Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Vestibuläre Migräne? (Laura)

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  • Laura
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    Beitragsanzahl: 2

    Hallo zusammen!

    Ich würde Euch gerne meine Krankengeschichte beschreiben in der Hoffnung, dass der eine oder andere Aspekt jemandem bekannt vorkommt und ich noch ein paar Tipps aus Eurem Erfahrungsschatz bekomme, wie ich wieder aus der Misere herauskommen kann.

    Im letzten Sommer habe ich ganz plötzlich Kopfdruck, Schwindel und Sehstörungen bekommen und zwar so massiv, dass ich erst dachte, ich hätte einen Schlaganfall. Habe mich damit beruhigt, es ist bestimmt „nur“ von der Halswirbelsäule, denn zwei Tage vorher hat ein Arzt versucht, mich dort einzurenken, was aber nicht funktioniert hat (keine direkten Probleme, hat nur einfach nicht geklappt). Schlussendlich bin ich in einer Klinik in der Neurologie, HNO und Kardiologie untersucht worden, aber es ist (erstmal zum Glück) nichts gefunden worden. Man hat mich mit dem Fazit entlassen, es müsse dann ja wohl psychologisch sein. Das ist bei mir aber einfach nicht der Fall.

    Es war wirklich heftig, mit so schwerwiegenden Symptomen einfach wieder nach Hause geschickt zu werden und die Ursache nicht zu kennen und somit auch keinen Behandlungsansatz zu haben. Ich habe den Rest des Sommers liegend verbracht, denn mit dem Druck im Kopf und der Benommenheit konnte ich kaum stehen. Zusätzlich habe ich noch extrem empfindlich auf hohe Temperaturen reagiert, ich bin direkt total zitterig geworden und habe mich schwach gefühlt wie bei einer Grippe. Weitere auffällige Symptome waren: starke Lichtempfindlichkeit gegenüber Kunstlicht (im Supermarkt fühlte es sich an, als würde man mir einen Taser in den Nacken halten und ich bin richtig in die Knie gegangen), Schwank- und Liftschwindel und bei Vibration des Bodens habe ich gefühlt völlig die Orientierung verloren, auch wenn mein Körper das Gleichgewicht halten konnte.

    Ich hatte vorher schon starke Verspannungen und durch das lange Liegen hat es sich noch verstärkt, so dass ich Schmerzmittel und Muskelentspanner genommen habe, was aber nicht geholfen hat. Mit der kühleren Jahreszeit haben sich die Symptome ganz, ganz langsam verbessert, bis ich im Dezember zum ersten Mal ein paar Tage hatte, an denen ich ohne Symptome war und gehofft hatte, „es“ verschwindet wieder von alleine. Ich konnte sogar zum Rehasport, diese Art der Belastung hat mir nichts ausgemacht. Bei leichtem Kardiotraining habe ich am nächsten Tag aber direkt wieder Probleme gehabt. Im Lauf des Frühjahrs sind dann die Schwindel- und Gleichgewichtsprobleme fast ganz verschwunden, nur Augenkoordination hat noch etwas Schwierigkeiten gemacht (Dinge erschienen näher, als sie es eigentlich sind).

    Ich war wieder relativ fit – bis die ersten warmen Tage kamen. Im einen Moment fühle ich mich richtig gut, aber wenn mein Körper merkt, es ist warm, kommen sofort der Kopfdruck und das Schwächegefühl. Im einen Moment kann ich ganz normal Spazieren gehen, im nächsten bin ich total zittrig und kann mich kaum auf den Beinen halten. Gehen die Temperaturen wieder zurück, geht es meinem Körper auch sofort wieder besser. An kühlen Tagen ist es nie so schlimm wie an warmen und es gibt keine warmen Tage, an denen mein Körper es gut aushält.

