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Verhalten

Öffentliche Gruppe zuletzt vor 2 Tagen, 4 Stunden aktiv

Was kann man tun, um mit der Schmerzerkrankung besser leben zu können? Wie verhalte ich mich Familie und Freunden gegenüber, wie kläre ich auf?

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Tags: verhalten

Erzählen über Migräne (49 Antworten)

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  • Profilbild Cinderella vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Ich wollte mal wissen, ob Euch das auch schon so oft passiert ist, wenn Ihr irgendwelchen Leuten von Eurer Migräne erzählt, dass sie dann nur von sich quatschen?
    Ich gehe ja jetzt zum Rehasport.Dort ist auch eine etwas ältere Dame.Die fragte mich beim letzten Mal nach meinen Krankheiten.Ich fing mit der Migräne an.Auf einmal sagte sie, dass kenne ich,das habe ich auch schon einmal gehabt.Mit Erbrechen und ich muß immer in einen angedunkelten Raum. Ich kam nicht mehr zu Wort.Ich ärgere mich über solche Menschen.Warum können sie mir nicht mal zuhören.Mensch, da hatte die Dame vor Jahren mal einen Anfall.Ich hab monatlich mindestens 10 davon.Mir ist es dann zu müßig weiter zu erzählen, aber ich ärgere mich ständig.
    Deshalb habe ich beschlossen mit fremden Leuten gar nicht mehr darüber zu reden.Es hört ja sowieso keiner zu.
    Ich denke, zum reden habe ich jetzt das Forum.Das reicht mir voll und ganz.
    Deshalb ein Dankeschön an alle , die immer für mich da sind.
    Cinderella

  • Profilbild muri vor 6 Monaten, 1 Woche:

    hallo cinderella,
    ja, du hast völlig recht! ich habe ein paar gute freunde, die mir zuhören, aber die meisten wissen gar nicht wovon wir reden und denen versuch ich es auch nicht zu erklären wie sehr wir leiden.
    aber meistens will ich auch gar nicht mehr erzählen wie schlecht es mir geht.
    und falls doch, dann nur hier im forum.
    denn wie du auch sagst, hier sind ebenfalls betroffene, die wissen worum es geht.
    hier bekommt man zuspruch und neuen mut!!!
    von mir ebenfalls ein dankeschön :-)
    liebe grüße
    andrea

  • Profilbild regenbogen68 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Liebe Cinderella, liebe Andrea,

    ich finde, man merkt ganz rasch, wie das Gegenüber tickt. Und darauf stelle ich mich ein, darauf reagiere ich.

    Ältere Menschen haben oft niemanden, mit dem sie reden können (geschweige denn Internet). Sie haben so einen Redebedarf, dass sie GAR nicht zuhören können. Sie gehen in die Apotheke und reden und reden … sie gehen zum Bäcker und reden … oft liegt das daran, dass sie gar keine Freunde mehr um sich haben und auch keinen Partner.

    Im Wissen darum lasse ich mich manchmal auch zuschütten und höre zu. Ich weiß dann ja, welche Funktion ich habe ;-)

    Zuhören zu können, ist überdies eine Sozialkompetenz – die haben nicht alle Menschen. Manche Menschen sind auch selbst so mit sich beschäftigt (vielleicht sogar, weil es ihnen schlecht geht), die können im MOMENT nicht zuhören.

    Sonst ist es mir wichtig, dass meine Freunde in etwa wissen, wie das mit der Migräne ist. Und das tun sie. Sie nehmen es angenehm gelassen. Sie leben mit mir und meiner Migräne. Sie hören mir auch zu und ihr Migräne-Wissen wächst ;-) (ich schütte sie nicht zu, aber fallweise sag ich schon etwas, v.a. wenn sie nachfragen oder Tipps geben, die am Entscheidenden vorbei gehen)! Sie wissen auch, dass ich kein Treffen aus Jux und Tollerei absage. Das passt ganz wunderbar. Das sind aber auch ganz wunderbare Freunde.

