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Und nun, liebe Monika ?????????????????????????????????????????????????????????????

Hast du die Befunde und eine Einschätzung von dem Hamburger Arzt?

ein sehr guter artikel des VDK:

Wenn das Immunsystem Amok läuft

Matt und ausgelaugt: Chronisches Erschöpfungssyndrom bringt Ärzte und Patienten an ihre Grenzen

Mehr als 30 000 Deutsche leiden am Chronischen Erschöpfungssyndrom, doch die Dunkelziffer liegt weit höher. Was diese rätselhafte Erkrankung auslöst, ist unklar, wie sie geheilt werden kann, auch. Sicher ist nur: Die Betroffenen gehen durch die Hölle. Körperlich und seelisch, denn ernst genommen werden sie fast nie.

“Wenn ich so viel auf der Couch liegen würde wie Sie, ginge es mir auch schlecht.” Dieser Satz hat sich Heike Riechmann aus Minden ins Gedächtnis gebrannt. Gesagt hat ihn ein Gutachter der Rentenversicherung, der überprüfen sollte, ob sie denn wirklich krank sei oder ob sie vielleicht nicht doch einfach nur keine Lust mehr hätte zu arbeiten. Sein Urteil fällt er auf 116 Seiten. Knallhart. Die Krankheit, die bei Heike Riechmann diagnostiziert wurde, gebe es gar nicht, sie sei eine “Modekrankheit”, eine “Erfindung der Boulevard-Medien”.

“Das ist das Schlimmste. Man bekommt den Psychostempel aufgedrückt und basta”, sagt die 50-Jährige und atmet schwer. Das Interview hat sie mittlerweile enorm angestrengt, seit einer halben Stunde erzählt sie ihre Geschichte. Eine lange und traurige Geschichte ist es. Ihr Leben, ihr Leiden. Man merkt, sie hat sie schon oft erzählen müssen, denn ihre Geschichte ist auch der ständige Kampf um Anerkennung. Bei Ärzten, Krankenkasse, Bekannten, Arbeitgebern.

Diffuse Symptome

Seit sieben Jahren ist sie richtig krank, schon vorher, ein Infektionsmarathon: Tuberkulose, Borreliose, Streptokokken, Gürtelrose, immer wieder Fieber. Und dann: diese Schwäche, diese lähmende Kraftlosigkeit. “Am Ende konnte ich keine fünf Treppen steigen”, erzählt sie. Zur Arbeit schleppt sie sich trotzdem, doch den Kollegen entgeht nicht, dass in Heike Riechmanns Körper ein Kampf tobt. Im Herbst 2007 dann der totale Zusammenbruch: Bei einem Spaziergang hat Heike Riechmann plötzlich stechende Schmerzen, wie Stromschläge fährt es ihr durch Mark und Bein, sie kann nicht mehr gehen. In der nächsten Zeit jagt eine Infektion die nächste, sie hat Wahrnehmungsstörungen, es geht “rapide bergab”, erinnert sie sich. Und kein Arzt weiß Rat.

Heike Riechmann beginnt, selbst zu recherchieren, liest im Internet zum ersten Mal etwas über das “Chronic Fatigue Syndrome” (CFS), erkennt sich wieder. Sie erinnert sich, dass sie schon als Kind oft krank gewesen ist, deswegen ständig gehänselt wurde. Alles kleine Mosaiksteinchen in ihrem persönlichen CFS-Puzzle.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert CFS als eine “ernsthafte und zu Behinderungen führende Erkrankung des zentralen Nervensystems”. Für Menschen wie Heike Riechmann heißt das mehr als sechs Monate Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfweh, Schweißausbrüche, Übelkeit, Magen-Darm-Probleme, Schwindel … Die Symptom-Liste ist lang. Der Verlauf unterscheidet sich von Fall zu Fall, bei Heike Riechmann variieren die Beschwerden zum Teil stündlich.

Die Schwäche ist das Zermürbendste. “Es ist, als wenn eine Dampfwalze über einen drüber gefahren wäre”, sagt sie. Das Problem: Die meisten Mediziner in Deutschland sind – im Gegensatz zu ihren Kollegen in den USA oder Norwegen – mit dem Krankheitsbild nicht vertraut, es gibt nicht einmal genaue Zahlen, wie viele Menschen betroffen sind. In den USA rechnen Gesundheitsbehörden mit 0,2 bis 0,5 Prozent der Bevölkerung. Übertragen auf Deutschland wären das 160 000 bis 400 000, einer davon Olaf Bodden, der ehemalige Stürmer von 1860 München.

