Piratin und ihre Migräne

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  • Piratin
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    Liebes Headbook,

    wie so viele hier, möchte auch ich mich nach vielen Jahren des regelmäßigen Mitlesens heute vorstellen. Für diese zurückliegende Zeit möchte ich mich bereits jetzt herzlich bedanken, weil ich hier bei euch und auf den Seiten der Schmerzklinik so viel über meine Migräne gelernt und in wirklich schwierigen Zeiten sehr viel Trost gefunden habe. Manche von euch sind für mich regelrechte Begleiter*innen auf meiner Migräne-Reise geworden und das, ohne dass wir uns je direkt gesprochen oder geschrieben haben – schon erstaunlich, was so ein Forum leisten kann. Ihr seid super, vielen Dank!

    Nun zu mir: Ich bin 31 Jahre alt, weiblich und seit der Pubertät an Migräne erkrankt. Bereits als Kind hatte ich oft Kopfschmerzen, aber spätestens mit der Periode ging auch die Migräne los. Die Schmerzen haben sich im Laufe der Jahre immer wieder verändert. Anfangs kamen sie selten (vielleicht 4 oder 5 Mal im Jahr?), waren häufig von Auren begleitet und traten vor allem bei körperlicher Anstrengung auf, z.B. im Sportunterricht oder an sehr heißen Tagen. Dann hatte ich die Schmerzen eine ganze Zeit lang etwa 1 Mal wöchentlich, vor allem im Gesicht zwischen Nasenflügel und Oberlippe. Deswegen hatte ich auch lange angenommen, es würde sich um ein Zahn- oder Zahnwurzelproblem handeln. Dem ist nicht so, Zähne, Nebenhöhlen, Kieferhöhlen etc. ist alles abgeklärt und unauffällig. Die Migräne kam jetzt vor allem bei Stress, aber auch bei wenig Schlaf, Alkoholgenuss, Periode und weiterhin bei körperlicher Verausgabung. Die Schmerzen waren nach wie vor sehr stark, aber nur noch selten von Auren begleitet. Manchmal musste ich mich auch erbrechen.

    Inzwischen hat sich die Migräne so entwickelt, dass ich in einer durchschnittlichen Woche an 3 Tagen Schmerzen habe. Diese sind weniger stark als früher und sitzen weiterhin im Gesicht, aber auch an den Schläfen, im Nacken und seltener im Hinterkopf. Die Schmerzen sind immer einseitig, immer links und ziehend/ stechend. Übergeben muss ich mich nur noch selten, aber mir ist übel und ich habe vorher und nachher anhaltende Beschwerden wie schlechte Laune, teilweise Verzweiflung, Verspannungen und Erschöpfung. Auren habe ich nur noch in absoluten Ausnahmefällen. Eine Attacke dauert unbehandelt etwa 24 Stunden. Im Laufe der Zeit sind zahlreiche Trigger dazu gekommen und obwohl ich sehr auf die Vermeidung der Trigger achte, treffen mich die Schmerzen manchmal aus heiterem Himmel, so dass ich, wenn ich nicht gerade Migräne habe oder noch die letzte Attacke verdaue, große Angst vor dem nächsten Schlag habe.

    Ich behandle aufgrund der langen Wirkdauer mit Allegro, die mir sehr zuverlässig helfen. Wenn es schlimm ist nehme ich zusätzlich eine Ibuprofen 600 ein, um die Schmerzen etwas zu dämpfen, bis die Wirkung von Allegro eintritt. MCP verursacht bei mir oft so starken Durchfall, dass ich fürchte, das Triptan würde einfach „durchrutschen“, also vermeide ich es meistens MCP zu nehmen, auch wenn es die Wirkung von Allegro vermutlich beschleunigen könnte. Bei der Einnahme von Schnerzmitteln achte ich streng auf die 10/20 Regel. Meistens nehme ich sogar nicht mehr als 8 Triptane im Monat ein. Das hängt damit zusammen, dass vor einigen Jahren bei einem MRT ein alter Schlaganfall entdeckt wurde und ich Triptane deswegen laut Packungsbeilage eigentlich gar nicht nehmen sollte. Ich habe deswegen bei jedem Allegro ein schlechtes Gewissen. Meine Neurologin weiß aber Bescheid und stellt mir das Rezept jedes Mal aufs Neue schulterzuckend aus. Wenn ein Infarkt so alt ist, ist die Gefahr, die von Triptanen ausgeht, wohl minimal.