    Und ja, das Forum ist ganz toll! Hier weiß jeder, wie es sich anfühlt, Migräne zu haben. Es ist ein Reden von GLEICH zu GLEICH. Und das ist eben das Besondere. Man fühlt sich aufgehoben. Und das ist gut so. Wenn man dann weniger mit anderen darüber reden muss/möchte, passt es. Hauptsache, es geht einem gut damit.
    Außerdem wird hier sehr wertschätzend miteinander umgegangen. Das ist auch wichtig. Jeder erhält eine Antwort, es wird mit jedem mitgedacht. Neulinge werden rasch begrüßt etc.

    Ich habe unlängst überlegt, was das Forum von einer Selbsthilfegruppe unterscheidet (das wäre ein Alptraum für mich).

    Hier im Forum …

    - ist ein größeres Wissen beisammen, weil viel mehr Menschen beisammen sind
    - kann man sich flexibel jederzeit einloggen, jederzeit, man muss nirgendwohin gehen
    - man kann auch “kommen”, wenn es einem gerade ganz schlecht geht
    - man kann teilnehmen, egal an welchem Ort man lebt; selbst, wenn man im kleinsten Dorf lebt (Selbsthilfegruppen gibt es in der Regel nur in großen Städten)
    - man kann schnell auch wieder gehen, sich ausloggen
    - die Postings sind nie ewig lang – außer meines gerade ;-) , man wird also nicht zugeschüttet von Ewig-Rednern
    - dank Bettina gibt es eine sehr kompetente Moderatorin (nicht jede Selbsthilfegruppe hat eine kompetente Leiterin)
    - dank Professor Göebel steht ein Arzt im Hintergrund, der im Chat sogar immer wieder greifbar ist; Selbsthilfegruppen sind hingegen Laiengruppen, da kann viel auch schiefgehen

    Natürlich ist ein Forum nicht für alle Menschen das Richtige. Aber alles hat eben zwei Seiten. Für mich überwiegen eindeutig die positiven Seiten.

    “Reden” im Forum ist ein interessantes und wichtiges Thema ;-)

    Herzlich, Regenbogen

  • Profilbild Bettina Frank – Moderatorin vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Liebe Regenbogen,

    jeden einzelnen Deiner Sätze kann ich unterschreiben! Und danke für die lieben Worte zum Headbook, das ja nur leben kann mit und durch seine Mitglieder. :)

    Ich selbst rede gar nicht gerne über meine Migräne. Wenn ich gefragt werde, berichte ich, aber versuche, mich kurz zu halten. Das ist mir persönlich am liebsten so und damit beuge ich auch jeglichen Irritationen vor. Hier im Forum ist das natürlich anders. ;)

    Liebe Grüße
    Bettina

  • Profilbild sternchen vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Lieber Regenbogen,
    Gerade wollte ich ein wenig zu meinem Umgang mit anderen Menschen und meiner Migräne schreiben, da lese ich hier Deinen Beitrag. Nun kann ich mir mein Schreiben sparen.
    Du sprichts mir aus der Seele. Ganz wichtig finde ich zu erkennen, dass ich an unsere Mitmenschen nicht nur Erwartungen stellen darf, sondern es natürlich auch nützlich ist, Erwartungen zu erfüllen. Wie sollen meine Mitmenschen wissen wie ich mich fühle, und was ich grade brauche. Ich muss offen und ohne Emotionen kommunitieren das fällt mir oft schwer, da ich schon mehrfach verletzt wurde. In meiner Familie versuche ich meine Beürfnisse mit denen der anderen irgendwie zu verknüpfen. Wenn ich schon rechtzeitig frühstücken möchte, esse ich erst nur die Hälfte. Es ist ein Genuss, so ganz in Ruhe schon mal vorweg essen zu können, und vor allem ohne schlechte Laune, außerdem kann ich mich auf das 2. Frühstück mit den anderen in 1 o. 2 Std. freuen. Bei pupertären Kindern muss ich halt wirklich Dinge ignorieren und mir Ohrstöpsel, Sonnenbrillen oder anderes zulegen In dieser Zeit waren meine Kinder wie verwirrt. Ich darf mich von meiner Umwelt nicht auffressen lassen, und muss mich selbst mit einem dicken Fell ausstatten. Ich will sagen, trotz Migräne wünsche ich mir, dass mir meine Gelassenheit und Toleranz anderen gegenüber erhalten bleibt.
    Lieber Gruß
    Sternchen

  • Profilbild regenbogen68 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    So unendlich viele Probleme resultieren daraus, dass Menschen nicht kommunizieren / nicht reden oder aneinander vorbei reden.
    A meint, der B würde denken …. aber B denkt eben anders.

