Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf – railwaycom (715 Antworten)

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railwaycom sagte vor 11 Monaten:

Hallo,
ich habe gegen den Bescheid vom Landesamt Einspruch erhoben. Heut bekam ich Post, ich habe 50% Behinderung anerkannt bekommen.

Liebe Grüße
Rail

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Ulrike sagte vor 11 Monaten:

Liebe rail,

ich weiß nicht mehr, wie Dein erster Bescheid war. Ist das jetzt gut mit 50% ? Ich kenne mich in dem Thema nicht so gut aus.

Wenns gut ist, herzlichen Glückwunsch.

Liebe Grüße
Ulrike

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railwaycom sagte vor 11 Monaten:

Danke, ja es ist gut.

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railwaycom sagte vor 11 Monaten:

Hallo,
ich mag nicht mehr. Ich war heute morgen in Kiel in der Neurologie wegen der Narkolepsie. Ich hatte wirklich gehofft das sie mir helfen können. So viel habe ich darauf gehofft. Leider nein. Es wurden einige Untersuchungen gemacht. Ich war fast 5 Stunden da. Dann sagte der Doktor ja ich habe Narkolepsie. (Es wurden schon mal Zweifel geäußert auch im Hinblick auf Epilepsie). So, nun habe ich die Feste Diagnose Narkolepsie. Nun her mit ner Tablette und mir geht es wieder gut. Nein!!! Ich soll noch wo anders in Kiel hin.
Ich mag nicht mehr, ich kann nicht mehr. Was soll denn das? warum war ich denn da? Ich bin kaputt. Ist das nicht gemein?

Übrigens beim EEG das flackernde Licht ist ganz schön ein Migräne Trigger.

Liebe Grüße
Rail

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Ulrike sagte vor 11 Monaten:

Liebe rail,

das tut mir sehr leid, daß Du jetzt nochmal weiterziehen mußt!
Und ja, es ist gemein!!! Hundsgemein!!!

Wo sollst Du denn jetzt noch hin?Und wirst Du dann dort mit Medikamenten eingestellt? Wann hast Du einen Termin?

Liebe Grüße und nicht verzweifeln!!
Ulrike

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Julia sagte vor 11 Monaten:

Liebe Rail,

halt durch und mach weiter. Wahrscheinlich hat der nächste Arzt noch mehr Ahnung von Narkolepsie. Die Neurologie ist ein sooo weites Feld, da braucht es wirklich die Spezialisten.

Ganz liebe Grüße
Julia

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sternchen sagte vor 11 Monaten:

Liebe Rail,
ich möchte mich Ulrikes und Julias Worten anschließen. Ich habe schon so viel von Dir gelesen und Dich als absolute Kämpferin kennengelent. Es ist wirklich gemein, da hätte auch ich heute etwas anderes erwartet. Aber, bitte, halte durch. Lehn Dich zurück, koddere Dich so richtig aus, atme tief durch und mach weiter. Aufgeben ist nicht Dein Ding. Die “Anderen” Spezialisten in Kiel haben bistimmt etwas Neues für Dich. Schritt für Schritt wird es auch für Dich einen Erfolg geben.
Alles Gute wünscht
Sternchen

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railwaycom sagte vor 11 Monaten:

hallo ihr lieben,
ich finde es nur so gemein, weil die Neurologin hier mich nach Kiel überwiesen hat mit der Aussage “da werden sie geholfen” grins. Naja nun nicht in diesem Deutsch lach.
Wisst ihr, es ist irgend wie blöde. Ich war mit ganz anderen Erwartungen hin gefahren und dann so etwas. Für mich war oder ist es eine Richtig dolle Enttäuschung. Ich soll nach Kiel zu einem Spezialisten für Narkolepsie. Aber warum hat man mich denn nicht gleich dort hin überwiesen? So entstehen doch nur unnütze Krankenkassen Kosten finde ich. Was braucht es nochmal einen Neurologen, wenn sowieso nur der Spezialist etwas verordnen kann? Ich fühle mich wie ein Fußball den man seid einem Jahr hin und her schießt. Dabei mag ich Fußball gar nicht.

Liebe Grüße
Rail

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Julia sagte vor 11 Monaten:

Liebe Rail,

lass dich ein bisschen trösten, obgleich das natürlich langsam schwierig wird, so viel, wie du schon unternommen hast. Deine Probleme sind aber ja auch nicht so ganz alltäglich, gibt sicher nicht sooo viele Spezialisten, die Epilepsie-, Narkolepsie- und Migränebehandlung zusammen draufhaben.

