gesicht, so ein Druckschmerz, als hätte ich eine Nasennebenhöhlenentzündung etwa.
    Die Schmerzen waren so stark, dass ich mehrmals in der Notaufnahme war, ohne Befund (sei psychosomatisch).
    Gegen die Schmerzen im Gesicht hat nichts geholfen, keine Schmerzmittel, keine Triptane, kein Arcoxia für den Nacken, auch kein TENS und weiß Gott wie oft ich von Arzt zu Arzt gerannt bin ohne Hilfe zu bekommen.
    Später hat man mich in einer anderen Klinik stationär aufgenommen (Neurologie). Vermutet wurde MS. Alle Untersuchungen negativ bis auf ein paar „unspezifische Herde“ im Gehirn (wohl durch die Migräne). Scheint auch nicht ungewöhnlich zu sein.
    Mir wurde dann eine Basilarismigräne diagnostiziert, aber ich denke nicht dass das stimmt, da ich den Schwindel im Zusammenhang mit den Verspannungen sehe. Die Diagnsoe war auch nie wieder von Bedeutung.
    Mir wurde dort auch keine Therapie angeboten oder ähnliches, sondern wurde einfach im gleichen schlechten Zustand wie bei der Aufnahme entlassen. Mit der Bemerkung das sei alles psychosomatisch (schon wieder).

    Nach ein paar Monaten sind die Schmerzen im Gesicht wieder abgeklungen. Einfach so. Nach und nach und waren nach insgesamt 4 Monaten einfach weg.

    Im folgenden habe ich dann sehr viele Migräne Anfälle bekommen, etwa 10 im Monat.
    Im Frühjahr diesen Jahres, also 1 Jahr nach dem stationären Aufenthalt, das gleiche Spiel. Ich war ganz gemütlich am frühstücken und plötzlich wieder diese heftigen Schmerzen im Gesicht, von jetzt auf gleich, dumpfer und drückender Charakter und dauerhaftes Bestehen.
    Dieses Jahr bin ich aber kaum verspannt und habe mit der HWS fast gar keine Probleme, auch kein Würgen und Erbrechen mehr, deshalb gehe ich davon aus, dass das letztes Jahr einfach noch ein Symptomverschlimmerer war.

    Ich habe bei der Attacke Panik bekommen, war massiv unruhig, bin ins Bett und habe alles dunkel gemacht, aber wieder aufgesprungen weil ich es einfach nicht aushalten konnte. Hat mir irgendwie sehr viel Angst gemacht.
    Seit dem jeden Tag heftige Migräne; denn mit dem Gesichtsschmerz-Ereignis beim Frühstück war sie plötzlich chronisch.
    Naja, wieder Notaufnahme. Dort Verdacht auf Trigeminusneuralgie (wurde später von einem Schmerztherapeuten zu atypischen GS umgewandelt, passt auch besser zur Symptomatik). Keine Besserung durch Carbamazepin; auch Triptane oder Novalgin, Ibuprofen haben nicht geholfen. Irgendwie schien überhaupt nichts auf die Schmerzen anzusprechen.

    Bin dann auf eigene Faust zum Augenarzt, weil in der ZNA Doppelbilder festgestellt wurden und die Schmerzen auch einfach nicht aufhörten. Dachte da vllt an ein Augenproblem. Der Augenarzt stellte die Abduzenzparese fest (in der ZNA haben sie das wohl übersehen), schickte mich gleich auf die Neurologie ins Uniklinikum (das gleiche wie im Jahr zuvor). Auch dort wurde die Abduzenzparese noch einmal bestätigt. Die Untersuchungen (MRT, VEP) brachten keine Ergebnisse, wenn auch die VEP deutlich schlechter war als im Jahr zuvor. Aber im Normbereich.
    Wurde dann mit der „Diagnose“ Doppelbilder und Abduzenzparese entlassen. Wieder ohne weitere Behandlung oder Ursachenforschung quasi vor die Tür gesetzt.
    Im Frühjahr hatte der dauerhafte Gesichtsschmerz etwa eine Intensität von 8, jetzt, also nach 4 Monaten, klingt er wie letztes Jahr langsam und ohne Therapie wieder von alleine ab.

    Zu den Fragen:
    Die Doppelbilder und das verschwommene Sehen habe ich während der Attacken, also nicht als Aura davor. (sie sind auch ganz anders als das flimmern das ich mit 12 hatte)

    Das Naratriptan hilft auch ehrlich gesagt nicht mehr zuverlässig. Es dauert viel zu lange bis zum Wirkeintritt und die nächste Attacke ist auch viel zu schnell wieder da.
    Aber dass die Schmerzen unaushaltbar sind würde ich jetzt nicht behaupten. Eher so bei 7 bis 8.

    Einen Termin für den Neurologen habe ich im September. Hier in der Gegend sind alle Praxen überfüllt, ich habe in mindestens 8 angerufen (es gibt auch nicht unbedingt mehr) und immer die Aussage erhalten, wenns so schlimm ist, müsse ich halt ins KH. Aber da komme ich ja quasi gerade erst her.

    Danke fürs Ermutigen mit den Bildern. Kam mir bisschen doof dabei vor, aber vllt bringts ja wirklich was.
    Jetzt ists echt lang geworden. Ich hoffe man kann es verstehen inhaltlich.
    sorry wenn es etwas durcheinander ist, kann mich wegen der Schmerzen mal wieder kaum konzentrieren  und danke fürs lesen 🙂 Gute Nacht 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26331

    Danke fürs Ermutigen mit den Bildern. Kam mir bisschen doof dabei vor, aber vllt bringts ja wirklich was.

    Mach das unbedingt weiter und notiere ganz akribisch im Kopfschmerzkalender, wie die Attacken aussehen, wie lange sie dauern, Therapie usw.

    Trigeminusneuralgie könnte es doch gewesen sein, oder nicht? Allerdings ist der Schmerz stechend und nicht dumpf. Normalerweise sollte bei dieser Art Schmerz Antiepileptika helfen. Du hast erst eines versucht, teste vielleicht auch noch weitere. Clusterschmerzen fühlen sich auch eher anders an. Atypischer Gesichtsschmerz stand ja auch bereits im Raum.

    denn mit dem Gesichtsschmerz-Ereignis beim Frühstück war sie plötzlich chronisch.