    Paul Watzlawick beschreibt das in seinem Buch “Wie wirklich ist die Wirklichkeit?”. Unsere sogenannte Wirklichkeit konstruieren wir uns, wir konstruieren sie uns durch das Reden, unsere alltägliche Wirklichkeit ist das Ergebnis von Kommunikation.

    Und ein bißchen ein dickes Fell ist immer gut, nicht nur bei Migräne. Liebes Sternchen, ich gebe Dir ganz recht!

    Schwierig wird es, wenn Migräniker ein Mitteilungsbedürfnis haben und denken, sie würden andere damit belasten. Da sehe ich einen Punkt, an dem es – sagen wir einmal – “Arbeitsbedarf” am eigenen Ich gibt, zum eigenen Wohle.

    Die Ohrenstöpsel-Geschichte gefällt mir.
    In großen Bibliotheken sitzen Menschen (ohne Migräne!) mit Ohrenstöpsel vor ihren Laptops, um sich von ihrer Umgebung abzuschirmen – um konzentriert zu arbeiten. Da ist nichts dabei.

    Wir sollten uns einfach nicht über so viele Dinge unnötig Gedanken machen. Ich merke, je älter ich werde, desto leichter geht das. Insofern ist Älterwerden auch etwas Feines!

    Übrigens empfinde ich es als Kompliment, wenn sich Menschen mit gegenüber öffnen und etwas Persönliches erzählen. Gemeint Menschen, bei denen ich merke, dass es ihnen schwer fällt. So sind schon Freundschaften entstanden. Durch das Sich-Öffnen – das ist aber natürlich ein gegenseitiger Prozess. Sonst wäre es keine Freundschaft.

    Lieben Gruß, Regenbogen

  • Profilbild Tanja vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Liebe Cinderella,
    das ist ja ein tolles Thread, ich bin gerade dabei mich psychisch darauf vorzubereiten, nachher mit meiner Chefin darüber zu reden, und da lese ich, dass Du hier ein Forum eingerichtet hast.

    Ja mir geht es ähnlich, wenn man jemanden sagt, man ist Migräniker, dann sagen viele, dass sie auch Migräne haben, fragt man dann genauer nach, stellt sich heraus, dass es Kopfschmerzen sind, ganz lappidar und einfach mit ner Aspirin zu behandeln. Das ärgert mich halt immer. Aber dann ärgerts mich eben nicht mehr, weil ich wiederum merke, wie schlecht die Bevölkerung informiert ist. Dafür kann sie auch nix, ich weiß ja auch nix über Parkinson oder so, nur das oberflächliche Wissen, was „man halt so weiß“, würde man mit einem Betroffenen reden, dann wäre das etwas ganz anderes.

    Aber viel ärgerlicher finde ich es dann, wenn solche Leute, die noch nicht einmal wissen, wie sich eine Migräne anfühlt, mir dann Tips geben wollen. „Ich hatte da mal einen Hund und dessen Vorbesitzer hatte einen Cousin, dessen Frau hatte eine Freundin und die hatte auch Migräne und DIE hat dann eine Wünschelrutentherapie gemacht und dann war sie migränefrei“ oder so ähnlich. Da könnt ich mich sofort umdrehen und denjenigen stehen lassen, weil ich denke, was soll ich da noch ein Wort verschwenden, da ist die Luft zu schade für!

    Ich glaube, wir müssen da viiiieel gelassener sein, Gelassenheit ist etwas, was mir oft fehlt.
    „ich brauche Gelassenheit, verflixt und zugenäht!“
    Hihihihihihihihi

    Also ich mach das dann auch so, ich rede dann gar nicht weiter über meine Migräne, weil ich dann denke, es ist vergebens und dann wechsel ich das Thema.
    Am liebsten würde ich dann immer Fragen „Und was sagen Sie als Unbeteiligter zum Thema Intelligenz?“, aber das verkneife ich mir und rede übers Wetter oder so.