    Außerdem nehme ich 600 mg Magnesiumcitrat und 400 mg Vitamin B2 ein. Ich mache fast täglich leichtes Yoga (PMR taugt mir irgendwie nicht), ich fahre so oft ich kann mit dem Fahrrad, versuche mich gesund und kohlenhydratbetont zu ernähren, mindestens 8 Stunden Nachtruhe einzuhalten und mache jeden Tag ausgiebig Mittagspause. Vor kurzem habe ich mich zu einem Erstgespräch in einer Psychologischen Beratungsstelle angemeldet, weil ich gemerkt habe, dass mich wegen der Migräne Zukunftsängste plagen und ich die Schmerzen durch diese psychische Belastung nicht noch weiter verschlimmern möchte. Kurzum: Ich gebe mir sehr viel Mühe, mein Leben migränefreundlich zu gestalten und dennoch nimmt die Frequenz der Attacken immer weiter zu. Ich vermeide immer mehr meine Trigger, habe bereits jetzt das Gefühl einer deutlich verminderten Lebensqualität, weil ich als junge Frau nicht mehr gerne ausgehe (Schlafmangel, Lärm), in den Urlaub fahre (Luftdruckveränderung, lange Autofahrten), Verantwortung auf der Arbeit übernehme (Stress, Auseinandersetzungen) und mich auch nicht den anderen eigentlich schönen Herausforderungen stelle, die das Leben so bereithält. Dabei möchte ich so gerne Kinder haben, vielleicht ein paar Jahre in einem anderen Land leben, einen sinnvollen Job machen, der mir Freunde bereitet. Ich sehe aktuell nicht, wie das in meiner momentanen Lage möglich sein soll.

    Auch wegen dieser Sorgen, meiner Verzweiflung und weil ich von vielen alternativmedizinischen Verfahren enttäuscht worden bin, habe ich Anfang des Jahres endlich akzeptiert, dass es nicht länger sinnvoll ist, nach einer Ursache für meine Migräne zu suchen, die es einfach nicht gibt. Ich habe mich also mit im Schnitt 12 bis 13 Schmerztagen pro Monat zu einer Prophylaxe durchgerungen. Meine Neurologin schlug Topiramat vor, das ich wie folgt hochdosiert habe:
    2 Wochen: 25 mg
    4 Wochen: 50 mg
    2 Wochen: 75 mg
    4 Wochen: 100 mg

    Ende dieser Woche mache ich die vier Wochen mit 100 mg voll. Leider haben sich, dass kann ich an meinem Schmerzkalender sehen, die Schmerztage nicht reduziert. Ich habe zwar den Eindruck, dass die Schmerzintensität etwas geringer ist. Gleichzeitig habe ich aber nicht unerhebliche Nebenwirkungen: Schmerzen in Füßen und Knien, Kribbeln in den Händen, außerdem tägliche Nackenschmerzen, die sich immer wieder zur Migräne auswachsen. Ich habe zudem den Eindruck, dass das Topi mir auf die Stimmung schlägt, auch wenn ich nicht depressiv bin, so bin ich doch antriebsloser und manchmal aggressiver als sonst, auf jeden Fall weine ich mehr. Und das kann ich ja eigentlich bei all der Verzweiflung, die ich ohnehin schon empfinde, nicht gebrauchen.

    Meine erste Frage wäre nun, neben allen anderen hilfreichen Tipps, die ihr sicherlich für mich habt: Wann wäre ein guter Zeitpunkt, das Topiramat aufzugeben? Ich möchte nicht zu früh die Flinte ins Korn werfen, weil der Weg zu den 100 mg wirklich hart für mich war (inkl. Sprachstörungen und Schlaflosigkeit), ich mich da aber durchgeboxt habe, in der Hoffnung auf eine gute Prophylaxe. Man sagt ja, glaube ich, dass man die Wirksamkeit nach 8 Wochen beurteilen kann: Ab wann wird da gerechnet? Ab den 50 mg (das sollte ursprünglich die Zieldosis sein)? Oder ab den 100 mg? (Und: Sollte ich diese Frage vielleicht auch noch einmal im Topiramat-Forum stellen, um auch dort Rückmeldung zu bekommen?) Meine Neurologin hätte am liebsten schon bei unserem letzten Termin vor 2 Wochen das Topiramat abgesetzt und mit Botox weitergemacht. Ich hatte daraufhin vorgeschlagen erst nochmal abzuwarten und dann als nächstes einen Betablocker zu versuchen, auch weil ich ja (bislang) noch gar nicht bei den 15 Tagen als Kriterium für chronische Migräne angekommen bin. Das wäre also mein nächster Plan für die Zeit nach dem Topi, habe das Rezept schon Zuhause.

    Ich danke euch für eure Zeit und freue mich auf euer Feedback!
    Eure Piratin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5560

    Liebe Piratin,

    herzlich willkommen als schreibendes Mitglied in Headbook!

    Dass deine Migräne früher viel schwächer verlief ist nicht ungewöhnlich. Die meisten machen im Laufe der Jahre eine „Migränekarriere“ durch, auf die sie lieber verzichten möchten. Auch bei mir war in den Anfängen die Migräne schwach, die Attacken kurz, doch es steigerte sich zunehmend.

    So verständlich deine Angst vor der nächsten Migräneattacke auch ist, genauso sicher ist sie aber auch einer der größten Trigger, die es gibt.

    MCP zu nehmen, um die Wirkung von Allegro zu beschleunigen, macht keinen Sinn. Allegro braucht länger als andere Triptane, bis es seine Wirksamkeit entfaltet, bei mir ca. 2 Stunden. Schneller geht es nicht. Zu MCP greift man eher dann, wenn die Triptanwirkung ausbleibt, weil bei schweren Attacken, die Magen- und Darmmobilität stark geschwächt werden kann, und dann wirkt das Triptan nicht, weil es vom Magen-Darm-Bereich gar nicht erst aufgenommen wird.
    Wer es schafft, kann auch bei der Einnahme des Triptans eine leichte Kleinigkeit dazu essen, das regt auch die Aktivität an.