    Der Schmerz trat während der Mahlzeit auf? Hattest Du auf was Hartes gebissen? Kann nämlich einer der Auslöser für Trigeminusneuralgie sein.

    Am besten alles übersichtlich notieren für den Termin beim Neurologen und alle Fragen schon schriftlich notieren. Das ist wichtig, damit nichts vergessen wird. Du brauchst vernünftige Diagnosen und ohne diese würde ich die Praxis dann auch nicht verlassen. 😉

    Gegen Dauerschmerzen werden auch oft begleitend trizyklische Antidepressiva eingesetzt, kamen diese schon mal zum Einsatz bei Dir?

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hallo,

    bei einer Trigeminusneuralgie sind die Schmerzen ja einschießend, heiß, stromartig und blitzartig und dauern nur Sekunden bis Maximal Minuten an.
    Ich hatte dagegen aber (zwar von jetzt auf gleich) einen dumpfen,drückenden Dauerschmerz, der über viele Wochen anhielt und jetzt immer wieder vereinzelt auftritt.

    Bevor der Gesichtsschmerz auftritt ist mir,ähnlich wie bei der Migräne, oft vorher übel und ich bin unruhig.

    Beim ambulanten Termin in einer Schmerzklinik hier vor Ort wurde dann die Diagnose zu atypischem GS abgewandelt, die Trigeminusneuralgie war zunächst ein „Verdacht auf“.

    Ja er trat während der Mahlzeit auf. Ich habe Maisgries gegessen, also sehr weich 😀 Ich habe auch hin und her überlegt, aber ich habe auf nichts gebissen,ich habe keine Unverträglichkeiten diesbezüglich und hatte auch keine ungewöhnlichen Gedanken. Ich hatte mich sogar gefreut, da es mir an diesem Morgen eigentlich zunächst sehr gut ging, was nicht mehr so oft vorkam wegen der Migräne.

    Das Problem ist,dass ich Psychopharmaka,also auch Antiepileptika und auch Antidepressiva überhaupt nicht vertrage. Ich habe über 20 verschiedene Medikamente dieser Richtung ausprobiert und hatte so schlimme Nebenwirkungen, dass es mir schlechter ging als zuvor. Dabei waren (wenn auch aufgrund anderer psychischer Erkrankungen statt Schmerz verabreicht): Lamotrigin, Valproinsäure,Abilify, Zyprexa, Amitriptylin, Citalopram, Venlafaxin,Quetiapin.

    Wenn, dann gehen immer nur niedrigste Dosierungen, die dann aber keine Wirkung oder nur wenig Wirkung erzielen können.
    Ein Antidepressivum (allerdings nicht trizyklisch), das ich als einziges gut vertragen hatte wurde vom deutschen Markt genommen und die Kasse übernimmt es nicht für mich. ich weiß aber nicht,ob dieses Medikament auch bei Schmerzen eingesetzt werden kann…

    Ich nehme bereits 3 verschiedene Medikamente ein (nicht für die Migräne/Schmerzen). Opipramol 50 mg,Escitalopram 3 (!) mg und Carvedilol 6.25 mg.

    Und da die Schmerzen dieses Jahr, wie letztes Jahr auch, auch wieder ganz von alleine weg gehen (auch wenn es Monate dauert), finde ich es sinnlos, dafür dauerhaft ein Medikament einnehmen zu müssen, das dann schon das vierte wäre.

    Weißt du was ich meine? Ich stoße so oft auf Unverständnis mit dieser Thematik,da mir die Ärzte immer sagen,dass könne nicht sein,dass ich die alle nicht vertrage und ich solle mich nicht so anstellen. Und Nebenwirkungen wären halt normal und ich müsse die in Kauf nehmen.
    Wenn dann der Schmerz weg ist, aber durch die Nebenwirkungen Probleme entstehen die ich als gleichwertig schlimm oder sogar schlimmer erlebe, dann ist mir damit überhaupt nicht geholfen.

    Was kein Problem darstellt, sind, im Gegensatz zur Dauermedikation) einmalige Medikamenteneinnahmen (wie bei den Triptanen zb oder Novalgin), das klappt auch in hohen Dosen die ich super vertrage.

    Bis September kann es sein,dass ich schon in Kiel bin. Mir wurde nochmal auf Nachfrage mitgeteilt, dass meine Unterlagen nochmal durchgeschaut wurden und versucht wird,innerhalb der nächsten 3 Monate einen Platz zu finden.
    Kann ich die Diagnostik dann ruhigen Gewissens nach Kiel verlagern?

    Und wie wird dort mit so (Medikamenten-)Sensibelchen wie mir umgegangen,wenn zb eine Prophylaxe im Raum steht?
    Ich habe so Angst davor mich wieder überreden zu lassen,was zu nehmen,was mir nicht gut tut,auf taube Ohren zu stoßen nach dem Motto „Sie wird sich nachher noch bedanken“ und mit dem Thema überhaupt nicht ernst genommen zu werden. Gibt es Alternativen?

    Ich möchte nicht negativ klingen oder als sei ich nicht compliant,denn das ist nicht so,aber ich habe einfach unglaublich viele,unglaublich schlechte Erfahrungen mit Medikamenten gemacht und möchte dadurch (auch psychisch) nicht schon wieder in die nächste Krise rutschen.

    Liebe Grüße und danke dass du mir all meine Fragen so geduldig und ausführlich beantwortest! Das ist mir gerade eine sehr große Stütze. 🙂

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 56

    Hallo,

    bei einer Trigeminusneuralgie sind die Schmerzen ja einschießend, heiß, stromartig und blitzartig und dauern nur Sekunden bis Maximal Minuten an.
    Ich hatte dagegen aber (zwar von jetzt auf gleich) einen dumpfen,drückenden Dauerschmerz, der über viele Wochen anhielt und jetzt immer wieder vereinzelt auftritt.