Mir geht es im Moment auch nicht viel anders. Ich werde auch seit jetzt 9 Monaten von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik geschickt. Überall heißt es, zum Glück natürlich, aus unserer Sicht sind Sie kerngesund und warum Ihre Augen so verrückt spielen, können wir auch nicht sagen. Gestern hat mir mein Augenarzt gesagt, ich müsse mich wohl drauf einstellen, mein Leben nach den Augen auszurichten. Trotzdem werde ich immer weitergeschickt., könnte ja jemandem was einfallen !

Vielleicht ist ja der nächste Arzt genau der Richtige, der sagen kann, wie dir zu helfen ist. Werd nicht zuuuu ungeduldig und bleib tapfer.
Freu dich erstmal auf unser Treffen Ende Juli

Liebe Grüße
Julia

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Johanna sagte vor 11 Monaten:

Liebe Rail,

du wurdest doch bestimmt nicht ohne Erklärung noch zu einem anderen Arzt geschickt, es gibt doch sicher einen Grund dafür?

LG Johanna

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railwaycom sagte vor 11 Monaten:

guten morgen.
ich habe gestern das einzig Richtige gemacht. Ich bin sehr früh zu Bett gegangen.

Piggy, die Neurologin vor Ort sagte das sie sich mit Narkolepsie nicht auskennt. Somit wurde ich in die Uni Klinik Kiel überwiesen. Es hieß das die sich damit gut auskennen. Als ich zwecks Termin angerufen hatte, wurde mir das auch nochmal bestätigt. Am Ende hieß es vom Arzt, das er nun seine Untersuchungen durch hat, das es eindeutig Narkolepsie ist, ich aber zur Weiterbehandlung zum Spezialisten muss. Die Neurologie kann mich nicht behandeln.

Julia, das mit den Augen ist ja richtig blöde. Ich weis, da hattest du auch schon so einiges unternommen. Schade das es nicht besser wurde.

Was meine Wut betrifft, da werde ich mich noch zwei Tage drüber arg ärgern dann habe ich mich wohl ausgefrustet.

Liebe Grüße
Rail

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Julia sagte vor 11 Monaten:

Ach, liebe Rail, lass das Ärgern. Das macht nur Falten und bringt ganz bestimmt nichts.
Ich sag jetzt mal was ganz Böses: In Uni-Kliniken braucht man ne Krankheit, die für ne Veröffentlichung gut ist und man sollte möglichst seinen Kopf schon im Aldi-Beutel mit sich rumschleppen . Vorher ist man nicht interessant genug. (Meistens oder zumindest oft jedenfalls). Wahrscheinlich bist du bei einem Niedergelassenen besser dran.

Hast du nicht Zeit, mal einen schönen Strandspaziergang zu machen? Da fliegt doch jeder Ärger weg.

Wünsch dir und allen anderen trotzdem einen schönen Tag
Lieber Gruß
Julia

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Bettina Frank – Moderatorin sagte vor 11 Monaten:

Liebe Rail,

halte durch, denn wenn Du diesen Marathon hinter Dir hast, wirst Du danach sicher ganz perfekt eingestellt werden können. Dann ist endlich mal Ruhe im Karton. n Das wünsche ich auch Dir, liebe Julia.

Liebe Grüße
Bettina

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Semi sagte vor 11 Monaten:

Irgendwie geben sich hier die Wenigsten unter uns mit einer Migräne alleine ab… haltet durch Rail und auch Julia, wie lese, die Phase des Durchatmens wird kommen. ganz,ganz sicher

Lg Semi

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Tanja sagte vor 11 Monaten:

liebe rail,
sieh es als eine sprossenleiter an. ich habe den eindruck, jede sprosse führt dich einstückchen weiter zur optimalen therapie. vorher war es ja nichteinmal klar, dass du narkolepsie hast (also für dich schon, aber nicht für das amt zb). jetzt hast du es amtlich von einem uniklinikarzt, das ist doch schon mal gut! das fehlte dir doch auch, um überhaupt “ernst” genommen zu werden.
soweit ich unikliniken kenne, sind die nicht wirklich gut zum therapieren. sie untersuchen gerne, wie julia schon sagt, aber das reicht denen auch schon, wenn deine krankheit nix besonderes ist.

nun geht es mit einer von einem arzt bestätigten diagnose zu einem spezialisten und dort trete bestimmt auf und erkläre dem gleich am telefon, dass du nicht bereit bist, noch mal hin und her geschickt zu werden und entweder er kann dich behandeln oder dir gleich sagen, wer der bessere ansprechpartner ist.
außerdem kannst du dann mit dem neuen arzt vielleicht sogar dann deine 50% (übrigens HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!) aufstocken, wenn die narkolepsie noch nicht berücksichtigt wurde.

also step für step auf der leiter weiter, niemals aufgeben, niemals kapitulieren, und irgendwann bist du oben und dann hast du es geschafft!!

tanja

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