Neuvorstellung soulsurfer und Frage bzgl. Wartezeit

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  • soulsurfer
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    Hallo ihr lieben,

    Ich habe nochmal eine organisatorische Frage.
    In meinem Brief über meinen Aufenthalt steht, dass sich An-und Abreise um wenige Tage verschieben könnten.

    Da es sich für mich preislich (und stresstechnisch) eher lohnt zu fliegen, würde ich gerne wissen,ob es möglich ist, zumindest an meinem jetzt festgesetzten Entlassdatum auch tatsächlich entlassen zu werden.
    Weil dann könnte ich jetzt schon buchen und einen womöglich um einiges günstigeren Flug bekommen.

    Die zweite Frage wäre, wie man mit öffentlichen Verkehrsmitteln preisgünstig von der Klinik aus zum Hamburger Flughafen kommt, weil ich von dort aus fliegen würde. Vllt kennt sich ja jemand aus 🙂

    LG 🙂

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Achso und bis wie viel Uhr am Entlasstag wird man spätestens entlassen?

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4447

    Liebe Soulsurfer,

    als ich seiner Zeit in Kiel war, da fuhr ein Bus von Kiel nach Hamburg zum Airport. Aktuell mußt du vielleicht bei Google mal schaun.

    Am Entlassungstag konnte ich schon sehr früh abreisen. Sollte dein Entlassungsbericht noch nicht fertig sein, kann dieser mit der Post nachgeschickt werden.

    Ob du deinen Flieger schon so früh sicher buchen kannst, wird wohl niemand sicher sagen können. Es hängt ja von deinem Aufenthalt ab. Durchaus möglich, dass auch für dich die übliche Aufenthaltsdauer gilt. Aber wenn nicht?

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Soulsurfer,

    ich verstehe das Problem mit der Buchung, aber es ist für die Klinik sehr schwer vorauszusagen, ob der Aufnahmetag und somit der Abreisetag genau eingehalten werden können. Meist klappt es aber mit den angegebenen Zeiten, daher würde ich trotzdem mal buchen. Verschiebt man dann den Flug, kostet es € 50 Umbuchungsgebühren. Zumindest ist mir dieser Betrag jetzt in Erinnerung und das wäre dann halt das Risiko.

    Es geht der Flughafenbus jede Stunde von Hamburg Flughafen nach Kiel Hauptbahnhof – und zurück. Ist super praktisch, er ist knapp eineinhalb Stunden unterwegs.

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 113

    Vielen Dank euch beiden! 🙂

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 113

    Hallo,

    Das ist jetzt wohl eine ungewöhnliche Frage, aber darf ich mir nach Kiel eine Wärmflasche mitnehmen und dort auch benutzen (gibt’s nen Wasserkocher)?

    In den meisten Kliniken sind diese ja wegen Verbrennungsgefahr verboten.

    Aber da ich ja die Tablettenpause durchstehen muss und mir Wärme manchmal bei Migräne hilft (Kirschkernkissen ist nie lange genug warm) wäre das evtl eine Erleichterung.

    Hab vor der Pause bisschen Bammel.

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27350

    Hallo Soulsurfer,

    es gibt diese Kirschkern- und Dinkelkissen zum Ausleihen in der Klinik. Vielleicht kommst Du ja doch damit gut zurecht? Sie halten zwar nicht so lange, aber eine Mikrowelle steht in jeder Etage.

    Ob Wärmflaschen erlaubt sind, ist mir nicht bekannt. Aber auch nur deshalb, weil die Frage noch nie kam. 😉 Ruf doch mal kurz an und frag nach.

    Keine Angst vor der Pause, Du wirst dort auf Händen getragen. 🙂 Es gibt Begleitmedikation, die es Dich recht gut überstehen lässt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
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    Beitragsanzahl: 381

    Guten Morgen liebe Soulsurfer,

    also ich habe bei meinen beiden Aufenthalten in der Schmerklinik Kiel meine Wärmflasche dabei gehabt (bei meinen fast ständigen Eisfüßen ein Muss!). Einen Wasserkocher gibt es sicher auch in der Nähe der Küche…!