    Weshalb die Einnahme von Triptanen nach einem vorausgegangen Schlaganfall verboten ist, liegt einzig daran, weil man von vorgeschädigten Gefäßen ausgeht, die durch Ablagerungen einen geringeren Durchmesser haben. Nimmt man in diesem Zustand ein Triptan, das die Gefäße zusammenzieht, und würde genau in dieser Zeit ein erneutes Blutgerinnsel einen Schlaganfall verursachen, wäre der Schaden viel größer als ohne Triptan. Die Pharmaindustrie muss sich da absichern.
    Doch mit 31 Jahren bist du ein junger Hüpfer 😉 und man sollte von gesunden Gefäßen ausgehen können. Du rauchst hoffentlich nicht?

    Wurde bei dir ein Schluckecho durchgeführt zur Abklärung der Ursache deines alten Schlaganfalls?

    Allegro ist das sanfteste aller Triptane und selbst bei 40-facher Überdosierung wurden keine nennenswerten Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System beobachtet. Lies mal hier:

    http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/anfallsbehandlung/frovatriptan/

    Vielleicht lassen dich diese Zeilen von Prof. Göbel dein Triptan nun mit einem besseren Gewissen schlucken, das entspannt nämlich!

    Prima, dass du die 10-/20-Regel einhältst. Auch prima, dass du eine Vermeidung deiner Trigger im Auge hast, allerdings erscheint mir dein Aufwand ziemlich hoch, ja, eigentlich fast zu hoch. Nicht jeder von uns reagiert auf alle Trigger gleich, man kann sich selber also ruhig ein wenig Spielraum gönnen. Ich kann Mahlzeiten auslassen, andere bekommen sofort Migräne, wenn der Kohlenhydratnachschub nicht sofort rollt. Die einen müssen konsequent ihren Schlaf-/Wachrhythmus einhalten, andere können auch mal zwei Stunden an einen schönen Tag dranhängen, ohne dass der Kopf sich meldet.
    Leider ist es nicht so, dass wir durch ein optimales Verhalten sogleich mit einer deutlichen Migräneverbesserung „belohnt“ werden.

    Ich an deiner Stelle würde auch immer mal was riskieren, selbst auf die Gefahr hin, dass es eine Migräne auslösen könnte. Es könnte, muss aber nicht. So oft schon habe ich mich in Situationen begeben, von denen ich dachte, dass mein Kopf mich am nächsten Tag „bestrafen“ würde. Nun, vielleicht manchmal ja, manchmal nein, denn wer weiß das schon, ob die Migräne nicht auch so gekommen wäre? Denn ich kann auch tagelang ruhig auf der Couch sitzen und bekomme Migräne, das können wir also keineswegs so steuern, wie wir es gerne hätten.

    Die Ursache deiner Migräne liegt in deinen Genen. Du hast eine Reizverarbeitungsstörung der Nervenzellen. Das ist die unangenehme Tatsache, der sich alle Migränepatienten stellen müssen.

    Ist Topiramat das erste Mittel, dass du zur medikamentösen Prophylaxe einnimmst? Die Dosis ist ausreichend mit 100mg. Es ist für Topiramat übrigens typisch, dass es eher die Stärke der Attacken senkt als deren Anzahl. Kannst du dir denn dadurch Triptantage sparen? Das wäre ja auch schon prima.

    Lieber Gruß
    Heika

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 120

    Spam? 🤔🤔

    Sebastian
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Andi,

    ich könnte schwören, dass in deinem Beitrag, bevor du ihn bearbeitet hast, eine Mobilfunknummer stand.

    Die Aussagen, die du triffst, sind vielversprechend formuliert: „99%ige Beschwerdefreiheit, nur eine Kleinigkeit ändern, ohne Medikamente das Leben in vollen Zügen genießen“

    Leider kenn man solche Versuche wie diesen schon in ausreichender Zahl aus der Esotheriker und Schamanenecke, als das man auf dich auch noch reinfallen könnte.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Der gute Andi mit seiner Wundertherapie wurde gleich mal zur Tür geleitet. 😅

    Schön, dass Du uns nun auch als schreibendes Mitglied zu uns gesellst, liebe Piratin. 🙂

    Heika konnte Dich ja sicher schon ein wenig beruhigen bezüglich des Allegros. Es ist das sanfteste aller Triptane und wenn interdisziplinär Konsens besteht, dass Du es einnehmen kannst, dann mach Dir auch keine Sorgen. Sonst kommen diese Gedanken noch dazu bei jeder Attacke und das braucht man nicht auch noch. 😉

    Topamax kann viele Nebenwirkungen mit sich bringen und wenn man nicht wirklich überzeugenden Nutzen hat, sollte es nicht zu lange einfach mitgezogen werden. Botox kann gut unterstützen bei praktisch null Nebenwirkungen. Sonst gibt es auch noch andere Prophylaxen, die gute Wirkung bei meist guter Verträglichkeit zeigen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Heika, liebe Bettina,

    Vielleicht lassen dich diese Zeilen von Prof. Göbel dein Triptan nun mit einem besseren Gewissen schlucken, das entspannt nämlich!

