Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Neuvorstellung soulsurfer und Frage bzgl. Wartezeit

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  • soulsurfer
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    😀 Bettina, da hast du wohl recht, mit deiner Aussage zu den Studien. Wenn man das möchte, kann man sich auch regelrecht etwas „zurecht studieren“, das ist mir klar ^^

    @heika, ja das mag schon sein. mir ist dabei aber ehrlich gesagt total egal, ob nun die ominöse osteopathie, oder „nur“ die damit einhergehende Entspannung zu einer Linderung führt.
    was ich jetzt zweimal festgestellt habe, ist, dass es mir danach durchaus, zumindest subjektiv besser geht, und für mich ist das erst mal das einzige, was zählt. zumindest für den Moment. es muss ja keine dauerlösung sein 🙂

    Nein,gelöst werden kann das von Laien gewiss nicht, aber ich denke schon dass es Menschen gibt, auch hier im Forum, die sich mit verschiedenen kopfschmerzarten viel besser auskennen als ich.
    es geht mir ja nicht darum, eine in Stein gemeißelte Diagnose zu erhalten, und das am wenigsten über das Internet, sondern vielmehr gewisse Denkanstöße in verschiedene Richtungen zu erhalten, auf die man so vielleicht gar nicht gekommen wäre 🙂

    Hahaha, so eine Rolle haben wir auch zuhause, wenn auch einfach geschenkt bekommen. Bringen tut sie überhaupt nichts, habe eher das Gefühl, sie macht alles noch schlimmer 🙄😑

    Dubiose Kopfschmerzen sind echt blöd, hoffentlich kann dir bald geholfen werden! 😖

    LG

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    Ich habe ihn! mein Aufnahmetermin steht fest, am 24.7. geht’s los!Ich bin so unendlich dankbar, dass es so schnell geklappt hat und habe gleich mal ne Mail ans aufnahmemanagement geschrieben (die haben bestimmt genug emails zu lesen,aber ich war so dankbar, dass sie versucht haben, mich dazwischen zu schieben 😍)

    Julia
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    Das ging ja schnell!!! 😁 Ich freu mich für dich.

    Über so eine Mail freuen die sich ganz bestimmt.

    soulsurfer
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    Danke 😊😊

    Bettina Frank – Admin
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    Super, das freut mich sehr für Dich! 🙂

    Tanni
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    Liebe Soulsurfer,

    Es freut mich für dich, dass du jetzt bald einen Termin hast 😊

    Ich wollte auch noch kurz ein paar Sätze zu deiner Frage bezüglich Osteopathie schreiben: Ich selbst bin wegen meinem Knie bei einem Osteopathen in Behandlung, der mir da schon enorm viel geholfen hat. Er selbst ist auch Migräniker und hatte bislang mit keiner Silbe erwähnt, dass er mit seinen Techniken bei meinem Dickschädel etwas bewirken möchte oder könnte… Aber dennoch bin ich bei allem 4 Terminen, die ich bisher hatte, danach vollkommen leicht und schmerzfrei aus der Praxis geschwebt… Ob es jetzt an der Fürsorge und Entspannung liegt oder ob er doch irgendwo etwas bewegen konnte weiß ich nicht, aber es ist für mich auch zweitrangig, denn es ging mir wunderbar… Ich kann also deine Einstellung absolut nachvollziehen und würde nicht anders handeln, aber behalte einfach im Hinterkopf, dass Osteopathie keine fundierte Therapie für Migräne ist und man keine Wunder erwarten darf. Es freut mich dennoch sehr, dass du davon profitieren konntest😊

    Nebenbei: ich besitze eine Faszienrolle, genau genommen eine Faszienrolle aus Holz! Und ich liebe sie 😃 und mein Physiotherapeut ist auch begeistert (er hat inzwischen auch eine aus Holz), vor allem weil er seitdem nicht mehr verzweifelt versuchen muss, Dehnübungen für mich zu erfinden, weil meine Muskeln zu beweglich sind, sondern mich mit der Rolle arbeiten lassen kann 😄

    Rollende Grüße, Tanni

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    Hallo liebe @tanni,

    Danke für deine Nachricht 🙂
    Ich habe wirklich seit dem Termin wieder deutlich weniger Migräne und muss mich „nur noch“ mit diesem Gesichtsschmerz rumplagen.

