Vorstellung Regina

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  • Julia
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    Versuch erstmal ein bisschen Schlaf zu bekommen.

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Regina,

    was soll man dazu sagen? Eine ganze Flotte von Hausmeistern (ich habs ja geahnt!) und was hast Du jetzt davon? Nicht mal eine neu eingedrehte Glühbirne. 😵 Flummi, liebe Grüße an Deinen Mann, er hats einfach drauf! 😎

    Und wir wundern uns, dass es auch heute noch im Schnitt acht Jahre dauert, bis ein Clusterpatient diagnostiziert ist? 😫

    Spaß beiseite, der passt hier eigentlich wirklich nicht. Der Neurologe, der einzige, der den Namen verdient, hätte Dich nicht wegschicken dürfen. Aber nun ists halt doch passiert …

    Hoffentlich kannst Du heute gut schlafen. Für nächste Mal – wenn sich eine Migräneattacke ankündigt, kannst Du ruhig mit dem oralen Triptan behandeln. Vielleicht ist damit gleich die erste Clusterattacke kupiert und Du schläft länger am Stück.

    Gute Nacht und gib dem Cluster eins auf die Mütze. Nun hast Du ja erst mal genug Injekt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Regina
    Teilnehmer
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    Guten Abend,

    nachdem ich gestern Abend einfach nur noch völlig am Ende war, sowohl körperlich als auch psychisch, bin ich doch heute zumindest wieder etwas besser drauf.
    Die Nacht war dank Inject tatsächlich erträglicher. 3 von 4 Attacken heute Nacht konnte ich behandeln. Bei einer ist es mir einfach nicht gelungen so ruhig zu bleiben, dass ich hätte spritzen können. Aber Übung macht den Meister. Leider kamen im laufe des Vormittags noch zwei weitere Attacken und seit heute Nachmittag zeigt die Migräne wieder, dass es sie auch noch gibt. Habe aber eben Zolmitriptan genommen und hoffe, dass auch die Migräne damit demnächst wieder Ruhe gibt.

    Ansonsten bin ich noch einen Schritt weiter gekommen. Ich soll nächste Woche erstmal nochmal in ein Krankenhaus und da ausprobieren, ob Sauerstoff bei mir überhaupt eine Wirkung zeigen würde oder ob ich sowieso bei den Injects bleiben muss. Eigentlich habe ich ja noch die stille Hoffnung, dass die Attacken bis nächste Woche wieder aufhören.

    Dank eurer Hilfe sind das schon ganz schön viele Schritt in kurzer Zeit!

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7266

    Was soll denn der Quatsch?
    Hast du denn zumindest jede Menge Spritzen bekommen? Die Spritzen haben doch geholfen, da wird dir der Sauerstoff mit der richtigen Maske! wohl auch helfen, aber nur zusätzlich. Außerdem hilft es auch gut, Verapamil einzunehmen. Aber auch da muss die Dosierung stimmen, nicht erstmal ausprobieren!
    Hab dir in der PN zwei KH in deiner Nähe aufgezeigt und hoffe nur, dass du in einem davon noch nicht warst.

    Mein Rat wäre, dir ganz schnell, morgen!, einen anderen Arzt zu suchen.
    Lieber Gruß,
    Julia

    Regina
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    Beitragsanzahl: 18

    Mit den Spritzen bin ich ausgestattet, allerdings wieder von einem anderen Arzt. Konnte mir heute noch die restliche Menge von gestern aus der Apotheke holen und heute gleich ein weiteres Rezept abgeben und morgen dann neue Spritzen abholen.
    Ich glaube, die erbettle ich mir jetzt einfach täglich irgendwo, um mir einen guten Vorrat anzulegen. Es ging dabei in erster Linie um Sauerstoff, da sie den nicht verschreiben wollen ohe vorher zu testen, ob ich darauf anspreche. Ich bin mir aber auch gar nicht so sicher, ob ich den brauche. Besser als die Injects (die ja gut wirken) würde er wohl auch nicht wirken, oder? Nur die MÜK-Gefahr vermutlich dämmen.

