Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Vorstellung Hilke – 15 Jahre Migräen und kein Ende in Sicht…

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  • Hilke
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    Beitragsanzahl: 4

    Hallo,

    mein Name ist Hilke, ich bin 35 Jahre alt und lebe gemeinsam mit meinem Mann und unserer Katze in Göttingen.
    Ich leide inzwischen seit 15 Jahren unter Migräne. Das Ganze begann nach einer Tumorerkrankung mit Rücken-OP und wurde in den folgenden Jahren immer schlimmer.

    Vor acht Jahren kam ich mit einem starken Medikamentenübergebrauch in die Schmerzklinik Kiel und habe meinen Aufenthalt dank Kortison ohne Schmerzmittel überstanden. Insgesamt hat mir der Aufenthalt sehr viel gebracht, vor Allem habe ich viel besser verstanden, was Migräne eigentlich ist und wodurch sie verursacht wird. Auch den Austausch mit anderen Patienten habe ich als sehr hilfreich empfunden.
    Leider fing ich bereits kurz danach wieder an, regelmäßig Triptane zu nehmen, bis ich vor fünf Jahren bei 13 bis 15 Tagen mit Triptan im Monat angelangt war.

    Als mein Arbeitsvertrag endete (ich habe nach dem Studium ein Volontariat absolviert), hab ich dann einen Bruch gemacht und komplett aufgehört Schmerzmittel zu nehmen. Die Migräne wurde nach einigen Monaten etwas seltener und weniger intensiv. Inzwischen nehme ich nur noch in Ausnahmefällen Zolmitriptan Schmelztabletten und versuche die übrigen Migräne Attacken mit sehr viel Ruhe und Schlaf durchzustehen.

    Obwohl ich Stress so gut es geht vermeide, Sport treibe, regelmäßig esse und schlafe leide ich immer noch an acht bis zehn Tagen im Monat unter Migräne.
    An Prophylaxen hab ich so ziemlich alles durch, was es gibt. Antidepressiva, Antiepileptika, Beta-Blocker…Sogar ein Cefaly Gerät habe ich mir irgendwann angeschafft – alles ohne Erfolg
    Mein Neurologe hat mir bereits zugesagt, mir die CGRP-Immunisierung zu verschreiben, wenn sie verfügbar ist. Ich habe einerseits Hoffnung, dass vielleicht endlich etwas wirken könnte. Andererseits habe ich auch Sorgen wegen möglicher noch nicht bekannter Nebenwirkungen.
    Außerdem habe ich in den vergangenen Jahren so viel ausprobiert und mir so häufig falsche Hoffnungen auf Besserung gemacht, dass ich mich kaum motivieren kann, überhaupt einen neuen Termin beim Neurologen zu vereinbaren.

    Nachdem ich mich bereits vor längerer Zeit hier angemeldet hatte, möchte ich nun endlich doch aktiv werden und mich mit anderen Migräne Patienten austauschen.
    Und vielleicht kann ich ja sogar auch anderen durch meine inzwischen recht lange Erfahrung irgendwie hilfreich sein.
    Erst einmal liebe Grüße, Hilke

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5175

    Liebe Hilke,

    schön, dass du dich als schreibendes Mitglied vorstellst, angemeldet bist du ja schon lange, herzlich willkommen!

    In der Kieler Schmerzklinik hast du die besten Informationen zu deiner Krankheit bekommen, sicherlich auch die 10/20-Regel kennengelernt, dass man an maximal 10 Tagen pro Monat ein Schmerzmittel oder Triptan nehmen darf. Es gibt Patienten, denen rät man sogar zu weniger, andere können auch mal mehr nehmen, ohne dass es negative Konsequenzen hat. Schade, dass du wieder in einen so hohen Triptangebrauch von bis zu 15 Tagen gekommen bist.

    Manche können tatsächlich feststellen, dass eine ohne Triptan durchgestandene Attacke den Abstand zur nächsten verlängert. Eine derart radikale Kehrtwendung, dann am liebsten ganz zu verzichten, halte ich für mutig, doch ob es wirklich nötig ist, ist die Frage. Mein persönliches Motto ist, sich nur so wenig wie möglich zu quälen und so viel wie nötig zu behandeln. Ich habe ungute Erfahrungen mit zwei medikamentösen Prophylaxen gemacht und mich deshalb entschieden, lieber hin und wieder eine Attacke unbehandelt durchzustehen. Das erscheint mir das kleinere Übel – wenn ich nicht gerade in der Attacke bin. 😉

    Es freut mich sehr für dich, dass deine Attacken auch weniger intensiv geworden sind. Kommst du mit Ruhe und Schlaf alleine zurecht oder nimmst du noch zusätzlich was zur Sedierung?