    Alles Gute für dich!
    Katrin

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    okay, danke euch für die Antwort!

    Ich will deswegen nicht anrufen, da komme ich mir dann doch zu blöd vor 🙈
    Ich nehme sie einfach mit und falls sie neuerdings trotzdem was dagegen haben sollten, dann halt doch das Kirschkernkissen.

    Liebe Grüße 🙂

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Hallo ihr lieben,

    sagt mal, wird Lyrica auch als Migräneprophylaxe eingesetzt? Ich lese auf der Seite der Schmerzklinik nur vom Gabapentin.

    Mir ist allerdings aufgefallen, dass ich weniger Migräne habe, seit ich das Medikament nehme. Das kann Zufall sein (wegen weniger Stress), aber das würde mich jetzt doch mal noch interessieren 😊

    Liebe Grüße

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7145

    Hallo Soulsurfer,

    ja Lyrica/Pregabalin wird auch zur Prophylaxe eingesetzt. Wie schön, dass es dir auch gegen die Migräne hilft, da kannst du ja gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen! 😉

    Alles Liebe weiterhin,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate von  Julia.
    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Uii, wie erfreulich 🙂 Dann bin ich auf den weiteren Verlauf wirklich mal gespannt.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7145

    🌞☺😉 Wenn du so weitermachst, kommst du noch „völlig geheilt“ in der Klinik an!!! 😉☺🌞

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    haha, das wäre toll 😅😎

    Aber bis zu einem mindestens mal „guten“ Zustand ist es noch ein langer Weg.
    Für mich ist es gerade einfach schön, mal 2 schmerzfreie Tage pro Woche zu haben.😊 Ganz vergessen wie das ist.🤤

    Was meine Leistungsfähigkeit angeht, bin ich aber noch auf nem sehr niedrigen Niveau.
    Einmal kurz einkaufen gewesen und der Rest des Tages gehört der Couch; ich bin dann einfach total platt😓😞

    Aber es scheint endlich mal deutlich bergauf zu gehen und es ergeben sich neue Möglichkeiten. ☺

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 113

    Ist es eigentlich sinnvoller, sich von einem Schmerztherapeuten oder einem Neurologen ambulant weiter behandeln zu lassen?

    Wo bestehen denn da die Unterschiede? Oder ist es letztendlich egal?

    LG

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7145

    Hallo Soulsurfer,

    Schmerztherapie ist ja eine Zusatzausbildung und kein Facharztstudium.
    Im Prinzip kann jeder Facharzt die Bezeichnung „spezielle Schmerztherapie“, zusätzlich zu seinen Grundkenntnissen in seinem Fach, erwerben. Das sagt dann aber erstmal nichts über seine spezielle Ausrichtung aus. Für uns Patienten bedeutet es, dass wir vor einer Anmeldung mit langer Wartezeit klären sollten, ob eine Spezialisierung auf, in unserem Fall, Kopfschmerzen gegeben ist. Es gibt sicher viele Fachärzte wie Anästhesisten oder Allgemeinmediziner, die Kopfschmerzen im Programm haben und sehr gut sind, am Ehesten aber sind wir wohl bei den Neurologen an der richtigen Stelle. Migräne ist eben eine neurologische Erkrankung.
    Das braucht leider ein bisschen Recherche. Möglichkeiten, diese Fachleute zu finden, gibt es hier in der Therapeutensuche oder auch auf der Seite der DMKG, sie haben sich ja angemeldet. Eine Garantie ist damit aber nicht gegeben, wie man immer mal wieder hört. Also auch noch mal auf die Homepages und Bewertungsportale wie Jameda etc. schauen.

    Viel Erfolg bei der Suche,
    Julia

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Alles klar.

    Mir ging es auch um Neurologen/Anästhesist (statt Schmerztherapeut); da habe ich mich vertan.