    Den Zusammenhang kannte ich noch nicht und in der Tat: Es beruhigt sehr zu wissen, dass eher nicht mit einer Gefahr für die Hirngefäße zu rechnen ist. Vielen Dank für den Link! 🙂 Nachdem der Schlaganfall festgestellt wurde, war ich für einige Tage auf der neurologischen Abteilung einer Klinik. Das hatte meine Neurologin so empfohlen, weil es wohl einfacher ist, als wochenlang von Facharzt zu Facharzt zu tingeln, um alle notwendigen Untersuchungen zu machen. Dort wurden dann auch verschiedene Tests gemacht (noch ein MRT, Ultraschall des Herzens, Messung der Hirnströme), alles ohne Befund. Ein Schluckecho habe ich nicht gemacht, der Ultraschallkopf wurde von Außen auf die Brust gelegt. Eine Ursache für den Schlaganfall konnte damals nicht ermittelt werden, die Ärzte waren sich aber einig, dass der Infarkt nicht mit der Migräne zusammenhängt und auch keine Auswirkungen auf sie hat. Ich wurde dann entlassen und muss seither regelmäßig zur Kontrolle ins MRT, aber auf den Bildern verändert sich nichts. Ein Radiologe sagte mal, es ist sogar möglich, dass ich damit schon zur Welt gekommen bin. Ich habe als Jugendliche mal geraucht, mache das aber seit vielen Jahren nicht mehr (und würde auch nicht auf die Idee kommen, wieder damit anzufangen).

    Es stimmt sicher, dass die Sorge vor der Migräne mich oftmals so verspannt und so ängstlich macht, dass ich dann erst recht Schmerzen bekomme. Und ich weiß auch, dass ich meinen Kopf nur bedingt beeinflussen kann. Trotzdem ist es manchmal sehr schwer für mich loszulassen und die Migräne so zu nehmen wie sie kommt, gerade wenn ich meine 10 Schmerzmitteltage schon verbraucht habe oder wenn durch meine Schmerzen andere Leute belastet werden (z.B. auf der Arbeit oder in der Partnerschaft). Beim Thema Akzeptanz bin ich also auf jeden Fall noch in einem Prozess. Es tut gut, dass so zu lesen, wie du es schreibst, Heika. Manches kann man auch durch viel Anstrengung nicht ändern bzw. macht man es vielleicht gerade nur noch schlimmer, je mehr man sich anstrengt.

    Was die Prophylaxe betrifft: Ja, Topiramat ist die erste Prophylaxe, die ich versuche. An der Anzahl der Triptantage hat sich leider nichts verändert. Ich habe es teilweise mit herkömmlichen Schmerzmitteln statt Triptanen versucht, dann aber meistens doch ein Allegro nachgeworfen, weil mir tagsüber die Kräfte ausgingen oder ich nachts nichts schlafen konnte.

    Liebe Bettina, lese ich deine Antwort richtig, dass du auch bei 12 bzw. 13 Schmerztagen Botox für eine Möglichkeit hältst? Obwohl ich bislang nur Topiramat probiert habe und andere Prophylaxen noch ausstehen? Meine Neurologin war wie gesagt dazu bereit, wohl auch weil ich unter den Nebenwirkungen von Topiramat leide. Ich bin gerade sehr untenschieden ob ich
    * noch eine Weile mit Topiramat weitermachen soll, einfach um ganz sicher zu sein, bevor ich abbreche,
    * mit dem Betablocker weitermache, bei dem ich eigentlich ein gutes Gefühl hatte, der sich aber vielleicht nicht mit meiner derzeit durch das Topiramat gedrückten Stimmung verträgt
    * oder doch das Botox versuche, für dass ich aber theoretisch „zu wenige“ (wie absurd…) Schmerztage mitbringe.

    Herzlichen Dank für eure Antworten bislang und für alle weiteren Tipps (und für den Rausschmiss von Andi) 😉
    Eure Piratin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7339

    Liebe Piratin,

    100 mg sind die Obergrenze für Topiramat, bei vielen wirkt es schon deutlich früher. Aber wenn du sowieso starke Nebenwirkungen hast und deine Neurologin absetzen vorschlägt, ich persönlich würde es machen. Topiramat sollte eigentlich auch nicht immer noch Mittel 1. Wahl sein, hat doch heftige und auch schon mal irreversible Nebenwirkungen. Über das Botox musst du dir ja keine Gedanken machen wenn die Ärztin es vorschlägt. Die weiß doch, was sie tut. Sie muss es halt nur begründen 😕. Mir hilft es seit Jahren. Etwas weniger und vor allen Dingen leichtere Anfälle. Und das ganz ohne Nebenwirkungen!
    Das Topiramat kann man sofort und ohne Abdosieren absetzen.

