Vorstellung Mika – über 20 Jahre Migräne

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  • Mika
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo zusammen!
    Ich bin 36, weibl. und habe seit über 20 Jahre Migräne. Angefangen einmal monatl. zu den Tagen, was auch heutiger Sicht ein Traum wäre. In der 1. Schwangerschaft verschwand die Migräne, mit dem Abstillen kam sie als Horrorversion wieder und dann viel öfter und stärker. Mit der 2. Schwangerschaft verschwand sie wieder und ich stillte bewusst länger. Nach 2 Jahren kam die Migräne trotzdem wieder, erst monatlich, dann zusätzlich zum Eisprung, dann vor den Tagen, nach den Tagen… dann dauernd. Hormonell und nicht hormonell habe ich alles probiert. Auch Akkupunktur, Osteopathie, Atlaseinrenken, Hokuspokus, Sport, Entspannung, Yoga, Zähne, manuelle Therapie, Magnesium, …
    Das einzige was wirklich mal länger (6 Monate) geholfen hat, war die Ernährung auf keto umzustellen aber auch das hat irgendwann nicht mehr funktioniert und ich bin in einer Dauermigräne gelandet. Am Ende hat man mir Topiramat verschrieben. Das nehme ich jetzt seit 5 Wochen und bin bei 75 mg. Ach ja mein Gehirn geht in Richtung Epilepsie, immer in Erregung, sehr zappelig und meine Schwester und mein Vater sind Epileptiker, jedoch niemand aus meiner Familie ist Migräniker. Unter Topi gings mir mit 50 mg erst mal nicht wirklich besser, mit 75 gings 6 Tage gut (was für mich super war) aber seit dem ist der Wurm auch wieder drin. Ich habe außerdem das Gefühl, dass das Sumatriptan seit dem nicht mehr so gut wirkt. Bin grad etwas frustriert… hatte einfach mal wieder so viel Hoffnung, dass es jetzt endlich Berg auf geht.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 441

    Hallo Mika,

    mein erster Versuch mit Topiramat ging schief, weil ich zu schnell hochdosiert habe.
    Beim zweiten Anlauf habe ich mit 12,5mg angefangen und dann ganz langsam hochdosiert.
    Dadurch hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.

    Ansonsten ist Topiramat nicht das Mittel der 1. Wahl.
    Wenn du allerdings dabei bleiben möchtest, dann würde ich entweder bei dieser Dosierung bleiben, bis die Nebenwirkungen abklingen oder sogar wieder ein bisschen abdosieren und erst wieder aufdosieren, wenn es dir besser geht.

    LG Anna

    Mika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Anna,

    Vielen Dank für deine Antwort.
    Hat dir das Topi denn geholfen? Was nimmst du jetzt? Hast du eine Lösung für dich gefunden?

    Ich habe zwar keine krassen NW vom Topi aber ich bleibe vorerst bei den 75 mg, denn spüren tue ich das Medikament schon irgendwie in mir.

    Ach ja, Botox hatte ich noch vergessen in meiner „Versuchsliste“. Hat aber leider auch nicht funktioniert.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Hallo Mika,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wie sieht dein Migränemonat mit den entsprechenden Medikamenten im Moment genau aus? Hältst du die 10/20 Regel ein?

    Ein Prophylaxemittel braucht immer mind. 12 Wochen, bevor man sich eine Meinung bilden kann. Wenn ich dich richtig verstehe, dann nimmst du Topi jetzt mal grade 3 Wochen. Da wäre dann ein Urteil nicht aussagekräftig.

    Wenn du ambulant alles ausgeschöpft hast, dann wäre m.E. Zeit, zu überlegen, ob ein stationärer Aufenthalt in einer Schmerzklinik (für mich gibt es nur die Schmerzklinik in Kiel) sinnvoll ist. Ich habe es heute schon einmal geschrieben. Für mich war es die Wende in meiner Migränegeschichte.

    Sprich einmal mit deinem Arzt darüber.