    Danke Julia, ich versuche mein Glück dann wohl morgen weiter. So ist an Arbeiten leider auch nicht zu denken, zum Einen bin ich totmüde und völlig erledigt und zum anderen verbringe ich ja den ganzen Tag bei irgendwelchen Ärzten. Davon abgesehen stehe ich irgendwie völlig neben mir.
    DAs soll einfach nur bitte ganz schnell wieder aufhören. Was wäre es schön, den Kopf einfach mal eine Weile abschrauben zu können.

    Viele Grüße
    Regina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Liebe Regina,

    den Sauerstoff solltest Du auf jeden Fall testen, denn es gibt tatsächlich nicht so weniger Leute, die super darauf ansprechen. Manchen hilft er ganz alleine, wenn früh genug eingesetzt. Es ist eine ganz große Chance, die der Sauerstoff bietet. Oder auch in der Kombination mit Triptanen, von denen man bestenfalls auch einige einsparen kann. Sauerstoff wird ohne Testung, ob Du darauf ansprichst, nicht verschrieben. Und das macht ja auch Sinn. Also mach das mit dem Krankenhaus und wenn Du ansprichst auf Sauerstoff, sollen sie ihn Dir unverzüglich verschreiben mit der hochwertigen Maske und auch die kleinen Flaschen für unterwegs.

    Da Du so häufige Attacken jetzt hast, würde eine temporäre Prophylaxe (z. B. mit Verapamil) Sinn machen. Dazu musst Du aber erst kardiologisch durchgecheckt werden, auch dafür ist die Klinik nächste Woche gut. Bitte aber schon vor dem Termin darum, damit man vorbereitet ist.

    Schnelle Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    Julia
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    Beitragsanzahl: 7266

    Das Spritzenschnorren ist ja keine Dauerlösung, liebe Regina. Du brauchst kompetente und mitfühlende Dauerbetreuung. Und lass dich bitte erstmal krankschreiben, nicht nur immer für einen Tag. Ich hab dir ja eben einen sehr guten Arzt in 40 Minuten Entfernung vorgeschlagen, melde dich dort morgen! Ich hoffe, man wird dir schnell und absolut gut helfen können. Die sind dort Clusterkompetenzzentrum!

    Alles Liebe,
    Julia
    P.S. ich seh grad, dass es sein kann, dass die nur Privatpatienten in der Ambulanz behandeln. Ruf da mal an!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 6 Tagen von  Julia.
    Regina
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    Danke, werde ich alles machen-morgen in der Ambulanz anrufen und in der Klinik für nächste Woche und da schonmal ankündigen, dass sie mich bitte auch kardiologisch untersuchen sollen.
    Könnte Verapamil denn relativ schnell Wirkung zeigen? Ich kenne das nur von Migräneprophylaxen, dass es da ja meistens einige Wochen dauert, bis sich eine Wirkung zeigt (wenn sie sich denn zeigt).

    Viele Grüße
    Regina

    Augenrausch
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    Hallo Regina,

    bis das Verapamil wirkt, kann man sehr gut mit Prednisolon (Kortison, natürlich mit Magenschutz) behandeln. Siehe Leitlinien oder unter Clusterkopfschmerz Wissen. Alternativ einen GON-Block. Dabei werden Lokalanästetikum und Kortison nahe des Nervus Occipitalis eingespritzt. Da hat man nicht die Nebenwirkungen einer oralen Einnahme.

    Ich habe Sauerstoff ohne vorheriges austesten bekommen. Der Lieferant meinte, den O2 könnte im Prinzip sogar der Hausarzt verschreiben. Als Hilfsmittel belastet es auch nicht sein Budget.

    Alles Gute
    Augenrausch

    Julia
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    Guten Morgen, Regina.

    Du hattest gestern noch nach Verapamil gefragt. Wie Augenrausch dir schon schrieb, kann man bis zur Wirkung von Verapamil mit Kortison überbrücken. Aber das Verapamil muss nicht, wie Migräneprophylaxen oft, lange eingeschlichen werden. Auch muss die Wirkung nicht über bis zu 3 Monaten beurteilt werden, in der Zeit ist der Cluster ja eh meist schon wieder verschwunden. Verapamil wirkt oft gut bei einer Dosierung von 2x240mg, das ist schnell erreicht. Aber auch dafür brauchst du einen willigen und kompetenten Arzt.