    So, ich gehe jetzt los zu meiner Chefin, mal sehen, wie sie reagiert über meine Neuigkeiten.
    Liebe Grüße
    Tanja

  • Profilbild regenbogen68 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Wenn ich mich da noch einmal zu Wort melden darf:

    Man muss akzeptieren, dass die Umwelt das nicht versteht. Wir verstehen umgekehrt bitte auch nicht jede Erkrankung.
    Ich habe in meinem Umfeld jemanden mit Panik-Störungen und ich sage Euch: Ich reagiere mit Verständnis, weil das ja meine Grundhaltung ist, aber es ist keineswegs leicht, das wirklich zu verstehen. Das liegt daran, dass ich in das Thema nicht “eingearbeitet” bin.

    Und nun denkt einmal daran, wie lange es gedauert hat, bis ihr (v.a. die alten Hasen hier), dieses Spezialwissen hattet. Das hat Euer Umfeld nicht.
    Es hat weder das Wissen noch kennt es die Schmerzen noch will es sich mit dem Thema wirklich auseinandersetzen (muss es auch nicht).

    Was Deine Chefin betrifft, ist es ratsam, sich vorab zu überlegen, was sie wissen muss, was sie interessieren könnte.
    Wechsle gedanklich die Schreibtisch-Seite. Setze Dich gedanklich einmal an ihren Platz und dann wirst Du wissen, was Du ihr sagst und wie.

    Ich finde das, was im Buch von Prof. Göbel auf S. 52 oben steht sehr gut – im Hinblick als kurzes Statement, wenn jemand fragt:

    Dort steht, dass Migräne eine ANGEBORENE ERKRANKUNG ist; es geht um eine angeborene Besonderheit der Reizverarbeitung im Gehirn.

    Diese zwei Sätze – mehr braucht es nicht. Und nur nicht psychologisch werden. Keine “Psycho-Schiene”. Und keine Rechtfertigung.
    Ein Blinder würde sich auch nicht rechtfertigen. Und jemand, der im Rollstuhl sitzt, auch nicht.
    So, wie man auftritt / kommuniziert, reagiert dann wieder das Vis-à-Vis. Logisch. Das ist eben Kommunikation ;-)

    Und übrigens tendieren Frauen immer dazu, noch einen Satz nachzuschießen. Sie können selten ein kurzes Statement für sich stehen lassen und ein paar Sekunden Schweigen aushalten. Obwohl es gut wäre. Weil es passiert nichts. In den paar Sekunden schießen sie oft noch eine (unnötige) Rechtfertigung nach, die das wunderbare Erst-Statement schwächt.

    Herzlich, Regenbogen

  • Profilbild sternchen vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Liebe Tanja, liebe Cinderella,
    ja, auch ich finde dieses Thema total klasse, und Danke Cinderella, dass Du diesen Thread hier eingestellt hast.
    Es ist für uns eine ganz entscheidende Möglichkeit uns unsere Migräne leichter zu machen, den Alltag besser zu gestalten. Sich hier auszutauschen heißt u.a. vorbereitet zu sein, wenn mir Mitmenschen “blöde kommen”.
    Wie muß ich agieren oder reagieren, damit nicht immer ich diejenige bin, die als Verletzte oder als Verlierer aus einem Gespräch geht.
    Was kann ich tun, damit gute Freundschaften erhalten bleiben.
    Ich bin sehr gespannt, was es hier noch alles zu lesen gibt.
    bb
    Sternchen