    Das mit der neuen Therapie kannst du dir ja in aller Ruhe überlegen. Bei 8-10 Migränetagen pro Monat hast du zum Glück auch viele schmerzfreie Tage, an denen du Kraft schöpfen kannst; bei Patienten mit der doppelten oder dreifachen Attackenzahl ist der Leidensdruck noch viel größer, so dass man wahrscheinlich experimentierfreudiger ist.

    Lieber Gruß
    Heika

    Hilke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Heika,
    vielen Dank für Deine liebe Nachricht!

    Mein Neurologe meinte auch bereits mehrfach, ich solle mich nicht so häufig ohne Schmerzmittel quälen, sondern lieber häufiger mal ein Triptan nehmen. Ich habe jedoch eine unheimliche Angst davor, wieder in die „alten Gewohnheiten“ abzurutschen.
    Wenn es sehr schlimm ist, nehme ich Vomex, dann kann ich meistens ganz gut schlafen. Leider bekomme ich davon in der letzten Zeit zunehmend Magenbeschwerden. Ansonsten versuche ich mich mit Hörbüchern, oder wenn es nicht ganz so schlimm ist Fernsehen, etwas abzulenken.

    Insgesamt finde ich es einfach sehr schwierig zu entscheiden, wann ich ein Triptan nehmen „darf“, auch weil ich mit durch die Nebenwirkungen meist auch den ganzen Tag nicht wirklich gut fühle. Vielleicht sollte ich noch mal ein anderes Triptan ausprobieren?

    Unter zehn Schmerztagen im Monat bleibe ich auch wirklich nur, wenn ich sehr viel Ruhe und wenig Stress habe. Das hat leider dazu geführt, dass ich auf viele Dinge verzichte.
    Wenn zum Beispiel ein Besuch bei Freunden mit Kindern, längere Autofahrten oder ein Kinobesuch, der die Schlafzeiten durcheinanderbringt, sehr zuverlässig die nächste heftige Attacke auslösen, frage ich mich immer vorher, ob es das wert ist. Nach unserem Sommerurlaub war ich dann bei 14 Migränetagen angelangt, obwohl der doch eigentlich schön und erholsam sein sollte…
    Vielleicht kennen andere dieses Abwägen auch? Wo zieht man die Grenze, um sich nicht völlig zurückzuziehen und sozial zu isolieren?

    Beruflich ist es für mich noch schwieriger. Nicht mehr zu arbeiten und eigenes Geld zu verdienen nagt schon sehr an meinem Selbstwertgefühl. Als ich das letzte Mal ein Praktikum gemacht habe (das eigentlich in einem kleinen, ruhigen Büro war – aber den Stress macht man sich ja immer selber), hab ich jeden Tag ein Schmerzmittel nehmen müssen, um morgens überhaupt aufstehen zu können.

    So, es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe. Vielleicht geht es jemandem hier ähnlich wie mir oder jemand hat einen Rat für mich, wie ich mit der Migräne im Alltag besser umgehen kann.

    Ganz liebe Grüße, Hilke

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5175

    Liebe Hilke,

    kennst du die Vomex-Zäpfchen mit 150mg? Ich nehme nur die, denn es geht mir sehr schlecht, wenn ich zu Vomex greife, und dann mag ich so wenig wie möglich über den Magen zu mir nehmen. Sie wirken bei mir recht stark, am nächsten Morgen setze ich mich dann nicht gleich hinters Steuer, also vielleicht erst mal am Wochenende ausprobieren.

    Was deine „alten Gewohnheiten“ betrifft, würde ich mir persönlich eine strikte Grenze pro Monat setzen. Es gibt so und so viele Triptantage, mehr nicht. Du hast es bei Triptanen ja nicht mit einem Suchtmittel zu tun, das du strikt meiden müsstest. Du musst nur der Versuchung widerstehen, es jedes Mal einzusetzen. Doch bei deiner „stählernen Vorgehensweise“ 😉 des zurzeit fast gar nicht Behandelns, müsstest du das hinbekommen.