    Bevor der Gesichtsschmerz auftritt ist mir,ähnlich wie bei der Migräne, oft vorher übel und ich bin unruhig.

    Beim ambulanten Termin in einer Schmerzklinik hier vor Ort wurde dann die Diagnose zu atypischem GS abgewandelt, die Trigeminusneuralgie war zunächst ein „Verdacht auf“.

    Ja er trat während der Mahlzeit auf. Ich habe Maisgries gegessen, also sehr weich 😀 Ich habe auch hin und her überlegt, aber ich habe auf nichts gebissen,ich habe keine Unverträglichkeiten diesbezüglich und hatte auch keine ungewöhnlichen Gedanken. Ich hatte mich sogar gefreut, da es mir an diesem Morgen eigentlich zunächst sehr gut ging, was nicht mehr so oft vorkam wegen der Migräne.

    Das Problem ist,dass ich Psychopharmaka,also auch Antiepileptika und auch Antidepressiva überhaupt nicht vertrage. Ich habe über 20 verschiedene Medikamente dieser Richtung ausprobiert und hatte so schlimme Nebenwirkungen, dass es mir schlechter ging als zuvor. Dabei waren (wenn auch aufgrund anderer psychischer Erkrankungen statt Schmerz verabreicht): Lamotrigin, Valproinsäure,Abilify, Zyprexa, Amitriptylin, Citalopram, Venlafaxin,Quetiapin.

    Wenn, dann gehen immer nur niedrigste Dosierungen, die dann aber keine Wirkung oder nur wenig Wirkung erzielen können.
    Ein Antidepressivum (allerdings nicht trizyklisch), das ich als einziges gut vertragen hatte wurde vom deutschen Markt genommen und die Kasse übernimmt es nicht für mich. ich weiß aber nicht,ob dieses Medikament auch bei Schmerzen eingesetzt werden kann…

    Ich nehme bereits 3 verschiedene Medikamente ein (nicht für die Migräne/Schmerzen). Opipramol 50 mg,Escitalopram 3 (!) mg und Carvedilol 6.25 mg.

    Und da die Schmerzen dieses Jahr, wie letztes Jahr auch, auch wieder ganz von alleine weg gehen (auch wenn es Monate dauert), finde ich es sinnlos, dafür dauerhaft ein Medikament einnehmen zu müssen, das dann schon das vierte wäre.

    Weißt du was ich meine? Ich stoße so oft auf Unverständnis mit dieser Thematik,da mir die Ärzte immer sagen,dass könne nicht sein,dass ich die alle nicht vertrage und ich solle mich nicht so anstellen. Und Nebenwirkungen wären halt normal und ich müsse die in Kauf nehmen.
    Wenn dann der Schmerz weg ist, aber durch die Nebenwirkungen Probleme entstehen die ich als gleichwertig schlimm oder sogar schlimmer erlebe, dann ist mir damit überhaupt nicht geholfen.

    Was kein Problem darstellt, sind, im Gegensatz zur Dauermedikation) einmalige Medikamenteneinnahmen (wie bei den Triptanen zb oder Novalgin), das klappt auch in hohen Dosen die ich super vertrage.

    Bis September kann es sein,dass ich schon in Kiel bin. Mir wurde nochmal auf Nachfrage mitgeteilt, dass meine Unterlagen nochmal durchgeschaut wurden und versucht wird,innerhalb der nächsten 3 Monate einen Platz zu finden.
    Kann ich die Diagnostik dann ruhigen Gewissens nach Kiel verlagern?

    Und wie wird dort mit so (Medikamenten-)Sensibelchen wie mir umgegangen,wenn zb eine Prophylaxe im Raum steht?
    Ich habe so Angst davor mich wieder überreden zu lassen,was zu nehmen,was mir nicht gut tut,auf taube Ohren zu stoßen nach dem Motto „Sie wird sich nachher noch bedanken“ und mit dem Thema überhaupt nicht ernst genommen zu werden. Gibt es Alternativen?

    Ich möchte nicht negativ klingen oder als sei ich nicht compliant,denn das ist nicht so,aber ich habe einfach unglaublich viele,unglaublich schlechte Erfahrungen mit Medikamenten gemacht und möchte dadurch (auch psychisch) nicht schon wieder in die nächste Krise rutschen.

    Liebe Grüße und danke dass du mir all meine Fragen so geduldig und ausführlich beantwortest! Das ist mir gerade eine sehr große Stütze. 🙂

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6849

    Liebe Soulsurfer,

    so ein Vorgehen, wie du befürchtest, wirst du in Kiel nicht erfahren. Da wird kein Dank gefordert (sicher freut man sich hinterher über eine positive, (aber auch negative Berichte werden nicht böse kommentiert 😉 ) Beurteilung deiner Behandlung dort im Gästebuch. Aber gefordert wird Dankbarkeit nicht.
    Alle sind dort sehr einfühlsam und hören dir unendlich zu!

    Aber mal eine Vermutung von mir, die absolut nicht stimmen muss. Ich will dir garantiert nichts unterstellen oder dir auch nicht zu nahe treten, bestimmt nicht!
    Könnte es aber sein, dass dir eventuell durch viele dir nicht gerechtwerdende Beratungen oder sogar Druckausübungen, viele deiner bisherigen Medikationsversuche durch nicht vernünftige und zu schnelle Eindosierungen vermasselt wurden? Nimmt man immer viel zu schnell hohe Dosierungen bei Medis, und die man vielleicht eh nicht sooo gerne nehmen möchte, verliert man den Mut. Und wird man dann noch nicht mal ernstgenommen, auch bei Medikamenten, die man wirklich nicht vertragen würde als Prophylaxe, kommt leicht bei wohl fast allen Menschen der Noceboeffekt zum Vorschein. Sprich, man hat schon von Anfang Bedenken.
    Und da nahezu alle Mittel, die wirken, auch Nebenwirkungen haben, kann man sich dann auf die leider oft sehr lange Eingewöhnungszeit nicht einlassen. Da wird dann jede, vielleicht eigentlich nur vorübergehende Nebenwirkung zum Problem.
    Hast du darüber schon mal nachgedacht? Du wärest ganz sicher nicht die Einzige, der auf so eine Weise eine mögliche und gut wirkende Medikation vorenthalten bleibt. Hat ein Mal nicht geklappt, also für alle Zeit weg damit.