    Neurologen haben zwischenzeitlich „am ehesten vestibuläre Migräne“ diagnostiziert. Wohl auch auf der Grundlagen, dass die Kopfdruckattacken am Anfang einen 3-Tage-Rythmus hatten und ich starke Kopfschmerzen hatte (die führe ich aber selber eher auf die Nackenverspannungen und das Liegen zurück). Auch wenn meine Erkrankung nicht den Leitlinien entspricht, sei das ein Erfahrungswert von ihnen. Zur Behandlung hat man mir einen Versuch mit Amitriptylin empfohlen.
    Kann mir jemand von ähnlichen Erfahrungen berichten? Ist dort auch vestibuläre Migräne diagnostiziert worden, auch ohne Kopfschmerzen? Kennt Ihr diese heftige Reaktion des Körpers aufs Wetter? Was macht Ihr dagegen? Kann doch der Nacken bzw. der Einrenkversuch Ursache sein? Ich dachte immer, Migräne käme in Attacken. Meine Probleme sind aber eigentlich immer da. Gibt es auch solche Migräneformen?

    Vielen, vielen Dank, wenn Ihr Euch die Zeit nehmt, diesen langen Text zu lesen!

    Lieben Gruß von Laura

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4296

    Hallo Laura,

    herzlich willkommen hier im Forum. Es gibt sie, die Sonderformen der Migräne, die eben nicht in das ganz „normale“ Schema passen. Die meisten Migräniker erleben die Migräne sowieso immer wieder anders.

    Was deine Geschichte angeht, so macht es Sinn, deine Fragen morgen direkt im Live Chat zu stellen.

    Am besten schreibst Du hierzu Bettina per PN an und stellst ihr deine Fragen. Bettina wird es dann für dich erledigen. Da sie z.Zt. auf Reisen ist und sich nicht einloggen kann, kann sie dir hier heute auch nicht antworten.

    Alles Gute für dich
    wünscht
    Sternchen

    martina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Laura

    Ich habe auch die vestibuläre Migräne und Morbus Menier. Diesen ständigen Schwindel kann einen schon schaffen. Was bei mir den Schwindel verursacht, kann ich nicht immer sagen, aber ich versuch sobald ich laufen kann, mich zu bewegen. Ich habe festgestellt, das Bewegung mir am besten hilft, ich habe dabei keine starken Kopfschmerzen. Im Sommer habe ich auch mehr zu kämpfen, aber auch Wetterwechsel. Nackenprobleme gehören mit dazu, wie viele mit Menier oder Migräne, bei mir kommen noch Gefühlstörungen dazu. Ein Jahr hatte ich als Migräne Profilake Betablocker genommen.

    Lieben Gruss und gute Besserung

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26864

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Laura. 🙂

    Ich starte gleich mal mit dem direkten Eingehen auf Deinen Beitrag – in den ich übrigens Absätze eingebaut habe, damit er besser zu lesen ist.

    Im letzten Sommer habe ich ganz plötzlich Kopfdruck, Schwindel und Sehstörungen bekommen und zwar so massiv, dass ich erst dachte, ich hätte einen Schlaganfall. Habe mich damit beruhigt, es ist bestimmt „nur“ von der Halswirbelsäule, denn zwei Tage vorher hat ein Arzt versucht, mich dort einzurenken, was aber nicht funktioniert hat (keine direkten Probleme, hat nur einfach nicht geklappt).

    Wenn ich höre, dass nach wie vor eingerenkt wird, finde ich das sehr ärgerlich. Einrenken ist Unsinn, unnötig, entspricht keinen Leitlinien und kann richtiggehend gefährlich werden. Im schlimmsten Fall drohen sogar ein Schlaganfall, Lähmung vom Kopf abwärts und letztendlich sogar der Tod. 🙁 Es ist mir unbegreiflich, dass nach wie vor an der HWS manipuliert wird und damit Schäden in Kauf genommen werden.

    Es kann durchaus sein, dass diese Behandlung Deine ganze Misere ausgelöst hat.

    Ich war wieder relativ fit – bis die ersten warmen Tage kamen. Im einen Moment fühle ich mich richtig gut, aber wenn mein Körper merkt, es ist warm, kommen sofort der Kopfdruck und das Schwächegefühl. Im einen Moment kann ich ganz normal Spazieren gehen, im nächsten bin ich total zittrig und kann mich kaum auf den Beinen halten. Gehen die Temperaturen wieder zurück, geht es meinem Körper auch sofort wieder besser. An kühlen Tagen ist es nie so schlimm wie an warmen und es gibt keine warmen Tage, an denen mein Körper es gut aushält.

