• Leider scheinst du auf ihn angewiesen zu sein, anders kann ich mir nicht erklären, dass du dort noch hingeht?

    Das ist bzw war leider bisher so, da es hier echt schwierig ist überhaupt jemanden zu finden.
    Aber nach Dienstag ist das vom Tisch, dieser Arzt wird mich nicht mehr dort sehen!

    Es ist natürlich sehr hart mitten in der Episode Sowas zu…[Weiterlesen]

  • Vielen lieben Dank für die Worte 🙏

    Wie du schon geschrieben hast, sehe ich das auch. Dieser Arzt ist für mich nicht mehr tragbar und auch das Vertrauen besteht einfach nicht mehr.

    Mein Weg ist nun jemanden anderen zu finden. Habe Anfang April einen Termin, natürlich jetzt erst Recht mit Bauchschmerzen 😪

    Leider kennt mein Hausarzt sich mit Cl…[Weiterlesen]

  • AUSHEULPOST!

    Ich möchte mich gerne einmal zurück melden, nach meinem Besuch bei meinem Schmerztherapeuten, da es mich doch immernoch sehr belastet.

    Ich habe ihm meine Situation vom letzten Wochenende erklärt und auch zugegeben, dass es NICHT richtig von mir war einfach wieder auf die ‚alt‘ bekannte Prophylaxe zu gehen. Doch ich war so fertig un…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina,

    Ich habe das Kortison heute einfach angefangen, da ich gehofft habe, dass sich die Attacken Anzahl verringert. Natürlich weiß ich, dass ich das hätte mit dem Arzt abklären müssen.
    Nur dadurch, dass es mir so dreckig geht und wir Wochenende haben, wusste ich mir nicht anders zu helfen. 😭 Montag geht es sowieso direkt zum Schm…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina,

    Mir geht es richtig dreckig.
    Habe zudem noch eine Magenschleimhautentzündung und muss alle 3 Stunden spritzen.

    Dies war wie folgt :
    Ich habe eine normal dosis von 480 mg genommen, aber der Cluster kam trotzdem. Dann wurde nach 5 Wochen! Kortison Therapie erstmal hochdosiert auf 720 Mg. Nach einer Woche begannen dann die…[Weiterlesen]

  • Das Verapamil sollte ich wieder abdosieren und nehme dieses zurzeit gar nicht, dafür sollte ich Topiramat nehmen.

    Derzeit habe ich mindestens 2 Attacken am Tag, die ich spritzen muss, da auch das Sauerstoff nur bedingt wirkt 🤐 meine Attacken sind von 0 auf 180 einfach da 🤐

    Magenschutz hatte ich immer genommen als ich Kortison zu mir nahm! Und…[Weiterlesen]

  • Hallo ihr Lieben,

    Der Cluster hat mich seit 9 Wochen gut im Griff.. Und ich kann langsam nicht mehr.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder runter und letzte Woche Donnerstag wieder mit 80 mg Prednisolon angefangen, seitdem noch…[Weiterlesen]

  • Das ist natürlich eine Alternative Lasea oder Baldrian auszuprobieren.
    Bei meinem jetzigen Schmerztherapeuten stoße ich auf taube Ohren was das betrifft, da er ja noch nicht mal Magenschutz aufschreibt.

    Mein Problem ist nun aber das nach 14 Tage Kortison der Körper mich so langsam in die Knie zwingt.
    ich bin einfach nur kaputt, müde, mir tut…[Weiterlesen]

  • Nein, ich habe mal wieder nichts dazu bekommen.
    Mein Magenschutz musste ich mir auch selbst kaufen, da er nichts aufschreibt.

    Gibt es denn noch was, was man tun oder nehmen kann, damit der Körper nicht ganz abdreht unter dem ganzen kortison?

  • Hallo ihr Lieben,

    ich meld mich nun auch mal zurück nach einer langen Zeit.

    Wie die Überschrift schon verspricht, bin ich doch sehr verzweifelt dieses mal.

    Mein Cluster fing schon anfang Dezember an. Ich machte 12 Tage eine Stoßtherapie mit Prednisolon. Soweit sogut, ich dachte der Dämon ist wieder weg. Doch leider war dies nicht der Fal…[Weiterlesen]

  • Hallo ihr Lieben,

    ich melde mich nun auch noch mal, da ich derzeit sehr verunsichert bin.