    Ich wünsche dir sooo sehr einen guten Erfolg durch die Behandlung in Kiel und auch danach. Du wirst sehen, dort bist du Niemandem egal. Lass dich drauf ein.
    Alles Liebe,
    Julia

    soulsurfer
    Teilnehmer
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    Liebe @julia,

    das, was du da ansprichst, das kann tatsächlich sein. Ich schrieb an anderer Stelle mal, dass ich „medikamententraumatisiert“ sei. Ich weiß nicht, ob es sowas tatsächlich gibt, aber es KANN tatsächlich sein, dass ich deswegen so übermäßig sensibel reagiere.

    ….langer Text folgt….

    Ich bin mit 19 sehr schwer psychisch krank geworden und war dann ein dreiviertel Jahr in einer Klinik, die im Nachhinein die Hölle für mich war. Zunächst wurde die Diagnose der schweren Depression gestellt, ich bekam 2 Antidepressiva, diese auch schon sehr sehr hoch dosiert (mittlerweile kenne ich mich ja aus) und innerhalb kürzester Zeit (ein paar Tage) aufdosiert wurden. Ich bekam auch dort schon Nebenwirkungen, aber die waren ganz schwer von meinem Symptomdurcheinander (hauptsächliche schwere Zwangsgedanken, die als diese allerdings nie diagnostiziert wurden) abzugrenzen und es ging mir subjektiv auch erstmal besser.
    Es kamen dann aber Symptome hinzu, die man wohl nicht richtig einordnen konnte, man ging nun von einer bipolaren Störung mit psychotischen Symptomen (es waren im Nachhinein lediglich dissoziative Symptome) aus, alle Antidepressiva wurden abgesetzt und durch einen Stimmungsstabilisator ersetzt, außerdem bekam ich Seroquel. Ich wurde nach 12 Wochen mit unsicherer Diagnose in die Tagesklinik verlegt, obwohl es mir immer noch sehr sehr schlecht ging und das im Nachhinein ein Schritt war, der viel zu früh eingeleitet wurde.

    In der Tagesklinik ging dann eine ganze Odyssee los, die mich echt schon oft überlegen ließ, ob man die Klinik nicht verklagen kann.
    Plötzlich wurden aus den 2 verschiedenen, schon zuvor vergebenen Diagnosen eine „schizoaffektive Störung“, Medikamente wurden wieder abgesetzt und von da an verschiedene Neuroleptika gegeben. Mit der Diagnose konnte ich mich nie abfinden, da ich mich in der Symptomatik überhaupt nicht wiedersah, die Gruppen diesbezüglich nichts brachten und ich dauerhaft dachte ich säße im falschen Film. Ich habe angefangen mich selber über meine Symptome zu infomieren. Dies wurde als fehlende Krankheitseinsicht abgestempelt.

    Ich habe dann ein Neuroleptikum nach dem anderen bekommen, sehr schnelles Aufdosieren, heftigste Nebenwirkungen, (von Hautausschlag über extreme Tagesmüdigkeit mit bis zu 18 h Schlaf, Durchfall, Verstopfung, innere starke Unruhe usw.) dann wieder absetzen, ich beschäftigte mich immer mehr mit dem Thema Suizid. Die schlimmste Zeit war, als ich unter einem Medikament einen heftigen Tremor entwickelte, sodass ich nicht mehr einen Löffel in die Hand nehmen konnte um Suppe zu essen. Ich habe darauf bestanden, dass dieses Medikament abgesetzt wird, sonst wäre es in einem Kurzschlussmoment mit mir vorbei gewesen, es war so schrecklich, ich glaube das kann man sich gar nicht vorstellen. Ich war zu dieser Zeit eigentlich schon tot und hatte mit allem abgeschlossen.
    Ich beteuerte immer wieder, dass die Diagnose nicht stimmt, mein Zustand verbesserte sich nicht sondern wurde immer schlimmer.
    Nach 10 ausprobierten Medikamenten setzte man wieder alles ab, auf einen Schlag. Kurze Zeit ging es mir gut, dann fingen die schrecklichen Gedanken wieder an und man sagte mir, „sehen Sie, Sie brauche diese Medikamente“. Mit der Therapeutin konnte ich am Ende gar nicht mehr reden und es ging nur noch um Medikamente. Ich war am Ende.

    Ich war in dieser Zeit noch sehr schüchtern, habe versucht mir vieles nicht anmerken zu lassen. Ich wusste nicht was Gefühle sind und konnte sie auch nicht kommunizieren. Gelernt habe ich dies dort auch nicht. Deswegen schaffte ich es nicht, mich einfach selber zu entlassen und eine andere Klinik aufzusuchen (die auch sehr weit weg gewesen wäre, sehr ländliche Gegend), da ich immer noch im Hinterkopf dachte, die werden schon recht haben und wissen was sie machen. Meine Eltern unterstützten mich nicht, glaubten mir nicht…
    Ich war 6 Monate in dieser Tagesklinik, andere Patienten kamen und gingen und es wurden schon Scherze gemacht unter den Mitpatienten, dass ich in einem Jahr immer noch da sitze…

    Am Ende war ich so hochgradig suizidal, dass ich wieder stationär verlegt wurde. Diesmal auf eine andere Station. Man begann wieder mit Seroquel, dass ich zuvor schon nicht vertrug, 400 mg auf einen Schlag. Am nächsten Morgen bin ich unter der Dusche umgekippt und wäre fast ertrunken. Ich kam zu mir und bin halbnackt über den Klinikflur ins Schwesternzimmer gekrochen. Nach 1 Woche habe ich mich dann nach einem dreiviertel Jahr HÖLLE endlich selber entlassen. Ich konnte nicht mehr, es war alles zu viel und ich wollte auch eigentlich mein Abi dann wenigstens in diesem Jahr machen (ich war in der 13. Klasse damals).