    Viel Erfolg bei der Suche,
    Julia

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Guten Abend,

    also der aktuellste Stand ist, dass ich von Montag-Dienstag im Krankenhaus bin, da soll Sauerstoff getestet werden und auch kardiologisch untersucht. Die Attackenfrequenz hat sich bisher nicht verändert, dank Inject sind sie dann aber ja deutlich kürzer. Wobei mir die Menge an Triptanen langsam schon Sorgen bereitet.
    Allerdings gelingt es mir auch immer mal wieder während einer Attacke entweder gar nicht oder erst sehr spät zu behandeln. Bin ich damit alleine? Ich komme mir schon sehr blöd vor, aber manchmal ist es mir dann schlicht unmöglich, mich kurz ruhig zu halten oder auch nur eine Hand vom Kopf wegzunehmen.

    Viele Grüße
    Regina

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27629

    Liebe Regina,

    sehr gut, dass Sauerstoff in der Klinik getestet wird – und Du ihn dann hoffentlich endlich erhältst – und auch eine kardiologische Untersuchung erfolgen soll. Sicher wegen Verapamil und diese Untersuchung ist einfach notwendig.

    Hast Du die Injekt von Hormosan? Das sind Fertigpens, von denen Du nur die Kappe abziehst und sofort spritzen kannst. Ich kann mir das gut vorstellen, dass die Attacke Dich so überfällt, dass Du praktisch handlungsunfähig wirst.

    Aber nun geht ja alles einen vernünftigen Weg und bald bist Du mit allem ausgestattet.

    Alles Gute,
    Bettina

    Regina
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    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Bettina,

    ja genau, Sauerstoff soll getestet werden und kardiologisch untersucht wegen möglicher Prophylaxe.

    Ich habe die Inject sowohl von Hormosan als auch die normalen zum „Zusammenschrauben“. Öftermal geht während einer Attacke aber einfach gar nichts und es gelingt mir nicht zu behandeln und dann macht es mir irgendwie auch immernoch Angst soviele Triptane täglich zu nehmen und ich halte auch „freiwillig“ immer mal wieder aus.

    Die letzten Tage/Nächte hatte ich insgesamt immer 6-7 Attacken, die meisten Nachts, einige aber auch tagsüber und wenn mal ein paar Stunden keine Attacke kommt (und ich somit keine „Dauertriptanwirkung“ habe) schlägt die Migräne voll zu. So auch heute, heute Mittag die letzte Clusterattacke gehabt und jetzt treibt die Migräne ihr Unwesen. Der Kopf droht zu explodieren und mir ist speiübel. Ich kann nicht mehr. 🙁 Ich möchte einfach einen neuen Kopf und zwar bitte ganz schnell.

    Viele Grüße
    Regina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 147

    Hallo Regina

    Ich hatte im Oktober einen Tischnachbarn, der während einer Clusterperiode in Kiel war, er wurde innerhalb von ich glaube 2 Tagen in Kiel angenommen. Ich glaube du bist ein derart akuter Fall.

    Ich weiß nicht genau wie man vorgeht. Aber ich würde mit Hilfe von Bettina oder den Hausarzt eine Akuteinweisung veranlassen. Warte nicht sondern reagiere SOFORT!!!!

    Ich denke alles andere wäre für dich zu viel. In Kiel bist du super gut aufgehoben. Selbst wenn es kurzfristig ist. Gleichzeitig ist es für deine Zukunft wegweisend.

    Gruß Flummi

    Gruß Flummi

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7266

    Liebe Regina,
    ich bin zwar nicht Bettina, misch mich aber einfach mal ein.
    Heute ist der achte Tag nachdem du uns um Hilfe gebeten hast. Leider kommt es mir immer mehr so vor, als würde dein Arzt den Cluster und dich nicht ernst nehmen. Außer ein paar Spritzen hast du nichts erhalten, was dir wirklich helfen könnte.

