Mein Schmerzverlauf und die Ratlosigkeit der Ärzte

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  • Christian
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Liebe Kämpfer!,

    ich möchte nun auch mal mein Leid bekunden in der Hoffnung dass ihr mehr gute Ratschläge habt als all die Ärzte bei denen ich war. Ich habe seit Kindheitstagen (ca. 7. Lebensjahr) immer mal wieder mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Bis vor einem Jahr war es so, dass diese nach dem Schlafen jedoch wieder weg waren. Bisher haben immer Ibu, Thomapyrin etc. geholfen. Seit nunmehr 1,5 Jahren hat es sich drastisch verschlimmert: Die Frequenz ist ca. 1-2 Mal pro Woche an denen ich Triptane (50mg) nehmen muss damit es weg geht (nach ca. 1h ist alles wieder gut – ich kann die Uhr nach stellen). Ich wache mitunter schon mit Kopfschmerzen auf und habe meist habe ich durchweg einen nervigen unterschwelligen Druck im Kopf bis es dann wieder ausbricht. Im Urlaub hatte ich nie Probleme, nun gibt es im Urlaub keine Besserung mehr und die Frequenz ist unverändert.
    Zu mir: Ich bin 1,86 groß, wiege 84kg und bin sportlich sehr aktiv (Beachvolleyball, Squash, Fitness, Ausdauersport, in Summe komme ich auf ca. 3 – 4 Mal die Woche). Habe einen regelmäßigen Schlafrhytmus (7h, ebenfalls am Wochenende), Matratze und Kopfkissen auf mich und meine Schlaflage angepasst, ausreichend Sauerstoff in der Nacht durch offenes Fenster. Ich trinke genug Wasser am Tag, esse regelmäßig und ausgeglichen/gesund. Ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol dafür 2 Kaffee am Tag. Das ist soweit mein „Alltag“…nun die Dinge die ich im letzten Jahr versucht habe damit es besser wird bzw. um die Ursache zu finden:

    M-Sense Kopfschmerztagebuch seit 7 Monaten (kein Muster zu erkennen)
    Blutwerte getestet (alles in Ordnung)
    Langzeit Blutdruckmessung (alles in Ordnung)
    Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen 
    Hildegard von Bingen Kur (8 Wochen)
    CMD Therapie mit Zahnschiene (Arzt sieht keinen Zusammenhang)
    Auf Koffein verzichten (4 Monate)
    Milchfasten (bzw. Milchprodukte 8 Wochen)
    Johanneskraut (3 Monate)
    Topimarat (verschiedene Dosen, vom Neurologen verschrieben bekommen)
    Osteopathie
    Akupunktur
    MRT des Gehirns (um wirklich schlimmeres auszuschließen)
    Magnesium 400mg am Abend
    Physiotherapie Nacken & Halsmuskulatur

    Nichts davon hat irgendeine positive Wirkung gezeigt.

    Die M-Sense App stuft jeden meiner Kopfschmerzen als Spannungskopfschmerz ein. Dagegen spricht jedoch dass lediglich Triptane helfen! Ich habe keine Aura, keine Lichtempfindlichkeit, die Schmerzen sind jedoch einseitig.
    Nun der Ruf in die Menge, was könnt ihr mir noch empfehlen? Habt ihr Erfahrungen oder sogar Tipps was ich noch probieren sollte dass die Frequenz abnimmt? Das beste was ich bisher „geschafft“ habe waren 2 Wochen ohne Schmerzen. Aber auch hier gibt es kein Muster oder Ereignis dass dies erklärt.

    Ich bin für alles offen und freue mich auf eure Ratschläge.

    Viele Grüße in die Runde
    Christian

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4545

    Hallo Christian,

    herzlich willkommen hier bei uns im Headbook. Wie schön, dass du uns gefunden hast.

    Deine Geschichte klingt vielen hier sehr ähnlich.

    All die Dinge die du bereits ausprobiert hast, sind üblich für viele, die auf der Suche nach Heilung bzw. Hilfe sind.

    Eine wirkliche Heilung gibt es nicht. Das ist leider so. Aber es ist durchaus möglich, ein gutes Leben auch mit Migräne zu führen.