    Ich habe nämlich Ende August einen Termin bei einem Neurologen, auf den ich seit einem halben Jahr warte. Steht schon was von Kopfschmerzen und Nervenschmerzen auf seiner Seite.

    Alternativ gäbe es halt noch 2 Anästhesisten, die ebenfalls Kopfschmerzen als Schwerpunkt genannt haben, bei Jameda wirklich top Bewertungen haben, aber leider wohl auch eine sehr lange Wartezeit. Stehen auch,im Gegensatz zum Neurologen, auf der Liste der Klinik Kiel.

    Ich warte wohl erst mal den Termin beim Neurologen ab und mache direkt schonmal einen bei dem Anästhesisten. Falls der Neurologe gut sein sollte,bleibe ich halt bei ihm, ansonsten hab ich ein Backup.

    Wünsche euch allen ein sonniges Wochenede! ☀️⛱

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate von  soulsurfer.
    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Hallo ihr lieben,

    Ich wollte mal ein wenig aus der Schmerzklinik berichten und wie es mir so geht.

    Ich bin jetzt seit 12 Tagen hier und bald geht es schon wieder heim.
    Ich habe mich hier sehr gut eingelebt, fühle mich wohl, werde super betreut und kann von den verschiedenen Seminaren und Gruppen sehr profitieren.

    Mir wurde die chronische Migräne diagnostiziert, atypischer Gesichtsschmerz und die Sache mit meinem „kaputten“ Auge, naja, da können sie leider nichts diagnostizieren 🙁
    Festgestellt wurden wieder die Augenmuskellähmung und halt die Doppelbilder sowie ein leichter Nystagmus.
    Ich werde eine Empfehlung für eine Uniklinik bekommen, in der auf der Neurologie nochmals das komplette Diagnostikprogramm inklusive MRT und allem drum und dran „laufen“ soll, da die Oberärztin entzündliche Prozesse vermutet.

    Es ist etwas frustrierend, dass ich nun nach der Schmerzklinik direkt nochmal ins nächste Krankenhaus muss, weiß aber ja, dass hier in Kiel diese Untersuchungen einfach nicht möglich sind.

    Nur, im nächsten Krankenhaus kann auch eigentlich nichts Spannendes herauskommen, da MRT und VEP u.a. ja bereits letztes und auch dieses Jahr keine Ergebnisse brachte.

    Habe natürlich jetzt Angst, nachher mit Sehstörungen da zu stehen, mit denen ich leben muss, ohne sie behandeln zu können oder die Ursache zu wissen.

    Für die chronische Migräne bekomme ich ab morgen Botox, bin schon ganz aufgeregt und hoffe, dass es meine Anfallshäufigkeit etwas eindämmt. Bin da aber sehr positiv gestimmt. 🙂

    Gestern war ich auch in dem Headbook Vortrag von Prof. Göbel und fand diesen sehr interessant 🙂

    Sonnige, endlich etwas kühlere Grüße aus Kiel 🙂

    • Diese Antwort wurde geändert vor 6 Monate, 2 Wochen von  soulsurfer.
    heika
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    Liebe Soulsurfer,

    das freut mich sehr, dass es dir in der Klinik gut geht.
    Ich finde das gut, dass man noch mal ein MRT macht, so kann man die Bilder vergleichen. Klar, das Allerbeste wäre für dich eine klare Diagnose mit einer speziellen Behandlungsempfehlung. Glaube mir, den Ärzten auch! 😉 Manche Problematiken sind knifflig, da ist das oft sehr schwierig, doch ich bin sicher, dass getan wird, was immer möglich ist.

    Was den Vortrag von Prof. Göbel betrifft, hoffe ich, dass jemand in Headbook noch ein paar Infos dazu reinstellt.

    Alles Gute für deine Botox-Behandlung! Ich wünsche dir spürbaren Erfolg. Jede Verbesserung ist wichtig und wohltuend, egal, in welchen Bereich.