  • Profilbild beate1962 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hi zusammen,
    ich möchte kurz dazu sagen,
    im meinem priv. Freundes und Arbeitsbereich wissen die wenigsten das ich Migräne habe. Meine Chefin ist die einzige. Und vielleicht noch ein-zwei Freundinnen, weil ich immer mal wieder früher von einer Hochzeit oder einer Party o.ä nach Haus gegangen bin. Aber ansonsten, bekommt das gar niemand mit, weil ich das total mit mir allein auszumachen versuche, und niemanden damit nerven will und in der Vergangenheit damit nerven wollte.
    Meine Familie, und ich bin sehr dankbar dafür, ging und geht immer sehr rücksichtsvoll mit mir um.
    Wenn ich dann so lese, was einige von euch so in punkto mobbing aushalten müssen, dann weiß ich auch warum ich mich in all den Jahre so ruihg verhalten habe. War sicherlichauch besser so. Sicherlich ist das nicht immer einfach. Und sicherlich läst auch nicht jeder Beruf zu, das man diese Krankheit zu vertuschen versucht. (Ich sitze in einem Büro in einem 20 Mitarbeiter Betrieb) da ist es sicherlich einfach.
    Lg Beate

  • Profilbild beate1962 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hatte mal versucht mich zu erklären, tja da ging los, ach ja ich habe auch Kopfschmerzen und ich geht Spazieren und trink Kaffee und und. Tu dies und tu das……
    Bäääääää laber laber
    Da hat ich schon keine lust mehr.
    Ganz nach dem Motto, des Links, von Bettina, der vielen guten Ratschläge :-)
    Beate

  • Profilbild neele vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hallo ihr Lieben,
    bei mir im Büro wissen alle, dass ich Migräne habe. Allerdings spreche ich nicht oft darüber. Außer mir, ist noch ein Kollege betroffen, allerdings hat er es nicht so schlimm wie ich. Ein weiterer hat sehr häufig Spannungskopfschmerzen.
    Nachdem mal ein langer Artikel in einer populären Zeitung über Migräne erschienen war, haben wir am Mittagstisch darüber diskutiert. Ein Kollege hatte ihn ausgeschnitten, mitgebracht und sich erstaunt darüber geäußert, dass Migräne ja eine „richtige“ Krankheit ist.
    Seitdem lassen mich alle mit schlauen Ratschlägen in Ruhe und wissen wie es mir in etwa geht, wenn es mich mal erwischt. Der Chef guckt auch nicht schief, wenn mich mein Mann mal entschuldigt, weil ich im Moment nicht fähig bin zu telefonieren. Er weiß auch, dass ich nur zu Hause bleibe, wenn es mir wirklich schlecht geht.
    Mein Mann tut mir allerdings manchmal leid. Er hat schließlich am allermeisten unter meiner Überempfindlichkeit zu leiden und ehrlich gesagt finde ich es selber richtig blöd, immer mit angezogener Handbremse durchs Leben zu gehen.
    Im Moment habe ich gerade eine schlechte Phase mit langen Anfällen(liegt vermutlich an der stabilen Hochdruckwetterlage mit Hochnebel)und kann mich mit meinem „Schicksal“ so gar nicht abfinden.
    LG Neele

  • Profilbild Tanja vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hallo Ihr,
    also meine Chefin war ganz entspannt, ich muss dazu sagen, dass es auch weniger darum ging, ihr zu sagen, dass ich Migräne habe, sondern dass sie wegen meines Gleichstellungsantrages demnächst damit rechnen muss, beim Arbeitsamt eine Auskunft zu geben. Das Gute ist, das sie selber letztes Jahr mit einer schweren Krankheit 5 Monate ausgefallen ist – also das ist NICHT gut, aber sie versteht es eben, dass wir Mitt-40er halt auch mächtig krank sein können, und wir haben sehr konstruktiv darüber gesprochen, wie wir demnächst weiter machen können und ggf Ausfälle während meiner Therapie mit Topiramat abfangen können.
    Das war schon gut und ich bin froh, dass es so gut verlaufen ist. Mir ist schon ein Stein vom Herzen gefallen.

    Was andere betrifft, wie oben gesagt, mich ärgert es nur bedingt, aber ich weiß auch, dass nicht alle darüber Bescheid wissen. Doch wenn ich über etwas nicht Bescheid weiß, gebe ich keine Tips. Das macht mich jedes Mal total fuchsig. Was soll’s.