    Man muss wissen, dass Migräne eine neurologische Grunderkrankung ist. Eine besondere Genvariante läßt die Migräne entstehen. Die Migräne ist eine Reizverarbeitungsstörung. Unser Gehirn kann die viele Reize, die es aufnimmt nicht gut verarbeiten. Durch die Migräne selbst werden all die quälenden Beschwerden und Kopfschmerzen ausgelöst. Migräne ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung. Es liegen also keine anderen Gründe für die Kopfschmerzen und Beschwerden vor.

    Was du brauchst, ist ganz viel Migräne Wissen. Dazu findest du hier rechts in der Sidebar einen Link, „Migräne-Wissen“. Schau dort einmal ob es das ein oder andere gibt, was dir noch nicht bewußt ist.

    Mit dem Wissen kannst du mit deinem Arzt auf Augenhöhe besprechen, wie die Diagnose ist, und was für dich die beste Medikation im Akutfall bzw. als Prophylaxe wäre. Es ist unbeding wichtig hier eine optimale Lösung zu finden. Du hast Recht, wenn die Triptane zuverlässig wirken, spricht das durchaus für eine Migräne.

    Ein guter Spezialist ist genauso wichtig, wie dein Wissen. Wenn du da im Moment noch nicht in guten Händen bist, solltest du das ändern.

    Um die Attackenfrequenz zu sinken oder zumindest unter Kontrolle zu halten, sind tägliche Entspannungsübungen nach PMR oder anderem zu empfehlen. Ein regemäßiger Schlaf-wachrytmus und auch ein geregelter Tagesablauf regelmäßige Mahlzeiten und etwas Ausdauersport wirkt unterstützend.

    Magnesium hat sich außerdem auch positiv als Vorbeuge erwiesen.

    Führst du einen Schmerzkalender?

    Ließ zunächst hier im Forum und die Bereiche hier rechts in der Sidebar nach. Wenn es dann Fragen gibt, sind wir gerne für dich da.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 473

    Guten Morgen Christian,

    das Wichtigste scheint mir jetzt zu sein, dass du einen kompetenten Neurologen findest, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst und der eine Diagnose stellt – in dieser Hinsicht würde ich mich nicht auf eine App stützen oder verlassen.

    … sportlich sehr aktiv (Beachvolleyball, Squash, Fitness, Ausdauersport, in Summe komme ich auf ca. 3 – 4 Mal die Woche).

    Alle Achtung! Ausdauersport wird prophylaktisch empfohlen und kann unterstützend wirken. Mich würde interessieren, wie sich die Kopfschmerzen während und nach der Ausübung dieser anspruchsvollen Sportarten anfühlen und verhalten.

    Wie du, liebes Sternchen, bereits schreibst, braucht man – wenn man die Diagnose Migräne hat – keine Ursachenforschung betreiben, die Ursache ist bekannt und nicht therapierbar. Wo man aber ansetzen kann – und das machst du bereits – sind Verhalten, Entspannung und Vorbeugung.

    Verstehe ich dich richtig, dass du 4 bis 8 Attacken im Monat hast? Mit einer hilfreichen Akutmedikation ist eine medikamentöse Vorbeugung möglicherweise gar nicht nötig. Das könntest du mit deinem Neurologen besprechen. Topiramat – das wirst du u.a. auch im Migränewissen finden – ist kein Mittel der ersten Wahl.

    Wichtig ist außerdem, dass du dir, deinem Kopf und deinem Körper nach der Triptaneinnahme Ruhe gönnst und nach eingetretener Wirkung nicht gleich wieder ins „Hamsterrad“ steigst und „Tempo machst“. In unserer heutigen Zeit und Gesellschaft mit (berechtigten und unberechtigten) Anforderungen und Ansprüchen vergessen wir oft und nur zu gerne, wie wichtig Erholungsphasen sind – nicht nur für Migräniker!

    Vielleicht kannst du die Dosis von Magnesium auf 600 mg täglich erhöhen, in Studien wurde eine Wirkung in dieser Dosis nachgewiesen. Ich löse mir das Pulver morgens in einer großen Tasse Wasser auf und trinke es über den Tag verteilt. So kommt mein Darm damit besser zurecht und der Wirkspiegel ist gleichmäßiger über den Tag verteilt als mit einer Einmaldosis. Auf diese Art kann der Körper möglicherweise auch mehr Magnesium aufnehmen.