    Lieber Gruß
    Heika

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 113

    Danke für deine lieben Worte, Heika! ☺😊

    soulsurfer
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    Beitragsanzahl: 113

    Hallo ihr Lieben,

    bei mir ging es in den letzten Wochen und Monaten drunter und drüber und wieder einmal wende ich mich hilfesuchend ans Forum, für neue Ideen, Richtungswechsel der Gedanken, Ratschläge…

    Nach dem Aufenthalt in Kiel habe ich meine Medikamentenpause erfolgreich beendet, also insgesamt 4 Wochen ohne Schmerzmittel überstanden. Diese migräneartigen Dauerschmerzen, die ich seit März 2018 habe, sind jedoch blieben, der medikamenteninduzierte KS war damit aber ausgeschlossen und die Diagnose chron. Migräne gestellt. Seitdem halte ich mich natürlich strikt an die 10/20 Regel, was momentan aber gar nicht so schwer fällt, da eh nichts hilft.

    Denn genau dies ist mein Problem: Seit der Medikamentenpause hilft plötzlich nichts mehr gegen den Kopfschmerz. Ich habe derzeit 20 bis 25 Schmerztage im Monat, davon alle mit diesen seltsamen Dauerschmerzen, die als chronische Migräne bezeichnet werden (ich mir da aber nicht so sicher bin) und zusätzlichen Migräneanfällen, die durch Botox und Topiramat (das ich aber absetzen möchte, wegen doch sehr starker kognitiver Einbußen, insbesondere wegen der Kombi mit Pregabalin) aber nicht mehr ganz so schmerzintensiv sind. Dafür dauern die Anfälle dann neuerdings etwa 4 bis 6 Tage; das hatte ich in meiner ganzen Migränekarriere nicht. Nehme ich dann ein Triptan, wird quasi die Schmerzspitze weggenommen, aber der unterschwellige Dauerschmerz, der ja eh immer da ist, spricht auf das Triptan überhaupt nicht an. Am nächsten Tag ist dann die Migräne zurück. Das geht dann 4 bis 6 Tage so. Anschließend habe ich dann „nur noch“ den Dauerschmerz.

    (Ophthalmoplegische Migräne wurde übrigens durch Tübingen ausgeschlossen; warum mein Auge manchmal „spinnt“ kann mir also keiner sagen. Der Arzt meinte, da sei nichts gelähmt. Also der Augenmuskel. Auch wenn Kiel das anders beurteilt hat.)

    Ich habe so einiges an Medikamenten durch, aber auf diesen Dauerschmerz scheint einfach nichts anzusprechen. Er fühlt sich genauso an wie Migräne, gleiche Lokalisation (links über dem Auge), stechend bis ziehender Schmerz, Licht und Lärmempfindlichkeit, Verschlimmerung bei Bewegung.
    Auffällig ist die Nackenbeteiligung, die ich bei meiner normalen Migräne nie hatte (obwohl das ja im Allgemeinen nichts Ungewöhnliches ist) und ein zeitweilig elektrisierender Schmerz um das linke Auge herum, also Schläfe, unter dem Auge und direkt links daneben (aber von der Intensität bestimmt nicht im Sinne einer Trigeminusneuralgie). Der Dauerschmerz hat eine Schmerzstärke von 3 bis 6, während meine normale Migräne bei 6 bis 9 liegt.

    Ich weiß einfach nicht, wie ich diesen Dauerschmerz behandeln soll, da ja einfach nichts wirkt. Meinen Alltag bekomme ich gerade so geregelt, aber ich bin seit einem halben Jahr krank geschrieben und die Kraft reicht fürs Überleben, nicht fürs Leben. Ich sage ständig Termine ab, auch wichtige Arzttermine, Treffen mit Freunden usw. Mein Privat- und Sozialleben leidet massiv, ebenso meine Psyche. Die Schmerzen machen mich langsam depressiv.