    Weitere Überlegung: Migräne tritt nicht nur an warmen Tagen auf, das spricht eher gegen eine Migränediagnose. Auch sonstige Schwindeldiagnosen sind nicht (so streng) an Temperaturen gebunden.

    Wir hatten vor vielen Jahren mal ein Mitglied, das wurde gut zehn Jahre lang auf Migräne behandelt. Sie hatte ähnliche Beschwerden, war im Sommer bei heißen Temperaturen nicht mehr in der Lage, das Haus zu verlassen. Keine Behandlung schlug an, sie litt enorm unter diesen Zuständen. Dann kam sie stationär nach Kiel und dort wurde sehr schnell eine völlig andere Diagnose gestellt. Als Therapie wurde ein Neuroleptikum eingesetzt, das sie nahezu beschwerdefrei machte.

    Besprich mit Deinem Arzt auch mal andere Möglichkeiten – durchaus auch die psychischen. Und mache lieber mal einen Bogen um den „Einrenk-Arzt“.

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Danke liebes Sternchen für Deine Vermittlung. 🙂

    Laura
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo Bettina,

    erstmal vielen Dank für die freundliche Aufnahme und vor allem die Unterstützung beim Chat.
    Beim Renken bin ich völlig Deiner Meinung. Ich hätte es auch nie erlaubt und dachte am betreffenden Tag, der Arzt untersucht mich nur. Er hat dann direkt gerenkt, ohne mich zu fragen. Bin nicht wieder zu ihm hin.
    In der Uniklinik, in der ich war, hat man kategorisch ausgeschlossen, dass renken soetwas verursachen kann, zumal auf Mrt nichts zu sehen war. Da laufe ich gegen Wände.
    Ich habe inzwischen erfahren, wie wenig Migräne dem Bild entsprechen muss, dass man als Laie erstmal davon hat. Mir wurde gesagt, es ist so anstrengend für den Körper wie ständig 40 Grad Fieber, deshalb reagiere man so empfindlich aufs Wetter. Aber das ist ja viel mehr als nur stark wetterfühlig, deshalb zweifle ich auch so, obwohl ich mich zuerst gefreut hatte, als überhaupt mal eine Diagnose im Raum stand.
    Mein Hausarzt weiß keinen Rat, niedergelassene Neurologen und Orthopäden schicken mich nach Hause und Uni-Klinik sagt, nichts gefunden, muss also psychisch sein. Hab ich immer schon für abwegig gehalten, war aber bei einem Psychologen und einem Arzt für Psychosomatik, falls ich was übersehen habe bzw. um nicht als Querulantin dazustehen. Haben aber auch nichts gefunden.
    Bin gerade wieder in Klinik und habe morgen einen Termin in Neurologie. Kannst Du mir noch genaueres zur Diagnose der anderen Forumsteilnehmerin sagen, damit ich deshalb mal nachhaken kann? Auf was soll ich die Ärzte ansprechen?
    Was mir noch einfällt wegen Migräne oder nicht: 3×100 mg Cortison-Tropf hat nichts gebracht…

    Vielen Dank für Deine ausführlichen, schnellen Antworten. Wirklich toll, wenn man mit Menschen mit solchem Erfahrungsschatz in Kontakt treten kann!

    Lieben Gruß
    Laura

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26864

    Liebe Laura,

    unfassbar, dass der Arzt nicht mal Deine Zustimmung eingeholt hat vor dem Einrenken. :/

    Mir wurde gesagt, es ist so anstrengend für den Körper wie ständig 40 Grad Fieber, deshalb reagiere man so empfindlich aufs Wetter. Aber das ist ja viel mehr als nur stark wetterfühlig, deshalb zweifle ich auch so, obwohl ich mich zuerst gefreut hatte, als überhaupt mal eine Diagnose im Raum stand.