    Alles Gute,
    Julia

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Lieben Dank für deine Einschätzung Julia,

    dass es keine Nebenwirkungen auf den Organismus hat, ist für mich auch das überzeugendste Argument für Botox. Vermutlich hab ich einfach, als eine Graphik mit dem PREEMPT-Schema vor mir auf dem Tisch lag, kalte Füße bekommen, weil das schon ganz schön martialisch aussah. Und irgendwie werd ich das Gefühl nicht los, man müsste erst noch die anderen Prophylaxen durchprobieren, als gäbe es sozusagen eine bestimmte „richtige“ Abfolge von Prophylaxen, nach der die Betablocker zuerst dran wären. Dass meine Ärztin das ganz gut alleine entscheiden kann und ich mir da keine Gedanken machen muss, da hast du absolut Recht.

    Heute Morgen bin ich das erste Mal seit ich Topiramat auf 75 mg aufdosiert hatte, also seit fast sechs Wochen, ohne Nackenschmerzen aufgewacht. Funktioniert das hier bei euch im Headbook so? Man beschreibt seine Beschwerden und zwei Tage später verschwinden sie? Wenn dem so ist, dann hätte ich noch einen ganzen Roman loszuwerden..! 😉

    Ein schönes Wochenende wünsche ich!
    Herzliche Grüße,
    Eure Piratin

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 3 Tagen von  Piratin.
    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 135

    Hallo Piratin,
    ich hab auch lange gesagt, ich wäre doch nicht so bescheuert mir dreissig Spritzen in den Kopf jagen zu lassen. Es ist aber tatsächlich nicht so schlimm, wie es sich anhört. Die Nadel ist auch ganz fein. Migräne ist wirklich viel schlimmer 😉
    Also nur Mut!

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7339

    Klar, kurz bei uns melden und die Probleme werden gelöst! 😁 Wir wettern ja immer gegen all die Wunderheiler, aber natürlich nur, weil wir in ihrer Diziplin besser sind! 😉 Und, was eindeutig für uns spricht: wir nehmen kein Geld!!!
    Wie schön, dass es dir (trotz unserer Hilfe 😁) heute besser geht. Schnell genießen!

    Ein starres Schema für Prophylaxen gibt es nicht, aber Topiramat sollte definitiv die Letzte sein. In Kiel wird es kaum bis gar nicht mehr eingesetzt. Und Botox lässt zwar alle erstmal schaudern, aber mit den extrafeinen Kanülen und einer guten Spritztechnik ist es für mich seit 6 Jahren immer ein Klacks gewesen. Also keine Angst bitte! Und noch ein Vorteil ist, dass man Botox wunderbar mit anderen Mitteln kombinieren kann ohne noch zusätzliche Nebenwirkungen.

    Dir und allen anderen auch ein schönes Wochenende mit möglichst netten Köpfen,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Wochen, 3 Tagen von  Julia.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5560

    Liebe Piratin,

    das mit der Akzeptanz ist für jeden von uns ein Prozess. Selbst wenn man seine Migräneerkrankung gut „unter den Füßen hat“, kann es immer wieder mal Phasen geben, in denen es besonders schwierig ist und man die Nase gestrichen voll hat.

    Und natürlich setzt uns die 10-/20-Regel durchaus ein wenig unter Druck. Auch wenn man weiß, dass es mal einen Ausreißermonat geben kann und man oft weniger schnell in einen MÜK kommt als befürchtet, ist es trotzdem ein unangenehmes Gefühl, wenn man z.B. in der ersten Monatshälfte schon viele Triptantage verbraucht hat. Hat man dagegen noch Luft, lässt sich die 2. Monatshälfte deutlich entspannter angehen. Zumindest ticke ich so… 😉

    Zu meiner ersten Botox-Behandlung ging ich mit recht weichen Knien. Ich wusste, dass ein Gang ins Eiscafé für mich deutlich angenehmer verlaufen würde. Doch wat mut, dat mut 😉 . Ich stellte mir vor, dass das jetzt ein ganz klein wenig so ist wie die Geburt eines Babys: Man möchte es unbedingt, man muss da einfach durch und hinterher ist man froh und glücklich! 🙂

    Nun, das mit dem Botox ging eindeutig schneller, war zwar auch unangenehm, doch nichts gegen Migräneschmerzen (und schon gar nichts gegen Wehenschmerzen 😉 ).

    Das PREEMPT-Schema kann übrigens durchaus angepasst werden. Bei mir zieht die Migräne nie über den Hinterkopf nach oben, also wurde dieser komplett ausgelassen. Dafür bekam ich reichlich in meine Dauerkopfschmerzseite, die sich davon später auch angenehm beeindruckt zeigte.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Piratin,

    wenn Deine Neurologin Botox empfiehlt, dann ist das auch in Ordnung für die Kasse. Eine Kostenübernahme muss eh eingeholt werden, dann hast Du bald Klarheit. Normalerweise wird gefordert, dass man die gängigen Prophylaxen erfolglos durch hat oder wegen Nebenwirkungen nicht vertragen hat. Das wird aus Kostengründen so gemacht, andere gibt es nicht. Deine Neurologin kann das wie gesagt entscheiden und die Therapie mit Botox für Dich anfordern.