    Um dein Herz zu untersuchen braucht es nicht mehr als ein EKG-Gerät und den Arzt dazu. Jeder Praktiker, der so ein Gerät besitzt, kann ohne Mühe die zwei Parameter, die vor der Gabe von Verapamil untersucht werden müssen, beurteilen: Man darf keinen AV-Block mehr als 1. Grades haben und keine PQ-Verlängerung. Mehr ist nicht nötig, das macht man in 5 Minuten. Du hättest also höchstwahrscheinlich schon mit Verapamil/Isoptin beginnen können. Überleg dir doch bitte, ob du nicht, wenn es so weitergehen sollte, den Arzt sofort wechselst. Hast du in der Klinik, die ich dir aufgezeigt hatte, angerufen? Da wäre, so hoffe ich, auch eine kurzfristige Aufnahme möglich. Die sind m.W. Clusterkompetenzzentrum, die wissen, was sie tun!

    Auch, wenn du absolut keine Kraft mehr hast, versuch, dich durchzusetzen. Kann nicht deine Freundin oder jemand anderes dich unterstützen und evtl. mitgehen?

    Vor den Triptanmengen musst du keine Angst haben, die schaden nicht. Und wie Bettina schon schrieb, um einen MÜK kümmerst du dich, wenn die Attacken vorbei sind.

    Halt durch und versuch irgendwie stark zu sein! Es geht schließlich um dich, nur um dich!
    Alles Liebe,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 1 Tag von  Julia.
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    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Danke ihr Lieben. Hier darf sich gerne jeder einmischen. Ich hatte nur Bettina geantwortet, weil sie als letztes geschrieben hatte.
    Das ist tatsächlich nicht „mein Arzt“, sondern Arzt Nummer 8 quasi und der, der mir noch am Besten erschien bei meiner Suche. Ich bin ja morgen für eine Nacht im Krankenhaus, da hat er mich hingeschickt und meinte vorher könne er nicht mehr machen. Bei ihm habe ich dann Mittwoch wieder einen Termin und hoffe darauf. Ich habe auch unterschätzt, wie schnell ich mit meinen Kräften am Ende bin udnd ass die Migräne jetzt auch noch duernd dazwischen feuert hatte ich auch nicht mir einkalkuliert. Im Herbst habe ich ja auch irgendwie 6 Wochen ohne Akutmediaktion überstanden. Mir ist es nur ein Rätsel, wie. Das war zwar auch kein Leben mehr, aber irgendwie habe ich es ja überstanden.
    Ich hatte zwischendurch shcon Freundinnen dabei, allerdings müssen eigentlich alle arbeiten, da kann sich nicht immer jemand frei nehmen.

    Viele Grüße
    Regina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 147

    Liebe Regina

    Ich hatte dir eine Erfahrung aus der Schmerzklinik in Kiel berichtet. Ich denke Bettina wird bestätigen, dass du eine Akutbehandlung brauchst und nicht mehr nur noch Stück für Stück weiter kommst.

    In Kiel werden sie sich nicht nur dem Cluster (auch ohne Diagnose sind wir uns schon ziemlich sicher) auch mit der Verbindung zur Migräne entgegenstemmen und dir helfen einen geeignete Weg zu finden.

    Gruß Flummi

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Sorry Flummi, ich habe deine Nachricht auch gelesen, ich bin so durcheinander im Moment.
    Meint ihr, den Termin in dem Krankenhaus morgen sollte ich dann gar nicht wahrnehmen? Sondenr gleich nach noch einem anderen Arzt suchen bzw. mich an Kiel wenden? Wenn ich den Termin da morgen wahrnehme, besteht aber ja die Chance doch schon mal etwas weiterzukommen und jedenfalls das EKG dann zu haben und zu wissen, ob Sauerstoff wirkt.

    Viele Grüße
    Regina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7266

    Versuch es doch gleich morgenfrüh beim Kompetenzzentrum ganz in deiner Nähe. Ab 8:15 kannst du dort anrufen. Und mach es dringend und lass dich nicht abwimmeln, dir geht es doch wirklich schlecht genug, um SOFORT Hilfe zu bekommen. EKG und Sauerstoff haben die da, mit Sicherheit. Wenn das nicht klappt, gleich in Kiel anrufen und fragen, wie das da läuft. Dann kannst du zur Not noch bei dir ins KH. Ist das das Gleiche in dem du gerade warst?