    Na jaaaa, also das ist ein bisschen sonderbar. 😉 Ein erfahrener Migränearzt würde so etwas wahrscheinlich nicht erzählen.

    Was mir noch einfällt wegen Migräne oder nicht: 3×100 mg Cortison-Tropf hat nichts gebracht…

    Ich denke, die Migränediagnose muss deutlich hinterfragt werden. Ich antworte Dir jetzt noch gleich auf Deine PN.

    Liebe Grüße
    Bettina

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 71

    Hallo liebe Laura,

    ich habe jetzt schon mehrmals überlegt, ob ich auf deinen Thread antworten soll, weil ich nicht wirklich einen unglaublich heißen Tipp für dich habe.
    Was mich aber trotzdem dazu bewegt, ist, dass es mir vor etwa anderthalb Jahren ähnlich ging wie dir:

    Ich hatte damals ziemliche Verspannngen. Auch ich bekam dann einen seltsamen Druck im Kopf, Schmerzen im Gesicht, immer wieder heftige Schwindelanfälle und dabei sogar einen Würgereiz, von dem ich mich manchmal, wenn auch selten, übergeben musste. Das ganze fand auch im Frühling/Sommer statt mit sehr extremer Lichtempfindlichkeit und körperlicher Schwäche. Ich war nach 500 m laufen einfach schon so fertig, als wäre ich nen Marathon gelaufen. So habe auch ich die meiste Zeit des Sommers liegend verbracht, wodurch die Verspannungen natürlich auch schlimmer wurden. Mir halfen keine Schmerzmedikamente, kein Triptan und auch sonst irgendwie nichts. Ich habe Arcoxia bekommen und Muskelrelaxantien, alles ohne Erfolg. Man gab mir sogar ein TENS Gerät.

    Mein Hausarzt, der auch Sportmediziner war, renkte mich innerhalb einer Woche dreimal ein (allerdings mit Einverständnis) und sagte dann beim vierten Mal, dass ihm das langsam zu gefährlich würde und er könne mich nicht alle paar Tage an der HWS einrenken.

    Ich war dann bei ganz vielen Ärzten, Zahnarzt, Augenarzt, Orthopäde („Jo, Sie sind bisschen verspannt, machen Sie Sport.“)Alles ohne Diagnose.

    Bin dann über die Notaufnahme, weil es nicht mehr ging, und ich vor nem Zusammenbruch stand, auf die Neurologie gekommen. Auch dort sagte man mir wohl am ehesten „Basilarismigräne“. Man entließ mich ohne Therapie und Aufklärung. Und wie gesagt war das Ganze auch überhaupt nicht Triptansensibel. Die Steilstellung der HWS, die im MRT zu sehen war, kam nicht zur Sprache.

    So, lange Rede kurzer Sinn. Irgendwann hat das ganze aufgehört. Auch als es kälter wurde draußen.
    Und ich habe mir dann meine eigene Erklärung zusammengeschustert: Ich war immens im Nacken verspannt und zwar so heftig, dass ich zeitweise meinen Kopf kaum drehen konnte. Ich beschäftigte mich mit dem Vagusnerven und dem Barre-Lieou-Syndrom durch eigene Recherche. Und habe mir dann einfach gedacht, dass ich vielleicht sowas in die Richtung habe.

    Ich habe das aber dann nicht weiter verfolgt, weil die Nackenverspannungen plötzlich nach und nach weniger wurden. Und mit weniger Nackenschmerzen gingen auch nach und nach alle anderen Symptome zurück.Bis ich wieder völlig beschwerdefrei in jeder Hinsicht war.

    So. Vielleicht hilft dir ja doch irgendwas davon. Vielleicht auch nur, dass es jemanden gibt, dem es mal ähnlich ging.

    Bitte beachte, dass ich absoluter Laie bin, die hier genannten Diagnosen (Barre Lieou) keine von einem Arzt gesicherten Diagnosen sind und dir nur als Anregnung gelten sollen/könnten.

    Ganz liebe Grüße

    Soulsurfer

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate von  soulsurfer.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate von  soulsurfer.
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