    Topamax ist wirklich nicht das Mittel der 1. Wahl. Ich pers. habe es auch schon ausprobiert. Es hat mir gute Dienste geleistet. Allerdings mit einigen NW. Deshalb, kann ich nur empfehlen, gut zu überlegen, und wenn es dann NÖTIG ist, dann kann man es versuchen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 441

    Hallo Mika,

    ich hatte mit Topiramat eine gute Zeit.
    Allerdings habe ich dann leider eine Myalgie bekommen und musste die Dosierung herabsetzen. Dann war die Wirkung leider nicht mehr befriedigend.

    Im Moment nehme ich Metropolol. Auch damit habe ich eine gute Wirkung bin aber auch nicht völlig nebenwirkungsfrei.
    Im Vergleich zur Migräne ist das aber alles erträglich.

    LG Anna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Hallo Mika, willkommen im Headbook. 🙂

    Wie schon geschrieben wurde, ist Topamax nicht Mittel der 1. Wahl und kann mit gravierenden Nebenwirkungen daherkommen. Wenn Du es aber gut verträgst, könntest Du auch noch die 100 mg (sind meist die Zieldosis) testen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Danke für eure Antworten.

    Ja, ich bin etwas ungeduldig. Ich lese nur zu gerne Berichte wie: ab 75 mg. ging es sofort besser und so.. Ich will einfach auch ein WUNDER! Klar, wer nicht. Hab einfach Angst, dass ich es nicht nur eine schlechte Phase ist, sondern meine Zukunft chronische Migräne heißt.

    Letztes Jahr war ich bei 4-6 Migräne Tagen + einigen Kopfschmerztagen, nervig aber aushaltbar. Seit Dezember bis ich bei ca. 20 Schmerztagen, davon 12 Migräne, Rest Kopfschmerzen. Die Migräne hält sich oft 2-3 Tage hartnäckig und ist nicht mehr nach 4 Stunden verschwunden wie früher.

    Anfang des Jahres nahm ich aus Unwissenheit an über 10 Tagen Schmerzmittel aber das war eigentlich nur auf 1-2 Monate beschränkt. Jetzt halte ich oft aus oder versuche mit Vomex zu verschlafen. Aktuell 7-8 Tage Triptan, sonst hilft eh nix.

    Ich werde Topi auf jeden Fall dem halben Jahr eine Chance geben. NW halten sich wie gesagt noch in Grenzen.

    Interessant finde ich, dass mein Arzt von einem neuen Mittel sprach und es hier eher schon zur Steinzeit und nicht mehr zum Mittel der 1. Wahl zählt. Da kann ich nur hoffen, dass es mir wirklich nicht schadet und ich damit keine sinnlose Zeit verliere.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Liebe Mika,

    es sieht aus, als würdest du dich schon ganz gut auskennen. Als Ergänzung empfehle ich das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne.“ Mit diesem Buch bist du wirklich auf dem Laufenden und kannst mit deinem Arzt mitreden.

    Außerdem kannst du hier dein Wissen immer aktuell halten. Fragen werden hier gerne beantwortet.

    Überprüfe regelmäßig deine Blutwerte. So habe auch ich die Zeit mit Topi erfolgreich nutzen können.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 441

    Hallo Mika,

    dann will ich dir mal etwas Mut machen.

    Bei mir war Topiramat auch die erste Prophylaxe. Bei vielen Ärzten scheint das einfach noch nicht so wirklich angekommen zu sein, dass es noch andere Möglichkeiten gibt, da ist Topiramat oft noch der Standard.

    Aber wie gesagt, ich hatte mit Topiramat eine gute Zeit. Letzten November nur 3 behandlungsbedürftige Migränetage und noch 2 Tage mit ganz leichten Schmerzen.
    Ich hätte das Topiramat noch länger genommen, wenn nicht die Myalgie dazwischen gekommen wäre.

    Du solltest halt vor allem darauf achten, viel zu trinken, um die Gefahr von Nierensteinen zu verringern.
    Mein Mann hatte aber auch ganz ohne Medikamente schon Nierensteine, mit denen er ins Krankenhaus musste. Es gibt eben keine Garantien im Leben weder mit noch ohne Medis.

    Nun habe ich auf einen Betablocker gewechselt und hatte diesen Monat bisher 5 Meditage.
    Das ist auch ganz ordentlich.