Wie viele CFS-Patienten litt er zunächst am Pfeifferschen Drüsenfieber. Das deckt sich mit der Vermutung der meisten Forscher, dass eine Virusinfektion CFS auslösen könnte. Derzeit wird an der Berliner Charité untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen CFS und dem Epstein-Baar-Virus gibt. Dass es sich bei CFS um ein eigenes
organisches Krankheitsbild handelt, davon ist man auch hier überzeugt.

Dennoch: Bei den meisten Patienten vergehen bis zur Diagnosestellung oft Jahre. “Viele Ärzte halten die Symptome für Einbildung, wir werden als depressiv abgestempelt und dann falsch behandelt”, sagt Heike Riechmann.

Sport schadet bei CFS

Mit fatalen Folgen: Denn während zum Beispiel Sport bei Depressionen hilft, schadet er CFS-Patienten. Die ohnehin geringen Kraftreserven sind noch schneller aufgebraucht. Professor Wolfgang Huber, Umweltmediziner aus Heidelberg, beschäftigt sich seit Jahren mit CFS und weiß: “Anstrengung ist auf jeden Fall zu vermeiden. Vielen meiner Kollegen ist das leider nicht bekannt.” Glück im Unglück also für die, die einen Diagnostiker gefunden haben, der ihre Symptome richtig einordnen kann. 2007 trifft auch Heike Riechmann eine solche Ärztin, in einer Diagnoseklinik in Osnabrück dann die bittere Wahrheit: CFS.

“Einerseits war ich erleichtert. Endlich die Bestätigung: Du spinnst nicht”, erinnert sie sich. Andererseits all die Fragen: Was kann ich tun? Werde ich wieder gesund? Professor Huber rät Neu-Erkrankten, sich an Spezialisten zu wenden, bezahlen müssen sie das allerdings selbst. “Der Streit mit Leistungsträgern kostet extra Kraft”, sagt er. Kraft, die viele Patienten nicht haben. Heike Riechmann hat ihre Erwerbsunfähigkeitsrente auf Zeit durchgesetzt. An eine vollständige Genesung glaubt sie indes nicht mehr. “Ich wünsche mir nur, wenigstens wieder ein paar Stunden arbeiten zu können”, sagt sie. Ganz hat sie die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Zurecht, denn einige CFS-Patienten werden tatsächlich wieder ganz gesund. Vielleicht gehört Heike Riechmann dazu.

http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=by25099&SID=fXdvwQHG0mMyMKoS1IFdhIo6lgXpqK

Vielen Dank und ein großes Lob für die Infos,die Ihr zusammen getragen habt.
Klasse!!!

Tabellarische “Checkliste”

Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome Guidelines

“Klinische Kriterien der kanadischen Falldefinition für CFS

1) Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung: (alle Kriterien müssen erfüllt sein)

a) Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt.

b) Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen).

c) Die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden.

2) Schlafstörungen: (Dieses Kriterium muss erfüllt sein.) Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmusses)

3) Schmerzen (Dieses Kriterium muss erfüllt sein) Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke; und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades

4) Neurologische / Kognitive Manifestationen (Zwei oder mehr der folgenden Kriterien müssen erfüllt sein.)

a) Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses

b) Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen

c) Es kann zu Überlastungserscheinungen kommen: einer Überladung in der Aufnahme von Informationen, einer kognitiven und sensorischen Überlastung (z.B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überlastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann

d) Wahrnehmungs- und sensorische Störungen

e) Desorientierung oder Verwirrung

f) Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)

5) Autonome / Neuroendokrine / Immunologische Manifestationen (Mindestens ein Symptom in mindestens zwei der folgenden drei Kategorien muss erfüllt sein):

A) Autonome Manifestationen:

1) Orthostatische Intoleranz (z.B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH])

2) lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS – Herzjagen)

3) Schwindel und/oder Benommenheit

4) Extreme Blässe

5) Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Colon Irritable (IBS – Reizdarm) oder Blasendysfunktionen

6) Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen

7) Vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus)

8 ) Atemstörungen

B) Neuroendokrine Manifestationen:

1) Verlust der thermostatischen Stabilität

2) Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte

3) Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen

4) Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel)

5) Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität

C) Immunologische Manifestationen:

1) Empfindliche Lymphknoten

2) Wiederkehrende Halsschmerzen

3) Grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl

4) Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien

5) Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien

6) Die Krankheit dauert mindestens sechs Monate an (dieses Kriterium muss erfüllt sein).