    Nachgewiesen ist auch eine unterstützende Wirkung von Vitamin B 2 (Riboflavin) in einer Tagesdosis von 400 mg.

    Dir alles Gute und viele Aha-Effekte beim Einlesen im Migränewissen.
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Tagen, 6 Stunden von  Katrin.
    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 135

    Hallo Christian,

    wenn @katrin antwortet, haben sich meine Ideen meistens direkt mit erledigt 😉

    Ich habe auch drüber nachgedacht, ob du dich beim Sport vielleicht zu sehr verausgabst. Ich bekomme z.B. nach körperlicher Überanstrengung auch direkt Migräne. Auch bei Sportarten, die ich früher problemlos machen konnte.
    Leider verschlechtert sich die Migräneerkrankung manchmal aus unerfindlichen Gründen und man funktioniert nicht mehr so wie man es gewöhnt ist. Im allgemeinen ist Migräne nicht sehr berechenbar. Dass du zwei Wochen mal keine Beschwerden hattest muss von daher auch keinen besonderen Grund haben (ich kann von sowas nur träumen). Also einfach genießen! 😉

    Was du alles aufgezählt hast hab ich auch mehr oder weniger durchprobiert im letzten Jahr. Ebenfalls ohne irgendeinen Effekt. Die Idee von M-Sense nach den Triggern zu fahnden halte ich persönlich für nicht die allerbeste, weil man sich nur noch mehr mit der Migräne beschäftigt und immer ängstlicher wird etwas „falsch“ zu machen und sich nachher immer mehr einschränkt. Zudem spielen in der Realität immer mehrere Faktoren zusammen, die zu einer Attacke dann führen. Auf die Diagnose einer app würde ich mich zudem schonmal überhaupt nicht verlassen.

    Ansonsten machst du ja schon alles: Entspannungsübungen, Sport, regelmäßiger Tagesrhythmus.
    Vielleicht wäre es mal eine Idee einfach nichts zu machen, dir mehr Ruhe als sonst zu gönnen und dich nicht soviel mit dem Problem „die Migräne muss jetzt sofort weg“ zu beschäftigen. Ich weiss das klingt nicht besonders einfallsreich, aber bei mir hat die Suche nach der Lösung soviel Stress gemacht, dass es nur noch schlimmer geworden ist.
    Ggf. könntest du noch über eine andere Prophylaxe nachdenken. Wenn nicht ganz klar ist ob du Kopfschmerzen oder Migräne hast wäre ein Antidepressivum vielleicht mal einen Versuch wert. Das kann in beiden Fällen wirken.

    Liebe Grüße

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 666

    Hi Christian,

    meine Vorredner haben dir schon viele Tips gegeben. Von mir nur ein paar kleine Ergänzungen: wenn du schon mit einer App arbeitest: es gibt auch von der Schmerzklinik Kiel eine Migräne App. Mit ihr kann man ein Schmerztagebuch führen. Das dient zum einen dazu, den Medikamentenkonsum im Auge zu behalten, und du hast einen guten Überblick, wie viel Migräne du wirklich hast. Einem Arzt hilft so ein Tagebuch auch bei der richtigen Diagnose.

    Außerdem gibt es in der Migräne-App auch viele Infos über die Migräne, einen Test, um welchen Kopfschmerz es sich handelt (natürlich ist das nur eine Hilfe, keine Diagnose), eine Hilfe für den richtigen Zeitpunkt, wann man ein Triptan nehmen sollte, und noch vieles mehr.

    Du hast eine ganze Liste an Sachen ausprobiert. Vieles wirkt aber nicht, wenn man es nur einmal probiert. Progressive Muskelentspannung z.B. kann nur wirken, wenn man es wirklich regelmäßig macht, am besten täglich. Es ist wie ein Training fürs Gehirn, es entspannt sich dann auch in der Zeit dazwischen besser.
    (In der Migräne-App ist auch dafür ein Progrämmchen, man kann das anhören und mitmachen; z.B. auch in der Mittagspause oder im Wartezimmer oder wenn man auf den Zug wartet).