    Ich ging anschließend in ambulante psychotherapeutische Behandlung. Langsam ging es mir besser, was auch damit zusammenhing, dass ich mich von meinem damaligen Partner trennte. Und was stellte sich heraus? Ich bin nicht schizophren, auch nie gewesen. Die Diagnose wurde revidiert. Das Seroquel setzte ich mit einer unprofessionell wirkenden Psychiaterin ab, aber es war mir egal, ich schlief 16 h am Tag und konnte die Schule so nicht meistern. Ein Leben war es auch nicht.
    Ich hatte eigentlich die ganze Zeit über eine Borderline-Störung. Das habe ich in der Klinik bereits durch eigene Recherche herausgefunden, doch dort schenkte man mir kein Gehör.

    Die drei Berichte (stationär, teilstationär, wieder stationär) sind sehr dick und lesen sich wie aus einem schlechten Horrorfilm, in dem Medikamente an Patienten ausprobiert werden.

    Ich war nach dem Aufenthalt noch zweimal stationär in anderen Kliniken, in der ich mit Antidepressiva behandelt wurde, die ich auch schon sehr schlecht vertrug, aber notwendig waren. Obgleich ich vom Therapieprogramm unter der richtigen Diagnose sehr profitieren konnte, waren Medikamente immer wieder ein „Problemthema“, man nahm mich nicht ernst diesbezüglich, sagte, das könne nicht sein dass ich die so schlecht vertrage und redete mir meine eigenen Gefühle einfach weg, dass sie falsch seien, ich zu sehr auf meinen Körper achten würde, und auch meine subjektiven Ansichten zu Wirksamkeiten wurden mir abgespochen (ich merkte, dass Mirtazapin bei meiner stressbedingten Übelkeit half, worauf dann gesagt wurde, Mirtazapin sei ja kein Mittel gegen Übelkeit).

    Ich bin jetzt bei einem Psychiater, der es langsam angehen lässt mit dem Medis und ich muss mittlerweile auch keinen Cocktail an Medikamenten mehr nehmen um durch den Alltag zu finden, was ich den verschiedensten ambulanten Psychotherapeuten zu verdanken habe. Eigentlich will ich aber gar nichts mehr nehmen.

    Mittlerweile weiß man, dass meine Symptome damals durch ein Kindheitstrauma verursacht wurden und ich habe statt Borderline nun eine komplexe PTBS (und Depressionen), wobei sich die Krankheitsbilder zu 95% überschneiden (nicht verwechseln mit der „normalen“ PTBS). Ich mache nun Traumatherapie und werde bald in eine (gute!!) Traumaklinik gehen und anschließend eine Reha machen. Nach Kiel aber erst.
    Meine Ausbildung unterbreche ich für ein Jahr.

    Puhh, was für ein langer Text. Aber es tat richtig gut, mir das mal von der Seele zu schreiben…

    Danke dir liebe Julia, dass du diesen Gedanken nochmal ins Spiel bringst. Den Zusammenhang hatte ich nämlich verdrängt.
    Ich weiß nun trotzdem nicht, ob das Wissen darüber ausreicht. Ich gebe den Medikamenten schon genug Zeit, aber meistens sind die Nebenwirkungen so gravierend, dass ich psychisch total abrutsche, mich selbst verletze oder wieder auf dumme Gedanken komme. Ich möchte das einfach nicht weiter so erleben, und immer wieder was neues ausprobieren, dafür habe ich nicht genug Kraft…

    Danke dass du mich bezüglich Kiel ermutigst, und für deine Wünsche!

    Julia
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    Liebe Soulsurfer,

    danke danke für dein großes Vertrauen und dein Eingehen auf meine Ansätze!
    So etwas, zumindest ähnlich aber nicht so extrem schlimm, hatte ich mir schon gedacht. Deinen Medikamententraumaverdacht hatte ich natürlich gelesen, halte es für durchaus gut beschrieben. Darum habe ich es einfach mal so ins Blinde hinein angesprochen. Was für schreckliche Jahre müssen das gewesen sein, und vorbei sind sie ja auch jetzt noch nicht. Leider!

    In Kiel, ich kenne den „Laden“ seit 20 Jahren und, wie ich glaube, recht gut, obwohl ich nie stationär aufgenommen werden musste. Geholfen wurde immer mit ganz großer Hilfsbereitschaft und Empathie. In 20 Jahren lernt man dort viele hilfsbereite Menschen kennen, und glaub mir bitte, wenn du mit dieser Offenheit da hingehst, wirst du mit offenen Armen empfangen. Es gibt wunderbare Psychologen, einschließlich Prof. Göbel, ein Schatz, das sag ich jetzt einfach mal so und viele werden mir Recht geben.
    Die gesamte Mannschaft, einschliesslich der Putzfeen mit sauberen Zimmern und großer Freundlichkeit, wird um dich bemüht sein. Du solltest also, soweit wie dir möglich ist nach dieser Odyssee, mit ganz viel Vertrauen und Offenheit dort hinfahren. Lass die mal machen, die wissen, was sie tun und was dir guttun könnte.

    Nochmal alles Liebe und Gute,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  Julia.
    Julia
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    Ich nochmal mit einem Vorschlag: dein eben geschriebener Beitrag erscheint mir so gut, klar und offen geschrieben, den soltest du dir kopieren und genauso mit nach Kiel nehmen, weil ich glaube, besser und glaubhafter kann man es kaum erzählen. Er ist, trotz der angemessenen Länge eigentlich kurz und knackig geschrieben und gibt einen guten Einblick.
    Jetzt aber gute Nacht,
    Julia

    soulsurfer
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    Hallo liebe Julia,

    das könnt ihr euch wirklich selber zuschreiben mit dem Vertrauen:)) Ich bin niemand der irgendwelche Sachen vorschnell ins Internet postet (schonmal gar nicht so sehr persönliche Dinge) und bin eigentlich generell sehr vorsichtig. ich habe auch eben nochmal überlegt, ob das jetzt doch alles zu viel war, da dies ja ein Kopfschmerzforum ist und kein psychologisches…also es tut mir leid wenn das eigentlich gar nicht hier her gehört.