    Das mit dem kurzen Satz, Migräne ist eine angeborene blablabla, ist schon gut. Ich sage meist Leuten, die wirklich was wissen wollen, dass es eine Fehlfunktion im Gehirn ist, die angeboren ist und mit der man lernen muss zu leben, mit mehr oder weniger Medikamenten. Manchmal sage ich auch, wie oft man das hat, dann ist die Reaktion schon oft so, dass die Leute betroffen sind. Aber grundsätzlich gehe ich nicht hausieren.

    So wie Du, Beate, kann ich es eben auch nicht. Ich bin eher ein kommunikativer Typ und wenn mich Leute fragen, wie es mir so geht und ich habe seit 5 Tagen Migräne und bin vollgepumpt mit Drogen, dann sage ich das. Da schäme ich mich nicht und ich habe auch noch nie Mobbing erfahren, deswegen. Da weiß ich mich auch zu wehren ;-) Warum soll ich so tun, als wäre ich das blühende Leben und in Wirklichkeit leide ich und fühle mich hundeelend? So bin ich nicht, mir sieht man sowieso immer an, was ich denke, was auch nicht immer toll ist.

    Aber jeder macht es so, wie es ihm guttut und es ist toll, sich hier auszutauschen!
    Gruß
    Tanja

  • Profilbild beate1962 vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hi Tanja,
    nein so tun als sei ich das blühende Leben, an das kann ist selbstverständlich auch nicht wirklich. Aber es ist so, meine Chefin sitzt mir im Büro gegenüber, und sie ist ja informiert, auch über meine Therapie mit Topamax, sadass sie auch über evtl. auftretende Nebenwirkungen wie Wortfindungsstörungen und Wortversachselungen ;-) passieren können. Also wenn es denn es denn soweit ist, dann genügt ein Anruf, oftmals benötigte ich nichtmal eine Krankmeldung.
    Allerdings muß ich fairerweise auch dazu sagen, dass ich halbtags arbeite und ichwenn ich morgens mit Migräne aufwachte, es immer erst einmal versucht habe, bis mittags ging es meißtens einigermaßen. Deshalb habe ich es auch des öfteren versucht zu schaffen die Migräne ohne Medis auszuhalten, weil meine Angst vor einen MÜK grenzenlos war. Diese Angst habe ich jetzt nicht mehr. Dank Topamax geht es mir heute viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel besser. Die Anfallhäufigkeit ist drastisch gesunken. Und ich bin ein ganz neuer Mensch. Endlich wieder ich selbst.
    Lg Beate

  • Profilbild sonja vor 6 Monaten, 1 Woche:

    Hallo an alle,

    ich möchte sehr gerne einen Gedanken von Regenbogen auffassen, die schreibt, dass ältere Menschen häufig das Bedürfnis haben (ungefähr ausgedrückt), sich mitzuteilen, auch mal Fremden gegenüber, eben weil sie niemanden (mehr) haben.

    Ich habe das schon des öfteren auf der Arbeit, via Telefon, erlebt (hab keinen persönlichen Kundenkontakt).

    Diesen Menschen geht es oft nicht gut, oft sogar noch schlechter als mir, wenn ich gerade dann mal Migräne habe.

    Mein Ton am Telefon ist immer freundlich, egal wie ich persönlich drauf bin, (wurde neulich sogar von einem “jüngeren” Herrn mal gefragt, wie das käme, dass ich so früh? (gegen 9 Uhr ;-) ) schon so gut gelaunt wäre…., fange gegen 7 an ;-) , das Gespräch dauerte dann fast eine halbe Stunde…)

    und die älteren Herrschaften sind überaus dankbar, wenn man das Wesentliche geklärt hat und sich dann trotz Zeitdruck noch ein wenig Zeit zum Zuhören und Plaudern nimmt, weil man einfach spürt, dass sie das brauchen. Ich persönlich finde das etwas sehr Schönes.

    Ich bin ja auch froh, wenn mir jemand “persönlich” oder hier im Forum “zuhört” ;-) , da darf ich ja dann auch klagen, wenn’s nicht rund läuft.

    Ich hoffe ich habe jetzt aber nicht zu sehr am Thema vorbeigeschrieben….

    Jetzt geht’s aber ab ins Bettchen, sonst bleiben die Augen morgen früh wieder zu lange zugeklebt :-)

    Liebe Grüsse und gute Nacht

    Sonja