    Die meisten Sachen auf deiner Liste, beschäftigen sich mit der Ursachenforschung – hör auf damit – das ist nur Zeitverschwendung! Ich hatte lange Zeit eine recht leichte Migräne – auf einen Schlag wurde sie sehr viel schlimmer. Ich hatte dann auch viele Untersuchungen – bis mir ein Neurologe sagte: „Sie haben Migräne – „nur“ Migräne, das bringt Sie nicht um, damit kann man leben! Aber Sie müssen akzeptieren, dass sie ihr ganzen Leben damit leben!“ Nicht so einfach, dass anzunehmen; aber glaube mir, wenn man es dann mal geschafft hat – dann lebt es sich viel einfacher und entspannter.

    Man kann schon einiges tun, damit es sich besser leben lässt. Aber jeder Mensch reagiert anders. Momentan habe ich ähnlich wie du 4-8 Attacken im Monat und bin total glücklich damit. Die Attacken lassen sich gut behandeln – wie z.b. heute: ich bin gegen 5:30 mit Migräne aufgewacht – bin aufgestanden, hab meine Akutmedikamente genommen (Naratriptan und Naproxen), hab meinen Wecker auf 7:30 weiter gestellt und habe mich wieder hingelegt. Nach 2h Schlaf waren die Kopfschmerzen weg, ich konnte aufstehen und zur Arbeit gehen. Heute wird alles etwas langsamer gehen als sonst. Aber ich muss mich nicht krank melden. Meine Kollegen und Vorgesetzten wissen von der Geschichte und es wird akzeptiert. Nachdem sie mal eine Attacke mitbekommen haben, als gar nichts mehr ging *g* (musste meinen Roller stehen lasse und mich abholen lassen) sind sie eher besorgt als sauer. Und freuen sich wenn es mir gut geht.

    Es läuft nicht immer so; bei mir hab ich so ziemlich 50:50 die Chance dass ich arbeiten gehen kann. Oft wache ich nach 2h auf und es geht mir noch nicht besser, dann muss ich mich halt diesen Tag krank melden. Dann ist das eben so. Dann verlangt mein Körper Ruhe und die bekommt er dann auch (wenn nicht wird’s ja nicht besser *g*).

    Wie gesagt: für mich war es wichtig, zu akzeptieren – egal wie sich die Migräne grad benimmt. Und was auch sehr wichtig ist: genieße dein Leben! Wir Migräniker haben schon genug Probleme, da muss man sich nicht auch noch mit „Verboten, weil es könnte ja die Migräne triggern“ belasten.

    Also ich trinke gerne mal ein Glas Rotwein, in 80% der Fälle kommt danach keine Migräne; und wenn doch, wer kann mir sagen, ob sie nicht eh vor hatte vorbei zu schauen??

    Ich wünsche dir alles Gute!
    Grüßle Daniela

    Christian
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo ihr Lieben,

    nun hat es ein paar Tage gedauert bis ich antworten konnte jedoch war ich unterwegs und wollte mir die Zeit nehmen genauso ausführlich zu Antworten wie ihr euch die Zeit genommen habt mir zu antworten. Also:

    @katrin

    Mich würde interessieren, wie sich die Kopfschmerzen während und nach der Ausübung dieser anspruchsvollen Sportarten anfühlen und verhalten.

    Mit Kopfschmerzen mache ich keinen Sport (mehr), da die Anstrengung on top einfach unangenehm ist. Ich mache Sport um abzuschalten und wenn der Kopf dröhnt kann ich das nicht. Es wird nicht schlimmer aber auch nicht besser.

    […] braucht man – wenn man die Diagnose Migräne hat – keine Ursachenforschung betreiben.

    Da bin ich absolut eurer Meinung, was ich jedoch suche sind meine Trigger. Ein interessanter „Blindversuch“ hat sich letzten Samstag ereignet. Ich bin mit leichten Kopfschmerzen aufgewacht die bis ca. 14:00 zugenommen haben bis ich Triptan eingenommen habe. Erst am Abend hat mir meine Freundin gesagt dass Föhn war! Sie sagt sie hat es mir extra nicht vorher gesagt um zu vermeiden dass die Schmerzen psychisch sind.

    Deine Ratschläge zur Supplementierung von Magnesium und Vitamin B2 nehme ich gerne an…schaden kann der Versuch ja nicht.

    @indie

    Ich bekomme z.B. nach körperlicher Überanstrengung auch direkt Migräne. Auch bei Sportarten, die ich früher problemlos machen konnte.