    Ausprobiert habe ich bereits Ibuprofen, Novalgin, ASS, Paracetamol (COMP), Phenazon, Indometacin, Naratriptan…

    Heute hat mir der Hausarzt, da Schmerztherapeut im Urlaub, ein neues Triptan aufgeschrieben, da ich dachte, das Naratriptan, das ich sonst nahm, ist vielleicht einfach zu schwach. Da dies auch im Bericht aus Kiel genannt war, verschrieb er mir Zolmitriptan.
    Ich hab die Höchstdosis von 10mg genommen und später nochmal 500 mg Naproxen hinterher geschoben. Hat nichts gebracht. Bin eben noch ins Krankenhaus gefahren. Dort kommt man nur noch über den Bereitschaftsdient in die Notaufnahme. Arzt verschrieb mir Tramadol. Die ersten 50 mg…nichts…

    Es kann doch nicht sein, dass das alles nicht hilft?
    Im MÜK kann ich aber auch nicht sein.
    Ich weiß nicht mehr weiter, vielleicht weiß ja jemand einen Rat.

    Sorry für Durcheinander und verkapselte Sätze. Topiramat und Medikamentencocktail machen mein Gehirn zu Brei. Bei Fragen gerne fragen 🙂

    Eure verzweifelte

    Soulsurfer

    heika
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    Liebe Soulsurfer,

    ich fühle aus tiefstem Herzen mit dir, weil ich auch seit einem Jahr einen Dauerschmerz im Augenbereich rechts habe, der in die re. Kopfhälfte ausstrahlt. Und das zusätzlich zu ca. 15 Migränetagen im Monat. Diese Kombination ist wirklich ein schweres Los und raubt einem den allerletzten Nerv.

    Bei mir war es so, dass mein Migräneschmerz, wenn sich die Migräne bei der rechten Seite auf den Dauerschmerz rechts draufgesetzt hat, durch nichts behandelbar war. Das Triptan wirkte nicht und auch etliche andere, teils starke Schmerzmittel nicht. Bei mir entwickelte sich das so über einen längeren Zeitraum hinweg. Ob bei dir da wirklich ein Zusammenhang zu deiner Schmerzmittelpause zu sehen ist oder ob das unabhängig davon entstanden ist, kann ich natürlich nicht beurteilen. Ich hatte keine Schmerzmittelpause davor. Meist wird jedoch berichtet, dass die Triptane wieder besser wirken.

    Mein Dauerschmerz war schwierig zu diagnostizieren, schlussendlich wurde er als chronischer Spannungskopfschmerz eingeordnet und damit auch die Diagnose chronische Migräne erstellt. Diese Diagnose bedeutet, dass man an mindestens drei Monaten in Folge pro Monat mindestens 15 Schmerztage hat, davon mindestens 8 mit Migräne, die restlichen können aus anderen Kopfschmerzen bestehen. Meine chronischen Spannungskopfschmerzen sind in der Diagnose chronische Migräne also enthalten.

    Ich bekam Escitalopram verordnet zur Stärkung des Schmerzabwehrsystems und Botox. Und ich bin überglücklich, dass bei mir inzwischen eine deutliche Besserung eingetreten ist. Waren die Dauerschmerzen zuvor bei ca. Stufe 6, sind sie inzwischen bei Stufe 2-3. Und meine Hoffnung lebt noch, dass sie sich irgendwann wieder in Luft auflösen. So wie vor der Zeit, bevor sie meinten, mich „dauerbesuchen“ zu müssen. 😉

    Alles Gute für dich!
    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  heika.
    Flummi
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    Hallo Soulsurfer

    Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Habe Dauerkopfschmerzen (seit über 24 Jahren) die in Kiel als New Daily Persistent Headache (NDPH) diagnostiziert wurden. Zusätzlich chronische Migräne. Der NDPH zeigt sich bei mir mittlerweile ebenfalls täglich mit migräneartigen Schmerzen.

    Ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Bei mir helfen auch keine Standardmedikamente. Auch mein erster Versuch mit retadiertem Tramadol war negativ. Bei den klaren Migräneattacken helfen mir Sumatriptan Injekt + Naproxen sehr gut. Der Dauerschmerz ist aber trotzdem noch da.