    Ich bin erneuert schwanger und befinde mich in der 23. Woche.
    Vor einer Woche hatte ich den Termin zum Organultraschall, wo aber alles unauffällig erschien.
    Nur meine Maus hat paar Gramm zu wenig als sie sein sollte und die Plazenta zeigt erste…[Weiterlesen]

  • Das Verapamil ist retard, morgens und abends jeweils 240 mg nehme ich zurzeit.

    Das werde ich Aufjedenfall versuchen. Wäre schlimm wenn der Cluster mittlerweile chronisch ist 😕

    Die Beschwerden sind in der Tat abends beim Fernseh gucken, also liegen, vermehrter als tagsüber wenn ich mich bewege.

    Ist denn nicht jetzt schon wieder Cluster Zeit, e…[Weiterlesen]

  • Vielen Dank für die Antwort.

    Wenn es wirklich ‚kalte Attacken‘ sind, dann habe ich diese aber schon sehr lange. Denn diese Beschwerden haben angefangen als ich im 5./6. Monat schwanger war, meine Kleine ist jetzt 16 Monate. Und seitdem werde ich dieses nicht mehr los.

    Meine Angst ist, dass es mittlerweile chronischer Cluster ist, aber dieser…[Weiterlesen]

  • Hallo ihr Lieben,

    meine Episode habe ich hoffentlich (!) nun überstanden. Zumindest hatte ich keine Attacke mehr seit absetzen des Kortisons.

    Das einzige was ich nach wie vor habe, ist das ziehen im Nacken, so wie auch der Druck in der Schläfe. Mal ist es weniger, mal ist es mehr. Aber das ist das, was ich schon gesagt habe, was der Therapeut b…[Weiterlesen]

  • Hallo Ihr Lieben,

    ich möchte mich nur kurz zurück melden.

    Heute war meine letzte Einnahme vom Cortison von 20 mg..
    Mein Befinden ist jetzt nicht sehr gut. Heute morgen Kreislauf Probleme, geschwollenes Gesicht, leichte Kopfschmerzen und mein Auge drückt (da wo immer der Cluster auftritt).
    Nach wie vor habe ich mehrmals am Tag das ziehen un…[Weiterlesen]

  • Ich bin auch kein Freund von Schlafmittel, weil es einfach zu schnell abhängig macht.

    Doch, es geht relativ wieder. Habe zwischendurch und grade abends dann mal ein ziehen/drücken im Bereich Nacken und Schläfenbereich. Der akute und extreme Schmerz bleibt aber aus. Gott sei dank.

    Wegen der Dosierung werde ich den Arzt noch einmal an…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina.

    Der Arzt hat mich eingestellt mit einer Anfangs dosis von 60 mg ( 20-20-20) für 2 Tage, 3+4. Tag 40 mg (20-20) und 5+6. Tag 20 mg.

    Das ist nicht schlafen kann unter dieser Einnahme war dem Arzt bekannt, sodass er letztes Jahr sagte, das er mir eigentlich noch ein Schlafmittel verschreiben wollte. Dieses kommt aber für mich n…[Weiterlesen]

  • Hallo Julia,
    Vielen Dank für die Antwort.
    Ich hatte Gott sei dank noch welche zu hause, die ich auch direkt heute morgen genommen habe 🙂 das hätte man vorher wissen sollen 😯

    Nachtrag zu oben: Heute ist der 2. Tag mit 60 mg Cortison. Was soll ich sagen? Grade drückt die Schläfe wieder, da wo sich jedesmal der Cluster bemerkbar macht. :/ Hör…[Weiterlesen]

  • Hallo Ihr Lieben,

    momentan sitzt mir der liebe Cluster auf der Schulter. 😕
    Letzte Woche Dienstag wurde ich für 6 Tage auf Prednisolon eingestellt. 2 Tage 60 mg ( morgens, mittags, abends je 1),dann 2 Tage 40 mg (morgens und mittags) und die letzten 2 Tage 20 mg.
    So wie es wohl sein sollte, kam Dienstag langsam der Cluster zurück und hat g…[Weiterlesen]

  • Guten morgen,

    Bettina, das werde ich aufjeden Fall nochmal machen. Es kommt mir doch sehr komisch vor. Heute Nacht war es wieder soweit, 3 Uhr mit Schmerzen aufgewacht und Sumatriptan hat angeschlagen. Und was soll ich sagen, genauso wie Samstag fühlt sich mein Nacken besser an, wo dort doch nur eingehend Schmerzen vorhanden waren. 😡
    Aber es…[Weiterlesen]

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