    Auch wenn’s nicht fundiert ist und die Migräne bestimmt wieder kommt, aber gerade ist es einfach ein wenig erleichternd. 🙂

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 71

    Ich habe noch eine Frage zur Diagnostik in der Klinik: Wie genau werden die Schmerzerkrankung en denn diagnostiziert? Also geht das ausschließlich über Gespräche und den Kriterien der (möglichen) Erkrankung, oder wird auch nochmal ein MRT/CT oder Ausschlussdiagnostik (zb Kieferchirurg oder so) gemacht?

    LG

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 26778

    Ich habe noch eine Frage zur Diagnostik in der Klinik: Wie genau werden die Schmerzerkrankung en denn diagnostiziert? Also geht das ausschließlich über Gespräche und den Kriterien der (möglichen) Erkrankung, oder wird auch nochmal ein MRT/CT oder Ausschlussdiagnostik (zb Kieferchirurg oder so) gemacht?

    Über Gespräche, Schilderung der Symptome, Kopfschmerzkalender, neurologische Untersuchung vor Ort. 🙂 Das sind Profis, die brauchen kein CT/MRT usw., um eine Migräne zu diagnostizieren. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
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    Bettina, bei Soulsurfer geht es aber doch gar nicht um die Migräne, sondern um einen bisher nicht erkannten anderen sehr starken Schmerz.

    soulsurfer
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    Hallo @bettina,

    Danke für die Antwort:) Nee, das mit der Migräne ist klar, ich würde mal behaupten, dass die (zumindest bei mir) auch recht einfach und eindeutig zu diagnostizieren ist.

    Was mir wirklich Sorge macht, ist der nicht diagnostizierte Gesichtsschmerz,weil der wohl nicht so typisch für oder gegen eine bestimmte Erkrankung spricht.

    Und da mir seit Dienstag im Gesicht 2 Stellen (die gleichen wie immer) wieder besonders weh tun, die nach Eigendiagnose auf Nervenaustrittspunkte des Trigeminus passen, aber eine Neuralgie trotzdem beim Schnerztherapeuten nicht diagnostiziert wurde, weiß ich nicht,ob ich nochmal einen Arztmarathon Richtung Gesichtschirurg (vllt hat es mit der Weisheitszahn op von vor 2 Jahren zu tun) oder zum HNO oder in die Notaufnahme gehen soll. denn ich kann ja nicht mal mit Sicherheit sagen, dass die Ursache neurologisch ist. Auch wenn der Zahnarzt und der HNO letztes Jahr sagte es sei alles ok.

    nur ich liege seit Tagen im Bett, der Neurologe hat ja erst im September Zeit für mich und ich verzweifel gerade ein bisschen an den Schmerzen, weil Schmerzmittel überhaupt nichts bringen 🙁

    Sorry fürs „rumheulen“, aber ich weiß nicht wie ich das noch einen Monat aushalten soll bis zur Schmerzklinik. Ist einfach eine blöde und anstrengende Zeit gerade :/

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    @julia, ja genau 😀 hab deine Antwort zu spät gelesen ^^

    Bettina Frank – Admin
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    Gilt für alle 367 Kopfschmerzarten und Gesichtsschmerzen. 😉

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    😂 okay…puhhh. höllenzeit gerade 😓

    Julia
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    Beitragsanzahl: 6983

    Liebe Soulsurfer,

    tut mir so Leid, dass es dir jetzt noch mal so schlecht geht, aber im Endspurt ist es sicher auch doppelt schlimm, die Schmerzen auszuhalten.

    Zu deiner Frage: die Kieler Ärzte sind wirklich die Fachleute für Schmerzen und wenn es deine Erkrankung nötig machen sollte, werden sie ganz sicher auch andere Fachrichtungen zur Diagnostik mit hinzuziehen. Die haben Kontakte überall hin. Lass mal das Grübeln und geh voll Vertrauen dort hin. Und nimm alle Vorbefunde mit.

    Alles Gute,
    Julia

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    Liebe Julia,

    okay, DAS beantwortet meine Frage dann doch ein wenig besser:)
    Ja ich versuche es…mit der Zuversicht und dem Vertrauen und dem weniger Grübeln. 😉

    Ich starte ab heute mal noch einen letzten „An-einen-Strohhalm-klammer“-Versuch mit Pregabalin. Aber gaaanz langsam.

    Mehr als helfen (oder eben auch nicht), kann ja eigentlich momentan nicht passieren.