    Ich würde nicht mehr lange mit Topamax rummachen, zumal weder Verträglichkeit noch Wirkung da ist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebes Headbook,

    jetzt habe ich noch ein paar Tage mit mir gerungen, weil ich (was nur ganz selten mal vorkommt) Ende letzter und Anfang dieser Woche unglaubliche sechs Tage am Stück ohne Schmerzen hatte und dann doch wieder ins Zweifeln kam: Ist das jetzt die langersehnte Wirkung vom Topiramat? Dann allerdings begannen pünktlich mit der sich ankündigenden Periode auch wieder die Nackenschmerzen und heute habe ich den dritten Schmerztag in Folge. Das macht die ganze schöne Statistik zunichte und wenn ich mir die beiden Wochen in der Migräne-App ansehe, dann sind sie rückblickend auch nicht anders als andere Wochen: eine Woche zwei Schmerztage, die andere Woche drei Schmerztage, nur eben zufällig sechs freie Tage dazwischen.

    Ich habe also gestern Morgen das letzte Mal Topiramat genommen. Ich wollte meine Entscheidung auch gleich mit der Ärztin besprechen und sie darüber informieren, dass mich ein paar gute Seelen vom Botox überzeugt hätten und sie für meinen nächsten Termin in zwei Wochen die Spritzen bereitlegen kann. 😉 Aber wie so oft ruft mich keiner zurück (das Praxismanagement ist eine Katastrophe), also versuche ich es einfach kommende Woche noch einmal.

    Irgendwie habe ich einen Kloß im Hals, weil das mit dem Topiramat nicht geklappt hat. Die letzten drei Monate waren wirklich nicht leicht für mich, aber ich habe mich da durchgekämpft und es wäre einfach schön gewesen, wenn es zumindest ein kleines bisschen Linderung gebracht hätte. Ich tue mir insgesamt schwer mit Entscheidungen und zweifle noch, ob ich nicht doch noch ein bisschen länger hätte durchhalten sollen. Aber irgendwann muss man die Entscheidung eben auch einfach treffen und das kann mir ja auch keiner abnehmen. Ich akzeptiere also, dass es Topiramat eben nicht war und mache einfach weiter. Kopf hoch, kurze Prophylaxe-Pause und dann auf zu neuen Ufern!

    Noch eine Anschlussfrage an Euch: Ich wollte jetzt im Mai eigentlich mal zum Hausarzt um Nieren- und Leberwerte checken zu lassen. Kann ich mir das jetzt schenken, wenn ich das Topiramat ohnehin nicht weiter nehmen möchte?

    Herzliche Grüße
    Eure Piratin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7339

    Liebe Piratin,

    dann kaper doch einfach die Praxisorganisation und schick eine kurze Mail direkt an die Ärztin 😀! Die wird sie ja wohl lesen. Und das braucht für sie auch wesentlicher weniger Zeit als eine Unterhaltung am Telefon, denn sie soll ja nur unterrichtet sein.
    Ob eine Überprüfung der Blutwerte nach so kurzer Zeit schon unbedingt nötig ist? Ich weiß es nicht. Aber vielleicht wäre ja es ja sowieso mal wieder fällig?

    Mach’s gut,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 4 Tagen von  Julia.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Liebe Piratin,

    wenn Topi bei dir nicht greift, solltest du kein schlechtes Gewissen haben. Es ist halt so, dass nicht jedes Mittel greift. Topi ist wegen seiner NW eh kein Medikament erster Wahl.

    Sei offen für Botox und gibt ihm eine Chance. Mach dir nicht all zu viele und große Gedanken. Wie du ja sicher weißt, ist das für unsere Köpfe kontraproduktiv. Schön wäre natürlich, wenn nur die Praxisorganisation eine Katastrophe ist, der Arzt jedoch sein Handwerk versteht.   

    Alles Liebe
    Sternchen

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Julia, liebe Sternchen,

    manchmal habe ich leider das Gefühl, dass es insgesamt ein bisschen chaotisch zugeht in der Praxis. Dafür sind es gleich mehrere Neurologinnen und Neurologen, die sich auch gegenseitig mit Rat aushelfen, das ist ja auch was wert. Einen „direkten Draht“ zu meiner behandelnden Ärztin, also zum Beispiel eine E-Mail-Adresse, habe ich gar nicht, aber vielleicht frage ich sie das nächste Mal einfach danach. Das größte Ärgernis sind nämlich tatsächlich die Damen vom Empfang. Ich frage mich manchmal, ob die so auch mit den Psychotherapie-Patienten und -Patientinnen umgehen, die in dieser Praxis auch behandelt werden. Das wäre dann schon beinahe fahrlässig…

    Wie dem auch sei, Hartnäckigkeit zahlt sich aus, gerade habe ich sie an den Apparat gekriegt und in drei Wochen geht es los mit Botox. Bis dahin melde ich mich schon mal in der entsprechenden Gruppe hier im Headbook an, lese ein bisschen quer – und mache mir keinen Kopf.

