headbook: Migräneforum | Kopfschmerzforum

Hallo Doro !
Dankeschön!
Ich hole mir immer wieder Motivation in kleinen Erfolgen und in dem ich hier schreibe bzw. mich mit vielen lieben Menschen austausche.
Im Moment geht es Jona recht gut. Ich bin froh um jeden Tag den er geniessen kann. Er blüht dann richtig auf und vergisst kurzfristig seine Migräne.
Lg
Kerstin

Hallo! Jona kann zur Zeit zwischen 1-3mal in der Woche zur Schule gehen. Der Februar war ganz gut im Moment hakt es wieder etwas , das liegt denke ich aber auch am Wetterwechsel. Ich habe in den letzten Tagen auch ziemlich Probleme gehabt. Unser Schulleiter sagte das sie bis auf schwer-geistigbehinderte und Rollifahrer alle anderen [...]

Hallo Patty !Ich war letzten Sommer mit meinem Sohn da und kann dir die Schmerzklinik nur wärmstens empfehlen . Dort wirst du absolut ernstgenommen und man versucht dir zu helfen . 900mg Ibuprofen täglich , das ist für deine Organe ziemlich belastend. Eigentlich sollte man an nicht mehr als 10 Tagen pro Monat Schmerzmittel nehmen [...]

Hallo ! Ich denke das hängt auch ein bischen mit dem neuen Inklusionsgesetz zusammen , welches ja am Dienstag hier in Niedersachsen in Kraft getreten ist. Der Schulleiter war ja immer schon sehr verständnissvoll aber gestern…. Als hätte man einen Schalter umgelegt. Der sagte sofort , das sei alles kein Problem und er würde das [...]

Hallo Ihr Lieben ! Zeit für ein Update. Heute hatte ich mit Jonas Lehrerin und dem Schulleiter ein Gespräch. Und ich konnte es kaum glauben Jona kommt in die nächste Klasse, obwohl er doch soviel versäumt hat. Der Schulleiter sagt das ihn das motivieren soll und seine Psyche stabilisieren soll. Uns ist allen ein grosser [...]

Dank für euren lieben Wünsche!
Werde jetzt schlafen gehen . Bis bald
Kerstin

Hallo !
Schöne Grüße von Jona. Er war heute den ganzen Nachmittag skaten mit seinem Kumpel. Er blüht weiterhin von Tag zu Tag auf und fasst Mut. Diesen Monat hatte er nur 5 !!!! Attacken , was für ein Fortschritt!! Im Januar waren es noch 12 und im Dezember 16 !
LG
Kerstin

Hallo!
Zur Zeit läuft es wirklich gut. Jona konnte in den letzten 3 Wochen 2-3mal pro Woche zur Schule gehen, das ist echt ein Anfang. Er ist wieder richtig motiviert!!
Danke für die Ermunterungen, wir lassen uns nicht unterkriegen!!
Alles Liebe
Kerstin

Moin !
Gute Neuigkeiten ! Jona konnte von 7 Schultagen 5 Tage zur Schule gehen !!!!!! Das hatten wir seit Monaten nicht. Er ist richtig motiviert! Ich hoffe wir sind auf dem richtigen Weg und es geht weiter aufwärts.
LG
Kerstin

Hallo ! Update : Das Amitriptylin wirkt gegen Jonas Schmerzen wirklich gut ! Er sagt auf der Schmerzskala wären sie jetzt nur noch bei 1-2. Das grosse Problem sind seine wahnsinnig langen Auren , die sich nicht verbessert haben. Er liegt zur Zeit wieder jeden Vormittag flach. Wie gesagt mit kaum Schmerzen aber heftigsten Aurasymptomen [...]

Hallo Ihr Lieben ! Der Kinderkardiologe hat Jona eigentlich komplett durchgecheckt. Schluckecho allerdings nicht. Ich spreche das das nächste Mal bei meiner Neurologin an. Ich ging bisher davon aus das das soweit OK wäre. Der Kardiologe hat mir ganz genau erklärt das die Strömungen im Herz völlig in Ordnung wären. Der hat viele Jahre in [...]

Hallo Bettina ! Heute geht es Laura auch noch nicht wieder so prickelnd das dauert wohl bis das Mwdikament vom Körper abgebaut ist. Sie wollte wieder zur Schule war aber noch ganz zittrig und hatte einen Ruhepuls von 120 ! Nach dem sie etwas geschlafen hat geht es jetzt so langsam wieder. Mal schauen was [...]

Hallo Bettina ! Das Amitriptylin ist das erste Medikament was etwas Wirkung zeigt. Jona hat häufig “nur” noch Aura , die dann aber über viele Stunden. Jonas Herz wurde bereits 2mal intensiv untersucht beim Kinderkardiologen. Das letzte Mal letztes Jahr im Mai nach dem er das erste Mal umgekippt ist. Der Doc hat das Herz [...]

Hallo Sebastian !
Ja wir haben auch Hoffnung noch ein Level für ihn zu finden das er halbwegs Lebensqualität hat. Sein grösstes Problem ist die Schule. Ich habe schon überlegt ihn eventuell über Web-Schule unterrichten zu lassen. Das ist allerdings eine Kostenfrage und hängt von den Ämtern ab.Ich werde euch weiter berichten.
Lg
Kerstin

Hallo Beate ! Ich bin eigentlich auch dafür durchzuhalten , aber Laura hat massive Depressionen vom Topiramat bekommen. Sie war wirklich gefährdet ! Ich hatte Angst sie allein zu lassen. Vorhin habe ich mit unserem Neurologen vor Ort telefoniert und er rät auch zum Absetzen. Jetzt 9 Stunden nach der letzten Einnahme lassen die Nebenwirkungen [...]

Hallo ! Ich klink mich hier mal ein da das Thema passt. Meine Tochter hat mit Topiramat vor 6 Tagen mit 25mg angefangen und sofort eine positive Wirkung auf die Migräne verspürt!!! Leider hat sie seit 2 Tagen massivste Nebenwirkungen, angefangen mit Hautjucken , Magen-Darmproblemen , Gleiderschmerzen und jetzt auch Depressionen . Unser Neurologe will [...]

Hallo !
Wir haben übrigens jetzt einen Kater und eine kleine Katze. Der Kater ist ganz auf Jona fixiert. Der liegt ständig bei ihm und lässt sich von ihm alles gefallen. Das tut ihm sehr gut !!!
Kerstin

Hallo ! Hier nun mal wieder ein Update von Jona. Also das amitriptylin nimmt er seit 2 Wochen mit 50mg am Tag un des ist das erste was überhaupt eine Wirkung zeigt. Er hat zwar immer noch sehr häufig Migräne , aber oft sind die Schmerzen weniger oder ganz weg dabei. Leider hat er weiterhin [...]

Hallo Bettina!
Erstmal Danke für deine lieben Worte. Heimbeschulung wurde bereits angesprochen , allerdings war es bisher nicht möglich da Jona ja mindestens bis 13 oder 14 uhr liegt und danach immer ganz K.O. ist. Ich hoffe das wird bald besser und eventuell wäre das dann möglich.
Einen schönen Abend
Kerstin