    Liebe Grüße

    Julia
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    Liebe Soulsurfer,

    ich habe es miterlebt, dass ein Patient zu einer Außerhaus-Untersuchung begleitet wurde. Und das wird ja ganz sicher kein einmaliger Fall gewesen sein.

    Was meinst du mit Pregabalin gaaanz langsam? Nicht genug bringt gar nix, das ist dir klar oder? Nimm lieber genug, also evtl. 75 mg und leg dich hin. Wie wurde es dir denn verordnet? Ein Kieler Arzt hat es mir mal bei starken Schmerzen bei einem Notfall so gegeben.

    Nein, passieren kann dir nichts, außer dass du dich nicht sehr gut fühlst, ich mag das Pregabalin nicht so sehr, nehme lieber das sehr ähnliche Gabapentin. Aber es hatmir gut geholfen.

    Halt durch, du schaffst das!
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
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    Nimm lieber genug, also evtl. 75 mg und leg dich hin.

    Bitte keine Dosierungs“anweisungen“ abgeben, diese muss der behandelnde Arzt individuell erstellen!

    Hallo Soulsurfer, ich drück die Daumen, dass Dir dieses Medikament hilft. Es ist eins der Mittel der Wahl und es macht Sinn, wenn Du langsam eindosierst.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 71

    Danke für eure Nachrichten, ihr beiden 🙂

    Also er sagte, da ich ja mit Medikamenten etwas eigen bin (das waren SO nicht seine Worte, aber das hat er ja gemeint :D), dass ich es lieber langsam eindosieren soll.

    Das heißt, mit 25mg pro Tag anfangen und dann alle 2 Tage weitere 25 mg draufsetzen, bis ich eine Dosis von 150mg (als 75-0-75) erreicht habe, ab der ich eine Wirkung verspüren sollte/könnte.

    Und wenn ich dann eine Verbesserung merke, kann ich es durchaus bis 300mg oder darüber hinaus weiter hochdosieren.

    Bin jetzt erstmal recht zuversichtlich; das Carbamazepin hatte ich auch gut vertragen (nur leider keine Wirkung verspürt; mit 2 Wochen (a 400 mg retard) aber auch deutlich zu früh abgesetzt).

    Bettina Frank – Admin
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    Langsamer eindosieren ist immer ein guter Rat, da eventuelle Nebenwirkungen besser verträglich sind.

    das Carbamazepin hatte ich auch gut vertragen (nur leider keine Wirkung verspürt; mit 2 Wochen (a 400 mg retard) aber auch deutlich zu früh abgesetzt).

    Nach zwei Wochen schon abgesetzt? Da kann eigentlich noch gar keine Wirkung eingetreten sein. Sehr schade, so sollte man das nie machen. Man gibt einer Prophylaxe in der Regel ca. drei Monate Zeit, bevor man den Effekt beurteilen sollte.

    Daher halte jetzt gut durch mit Pregabalin und ich wünsche Dir gute Wirkung sowie gute Verträglichkeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
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    Pregabalin in der Dosierung von 2x75mg (und mehr), so wie Prof. Göbel es mir damals gegeben hat, kann man auch als Schmerzmittel einsetzen. Es hat mir sofort geholfen, die Schmerzen waren nach einer halben Stunde deutlich besser. Nur so hatte ich es gemeint.

    Laut Beipackzettel kann man bei Bedarf von dieser Einstiegsdosis dann steigern bis auf 600 mg.
    Natürlich ist es möglich, wenn man ängstlich ist, langsam anzufangen, aber bei einer Anfangsdosis von 25 mg und einer Steigerung alle 2 Tage um diese Menge kann es 10 Tage dauern, bis eine brauchbare Wirkung eintritt. Ist das sinnvoll bei „Höllenschmerzen“?

    Das langsame Eindosieren kann m.E. in manchen Situationen auch zum Unsinn ausarten.

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 26778

    Schon richtig, trotzdem sind wir als medizinische Laien und übers Internet nicht für die Dosierung zuständig, die immer individuell für jeden Patienten vom Arzt erstellt werden muss. So halten wir das doch immer in Headbook. 🙂

    soulsurfer
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    @bettina,

    ja genau, es kann nach 2 Wochen eigentlich keine Wirkung da gewesen sein und GENAU DESHALB habe ich es auch abgesetzt, da die Schmerzen ganz deutlich rückläufig waren und die Rückläufigkeit damit eher nicht auf das Carbamazepin zurückzuführen ist/war.