    Herzliche Grüße
    Eure Piratin

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Das ist ein guter Plan, Piratin. Ich drücke dir die Daumen, dass Botox für dich ein voller Erfolg sein wird. Und wenn die Ärzte gut sind, dann ist es die Miete ja eigentlich wert. 🙂 🙂 🙂

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27721

    Liebe Piratin,

    ich wünsche Dir jetzt schon viel Erfolg mit Botox. Es kann gut helfen, vor allem die elenden Nackenschmerzen habe ich damit im Griff und Nebenwirkungen gibt es so gut wie keine.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo zusammen,

    nächste Woche geht es los mit dem Botox und ich bin schon sehr gespannt. Mich so richtig mit Energie auf die neue Prophylaxe zu freuen, fällt mir aktuell aber leider schwer. Seit dem Absetzen von Topiramat vor 2 Wochen hatte ich insgesamt nur 3 Tage ohne Schmerzen und heute ist mein 11. Schmerztag in diesem Monat. Die Migräne ist nicht immer so stark, dass ich ein Triptan nehmen muss, manchmal kann ich mich auch ablenken oder sie im Bett aussitzen. Gestern Nacht aber wurde es wieder richtig schlimm und mir ging es furchtbar. Ich bin sehr unglücklich, auch weil ich mal wieder an der 10/20-Grenze kratze und nicht weiß, wie ich den restlichen Monat noch rumkriegen soll. 🙁

    Die (beinahe) durchgängigen Schmerzen überraschen mich aus deshalb, weil ich beim Topiramat ja keine zufriedenstellende Wirkung hatte und meine Attacken zwar etwas leichter, aber nicht seltener wurden. Habe ich jetzt also doch Beschwerden vom plötzlichen Absetzen und hätte besser ausgeschlichen? Oder ist das alles nur wieder ein blöder Zufall? Ich glaube es fast nicht, eine solche Häufung von Schmerztagen erscheint mir schon ungewöhnlich.

    Heute versuche ich es mit Naproxen statt wie gewohnt mit Ibuprofen und hoffe sehr, dass ich vielleicht einen anhaltenden Effekt haben werde und es morgen nicht wie jeden Nachmittag/ Abend wieder mit Migräne losgeht. Da die Schmerzen wie gesagt meistens auszuhalten sind, wollte ich bislang kein Kortison nehmen. Oder ist das vielleicht doch der beste Weg, um aus diesem Kreislauf rauszukommen? Sollte – wenn die Schmerzen vom Absetzen des Topiramats kommen – nach zwei Wochen nicht auch so bald Besserung eintreten?

    Ich danke für Erfahrungswerte und Tipps und sende Euch herzliche Grüße
    Eure Piratin

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Hallo Piratin,

    versuche ganz unbefangen die Botoxbehandlung anzunehmen. Botox ist das Prohylaxemittel, welches am wenigsten NW zu erwarten läßt.

    Ganz im Gegensatz zu Topamax.

    Rückschlüsse machen wirklich keinen Sinn. Man hat ja keine Alternative. Du weißt nicht, wie deine Migräne ohne Topi abgelaufen wäre. U.U. hättest du ohne Topi vielleicht grad eine deutliche Verschlechterung gehabt, die so gar nicht aufgefallen ist, weil Topi eben seine Wirkung gezeigt hat.

    Es ist schon möglich, dass es ein bißchen mehr Zeit braucht bevor Topi raus ist.

    Hast du eine gute Akutmedikation? Es macht Sinn, die Mittel so einzusetzen, dass ein Anfall auch zum stoppen kommt. Naproxen mit Triptanen zu kombinieren ist für mich immer die beste Wahl. Viele Anfälle kann ich ohne diese Kombi nicht canceln.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 159

    Liebe Piratin

    Ich habe Ende April das Topiramat auch direkt abgesetzt und nicht ausschleichen lassen. Bei mir hat das Topiramat den dauerhaften Schmerzpegel vielleicht um einen halben Punkt und bei den starken Attacken maximal um einen Punkt gesenkt gehabt. Und das reicht einfach nicht aus, zumal das Topiramat nicht ganz ohne ist.

    Nach dem Absetzen hatte ich nach nur ein paar Tagen wieder die alten Schmerzpegel erreicht. Meine Attackenhäufigkeit ist durch das Topiramat auch nicht runter gegangen. Ehrlich gesagt bin ich auch heilfroh das Topiramat losgeworden zu sein, da ich auch mit Nebenwirkungen zu tun hatte. Ich vermute, dass das was du nach dem Absetzen jetzt merkst, wahrscheinlich die alte Schmerzstärke wie vor dem Topiramat ist.

    Am 30. April habe ich meine erste Botoxbehandlung bekommen und hoffe wie du, dass sich dadurch meine Situation endlich mal bessert. Nach jetzt 2 Wochen ist davon leider noch nichts zu merken. Mein Arzt sagte aber auch, dass es 2 Wochen dauern kann bis sich eine Besserung einstellen kann.

    Ich behandel die starken Attacken immer mit MCP oder Vomex gegen die Übelkeit, Sumatriptan Inject und Naproxen. Vor der Akutbehandlung warte ich auch noch etwas länger, da ich mittlerweile weiß, das bei mir auch Hirnstammauren möglich sind. Gott sei Dank aber wohl eher selten.

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit Botox und keine Bange, es klingt schlimmer als es ist.