    Vor allem aber sind die Tage zwischen den Migränetagen zwischenzeitlich wieder richtig gut.
    Bevor ich mit Topi angefangen habe, war mein Kopf quasi an keinem Tag völlig beschwerdefrei.
    Das würde ich aber beiden Medis zuschreiben, denn das wurde bereits unter Topi von Monat zu Monat besser und der Betablocker konnte da weiter machen, wo das Topi aufgehört hat.

    Du siehst also es ist durchaus möglich, dass sich deine Situation auch wieder deutlich verbessert.

    Ich hatte übrigens nur anfänglich unter Topi leichte kognitive Probleme.
    Die haben sich bei mir aber alle wieder gegeben und ich arbeite ja eigentlich ausschließlich mit dem Kopf.

    Und auch wenn ich das Medikament wieder absetzen musste, jeder Monat, der unter Topi besser war als ohne, war ein Geschenk, das mir keiner mehr nehmen kann.

    So drücke ich dir die Daumen, dass auch du wieder eine bessere Zeit haben wirst und wenn es aus irgendwelchen Gründen nicht mehr geht, dann setzt du es eben wieder ab.

    LG Anna

    Mika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Danke euch allen!
    Das Buch habe ich mir auch noch bestellt.
    Heute geht es mir auch erst mal wieder gut. Ich habe noch um eine halbe Tablette am Morgen erhöht (also jetzt Ende 5. Woche 87,5 mg), seit dem bin ich wieder etwas benommen aber so hoffe ich, dass es vorwärts geht.
    Euch allen ein schönes kopfwehfreies Wochenende!

    Mika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Update
    Besuch beim Neurologen
    Topiramat

    Hallo ihr Lieben!
    6 Wochen mit Topi sind nun um, ich hatte Höhen und Tiefen. Das Ergebnis, es hilft aber ich bleibe bei 75 mg, mehr verursacht Dauerkopfschmerz bei mir. Das hat etwas gedauert bis ich das der Dosierung zuschrieb. 😌 Ich habe übrigens auch nicht ein Gramm abgenommen. (Für all die, die sich vor Gewichtsverlust fürchten- ich bin übrigens normal gewichtig 55 Kilo auf 160 cm). Meine starken Migräne Tage sind ganz weg und die Tage zwischen den Migränen steigen endlich wieder mal an. Vorher nur 1 bis 3, jetzt bis zu 6 Tagen. 😊
    Der Termin beim Neurologen gestern war sehr gut, er fragte viel nach und ging auf alles ein. Blut hat er auf meine Frage wegen Leber und Nieren auch gleich abnehmen lassen. Meine sehr interessierte 7 jährige Tochter durfte sogar das Blut Zapfen. 🤣
    Ich habe gerade Urlaub und nutze diesen auch gleich noch um wieder mit etwas Ausdauersport anzufangen.
    Ganz liebe Grüße ans Forum
    Mika

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4497

    Liebe Mika,

    ich find es total klasse, wie du alles umsetzt. Dein Beitrag klingt schon wesentlich positiver. Das der Termin beim Neurologen so gut verlief, ist sicher nicht zuletzt deiner guten Vorbereitung zuzuschreiben. Wer qualifizierte Fragen stellt, wird nicht nur bei Ärzten, viel mehr für voll genommen.

    Gib dem Topi noch ein bißchen Zeit, dass es sich richtig entfalten kann. Erst nach ca. 3 Monaten würde ich ein Resümee ziehen. Regelmäßige Blutkontrollen sind besonders wegen der Leber- und Nierenwerte wirklich wichtig.

    Genieße jetzt die Zeit, in der es dir ein wenig besser geht. Ich denke da ist auch noch Luft nach oben.

    Alles Gute für dich, und danke für die Rückmeldung.

    Liebe Grüße
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Liebe Mika,

    freut mich, dass es insgesamt besser geht und die Nebenwirkungen auch gut tolerierbar sind. Dass Du nicht abnimmst, ist eher die Ausnahme. Gewichtsabnahme zählt zu den sehr häufigen Nebenwirkungen, das muss man einfach vor Start wissen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 441

    Also ich scheine da leider auch eher ein umgekehrter Fall zu sein.
    Direkt nach dem Absetzen habe ich rucki zucki 4kg abgenommen, die ich aber beim Aufdosieren des Betablockers auch gleich wieder draufbekommen habe. 😫

    LG Anna

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