    Ich habe es nicht eingesehen „einfach mal so“ dann noch ein zusätzliches Medikament zu nehmen, wo die Schmerzen doch auch ohne langsam abzuklingen scheinen und ich nicht einmal eine gesicherte Diagnose habe, die die weitere (und vor allem dauerhafte!) Einnahme des Carbamazepins rechtfertigen würde.

    Letztes Jahr hatte sich das nämlich genau so abgespielt mit einer heftigen Schmerzattacke, dann monatelange Dauerschmerzen und dann ein plötzliches Abklingen der Schmerzen, ganz ohne Behandlung.
    Dass dieses Mal noch ein zweiter Anfall dazu kommen würde (letzte Woche), der das ganze wieder von vorne beginnen lassen würde, war für mich einfach überhaupt nicht abzusehen.

    Jetzt weiß ich es besser und würde mich auch jederzeit, aber NUR mit entsprechender Diagnose und Indikation, auch wieder auf das Carbamazepin einlassen, sollte Lyrica jetzt nicht die gewünschte Wirkung zeigen.

    @julia,

    ja genau, es wären 10 Tage bis zum „Ziel“. Aber ich denke, dass das so wirklich besser ist, bevor ich halt 75mg direkt nehme (im Beipackzettel stand sogar als Anfangsdosis 150mg), dann aber wieder irgendwelche körperlichen Symptome habe, bei denen mein Gehirn sich denkt, dass das doch so überhaupt keinen Sinn macht und ich das Medi SOFORT absetzen muss. Denn wenn ich einmal in dieser Spirale drin bin, dann komme ich da auch nicht mehr raus und das Medi hat dann einfach „verloren“.

    Da ich krank geschrieben bin und eh die meiste Zeit im Bett verbringe, sind die Schmerzen dort einigermaßen auszuhalten, schlimmer wirds halt bei Stress, Licht, Essen und Zähneputzen. Komme aber mit Wärme (Wärmflasche) auch überraschend gut zurecht.
    Die Schmerzen sind zum Glück auch nicht dauerhaft so schlimm, sondern schwanken in ihrer Intensität.
    Heute sind sie z.B. deutlich besser als in den letzten 2 Tagen. Das kann sich natürlich wieder ändern, aber zur Not gehts dann halt doch in die Notaufnahme.

    LG 🙂

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 1 Woche von  soulsurfer.
    soulsurfer
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    …und danke, dass ihr mir immer so geduldig antwortet, mich aufbaut und helft. Ihr seid eine riesige Stütze für mich!! 🙂

    Julia
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    Liebe Soulsurfer,

    das, was ich jetzt anspreche baut dich eventuell nicht gerade auf, aber ich denke, es sollte thematisiert werden.
    Du hast, so denke ich, nicht nur die unerklärlichen Schmerzen, sondern auch ein psychisches Problem mit der Schmerzmedikation. Stimmts? So wie du schreibst, frage ich mich, was passieren wird, wenn man den Grund deiner Beschwerden erkannt hat und ja wahrscheinlich medikamentös behandeln muss? Wird dir dein Gehirn, wie du schreibst, dann immer einen Strich durch die Rechnung machen und dir sagen, dass du die Behandlung abbrechen sollst?
    Wenn das so sein könnte, wäre es da nicht sehr sinnvoll jetzt schon mit deinem Psychotherapeuten/Psychologen darüber zu beraten, wie man dann vorgehen sollte? Es wäre doch schade, wenn die Ärzte dir in Kiel die Diagnose liefern und du die Behandlung nicht hinbekommst.
    Sollte ich dich falsch verstanden haben, tut es mir sehr Leid. Sonst bitte mal drüber nachdenken 😀 und eventuell handeln.

    Gute Nacht,
    Julia

    soulsurfer
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    Hallo Julia,

    ich weiß nicht genau ob ein psychisches Problem mit einer Schmerzmedikation habe. Das würde ich jetzt aber eher nicht bejahen.

    Ich habe jedoch sicherlich ein „psychisches Problem“ mit Psychopharmaka, sprich Antidepressiva oder Neuroleptika.

    Aber eine Prophylaxe, bzw Schmerzmedikation muss ja meines Wissens nach nicht unbedingt aus Psychopharmaka bestehen.