    Wenn es nicht so weit wäre, ich würde dich gern persönlich unterstützen. Du brauchst jetzt Hilfe, denn einen neuen Kopf bekommt man nicht, hab’s auch schon probiert 😉.

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 147

    Liebe Regina

    Um dich nicht noch mehr zu verwirren, denke ich das Julia und wenn sich Bettina noch meldet, doch die dann deutlich mehr Erfahrung haben als ich und dir dann die richtigen Ansprechpartner für dich finden.

    Ich drücke dir jedenfalls alle Daumen die ich habe, dass es dir als bald besse geht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7266

    Liebe Flummi,
    dein Vorschlag für Kiel ist ja goldrichtig! Aber Regina hat ein Clusterzentrum fast gleich um die Ecke. Wenn sie da Hilfe bekommt, würde ich das jetzt sehr gut finden in ihrer momentanen Erschöpfung. Kiel läuft ja nicht weg.
    Eine gute Nacht für Alle 🌛🌝🌜

    Regina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo zusammen,

    letztendlich war ich nach einigen Telefonaten jetzt doch die eine Nacht in dem Krankenhaus hier. Es war nicht das von neulich mit dem „Hausmeister“ ;-).

    Erstmal die gute Nachricht: Mein Herz macht ganz genau das, was es soll und wird somit keinem Medikament im Wege stehen.
    Sauerstoff mildert den Schmerz etwas, allerdings habe ich in der Zeit, in der ich da war nur eine von insgesamt 8 Attacken nur mit Sauerstoff überstehen können und die blieb auch dann noch schmerzhaft genug.
    Alles weitere soll der Neurologe, der mich dahin überwiesen hatte, wohl morgen entscheiden. Mir wurde allerdings nochmal versichert, dass eine Prophylaxe auch Zeit brauche um Wirkung zu zeigen und man dann ggf jetzt akut über Kortison nachdenken könne. Soll aber auch der Arzt morgen entscheiden…Hoffentlich entscheidet der morgen was sinnvolles.

    Ich hoffe einfach nur auf ein baldiges Ende dieser Attacken. Die letzte kam jetzt von 16-17Uhr, unfassbar schmerzhaft, weil ich sie mal wieder nicht behandeln konnte und hat gefühlt auch meine letzte Kraft für heute verbraucht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7266

    Dann drücken wir mal alle die Daumen damit dir jetzt endlich geholfen werden kann!🍀✊🐞
    Alles Liebe,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27629

    Liebe Regina,

    die Option Kortison wollte ich Dir auch vorschlagen zum Besprechen mit Deinen Ärzten. Endlich mal kein Hausmeister … 😉
    Der Schmerzkreislauf muss einfach mal durchbrochen werden und bis Verapamil (sollte retardiert sein) wirkt, brauchst Du schnelle Hilfe. So sparst Du auch wieder Triptane ein und dem Kopf tut es auch gut.

    Schnelle Besserung!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Regina,

    wurde die Wirksamkeit von Sauerstoff in der Klinik denn auch mit 12-15L/min Durchfluss und mit Non-Rebreather Maske und in sitzender, leicht vornübergebeugter Haltung getestet? Nur so ’ne Frage, denn wer weiß, was die für richtig halten…

    Noch Mal der wirklich wichtige Hinweis: Wenn du Kortison bekommst, dann bitte mit Magenschutz. Ich habe z.B. Pantoprazol 20mg bekommen und an den Tagen mit Kortison-Dosierung zwischen 100 und 40? sogar Pantoprazol 40mg.

    Schau unbedingt, dass du zum Kortison etwas bekommst, das beim Schlafen hilft. Ich hatte nichts (das hat meine ex-Neurologin alles nicht interessiert) und habe wochenlang kaum ein Auge zugekriegt, weil Kortison so aufputscht. Das ist kein Spaß.

    Alles Gute
    Augenrausch

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