    Ich muss jeden Tag aufs neue mir eine Ablenkung suchen, denn bei dieser Dauerschmerzstärke ist es schwierig, nicht zu sehr ins Grübeln zu kommen. Denn durch dieses Grübeln gerät man immer weiter in Richtung einer Depression. Zusätzlich kann es Ängste erzeugen.

    Ich denke mit diesen Dauerschmerzen kann man genauso umgehen wie mit einem Gedankenkarussel. Sich bewusst ablenken, das ist etwas was ich häufig mache. Und wenn ich nur Online Poker spiele, das hilft!

    Warum Medikamente bei dir nicht mehr so wirken, kann ich leider nicht beantworten.

    Gruß Flummi

    soulsurfer
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    Hallo liebe Heika,

    danke für deine Antwort. Es tut gut zu wissen, damit nicht alleine zu sein…

    Mich verwundert auch, dass nach der Schmerzmittelpause die Triptane nicht mehr wirkten. Vielleicht ist das auch nur Zufall. Denn eigentlich berichten ja viele, dass die Schmerzmittel danach endlich wieder besser wirken; viele legen deshalb die Pause ja überhaupt erst ein. Wirklich paradox.

    Ich habe auch das Gefühl, dass unter dem Botox der Dauerschmerz milder geworden ist. Es gibt seit dem am Tag immer mal wieder Phasen, an dem er verschwindet. Ist aber auch immer von meinem Aktivitätsniveau abhängig und das halte ich derzeit sowieso bewusst gering.

    Ich finde diesen Dauerschmerz einfach nur wahnsinnig zermürbend.

    Hat der Dauerschmerz bei dir denn auch plötzlich angefangen? Quasi von einem auf den anderen Moment und dann war der halt ab diesem Moment täglich da?
    Dieser Punkt ist bei mir nämlich auch noch mit einem ziemlich großen Fragezeichen behaftet und spricht in meinen Augen gegen die chronische Migräne. Denn die beginnt ja meines Wissens nach nicht „plötzlich“, „von einer auf die andere Minute“. In Kiel war man diesbezüglich aber ratlos.

    Ein Antidepressivum wäre vielleicht auch nochmal einen Versuch wert. Würde es gegen das Topiramat tauschen. 😀 Das soll ja eh „weg“ und noch eine Tablette zusätzlich möchte ich nicht, da ich schon so viel nehme.

    Liebe Heika, ich wünsche dir sehr, dass sich der Schmerz bald wieder in Luft auflöst; dass da keine 2 oder 3 mehr steht, sondern bald schon eine 0. Und ich freue mich, dass auch dir das Botox und das AD zumindest Linderung verschafft.

    Bald geht es wieder bergauf, da glaube ich ganz fest dran!

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 109

    Liebe Heika

    Freut mich sehr, das dein Dauerbesuch! sich klein gemacht hat. Finde die Bezeichnung irgendwie passend. Vielleicht erreiche ich das auch irgendwann. Eine Schmerzstärke von 3-4 würde mir schon reichen.

    Gruß Flummi

    soulsurfer
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    Hallo Flummi,

    danke dür deine Antwort. Was genau ist dieser NDPH? Welche Kriterien gehören dazu? Kannst du mir ein bisschen erzählen?

    Ehrlich gesagt zweifel ich einfach an, dass dieser Dauerschmerz Migräne ist. Das passt nicht so richtig. Da der Beginn so plötzlich war, ich kann den Tag erinnern, fast noch die genaue Uhrzeit. Und seitdem habe ich diesen Dauerschmerz. Und dass da so gar nichts hilft, das finde ich auch ein wenig seltsam. Ich hab jetzt 100 mg Tramal genommen. Geändert hat sich nichts. Werde es in den nächsten Tagen noch ein zweites Mal ausprobieren, aber das sieht jetzt nicht sonderlich erfolgversprechend aus.

    Wenn ich wüsste, so, das und das ist jetzt deine Diagnose, gegen den Schmerz hilft halt leider nichts und du musst damit leben, dann könnte ich irgendwie beruhigter sein. Aber ich bin dauerhaft auf der Suche nach „was ist das“ und „was könnte mir endlich mal helfen“. Aus diesem Kreislauf muss ich raus.