    Oh ja, es ist gar nicht so einfach, eine schwere Migräneerkrankung und ein gutes Familien- und Sozialleben unter einen Hut zu bekommen. Ich selber gehe so vor, dass ich mir für alle wichtigen Termine wie Arztbesuche, große Feste, etc. auf jeden Fall die Triptantage reserviere. Trotzdem muss ich viele Abstriche machen, und das fällt mir nicht immer leicht. Aber es geht nicht anders, ich kann mit meiner Erkrankung nun mal nicht beides so haben, wie ich es gerne hätte. Das zu akzeptieren, ist oft ein langer Weg, und mal klappt es besser und mal schlechter mit dem Annehmen der aktuelle Situation.

    Lieber Gruß
    Heika

    P.S. Hier darf man viel schreiben, denn dazu ist Headbook da! 🙂 Und außerdem war es gar nicht viel bei dir.

    Hilke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Heika,

    Vomex Zäpfchen kenne ich gar nicht. Das ist ein sehr guter Tipp, ich werde die mal ausprobieren!
    Eine feste Anzahl an Triptan-Tagen ist auch gut. Ich hatte mir bereits für den Urlaub und besondere Unternehmungen vorher gedanklich ein Triptan „erlaubt“ und bin damit eigentlich ganz gut klar gekommen. Ich glaube, ich sollte das wieder versuchen, dass Medikament als etwas Positives zu sehen, dass mir hilft und nicht mehr ganz so negativ…

    Es tut auf jeden Fall sehr gut, sich hier mit anderen Migräne Patienten auszutauschen. Für andere ist es häufig schwer zu verstehen, wie schlimm die Migräne-Schmerzen werden können und wie sehr sie den Alltag einschränken. Gerade dafür, dass ich nicht berufstätig bin, muss ich mich immer wieder rechtfertigen.
    Liebe Grüße,
    Hilke

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26871

    Willkommen als schreibendes Mitglied, liebe Hilke. 🙂

    Ich sehe es auch so wie Heika, dass Du Dich nicht unnötig quälen solltest. Reize die 10 Tage im Monat aus und danach kannst Du Dich immer noch mit Ruhe und Vomex zurückziehen, um die Regel nicht zu überschreiten. Aber lebe mehr und freier, genieße wieder und lass Dir das Leben nicht von der Migräne diktieren.

    Wegen Prophylaxen würde ich mich noch mal erkundigen und weitere versuchen. Aber nun steht ja Aimovig vor der Türe, vielleicht hast Du ja gute Wirkung. Bis jetzt sieht es so aus, dass es sehr gut verträglich ist. Nur Mut, kann nur besser werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Hilke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Bettina,

    ganz lieben Dank für Deine Nachricht. Ich werde versuchen, Deinen Rat zu beherzigen und mich wieder etwas mehr zu trauen und aktiver zu werden. Als ersten Schritt habe ich schon mal einen Termin bei meinem Neurologen vereinbart – leider war erst im November wieder einer frei…
    Ich habe in den vergangenen Tagen hier viel gelesen und das hat mir schon sehr geholfen. Anderen geht es ja wirklich noch sehr viel schlechter als mir! Außerdem tut es gut zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht alleine bin, sondern dass viele vor den gleichen Herausforderungen im Alltag stehen! So eine Migräneattacke kann manchmal schon sehr einsam sein!

    Ganz herzliche Grüße, Hilke

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 26871

    Liebe Hilke,

    mehr Gelassenheit kann tatsächlich einiges verbessern. Und die Angst sollte auch etwas beiseite geschoben werden. 😉 Die 10 Tage sind auch keine ganz starre Regel, sondern ein Anhaltspunkt. Man kann dann und wann auch mal „ungestraft“ übertreten und kommt nicht gleich in einen MÜK. Nur regelmäßig sollte man nicht drüber kommen, das wäre wichtig.

    Als ersten Schritt habe ich schon mal einen Termin bei meinem Neurologen vereinbart – leider war erst im November wieder einer frei…

    Damit bist Du eh schon gut bedient, manche warten ein halbes Jahr.

    Liebe Grüße
    Bettina

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