    Gruß Flummi

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Sternchen, liebe Flummi,

    das wäre ja furchtbar, wenn sich meine Migräne in den letzten Monaten so verschlechtert haben sollte und das jetzt so bleibt… 🙁 Aber ihr habt Recht, das Topiramat hat es wirklich in sich und meine Stimmung ist insgesamt etwas besser als unter der Prophylaxe. Es nutzt ja alles nichts, wenn man mit Topiramat ein klein bisschen weniger Migräne-Schmerzen hat, dafür aber einen Haufen neuer Nebenwirkungen, mit denen man nicht gut zurecht kommt. Abhaken und nicht mehr drüber nachgrübeln.

    Aus euren Kommentaren lese ich heraus, dass ihr auch eher kein Kortison einsetzen, sondern weiter auf die Akutmedikation bauen würdet. Sternchen, ich komme mit meinem Allegro eigentlich sehr gut zurecht. Vielleicht habe ich in Verbindung mit dem Naproxen ja eine länger anhaltende Wirkung, ich hoffe es sehr. Übel war mir in den letzten zwei Wochen eigentlich nicht, so dass ich kein MCP genommen habe. Vomex habe ich noch nie ausprobiert, wie gesagt, übel ist mir selten. Vielleicht wäre es aber trotzdem einen Versuch wert, um abends besser zur Ruhe zu kommen.

    Liebe Flummi, da sind wir ja in einer ganz ähnlichen Lage. Beide vor Kurzem Topi abgesetzt, weil die Wirkung nicht ausreichend war, und beide am Ausprobieren von Botox. Ich habe gestern Abend in deinem Schmerzverlauf gelesen und wurde ein wenig traurig, weil du es gerade wirklich schwer hast. Ich sende dir ein bisschen Zuversicht und wünsche uns beiden, dass das Botox doch eine gute Wirkung hat!

    Herzliche Grüße
    Eure Piratin

    Flummi
    Teilnehmer
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    Liebe Piratin

    Aber ihr habt Recht, das Topiramat hat es wirklich in sich und meine Stimmung ist insgesamt etwas besser als unter der Prophylaxe.

    Meine Psyche litt ebenfalls unter dem Topiramat sehr und hat sich jetzt aber stabilisiert.

    Du hattest in einem Beitrag gefragt, ob eine Kontrolle der Blutwerte Sinn macht. Ich habe das Topiramat 3 Monate genommen und die Werte kontrollieren lassen. Bei mir hatten sich Nierenwerte verschlechtert, waren aber noch im Grenzbereich und im Urin wurde etwas Blut festgestellt. Dieses wird jetzt durch Kontrollen weiter beobachtet und ich denke das legt sich wieder.

    Vielen Dank für deine Zuversicht, diese werde ich auch weiterhin haben selbst wenn es zur vollen Erwerbsminderung kommen sollte.

    Gruß Flummi

    sternchen
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    Liebe Piratin,

    Kortison ist kein Akutmittel gegen Migräne. Lediglich in einem Status, wenn man gar nicht mehr rauskommt aus den Attacken, wird es zur Unterbrechung der Phase eingesetzt.

    Naproxen ist sicher eine gute Wahl, da dadurch die Halbwertzeit des Triptans verlängert wird. Ließ mal unter Migräne Wissen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Piratin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Sternchen, liebe Flummi,

    ich weiß, dass Kortison kein Akutmedikament und nicht damit zu spaßen ist. Und solange es irgendwie anders geht, möchte ich es auch eigentlich nicht nehmen. Nach zwei Wochen (fast) durchgehender Migräne, hat sie gestern und heute an Kraft verloren. Ich hab mir nix (aber auch wirklich gar nix!) fürs Wochenende vorgenommen und hoffe, dass sie dann ganz zum Erliegen kommt. Dann brauche ich auch kein Kortison und kann mir das für den absoluten Ernstfall sparen.

    Die Kombi Naproxen und Triptan kannte ich bereits aus Euren Posts und auch aus dem Migräne-Wissen. Probiert hatte ich es bislang noch nicht, weil meistens eine Allegro ausreicht, um die Schmerzen dauerhaft zu beenden. Aktuell scheint das anders zu sein. Wenn ich jetzt mit härteren Bandagen kämpfen muss, um dieser Migräne zu Leibe zu rücken, dann ist Naproxen vielleicht genau die richtige Wahl.

    Nierenwerte werde ich bein nächsten Arztbesuch mitprüfen lassen, dann bin ich auf der sicheren Seite.

    Danke Euch! Es ist so wunderbar, kompetente und motivierende Ansprechpartner*innen für meine Fragen zu haben. Allein das macht mich so viel ruhiger, weil ich Unsicherheiten nicht so lange mit mir rumtrage, sondern hier direkt ansprechen kann. 🙂

    Liebe Grüße
    Eure Piratin

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Tagen, 18 Stunden von  Piratin.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Liebe Piratin,

    das freut mich sehr, dass es für dich grad eine Hilfe ist.

    Ja, die Kombi mit Naproxen kann wirklich eine Möglichkeit sein. Versuche es, wenn nix anderes dagegen spricht.

    Alles Liebe
    Sternchen

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