    Ich versuche es auch mit Ablenkung. Seit dem Botox kann ich auch mal wieder raus, ne Runde spazieren oder so. Dass die Migräneanfälle jetzt neuerdings aber auch so lange dauern, damit weiß ich auch noch nicht umzugehen, da das für mich einfach komplett neu ist. Ich bin dann 2 mal im Monat für 4 bis 6 Tage wirklich ausgeknockt, Couch und Nichtstun.

    Aber langsam merke ich, dass doch die psychischen Einbrüche kommen. Strategien zum dagegen arbeiten habe ich zum Glück (bin geübt^^), und ich hoffe, dass ich es ohne Totalausfall schaffe.

    Am Montag gehts zum Schmerztherapeuten, ich hoffe, der hat eine Idee.

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    Flummi
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    Beitragsanzahl: 109

    Liebe Soulsurfer

    Der New Daily Persistent Headache (NDPH) ist ein neu aufgetretener Dauerkopfschmerz. Die Patienten erinnern sich sehr genau an den Beginn dieser KS. Er kann sowohl die Symptome eines Spannungskopfschmerzes, als auch migräneartig KS haben. In der Regel geht diesem KS ein Ereignis voraus, wie z.B. eine Erkältung, OP oder wie in meinem Fall,eine Hirnstammaura. Der NDPH kann auch nach ein paar Monaten oder Jahren von alleine gehen, oder wie bei mir über Jahrzehnte bleiben. Über den Tag verändert sich die Schmerzstärke kaum. Für diesen KS gibt es noch keine gesicherte Therapieform, da er erst seit Mitte der 90er Jahre bekannt und noch nicht sehr häufig aufgetreten ist.

    Hast du das Tramal in retadierte Form genommen? Wenn nicht zählt es zur 10/20 Regelung dazu. Und ich glaube nicht, das eine einmalige Einnahme diesen KS beeindrucken wird. Ich habe über mehrere Wochen täglich Tramundin (bis 2x150mg/tg) in retadierte Form genommen und keine spürbare Wirkung gehabt. In retadierte Form zählen Opioide nicht zur 10/20 Regelung.

    Ich habe diese Diagnose erst im Oktober diesen Jahres bekommen und bin selber noch auf dem Weg, eine für mich geeigneten Medikation zu finden. Das betrifft nicht nur den NDPH sondern auch die chronische Migräne. Ende Januar habe ich einen ambulanten Termin in der Schmerzklinik Kiel. Den habe ich mir geben lassen, da ich sowohl bei meiner Neurologin als auch einer Schmerztherapeutin hier vor Ort nicht weiterkomme.

    Vielleicht ist es einfacher für dich zu akzeptieren, das der Schmerz da ist und bleibt. Parallel suchst du einen Facharzt, denn den brauchst du. Oder machst wie ich einen ambulanten Termin in der Klinik in Kiel.

    Vielleicht kann dir ja auch dein Schmerztherapeut weiterhelfen.

    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Soulsurfer,

    das sind wirklich keine guten Nachrichten, tut mir sehr leid für Dich. 🙁

    Ehrlich gesagt zweifel ich einfach an, dass dieser Dauerschmerz Migräne ist. Das passt nicht so richtig. Da der Beginn so plötzlich war, ich kann den Tag erinnern, fast noch die genaue Uhrzeit. Und seitdem habe ich diesen Dauerschmerz. Und dass da so gar nichts hilft, das finde ich auch ein wenig seltsam. Ich hab jetzt 100 mg Tramal genommen. Geändert hat sich nichts. Werde es in den nächsten Tagen noch ein zweites Ma

    Hast Du das den Ärzten in Kiel auch so mitgeteilt? Typisch für den NDPH ist tatsächlich dieser plötzliche Beginn und das nicht mehr Enden dieser Schmerzserie. Auch dass Akutmedikamente nicht anschlagen, „könnte“ so eine Diagnose möglich machen.