Beachte: ME/CFS hat normalerweise einen akuten Beginn, aber der Beginn kann auch schleichend sein. In den frühen Stadien kann eine vorläufige Diagnose gestellt werden. Die Störungen bilden im Allgemeinen Cluster von Symptomen, die häufig für den jeweiligen Patienten ganz einzigartig sind. Die Manifestationen der Erkrankung können schwanken und sich im Laufe der Zeit verändern.

Es wird empfohlen, diesen Bogen zum Ankreuzen in der ersten Konsultation zu verwenden, um als Hilfestellung bei der möglichen Diagnosestellung eines ME/CFS zu dienen. (Beachte: Die Abschnitte 1 bis 6 müssen allesamt wie unten beschrieben erfüllt sein.)”
Übersetzung Regina Clos
http://www.cfs-aktuell.de/tabellarische%20Liste%20aus%20austrl%20Br.htm

http://online.wsj.com/article/SB10001424052748704005404576176823580854478.html#articleTabs%3Darticle The Puzzle of Chronic Fatigue

ich hoffe, dass regina clos diesen artikel übersetzt und auf ihrer seite (cfs-aktuell) veröffentlicht. alternativ kann man ihn durch eine übersetzungsmaschine jagen, dann braucht man aber viel fantasie.

lg

monika

Hier ein Auszug aus dem Text:

Was macht einen erfolgreichen Patienten aus?

Es ist schon lange bekannt, dass der Erfolg einer jeglichen Behandlung auch von der Qualität der Arzt-Patient-Beziehung abhängt. Dabei hat man sich jedoch meist auf die Seite des Arztes konzentriert, während erst in neuerer Zeit der Frage nachgegangen wird, was einen erfolgreichen Patienten ausmacht.

Ein problematisches Verhalten bei verzweifelt Hilfe suchenden Patienten kann sein, den Selbstschutz und den Fluchtinstinkt aufzugeben und sich Dinge antun zu lassen, die man sich unter normalen Umständen nicht gefallen lassen würde. Bei Chronikern kommt noch dazu: Man hat nicht so viel Kraft und die Stressschwelle sinkt – ein neurologisch bedingtes Phänomen. Man wird dünnhäutiger und verletzlicher.

Oder man sagt zu allem ja und Amen. Aber so wird man zum unsichtbaren Patienten. Auch wenn man versucht, dem Arzt zu helfen und alles „schluckt“ oder die Probleme des Arztes zu seinen eigenen macht, verschlechtert man die eigene Position. Es gäbe jedoch, so Neuendorff, eine Studie, nach der unbequeme Patienten länger leben als „bequeme“.

Man wollte wissen, ob Mistelpräparate das Leben von Krebspatienten verlängern. Es gab jedoch zwischen der Mistel- und der Kontrollgruppe mit Chemotherapie keinen signifikanten Unterschied. Erstaunlicherweise jedoch gab es einen signifikanten Unterschied in der Lebensdauer bei den Patienten, die sich der Studie komplett verweigert hatten – die also „unbequem“ waren und gesagt hatten: „Ich bestimme selbst, was mit mir passiert.“ Bei Krebserkrankungen haben, so hat sich erwiesen, weder die gefügigen Patienten noch die Kämpfer (gegen die Krankheit) die bessere Prognose, sondern jene Menschen, die ihren eigenen Weg gehen – was aber wieder mehr Probleme mit den Ärzten nach sich zieht.

liebe julia,

ich lese da nirgends heraus, dass man den weg ohne ärzte gehen soll, das ist ja auch nur ein auszug aus einem text, den ganzen darf ich hier nicht einsetzen . (nicht wahr, bettina?).

den “eigenen” weg gehen heisst hier m.e., sich von ärzten, die nicht zuhören zu verabschieden und sich jemand anderen suchen, der meine probleme ernst nimmt. das ist selbstbestimmend! ohne ärzte ging es doch gar nicht, irgendwer muss einem ja schließlich die medikamente verschreiben … und dann doch lieber jemand, der mein anliegen ernst nimmt…