    Einen Fall dass ich durch den Sport Kopfschmerzen bekommen habe gab es noch nicht. Ich kann nur sagen wie sich körperliche Anstrengung auswirkt wenn der Schmerz bereits da ist. (siehe oben)

    Vielleicht wäre es mal eine Idee einfach nichts zu machen, dir mehr Ruhe als sonst zu gönnen und dich nicht soviel mit dem Problem „die Migräne muss jetzt sofort weg“ zu beschäftigen.

    Gehe ich zu 100% mit…jedoch ist das ein Teufelskreis. Es gibt den netten Spruch von Thorsten Havener: Denken Sie jetzt nicht an einen rosa Elefanten“

    @daniela

    Von mir nur ein paar kleine Ergänzungen: wenn du schon mit einer App arbeitest: es gibt auch von der Schmerzklinik Kiel eine Migräne App.

    Danke, die App ist mir bereits bekannt. Habe damit vor M-Sense „protokolliert“ und hatte damals das Gefühl dass man M-Sense mehr Input geben kann. Ich werde nochmal genauer reinschauen.

    Wie gesagt: für mich war es wichtig, zu akzeptieren – egal wie sich die Migräne grad benimmt.

    Bis dahin ist es bei mir noch ein weiter Weg.

    Ich werde nochmal auf die Suche nach einem besseren Neurologen gehen. Der letzte hat mir Topimarat empfohlen und lediglich bei Nichterfolg die Dosis erhöht. Da keine Besserung eintrat habe ich es gelassen. Vielleicht gibt es in München jemanden der „Ahnung“ hat.

    Was seit kurzem durch Austausch mit anderen noch auf meiner Liste steht ist ein Vitamin und Mineralstoffcheck des Blutes, regelmäßige Einnahme von CBD Öl und testen lassen auf Zöliakie und Histamin.

    Wie ich bei euch auch rausgelesen habe verbirgt sich auf diesen Seiten schon sehr viel Wissen. Auch das werde ich mir nun als Lektüre vornehmen.

    Bis hier hin danke für die offene Aufnahme und die Diskussion.

    Beste Grüße
    Christian.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5560

    Hallo Christian,

    ich rate dir, nicht allzu viel Mühe in die Suche nach Triggern zu stecken. Meist ist es die Sammlung von mehreren Triggern, die sich aufhäufen, bis das Migränefass überläuft und die Attacke startet. Und dann vermutet man, dass es der letzte Trigger war, vermeidet ihn in der Zukunft und schränkt sich dadurch oft unnötig ein.

    Ich brauche oft gar keinen Wetterbericht, um zu wissen, dass in zwei Tagen eine Hochdruckphase kommt. Nocebo-Effekt ist also ausgeschlossen 😉 .
    Aber nicht jede Hochdruckphase macht bei mir Migräne, also spricht das wieder für das Ansammeln von Triggern.

    Was seit kurzem durch Austausch mit anderen noch auf meiner Liste steht ist ein Vitamin und Mineralstoffcheck des Blutes, regelmäßige Einnahme von CBD Öl und testen lassen auf Zöliakie und Histamin.

    CBD-Öl wird keine Wirkung auf deine Migräne haben. Cannabis wird tatsächlich bei manchen Schmerzformen einesetzt, allerdings nicht bei Migräne. Ist nur schade um das viele Geld, das dieses Öl kostet. Mir wollte es ein Arzt auch mal andrehen, knapp 100,-€ ein mini Fläschchen.

    Vitaminmangel hat eigentlich kein Mensch in unserem Land, der sich einigermaßen ausgewogen ernährt. Und Mineralien im Blut nachzuweisen, ist je nach Mineralie gar nicht so einfach.
    Da wir Migränepatienten oft einen Magnesiummangel haben, ist eine tägliche Einnahme grundsätzlich zu raten, da Magnesium die Reizschwelle bei der Nervenweiterleitung senkt.

    Du darfst deine Liste, auch mit Zöliakie und Histamin, gerne abarbeiten, doch bitte lege nicht zu viel Hoffnung hinein. Migräne ist eine neurologische Grunderkrankung mit einer Reizverarbeitungsstörung der Nervenzellen, nicht das Symptom irgendeines Mangels oder einer anderen Erkrankung.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Stunde, 44 Minuten von  heika.
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