    (Ophthalmoplegische Migräne wurde übrigens durch Tübingen ausgeschlossen; warum mein Auge manchmal „spinnt“ kann mir also keiner sagen. Der Arzt meinte, da sei nichts gelähmt. Also der Augenmuskel. Auch wenn Kiel das anders beurteilt hat.)

    Dies kann man auch nur im akuten Zustand feststellen. Oder halt durch Schilderung der Symptome. Kann ich nicht nachvollziehen, dass diese Auraform so rigoros ausgeschlossen wird. Ich habe auch diese Diagnose und wenn ich so eine (zum Glück seltene) Aura habe, merke ich richtig, wie ein Auge steht, sich nicht mehr mitbewegt und dann die Doppelbilder kommen.

    Am Montag gehts zum Schmerztherapeuten, ich hoffe, der hat eine Idee.

    Viel Glück! Eventuell doch nach einem Antidepressivum (Amitriptylin z. B.) fragen wegen der Dauerschmerzen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
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    Ja das ist ja mal interessant…Das passt jetzt von deiner Beschreibung schon irgendwie. Denn genau dieser plötzliche, genau erinnerbare Beginn ist die Tatsache, die in die normale Migräne für mich überhaupt nicht rein passt. Hab mir gerade auch mal die Krieterien des ICHD3 angeschaut. Vielleicht nehme ich das am Montag mal zum Schmerztherapeuten mit. Ich bin da erst ganz neu in der Praxis, habe gerade Fragebögen ausgefüllt usw. und bin bisher super zufrieden. Es gibt 3 Ärzte, 2 habe ich kennen gelernt und die sind sehr nett. Also nett im Sinne von kompetent, sehr freundlich, haben sich ausreichend Zeit genommen, wirkten informiert und bemüht. Sind auch von der Liste der Schmerzklinik Kiel.

    Gibt ja leider nicht sehr viel deutschsprachige Infos zu der Erkrankung,wie ich festgestellt hab, aber das, was ich mir gerade auf die Schnelle auf deutschen und amerikanischen Seiten erlesen habe, das passt schon.

    Nein, das Tramal war nicht reatrdiert. Hatte aber eh schon Triptan und Naproxen heute genommen, also der Schmerzmitteltag zählt so oder so.

    Ich bin gespannt, was der Schmerztherapeut davon hält. Er müsste die Fragebögen auch ausgewertet haben bis Montag. Vielleicht ist er sogar selber zum gleichen Ergebnis gekommen? Kann mich nämlich noch ziemlich genau an die Frage erinnern, ob ich mich ans Datum des Schmerzbeginns noch erinnern könne. 08.03. Ja, kann ich ziemlich gut.

    Was genau ist eine Hirnstammaura? Bevor bei mir der Schmerz einsetzte, wurde mir plötzlich ziemlich schwindelig, ich wurde extrem lichtempfindlich und ich bin ins Bett gestolpert, da ich sonst wohl umgefallen wäre. War ganz seltsam, wie eine Art „Anfall“, ich dachte wirklich, ich kriege einen Schlaganfall oder so.
    Ist das sowas?

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27350

    Lies mal hier in diesem Forum nach zum NDPH: http://www.headbook.me/groups/andere-primaere-kopfschmerzarten/forum/topic/new-daily-persistent-headache/

    Was genau ist eine Hirnstammaura? Bevor bei mir der Schmerz einsetzte, wurde mir plötzlich ziemlich schwindelig, ich wurde extrem lichtempfindlich und ich bin ins Bett gestolpert, da ich sonst wohl umgefallen wäre. War ganz seltsam, wie eine Art „Anfall“, ich dachte wirklich, ich kriege einen Schlaganfall oder so.

    Eine Hirnstammaura läuft am Hirnstamm ab, nicht an der Großhirnrinde, wie die „normalen“ Auren. Auch die ophthalmoplegische Migräne zählt dazu.

    Was Du da schilderst, kann gut auch „nur“ zu den Vorboten der Migräne zählen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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