    Aber ihr seid alle so super liebe Menschen, das merke ich auch wenn ihr nicht vor mir steht, und ich habe hier schon so viele hilfreiche Gedankenansätze auch in anderen Gruppen und bei anderen Betroffenen gelesen, bin immer auf großes Verständnis, fachliche Kompetenz und Sensibilität in euren Antworten gestoßen, das ist wirklich einmalig!!

    An dieser Stelle ein großes Dankeschön dafür!

    Leider ist das alles nicht vorbei,aber ich tue seit Jahren sehr viel dafür, dass sich das alles hoffentlich irgendwann ändert. Andererseits habe ich so viel über mich gelernt in der letzten Zeit dass ich dem Ģanzen fast noch was Positives abgewinnen kann. Irgendwann wird es schon und es nichts ist ohne Sinn,davon bin ich fest überzeugt.

    Danke für deine aufmunternden Worte, ich werde versuchen,darauf zu hören und den Menschen dort zu vertrauen.
    Mein Bauchgefühl sagt mir dass ich mit der Klinik dort richtig liege (deshalb habe ich mich auch gegen due Klinik hier vor Ort entschieden).

    Danke danke danke! 🙂

    soulsurfer
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    oh,ich habe gerade erst deinen Nachtrag gelesen.

    das ist wirklich eine super Idee,ich hatte ja befürchtet dass man für „so was“dort gewiss keine Zeit haben wird. aber du kennst dich besser aus und hast die Erfahrung 🙂

    Gute Nacht! 🙂

    Julia
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    In Kiel gehen die Uhren ganz anders!! 😀

    Und nimm bitte den Text so mit, wie er ist. Besser geht nicht!! Braucht übrigens auch deutlich weniger Zeit, so etwas zu lesen, als es sich erzählen zu lassen. Ich denke du tust deinem Arzt/Ärztin dort sogar noch einen Gefallen. Ist so eine sehr gute Gesprächsgrundlage.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  Julia.
    Julia
    Teilnehmer
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    Jetzt hatte ich einen Text von dir nicht gelesen.

    Sieh dir doch mal die Mitarbeiterliste auf der Klinikseite an, da findest du nicht nur viele sehr sympathische Gesichter, sondern auch die erhebliche Zahl an verschiedenen Fachrichtungen, unter anderen auch die Psycholgen. Die Klinik fühlt sich auch dafür mit Sicherheit zuständig und kann das auch!!!

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Soulsurfer,

    ich gehe mal auf Deine Fragen hier kurz ein, Julia hat Dir eh schon viel Unterstützendes geschrieben:

    Bis September kann es sein,dass ich schon in Kiel bin. Mir wurde nochmal auf Nachfrage mitgeteilt, dass meine Unterlagen nochmal durchgeschaut wurden und versucht wird,innerhalb der nächsten 3 Monate einen Platz zu finden.
    Kann ich die Diagnostik dann ruhigen Gewissens nach Kiel verlagern?

    Und wie wird dort mit so (Medikamenten-)Sensibelchen wie mir umgegangen,wenn zb eine Prophylaxe im Raum steht?
    Ich habe so Angst davor mich wieder überreden zu lassen,was zu nehmen,was mir nicht gut tut,auf taube Ohren zu stoßen nach dem Motto „Sie wird sich nachher noch bedanken“ und mit dem Thema überhaupt nicht ernst genommen zu werden. Gibt es Alternativen?

    Ja klar kannst Du mit den Diagnosen so lange warten. Wartest leider eh schon lange genug.

    Nein, Du brauchst keine Angst zu haben! Die Patienten sind immer (!) mit im Boot, nie wird jemandem was aufgezwungen, alles wird gemeinsam besprochen. Und überredet wird man auch nicht, es wird sachlich aufgeklärt und es werden Empfehlungen ausgesprochen. Ob Du diese dann umsetzen möchtest, das bleibt Dir überlassen. Mach Dir da mal gar keine Sorgen, ok? 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Johanna
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    Liebe Soulsurfer,

    ich war zwei Mal stationär in Kiel und bin seit 2014 in der Ambulanz. Wie Bettina und Julia schreiben, es wird alles mit dir besprochen. Diesen Satz, „das kann gar nicht sein“ den kennt dort keiner! Wenn es bei dir so ist, du es so empfindest, dann ist das so. Deinen Text find ich sehr berührend, ich hab es nicht so extrem erlebt, aber auch schon in Teilen. Es wird uns nicht geglaubt, nachfragen nervt, Urteile werden pauschal gefällt…wird dir alles in Kiel nicht passieren. Falls du doch mal das Gefühl hast, nicht gut verstanden worden zu sein, sofort nachfragen, selbst Ärzte und medizinisches Personal sind nicht zu jeder Minute gleich gut drauf.

    „Informierte und aufgeklärte Patienten sind nicht schwierig, sie optimieren das Behandlungsergebnis.“ U.a. diesen Satz hat mir Professor Göbel im Chat vom Januar geschrieben.

    Ich würde deinen Text vielleicht sogar schon vorab nach Kiel senden und darum bitten, diesen zu deiner Akte zu nehmen, dann versteht ihr euch gleich beim Aufnahmegespräch…

    Liebe Grüße und ganz viel Erfolg

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  Johanna.
    soulsurfer
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    Vielen vielen Dank euch für die ganzen hilfreichen Tipps und euren Erfahrungen!

    Das was du schreibst, Johanna,mit den informierten und aufgeklärten Patienten, die nicht schwierig seien, habe ich bisher noch fast nirgendwo erlebt. Sondern im Gegenteil, da bricht schon Panik aus seitens der Ärzte,wenn der Patient es wagt,sich selber zu informieren, eigene Vorschläge mit einzubringen und sich womöglich auch noch besser kennt als der behandelnde Arzt (note the irony)…

    Also vielen Dank für eure ermutigenden Worte!
    Ich muss eh noch einen Bericht nach Kiel schicken, dann kann ich es ja vllt einfach mitschicken 🙂

    P.S. Ihr seid toll!