    Ich habe mal eine Zeit lang L Thyroxin genommen und super vertragen, außerdem nehme ich Metoprolol (von dem ich zwar zunehme aber sonst keine belastenden NW habe) und das Carbamazepin war auch nebenwirkungslos.

    Deswegen würde ich da schon durchaus differenzieren.

    LG 🙂

    Julia
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    Guten Morgen Soulsurfer,

    darum ja mein Vorschlag, es vielleicht jetzt schon noch einmal mit dem Arzt zu besprechen. Du wirst doch wegen der MÜK-Gefahr bei Migräne eventuell eine Alternative zu „Aspirin & Co“ gebrauchen.
    Und das ist sicher ein Thema nur für deinen Arzt, nicht für uns.

    Alles Liebe,
    Julia

    soulsurfer
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    Hallo Julia,

    ich verstehe gerade nicht so richtig, was du meinst..

    Du meinst für den Fall, dass die mir in Kiel auf Biegen und Brechen ein Antidepressivum verschreiben?
    Oder für den Fall, dass ich die Prophylaxe nicht vertrage und (verhaltens-)therapeutisch mit den Schmerzen umgehen lernen soll?

    Oder was soll/könnte ich mit meinem Therapeuten besprechen?

    Dass ich kein Antidepressivum nehmen werde,ist für mich jetzt schon klar. Ist bei der großen Palette an Prophylaktika doch auch nicht zwingend erforderlich?
    Es ist ja nicht jede Dauermedikation gleich ein Psychopharmakum?

    Bin etwas verwirrt.

    LG

    Julia
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    Hm, schwierig 😉.

    In Kiel wird dir garantiert niemand Etwas gegen deinen Willen geben, wie denn.
    Eher gehst du, wenn du dich nicht zur Einnahme eines vorgeschlagenen Medikamentes durchringen kannst, nur mit Vorschlägen nach Haus……

    Aber es steht doch auch bis jetzt weder eine Diagnose noch eine Medikation fest. Du weißt nicht, ob Schmerzmittel bei Bedarf oder Prophylaxe, alles noch offen. Darum fand ich die Idee gut, jetzt noch mit deinem Psychiater eine Strategie gegen deine Probleme bei der Medikamentenakzeptanz zu überlegen.

    Ich komme darauf, weil du ja auch mit dem Pregabalin, das, wie du weißt, ja kein Psychopharmakum ist und gut als Schmerzmittel in adäquater Dosierung für den Soforteinsatz genutzt werden kann, auch sehr skeptisch umgehst.

    Nur meine Idee, mehr nicht!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate von  Julia.
    soulsurfer
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    Hallo liebe Julia,

    Danke für deine Erklärung 🙂
    Ich habe heute einen Termin bei meiner Therapeutin, ich werde das auf jeden Fall mal ansprechen und schauen, was sie zu dem Ganzen Thema meint. Es ist nur so,dass DU mir erst den Ursprung der ganzen Problematik nochmal vor Augen geführt hast und mir JETZT ERST klar geworden ist, warum ich da eigentlich so übersensibel bin. Was ich damit sagen will, dass Thema ist noch nie bei einer Therapie zur Sprache gekommen, und das sollte ich jetzt schleunigst ändern. (gerade jetzt nach einem Therapeutenwechsel).

    Trotzdem denke ich nicht, dass ich diese Akzeptanz in Kürze wiedererlangen werde,bzw mein Hirn es schafft, an die Sache vorurteilslos heran zu gehen. Dafür ist einfach über Jahre zu viel Scheiß passiert…Klar, man kann an allem arbeiten, aber meine Prioritäten sind da derzeit deutlich anders. 😉

    Hätte der Arzt gewusst, dass man das auch als Akutmedikament nehmen kann, dann hätte ich das gewiss durchaus gemacht (davon war im Gespräch bei ihm nur keine Rede und er sagte, dass es langsam eindosiert werden müsse und es auch dauert, bis es seine Wirkung entfaltet).

    Das langsame Eindosieren dieser Medikation ist eigentlich nur eine Vorsichtsmaßnahme, da ich generell schon ziemlich sensibel bin und mir ZUDEM jegliche körperliche Symptome wegen meiner Vorgeschichte halt sofort wahnsinnige Angst bis zu Panik machen.

    Also Danke für deine Anregung, liebe Julia, ich bin mal gespannt,was das Gespräch mit dem Therapeuten ergibt 🙂

    LG

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