    Julia
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    Wenn es dir unangenehm ist, deinen Text einfach so mitzuschicken, schreib doch dazu, dass der Tipp von uns kommt! Geht dann vielleicht ein bisschen leichter.
    Du schaffst das alles schon. 😀 😀 😀

    Johanna
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    Liebe Soulsurfer,

    ich hab das so auch noch nicht erlebt vorher. Aber ich fordere das jetzt ein. Zum Glück hab ich auch zu Hause einen tollen Arzt, der voll akzeptiert, dass ich informiert bin und mich auch Dinge fragt.

    Im letzten Jahr hab ich stationär eine Medikamentenpause gemacht in einer Klinik in Berlin, es war ok, aber nur weil ich so viel selbst wusste und auch hier im headbook zwischendrin noch nachgefragt habe. Der Oberarzt hat sich nicht mehr sehen lassen bei einer renitenten Patientin die sich nicht helfen lassen will. Mein Stationsarzt hat mich bis zum Schluss freundlich behandelt, aber auch nicht offen freundlich. Ich glaub der fand mich ganz gut, aber wollte sich bestimmt nicht mit dem Boss anlegen. Auch die Psychologin war nicht gut.

    Insofern ist Wissen das wichtigste für uns. Uns kennenlernen und die Krankheit, trotzdem schafft es natürlich ein Pulk weißbekittelte Ärzte mich zum zweifeln und einknicken zu bringen, noch dazu, wenn ich emotional instabil bin.

    Deshalb, Kiel und immer wieder Kiel! Aber wie du selbst feststellst, die Wartezeiten sind lang und bei mir ging es „nur“ um die Pause, da war ich kompromissbereit!

    Liebe Grüße

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  Johanna.
    soulsurfer
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    Hallo Johanna,

    ja, ich fordere das jetzt auch ein. Beziehungsweise, wenn mir der Arzt oder die Klinik „nicht passt“, ich mich von oben herab behandelt fühle, mir kein Gehör geschenkt wird oder weiß sonst was, dann gehe ich. Dafür nehme ich mittlerweile dann eben Wartezeiten in Kauf oder ein häufiges Ausprobieren, bis ich den richtigen gefunden habe. Deswegen auch Kiel. Und nicht die KLinik hier, die mir ne Nadel in den Hals stecken will und auf deren Station es echt irgendwie „bedrückend“ war. Und nicht die Rehaklinik in Königstein, da es mir zu unsicher ist.

    Nie, nie wieder lasse ich mich so behandeln (auch wenn ich dieses Einknicken in, wie du schreibst, emotional instabilen Zeiten (haha, Synonym für Borderline), sehr wohl kenne).

    Ich bin jetzt bei einem guten Hausarzt und einem guten Psychotherapeut; der gute Neurologe oder Schmerztherapeut fehlt leider noch. Aber eins nach dem anderen 🙂

    Die Medikamentenpause steht mir in Kiel auch bevor. Und davor habe ich echt Angst, da ich während der Anfälle sehr oft so dermaßen innerlich unruhig bin, dass ich einfach nur ausrasten könnte. :/
    Aber ich werde es wohl irgendwie schaffen, denn es ist wichtig und notwendig.

    Liebe Grüße 🙂

    soulsurfer
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    Jippie,

    ich hatte gestern einen Termin beim Osteopathen, der es, wie vor 2 Monaten bereits,geschafft hat,meine chronische Migräne zu durchbrechen.

    Ich habe gestern Wein getrunken, war heute in der Stadt in viel zu vollen Geschäften mit viel zu viel Licht und Lärm, in stinkenden Stadtbussen und einem dazu noch super schwülem Wetter mit 31 Grad.
    UND: keine Migräne! Ich hoffe diese Phase dauert länger an,letztes Mal war ich fast anderthalb Wochen schmerzfrei.

    Der GS ist zwar da, aber nach so vielen schlechten Wochen war das heute echt ein Lichtblick. 🙂

    Hat vllt noch jemand gute Erfahrungen mit osteopathie gemacht?

    Liebe Grüße

    Julia
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    ☺ 👏 🙌 👍 🍀

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Soulsurfer,

    es ist eine gute Nachricht, dass Du jetzt hoffentlich noch ein paar mehr gute Tage haben wirst. 🙂

    Du fragst nach Osteopathie? Es ist kein geschützter Begriff, jeder kann sich Osteopath nennen. Es gibt Behandler, die auch Ärzte sind (meist Orthopäden, Sportmediziner usw.), die dann halt (hoffentlich) sanfte Therapien durchführen. Dann gibt es den großen Rest der selbsternannten Osteopathen, dazu sage ich mal lieber nix.

    Migräne ist eine neurologische Erkrankung und kann weder durch Osteopathie oder sonstige manuelle Therapien gebessert werden. Also mal ganz objektiv gesehen! Eher wäre es sogar möglich, dass Therapien im HWS-Bereich triggern und im schlimmsten Fall sogar weitere Probleme auslösen. Kommt natürlich immer drauf an, was genau gemacht wurde.

    Chiropraktik – auch so eine Sache, die eher zu vermeiden wäre. Hier kann es sogar Schäden bis zu Schlaganfall und Tod geben, wenn ruckartig an der HWS manipuliert oder „eingerenkt“ wird.

    Aber Dir geht es jetzt gut und das freut mich wirklich. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Hallo Bettina,

    zum Glück handelt es sich nicht um einen dieser „selbsternannten“ Osteopathen. Er ist eigentlich Physiotherapeut, hat aber eine 5-jährige Zusatzausbildung Osteopathie absolviert.

    Bei mir hat er eine Mischung aus Osteopathie und Craniosakral angewendet. Die Bewegungen waren äußerst sanft und fließend und nicht mal ansatzweise manipulativ. Ich konnte dabei richtig entspannen und er ist in seinen Bewegungen eher denen meines Kopfes gefolgt als andersherum. So eine Sensibilität und positive Vorsichtigkeit habe ich wirklich selten erlebt. Es fühlte sich an als würde ich schweben.😍

    Es gibt wohl randomisierte Studien,die einen positiven Zusammenhang von Osteopathie und Migräne entdeckt haben, ich habe mich da aber noch nicht eingelesen.
    Ich denke auch nicht, dass die Migräne dadurch geheilt werden kann,aber einen positiven Effekt stelle ich allemal fest. 🙂

    Übrigens ganz anders als bei der Chiropraktik oder manuellen Therapie. Da habe ich auch so meine Erfahrungen und die sind nicht wirklich positiv…

    Liebe Grüße und einen schönen Abend:)

    soulsurfer
    Teilnehmer
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    es ist doch zum verrückt werden…eigentlich hielt sich der Gesichtsschmerz in den letzten Wochen sehr in Maßen. heute morgen,wiedermal beim Frühstück (Haferflocken mit Sojamilch) setzt er plötzlich wieder volle Kanne ein.
    Seitdem bin ich sehr am frieren und Augenbewegungen schmerzen, mein Nacken ist verspannt und ich habe tagsüber einfach mal 5h geschlafen, trotz ausgeschlafen-sein.

    Seit gestern bin ich wieder sehr erschöpft und das hält auch weiterhin an, vllt war das sogar ein Vorbote.

    Ich muss aber auch sagen, dass ich mit meinem neuen Betablocker überhaupt nicht zurecht komme und vllt auch ein paar Dinge wie die Erschöpfung und auch Übelkeit und Unruhe darauf abzuschieben sind.

    Mich macht es wahnsinnig, keine Diagnose zu haben und auch keine wirksame Behandlung. Ich habe eben Novalgin genommen, bisher hilfts nicht. Nur eine Wärmflasche im Gesicht bringt etwas Linderung. der Schmerz ist wirklich zermürbend.

    ist sowas „typisch“ für einen atypischen GS? Oder was könnte das sonst sein?

    LG

    Bettina Frank – Admin
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    Hallo Soulsurfer,

    ich kann verstehen, dass Dich das wahnsinnig macht. Ohne vernünftige Diagnose hängt man sozusagen in der Warteschleife. Aber bald bist Du stationär und wirst sicher mit Diagnosen entlassen. Antiepileptika über den Tropf können auch mal im akuten Schmerz helfen, sonst auch als Prophylaxe.

    Es gibt wohl randomisierte Studien,die einen positiven Zusammenhang von Osteopathie und Migräne entdeckt haben, ich habe mich da aber noch nicht eingelesen.

    Es gibt immer wieder mal Studien, die solche Zusammenhänge (setze beliebig hier was ein) angeblich feststellen. Oft ist das Design der Studie mangelhaft, es gibt ja noch nicht mal eine Evidenz für Osteopathie selbst. 😉

    Schnelle Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    heika
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    Hallo Soulsurfer,

    mein Beitrag soll eher allgemeiner Natur sein, weil diese Themen immer wieder in regelmäßigen Abständen hier auftauchen. Bitte fühl dich also nicht persönlich angegriffen, wenn ich da jetzt skeptische Äußerungen von mir gebe:

    Osteopathie tut gut, und zwar genauso gut wie alle anderen passiven Maßnahmen auch, bei denen man sich gut entspannen kann. Eine positive Wirkung setzt über die Entspannung ein, darüber hinaus auch über das wohltuende Gefühl der Zuwendung des Therapeuten, des sich Kümmerns um den Patienten. Jedes freundliche Umsorgtwerden tut doch jedem von uns gut.
    Und für eine festgesetzte Therapiezeit schaufeln wir uns auch leichter einen bestimmten Zeitraum frei, als wenn man eine Entspannungszeit auf eigene Faust in den Alltag integrieren soll.

    Ich war vor längerer Zeit selber in physiotherapeutischer Behandlung bei einer Therapeutin, die zusätzlich Osteopathin ist. Da fragte ich sie mal gründlich aus, was es denn mit der Osteopathie so auf sich hat, dass dieser Hype um diese Therapieform derart um sich greift.
    Sie erklärte mir, dass das Entscheidende dabei ist, dass man eher den Blick aufs Ganze hat. Man sieht also z.B. nicht nur ein verletztes Knie, sondern auch die Auswirkungen/Probleme auf das ganze Bein und dann weiter auf den ganzen Körper. Es gäbe zwar einige spezielle Griffe für die osteopathische Behandlung, doch insgesamt würde es sich dabei eher um eine Erweiterung einer normalen physiotherapeutischen Behandlung handeln. Soweit diese Info. Sie selber hat übrigens auch Migräne und kommt nicht auf den Gedanken, diese mit Osteopathie zu behandeln. 😉

    Und was die craniosakrale Therapie betrifft, erscheinen mir das praktische Vorgehen und die Theorie dahinter recht dubios. Ich fragte mal eine Bekannte, die gerade in dieser Ausbildung war, was das denn genau bedeuten würde. Die Antwort war, dass das schwierig zu erklären sei, das müsse man spüüüüüüüren. Aha. Für mich muss eine Therapie erklärbar und in sich schlüssig sein, ansonsten möchte ich da lieber nichts spüren 😉 . Das ist aber meine persönliche Meinung.

    Ich murkse übrigens auch gerade mit einem dubiosen Kopfschmerz herum, der die Ärzte vor Ort vor ein Rätsel stellt. Novalgin in Höchstdosis wirkt bei mir auch nicht.
    Solche Spezialprobleme können hier von uns Laien leider nicht gelöst werden, doch in Kiel bist du ja bald in den besten Händen.

    Lieber Gruß
    Heika

    P.S. Der neueste Hit im Therapiebereich sind aktuell Faszienrollen. Kaum eine Medizinsendung, die darüber noch nicht berichtet und sie uns Medizin-Interessierten wärmstens empfohlen hat. Ich habe übrigens beschlossen, auf dieses teils sehr akrobatische Rollen auf den Rollen zu verzichten… Mal sehen, was uns die nächste Gesundheitswelle an Empfehlung anschwemmt. 🙂

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  heika.
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